Θέλω να μοιραστώ μερικούς προσωπικούς φίλους και ιστορίες για τις οποίες δεν έχω ξαναμιλήσει δημόσια για να βοηθήσω ν' απεικονίσουμε την ιδέα και την ανάγκη και την ελπίδα να επανεφεύρουμε το σύστημα υγείας μας σε όλον τον κόσμο. Πριν από 24 χρόνια, ως δευτεροετής φοιτητής στο κολλέγιο, είχα μια σειρά λιποθυμικών επεισοδίων. Δεν εμπλέκονταν το αλκοόλ. Κατέληξα στην υγειονομική περίθαλψη φοιτητών όπου έκαναν κάποιους εργαστηριακούς ελέγχους κι επέστρεψαν αμέσως και είπαν «προβλήματα στα νεφρά». Πριν το πάρω χαμπάρι, μπλέχτηκα μέσα σε ένα εξάμηνο εξετάσεων, δοκιμαστικών και δοκιμασιών με έξι γιατρούς ανάμεσα σε δυο νοσοκομεία σ' αυτήν τη σύγκρουση ιατρικών τιτάνων για να καταλάβω ποιος απ' αυτούς είχε δίκιο σχετικά με το τι μου συνέβαινε. Κάθομαι σε ένα δωμάτιο αναμονής, λίγο καιρό αργότερα, για υπέρηχο κι εμφανίζονται και οι έξι γιατροί μαζί μέσα στο δωμάτιο και λέω στον εαυτό μου «Αυτά είναι άσχημα νέα». Η διάγνωσή τους ήταν η εξής: Μου είπαν: «Έχεις δυο σπάνιες ασθένειες στα νεφρά οι οποίες πρόκειται να τα καταστρέψουν τελικά, έχεις κύτταρα που μοιάζουν με καρκινικά στο ανοσοποιητικό σύστημά σου που πρέπει να ξεκινήσουμε να θεραπεύουμε αμέσως και δε θα πληροίς ποτέ τις προϋποθέσεις για μεταμόσχευση νεφρού και είναι απίθανο να ζήσεις πάνω από δύο ή τρία χρόνια».
I want to share some personal friends and stories with you that I've actually never talked about in public before to help illustrate the idea and the need and the hope for us to reinvent our health care system around the world. Twenty-four years ago, I had -- a sophomore in college, I had a series of fainting spells. No alcohol was involved. And I ended up in student health, and they ran some labwork and came back right away, and said, "Kidney problems." And before I knew it, I was involved and thrown into this six months of tests and trials and tribulations with six doctors across two hospitals in this clash of medical titans to figure out which one of them was right about what was wrong with me. And I'm sitting in a waiting room some time later for an ultrasound, and all six of these doctors actually show up in the room at once, and I'm like, "Uh oh, this is bad news." And their diagnosis was this: They said, "You have two rare kidney diseases that are going to actually destroy your kidneys eventually, you have cancer-like cells in your immune system that we need to start treatment right away, and you'll never be eligible for a kidney transplant, and you're not likely to live more than two or three years."
Με τη βαρύτητα αυτής της καταστροφολογικής διάγνωσης, κατέρρευσα αμέσως, σαν να ξεκινούσα να προετοιμάζομαι σαν ασθενής για να πεθάνω σύμφωνα με το χρονοδιάγραμμα που μου είχαν δώσει, ώσπου συνάντησα μια ασθενή ονόματι Βέρνα σ' ένα χώρο αναμονής, με την οποία γίναμε στενοί φίλοι και μια μέρα με πήρε και με πήγε στην ιατρική βιβλιοθήκη όπου κάναμε έρευνα γι' αυτές τις διαγνώσεις και τις ασθένειες και μου είπε: «Έρικ, αυτοί που το παθαίνουν αυτό είναι συνήθως γύρω στα 70 και 80 κάτι τους. Δεν γνωρίζουν τίποτα για εσένα. Ξύπνα. Πάρε τον έλεγχο της υγείας σου και συνέχισε τη ζωή σου.» Κι έτσι έκανα.
Now, with the gravity of this doomsday diagnosis, it just sucked me in immediately, as if I began preparing myself as a patient to die according to the schedule that they had just given to me, until I met a patient named Verna in a waiting room, who became a dear friend, and she grabbed me one day and took me off to the medical library and did a bunch of research on these diagnoses and these diseases, and said, "Eric, these people who get this are normally in their '70s and '80s. They don't know anything about you. Wake up. Take control of your health and get on with your life." And I did.
Οι άνθρωποι που μου έκαναν αυτές τις ανακοινώσεις, δεν ήταν κακοί άνθρωποι. Αυτοί οι επαγγελματίες ήταν θαυματοποιοί, αλλά δουλεύουν σε ένα ελαττωματικό, ακριβό σύστημα που έχει συσταθεί λάθος. Εξαρτάται από νοσοκομεία και κλινικές για όλες τις ανάγκες υγείας μας. Εξαρτάται από ειδικούς που κοιτάνε μόνο κάποια μέρη μας. Εξαρτάται από εικασίες για διαγνώσεις και κοκτέιλ φαρμάκων οπότε είτε κάτι λειτουργεί ή πεθαίνεις. Εξαρτάται από παθητικούς ασθενείς οι οποίοι απλά το δέχονται και δεν κάνουν ερωτήσεις.
Now, these people making these proclamations to me were not bad people. In fact, these professionals were miracle workers, but they're working in a flawed, expensive system that's set up the wrong way. It's dependent on hospitals and clinics for our every care need. It's dependent on specialists who just look at parts of us. It's dependent on guesswork of diagnoses and drug cocktails, and so something either works or you die. And it's dependent on passive patients who just take it and don't ask any questions.
Το πρόβλημα του μοντέλου αυτού είναι πως δεν είναι βιώσιμο παγκοσμίως. Είναι οικονομικά δυσβάσταχτο παγκοσμίως. Πρέπει να εφεύρουμε αυτό που ονομάζω προσωπικό σύστημα υγείας. Πώς λοιπόν μοιάζει αυτό το προσωπικό σύστημα υγείας και ποιες καινούριες τεχνολογίες και ρόλους θα συνεπάγεται;
Now the problem with this model is that it's unsustainable globally. It's unaffordable globally. We need to invent what I call a personal health system. So what does this personal health system look like, and what new technologies and roles is it going to entail?
Θα ξεκινήσω μοιράζοντας μαζί σας μια καινούρια μου φίλη, τη Λίμπι, με την οποία έχω δεθεί πολύ κατά τους τελευταίους έξι μήνες. Αυτή είναι η Λίμπι, ή μάλλον αυτή είναι η απεικόνισή της σε υπέρηχο. Αυτό είναι το εμφύτευμα νεφρού που υποτίθεται ότι δεν θα έπαιρνα ποτέ. Αυτήν τη φωτογραφία την τραβήξαμε κάνα δυο βδομάδες πριν για σήμερα και θα παρατηρήσετε ότι στην άκρη της εικόνας υπάρχουν κάποιες σκούρες κηλίδες, το οποίο μου ήταν ανησυχητικό. Θα κάνουμε λοιπόν μια ζωντανή εξέταση για να δούμε πώς είναι η Λίμπι. Δεν είναι δυσλειτουργία της ενδυματολογίας. Πρέπει να βγάλω τη ζώνη μου. Μην μου ανησυχείτε εσείς στην μπροστινή σειρά. (Γέλια) Θα χρησιμοποιήσω μια συσκευή μιας εταιρίας που λέγεται Mobisante. Αυτό είναι ένας φορητός υπέρηχος. Μπορεί να συνδεθεί με smartphone. Μπορεί να συνδεθεί με tablet. Η Mobisante βρίσκεται στο Ρέντμοντ της Ουάσινγκτον και με καλοσύνη με εκπαίδευσαν να το χρησιμοποιώ στον εαυτό μου. Δεν έχουν έγκριση να το κάνουν αυτό. Οι ασθενείς δεν έχουν έγκριση γι' αυτό. Είναι μια επίδειξη, οπότε θα ήθελα να το ξεκαθαρίσω. Τώρα πρέπει να βάλω το ζελέ. Οι άνθρωποι στην μπροστινή σειρά είναι πολύ ανήσυχοι. (Γέλια)
Now, I'm going to start by actually sharing with you a new friend of mine, Libby, somebody I've become quite attached to over the last six months. This is Libby, or actually, this is an ultrasound image of Libby. This is the kidney transplant I was never supposed to have. Now, this is an image that we shot a couple of weeks ago for today, and you'll notice, on the edge of this image, there's some dark spots there, which was really concerning to me. So we're going to actually do a live exam to sort of see how Libby's doing. This is not a wardrobe malfunction. I have to take my belt off here. Don't you in the front row worry or anything. (Laughter) I'm going to use a device from a company called Mobisante. This is a portable ultrasound. It can plug into a smartphone. It can plug into a tablet. Mobisante is up in Redmond, Washington, and they kindly trained me to actually do this on myself. They're not approved to do this. Patients are not approved to do this. This is a concept demo, so I want to make that clear. All right, I gotta gel up. Now the people in the front row are very nervous. (Laughter)
Θα ήθελα να σας συστήσω τον Δρ. Μπατιούκ, έναν ακόμη φίλο μου. Βρίσκεται στο Νοσοκομείο Λέγκασι Γκουντ Σαμάριταν στο Πόρτλαντ του Όρεγκον. Επιτρέψτε μου να σιγουρευτώ. Μπορείτε να με ακούσετε Δρ. Μπατιούκ; Μπορείτε να δείτε τη Λίμπι;
And I want to actually introduce you to Dr. Batiuk, who's another friend of mine. He's up in Legacy Good Samaritan Hospital in Portland, Oregon. So let me just make sure. Hey, Dr. Batiuk. Can you hear me okay? And actually, can you see Libby?
Τόμας Μπατιούκ: Γεια σου Έρικ. Φαίνεσαι απασχολημένος. Πώς είσαι;
Thomas Batuik: Hi there, Eric. You look busy. How are you?
Έρικ Ντίσμαν: Είμαι καλά. Αυτή τη στιγμή γδύνομαι μπροστά σε λίγες εκατοντάδες κόσμο. Είναι υπέροχα. Απλά, ήθελα να δω, αυτή είναι η εικόνα που χρειάζεσαι; Ξέρω ότι θες να δεις αν τα σημάδια αυτά είναι ακόμα εκεί.
Eric Dishman: I'm good. I'm just taking my clothes off in front of a few hundred people. It's wonderful. So I just wanted to see, is this the image you need to get? And I know you want to look and see if those spots are still there.
ΤΜ: Ωραία, ας σκανάρουμε λιγάκι εδώ, κατατόπισέ με.
TB: Okay. Well let's scan around a little bit here, give me a lay of the land.
ΕΝ: Ωραία. ΤΜ: Εντάξει, γύρνα το λίγο προς τα μέσα, λιγάκι προς το κέντρο για μένα. Εντάξει και τώρα λιγάκι προς τα πάνω. Εντάξει, πάγωσε την εικόνα. Μου κάνει.
ED: All right.TB: Okay. Turn it a little bit inside, a little bit toward the middle for me. Okay, that's good. How about up a little bit? Okay, freeze that image. That's a good one for me.
ΕΝ: Ωραία, την προηγούμενη βδομάδα που το έκανα αυτό με έβαλες να μετρήσω αυτό το σημάδι στα δεξιά. Να το ξανακάνω;
ED: All right. Now last week, when I did this, you had me measure that spot to the right. Should I do that again?
ΤΜ: Ναι, κάν'΄το.
TB: Yeah, let's do that.
ΕΝ: Είναι λίγο δύσκολο να το κάνεις αυτό με το ένα χέρι στην κοιλιά σου και το άλλο να μετράς, αλλά το 'χω, νομίζω, και θα σώσω αυτήν την εικόνα και θα στη στείλω. Πές μου λοιπόν λίγο τι σημαίνει αυτό το σκούρο σημάδι. Δεν είναι κάτι για το οποίο είμαι και πολύ χαρούμενος.
ED: All right. This is kind of hard to do with one hand on your belly and one hand on measuring, but I've got it, I think, and I'll save that image and send it to you. So tell me a little bit about what this dark spot means. It's not something I was very happy about.
ΤΜ: Μετά τη μεταμόσχευση νεφρού, πολλοί αναπτύσσουν μικρή συγκέντρωση υγρού γύρω απ' το νεφρό. Τις περισσότερες φορές, δεν προκαλεί κανένα είδος ζημιάς, αλλά χρειάζεται έλεγχο, χαίρομαι λοιπόν που έχουμε την ευκαιρία να το κοιτάξουμε σήμερα, να σιγουρευτούμε ότι δεν μεγαλώνει και δεν δημιουργεί προβλήματα. Βασιζόμενοι στις άλλες εικόνες που έχουμε, χαίρομαι με την τωρινή του όψη.
TB: Many people after a kidney transplant will develop a little fluid collection around the kidney. Most of the time it doesn't create any kind of mischief, but it does warrant looking at, so I'm happy we've got an opportunity to look at it today, make sure that it's not growing, it's not creating any problems. Based on the other images we have, I'm really happy how it looks today.
ΕΝ: Φαντάζομαι ότι θα το ξανα-ελέγξουμε όταν έρθω. Έχω την εξαμηνιαία μου βιοψία σε κάνα δυο εβδομάδες και θα σε αφήσω να την κάνεις στην κλινική, γιατί δεν νομίζω ότι μπορώ να το κάνω μόνος μου αυτό.
ED: All right. Well, I guess we'll double check it when I come in. I've got my six month biopsy in a couple of weeks, and I'm going to let you do that in the clinic, because I don't think I can do that one on myself.
ΤΜ: Σωστή επιλογή. ΕΝ: Ευχαριστώ Δρ. Μπατιούκ. Αυτό λοιπόν που βλέπετε εδώ πέρα είναι ένα δείγμα επαναστατικών τεχνολογιών, φορητών, κοινωνικών και αναλυτικών τεχνολογιών. Αυτά είναι τα θεμέλια που θα κάνουν δυνατή την προσωπική υγεία.
TB: Good choice.ED: All right, thanks, Dr. Batiuk. All right. So what you're sort of seeing here is an example of disruptive technologies, of mobile, social and analytic technologies. These are the foundations of what's going to make personal health possible.
Υπάρχουν τρεις πυλώνες αυτής της προσωπικής υγείας για τους οποίους θέλω να σας πω και είναι η φροντίδα οπουδήποτε, η δικτύωση και η προσαρμογή της φροντίδας. Μόλις είδατε μέρος των πρώτων δύο από την αλληλεπίδρασή μου με τον Δρ. Μπάτιουκ.
Now there's really three pillars of this personal health I want to talk to you about now, and it's care anywhere, care networking and care customization. And you just saw a little bit of the first two with my interaction with Dr. Batiuk.
Ας ξεκινήσουμε λοιπόν με τη φροντίδα οπουδήποτε. Οι άνθρωποι εφηύραν την ιδέα των νοσοκομείων και των κλινικών στη δεκαετία του 1780. Ήρθε η στιγμή να αναβαθμίσουμε τη σκέψη μας. Πρέπει να αποδεσμεύσουμε γιατρούς κι ασθενείς απ' την ιδέα της μετάβασης σε ένα ειδικό μέρος από τούβλα και τσιμέντο για όλη την φροντίδα μας, γιατί αυτά τα μέρη είναι συχνά το λάθος εργαλείο και το πιο ακριβό εργαλείο για τη δουλειά. Αυτά είναι ενίοτε επισφαλή μέρη για να στείλουμε τους πιο βαριά ασθενείς, ειδικά στην εποχή των μικροβίων και των ενδονοσοκομειακών λοιμώξεων. Πολλές χώρες θα μείνουν άστεγες εξ' αρχής επειδή δεν θα μπορούν να αντεπεξέλθουν οικονομικά στα ιατρικά υπερκαταστήματα που πολλοί απ' τον υπόλοιπο κόσμο έχουν χτίσει. Προσωπικά έμαθα ότι τα νοσοκομεία μπορεί να είναι επικίνδυνα μέρη σε νεαρή ηλικία. Αυτός ήμουν εγώ στην τρίτη. Έσπασα τον αγκώνα μου άσχημα, χρειαζόμουν εγχείρηση, ανησυχώντας ότι επρόκειτο να χάσω το χέρι μου. Κατά την ανάρρωσή μου στο νοσοκομείο, αποκτάω εξελκώσεις. Οι εξελκώσεις αυτές μολύνονται και μου δίνουν ένα αντιβιωτικό στο οποίο αποδεικνύομαι αλλεργικός, και ολόκληρο το σώμα μου ξεσπά και όλες τους μολύνονται. Όσο πιο πολύ καθόμουν στο νοσοκομείο τόσο πιο πολύ αρρώσταινα και γινόταν όλο και πιο ακριβό κι αυτό συμβαίνει σε εκατομμύρια ανθρώπους σε όλον τον κόσμο κάθε χρόνο. Το μέλλον της προσωπικής υγείας για το οποίο μιλάω λέει ότι η φροντίδα πρέπει να λαμβάνει χώρα εξ ορισμού στο σπίτι, όχι σε νοσοκομείο ή κλινική. Πρέπει να κερδίσεις τη θέση σου σ' αυτά τα μέρη αρρωσταίνοντας τόσο ώστε να χρησιμοποιήσεις αυτό το εργαλείο. Τα smartphones που κουβαλάμε ήδη μπορούν εύκολα να έχουν ενσωματωμένες διαγνωστικές συσκευές όπως υπερήχους και μια σειρά άλλων, σήμερα, και καθώς οι αισθητήρες είναι ενσωματωμένοι, θα μπορούμε να παρακολουθούμε ζωτικά σημεία και συμπεριφορές, όπως ποτέ πριν. Πολλοί θα έχουμε εμφυτεύσιμα που θα βλέπουν σε πραγματικό χρόνο τι συμβαίνει στη χημεία του αίματός μας και στις πρωτεΐνες μας αυτήν τη στιγμή. Το λογισμικό επίσης γίνεται όλο κι εξυπνότερο, έτσι; Σκεφτείτε το σαν προπονητή, έναν διαδικτυακό μεσολαβητή που θα με βοηθήσει να κάνω ασφαλή αυτο-εξέταση. Αυτή η ίδια αλληλεπίδραση που κάναμε με τον υπέρηχο, πιθανώς θα έχει μια επεξεργασία εικόνας σε πραγματικό χρόνο και η συσκευή θα λέει «Πάνω, κάτω, αριστερά, δεξιά, α, Έρικ αυτό είναι το τέλειο σημείο να στείλεις την εικόνα στον γιατρό σου».
So let's start with care anywhere. Humans invented the idea of hospitals and clinics in the 1780s. It is time to update our thinking. We have got to untether clinicians and patients from the notion of traveling to a special bricks-and-mortar place for all of our care, because these places are often the wrong tool, and the most expensive tool, for the job. And these are sometimes unsafe places to send our sickest patients, especially in an era of superbugs and hospital-acquired infections. And many countries are going to go brickless from the start because they're never going to be able to afford the mega-medicalplexes that a lot of the rest of the world has built. Now I personally learned that hospitals can be a very dangerous place at a young age. This was me in third grade. I broke my elbow very seriously, had to have surgery, worried that they were going to actually lose the arm. Recovering from the surgery in the hospital, I get bedsores. Those bedsores become infected, and they give me an antibiotic which I end up being allergic to, and now my whole body breaks out, and now all of those become infected. The longer I stayed in the hospital, the sicker I became, and the more expensive it became, and this happens to millions of people around the world every year. The future of personal health that I'm talking about says care must occur at home as the default model, not in a hospital or clinic. You have to earn your way into those places by being sick enough to use that tool for the job. Now the smartphones that we're already carrying can clearly have diagnostic devices like ultrasounds plugged into them, and a whole array of others, today, and as sensing is built into these, we'll be able to do vital signs monitor and behavioral monitoring like we've never had before. Many of us will have implantables that will actually look real-time at what's going on with our blood chemistry and in our proteins right now. Now the software is also getting smarter, right? Think about a coach, an agent online, that's going to help me do safe self-care. That same interaction that we just did with the ultrasound will likely have real-time image processing, and the device will say, "Up, down, left, right, ah, Eric, that's the perfect spot to send that image off to your doctor."
Εάν τώρα έχουμε όλες αυτές τις δικτυωμένες συσκευές που μας βοηθούν στη φροντίδα από οπουδήποτε, είναι εύλογο ότι χρειαζόμαστε επίσης μια ομάδα που θα αλληλεπιδρά με όλα αυτά, και θα οδηγεί στον δεύτερο πυλώνα στον οποίο θέλω να αναφερθώ: τη δικτύωση της φροντίδας. Πρέπει να προχωρήσουμε πέρα απ' αυτό το παράδειγμα μεμονομένων ειδημόνων που παρέχουν φροντίδα μελών σε διεπιστημονικές ομάδες που παρέχουν φροντίδα ατόμων. Η ασυντόνιστη φροντίδα σήμερα είναι ακριβή, στην καλύτερη περίπτωση, και θανάσιμη, στη χειρότερη. Το 80% των ιατρικών λαθών προκαλούνται από προβλήματα επικοινωνίας και συντονισμού μεταξύ των μελών των ιατρικών ομάδων. Είχα τρομάρα με την καρδιά μου πριν χρόνια στο μεταπτυχιακό μου, όταν βρισκόμασταν σε θεραπεία για το νεφρό και ξαφνικά μου πέταξαν «Νομίζουμε πως έχετε πρόβλημα με την καρδιά». Έχω αυτές τις ταχυπαλμίες που εμφανίζονται. Με περνούν από πέντε βδομάδες εξετάσεων -πολύ ακριβό και τρομακτικό- ώσπου η νοσοκόμα παρατηρεί τελικά το κομμάτι χαρτιού, τη λίστα φαρμάκων μου που έφερνα μαζί μου σε κάθε ραντεβού και λέει «Θεέ μου». Τρεις διαφορετικοί ειδικοί μου είχαν συνταγογραφήσει τρεις διαφορετικές εκδοχές του ίδιου φαρμάκου. Δεν είχα προβλήματα καρδιάς. Είχα πρόβλημα υπερβολικης δόσης. Είχα πρόβλημα συντονισμού της φροντίδας. Αυτό συμβαίνει σε εκατομμύρια ανθρώπους κάθε χρόνο. Θέλω να χρησιμοποιήσω τεχνολογία την οποία όλοι μας χρησιμοποιούμε ήδη για να κάνω την υγεία ένα ομαδικό άθλημα. Αυτό είναι το πιο τρομακτικό πράγμα για μένα. Από όλη τη φροντίδα που έχω λάβει σε νοσοκομεία και κλινικές παγκοσμίως η πρώτη μου πραγματική ομαδική εμπειρία φροντίδας ήταν στο Λέγκασι Γκουντ Σαμ εκείνους τους τελευταίους έξι μήνες όπου και τη βρήκα. Αυτή είναι μια φωτογραφία της ομάδας αποφοίτησής μου απ' το Λέγκασι. Εδώ είναι μερικοί απ΄αυτούς. Θ' αναγνωρίσετε τον Δρ. Μπατιούκ. Μόλις του μιλήσαμε. Να η Τζένη, μια απ' τις νοσοκόμες, η Άλισον, που βοήθησε στη διαχείρηση της λίστας μοσχευμάτων και πολλοί άλλοι που δεν βρίσκονται στη φωτογραφία, ένας φαρμακοποιός, ψυχολόγος, διατροφολόγος, ακόμη κι ένας οικονομικός σύμβουλος, η Λίζα που μας βοήθησε με όλες τις δυσκολίες των ασφαλιστικών. Έκλαψα τη μέρα που αποφοίτησα. Θα έπρεπε να χαιρόμουν, γιατί ήμουν τόσο καλά ώστε να πάω πίσω στους κανονικούς μου γιατρούς, αλλά έκλαψα γιατί είχα δεθεί πολύ μ' αυτήν την ομάδα.
Now, if we've got all these networked devices that are helping us to do care anywhere, it stands to reason that we also need a team to be able to interact with all of that stuff, and that leads to the second pillar I want to talk about, care networking. We have got to go beyond this paradigm of isolated specialists doing parts care to multidisciplinary teams doing person care. Uncoordinated care today is expensive at best, and it is deadly at worst. Eighty percent of medical errors are actually caused by communication and coordination problems amongst medical team members. I had my own heart scare years ago in graduate school, when we're under treatment for the kidney, and suddenly, they're like, "Oh, we think you have a heart problem." And I have these palpitations that are showing up. They put me through five weeks of tests -- very expensive, very scary -- before the nurse finally notices the piece of the paper, my meds list that I've been carrying to every single appointment, and says, "Oh my gosh." Three different specialists had prescribed three different versions of the same drug to me. I did not have a heart problem. I had an overdose problem. I had a care coordination problem. And this happens to millions of people every year. I want to use technology that we're all working on and making happen to make health care a coordinated team sport. Now this is the most frightening thing to me. Out of all the care I've had in hospitals and clinics around the world, the first time I've ever had a true team-based care experience was at Legacy Good Sam these last six months for me to go get this. And this is a picture of my graduation team from Legacy. There's a couple of the folks here. You'll recognize Dr. Batiuk. We just talked to him. Here's Jenny, one of the nurses, Allison, who helped manage the transplant list, and a dozen other people who aren't pictured, a pharmacist, a psychologist, a nutritionist, even a financial counselor, Lisa, who helped us deal with all the insurance hassles. I wept the day I graduated. I should have been happy, because I was so well that I could go back to my normal doctors, but I wept because I was so actually connected to this team.
Κι εδώ βρίσκεται το πιο σημαντικό μέρος. Τα άλλα άτομα στη φωτογραφία είμαστε εγώ και η γυναίκα μου η Άσλεϊ. Το Λέγκασι μας εκπαίδευσε στη φροντίδα στο σπίτι ώστε να αποσυμφορηθούν τα νοσοκομεία και οι κλινικές. Αυτός είναι ο μόνος τρόπος να δουλέψει αυτό το μοντέλο. Η ομάδα μου εργάζεται στην Κίνα σε ένα απ' αυτά τα μοντέλα προσωπικής φροντίδας για ένα πρόγραμμα που λέγεται Πόλεις Φιλικές προς το Γήρας. Προσπαθούμε να βοηθήσουμε στο χτίσιμο ενός κοινωνικού δικτύου που μπορεί να βοηθήσει να εντοπίσουμε και να εκπαιδεύσουμε ηλικιωμένους που φροντίζουν τους εαυτούς τους όπως και στη φροντίδα που παρέχεται από τα μέλη των οικογενειών τους ή από εθελοντές κοινωφελούς εργασίας στην υγεία, καθώς κι ένα διαδικτυακό δίκτυο ανταλλαγών, όπου για παράδειγμα, θα μπορώ να προσφέρω τρίωρη φροντίδα στη μητέρα σου την ημέρα, εάν κάποιος άλλος μπορεί να με βοηθήσει με τη μεταφορά σε γεύματα και όλα αυτά τ' ανταλλάσουμε διαδικτυακά. Η πιο σημαντική μου επισήμανση σχετικά μ' αυτό είναι ότι η ιερή και υπερ-ρομαντικοποιημένη προσωπική σχέση γιατρού-ασθενή ένας-προς-έναν είναι κατάλοιπο του παρελθόντος. Το μέλλον της περίθαλψης είναι οι έξυπνες ομάδες και καλό θα ήταν να βρίσκεστε σε αυτήν την ομάδα για εσάς τους ίδιους.
And here's the most important part. The other people in this picture are me and my wife, Ashley. Legacy trained us on how to do care for me at home so that they could offload the hospitals and clinics. That's the only way that the model works. My team is actually working in China on one of these self-care models for a project we called Age-Friendly Cities. We're trying to help build a social network that can help track and train the care of seniors caring for themselves as well as the care provided by their family members or volunteer community health workers, as well as have an exchange network online, where, for example, I can donate three hours of care a day to your mom, if somebody else can help me with transportation to meals, and we exchange all of that online. The most important point I want to make to you about this is the sacred and somewhat over-romanticized doctor-patient one-on-one is a relic of the past. The future of health care is smart teams, and you'd better be on that team for yourself.
Το τελευταίο πράγμα για το οποίο θα 'θελα να σας μιλήσω είναι η προσαρμογή της φροντίδας, γιατί αν έχεις φροντίδα παντού και δικτύωση της φροντίδας. η βελτίωση του συστήματος υγείας μας θα προχωρήσει πολύ, αλλά υπάρχουν ακόμη πολλές εικασίες. Τυχαίες κλινικές δοκιμές εφευρέθηκαν το 1948 για να βοηθήσουν στην επινόηση των φαρμάκων που θεράπευαν τη φυματίωση, κι αυτά είναι σημαντικά πράγματα, μη με παρεξηγήσετε. Οι πληθυσμιακές μελέτες που έχουμε κάνει έχουν δημιουργήσει πολλά θαυματουργά φάρμακα που έχουν σώσει εκατομμύρια ζωές, αλλά το πρόβλημα είναι ότι η υγειονομική περίθαλψη μάς φέρεται ως μέσους όρους κι όχι ως ξεχωριστές μονάδες, επειδή στο κάτω κάτω, ο ασθενής δεν είναι το ίδιο με τον πληθυσμό που ερευνάται. Αυτό μας οδηγεί στις εικασίες. Οι τεχνολογίες που έρχονται, τα υπολογιστικά συστήματα υψηλής απόδοσης, η ανάλυση στοιχείων, τα μεγάλα δεδομένα για τα οποία όλοι μιλούν, θα μας επιτρέψουν να δημιουργήσουμε μοντέλα πρόβλεψης για τον καθένα μας ως ξεχωριστό ασθενή. Και η μαγεία αυτού είναι το πείραμα στο άβατάρ μου με λογισμικό, όχι στο κορμί μου με πόνο.
Now, the last thing that I want to talk to you about is care customization, because if you've got care anywhere and you've got care networking, those are going to go a long way towards improving our health care system, but there's still too much guesswork. Randomized clinical trials were actually invented in 1948 to help invent the drugs that cured tuberculosis, and those are important things, don't get me wrong. These population studies that we've done have created tons of miracle drugs that have saved millions of lives, but the problem is that health care is treating us as averages, not unique individuals, because at the end of the day, the patient is not the same thing as the population who are studied. That's what's leading to the guesswork. The technologies that are coming, high-performance computing, analytics, big data that everyone's talking about, will allow us to build predictive models for each of us as individual patients. And the magic here is, experiment on my avatar in software, not my body in suffering.
Έχω τώρα δύο παραδείγματα να μοιραστώ μαζί σας στα γρήγορα γι' αυτού του είδους την προσαρμογή της φροντίδας στο δικό μου ταξίδι. Το πρώτο ήταν πολύ απλό. Τελικά κατάλαβα πριν μερικά χρόνια ότι όλες οι ιατρικές ομάδες μου βελτιστοποιούσαν τη θεραπεία μου για μακροβιότητα. Είναι σαν παράσημο τιμής να δουν πόσο πολύ βοηθούν τον ασθενή να ζήσει. Βελτιστοποιούσα τη ζωή μου για ποιότητα ζωής κι αυτό για μένα μεταφράζεται ως χρόνος στο χιόνι. Τους ανάγκασα λοιπόν να βάλουν στο διάγραμμά μου «Στόχος ασθενη: χαμηλές δόσεις φαρμάκων για μεγαλύτερα διαστήματα, παρενέργειες φιλικές προς το σκι». Νομίζω, γι' αυτό το λόγο πέτυχα τη μακροβιότητα. Νομίζω ότι η θεραπεία χρόνου στο χιόνι ήταν τόσο σημαντική όσο και τα φάρμακα που έπαιρνα. Το δεύτερο παράδειγμα προσαρμογής -και παρεμπιπτόντως, δεν μπορείτε να προσαρμόσετε τη φροντίδα αν δεν ξέρετε τους στόχους σας, έτσι η υγειονομική περίθαλψη δεν μπορεί να τους γνωρίζει αν δεν τους ξέρετε οι ίδιοι. Αλλά το δεύτερο παράδειγμα που θέλω να σας δώσω είναι, έτυχε να είμαι ένα πρώιμο πειραματόζωο και στάθηκα τυχερός ώστε να αλληλουχηθεί όλο το γονιδίωμά μου. Αυτό πήρε περίπου δυο βδομάδες επεξεργασίας στους καλύτερους διακομιστές της Intel για να γίνει κι άλλους έξι μήνες ανθρώπινης και υπολογιστικής εργασίας για να γίνουν κατανοητά όλα αυτά τα δεδομένα. Και στο τέλος όλων είπαν «Ναι, οι διαγνώσεις σ' αυτήν τη σύγκρουση ιατρικών τιτάνων πριν από όλα αυτά τα χρόνια ήταν λάθος και μας ανοίγεται ένα καλύτερο μονοπάτι.» Το μέλλον στο οποίο δουλεύει η Intel τώρα είναι να βρει πώς να κάνει την πληροφορική για προσωποποιημένη ιατρική να φτάσει από μήνες και βδομάδες ακόμη και σε ώρες και να διαθέσει αυτό το εργαλείο, όχι μόνο στις πρωτοβάθμιες κεντρικές μονάδες ερευνητικών νοσοκομείων στον κόσμο, αλλά και στο κοινό -κάθε ασθενής και κλινική με πρόσβαση στην αλληλουχία όλου του γονιδιώματος. Σας λέω, αυτού του είδους η προσαρμογή φροντίδας από τους στόχους μέχρι και τη γενετική σας θα είναι η πιο ριζική μεταμόρφωση που θα βιώσουμε στον χώρο της περίθαλψης υγείας σε όλη μας τη ζωή.
Now, I've had two examples I want to quickly share with you of this kind of care customization on my own journey. The first was quite simple. I finally realized some years ago that all my medical teams were optimizing my treatment for longevity. It's like a badge of honor to see how long they can get the patient to live. I was optimizing my life for quality of life, and quality of life for me means time in snow. So on my chart, I forced them to put, "Patient goal: low doses of drugs over longer periods of time, side effects friendly to skiing." And I think that's why I achieved longevity. I think that time-in-snow therapy was as important as the pharmaceuticals that I had. Now the second example of customization -- and by the way, you can't customize care if you don't know your own goals, so health care can't know those until you know your own health care goals. But the second example I want to give you is, I happened to be an early guinea pig, and I got very lucky to have my whole genome sequenced. Now it took about two weeks of processing on Intel's highest-end servers to make this happen, and another six months of human and computing labor to make sense of all of that data. And at the end of all of that, they said, "Yes, those diagnoses of that clash of medical titans all of those years ago were wrong, and we have a better path forward." The future that Intel's working on now is to figure out how to make that computing for personalized medicine go from months and weeks to even hours, and make this kind of tool available, not just in the mainframes of tier-one research hospitals around the world, but in the mainstream -- every patient, every clinic with access to whole genome sequencing. And I tell you, this kind of care customization for everything from your goals to your genetics will be the most game-changing transformation that we witness in health care during our lifetime.
Οι τρεις αυτοί πυλώνες προσωπικής υγείας, η φροντίδα παντού, η δικτύωση και η προσαρμογή της φροντίδας, συμβαίνουν σε κομμάτια τώρα, αλλά το όραμα αυτό θα αποτύχει παταγωδώς αν δεν σπεύσουμε ως φροντιστές κι αν ως ασθενείς δεν αναλάβουμε νέους ρόλους. Είναι αυτό που είπε η φίλη μου η Βέρνα: Ξύπνα και πάρε τον έλεγχο της υγείας σου. Επειδή στο κάτω κάτω αυτές οι τεχνολογίες αφορούν απλά ανθρώπους που φροντίζουν άλλους και τους εαυτούς μας με κάποιους ισχυρούς νέους τρόπους.
So these three pillars of personal health, care anywhere, care networking, care customization, are happening in pieces now, but this vision will completely fail if we don't step up as caregivers and as patients to take on new roles. It's what my friend Verna said: Wake up and take control of your health. Because at the end of the day these technologies are simply about people caring for other people and ourselves in some powerful new ways.
Και σ' αυτό το πνεύμα θέλω να σας συστήσω μια τελευταία φίλη, στα γρήγορα. Η Τρέισι Γκάμλεϊ έκανε το μεγάλο βήμα να μου δώσει το απίθανο νεφρό που δε θα έπρεπε να έχω ποτέ.
And it's in that spirit that I want to introduce you to one last friend, very quickly. Tracey Gamley stepped up to give me the impossible kidney that I was never supposed to have.
(Χειροκρότημα)
(Applause)
Πες μας στα γρήγορα Τρέισι πώς ήταν για σένα η εμπειρία της δωρεάς.
So Tracey, just tell us a little bit quickly about what the donor experience was like with you.
Τρέισι Γκάμλεϊ: Μου ήταν πολύ εύκολο. Χρειάστηκε μόνο μια νύχτα στο νοσοκομείο. Η εγχείρηση έγινε λαπαροσκοπικά, οπότε έχω πέντε μικρές ουλές στην κοιλιά μου κι έλειψα τέσσερις βδομάδες απ' τη δουλειά κι επέστρεψα για να κάνω ό,τι έκανα και πριν χωρίς καμία αλλαγή.
Tracey Gamley: For me, it was really easy. I only had one night in the hospital. The surgery was done laparoscopically, so I have just five very small scars on my abdomen, and I had four weeks away from work and went back to doing everything I'd done before without any changes.
ΕΝ..: Μάλλον ποτέ δε θα βρω την ευκαιρία να σου το πω μπροστά σε τόσο μεγάλο κοινό ξανά. Το «ευχαριστώ» μοιάζει τόσο κοινότοπη λέξη, αλλά σε ευχαριστώ απ' τα βάθη της ψυχής μου που μου έσωσες τη ζωή.
ED: Well, I probably will never get a chance to say this to you in such a large audience ever again. So "thank you" feel likes a really trite word, but thank you from the bottom of my heart for saving my life.
(Χειροκρότημα)
(Applause)
Αυτή και όλες οι σκηνές του TED είναι συχνά μια γιορτή καινοτομίας και νέων τεχνολογιών κι αυτό έκανα εδώ σήμερα, κι έχω δει εκπληκτικά πράγματα από ομιλητές του TED, εννοώ, θεέ μου, τεχνητά νεφρά, ακόμα κι εκτυπώσιμα νεφρά έρχονται. Αλλά μέχρι αυτές οι εκπληκτικές τεχνολογίες να είναι διαθέσιμες σε όλους μας κι ακόμη και όταν θα είναι, εξαρτάται από εμάς να φροντίσουμε κι ακόμη να σώσουμε ο ένας τον άλλον. Ελπίζω να βγείτε εκεί έξω και να πραγματοποιήσετε την προσωπική υγεία για τους εαυτούς σας και για όλους. Ευχαριστώ πάρα πολύ.
This TED stage and all of the TED stages are often about celebrating innovation and celebrating new technologies, and I've done that here today, and I've seen amazing things coming from TED speakers, I mean, my gosh, artificial kidneys, even printable kidneys, that are coming. But until such time that these amazing technologies are available to all of us, and even when they are, it's up to us to care for, and even save, one another. I hope you will go out and make personal health happen for yourselves and for everyone. Thanks so much.
(Χειροκρότημα)
(Applause)