What do you want to create? Where do you share this with others, and how do you want them to feel? As a brand designer, I ask a lot of questions and practice empathy to understand from people their personalities and motivations behind the why of what they do to help them express themselves, sometimes transforming ugly moments into unique ones, or turning something ordinary into something memorable. To help the face behind a brand express themselves through beautiful experiences. But what happens when the experience you've been asked to design is death and the face behind that brand is your very own mother?
Bạn muốn tạo ra điều gì? Bạn chia sẻ điều đó với người khác qua đâu và bạn muốn họ cảm thấy thế nào? Là nhà thiết kế thương hiệu, tôi hỏi rất nhiều câu hỏi và cố gắng đồng cảm để thấu hiểu từ mọi người, tính cách và động lực của họ đằng sau những gì họ làm để giúp họ thể hiện bản thân, đôi khi biến đổi những khoảnh khắc xấu xí thành độc đáo, hoặc làm cho những điều bình thường trở nên đáng nhớ, để giúp những người đứng sau thương hiệu thể hiện bản thân qua những trải nghiệm đẹp. Nhưng điều xảy ra khi mà trải nghiệm mà bạn được yêu cầu là cái chết và người đối tác kia chính là mẹ bạn?
This was the design challenge I was faced with last year when my mom was diagnosed with stage four cancer, and she asked us to support her end of life. For 12 years, she was in remission from a previous cancer. She had a tumor behind her ear, and this time it came back as bone cancer in one of her vertebrae. What we all thought was back pain from arthritis revealed itself to be the worst. It was the beginning of the end of her life.
Đây là thách thức mà tôi phải đối mặt hồi năm ngoái Khi mẹ tôi được chẩn đoán là ung thư giai đoạn bốn, và bà muốn chúng tôi ủng hộ quyết định kết thúc cuộc đời. Trong 12 năm, bệnh ung thư trước đó của bà đã thuyên giảm. Bà có một khối u sau tai, và lúc này khối u trở lại và biểu hiện tại một đốt xương sống. Chúng tôi đều đã nghĩ rằng đó chỉ là đau lưng do viêm khớp đơn thuần chỉ là viêm nặng lên mà thôi. Nó bắt đầu cho phần cuối của cuộc đời bà.
But first, let me tell you about my mom. She was born in China in 1948. She and her twin brother grew up in a large family. Her mother was the second wife to her father and second wives and their children weren't viewed in the most positive light because it was just the cultural norm of the time. And growing up in communist China in the 1950s as a daughter and not a son meant that my mom was not the pride of the family. And she knew she wanted better and needed to get out. So she got tough, developed thick skin and decided to fight for her life. She fled China to Hong Kong, and when she was 22 she married my dad and they made their life in the United States. And she continued to fight. She was persistent, fearless. She never took no for an answer. We always said that she could charm the skin off of a snake or just whip it into a straight line.
Nhưng trước hết, hãy nghe tôi kể về mẹ tôi. Bà sinh ra ở Trung Quốc năm 1948. Bà và em trai sinh đôi lớn lên trong một đại gia đình. Mẹ của bà là vợ thứ hai của bố của bà và vợ hai cùng những đứa con không được nhìn nhận một cách tích cực vì chuẩn mực văn hóa thời đó là vậy. Và lớn lên ở Trung Quốc những năm 1950 với tư cách là con gái chứ không phải trai nghĩa là mẹ tôi không phải là niềm tự hào của gia đình. Bà biết bà muốn điều tốt đẹp hơn nên cần phải thoát khỏi đó. Vì vậy bà trở nên cứng rắn, dần trở nên chai sạn và quyết định chiến đấu vì cuộc sống của mình. Bà đã trốn khỏi Trung Quốc đến Hồng Kông, và khi bà 22 tuổi đã cưới bố tôi và họ cùng đến Mỹ sống. Và bà tiếp tục chiến đấu. Bà đã kiên cường, không sợ hãi. Bà không bao giờ trả lời “không”. Chúng tôi luôn nói đùa rằng bà có thể dễ dàng lột da rắn hoặc quật nó thành đường thẳng tức khắc.
(Laughter)
(Cười)
Growing up with our mom, she fought for my sisters and I to get into the best classes in school, even though they were full. She fought for a prime real estate location for my dad so he could start his own business. And as a teenager with me, we fought a lot over bad boyfriends, body piercings, punk music. It's always true when they say mom's always right.
Lớn lên cùng mẹ, mẹ đã chiến đấu để chị tôi và tôi được vào lớp học tốt nhất ở trường, ngay cả khi lớp ấy đã đông đủ. Bà chiến đấu để có vị trí bất động sản đắc địa cho bố tôi để ông bắt đầu sự nghiệp kinh doanh. Và khi tôi còn là thiếu niên, chúng tôi chiến đấu với những đứa trai hư, việc đeo khuyên trên cơ thể, nhạc punk. Thật đúng khi người ta nói rằng người mẹ luôn đúng.
The cancer she had in 2004 gave her a preview into her death. At that time, she had endured a lot of radiation and treatments. A lot of radiation involved the side of her brain, and she never forgot how the mental and physical side effects made her feel. Overcoming that cancer was a source of pride for her, as well as traveling the world with my dad, watching all of her daughters get married and seeing her grandbabies grow up into teenagers. Her world was filled with beautiful experiences and a lot of color. But she never talked about the shades of gray. She never talked about how that preview into her death gave her 12 years to silently prepare and brace herself for the end. This time, when we gathered around her in the hospital, she had an announcement to make. She said that she did not want to do any treatments, no surgery. She was ready to go. She looked at us point blank and said that. She did not want to live life trapped to a bed, unable to feed herself, unable to use the bathroom for herself. She did not want to become a vegetable. And she wanted to exit this world knowing exactly who she was. She was adamant.
Căn bệnh ung thư năm 2004 như một chỉ báo trước cho bà về cái chết. Thời điểm đó, Bà đã phải điều trị với xạ trị và nhiều liệu pháp khác. Nhiều tia xạ chiếu vào vùng bên của não, và bà không bao giờ quên cảm giác của các tác dụng phụ về cả tinh thần và thể chất. Vượt qua bệnh ung thư đó đã trở thành nguồn tự hào của chính bà, cũng như việc du lịch thế giới với ba tôi, được thấy các con gái kết hôn và thấy các cháu lớn lên thành thiếu niên. Thế giới của bà đầy ắp những kỷ niệm đẹp đẽ và rực rỡ. Nhưng bà không bao giờ kể về những lúc xám xịt. Bà không bao giờ kể về những biểu hiện dự báo cái chết ra sao trong suốt 12 năm thầm lặng và dũng cảm tới tận cùng. Lúc đó, khi chúng tôi quây quần bên bà trong bệnh viện, bà có một điều muốn thông báo. Bà nói rằng bà không muốn điều trị, cũng không phẫu thuật. Bà đã sẵn sàng ra đi. Bà nhìn chúng tôi và nói điều đó. Bà không muốn sống cuộc đời nằm bệt giường không thể tự ăn uống được, cũng không thể tự tắm rửa. Bà không muốn giống như loài thực vật. Và bà muốn thoát khỏi thế giới này khi vẫn nhớ được mình là ai. Bà đã rất cương quyết.
In the state of Washington where my mom lived, Death With Dignity has been in effect since 2009. And for those of you who aren't familiar, Death With Dignity is legislation that empowers individuals to decide for themselves to move on when science has confirmed the end is near. It gives individuals the legal right to decide and act for themselves to move on when faced with a terminal illness. Death With Dignity is legal in five out of 50 US states, and is one of many end-of-life care options available. It was this particular end-of-life care option that my mom wanted. And she asked us to support her through this. We were devastated and none of us knew what to say. So she spoke first. "I want a private ceremony at home, immediate family only. This is the outfit that I want to wear and don't spend any money on flowers, but if you do, I like yellow ones."
Ở bang Washington, nơi mẹ tôi sống, Chết Có Nhân Phẩm có hiệu lực từ năm 2009. Giải thích thêm với những bạn chưa quen, Chết Có Nhân Phẩm là luật cho phép các cá nhân được tự quyết định tiếp tục ra sao khi bằng chứng khoa học cho thấy cái chết đã cận kề. Điều này cho các cá nhân quyền hợp pháp đưa ra quyết định và hành động cho chính mình khi đối mặt với bệnh tật ở giai đoạn cuối. Chết Có Nhân Phẩm là hợp pháp ở năm trong số 50 bang ở Mỹ, và là một trong rất nhiều lựa chọn chăm sóc cuối đời hiện nay. Đó chính là lựa chọn chăm sóc cuối đời đặc biệt mà mẹ tôi muốn. Và bà yêu cầu chúng tôi ủng hộ điều này. Chúng tôi suy sụp và không ai biết phải nói gì. Vì vậy bà đã nói trước: “Mẹ muốn một buổi lễ riêng tại nhà, chỉ trong gia đình với nhau. Đây là bộ trang phục mà mẹ muốn mặc và không cần phải tốn tiền mua hoa, nhưng nếu mua thì mẹ thích hoa màu vàng.”
(Laughter)
(Cười)
"I want my ashes scattered on Mount Rainier, and afterwards for you all to have a dinner party, you know, nothing fancy, casual, maybe with some Southern-style food and some music." She knew exactly what she wanted. She wanted a celebration.
“Mẹ muốn tro cốt được rải trên đỉnh Rainier, và sau đó tất cả các con dùng tiệc tối với nhau, không cần quá cầu kỳ, bình thường là được có thể dùng mấy món ăn và chút nhạc theo phong cách miền Nam.” Bà biết chính xác bà muốn gì. Bà muốn một buổi lễ kỷ niệm.
After a lot of tears and listening, hospice came in to consult with us on next steps. And we learned that we needed signatures from two doctors in order to proceed with Death With Dignity. Her primary care physician said he would sign, but only if her oncologist signed off first. Her oncologist was shocked. He was so surprised that she was ready to make such a swift decision. He said, "You know, like, it's stage four cancer, but you could live for another six months, maybe even longer. Don't you want to have more time to live? Don't you want to enjoy life for as long as you can?" My mom said she wanted Death With Dignity. "This is my time. This is what I want." He told her no. We were really confused. Her cancer was confirmed, hospice just came in and walked us through the process. As a doctor and an educated man of science, he is trained to problem-solve diseases. His expertise is to find solutions for illnesses, not to relate to my mom's personal view on life. We needed to understand where he was coming from. He was honest and said, "Look, I'm new to Washington. I just transferred here from California where this law was recently made legal. I have never experienced this before. I need time to think about it. No, I won't sign." He looked at my sisters and I to back him up. And we looked at our mom and she was overcome with disappointment and burst into tears. This was a woman who never took no for an answer. And after 12 years of preparing for her end, she found herself fighting again. She was fighting for her life to end, for her right to die.
Sau khi đã khóc lóc và lắng nghe, nhà tế bần đến và tham khảo ý kiến chúng tôi về các bước tiếp theo. Và chúng tôi biết rằng mình cần có chữ ký từ hai vị bác sĩ để thực hiện Chết Có Nhân Phẩm. Bác sĩ chăm sóc chính của bà nói rằng ông sẽ ký, nhưng chỉ khi bác sĩ ung thư của bà ký trước đã. Vị bác sĩ ung thư đã rất sốc. Ông ấy rất bất ngờ khi mẹ tôi sẵn sàng quyết định nhanh như vậy. Ông nói: “Cô biết đấy, đây là ung thư giai đoạn bốn, nhưng cô có thể sống được sáu tháng nữa, hoặc thậm chí lâu hơn. Cô không muốn sống lâu hơn sao? Cô không muốn tận hưởng cuộc sống nhiều nhất có thể ư?” Mẹ tôi nói bà muốn Chết Có Nhân Phẩm. “Đây là thời gian của tôi. Đây là điều mà tôi muốn.” Ông ấy nói với bà: “Không được” Chúng tôi thực sự bối rối. Bệnh ung thư của bà đã được xác nhận, nhà tế bần vừa đến và hướng dẫn chúng tôi về quá trình này. Với tư cách là một bác sĩ và một người được giáo dục về khoa học, ông ấy được đào tạo để giải quyết vấn đề bệnh tật. Chuyên môn của ông là tìm giải pháp cho bệnh tật, không liên quan tới quan điểm cá nhân của mẹ tôi về cuộc sống. Chúng tôi cần hiểu vì sao ông ấy nghĩ như vậy. Ông thành thật nói: “Nhìn xem, tôi mới đến Washington. Tôi mới chuyển đến từ California nơi luật này gần đây được hợp pháp hóa. Tôi chưa từng trải qua điều này trước đây. Tôi cần thời gian để nghĩ về nó. Không, tôi sẽ không ký đâu.” Ông nhìn các chị em tôi để mong được ủng hộ. Chúng tôi nhìn mẹ và bà đã quá thất vọng và bật khóc. Đây là người phụ nữ không bao giờ chấp nhận trả lời “không”. Và sau 12 năm chuẩn bị cho cái kết, bà thấy mình lại đang chiến đấu lần nữa. Bà đang chiến đấu để kết thúc cuộc sống, cho quyền được chết.
In hospice and palliative care, there are three main focus areas for support. Comfort, spirituality and peace. It's a testament to our society that this level of care is available, ranging from pragmatic to natural and holistic, if you can afford it. As a family, we decided to care for our mom at home. And in order to create a comfortable space for her, we needed to get creative.
Ở nhà tế bần và chăm sóc giảm nhẹ, có ba trọng tâm chính trong việc hỗ trợ. Sự thoải mái, tâm linh và sự bình yên. Đó là minh chứng cho xã hội của chúng ta rằng mức độ chăm sóc này có sẵn, từ thực dụng đến tự nhiên và tổng thể, nếu bạn có khả năng chi trả. Là người một nhà, chúng tôi quyết định chăm sóc mẹ của mình ở nhà. Và để tạo không gian thoải mái nhất cho bà chúng tôi cần phải sáng tạo.
In the initial stages of her diagnosis, she was mobile with the help of a walker, even though she was frail. In order to get blood circulation flowing through her legs, we needed to get creative with her exercises. We decided to have fun. So we would see how many Beatles songs it would take for her to walk around the kitchen island, X amount of times, all of us singing along to "Love Me Do" and "Let It Be." We watched YouTube videos to learn how to give her haircuts and the house didn't have a shower on the main floor, so on the weekends, we would sneak our mom into my sister's office and use the handicap accessible shower. This deluge of hot steaming water, my mom's body felt so amazing to her. It was one of the last little luxuries that she wished for compared to the sponge baths that we gave her. A lot of her time was spent resting in bed and we would watch documentaries together and classic Warren Beatty movies. Sometimes she'd ask me for a mood board of beautiful images of Mount Rainier, so she could look forward to where ashes would rest.
Trong giai đoạn đầu quá trình chẩn đoán, bà di chuyển bằng khung tập đi, mặc dù bà rất yếu. Để máu lưu thông ở chân tốt, chúng tôi cần sáng tạo các bài tập cho bà. Và còn phải làm cho vui nữa, nên chúng tôi xem rất nhiều bài của Beatles để chọn cho bà cho việc đi quanh khu bếp rất nhiều lần, tất cả chúng tôi hát theo lời bài hát “Love Me Do” và “Let It Be.” Chúng tôi đã xem các video YouTube để học cách cắt tóc cho bà và trong nhà không có vòi tắm ở tầng chính nên vào dịp cuối tuần, chúng tôi đưa mẹ vào văn phòng của chị tôi dùng vòi sen phù hợp cho người khuyết tật. Dòng nước nóng bốc lên này khiến cơ thể mẹ tôi cảm thấy ngạc nhiên. Đó là một trong những điều xa xỉ cuối cùng mà bà mong ước so với bồn tắm bọt biển chúng tôi đã dùng. Đa số thời gian bà nghỉ ngơi trên giường và chúng tôi cùng nhau xem phim tài liệu và phim kinh điển của Warren Beatty. Đôi khi bà muốn tôi làm một bảng gồm những hình ảnh đẹp về núi Rainier để bà thấy trước nơi tro cốt yên nghỉ.
Once a month she would see her oncologist for status updates, and it was very clear from test results that her cancer was growing. Every time she'd plead with him to have her Death With Dignity wish fulfilled, and he'd say no, and she'd go home disappointed. At this point, she was in a chest brace and a wheelchair because her bones could no longer support her.
Mỗi tháng một lần bà phải gặp bác sĩ ung thư để đánh giá lại, và các kết quả xét nghiệm rõ ràng cho thấy bệnh ung thư của bà đang tiến triển. Mỗi khi bà cầu xin ông hãy hoàn thành ước nguyện được chết của bà và ông vẫn nói “không”, và bà lại về nhà trong sự thất vọng. Tại thời điểm này, bà phải đeo đai ngực và ngồi xe lăn vì xương của bà không còn hoạt động tốt.
It’s easy for us to think of design as aesthetics or creating visuals. Design is also a tool for communication, a combination of creativity and empathy. Earlier, I referred to my mom's death as a design challenge, which I know sounds strange and off-putting. It's a challenge because for obvious reasons, but it involved design because it required us to talk about it, to talk about it with her doctors and hospice and with our families to make decisions. By having the conversation, it allowed us to come together to grasp what was happening, so we could have a shared language with a common goal for understanding.
Thật dễ dàng cho chúng tôi để nghĩ về thiết kế sao cho thẩm mỹ, hoặc tạo ra các hình ảnh. Thiết kế cũng là một công cụ để giao tiếp, là kết hợp của sự sáng tạo và đồng cảm. Trước đó, tôi gọi cái chết của bà là một thách thức thiết kế, mà tôi biết nghe có vẻ kỳ lạ và khó hiểu. Đó là thách thức bởi những lý do rõ ràng, nhưng nó liên quan đến thiết kế vì nó yêu cầu chúng tôi nói về nó, nói về nó với bác sĩ và nhà tế bần của bà và với cả gia đình chúng tôi để đưa ra quyết định. Bằng cách đối thoại với nhau, chúng tôi có thể cùng có mặt để nắm bắt những gì đang xảy ra, vì vậy chúng tôi có tiếng nói chung để hiểu nhau.
One night, when I was sitting next to my mom, I was caressing her arm, and I noticed that the texture of her skin was unusually dry. And the color of her flesh was dull. I had been so focused on executing her end-of-life wishes that I realized, I didn't know what the end of her life felt like. I didn't know what she was going through because I just accepted it. So I asked her, "What does it feel like?" "What does what feel like?" "Cancer. What does your cancer feel like?" "Fire," she said. "My bones are on fire and everywhere under my skin is burning. And every time I move, it just makes it worse. My whole body is on fire." After a moment, she said, "Are you mad at me?" "No. Why would I be mad at you?" "For wanting to move on, for wanting to go to heaven, because it's my time?" I looked her in the eye and I said, "I'm really proud of you. I think you're brave. I think you're a designer like me." She perked up. She was like, "Oh, really? You think I'm a designer?" "Yes. You're creating the experience that you want to have. You're designing how you say goodbye." She took my hand and said, "You understand."
Một đêm nọ, khi tôi đang ngồi cạnh mẹ mình, tôi đang vuốt ve cánh tay bà, và nhận ra rằng làn da của bà khô một cách bất thường, và màu da bị xỉn đi. Tôi đã rất tập trung vào việc thực hiện những mong muốn cuối đời của bà tôi nhận ra, tôi không hề biết cảm giác cuối đời của bà như thế nào. Tôi không biết bà đã trải qua những gì vì tôi chỉ đơn giản chấp nhận nó. Vậy nên tôi hỏi mẹ: “Mẹ cảm thấy thế nào?” “Cảm thấy về điều gì cơ?” “Ung thư. Mẹ cảm thấy bệnh tình mình thế nào?” “Như thiêu đốt”, bà nói. “Xương mẹ như đang bị thiêu rụi còn làn da khắp cơ thể thì bỏng rát. Và mỗi khi mẹ di chuyển, thì tình trạng còn tồi tệ hơn. Toàn thân mẹ như đang bị thiêu đốt vậy.” Sau một thoáng chốc, Bà nói: “Chắc con phát rồ vì mẹ nhỉ?” “Không. Sao con lại vậy được cơ chứ?” “Vì mẹ muốn chết đi, vì mẹ muốn tới thiên đàng vì đây là thời gian của mẹ?” Tôi nhìn vào mắt bà và nói rằng: “Con thực sự tự hào về mẹ. Con nghĩ mẹ thật dũng cảm. Con nghĩ mẹ cũng là nhà thiết kế như con.” Bà nghểnh mặt lên, và nói: “Ồ thật hả con nghĩ mẹ là nhà thiết kế?” “Vâng. Mẹ đang tạo ra những trải nghiệm mà mẹ mong muốn có. Mẹ đang thiết kế cách nói lời chia tay.” Bà nắm tay tôi và nói: “Vậy là con hiểu mẹ.”
The next visit to her oncologist was her last one. What started as a small cluster in one vertebrae expanded throughout her spine and pushed its way forward into her sternum and her rib cage. All within four months. This time there was no begging. He said, "The cancer is growing really fast." She looked at him in the eye and said, "I know." Two days later, she got her two signatures and signed legal documents and prescription to proceed with Death With Dignity. The fight was over and she won. It was actually one of the happiest days of her life. I want to be clear and say that I don't think it was wrong of the oncologist to hesitate on Death With Dignity. It was his responsibility to have a conversation with us, to guide us in understanding and needing us to be curious about all medical treatments that were available until it was very clear her illness was terminal. And I completely respect him for that. It was also our responsibility to have a conversation with him, to guide him in understanding our mom's wishes for her end of life. He needed to be curious about that alternative as well.
Lần gặp bác sĩ ung thư tiếp đó là lần cuối. Khối u nhỏ ban đầu ở một xương đốt sống giờ đã lan rộng khắp cột sống của bà và tiến về trước vào xương ức và khung xương sườn của bà. Tất cả diễn ra trong vòng bốn tháng. Lần này không còn sự nài nỉ nữa. Ông bác sĩ nói: “Khối u thực sự phát triển rất nhanh.” Bà nhìn vào mắt ông và nói: “Tôi biết”. Hai ngày sau, bà đã có đủ hai chữ ký và tự ký vào giấy tờ hợp lệ và đơn thuốc để tiến hành Chết Có Nhân Phẩm. Cuộc chiến đấu đã kết thúc và bà đã chiến thắng. Đó thực sự là ngày hạnh phúc nhất đời bà. Tôi muốn nói rõ rằng tôi không nghĩ bác sĩ ung thư đã sai khi do dự về việc Chết Có Nhân Phẩm. Ông có trách nhiệm trao đổi với chúng tôi, để hướng dẫn chúng tôi hiểu và cần chúng tôi hiểu về các cách điều trị mà hiện nay có tới khi chắc chắn rằng bệnh của bà ở giai đoạn cuối. Và tôi hoàn toàn tôn trọng điều đó. Chúng tôi cũng phải trao đổi với ông, để khiến ông hiểu mong muốn cuối đời của mẹ tôi. Ông cũng cần phải hiểu về quyết định thay thế đó.
When it came time to fill the prescription, we learned there were two options. The first was a liquid form. It's immediate effect varied upon body type and could take anywhere from two hours to two days to go into effect. We were also informed that it can burn the throat going down and patients have a hard time swallowing it because sometimes they have gag reflexes and it's hard for family members to watch. The cost of that medicine was 400 dollars. The second option was a pill. It's effect much faster, much easier for patients to swallow. The cost of this was 4,000 dollars. Neither were covered by insurance. Our health care system policies and regulations are intended to protect and support us. What patient scenarios and experiences are yet to be designed, what systems need to be revisited? Because at this moment, there was a lot here that could use a redesign. We were so close to bringing her peace. Her dying was complicated enough. How difficult does the system need to be in order to give a patient a peaceful death? The price-tag difference was eye-popping for sure, but it wasn't our decision to make, this was our mom's call. She said, "That's crazy. Are you kidding me? I'll take the 400-dollar one, I'm leaving anyway."
Khi đến lúc phải viết đơn thuốc, chúng tôi được biết có hai lựa chọn. Đầu tiên là thuốc dạng lỏng. Hiệu quả tức thì khác nhau tùy thể trạng có thể kéo dài hai giờ đến hai ngày để xuất hiện tác dụng. Chúng tôi cũng được biết rằng nó có thể gây bỏng từ họng trở xuống và các bệnh nhân nuốt nó rất khó khăn vì đôi khi họ có các phản xạ bịt miệng và người nhà khó mà chịu được khi thấy cảnh này. Giá loại thuốc này là 400 đô la. Lựa chọn thứ hai là thuốc dạng viên. Nó có tác động nhanh hơn nhiều, bệnh nhân nuốt cũng dễ hơn. Và giá của loại này là 4000 đô la. Cả hai loại đều không được bảo hiểm chi trả. Các chính sách và quy định của hệ thống y tế của chúng ta đều nhằm bảo vệ và ủng hộ chúng ta. Còn những gì bệnh nhân sẽ trải qua vẫn chưa được thiết kế, những hệ thống nào cần được xem xét lại? Vì tại thời điểm này, có rất nhiều thứ ở đây có thể sử dụng thiết kế lại. Chúng tôi đã tiến rất gần tới việc đem lại sự bình yên cho mẹ. Việc chết của bà khá phức tạp. Hệ thống cần phải khó khăn như thế nào để bệnh nhân được chết một cách bình yên? Sự chênh lệch về giá cả chắc chắn đã gây được sự chú ý, nhưng đó không phải quyết định của chúng tôi mà là của mẹ. Bà đã nói: “Thật điên rồ. Ông đùa à? Tôi sẽ chọn loại 400 đô la, dù sao thì cũng chết thôi.”
(Laughter)
(Cười)
The night before her death, we had a dinner party at her house at her request. We made a beautiful feast of roast chicken, colorful salad, strawberry shortcake, sparkling wine. We made a playlist of her favorite tunes. It was a mix of the Bee Gees, Dusty Springfield and Elvis. We told stories, we laughed, she gave a toast. She was so happy, she was glowing the whole night. The morning of her last day, an end-of-life care assistant came to the house to help us through the process. As preparations were underway, I kept stealing glances at her to see how she was doing. Every time I saw her, her eyes were bright and her mouth was smiling and she just kept giving me a thumbs up because she wanted us to feel brave.
Đêm trước cái chết của bà, chúng tôi dùng bữa tối tại nhà bà theo mong muốn của bà. Chúng tôi có một bữa đáng nhớ với gà nướng, món trộn rau củ rực rỡ, bánh ngọt dâu tây, rượu vang sủi bọt. Chúng tôi nghe các giai điệu bà yêu thích, đó là các bài của Bee Gees, Dusty Springfield và Elvis. Chúng tôi kể chuyện, cười đùa, và nâng ly. Bà đã rất hạnh phúc, bà đã rực sáng cả đêm đó. Buổi sáng ngày cuối cùng của bà, một người hỗ trợ chăm sóc cuối đời đến nhà để giúp chúng tôi thực hiện quá trình. Khi đang tiến hành chuẩn bị, tôi đã liếc trộm để xem bà đang làm gì. Mỗi khi tôi nhìn bà, mắt bà sáng lên và miệng thì đang cười và bà chỉ ngón tay cái lên với tôi bởi vì bà muốn chúng tôi cảm thấy mạnh mẽ.
We learned there were three medications in total. The first was to slow down her heart rate. The second was for anti-nausea and the third was her final medication. The assistant, before he handed her the medication, said that by law, she had to declare out loud that it was her intention to go to sleep and to not wake up. By law, none of us could help her hold the cup or help her drink it, she needed to do it for herself. And he warned her that it could burn and to take her time. My mom took the cup with two hands and pounded it back like a shot of whiskey.
Chúng tôi biết được có tất cả ba loại thuốc. Thuốc đầu tiên làm giảm nhịp tim. Thuốc thứ hai là chống nôn và thuốc thứ ba là loại gây chết. Người hỗ trợ, trước khi đưa thuốc vào tay bà, nói rằng theo luật, bà phải tuyên bố thành tiếng rằng ý định của bà là đi ngủ và không bao giờ tỉnh giấc Theo luật, không ai trong chúng tôi được giữ cốc giúp bà uống thuốc. Bà phải tự làm nó một mình. Và ông cho bà biết thuốc có thể gây bỏng rát và cần thời gian. Mẹ tôi nắm chiếc cốc bằng hai tay và cụng ly như thể nó là rượu Whiskey vậy
(Laughter)
(Cười)
She looked at my dad and smiled, closed her eyes. And in 45 minutes she was gone.
Bà nhìn bố tôi và cười, bà nhắm mắt. Và sau 45 phút, bà đã ra đi.
I know the experience that we had is not common. For many people, they don't get the chance to say goodbye the way that we did. For some, death is full of uncertainty and can often be a waiting game. Watching our mom deteriorate wasn't easy and neither was caring for her. There were many parts of the experience that were not beautiful. That involved the expected tubes, needles, bed pans and fluorescent lights. Caring for her was possible because my sister Nancy took on the difficulty of moving mom into her house, and my sister Jenny is a nurse and managed her pain until the very end. In an odd way, there was a lot of comfort because we were figuring out this whole mess together. I can't imagine what it would have been like if my mom lived in a state where this was not legal. How long and how painful would it have been? This year, 30 US states are considering Death With Dignity. And what that means for actual legislation is unknown, but what is clear is that there are a lot more people who want to have a say. All over the world, there are many cultures and families who practice their own rituals of death. These rituals are expressions based on their unique situations and environments.
Tôi biết trải nghiệm này của chúng tôi là không phổ biến. Đối với nhiều người, họ không chọn cách tạm biệt theo cách chúng tôi làm. Đối với một số người, cái chết hoàn toàn không thể biết trước và nó thường là một trò chơi chờ đợi. Nhìn người mẹ chúng tôi chết dần không phải là điều dễ dàng ngay cả việc chăm sóc cho bà cũng vậy. Có rất nhiều phần trong trải nghiệm đó không đẹp đẽ chút nào. Nó có thể liên quan đến những ống dẫn, kim tiêm, hay giường bệnh và ánh sáng huỳnh quang. Việc chăm sóc bà không quá khó vì chị Nancy của tôi đã nhận trách nhiệm chuyển mẹ vào trong nhà, và chị Jenny của tôi thì là một y tá và chăm sóc giảm đau cho bà tới phút cuối. Một cách kỳ lạ là có nhiều lúc dễ chịu bởi vì chúng tôi giải quyết tất cả khó khăn này cùng nhau. Tôi không thể tưởng tượng sẽ ra sao nếu mẹ tôi sống ở một bang mà điều luật này không được phép. Những đau đớn này sẽ kéo dài biết bao lâu? Năm nay, 30 bang của Mỹ đang cân nhắc luật Chết Có Phẩm Giá. Và điều đó có nghĩa là luật này vẫn chưa được đưa vào thực tế. Nhưng rõ ràng là ngày càng có nhiều người muốn lên tiếng. Trên khắp thế giới, có nhiều nền văn hóa và gia đình thực hành nghĩ lễ chết của riêng họ. Những nghi lễ này là biểu hiện dựa trên hoàn cảnh và môi trường của riêng họ.
If you could design your own death, what would the experience be like, and how would you want it to feel? I'm not a health care professional and I'm not an inventor of science. I'm a brand designer that creates experiences by connecting with human emotion. What I know from my mom's experience is that it gave us the tools to talk about death. By sharing her story with friends and strangers, I've learned there is a lot of curiosity behind this. By having the conversation, it helps us to perhaps reframe or even rebrand death from feeling scary or desolate or bleak to re-imagining it as honest, noble and brave.
Nếu bạn có thể thiết kế cách mình chết, trải nghiệm ấy sẽ thế nào, và bạn muốn cảm thấy ra sao? Tôi không phải chuyên gia y tế cũng không phải nhà phát minh khoa học. Tôi là nhà thiết kế thương hiệu công việc tạo ra những trải nghiệm bằng cách kết nối cảm xúc con người. Điều tôi học được từ trải nghiệm của mẹ tôi là nó cũng là phương tiện để chúng ta nói về cái chết. Bằng cách chia sẻ câu chuyện của bà với bạn bè và những người lạ, tôi biết được có nhiều người cũng tò mò về điều này. Bằng cách trao đổi với nhau, chúng ta có thể điều chỉnh lại và thậm chí hiểu khác đi về cái chết từ cảm giác đáng sợ, cô đơn, trống trải thành những hình dung chân thực, cao quý và dũng cảm.
My mom was born a fighter and she became a designer at the end of her life. Today, she would have turned 69 years old and it's her birthday wish that I share her story with you. Death is a universal human experience. What I've shared with you is more than a conversation between myself and my family. It's a conversation that belongs to all of us. Patients, doctors, healthcare providers, policy makers, family members, together we all have a say in creating beautiful experiences from the very beginning, but more importantly, at the end.
Mẹ của tôi sinh ra là người luôn chiến đấu và bà đã tự thiết lập đoạn kết đời mình. Hôm nay, bà lẽ ra đã bước sang tuổi 69 và điều ước sinh nhật của bà là tôi chia sẻ câu chuyện của bà với các bạn. Cái chết là một trải nghiệm phổ quát của con người. Những gì tôi đã chia sẻ còn nhiều hơn sự trao đổi giữa tôi và gia đình mình, nó là hội thoại thuộc về tất cả chúng ta. Bệnh nhân, bác sĩ, nhà cung cấp y tế, người làm luật, người trong gia đình, chúng ta ai cũng có những tiếng nói riêng trong việc tạo ra trải nghiệm đẹp ngay từ đầu, nhưng quan trọng hơn là trong cả giai đoạn cuối đời.
Thank you. (Applause)
Cảm ơn các bạn. (Vỗ tay)