What do you want to create? Where do you share this with others, and how do you want them to feel? As a brand designer, I ask a lot of questions and practice empathy to understand from people their personalities and motivations behind the why of what they do to help them express themselves, sometimes transforming ugly moments into unique ones, or turning something ordinary into something memorable. To help the face behind a brand express themselves through beautiful experiences. But what happens when the experience you've been asked to design is death and the face behind that brand is your very own mother?
O que queremos criar? Onde partilhamos isso com os outros e como queremos que os outros se sintam? Como “designer,” faço muitas perguntas e pratico a empatia para perceber as personalidades e as motivações por detrás das pessoas para as ajudar a expressarem-se, tornando momentos feios em únicos, ou transformando uma coisa banal em algo memorável. Ajudar o rosto de uma marca a expressar-se através de belas experiências. Mas o que acontece quando a experiência que temos para conceber é a morte e o rosto por detrás dessa marca é a nossa própria mãe?
This was the design challenge I was faced with last year when my mom was diagnosed with stage four cancer, and she asked us to support her end of life. For 12 years, she was in remission from a previous cancer. She had a tumor behind her ear, and this time it came back as bone cancer in one of her vertebrae. What we all thought was back pain from arthritis revealed itself to be the worst. It was the beginning of the end of her life.
Este foi o desafio de “design” que enfrentei no ano passado quando a minha mãe foi diagnosticada com um cancro adiantado e nos pediu para a ajudarmos a acabar com a vida dela. Durante 12 anos, ela esteve em remissão de um cancro anterior. Tinha um tumor atrás da orelha, e desta vez o cancro tinha voltado numa das suas vértebras. O que pensámos serem dores de artrite revelou-se pior. Era o princípio do fim da vida dela.
But first, let me tell you about my mom. She was born in China in 1948. She and her twin brother grew up in a large family. Her mother was the second wife to her father and second wives and their children weren't viewed in the most positive light because it was just the cultural norm of the time. And growing up in communist China in the 1950s as a daughter and not a son meant that my mom was not the pride of the family. And she knew she wanted better and needed to get out. So she got tough, developed thick skin and decided to fight for her life. She fled China to Hong Kong, and when she was 22 she married my dad and they made their life in the United States. And she continued to fight. She was persistent, fearless. She never took no for an answer. We always said that she could charm the skin off of a snake or just whip it into a straight line.
Mas antes de mais, vou falar-vos da minha mãe. Ela nasceu na China em 1948. Ela e o irmão gémeo cresceram numa grande família. A mãe era a segunda mulher do pai e as segundas mulheres e filhos não eram muito bem vistos porque a norma cultural era assim na altura. Crescer na China comunista nos anos 50 sendo rapariga em vez de rapaz, significava que a minha mãe não era o orgulho da família. Ela sabia que queria melhor e que tinha de sair dali. Então, tornou-se forte, construiu uma carapaça e decidiu lutar pela vida. Voou da China para Hong Kong, e aos 22 anos casou com o meu pai e fizeram a sua vida nos Estados Unidos. E continuou a lutar. Era persistente, destemida. Não aceitava um “não” como resposta. Costumávamos dizer que o encanto dela conseguia tudo, acreditem, mesmo tudo.
(Laughter)
(Risos)
Growing up with our mom, she fought for my sisters and I to get into the best classes in school, even though they were full. She fought for a prime real estate location for my dad so he could start his own business. And as a teenager with me, we fought a lot over bad boyfriends, body piercings, punk music. It's always true when they say mom's always right.
Ao crescer com a nossa mãe ela lutou para as minhas irmãs e eu entrarmos nas melhores turmas da escola, mesmo que já não houvesse vagas. Lutou por um local excelente para a propriedade do meu pai para ele poder começar o seu negócio. E na minha adolescência, discutíamos muito sobre maus namorados, “piercings”, música “punk”. É verdade quando dizem que as mães têm sempre razão.
The cancer she had in 2004 gave her a preview into her death. At that time, she had endured a lot of radiation and treatments. A lot of radiation involved the side of her brain, and she never forgot how the mental and physical side effects made her feel. Overcoming that cancer was a source of pride for her, as well as traveling the world with my dad, watching all of her daughters get married and seeing her grandbabies grow up into teenagers. Her world was filled with beautiful experiences and a lot of color. But she never talked about the shades of gray. She never talked about how that preview into her death gave her 12 years to silently prepare and brace herself for the end. This time, when we gathered around her in the hospital, she had an announcement to make. She said that she did not want to do any treatments, no surgery. She was ready to go. She looked at us point blank and said that. She did not want to live life trapped to a bed, unable to feed herself, unable to use the bathroom for herself. She did not want to become a vegetable. And she wanted to exit this world knowing exactly who she was. She was adamant.
O cancro que ela teve em 2004 deu-lhe uma antevisão da morte. Nessa altura, aguentou muita radiação e tratamentos. Muita radiação envolveu um lado do cérebro, e ela nunca se esqueceu dos efeitos secundários, físicos e mentais. Ultrapassar aquele cancro foi um orgulho para ela, bem como viajar pelo mundo com o meu pai, ver todas as filhas casarem-se e ver os netos crescerem até à adolescência. O mundo dela era repleto de belas experiências e muita cor. Mas ela nunca falava dos tons cinzentos. Nunca falava de como aquela antevisão da morte lhe dera 12 anos para se preparar silenciosamente para o fim. Desta vez, quando nos reunimos no hospital, ela tinha um anúncio a fazer. Disse que não queria fazer nenhum tratamento nem cirurgia. Estava pronta para partir. Olhou para nós e disse-nos isso sem rodeios. Não queria viver amarrada a uma cama, incapaz de comer cozinha, de ir sozinha à casa de banho. Não queria tornar-se um vegetal. E queria partir deste mundo a saber exatamente quem era. Estava inflexível.
In the state of Washington where my mom lived, Death With Dignity has been in effect since 2009. And for those of you who aren't familiar, Death With Dignity is legislation that empowers individuals to decide for themselves to move on when science has confirmed the end is near. It gives individuals the legal right to decide and act for themselves to move on when faced with a terminal illness. Death With Dignity is legal in five out of 50 US states, and is one of many end-of-life care options available. It was this particular end-of-life care option that my mom wanted. And she asked us to support her through this. We were devastated and none of us knew what to say. So she spoke first. "I want a private ceremony at home, immediate family only. This is the outfit that I want to wear and don't spend any money on flowers, but if you do, I like yellow ones."
No estado de Washington, onde a minha mãe vivia, o suicídio assistido está em vigor desde 2009. E para quem não está familiariazdo, o suicídio assistido é uma lei que dá poder às pessoas para decidirem partir quando a ciência confirma que o fim está próximo. Dá às pessoas o direito legal de decidir e agir no sentido de partir perante uma doença terminal. O suicídio assistido é legal em cinco dos 50 estados americanos, e é uma das muitas opções dos cuidados terminais disponíveis. Era este cuidado terminal que a minha mãe queria. E ela pediu-nos para a apoiarmos. Ficámos arrasados e nenhum de nós sabia o que dizer. Então ela falou primeiro. “Quero uma cerimónia privada em casa, só com a família chegada. “Quero usar esta roupa e não gastem dinheiro em flores, “mas se fizerem questão, gosto das amarelas.”
(Laughter)
(Risos)
"I want my ashes scattered on Mount Rainier, and afterwards for you all to have a dinner party, you know, nothing fancy, casual, maybe with some Southern-style food and some music." She knew exactly what she wanted. She wanted a celebration.
“Espalhem as cinzas no Monte Rainier, “e depois façam todos um jantar de festa, “nada de extravagante, descontraído, “talvez uma comida sulista e alguma música.” Ela sabia exatamente o que queria. Queria uma celebração.
After a lot of tears and listening, hospice came in to consult with us on next steps. And we learned that we needed signatures from two doctors in order to proceed with Death With Dignity. Her primary care physician said he would sign, but only if her oncologist signed off first. Her oncologist was shocked. He was so surprised that she was ready to make such a swift decision. He said, "You know, like, it's stage four cancer, but you could live for another six months, maybe even longer. Don't you want to have more time to live? Don't you want to enjoy life for as long as you can?" My mom said she wanted Death With Dignity. "This is my time. This is what I want." He told her no. We were really confused. Her cancer was confirmed, hospice just came in and walked us through the process. As a doctor and an educated man of science, he is trained to problem-solve diseases. His expertise is to find solutions for illnesses, not to relate to my mom's personal view on life. We needed to understand where he was coming from. He was honest and said, "Look, I'm new to Washington. I just transferred here from California where this law was recently made legal. I have never experienced this before. I need time to think about it. No, I won't sign." He looked at my sisters and I to back him up. And we looked at our mom and she was overcome with disappointment and burst into tears. This was a woman who never took no for an answer. And after 12 years of preparing for her end, she found herself fighting again. She was fighting for her life to end, for her right to die.
Depois de muitas lágrimas, o lar consultou-nos sobre os passos a seguir. Descobrimos que precisávamos das assinaturas de dois médicos para podermos avançar com o suicídio assistido. O médico de família disse que assinava, mas só depois de o oncologista assinar. O oncologista ficou chocado. Ficou surpreendido com uma decisão assim tão rápida. Disse ”Sabem, é um cancro em estado avançado, “mas pode viver mais seis meses, talvez até mais. “Não quer mais tempo de vida? “Não quer viver o máximo possível?” A minha mãe respondeu que queria morrer com dignidade. “Chegou a minha hora. É isto que eu quero.” Ele disse-lhe que não. Nós ficámos baralhados. O cancro estava confirmado, o lar tinha acabado de nos explicar o processo. Como médico e um homem de ciência instruído, ele está treinado para resolver doenças. A especialidade dele é encontrar soluções para as doenças, não lhe dizem respeito as opiniões da minha mãe sobre a vida. Precisávamos de compreender de onde vinha isto. Ele foi honesto e disse: “Eu sou novo em Washington. “Acabei de ser transferido da Califórnia, onde esta lei foi recentemente aprovada. “Nunca lidei com isto. “Preciso de tempo para pensar. “Não, não vou assinar.” Olhou para mim e para as minhas irmãs para o apoiarmos. E nós olhámos para a nossa mãe. Ela estava dominada pela desilusão e desatou a chorar. Era uma mulher que nunca aceitava um “não” como resposta. Ao fim de 12 anos a preparar-se para o seu fim, viu-se a lutar novamente. Lutava para acabar com a sua vida, pelo direito a morrer.
In hospice and palliative care, there are three main focus areas for support. Comfort, spirituality and peace. It's a testament to our society that this level of care is available, ranging from pragmatic to natural and holistic, if you can afford it. As a family, we decided to care for our mom at home. And in order to create a comfortable space for her, we needed to get creative.
No lar e nos cuidados paliativos há três grandes áreas de apoio. Conforto, espiritualidade e paz. É um testemunho para a sociedade de que existe este nível de cuidados, do pragmático ao natural e holístico, Se os pudermos pagar. Decidimos cuidar da nossa mãe em casa. Para criar um espaço confortável para ela, precisámos de ser criativos.
In the initial stages of her diagnosis, she was mobile with the help of a walker, even though she was frail. In order to get blood circulation flowing through her legs, we needed to get creative with her exercises. We decided to have fun. So we would see how many Beatles songs it would take for her to walk around the kitchen island, X amount of times, all of us singing along to "Love Me Do" and "Let It Be." We watched YouTube videos to learn how to give her haircuts and the house didn't have a shower on the main floor, so on the weekends, we would sneak our mom into my sister's office and use the handicap accessible shower. This deluge of hot steaming water, my mom's body felt so amazing to her. It was one of the last little luxuries that she wished for compared to the sponge baths that we gave her. A lot of her time was spent resting in bed and we would watch documentaries together and classic Warren Beatty movies. Sometimes she'd ask me for a mood board of beautiful images of Mount Rainier, so she could look forward to where ashes would rest.
Ao início, ela movia-se com a ajuda de um andarilho, apesar de estar debilitada. Para manter a circulação nas pernas, tínhamos de ser criativos nos exercícios. Decidimos divertirmo-nos. Víamos em quantas canções dos Beatles é que ela dava a volta à ilha da cozinha, X vezes, enquanto cantávamos “Love Me Do” e “Let It Be”. Víamos vídeos do YouTube para aprender a cortar-lhe o cabelo. A casa não tinha duche no rés-do-chão, então aos fins-de-semana levávamos a minha mãe para o escritório da minha irmã e usávamos o duche preparado para deficientes. A torrente de água quente no corpo da minha mãe sabia-lhe incrivelmente bem. Foi um dos últimos pequenos luxos que ela desejou em vez dos banhos de esponja que lhe dávamos. Muito do seu tempo era passado na cama. Víamos juntas documentários e filmes clássicos do Warren Beatty. Às vezes ela pedia-me um mural com belas imagens do Monte Rainier, para ver onde as cinzas iam repousar.
Once a month she would see her oncologist for status updates, and it was very clear from test results that her cancer was growing. Every time she'd plead with him to have her Death With Dignity wish fulfilled, and he'd say no, and she'd go home disappointed. At this point, she was in a chest brace and a wheelchair because her bones could no longer support her.
Uma vez por mês, ia ao oncologista e era evidente nos resultados dos exames que o cancro estava a aumentar. Implorava-lhe sempre que a deixasse morrer com dignidade, ele dizia que não e ela voltava para casa desiludida. Nesta altura, ela usava uma órtese torácica e estava numa cadeira de rodas porque os ossos já não a aguentavam.
It’s easy for us to think of design as aesthetics or creating visuals. Design is also a tool for communication, a combination of creativity and empathy. Earlier, I referred to my mom's death as a design challenge, which I know sounds strange and off-putting. It's a challenge because for obvious reasons, but it involved design because it required us to talk about it, to talk about it with her doctors and hospice and with our families to make decisions. By having the conversation, it allowed us to come together to grasp what was happening, so we could have a shared language with a common goal for understanding.
É fácil pensarmos no “design” como estética, ou criar visuais. O “design” é também uma ferramenta de comunicação, uma combinação de criatividade e empatia. Eu disse que a morte da minha mãe foi um desafio de “design”, sei que soa estranho e desencorajador. É um desafio por motivos óbvios, mas envolvia “design” porque nos obrigava a falar sobre isso, falar com os médicos, com o lar e com a família para tomar decisões. As conversas permitiam-nos compreender juntos o que se estava a passar, para podemos partilhar a mesma linguagem com um objetivo comum de entendimento.
One night, when I was sitting next to my mom, I was caressing her arm, and I noticed that the texture of her skin was unusually dry. And the color of her flesh was dull. I had been so focused on executing her end-of-life wishes that I realized, I didn't know what the end of her life felt like. I didn't know what she was going through because I just accepted it. So I asked her, "What does it feel like?" "What does what feel like?" "Cancer. What does your cancer feel like?" "Fire," she said. "My bones are on fire and everywhere under my skin is burning. And every time I move, it just makes it worse. My whole body is on fire." After a moment, she said, "Are you mad at me?" "No. Why would I be mad at you?" "For wanting to move on, for wanting to go to heaven, because it's my time?" I looked her in the eye and I said, "I'm really proud of you. I think you're brave. I think you're a designer like me." She perked up. She was like, "Oh, really? You think I'm a designer?" "Yes. You're creating the experience that you want to have. You're designing how you say goodbye." She took my hand and said, "You understand."
Numa noite, eu estava sentada ao lado da minha mãe, a acariciar-lhe o braço, e reparei que a pele dela estava excepcionalmente seca. A carne tinha um tom baço. Andava tão preocupada a realizar os seus desejos de fim de vida que me apercebi que não sabia como seria o fim da vida dela. Não sabia aquilo por que ela estava a passar porque eu tinha-o aceitado. Então perguntei-lhe: “Como é?” “Como é o quê?” “O cancro. “Como é que o sentes?” “Como fogo”, disse ela. “Os meus ossos ardem, tudo arde sob a minha pele. “E sempre que me mexo, só piora. “Todo o meu corpo arde.” Após um instante, ela perguntou-me: “Estás zangada comigo?” “Não. Porque é que estaria zangada contigo?” “Por eu querer partir, “por eu querer ir para o céu, porque chegou a minha hora.” Olhei-a nos olhos e disse-lhe: “Tenho muito orgulho em ti. “Acho-te corajosa. “Acho que és uma ‘designer’ como eu.” Ela animou-se e disse: “A sério? Achas que sou uma ‘designer’?” “Sim. “Estás a criar a experiência que queres ter. “Estás a criar a tua despedida.” Ela pegou-me na mão e disse: “Tu entendes.”
The next visit to her oncologist was her last one. What started as a small cluster in one vertebrae expanded throughout her spine and pushed its way forward into her sternum and her rib cage. All within four months. This time there was no begging. He said, "The cancer is growing really fast." She looked at him in the eye and said, "I know." Two days later, she got her two signatures and signed legal documents and prescription to proceed with Death With Dignity. The fight was over and she won. It was actually one of the happiest days of her life. I want to be clear and say that I don't think it was wrong of the oncologist to hesitate on Death With Dignity. It was his responsibility to have a conversation with us, to guide us in understanding and needing us to be curious about all medical treatments that were available until it was very clear her illness was terminal. And I completely respect him for that. It was also our responsibility to have a conversation with him, to guide him in understanding our mom's wishes for her end of life. He needed to be curious about that alternative as well.
A visita seguinte ao oncologista foi a última. O que começara por ser um pequeno caroço numa vértebra expandiu-se por toda a coluna e chegou ao esterno e à caixa torácica. Em apenas quatro meses. Desta vez não houve súplica. Ele disse: “O cancro está a aumentar muito rapidamente”. Ela olhou-o nos olhos e disse: “Eu sei”. Dois dias depois, recebeu as duas assinaturas e assinou os documentos e a prescrição para avançar com o suicídio assistido. A luta acabou e ela ganhou. De facto, foi um dos dias mais felizes da vida dela. Quero deixar claro que não acho que o oncologista estivesse errado ao hesitar no suicídio assistido. A responsabilidade dele era conversar connosco, e levar-nos a conhecer e a interessarmo-nos por outros tratamentos médicos disponíveis até ser mesmo evidente que a doença era terminal. E eu respeito-o totalmente. Também era nossa responsabilidade conversar com ele, levá-lo a entender a vontade da nossa mãe para o fim da sua vida. Ele também tinha de se interessar por essa alternativa.
When it came time to fill the prescription, we learned there were two options. The first was a liquid form. It's immediate effect varied upon body type and could take anywhere from two hours to two days to go into effect. We were also informed that it can burn the throat going down and patients have a hard time swallowing it because sometimes they have gag reflexes and it's hard for family members to watch. The cost of that medicine was 400 dollars. The second option was a pill. It's effect much faster, much easier for patients to swallow. The cost of this was 4,000 dollars. Neither were covered by insurance. Our health care system policies and regulations are intended to protect and support us. What patient scenarios and experiences are yet to be designed, what systems need to be revisited? Because at this moment, there was a lot here that could use a redesign. We were so close to bringing her peace. Her dying was complicated enough. How difficult does the system need to be in order to give a patient a peaceful death? The price-tag difference was eye-popping for sure, but it wasn't our decision to make, this was our mom's call. She said, "That's crazy. Are you kidding me? I'll take the 400-dollar one, I'm leaving anyway."
Quando preenchemos a prescrição descobrimos que havia duas opções. A primeira era um líquido. O efeito imediato varia de corpo para corpo e pode demorar a fazer efeito entre duas horas e dois dias Também fomos informadas que podia queimar a garganta ao engolir e que os doentes têm dificuldade em engolir porque âs vezes têm vontade de vomitar e é difícil de assistir para a família. O preço desse medicamento era 400 dólares. A segunda opção era um comprimido. O efeito é muito mais rápido, muito mais fácil para os doentes engolirem. O preço deste era 4000 dólares. Nenhum era comparticipado. As normas e políticas do nosso sistema de saúde visam proteger-nos e apoiar-nos. Que cenários e experiências dos doentes estão ainda por criar? Que sistemas precisam de ser revistos? Porque neste momento, há aqui muita coisa que precisa de ser reformulada. Estávamos tão perto de lhe trazer a paz. A morte dela já era suficientemente complicada. Quanto tem o sistema de dificultar para dar a um doente uma morte pacífica? A diferença de preços saltava à vista, sem dúvida, mas a decisão não era nossa, era da nossa mãe. Ela disse: “Isso é de loucos. Estão a gozar comigo? “Fico com o de 400 dólares. Seja como for, vou partir.”
(Laughter)
(Risos)
The night before her death, we had a dinner party at her house at her request. We made a beautiful feast of roast chicken, colorful salad, strawberry shortcake, sparkling wine. We made a playlist of her favorite tunes. It was a mix of the Bee Gees, Dusty Springfield and Elvis. We told stories, we laughed, she gave a toast. She was so happy, she was glowing the whole night. The morning of her last day, an end-of-life care assistant came to the house to help us through the process. As preparations were underway, I kept stealing glances at her to see how she was doing. Every time I saw her, her eyes were bright and her mouth was smiling and she just kept giving me a thumbs up because she wanted us to feel brave.
Na véspera da sua morte, tivemos um jantar em casa dela, a pedido dela. Fizemos um lindo banquete com frango assado, salada colorida, bolo de morango e espumante. Fizemos uma lista das suas músicas preferidas. Uma mistura de Bee Gees, Dusty Springfield e Elvis. Contámos histórias, rimos, ela fez um brinde. Estava tão feliz. Esteve a noite toda radiante. Na sua última manhã, uma assistente de cuidados paliativos veio a casa para nos ajudar no processo. Enquanto decorria a preparação eu ia olhando para ela para ver como estava. Sempre que a via, os olhos brilhavam e a boca sorria e ia levantando o polegar porque queria que fôssemos valentes.
We learned there were three medications in total. The first was to slow down her heart rate. The second was for anti-nausea and the third was her final medication. The assistant, before he handed her the medication, said that by law, she had to declare out loud that it was her intention to go to sleep and to not wake up. By law, none of us could help her hold the cup or help her drink it, she needed to do it for herself. And he warned her that it could burn and to take her time. My mom took the cup with two hands and pounded it back like a shot of whiskey.
Descobrimos que havia três medicamentos no total. O primeiro era para baixar os batimentos cardíacos. O segundo era para as náuseas, e o terceiro era o último. A assistente, antes de entregar a medicação, disse que, por lei, ela tinha de declarar em voz alta que pretendia adormecer e não acordar mais. Por lei, nenhum de nós a podia ajudar a segurar o copo para beber, ela tinha de o fazer sozinha. E alertou-a que podia arder e que demorasse o tempo que precisasse. A minha mãe pegou no copo com as duas mãos e virou-o como um “shot” de whisky.
(Laughter)
(Risos)
She looked at my dad and smiled, closed her eyes. And in 45 minutes she was gone.
Olhou para o meu pai e sorriu, fechou os olhos. E em 45 minutos partiu.
I know the experience that we had is not common. For many people, they don't get the chance to say goodbye the way that we did. For some, death is full of uncertainty and can often be a waiting game. Watching our mom deteriorate wasn't easy and neither was caring for her. There were many parts of the experience that were not beautiful. That involved the expected tubes, needles, bed pans and fluorescent lights. Caring for her was possible because my sister Nancy took on the difficulty of moving mom into her house, and my sister Jenny is a nurse and managed her pain until the very end. In an odd way, there was a lot of comfort because we were figuring out this whole mess together. I can't imagine what it would have been like if my mom lived in a state where this was not legal. How long and how painful would it have been? This year, 30 US states are considering Death With Dignity. And what that means for actual legislation is unknown, but what is clear is that there are a lot more people who want to have a say. All over the world, there are many cultures and families who practice their own rituals of death. These rituals are expressions based on their unique situations and environments.
Eu sei que a nossa experiência não é muito comum. Muitas pessoas não têm oportunidade de se despedir como nós tivemos. Para alguns, a morte está cheia de incerteza e muitas vezes é um jogo de paciência. Ver a nossa mãe a deteriorar não foi fácil nem foi fácil cuidar dela. Muitas partes desta experiência não foram bonitas. Envolveu os esperados tubos, agulhas, arrastadeiras e luzes fluorescentes. Cuidar dela só foi possível porque a minha irmã Nancy assumiu a dificuldade de levar a nossa mãe para casa dela, e a minha irmã Jenny é enfermeira e controlou-lhe a dor até ao fim. Estranhamente, houve muito conforto porque estávamos a resolver tudo juntos. Não consigo imaginar como seria se a minha mãe vivesse num estado onde isto não fosse legal. Quanto tempo demoraria e quão doloroso seria? Este ano, 30 estados estão a considerar o suicídio assistido. E não se sabe o que isso significa em termos de legislação, mas o que é evidente é que há muitas mais pessoas que querem ter uma palavra a dizer. Em todo o mundo, há muitas culturas e famílias que têm os seus próprios rituais de morte. Esses rituais são expressões que se baseiam nas suas situações e ambientes únicos.
If you could design your own death, what would the experience be like, and how would you want it to feel? I'm not a health care professional and I'm not an inventor of science. I'm a brand designer that creates experiences by connecting with human emotion. What I know from my mom's experience is that it gave us the tools to talk about death. By sharing her story with friends and strangers, I've learned there is a lot of curiosity behind this. By having the conversation, it helps us to perhaps reframe or even rebrand death from feeling scary or desolate or bleak to re-imagining it as honest, noble and brave.
Se pudessem projetar a vossa própria morte como seria a experiência e como gostariam que fosse? Eu não sou profissional de saúde nem inventora científica. Sou uma “designer” que cria experiências através da conexão com as emoções humanas. O que eu sei pela experiência da minha mãe é que nos deu ferramentas para falar sobre a morte. Ao partilhar a história dela com amigos e com estranhos, descobri que há muita curiosidade. Ter esta conversa talvez nos ajude a reformular a morte, de assustadora ou desoladora para honesta, nobre e corajosa.
My mom was born a fighter and she became a designer at the end of her life. Today, she would have turned 69 years old and it's her birthday wish that I share her story with you. Death is a universal human experience. What I've shared with you is more than a conversation between myself and my family. It's a conversation that belongs to all of us. Patients, doctors, healthcare providers, policy makers, family members, together we all have a say in creating beautiful experiences from the very beginning, but more importantly, at the end.
A minha mãe nasceu uma lutadora e tornou-se uma “designer” no fim da vida. Hoje ela faria 69 anos e o desejo dela é que eu partilhe a sua história convosco. A morte é uma experiência humana universal. O que eu vos contei é mais que uma conversa entre mim e a minha família. É uma conversa que nos pertence a todos. Doentes, médicos, profissionais de saúde, legisladores, familiares, todos temos uma palavra a dizer na criação de belas experiências desde o início, mas, sobretudo, no fim.
Thank you. (Applause)
Obrigada. (Aplausos)