Υπάρχει μια αρχαία παραβολή για έναν αγρότη που έχασε το άλογό του. Κι οι γείτονες ήρθαν και είπαν, «Ω, πολύ κακό αυτό». Κι αγρότης είπε, «Καλό ή κακό, δύσκολο να πει κανείς». Μέρες αργότερα, το άλογο επιστρέφει και φέρνει μαζί επτά άγρια άλογα. Και οι γείτονες έρχονται και λένε, «Ω, πολύ καλό αυτό!» Ο αγρότης σηκώνει τους ώμους και λέει, «Καλό ή κακό, δύσκολο να πει κανείς». Την επόμενη μέρα, ο γιος του αγρότη καβαλάει ένα από τα άγρια άλογα, πέφτει από το άλογο και σπάει το πόδι του. Και οι γείτονες λένε, «Ω, τι μεγάλη ατυχία». Και ο αγρότης λέει, «Καλό ή κακό, δύσκολο να πει κανείς». Τελικά, αξιωματικοί χτυπούν τις πόρτες των ανθρώπων ψάχνοντας άντρες για να κατατάξουν στον στρατό, βλέπουν τον γιο του αγρότη και το πόδι του και τον προσπερνούν. Και οι γείτονες λένε, «Ω, τι τύχη!» Κι αγρότης λέει, «Καλό ή κακό, δύσκολο να πει κανείς».
There's an ancient parable about a farmer who lost his horse. And neighbors came over to say, "Oh, that's too bad." And the farmer said, "Good or bad, hard to say." Days later, the horse returns and brings with it seven wild horses. And neighbors come over to say, "Oh, that's so good!" And the farmer just shrugs and says, "Good or bad, hard to say." The next day, the farmer's son rides one of the wild horses, is thrown off and breaks his leg. And the neighbors say, "Oh, that's terrible luck." And the farmer says, "Good or bad, hard to say." Eventually, officers come knocking on people's doors, looking for men to draft for an army, and they see the farmer's son and his leg and they pass him by. And neighbors say, "Ooh, that's great luck!" And the farmer says, "Good or bad, hard to say."
Αυτή την ιστορία την πρωτοάκουσα πριν από 20 χρόνια και την έχω έκτοτε εφαρμόσει 100 φορές. Δεν πήρα τη δουλειά που ήθελα: καλό ή κακό, δύσκολο να πει κανείς. Πήρα τη δουλειά που ήθελα: καλό ή κακό, δύσκολο να πει κανείς. Για μένα, το θέμα δεν είναι να κοιτάς τη θετική πλευρά ή να περιμένεις να δεις τι θα συμβεί τελικά. Είναι για το πόσο πρόθυμοι είμαστε να χαρακτηρίσουμε μια κατάσταση, να γίνουμε απόλυτοι, κρίνοντάς την. Αλλά η πραγματικότητα είναι πολύ πιο ρευστή, το καλό και το κακό είναι συχνά ατελείς ιστορίες που λέμε στον εαυτό μας. Η παραβολή ήταν για μένα η προειδοποίηση ότι κρατώντας σφιχτά την ιστορία του καλού ή κακού, σιγάζω την ικανότητά μου να βλέπω πραγματικά μια κατάσταση. Μαθαίνω περισσότερα όταν προχωρώ και χαλαρώνω τον τρόπο σκέψης μου και προχωρώ δεκτικά με περιέργεια και θαυμασμό.
I first heard this story 20 years ago, and I have since applied it 100 times. Didn't get the job I wanted: good or bad, hard to say. Got the job I wanted: good or bad, hard to say. To me, the story is not about looking on the bright side or waiting to see how things turn out. It's about how eager we can be to label a situation, to put concrete around it by judging it. But reality is much more fluid, and good and bad are often incomplete stories that we tell ourselves. The parable has been my warning that by gripping tightly to the story of good or bad, I close down my ability to truly see a situation. I learn more when I proceed and loosen my grip and proceed openly with curiosity and wonder.
Αλλά πριν από επτά χρόνια, όταν ήμουν έγκυος στο πρώτο μου παιδί, ξέχασα τελείως αυτό το μάθημα. Πίστευα ότι ήξερα με όλη μου την καρδιά τι ήταν καλό. Όσον αφορά την απόκτηση παιδιών, νόμιζα ότι το καλό ήταν ένα είδος σούπερ-μωρού, ένας υπερυγιής άνθρωπος χωρίς ούτε ένα ελάττωμα και που σχεδόν θα φορούσε μια κάπα πετώντας ηρωικά προς το μέλλον της. Πήρα χάπια DHA για να διασφαλίσω ότι το μωρό μου είχε έναν υψηλά λειτουργικό, υψηλά έξυπνο εγκέφαλο, έτρωγα κυρίως οργανικές τροφές, προετοιμάστηκα για τοκετό χωρίς φάρμακα, και έκανα πολλά άλλα πράγματα επειδή πίστευα ότι αυτά τα πράγματα θα με βοηθούσαν όχι απλά να κάνω ένα καλό μωρό, αλλά το καλύτερο δυνατό μωρό.
But seven years ago, when I was pregnant with my first child, I completely forgot this lesson. I believed I knew wholeheartedly what was good. When it came to having kids, I thought that good was some version of a superbaby, some ultrahealthy human who possessed not a single flaw and would practically wear a cape flying into her superhero future. I took DHA pills to ensure that my baby had a super-high-functioning, supersmart brain, and I ate mostly organic food, and I trained for a medication-free labor, and I did many other things because I thought these things would help me make not just a good baby, but the best baby possible.
Όταν η κόρη μου η Φιόνα γεννήθηκε ζύγιζε 4 λίβρες, 12 ουγκιές ή 2,15 κιλά. Ο παιδίατρος είπε ότι υπήρχαν μόνο δύο πιθανές εξηγήσεις για το μικροσκοπικό της μέγεθος. «Είτε», είπε, «είναι κακός σπόρος», «είτε είναι κακό έδαφος». Και δεν ήμουν τόσο κουρασμένη από τη γέννα ώστε να χάσω την πορεία της λογικής του: το νεογέννητό μου, σύμφωνα με τον γιατρό, ήταν ένα κακό φυτό. Τελικά έμαθα ότι η κόρη μου είχε μια εξαιρετικά σπάνια χρωμοσωματική πάθηση που ονομάζεται σύνδρομο Wolf-Hirschhorn. Της έλειπε ένα κομμάτι από το τέταρτό της χρωμόσωμα. Και παρόλο που η κόρη μου ήταν καλά-- ήταν ζωντανή, είχε ολοκαίνουργιο μωρουδίσιο δέρμα και τα πιο ζωντανά γκρίζα μάτια -- Επίσης έμαθα ότι τα άτομα με το σύνδρομό της έχουν σημαντικές καθυστερήσεις στην ανάπτυξη και αναπηρίες. Κάποιοι δεν μαθαίνουν ποτέ να περπατάνε ή να μιλάνε.
When my daughter Fiona was born, she weighed 4 pounds, 12 ounces, or 2.15 kilograms. The pediatrician said there were only two possible explanations for her tiny size. "Either," he said, "it's bad seed," "or it's bad soil." And I wasn't so tired from labor to lose the thread of his logic: my newborn, according to the doctor, was a bad plant. Eventually, I learned that my daughter had an ultra-rare chromosomal condition called Wolf-Hirschhorn syndrome. She was missing a chunk of her fourth chromosome. And although my daughter was good -- she was alive, and she had brand new baby skin and the most aware onyx eyes -- I also learned that people with her syndrome have significant developmental delays and disabilities. Some never learn to walk or talk.
Δεν είχα την πνευματική ηρεμία του αγρότη. Η κατάσταση μου φαινόταν αναμφισβήτητα κακή. Αλλά εδώ είναι που χρησιμεύει τόσο η παραβολή, επειδή για εβδομάδες μετά τη διάγνωση ήμουν γεμάτη απελπισία, παγιδευμένη στην ιστορία ότι όλο αυτό ήταν μια τραγωδία. Η πραγματικότητα ωστόσο -- ευτυχώς -- είναι πολύ πιο ρευστή και έχει πολλά περισσότερα να μας διδάξει. Καθώς άρχισα να γνωρίζω αυτό το μυστηριώδες άτομο που ήταν το παιδί μου η πάγια, συμπαγής ιστορία της τραγωδίας χαλάρωσε. Αποδείχτηκε ότι η κόρη μου αγαπούσε τη ρέγκε και χαμογελούσε όταν ο σύζυγος μου κουνούσε το σωματάκι της πάνω κάτω στον ρυθμό. Τα γκρίζα της μάτια τελικά έγιναν το πιο εκθαμβωτικό μπλε της λίμνης Τάχο, και λάτρευε να κοιτάζει επίμονα με αυτά άλλους ανθρώπους στα μάτια. Στους πέντε μήνες δεν μπορούσε να κρατήσει ψηλά το κεφάλι της όπως άλλα μωρά, αλλά μπορούσε να κρατήσει αυτή τη βαθιά, επίμονη οπτική επαφή. Ένας φίλος είπε «Είναι το μωρό με την μεγαλύτερη αντίληψη που έχω δει ποτέ».
I did not have the equanimity of the farmer. The situation looked unequivocally bad to me. But here's where the parable is so useful, because for weeks after her diagnosis, I felt gripped by despair, locked in the story that all of this was tragic. Reality, though -- thankfully -- is much more fluid, and it has much more to teach. As I started to get to know this mysterious person who was my kid, my fixed, tight story of tragedy loosened. It turned out my girl loved reggae, and she would smirk when my husband would bounce her tiny body up and down to the rhythm. Her onyx eyes eventually turned the most stunning Lake Tahoe blue, and she loved using them to gaze intently into other people's eyes. At five months old, she could not hold her head up like other babies, but she could hold this deep, intent eye contact. One friend said, "She's the most aware baby I've ever seen."
Αλλά εκεί που εγώ είδα το χάρισμα της ήρεμης, παρατηρητικής της παρουσίας, ένας θεραπευτής που ήρθε σπίτι μας για να δουλέψει με τη Φιόνα είδε ένα παιδί που ήταν νευρολογικά αργό. Αυτός ο θεραπευτής ήταν εξαιρετικά απογοητευμένος που η Φιόνα δεν μπορούσε να αναποδογυρίσει ακόμη, κι έτσι μου είπε ότι έπρεπε να ξυπνήσουμε την νευρολογία της. Μια μέρα έσκυψε πάνω από το σώμα της κόρης μου, την πήρε από τους μικρούς της ώμους, την ταρακούνησε και είπε «Ξύπνα! Ξύπνα!» Κάμποσοι θεραπευτές επισκέφτηκαν το σπίτι μας τον πρώτο χρόνο και συνήθως επικεντρώνονταν στο τι κακό θεωρούσαν ότι έχει το παιδί μου. Χάρηκα πολύ όταν η Φιόνα άρχισε να χρησιμοποιεί το δεξί της χέρι για να σπρώξει ένα κρεμασμένο λούτρινο πρόβατο, αλλά ο θεραπευτής ήταν επικεντρωμένος στο αριστερό χέρι του παιδιού μου. Η Φιόνα είχε μια τάση να μην χρησιμοποιεί αυτό το χέρι πολύ συχνά και συνήθιζε να μπλέκει τα δάχτυλα σε εκείνο το χέρι. Έτσι ο θεραπευτής είπε ότι θα έπρεπε να φτιάξουμε έναν νάρθηκα που θα στερούσε από το παιδί μου τη δυνατότητα να κουνάει εκείνα τα δάκτυλα αλλά τουλάχιστον θα τα σταθεροποιούσε σε μια θέση που θα έμοιαζε φυσιολογική.
But where I saw the gift of her calm, attentive presence, an occupational therapist who came over to our house to work with Fiona saw a child who was neurologically dull. This therapist was especially disappointed that Fiona wasn't rolling over yet, and so she told me we needed to wake her neurology up. One day she leaned over my daughter's body, took her tiny shoulders, jostled her and said, "Wake up! Wake up!" We had a few therapists visit our house that first year, and they usually focused on what they thought was bad about my kid. I was really happy when Fiona started using her right hand to bully a dangling stuffed sheep, but the therapist was fixated on my child's left hand. Fiona had a tendency not to use this hand very often, and she would cross the fingers on that hand. So the therapist said we should devise a splint, which would rob my kid of the ability to actually use those fingers, but it would at least force them into some position that looked normal.
Αυτό τον πρώτο χρόνο, άρχισα να συνειδητοποιώ μερικά πράγματα. Ένα: πέρα από τις αρχαίες παραβολές, το παιδί μου είχε κακούς θεραπευτές.
In that first year, I was starting to realize a few things. One: ancient parables aside, my kid had some bad therapists.
(Γέλια)
(Laughter)
Δύο: είχα μια επιλογή. Όπως κάποιος που του προσφέρεται να καταπιεί ένα κόκκινο ή ένα μπλε χάπι, μπορούσα να δω τις ιδιαιτερότητες της κόρης μου ως κακές, μπορούσα να αγωνιστώ για τον στόχο που οι θεραπευτές της ονόμαζαν, «Δεν φαίνεται και τόσο». Τους άρεσε πολύ να παινεύονται όταν μπορούσαν να πουν για ένα παιδί, «Ποτέ δεν θα καταλάβαινες ότι ήταν «αργό», «αυτιστικό» ή «διαφορετικό». Μπορούσα να πιστέψω ότι το καλό μονοπάτι ήταν το μονοπάτι που θα εξαφάνιζε όσες περισσότερες διαφορές γινόταν. Φυσικά, αυτή θα ήταν μια καταστροφική επιδίωξη, επειδή σε κυτταρικό επίπεδο, η κόρη μου είχε μια σπάνια δομή. Δεν ήταν σχεδιασμένη να είναι σαν τους άλλους ανθρώπους. Θα ζούσε μια σπάνια ζωή. Επομένως, είχα ακόμη μια επιλογή: μπορούσα να αφήσω την ιστορία ότι οι νευρολογικές διαφορές και οι αναπτυξιακές καθυστερήσεις και αναπηρίες ήταν κακές, που σημαίνει ότι θα μπορούσα επίσης να εγκαταλείψω την ιστορία ότι μια ζωή σαν αρτιμελής θα ήταν καλύτερη, να απελευθερωθώ από τις εμφυτευμένες προκαταλήψεις μου σχετικά με το τι κάνει μια ζωή καλή ή κακή και απλώς να παρατηρώ την ζωή της κόρης μου όπως ξεδιπλωνόταν με δεκτικότητα και περιέργεια.
Two: I had a choice. Like a person offered to swallow a red pill or a blue pill, I could choose to see my daughter's differences as bad; I could strive toward the goal that her therapists called, "You'd never know." They loved to pat themselves on the back when they could say about a kid, "You'd never know he was 'delayed' or 'autistic' or 'different.'" I could believe that the good path was the path that erased as many differences as possible. Of course, this would have been a disastrous pursuit, because at the cellular level, my daughter had rare blueprints. She wasn't designed to be like other people. She would lead a rare life. So, I had another choice: I could drop my story that neurological differences and developmental delays and disabilities were bad, which means I could also drop my story that a more able-bodied life was better. I could release my cultural biases about what made a life good or bad and simply watch my daughter's life as it unfolded with openness and curiosity.
Ένα απόγευμα ήταν ξαπλωμένη ανάσκελα, δίπλωσε την μέση, έβγαλε την γλώσσα της από την πλευρά του στόματός της και κατόρθωσε να στρέψει το σώμα της πάνω από την κοιλιά της. Στην συνέχεια γύρισε και επανήλθε πίσω ανάσκελα, και κατάφερε να το κάνει ξανά, το σώμα της, που ζύγιζε πέντε κιλά στριφογύριζε και κυλούσε κάτω από το τραπεζάκι. Στην αρχή σκέφτηκα ότι είχε σφηνωθεί εκεί, αλλά την είδα να απλώνει το χέρι για κάτι που κοίταγε εξαρχής: ένα μαύρο ηλεκτρικό καλώδιο. Ήταν ενός έτους. Άλλα βρέφη της ηλικίας της σίγουρα ωθούσαν προς τα πάνω για να σηκωθούν και να αρκουδίσουν, μερικά από αυτά. Για μερικούς, η κατάσταση του παιδιού μου φαινόταν κακή: ενός έτους, και μπορούσε μόνο να κυλήσει. Αλλά δεν με ενοιάζει αυτό. Το παιδί μου απολάμβανε την καινούρια ελευθερία της κίνησης. Χάρηκα. Αυτό που είδα εκείνη την μέρα ήταν ένα παιδί να πασκίζει να φτάσει ένα καλώδιο, έτσι λοιπόν, καλό ή κακό, δύσκολο να πει κανείς.
One afternoon she was lying on her back, and she arched her back on the carpet stuck her tongue out of the side of her mouth and managed to torque her body onto her belly. Then she tipped over and rolled back onto her back, and once there, she managed to do it all over again, rolling and wiggling her 12-pound self under a coffee table. At first, I thought she'd gotten stuck there, but then I saw her reaching for something that her eye had been on all along: a black electric cord. She was a year old. Other babies her age were for sure pulling up to stand and toddling around, some of them. To some, my kid's situation looked bad: a one-year-old who could only roll. But screw that. My kid was enjoying the new, limber freedom of mobility. I rejoiced. Then again, what I watched that afternoon was a baby yanking on an electric cord, so you know, good or bad, hard to say.
(Γέλια)
(Laughter)
Κατάλαβα ότι όταν ελευθέρωσα τον τρόπο σκέψης μου σχετικά με το τι κάνει τη ζωή καλή ή κακή, άρχισα να παρακολουθώ τη ζωή της κόρης μου να ξεδιπλώνεται και να βλέπω πώς ήταν. Ήταν όμορφη, ήταν πολύπλοκη, ευχάριστη, δύσκολη -- με αλλά λόγια: μια άλλη έκφραση της ανθρώπινης εμπειρίας.
I started seeing that when I released my grip about what made a life good or bad, I could watch my daughter's life unfold and see what it was. It was beautiful, it was complicated, joyful, hard -- in other words: just another expression of the human experience.
Μετακόμισα με την οικογένειά μου σε μια άλλη πολιτεία της Αμερικής, και ήμασταν τυχεροί γιατί βρήκαμε μια ολοκαίνουρια ομάδα θεραπευτών. Δεν επικεντρώνονταν στα πράγματα που ήταν λάθος στο παιδί μου. Δεν έβλεπαν τις διαφορές της σαν προβλήματα που έπρεπε να λύσουν. Αναγνώριζαν τους περιορισμούς της, αλλά έβλεπαν επίσης τις δυνάμεις της, και εξυμνούσαν το ποια ήταν. Ο στόχος τους δεν ήταν να κάνουν τη Φιόνα όσο το δυνατόν πιο φυσιολογική, ο στόχος τους ήταν απλώς να τη βοηθήσουν να είναι όσο το δυνατόν πιο ανεξάρτητη, ώστε να μπορέσει να επωφεληθεί από τις δυνατότητες στην διάθεσή της.
Eventually, my family and I moved to a new state in America, and we got lucky with a brand-new batch of therapists. They didn't focus on all that was wrong with my kid. They didn't see her differences as problems to fix. They acknowledged her limitations, but they also saw her strengths, and they celebrated her for who she was. Their goal wasn't to make Fiona as normal as possible; their goal was simply to help her be as independent as possible so that she could fulfill her potential, however that looked for her.
Αλλά γενικά κουλτούρα μας δεν τηρεί αυτή την ανοιχτή στάση σε σχέση με τις αναπηρίες. Ονομάζουμε εκ γενετής διαφορές, «εκ γενετής ελαττώματα», λες και τα ανθρώπινα όντα είναι αντικείμενα σε ένα ιμάντα παραγωγής. Μπορεί να λέμε συμπονετικά λόγια όταν μαθαίνουμε ότι ένας συνάδελφος έχει παιδί με σύνδρομο Down. Εγκρίνουμε τις ταινίες για αυτοκτονικά άτομα σε αναπηρικά αμαξίδια παρά το γεγονός ότι οι πραγματικοί τους χρήστες μας λένε ότι το στερεότυπο είναι άδικο και επιζήμιο. Και μερικές φορές τα ιατρικά ιδρύματα αποφασίζουν για το ποιες ζωές δεν αξίζει να υπάρχουν. Όπως η περίπτωση της Αμέλιας Ριβέρα, ενός κοριτσιού που είχε το ίδιο σύνδρομο με την κόρη μου. Το 2012, ένα διάσημο αμερικανικό νοσοκομείο για παιδιά αρχικά αρνήθηκε στην Αμέλια το δικαίωμα για μεταμόσχευση νεφρού επειδή, σύμφωνα με την αναφορά τους, όπως ειπώθηκε, ήταν «διανοητικά υστερημένη». Έτσι διαιωνίζεται η ιστορία της αναπηρίας σαν κακή, σε μια κουλτούρα.
But the culture at large does not take this open attitude about disabilities. We call congenital differences "birth defects," as though human beings were objects on a factory line. We might offer pitying expressions when we learn that a colleague had a baby with Down syndrome. We hail a blockbuster film about a suicidal wheelchair user, despite the fact that actual wheelchair users tell us that stereotype is unfair and damaging. And sometimes our medical institutions decide what lives are not worth living. Such is the case with Amelia Rivera, a girl with my daughter's same syndrome. In 2012, a famous American children's hospital initially denied Amelia the right to a lifesaving kidney transplant because, according to their form, as it said, she was "mentally retarded." This is the way that the story of disabilities as bad manifests
Υποβόσκει και μια αντίθετη και παραπλανητική ιστορία-- η ιστορία ότι οι άνθρωποι με διανοητικές αναπηρίες είναι καλοί, επειδή υπάρχουν για να μας μάθουν κάτι μαγικό, ή είναι έμφυτα αγγελικοί και πάντα χαριτωμένοι. Έχετε ξανακούσει αυτό το φιλεύσπλαχνο σχήμα λόγου: το αγόρι με σύνδρομο Down που είναι ένα από τα ξεχωριστά παιδιά του Θεού, ή το κορίτσι στο καροτσάκι με την μηχανή επικοινωνίας που είναι ένας πολύτιμος μικρός άγγελος. Αυτή η ιστορία εμφανίζεται στη ζωή της κόρης μου γύρω στα Χριστούγεννα, όταν κάποιοι άνθρωποι ενθουσιάζονται όταν την βλέπουν με φτερά αγγέλου και ένα φωτοστέφανο στην παρέλαση των Χριστουγέννων. Είναι φανερό ότι αυτοί οι άνθρωποι δεν βιώνουν τις πολυπλοκότητες του να είσαι άνθρωπος. Αν και μερικές φορές, ειδικότερα ως μωρό, η κόρη μου πράγματι έμοιαζε αγγελική, μεγάλωσε ως ο τύπος του παιδιού που κάνει αταξίες, όπως κάνουν τα άλλα παιδιά. Όταν ήταν τεσσάρων χρονών, έσπρωξε την αδερφή της, που ήταν δύο. Η κόρη μου έχει το δικαίωμα να είναι άτακτη, όπως κάθε άλλο παιδί.
in a culture. But there's a surprisingly insidious counterstory -- the story, especially, that people with intellectual disabilities are good because they are here to teach us something magical, or they are inherently angelic and always sweet. You have heard this ableist trope before: the boy with Down syndrome who's one of God's special children, or the girl with the walker and the communication device who is a precious little angel. This story rears its head in my daughter's life around Christmastime, when certain people get positively giddy at the thought of seeing her in angel's wings and a halo at the pageant. The insinuation is that these people don't experience the sticky complexities of being human. And although at times, especially as a baby, my daughter has, in fact, looked angelic, she has grown into the type of kid who does the rascally things that any other kid does, such as when she, at age four, shoved her two-year-old sister. My girl deserves the right to annoy the hell out of you, like any other kid.
Όταν χαρακτηρίζουμε ένα άτομο τραγική ή αγγελική φιγούρα, κακό ή καλό, τους κλέβουμε την ανθρώπινη φύση τους, ο τίτλος φέρνει σύγχυση και πολυπλοκότητα, και επίσης τους αφαιρούμε τα δικαιώματα και την αξιοπρέπειά τους. Η κόρη μου δεν υπάρχει για να διδάξει πράγματα σε μένα, ή σε κάποιον άλλον, αλλά στην πραγματικότητα με δίδαξε: Νούμερο ένα, πόσα κομμάτια τυριού μοτσαρέλα μπορεί να καταναλώσει μέσα σε μία μέρα ένα ανθρώπινο ον 10 κιλών -- που για τα πρακτικά είναι πέντε, και δεύτερον, το δώρο της αμφισβήτησης των πεποιθήσεων της κουλτούρας μου σχετικά με το τι κάνει τη ζωή καλή και τι κάνει τη ζωή κακή.
When we label a person tragic or angelic, bad or good, we rob them of their humanity, along with not only the messiness and complexity that that title brings, but the rights and dignities as well. My girl does not exist to teach me things or any of us things, but she has indeed taught me: number one, how many mozzarella cheese sticks a 22-pound human being can consume in one day -- which is five, for the record; and two, the gift of questioning my culture's beliefs about what makes a life good and what makes life bad.
Εάν μου λέγατε έξι χρόνια πριν ότι η κόρη μου θα χρησιμοποιούσε μια εφαρμογή στο iPad για να επικοινωνεί, θα σκεφτόμουν ότι είναι λυπηρό. Αλλά τώρα θυμάμαι την πρώτη μέρα που παρέδωσα στη Φιόνα το iPad της, φορτωμένο με χιλιάδες λέξεις, που η κάθε μια αναπαρίσταται από μια μικρή εικόνα ή ένα μικρό τετράγωνο στην εφαρμογή στο iPad της. Και θυμάμαι πόσο τολμηρή και αισιόδοξη αισθάνθηκα, αν και κάποιοι από τους θεραπευτές της είπαν ότι οι προσδοκίες μου ήταν πολύ υψηλές, ότι ποτέ δεν θα ήταν σε θέση να επιλέξει αυτούς τους μικροσκοπικούς στόχους. Και θυμάμαι να την παρακολουθώ με δέος, καθώς σταδιακά μάθαινε να κάμπτει το μικρό της αντίχειρα και να πατά τα κουμπιά για να εκφράσει λέξεις που αγαπούσε, όπως «ρέγκε» και «τυρί», και εκατοντάδες άλλες λέξεις που αγαπούσε και δεν μπορούσε να πει με το στόμα. Της διδάξαμε και λιγότερο διασκεδαστικές λέξεις, προθέσεις -- λέξεις όπως «από», και «σε», και «μέσα». Και δουλέψαμε σε αυτό για λίγες βδομάδες. Και τότε θυμάμαι να κάθομαι στην τραπεζαρία, με πολλούς συγγενείς, και από το πουθενά, η Φιόνα χρησιμοποιήσε την εφαρμογή του iPad για να πει, «κακά στην τουαλέτα».
If you had told me six years ago that my daughter would sometimes use and iPad app to communicate, I might have thought that was sad. But now I recall the first day I handed Fiona her iPad, loaded with a thousand words, each represented by a tiny little icon or little square on her iPad app. And I recall how bold and hopeful it felt, even as some of her therapists said that my expectations were way too high, that she would never be able to hit those tiny targets. And I recall watching in awe as she gradually learned to flex her little thumb and hit the buttons to say words she loved, like "reggae" and "cheese" and a hundred other words she loved that her mouth couldn't yet say. And then we had to teach her less-fun words, prepositions -- words like "of" and "on" and "in." And we worked on this for a few weeks. And then I recall sitting at a dining room table with many relatives, and, apropos of absolutely nothing, Fiona used her iPad app to say, "poop in toilet."
(Γέλια)
(Laughter)
Καλό ή κακό, δύσκολο να πει κανείς.
Good or bad, hard to say.
(Γέλια)
(Laughter)
Το παιδί μου είναι άνθρωπος, αυτό είναι όλο. Και αυτό είναι αρκετό.
My kid is human, that's all. And that is a lot.
Ευχαριστώ.
Thank you.
(Χειροκρότημα)
(Applause)