What do you want to create? Where do you share this with others, and how do you want them to feel? As a brand designer, I ask a lot of questions and practice empathy to understand from people their personalities and motivations behind the why of what they do to help them express themselves, sometimes transforming ugly moments into unique ones, or turning something ordinary into something memorable. To help the face behind a brand express themselves through beautiful experiences. But what happens when the experience you've been asked to design is death and the face behind that brand is your very own mother?
Ne yaratmak istersiniz? Bunu başkalarıyla nerede paylaşmayı, onların nasıl hissetmelerini istersiniz? Bir marka tasarımcısı olarak insanlara kendilerini ifade etmelerine yardımcı olmak, yaptıkları şeylerin ardındaki nedenleri kişilik ve motivasyonlarını anlamak, bazen çirkin anları benzersiz anlara dönüştürmek veya sıradan bir şeyi unutulmaz bir şeye dönüştürmek için, birçok soru soruyor ve empati kuruyorum. Bir markanın arkasındaki yüzün kendisini güzel deneyimlerle ifade etmesine yardımcı olmak için. Peki tasarlamanız istenen deneyim ölüm; bu markanın arkasındaki yüz de kendi anneniz olsa ne yapardınız?
This was the design challenge I was faced with last year when my mom was diagnosed with stage four cancer, and she asked us to support her end of life. For 12 years, she was in remission from a previous cancer. She had a tumor behind her ear, and this time it came back as bone cancer in one of her vertebrae. What we all thought was back pain from arthritis revealed itself to be the worst. It was the beginning of the end of her life.
Bu, geçen yıl karşılaştığım tasarım zorluğuydu. Anneme dördüncü evre kanser teşhisi konulduğu zamandı. Kendisi bizden hayatının sonunu desteklememizi istemişti. 12 yıldır önceki bir kanserinin remisyon dönemindeydi. Kulağının arkasında bir tümör vardı ve bu, bu kez de omurlarından birinde kemik kanseri olarak geri dönmüştü. Bizim, eklem iltihabından kaynaklı bir sırt ağrısı sandığımız şey aslında olabilecek en kötü şeydi. Hayatının sonunun başlangıcıydı.
But first, let me tell you about my mom. She was born in China in 1948. She and her twin brother grew up in a large family. Her mother was the second wife to her father and second wives and their children weren't viewed in the most positive light because it was just the cultural norm of the time. And growing up in communist China in the 1950s as a daughter and not a son meant that my mom was not the pride of the family. And she knew she wanted better and needed to get out. So she got tough, developed thick skin and decided to fight for her life. She fled China to Hong Kong, and when she was 22 she married my dad and they made their life in the United States. And she continued to fight. She was persistent, fearless. She never took no for an answer. We always said that she could charm the skin off of a snake or just whip it into a straight line.
Ama önce size annemden bir bahsedeyim. 1948′de Çin’de doğdu. İkiz kardeşiyle büyük bir ailede büyüdüler. Annesi, babasının ikinci karısıydı ve ikinci eşler ve çocuklar, o dönemin kültürel normları nedeniyle, çok da olumlu bakılan bir durum değildi. 1950′lerin komünist Çin’inde bir oğul değil de kız evlat olması annemin ailesinin gururu olmadığı anlamına geliyordu. Daha iyisini istiyor, kaçması gerektiğini biliyordu. Bu yüzden çetin ceviz oldu ve hayatı için savaşması gerektiğine karar verdi. Çin’den Hong Kong’a kaçtı. Ardından 22 yaşındayken babamla evlenip birlikte Amerika Birleşik Devletleri’ne yerleştiler. Mücadelesine devam etti. İnatçı ve korkusuzdu. “Hayır” cevabını asla kabul etmezdi. Her zaman bir yılanı bile yola getirebileceğini, hatta bir kırbaç gibi kullanabileceğini söylerdik.
(Laughter)
(Gülüşmeler)
Growing up with our mom, she fought for my sisters and I to get into the best classes in school, even though they were full. She fought for a prime real estate location for my dad so he could start his own business. And as a teenager with me, we fought a lot over bad boyfriends, body piercings, punk music. It's always true when they say mom's always right.
Biz büyürken ben ve kardeşlerimin okuldaki en iyi derslere girebilmesi için çabalardı. Sınıf dolu bile olsa bir yolunu bulurdu. Babam için en iyi gayrimenkulü bulmaya çabaladı ki kendi işini kurabilsin. Ben ergenken de benim sevgili, piercing ve punk müzik mevzularımla başa çıkabilmek için de çok çabaladı tabii ki. “Anneler her zaman haklıdır,” sözü bence çok doğrudur.
The cancer she had in 2004 gave her a preview into her death. At that time, she had endured a lot of radiation and treatments. A lot of radiation involved the side of her brain, and she never forgot how the mental and physical side effects made her feel. Overcoming that cancer was a source of pride for her, as well as traveling the world with my dad, watching all of her daughters get married and seeing her grandbabies grow up into teenagers. Her world was filled with beautiful experiences and a lot of color. But she never talked about the shades of gray. She never talked about how that preview into her death gave her 12 years to silently prepare and brace herself for the end. This time, when we gathered around her in the hospital, she had an announcement to make. She said that she did not want to do any treatments, no surgery. She was ready to go. She looked at us point blank and said that. She did not want to live life trapped to a bed, unable to feed herself, unable to use the bathroom for herself. She did not want to become a vegetable. And she wanted to exit this world knowing exactly who she was. She was adamant.
2004 yılında geçirdiği kanser ölümünün bir fragmanını göstermişti ona. O zamanlar çok fazla radyasyon ve tedaviye katlandı. Beyninin yan tarafını çok fazla radyasyon sarmıştı. Bunun zihinsel ve fiziksel yan etkilerini asla unutmadı. Kanserini yenebilmek onun için bir gurur kaynağıydı. Babamla dünyayı dolaşmaya, tüm kızlarının evlenmesini izlemeye ve torunlarının büyüdüğünü görmeye ek olarak tabii. Dünyası güzel deneyimler ve anılarla doluydu. Ama belirsizliğin dehşetinden hiç bahsetmedi. Bu ölüm fragmanının, kendisini sessizce sonuna hazırlaması için ona 12 yıl verdiğinden hiç bahsetmedi. Bu sefer hastanede bizi yanına topladığında yapması gereken bir duyuru vardı. Herhangi bir tedavi ya da ameliyat geçirmek istemediğini söyledi. Gitmeye hazırdı. Bize açıkça bunu söyledi. Bir yatağa hapsolmuş bir şekilde, kendini besleyemeyen, tuvaleti kendi başına kullanamayan bir hayat yaşamak istemiyordu. Bitkisel hayatı yaşamak istemiyordu. Kendi benliğinin farkındayken bu dünyayı terk etmek istiyordu. Kararlıydı.
In the state of Washington where my mom lived, Death With Dignity has been in effect since 2009. And for those of you who aren't familiar, Death With Dignity is legislation that empowers individuals to decide for themselves to move on when science has confirmed the end is near. It gives individuals the legal right to decide and act for themselves to move on when faced with a terminal illness. Death With Dignity is legal in five out of 50 US states, and is one of many end-of-life care options available. It was this particular end-of-life care option that my mom wanted. And she asked us to support her through this. We were devastated and none of us knew what to say. So she spoke first. "I want a private ceremony at home, immediate family only. This is the outfit that I want to wear and don't spend any money on flowers, but if you do, I like yellow ones."
Annemin yaşadığı Washington eyaletinde Onurunla Ölme Hakkı 2009′dan beri yürürlükte. Aşina olmayanlarınız için, Onurlu Bir Ölüm yasası; bilim, sonun yaklaştığını doğruladığında bireylere kendi hayatları üzerinde karar verme yetkisi veren bir yasadır. Bireylere, ölümcül bir hastalıkla karşı karşıya kaldıklarında kendi kararlarını vermek ve harekete geçmek için yasal hak verir. Onurlu Bir Ölüm, 50 ABD eyaletinin beşinde yasaldır ve mevcut birçok yaşam sonu bakım seçeneğinden biridir. Annemin özellikle istediği bakım seçeneği buydu. Bu süreç boyunca ona destek olmamızı istedi. Yıkılmıştık ve ne söyleyeceğimizi bilemiyorduk. Bu yüzden önce o konuştu. “Evde özel bir tören istiyorum, sadece yakın aile. Bu giymek istediğim kıyafet ve çiçeklere hiç para harcamayın lütfen, ama çok lazımsa sarı olanlardan isterim.”
(Laughter)
(Gülüşmeler)
"I want my ashes scattered on Mount Rainier, and afterwards for you all to have a dinner party, you know, nothing fancy, casual, maybe with some Southern-style food and some music." She knew exactly what she wanted. She wanted a celebration.
“Küllerimi Rainier Dağı’ndan savurmanızı, sonrasında da birlikte bir akşam yemeği düzenlemenizi istiyorum. Öyle süslü, sıradan bir şeye gerek yok, biraz yemek biraz müzik...” Tam olarak ne istediğini biliyordu. Kutlama yapalım istiyordu.
After a lot of tears and listening, hospice came in to consult with us on next steps. And we learned that we needed signatures from two doctors in order to proceed with Death With Dignity. Her primary care physician said he would sign, but only if her oncologist signed off first. Her oncologist was shocked. He was so surprised that she was ready to make such a swift decision. He said, "You know, like, it's stage four cancer, but you could live for another six months, maybe even longer. Don't you want to have more time to live? Don't you want to enjoy life for as long as you can?" My mom said she wanted Death With Dignity. "This is my time. This is what I want." He told her no. We were really confused. Her cancer was confirmed, hospice just came in and walked us through the process. As a doctor and an educated man of science, he is trained to problem-solve diseases. His expertise is to find solutions for illnesses, not to relate to my mom's personal view on life. We needed to understand where he was coming from. He was honest and said, "Look, I'm new to Washington. I just transferred here from California where this law was recently made legal. I have never experienced this before. I need time to think about it. No, I won't sign." He looked at my sisters and I to back him up. And we looked at our mom and she was overcome with disappointment and burst into tears. This was a woman who never took no for an answer. And after 12 years of preparing for her end, she found herself fighting again. She was fighting for her life to end, for her right to die.
Gözyaşlarıyla onu dinlememizin ardından darülaceze sonraki adımlarda bize danışmaya geldi. Ötanaziye devam etmek için iki doktorun imzasına ihtiyacımız olduğunu öğrendik. Pratisyen hekimi imzalayacağını söyledi, ancak önce onkoloğu imzalayacaktı. Onkoloğu şok olmuştu. Bir anda böyle ani bir karar vermesine çok şaşırmıştı. “Dördüncü aşama kanser bu, evet ama altı ay daha yaşayabilirsin, belki daha bile uzun... Daha uzun süre yaşamak istemiyor musun? Hayatın tadını sonuna kadar çıkarmak istemiyor musun?” Annem Onurlu Bir Ölüm istediğini söyledi. “Bu benim ömrüm. İstediğim bu.” Onkoloğu bunu reddetti. Gerçekten kafamız karışmıştı. Kanser olduğu kesinleşti; darülaceze geldi ve süreç boyunca bize yol gösterdi. Bir doktor, eğitimli bir bilim insanı, hastalıklara çözüm üretmek için eğitilmiştir. Uzmanlığının, annemin hayata kişisel bakış açısıyla değil, hastalıklara çözüm bulmakla ilgili olması gerekiyordu. Neden böyle düşündüğünü anlamamız gerekiyordu. Dürüstçe dedi ki, “Bakın, Washington’da yeniyim. Bu yasanın yakın zamanda meşrulaştırıldığı Kaliforniya’dan yeni transfer oldum. Bunu daha önce hiç yaşamamıştım. Düşünmek için zamana ihtiyacım var. Hayır, imzalamayacağım.” Ona destek olmamız için kız kardeşlerimle bana baktı. Annemize baktık. Hayal kırıklığıyla doldu ve gözyaşlarına boğuldu. “Hayır” cevabını asla kabul etmeyen bir kadındı. 12 yıldır yolun sonuna hazırlanmasının ardından kendini tekrar savaşırken buldu. Hayatının sona ermesi, ölme hakkı için savaşıyordu.
In hospice and palliative care, there are three main focus areas for support. Comfort, spirituality and peace. It's a testament to our society that this level of care is available, ranging from pragmatic to natural and holistic, if you can afford it. As a family, we decided to care for our mom at home. And in order to create a comfortable space for her, we needed to get creative.
Darülacezede ve palyatif bakımda, sağlanması amaçlanan üç ana alan vardır. Rahatlık, maneviyat ve huzur. Bana kalırsa toplumumuzun geleneksel tıptan, doğal ve alternatif tıp bakımlarına sahip olması bir hediyedir bence. Ücretini karşılayabiliyorsanız tabii ki. Bir aile olarak annemize evde bakmaya karar verdik. Bu yüzden ona rahat bir alan yaratmak için yaratıcı olmamız gerekiyordu.
In the initial stages of her diagnosis, she was mobile with the help of a walker, even though she was frail. In order to get blood circulation flowing through her legs, we needed to get creative with her exercises. We decided to have fun. So we would see how many Beatles songs it would take for her to walk around the kitchen island, X amount of times, all of us singing along to "Love Me Do" and "Let It Be." We watched YouTube videos to learn how to give her haircuts and the house didn't have a shower on the main floor, so on the weekends, we would sneak our mom into my sister's office and use the handicap accessible shower. This deluge of hot steaming water, my mom's body felt so amazing to her. It was one of the last little luxuries that she wished for compared to the sponge baths that we gave her. A lot of her time was spent resting in bed and we would watch documentaries together and classic Warren Beatty movies. Sometimes she'd ask me for a mood board of beautiful images of Mount Rainier, so she could look forward to where ashes would rest.
Teşhisinin ilk aşamalarında, çelimsiz olmasına rağmen, bir yürüteç yardımıyla hareket edebildi. Bacaklarında kan dolaşımını sağlamak için yaratıcı egzersizler bulmamız gerekiyordu. Bu yüzden biraz eğlenmeye karar verdik. Hepimiz annemin mutfak masasında dolaşmasının kaç Beatles şarkısı süreceğini tahmin etmeye çalışır birlikte “Love Me Do” ve “Let It Be” şarkılarını söylerdik.” Farklı saç kesimlerini öğrenmek için YouTube videolarını izlerdik. Evimizin ilk katında duşumuz yoktu. Bu yüzden hafta sonları annemizi kız kardeşimin ofisine gizlice sokar ve engelli erişimine uygun duşu kullanırdık. Bu sıcak buharlı yağmur, annemin vücuduna çok iyi gelirdi. Sünger banyolarına tercih ettiği bu duş, ona verebileceğimiz son küçük lükslerden biriydi. Zamanının çoğunu yatakta dinlenerek geçirirdi ve birlikte belgeseller ve klasik Warren Beatty filmleri izlerdik. Bazen benden Rainier Dağı’nın güzel fotoğraflarından oluşan bir ilham panosu oluşturmamı isterdi; böylece küllerin serpileceği yeri her gün görebilirdi.
Once a month she would see her oncologist for status updates, and it was very clear from test results that her cancer was growing. Every time she'd plead with him to have her Death With Dignity wish fulfilled, and he'd say no, and she'd go home disappointed. At this point, she was in a chest brace and a wheelchair because her bones could no longer support her.
Ayda bir kez sağlığındaki gelişmeleri öğrenmek için onkoloğuyla görüşürdü ve test sonuçlarından kanserinin ilerlediği çok açıktı. Her seferinde Onurlu Bir Ölüm’ü uygulaması için yalvarırdı. Onkoloğu bunu reddederdi ve annem eve hayal kırıklığıyla dönerdi. Bu noktada, kemikleri artık onu yeterince destekleyemediği için göğüs desteği ve tekerlekli sandalyedeydi.
It’s easy for us to think of design as aesthetics or creating visuals. Design is also a tool for communication, a combination of creativity and empathy. Earlier, I referred to my mom's death as a design challenge, which I know sounds strange and off-putting. It's a challenge because for obvious reasons, but it involved design because it required us to talk about it, to talk about it with her doctors and hospice and with our families to make decisions. By having the conversation, it allowed us to come together to grasp what was happening, so we could have a shared language with a common goal for understanding.
“Tasarım” denildiğinde estetiğin ya da görseller yaratmanın akla gelmesi doğaldır. Tasarım aynı zamanda bir iletişim aracı, yaratıcılık ve empatinin bir birleşimidir. Daha önce annemin ölümüne bir “tasarım zorluğu” demiştim. Bunun kulağa garip ve itici geldiğini farkındayım elbette. Bariz nedenlerden dolayı bu bir “zorluk”tu tabii ki. Ancak “tasarım” içeriyordu çünkü bu konuda doktorlarıyla ve bakımeviyle konuşmamızı, ailecek karar vermemizi gerektiriyordu. Bu konuyu konuşmak bize neler olduğunu kavramamız için bir araya gelmemizi sağladı ki hedefin olayları anlamak olduğu bir dil yardımıyla durumu ele alabilelim.
One night, when I was sitting next to my mom, I was caressing her arm, and I noticed that the texture of her skin was unusually dry. And the color of her flesh was dull. I had been so focused on executing her end-of-life wishes that I realized, I didn't know what the end of her life felt like. I didn't know what she was going through because I just accepted it. So I asked her, "What does it feel like?" "What does what feel like?" "Cancer. What does your cancer feel like?" "Fire," she said. "My bones are on fire and everywhere under my skin is burning. And every time I move, it just makes it worse. My whole body is on fire." After a moment, she said, "Are you mad at me?" "No. Why would I be mad at you?" "For wanting to move on, for wanting to go to heaven, because it's my time?" I looked her in the eye and I said, "I'm really proud of you. I think you're brave. I think you're a designer like me." She perked up. She was like, "Oh, really? You think I'm a designer?" "Yes. You're creating the experience that you want to have. You're designing how you say goodbye." She took my hand and said, "You understand."
Bir gece annemin yanında otururken kolunu okşuyordum ve cildinin dokusunun normalden daha kuru olduğunu fark ettim. Teninin rengi de soluktu. Son arzularını yerine getirmeye o kadar odaklanmıştım ki ömrünün bitmesinin aslında nasıl bir his olduğunu düşünmemiştim. Neler yaşadığını bilmiyordum çünkü durumu hemen kabullenmiştim. Ben de ona sordum, “Nasıl bir duygu?” “Neye benziyor?” “Kanser yani. Kanserin nasıl bir his?” “Ateş gibi,” dedi. “Kemiklerim ve cildimin altındaki her yer yanıyor. Ne zaman hareket etsem daha da kötüleşiyor. Bütün vücudum yanıyor.” Bir süre sonra, “Bana kızgın mısın,” dedi. “Hayır. Sana neden kızayım ki?” “Kurtulmak istediğim için, cennete gitmek istediğim için, zamanım geldiği için mi?” Gözlerinin içine baktım ve dedim ki, “Seninle gerçekten gurur duyuyorum. Bence çok cesursun. Bence sen de benim gibi bir tasarımcısın.” Neşelendi. “Gerçekten mi,” diye sordu. “Tasarımcı mıyım sence?” “Evet. Sahip olmak istediğin deneyimi yaratıyorsun. Nasıl vedalaşacağını tasarlıyorsun.” Elimi tuttu ve dedi ki, “Beni anlıyorsun.”
The next visit to her oncologist was her last one. What started as a small cluster in one vertebrae expanded throughout her spine and pushed its way forward into her sternum and her rib cage. All within four months. This time there was no begging. He said, "The cancer is growing really fast." She looked at him in the eye and said, "I know." Two days later, she got her two signatures and signed legal documents and prescription to proceed with Death With Dignity. The fight was over and she won. It was actually one of the happiest days of her life. I want to be clear and say that I don't think it was wrong of the oncologist to hesitate on Death With Dignity. It was his responsibility to have a conversation with us, to guide us in understanding and needing us to be curious about all medical treatments that were available until it was very clear her illness was terminal. And I completely respect him for that. It was also our responsibility to have a conversation with him, to guide him in understanding our mom's wishes for her end of life. He needed to be curious about that alternative as well.
Onkoloğuna bir sonraki ziyareti sonuncusuydu. Omurunun birinde küçük bir küme olarak başlayan şey, omurgası boyunca yayıldı ve göğüs kemiği ve göğüs kafesine doğru yol aldı. Yalnızca dört ay içinde. Bu sefer yalvarmayacaktı. Onkoloğu, “Kanser gerçekten hızlı büyüyor,” dedi. Gözlerinin içine baktı ve dedi ki, “Biliyorum.” İki gün sonra, iki imzasını da aldı ve Onurlu bir Ölüm’üne devam etmek için yasal belgeleri ve reçeteyi imzaladı. Mücadelesi bitti ve o kazandı. Aslında hayatının en mutlu günlerinden biriydi. Açıkçası ben, onkoloğunun Onurlu bir Ölüm konusundaki tereddütünün yanlış olduğunu düşünmediğimi söylemek istiyorum. Annemin hastalığının ölümcül olduğu kesinleşene kadar bize durumu açıklaması, mevcut olan tüm tıbbi tedavileri merak edip anlamamızı sağlaması ve konuda bize rehberlik etmesi tamamen onun sorumluluğundaydı. Bunun için ona tamamen saygı duyuyorum. Ona durumu açıklamak ve annemizin son isteklerini anlamada ona rehberlik etmek de bizim sorumluluğumuzdu. Bu alternatifin varlığını da bilmesi gerekiyordu.
When it came time to fill the prescription, we learned there were two options. The first was a liquid form. It's immediate effect varied upon body type and could take anywhere from two hours to two days to go into effect. We were also informed that it can burn the throat going down and patients have a hard time swallowing it because sometimes they have gag reflexes and it's hard for family members to watch. The cost of that medicine was 400 dollars. The second option was a pill. It's effect much faster, much easier for patients to swallow. The cost of this was 4,000 dollars. Neither were covered by insurance. Our health care system policies and regulations are intended to protect and support us. What patient scenarios and experiences are yet to be designed, what systems need to be revisited? Because at this moment, there was a lot here that could use a redesign. We were so close to bringing her peace. Her dying was complicated enough. How difficult does the system need to be in order to give a patient a peaceful death? The price-tag difference was eye-popping for sure, but it wasn't our decision to make, this was our mom's call. She said, "That's crazy. Are you kidding me? I'll take the 400-dollar one, I'm leaving anyway."
Reçeteyi yazma zamanı geldiğinde iki seçeneğimiz olduğunu öğrendik. Birincisi bir sıvıydı. Etkisi vücut tipine göre farklılık gösteren ve işe yarama süresi iki saatten iki güne kadar değişebilen bir sıvı. Ayrıca boğazı yakabileceği ve hastaların yutmakta zorlandıklarını çünkü bazen öğürme reflekslerini çalıştırdığını ve aile üyelerinin izlemesinin zor olduğu konusunda bilgilendirildik. Bu ilacın ücreti 400 dolardı. İkinci seçenek ise bir haptı. Etkisi çok daha hızlı, hastaların yutması çok daha kolay. Bunun maliyeti ise 4.000 dolardı. İkisi de sigorta kapsamında değildi. Sağlık sisteminin yasa ve kanunları bizi korumayı ve desteklemeyi amaçlar. Hangi hasta durumları ve deneyimleri henüz tasarlanmamıştır, hangi sistemlerin yeniden gözden geçirilmesi gerekir? Çünkü şu anda burada yeniden tasarlanmaya ihtiyaç duyan çok şey vardı. Ona huzura kavuşturmaya çok yaklaşmıştık. Ölümü yeterince karmaşıktı. Bir hastaya huzurlu bir ölüm vermek için bir sistemin ne kadar zor olması gerekir? Fiyat farkı kesinlikle aydınlatıcıydı. Ama bu kararı vermek bize düşmedi. Tamamen annemize ait bir karardı. “Delilik bu,” dedi. “Dalga mı geçiyorsunuz? 400 dolar olan olsun, nasılsa gidiyorum artık.”
(Laughter)
(Gülüşmeler)
The night before her death, we had a dinner party at her house at her request. We made a beautiful feast of roast chicken, colorful salad, strawberry shortcake, sparkling wine. We made a playlist of her favorite tunes. It was a mix of the Bee Gees, Dusty Springfield and Elvis. We told stories, we laughed, she gave a toast. She was so happy, she was glowing the whole night. The morning of her last day, an end-of-life care assistant came to the house to help us through the process. As preparations were underway, I kept stealing glances at her to see how she was doing. Every time I saw her, her eyes were bright and her mouth was smiling and she just kept giving me a thumbs up because she wanted us to feel brave.
Ölümünden önceki gece isteği üzerine evinde bir akşam yemeği düzenledik. Kızarmış tavuk, rengarenk bir salata, çilekli pasta, köpüklü içkilerden oluşan güzel bir şölen yaptık. En sevdiği şarkılarla dolu bir çalma listesi yaptık. Tüm gece Bee Gees, Dusty Springfield ve Elvis’in şarkıları çaldı. Hikâyeler anlattık, güldük, kadeh kaldırdık. O kadar mutluydu ki sanki bütün gece parlıyordu. Son gününün sabahı yaşam sonu bakım uzmanı, süreç boyunca bize yardım etmek için evimize geldi. Hazırlıklar devam ederken, nasıl olduğunu görmek için sürekli anneme bakışlar atıyordum. Onu her gördüğümde gözleri parlaktı ve yüzü gülüyordu. Baş parmaklarını yukarıdaydı. Cesur hissetmemizi istiyordu.
We learned there were three medications in total. The first was to slow down her heart rate. The second was for anti-nausea and the third was her final medication. The assistant, before he handed her the medication, said that by law, she had to declare out loud that it was her intention to go to sleep and to not wake up. By law, none of us could help her hold the cup or help her drink it, she needed to do it for herself. And he warned her that it could burn and to take her time. My mom took the cup with two hands and pounded it back like a shot of whiskey.
Toplamda üç ilaç olduğunu öğrendik. Birincisi kalp atış hızını yavaşlatacaktı. İkincisi bulantı önleyiciydi ve üçüncüsü son ilacıydı. Bakım uzmanı, ilacı vermeden önce, yasaya göre, uyumanın ve uyanmamanın kendi niyeti olduğunu yüksek sesle beyan etmesi gerektiğini söyledi. Yasaya göre, hiçbirimiz bardağı tutmasına ya da içmesine yardım edemezdik. Bunu kendisi yapması gerekiyordu. İlacın yakabileceğini ve ağırdan alması gerektiğini söyledi. Annem bardağı iki eliyle aldı ve bir kadeh viski gibi kafasına dikti.
(Laughter)
(Gülüşmeler)
She looked at my dad and smiled, closed her eyes. And in 45 minutes she was gone.
Babama baktı ve gülümsedi, gözlerini kapattı. 45 dakika sonra gitti.
I know the experience that we had is not common. For many people, they don't get the chance to say goodbye the way that we did. For some, death is full of uncertainty and can often be a waiting game. Watching our mom deteriorate wasn't easy and neither was caring for her. There were many parts of the experience that were not beautiful. That involved the expected tubes, needles, bed pans and fluorescent lights. Caring for her was possible because my sister Nancy took on the difficulty of moving mom into her house, and my sister Jenny is a nurse and managed her pain until the very end. In an odd way, there was a lot of comfort because we were figuring out this whole mess together. I can't imagine what it would have been like if my mom lived in a state where this was not legal. How long and how painful would it have been? This year, 30 US states are considering Death With Dignity. And what that means for actual legislation is unknown, but what is clear is that there are a lot more people who want to have a say. All over the world, there are many cultures and families who practice their own rituals of death. These rituals are expressions based on their unique situations and environments.
Yaşadığımız deneyim yaygın değil, evet. Birçok insanın bizim gibi veda etme şansı olmuyor. Bazıları için ölüm belirsizliklerle dolu, uzun bir bekleyiş olabilir. Annemizin sağlığının bozulmasını izlemek kolay değildi. Ona bakmak da öyle. Deneyimin güzel olmayan birçok yanı vardı. Hastaneden beklenen tüpler, iğneler, yatak lazımlığı ve floresan lambalarla dolu bir deneyim. Ona bakmamız, kız kardeşim Nancy’nin annemi evine taşımayı üstlenmesiyle kolaylaşmıştı. Kız kardeşim Jenny bir hemşire o yüzden acısını sonuna kadar idare etti. Garip bir şekilde huzurluyduk çünkü tüm bu karışıklığı birlikte çözüyorduk. Annem bunun yasal olmadığı bir eyalette yaşasaydı durum nasıl olurdu hayal bile edemiyorum. Daha ne kadar uzar, ne kadar acı verici olurdu? Bu yıl 30 ABD eyaleti Onurlu Bir Ölüm’ü değerlendiriyor. Bu, asıl mevzuat için ne anlama gelir bilmiyorum. Ancak şu çok açık; bu konuda söz sahibi olmak isteyen çok daha fazla insan var. Tüm dünyada kendi ölüm törenlerini uygulayan birçok kültür ve aile var. Bu törenler, kendilerine özgü durumlarına ve ortamlarına dayanan dışavurumlar aslında.
If you could design your own death, what would the experience be like, and how would you want it to feel? I'm not a health care professional and I'm not an inventor of science. I'm a brand designer that creates experiences by connecting with human emotion. What I know from my mom's experience is that it gave us the tools to talk about death. By sharing her story with friends and strangers, I've learned there is a lot of curiosity behind this. By having the conversation, it helps us to perhaps reframe or even rebrand death from feeling scary or desolate or bleak to re-imagining it as honest, noble and brave.
Kendi ölümünüzü tasarlayabilseydiniz bu deneyim nasıl olurdu ve nasıl hissetmeyi isterdiniz? Ben bir sağlık uzmanı değilim. Mucit filan da değilim. İnsani duygularla bağlantı kurarak deneyimler yaratan bir marka tasarımcısıyım. Annemin deneyiminden biliyorum ki o, bize ölüm hakkında konuşmamız için gerekli durumu sağladı. Hikâyesini arkadaşları ve yabancılarla paylaşarak bunun arkasında çok fazla merak olduğunu öğrendim. Konuşmak ölümü korkutucu, ıssız veya kasvetli kılmaktansa belki de dürüst, asil ve cesur olarak yeniden değerlendirmemize, fikrimizi değiştirmemize olanak tanır.
My mom was born a fighter and she became a designer at the end of her life. Today, she would have turned 69 years old and it's her birthday wish that I share her story with you. Death is a universal human experience. What I've shared with you is more than a conversation between myself and my family. It's a conversation that belongs to all of us. Patients, doctors, healthcare providers, policy makers, family members, together we all have a say in creating beautiful experiences from the very beginning, but more importantly, at the end.
Annem bir savaşçı olarak doğdu ve ömrünün sonunda da bir tasarımcı oldu. Bugün 69 yaşına girecekti ve hikâyesini sizinle paylaşmam onun doğum günü dileği aslında. Ölüm, evrensel bir insan deneyimidir. Sizinle paylaştığım şey, ailemle aramızdaki bir konuşmadan daha fazlası. Bu hepimize ait bir konuşma. Hastalar, doktorlar, sağlık uzmanları, politika belirleyiciler, aile üyeleri; hep birlikte en başından ama daha da önemlisi en sonunda, güzel deneyimler yaratmada söz sahibiyiz.
Thank you. (Applause)
Teşekkür ederim. (Alkış)