I want to share some personal friends and stories with you that I've actually never talked about in public before to help illustrate the idea and the need and the hope for us to reinvent our health care system around the world. Twenty-four years ago, I had -- a sophomore in college, I had a series of fainting spells. No alcohol was involved. And I ended up in student health, and they ran some labwork and came back right away, and said, "Kidney problems." And before I knew it, I was involved and thrown into this six months of tests and trials and tribulations with six doctors across two hospitals in this clash of medical titans to figure out which one of them was right about what was wrong with me. And I'm sitting in a waiting room some time later for an ultrasound, and all six of these doctors actually show up in the room at once, and I'm like, "Uh oh, this is bad news." And their diagnosis was this: They said, "You have two rare kidney diseases that are going to actually destroy your kidneys eventually, you have cancer-like cells in your immune system that we need to start treatment right away, and you'll never be eligible for a kidney transplant, and you're not likely to live more than two or three years."
میخوام کمی از داستان ها و مطالب شخصی خودم را براتون بگم که تا بحال در موردشون در جمع صحبتی نکردم تا بتونم ایده، نیاز، و امید به بازسازی سیستمهای مراقبتهای پزشکی را در دنیا برایتان بگویم ۲۴ سال پیش، وقتی که سال دوم کالج بودم، چندبار از حال رفتم در حالیکه هیچ الکلی استفاده نکرده بودم و عاقبت کارم به درمانگاه دانشکده رسید، اونها یک سری کار آزمایشگاهی انجام دادند و بلافاصله برگشتند و گفتند ، "مشکل کلیه" است. و من قبلا این رو میدونستم قبلا شش ماه تحت تست و آزمایش و دردسر با ۶ دکتر توی ۲ تا بیمارستان بودم با کلی تناقض در یافته های پزشکی تا متوجه شوند که کدوم یکی از کلیههایم سالم هست و مشکل من چیست. و توی اتاق انتظار نشسته بودم منتظر نتیجه آزمایش سونوگرافی بودم که دیدم این شش تا دکتر با هم اومدن توی اتاق با خودم گفتم " اوه اوه، این دیگه خبر بدیست" و تشخص اونها این بود: اونها گفتند، " تو دو نوع بیماری کلیوی داری که خیلی نادر هستند و عاقبت کلیه های تو رو نابود میکنند، یک سری سلول های شبیه سرطان در سیستم دفاعی بدنت داری که باید همین الان شروع به درمانش کنیم، و تو هیچ وقت نمیتونی پیوند کلیه بزنی و فکر نکنیم که تو بتونی ۲ تا ۳ سال دیگه زنده بمونی
Now, with the gravity of this doomsday diagnosis, it just sucked me in immediately, as if I began preparing myself as a patient to die according to the schedule that they had just given to me, until I met a patient named Verna in a waiting room, who became a dear friend, and she grabbed me one day and took me off to the medical library and did a bunch of research on these diagnoses and these diseases, and said, "Eric, these people who get this are normally in their '70s and '80s. They don't know anything about you. Wake up. Take control of your health and get on with your life." And I did.
خُب، با این حال بدی که از این تشخیص به من دست داد این مرض تمام بدنم رو در بر گرفت، و تلقین کردم که دیگه من یک بیمارم که طبق برنامه ای که بهم دادن بزودی میمیرم تا اینکه روزی بیماری بنام "ورنا" رو در اتاق انتظار دیدم، که دوست بسیار صمیمی من شد و یک روز من رو با خودش به آزمایشگاه تشخیص برد و یک سری تحقیقاتی رو این تشخصی مریضی من داد و گفت، "اریک" این دکترایی که این تشخیص رو دادن حدودا ۷۰ تا ۸۰ سال سن دارند و از تو هیچ چیزی نمیدونند. از خواب بیدار شو درمان و سلامتت رو خودت بعهده بگیر و به زندگی عادی ادامه بده و من اینکار رو کردم.
Now, these people making these proclamations to me were not bad people. In fact, these professionals were miracle workers, but they're working in a flawed, expensive system that's set up the wrong way. It's dependent on hospitals and clinics for our every care need. It's dependent on specialists who just look at parts of us. It's dependent on guesswork of diagnoses and drug cocktails, and so something either works or you die. And it's dependent on passive patients who just take it and don't ask any questions.
اما، افرادی که این تشخصی های عجیب رو دادند واقعا آدمهای بدی نبودند. در واقع، اونها متخصصینی بودند در کارشون معجزه میکردند، اما اونها با سیستم پر اشکال و بسیار گران قیمتی کار میکردند که کاملا اشتباه تنظیم شده بود اون سیستم کاملا برای هر نوع مراقبت پزشکی نیاز به بیمارستان و کلینیک داره اون سیستم کاملا به متخصص هایی وابسته هست که ققط بخشی از بدن ما رو بررسی میکنند اون سیستم کاملا رو تشخیصهای شانسی و ترکیبات دارویی کار میکنه، و نتیچه اینکه یا خوب میشی و یا میمیری. این سیستم به بیماران غیرفعال وابسته است که فقط هر چی بشنوند رو قبول میکنند و هیچ سوال نمیکنند.
Now the problem with this model is that it's unsustainable globally. It's unaffordable globally. We need to invent what I call a personal health system. So what does this personal health system look like, and what new technologies and roles is it going to entail?
حالا مشکل این سیستم اینه که دیگه این سیستم در دنیا قابل قبول نیست. دیگه کسی نمیتونه به این سیستم اعتماد کنه. ما نیاز به نوآفرینی سیستمی داریم که من بهش میگم "سیستم پزشکی انفرادی/شخصی" اما یک سیستم پزشکی شخصی چه چطوریست، و چه تکنولوژی ها و کارهای جدیدی داره؟
Now, I'm going to start by actually sharing with you a new friend of mine, Libby, somebody I've become quite attached to over the last six months. This is Libby, or actually, this is an ultrasound image of Libby. This is the kidney transplant I was never supposed to have. Now, this is an image that we shot a couple of weeks ago for today, and you'll notice, on the edge of this image, there's some dark spots there, which was really concerning to me. So we're going to actually do a live exam to sort of see how Libby's doing. This is not a wardrobe malfunction. I have to take my belt off here. Don't you in the front row worry or anything. (Laughter) I'm going to use a device from a company called Mobisante. This is a portable ultrasound. It can plug into a smartphone. It can plug into a tablet. Mobisante is up in Redmond, Washington, and they kindly trained me to actually do this on myself. They're not approved to do this. Patients are not approved to do this. This is a concept demo, so I want to make that clear. All right, I gotta gel up. Now the people in the front row are very nervous. (Laughter)
خوب، الان بهتون میگم یکی از دوستان جدیدم بنام "لیبی"، کسی که توی ۶ ماهه گذشته خیلی بهش وابسته شدم. این ایبی هست، یا در واقع، این یک عکس سونوگرافی از لیبی هست. این همون پیوند کلیه ای هست که من هیچ وقت نباید انجام میدادم. این عکسی هست که من چند هفته پیش گرفتم برای امروز، و اگه نگاه کنید می بینید که روی لبه های این عکس، نقطههای تاریکی رو می بینید که خیلی نگرانم کرده بودند. حالا، ما میخواهیم یک تست واقعی و زنده رو انجام بدیم که ببینیم لیبی چطور کار میکنه. باید کمر بندم رو دربیارم، نگران نباشید چیزی نیست. شمایی که ردیف اول نشستین نگران نباشید چیزی نیست. (خنده حاضرین) میخواهم از یک دستگاه ساخت شرکت موباسنت استفاده کنم. که یک سونوگرافی سیار هست. میتوان این را به گوشی موبایلتون یا به تبلت وصل کرد. موباسنت در شهر ردموند در واشنگتن هست، و اونها به من یاد دادن که چطور از این دستگاه استفاده کنم. اونها مجوز استفاده از این دستگاه رو ندارن و بیماران هم نباید از این دستگاه استفاده کنند. این فقط یک مدل نمایشی هست. لطفا در جربان باشید بسیار خوب، اجازه بدین کمی ژل بزنم حضاری که ردیف جلو نشستند خیلی نگران هستند( خنده حاضرین)
And I want to actually introduce you to Dr. Batiuk, who's another friend of mine. He's up in Legacy Good Samaritan Hospital in Portland, Oregon. So let me just make sure. Hey, Dr. Batiuk. Can you hear me okay? And actually, can you see Libby?
و من میخواهم شما رو به دکتر بتیک که یکی از دوستان دیگه من هست معرفی کنم. اون در بیمارستان شامارتین در در پرتلند ایالت اُرگان کار میکنه. صبر کنید یک آزمایش کنیم، سلام دکتر بییک صدای من رو درست داری؟ و اینکه آیا میتونی لیبی رو ببینی؟
Thomas Batuik: Hi there, Eric. You look busy. How are you?
آقای بتیک : سلام اریک به نظر سرت شلوعه، چطوری؟
Eric Dishman: I'm good. I'm just taking my clothes off in front of a few hundred people. It's wonderful. So I just wanted to see, is this the image you need to get? And I know you want to look and see if those spots are still there.
اریک: خوبم، فقط دارم لباسام رو در حضور چندصد نفر آدم در میارم، خیلی عالیه خوب، من فقط می خواستم ببینم این همون عکسی هست که تو می خواهی؟ و میخواهم که تو نگاه کنی و ببنی که اون لکه های تاریک هنوز اونجا هستند یا نه.
TB: Okay. Well let's scan around a little bit here, give me a lay of the land.
دکتر: بسیار خوب، بًگذار اون اطراف کمی اسکن شود، یک تصویری از اونجا به من بده.
ED: All right.TB: Okay. Turn it a little bit inside, a little bit toward the middle for me. Okay, that's good. How about up a little bit? Okay, freeze that image. That's a good one for me.
اریک: خیلی خوب، دکتر: یکم ببرش داخل، یکم به سمت داخل بسیار خوب، آره خوبه، یکم ببرش بالاتر؟ بسیار خوب ،همونجا تصویر رو ثابت کن، برای من خوبه.
ED: All right. Now last week, when I did this, you had me measure that spot to the right. Should I do that again?
اریک: خیلی خوب، هفته قبل که اینکار رو کردم، شما از من خواستی که اون نقطه های تاریک رو اندازه بگیرم. میخوای دوباره اینکار رو بکنم؟
TB: Yeah, let's do that.
دکتر: آره، بد نیست، اینکار رو بکن.
ED: All right. This is kind of hard to do with one hand on your belly and one hand on measuring, but I've got it, I think, and I'll save that image and send it to you. So tell me a little bit about what this dark spot means. It's not something I was very happy about.
اریک: بسیار خوب، این کار سختی هست با یک دست روی شکمت و یک دست برای اندازه گیری، اما فکر کنم تونستم انجامش بدم، و حالا عکس رو ذخیره میکنم و برات میفرستم. حالا کمی برام توضیح بده که این لکه های سیاه چی هستند؟ اینها چیزایی نیستند که من دوستشون داشته باشم.
TB: Many people after a kidney transplant will develop a little fluid collection around the kidney. Most of the time it doesn't create any kind of mischief, but it does warrant looking at, so I'm happy we've got an opportunity to look at it today, make sure that it's not growing, it's not creating any problems. Based on the other images we have, I'm really happy how it looks today.
دکتر: خیلی از کسانی که پیوند کلیه انجام میدن و یکم مایع اطراف کلیشون جمع میشه. در بیشتر مواقع اتفاق خطرناکی نمی افته، اما خوبه که یک بررسی کنیم، الان خوشحالم که موقعیتی پیش اومد که بهش یک نگاه بندازیم، تا مطمئن شوم که اینها بزرگ نشدن و مشکلی برات ایجاد نمیکنند. طبق عکس های دیگه ای که ما داریم، من از تصاویر امروز خوشحالم.
ED: All right. Well, I guess we'll double check it when I come in. I've got my six month biopsy in a couple of weeks, and I'm going to let you do that in the clinic, because I don't think I can do that one on myself.
اریک: عالیه فکر کنم وقتی که بیام اونجا میشه دوباره بررسی کنیم. تا چند هفته دیگه باید نمونه برداری شش ماهه رو انجام بدم، و میام که توی کلینیک برام اون رو انجام بدی، چون فکر نکنم که خودم بتونم اون رو انجام بدم.
TB: Good choice.ED: All right, thanks, Dr. Batiuk. All right. So what you're sort of seeing here is an example of disruptive technologies, of mobile, social and analytic technologies. These are the foundations of what's going to make personal health possible.
دکتر: آره پیشنهاد خوبی هست اریک : بسیار خوب سپاسگزارم دکت بتیک. بسیار خوب، چیزی که الان دیدین نمونه یکی تکنولوژی جدید موبایل و تکنولوژی های آنالیزی و اجتماعی هست. اینها اصول و مبانی هستند که قراره سیستم های پزشکی شخصی رو ممکن بکنه.
Now there's really three pillars of this personal health I want to talk to you about now, and it's care anywhere, care networking and care customization. And you just saw a little bit of the first two with my interaction with Dr. Batiuk.
حالا، سه رکن اساسی در این سیستم پزشکی شخصی وجود داره که می خواهم براتون توضیح بدم، و اونها عبارتند از، مراقبت درهمه جا، مراقبت شبکه ای، و شخصی سازی مراقبت. الان شما کمی از دو گزینه اولی را در تعاملی که با دکتر بتیک داشتم دید.
So let's start with care anywhere. Humans invented the idea of hospitals and clinics in the 1780s. It is time to update our thinking. We have got to untether clinicians and patients from the notion of traveling to a special bricks-and-mortar place for all of our care, because these places are often the wrong tool, and the most expensive tool, for the job. And these are sometimes unsafe places to send our sickest patients, especially in an era of superbugs and hospital-acquired infections. And many countries are going to go brickless from the start because they're never going to be able to afford the mega-medicalplexes that a lot of the rest of the world has built. Now I personally learned that hospitals can be a very dangerous place at a young age. This was me in third grade. I broke my elbow very seriously, had to have surgery, worried that they were going to actually lose the arm. Recovering from the surgery in the hospital, I get bedsores. Those bedsores become infected, and they give me an antibiotic which I end up being allergic to, and now my whole body breaks out, and now all of those become infected. The longer I stayed in the hospital, the sicker I became, and the more expensive it became, and this happens to millions of people around the world every year. The future of personal health that I'm talking about says care must occur at home as the default model, not in a hospital or clinic. You have to earn your way into those places by being sick enough to use that tool for the job. Now the smartphones that we're already carrying can clearly have diagnostic devices like ultrasounds plugged into them, and a whole array of others, today, and as sensing is built into these, we'll be able to do vital signs monitor and behavioral monitoring like we've never had before. Many of us will have implantables that will actually look real-time at what's going on with our blood chemistry and in our proteins right now. Now the software is also getting smarter, right? Think about a coach, an agent online, that's going to help me do safe self-care. That same interaction that we just did with the ultrasound will likely have real-time image processing, and the device will say, "Up, down, left, right, ah, Eric, that's the perfect spot to send that image off to your doctor."
حالا اجازه بدین در مورد مراقبت در همه جا صحبت کنیم. انسان ها نظریه ساخت بیمارستان و کلینیک رو در حدودا سالهای ۱۷۸۰ ابداع کردند. الان وقته این هست فکرمان کمی جدیدتر کنیم. ما باید بیمار رو از بیمارستان و کلینیک جدا کنیم از ایده رفتن به یک ساختمانی که کارهای پزشکی رو انجام بدن، چون معمولا این طور جاها اصلا ابزارمناسبی نیستند، گرانترین وسیله برای انجام دادن. و حتی این جاها مراکز نا امنی هستند که بیماران مریضمون رو بفرستیم، بویژه در زمانه پر از بیماری و عفونت هایی که همه بیمارستان ها رو فرا گرفتند. و خیلی از کشورها که دارند از این عفونت ها ضربه پذیر میشوند چون اونها هیچ وقت نمیتونند هزینه های ساخت ساختمانهای پزشکی غول آسایی را که کشورهای زیادی در جهان آنها را ساختند را بپردازند. حالا من شخصا فهمیدم که بیمارستان میتونه یک محل بسیار خطرناک در سنین جوانی باشه. این من هستم در سال سوم آرنجم رو خیلی وحشتناک شکستم و مجبور بودم که عمل جراحی انجام بدم، نگران بودم که عاقبت ممکنه بازوی خودم رو از دست بدم. زمانیکه داشتم توی بیمارستان بهبود پیدا میکردم مریضی زخم بستر گرفتم. و اون ضخم بسترها عفونی شدند، و پزشکان به من آنتی بیوتیک هایی دادند که بدن من بهشون حساسیت نشون میداد، و حالا تمام بدن من آلوده شده، وخیلی از انها عفونی شدند. هر چی بیشتر توی بیمارستان میموندم، بیشتر مریض میشدم، و هزینه اون بیشتر میشد، و این اتفاق سالانه برای میلیون ها بیمار در سراسر دنیا اتفاق میفته. آینده سلامت شخصی که من در موردش حرف میزنم میگه که مراقبت باید در منزل بیمار انجام بشه، و نه در بیمارستان و کلینیک. شما باید بتونید راهتون رو در این مسیر باز کنید و در صورتی که به سختی مریض شدید از کلینیک یا بیمارستان استفاده کنید. این موبایلهای هوشمندی که داریم استفاده میکنیم امروزه براحتی میتونند به ابزارهای تشخیص طبی مثل سونوگرافی، و خیلی چیزای دیگه مجهز بشند، و همینطور که حسگرها در این دستگاه ها اضافه میشدند، ما میتونیم علایم حیاتی و علایم رفتاری رو مانیتور کنیم به شکلی که تا کنون میسر نبود. خیلی از ما دستگاه هایی در بدنمون خواهیم داشت که بتونند بطور آنی ترکیبات شیمیایی خونمون رو و پروتئین های ما رو کنترل کنند. و تازه نرم افزارها دارن هوشمندتر میشند، درسته؟ یک مربی و یا یک واسطه آنلاین رو تصور کنید، که داره به من آموزش میده که چطور ازخودم مراقبت کنم. مثل همین کاری که من الان با دستگاه سونوگرافی کردم یعنی همان موقع پردازش تصویررا خواهیم داشت، و دستگاه به من خوهد گفت بالا، پایین، چپ، راست آه. اریک اینجا جای خوبی هست که عکس رو بگیری و برای دکترت بفرستی.
Now, if we've got all these networked devices that are helping us to do care anywhere, it stands to reason that we also need a team to be able to interact with all of that stuff, and that leads to the second pillar I want to talk about, care networking. We have got to go beyond this paradigm of isolated specialists doing parts care to multidisciplinary teams doing person care. Uncoordinated care today is expensive at best, and it is deadly at worst. Eighty percent of medical errors are actually caused by communication and coordination problems amongst medical team members. I had my own heart scare years ago in graduate school, when we're under treatment for the kidney, and suddenly, they're like, "Oh, we think you have a heart problem." And I have these palpitations that are showing up. They put me through five weeks of tests -- very expensive, very scary -- before the nurse finally notices the piece of the paper, my meds list that I've been carrying to every single appointment, and says, "Oh my gosh." Three different specialists had prescribed three different versions of the same drug to me. I did not have a heart problem. I had an overdose problem. I had a care coordination problem. And this happens to millions of people every year. I want to use technology that we're all working on and making happen to make health care a coordinated team sport. Now this is the most frightening thing to me. Out of all the care I've had in hospitals and clinics around the world, the first time I've ever had a true team-based care experience was at Legacy Good Sam these last six months for me to go get this. And this is a picture of my graduation team from Legacy. There's a couple of the folks here. You'll recognize Dr. Batiuk. We just talked to him. Here's Jenny, one of the nurses, Allison, who helped manage the transplant list, and a dozen other people who aren't pictured, a pharmacist, a psychologist, a nutritionist, even a financial counselor, Lisa, who helped us deal with all the insurance hassles. I wept the day I graduated. I should have been happy, because I was so well that I could go back to my normal doctors, but I wept because I was so actually connected to this team.
حالا اگر شما همه این دستگاه های متصل رو داشته باشید که بتونند همه جا به ما کمک کنند، این میتونه یک دلیل باشه که به یک گروه داشته باشیم که بتونه با این چیزها محاوره کنه، این همون رکن دومی هست که می خواهم در موردش صحبت کنم، مراقبت شبکه ای. ما باید کمی فراتر از این پدیده بریم و بجای اینکه متخصصین مجزا از قسمت های خاص بدنمون مراقبت کنند تیمهای همه کاره ای باشند که بتونند از کل بدن مراقبت کنند. مراقبت بدون هماهنگی و بدون همکاری در بهترین شرایط خیلی گرون تمام میشه، و در بدترین شرایط هم کشنده هست. ۸۰ درصد از خطاهای پزشکی ناشی از خطاهای ارتباطی و هماهنگی بین اعضای تیم های پزشکی هستند. من خودم تجربه ترسناک قلب خودم رو سالهای پیش وقتی در دانشگاه بودم و برای کلیه ام تحت درمان بودم را داشتم. و ناگهان به من گفتند "اوه، فکر میکنیم که تو مشکل قلبی داری" و برای همین هست که تپش قلب داری. اونها من رو ۵ هفته تحت مراقبت و تست-- بسیار گران و خیلی ترسناک گذاشتند--، تا اینکه پرستار در نهایت متوجه یک چیزی روی این برگه کاغذ - لیست دارو هام که دارم برای هر جلسه ویزیت پزشکام باخودم میارم شد و یک دفعه گقت، " وای خدای من." سه تا متخصص مختلف سه مدل مختلف از یک دارو رو تجویز کردن. من مشکل قلبی نداشتم، بلکه مشکل مصرف بیش از حد یک نوع دارو را داشتم. من مشکل عدم همکاری بین مراقبینم رو داشتم. و این مسئله برای میلیون ها نفردر سال اتفاق میفته. من می خواهم از تکنولوژی که همه داریم ازش بهره می بریم استفاده کنم تا بتونم مراقبت پزشکی رو یه یک همکاری تیمی تبدیل کنم. حالا این ترسناک ترین چیز برای من شده. بین همه مراقبت هایی که تا بحال در بیمارستان ها و کلینیک های دنیا داشتم، اولین باری که یک تجربه پزشکی تیمی درست و حسابی داشتم همین شش ماه پیش در بیمارستان "لگاسی گود سَم" بود که این را دریافت کنم. و این عکس تیم فارغ التحصیل من در بیمارستان" لگاسی" هستند. گروهی ازشخصیت های جالب را دراینجا می بینید. دکتر بتیک را میتونید تشخیص دهید. که ما همین الان باهاش صحبت کردیم، این "جینی" هست یکی از پرستاران " آلیسون" که کمک کرد تا لیست پیوند رو بگیریم، و کلی آدمی دیگه که توی عکس نیستند، یک داروساز، یک روانشناسی، یک متخصص تغذیه، و حتی یک مشاور امور مالی، لیسا؛ که کمک کرد بتونیم با مسائل بیمه کنار بیایم. روزی که فارغ التحصیل شدم اشک توی چشم هایم جمع شد. باید خوشحال بودم چون کاملا حالم خوب بود که میتونم برگردم پیش دکترهای معمولی، اما گریه کردم چون خیلی به این تیم وابسته شده بود.
And here's the most important part. The other people in this picture are me and my wife, Ashley. Legacy trained us on how to do care for me at home so that they could offload the hospitals and clinics. That's the only way that the model works. My team is actually working in China on one of these self-care models for a project we called Age-Friendly Cities. We're trying to help build a social network that can help track and train the care of seniors caring for themselves as well as the care provided by their family members or volunteer community health workers, as well as have an exchange network online, where, for example, I can donate three hours of care a day to your mom, if somebody else can help me with transportation to meals, and we exchange all of that online. The most important point I want to make to you about this is the sacred and somewhat over-romanticized doctor-patient one-on-one is a relic of the past. The future of health care is smart teams, and you'd better be on that team for yourself.
که این مهمترین بخش داستان هست. بقه آدمها توی این عکس من و همسرم " اشلی" هستند. در بیمارستان لگاسی به ما آموزش داد تا چطوری از خودمون در خونه مراقبت کنیم تا اونها بتونند بار رو از دوش بیمارستان و کلینیک بردارند. این تنها راهی هست که این مدل کارساز خواهد شد. در واقع تیم من در چین روی یکی از این مدلهای که بیمار از خودش مراقب کنه مشغول به کار هستند در پروژه ای که ما بهش میگیم شهرهایی که دوستار عمر طولانی هستند. ما داریم سعی میکنیم که یک شبکه اجتماعی بسازیم که به اافراد مسن جامعه آموزش بدیم چطور بتونند مراقب خودشون باشند و اینکه چطوری بتونند از اعضای خانواده کمک بگیرند یا داوطلبینی که میخواهند در گروه های سلامتی کار کنند، و همچنین میخواهیم یک شبکه آنلاین تبادلی داشته باشیم. جاییکه مثلا من بتونم سه ساعت در روز مراقب مادر شما باشم، اگر کسی بتونه به من کمک کنه بتونم غذای خودم رو فراهم کنم، و ما همه این کارها رو بصورت آنلاین با هم مبادله میکنیم. مهمترین چیزی که میخواهم بهتون بگم اینه که ترس و احساسات بیش از حد در روابط یک به یک بین دکتر و بیمار یک افسانه قدیمی شده است. آینده سیستم های مراقب ، در کارهای تیمی هست و کار تیمی به نقع شما خواهد بود
Now, the last thing that I want to talk to you about is care customization, because if you've got care anywhere and you've got care networking, those are going to go a long way towards improving our health care system, but there's still too much guesswork. Randomized clinical trials were actually invented in 1948 to help invent the drugs that cured tuberculosis, and those are important things, don't get me wrong. These population studies that we've done have created tons of miracle drugs that have saved millions of lives, but the problem is that health care is treating us as averages, not unique individuals, because at the end of the day, the patient is not the same thing as the population who are studied. That's what's leading to the guesswork. The technologies that are coming, high-performance computing, analytics, big data that everyone's talking about, will allow us to build predictive models for each of us as individual patients. And the magic here is, experiment on my avatar in software, not my body in suffering.
آخرین چیزی که می خواهم در موردش باهاتون صحبت کنم شخصی کردن مراقبت هست، چون اگر شما بتونید در هر جایی مراقبت لازم رو دریافت کنید و بتونید مراقبت رابطه ای داشته باشید، اینها راه طولانی رو برای بهبود سیستم مراقبت سلامت خواند داشت، اما هنوز کلی کارهای حدسی خواهد بود. مراقبت های تصادفی در بیمارستان در سال ۱۹۴۸ ابداع شد که کمک به کصف داروی بیماری سل کنه، البته اونها خیلی مهم هست، منظورمن رو بد متوجه نشید. این حجم زیاد مطالعاتی که تاکنون انجام شده منجر به کشف هزاران داروی معجزه آسا شده که جان میلیون ها نفر رو، نجات داده، اما مشکل ما این هست که مراقبت های پزشکی ما رو به عنوان یک فر معمولی درمان میکننند و نه بعنوان یک شخص منحصربفرد، چون آخر کار، بیمار فقط یک نمونه از تمام جامعه آماری هست که روی آن مطالعه شده. این همون چیزی هست که کار ما رو به احتمال و شانس میکشه. تکنولوزی هایی که دارن ظهور میکنند، پردازش قدرتمند، قدرت آنالیز، اطلاعات حجیم (Big Data) که همه دارن در موردش حرف میزنند، به ما کمک خواهد کرد تا بتونیم بعنوان یک بیمار خاص و منحصر بفرد در مورد هر کدوم از خودمون پیش بینی هایی رو انجام بدهیم. و نکته جادویی کار، انجام آزمایش روی نماد من در نرم افزار است، نه روی بدن خودمن.
Now, I've had two examples I want to quickly share with you of this kind of care customization on my own journey. The first was quite simple. I finally realized some years ago that all my medical teams were optimizing my treatment for longevity. It's like a badge of honor to see how long they can get the patient to live. I was optimizing my life for quality of life, and quality of life for me means time in snow. So on my chart, I forced them to put, "Patient goal: low doses of drugs over longer periods of time, side effects friendly to skiing." And I think that's why I achieved longevity. I think that time-in-snow therapy was as important as the pharmaceuticals that I had. Now the second example of customization -- and by the way, you can't customize care if you don't know your own goals, so health care can't know those until you know your own health care goals. But the second example I want to give you is, I happened to be an early guinea pig, and I got very lucky to have my whole genome sequenced. Now it took about two weeks of processing on Intel's highest-end servers to make this happen, and another six months of human and computing labor to make sense of all of that data. And at the end of all of that, they said, "Yes, those diagnoses of that clash of medical titans all of those years ago were wrong, and we have a better path forward." The future that Intel's working on now is to figure out how to make that computing for personalized medicine go from months and weeks to even hours, and make this kind of tool available, not just in the mainframes of tier-one research hospitals around the world, but in the mainstream -- every patient, every clinic with access to whole genome sequencing. And I tell you, this kind of care customization for everything from your goals to your genetics will be the most game-changing transformation that we witness in health care during our lifetime.
من دو تا مثال دارم که میخواهم خیلی سریع با شما درمیون بزارم که برای خودم در زمینه شخصی سازی مراقبت پیش اومده اولی خیلی ساده بود، در نهایت چندسال پیش متوجه شدم که کل تیم پزشکی من دارن به افزایش عمر من کمک میکنند. این مثل یک مدال افتخار هست که چطور اونها میتونند طول عمر یک بیمار رو زیاد کنند من داشتم زندگی خودم رو برای کیفیت بهترزندگی بهینه میکردم و کیفیت بهترزندگی برای من به معنی صرف زمان روی برف است. در نتیجه روی نمودار خودم، ازشون خواستم که هداف بیمار رو بنویسند مثلا، دز دارویی کمتر در زمان طولانی تر بدون عوارض برای اسکی کردن. و من فکر میکنم برای همین هست که الان احساس میکنم عمرم طولانی شده دارم فکر میکنمم که اون برف درمانی برای درمان من خیلی مهم و کارساز بود. حالا مثال دوم شخصی سازی - شما نمی تونید مراقبت رو شخصی کنید اگر اهداقتون رو ندونید و سیستم پزشکی هم اون اهداف رو نخواهد دونست تا زمانیکه شما متوجه اون اهداف بشید اما مثال دومی که میخواهم براتون بگم این هست که من در ابتدای شروع بیماری خوکچه هندی مبتلا بشدم، و خیلی خوش شانس بودم که توالی کل ژنوم من درآمد. حالا این ۲ هفته زمان برد تا روی قوی ترین اَبَرکامپیوترهای اینتل این مسئله رو پرداش و اون رو شبیه سازی بشه، و ۶ ماه دیگه هم طول میکشه تا بررسی آن روی انسان امکان پذیر شود و بتونیم معنا و مفهوم اون همه داده رو بفهمینم. و آخرش هم اونها خواهند گفت "بله تمام اون تشخصی هایی که در سالهای گذشته بدلیل تناقض یافته های علمی بوده به طور کامل اشتباه بوده، و ما مسیر بهتری رو در پیش رو داریم." آینده ای که شرکت در سر داره این هست که بفهمه چطور از کامپیوتر برای داروهای فردی استفاده بشه از ماه ها و هفته ها تا حتی ساعتها، تا بتونه چنین ابزاری رو بوجود بیاره، نه فقط برای ساختن یک بیمارستان سطح اول در سراسر دنیا اما برای همه ، برای هر بیمار و هر کلینیک که میتونه به توالی ژنوم دسترسی داشته باشه و بهتون بگم که این مدل شخصی سازی در درمان برای همه چیز از اهدافتون گرفته تا ژنتیک شما مهمترین تغییر قابل توجه خواهد بود که ما در طول زندگی مون در سیستم درمانی مشاهده خواهیم کرد.
So these three pillars of personal health, care anywhere, care networking, care customization, are happening in pieces now, but this vision will completely fail if we don't step up as caregivers and as patients to take on new roles. It's what my friend Verna said: Wake up and take control of your health. Because at the end of the day these technologies are simply about people caring for other people and ourselves in some powerful new ways.
پس این سه رکن سلامتی شخصی، یعنی درمان فراگیر، درمان شبکه ای و درمان شخصی در حال اتفاق افتادن هستند، اما اگر بعنوان بیمار و درمان گر نقش مون رو درست انجام ندیم این آرزو از بین خواهد رفت. این همون چیزی هست که دوست من ورنا گفت : بلند شو و کنترل سلامتی خودت رو بدست بگیر چون آخر کار این تکنولوژی ها در مورد افرادی هستند که به سلامتی دیگران و سلامتی خودشان از راههای قدرتمندی توجه میکنند.
And it's in that spirit that I want to introduce you to one last friend, very quickly. Tracey Gamley stepped up to give me the impossible kidney that I was never supposed to have.
و این همون روحیه ای هست که من میخواهم به شما معرفی کنم خیلی سریع یکی از دوستانم رو به شما معرفی میکنم. ترسی گیملی اومد که به من یک کلیه غیرممکن بده که من هیچ وقت نمی باید میداشتم.
(Applause)
تشویق حضار
So Tracey, just tell us a little bit quickly about what the donor experience was like with you.
ترسی، خیلی سریع به من بگو اهدا کنندگان مثل تو چه حسی دارن.
Tracey Gamley: For me, it was really easy. I only had one night in the hospital. The surgery was done laparoscopically, so I have just five very small scars on my abdomen, and I had four weeks away from work and went back to doing everything I'd done before without any changes.
ترسی گیملی : برای من، خیلی راحت بود من فقط یک شب توی بیمارستان بودم عمل جراحی بوسیله لاپراسکوپی انجام شد، که من فقط ۵ شکاف کوچک روی شکمم داشتم، و چهار هفته استراحت کردم و بعد از اون به زندگی طبیعی خودم برگشتم بدون هیچ تغییر.
ED: Well, I probably will never get a chance to say this to you in such a large audience ever again. So "thank you" feel likes a really trite word, but thank you from the bottom of my heart for saving my life.
بسیار عالی، فکر نکنم دیگه بدونم در حضور چنین جمعیت زیادی ازت تشکر کنم و بگم مرسی که جون من رو نجات دادی. حالا "متشکرم" یک کلمه قدیمی و کهنه شده، اما از صمیم قلب متشکرم که باعث نجات جون من شدی.
(Applause)
تشویق حضار
This TED stage and all of the TED stages are often about celebrating innovation and celebrating new technologies, and I've done that here today, and I've seen amazing things coming from TED speakers, I mean, my gosh, artificial kidneys, even printable kidneys, that are coming. But until such time that these amazing technologies are available to all of us, and even when they are, it's up to us to care for, and even save, one another. I hope you will go out and make personal health happen for yourselves and for everyone. Thanks so much.
این صحنه تد TED و تمامی صحنه های دیگر TED معمولا درباره تجلیل از یک نوآوری و یا فن اوریهای جدید هستند، و من تونستم اون رو امروز اینجا انجام بدم، و شاهد چیزهای بسیار شگفت انگیزی از سخنران های TED رو می بینم، منظورم کلیه های مصنوعی و حتی کلیه های قابل چاپ که دارن ظهور میکنند. اما تا اون زمان که این تکنولوژی های شگفت انگیز در دسترس ما قرار بگیره و حتی زمانیکه اونها فراهم بشه، این به ما بستگی داره که به همدیگه اهمیت بدیم و برای هم نگران باشیم و مراقب هم باشیم. امیدوارم که شما برید بیرون و تلاش کنید تا سیستم مراقبت فردی عملی بشه برای خودتون و همه. خیلی متشکرم
(Applause)
(تشویق حضار)