What do you want to create? Where do you share this with others, and how do you want them to feel? As a brand designer, I ask a lot of questions and practice empathy to understand from people their personalities and motivations behind the why of what they do to help them express themselves, sometimes transforming ugly moments into unique ones, or turning something ordinary into something memorable. To help the face behind a brand express themselves through beautiful experiences. But what happens when the experience you've been asked to design is death and the face behind that brand is your very own mother?
Qual è la cosa che volete creare? Dove la condividete, e che cosa volete fare provare agli altri? Come brand designer, faccio molte domande e uso l’empatia per comprendere le personalità e le motivazioni delle persone, dietro il perché di ciò che fanno per aiutarle a esprimersi, trasformando a volte momenti brutti in momenti unici, o qualcosa di ordinario in qualcosa di indimenticabile. Per aiutare il volto al di là del brand a trovare espressione attraverso esperienze positive. Ma cosa succede quando l’esperienza che siete chiamati a progettare è la morte e il volto dietro al brand è quello di vostra madre?
This was the design challenge I was faced with last year when my mom was diagnosed with stage four cancer, and she asked us to support her end of life. For 12 years, she was in remission from a previous cancer. She had a tumor behind her ear, and this time it came back as bone cancer in one of her vertebrae. What we all thought was back pain from arthritis revealed itself to be the worst. It was the beginning of the end of her life.
Questa era la sfida di design che mi sono trovata davanti l’anno scorso quando a mia madre è stato diagnosticato un tumore al quarto stadio e ha chiesto il nostro supporto per il suo “fine vita”. Per 12 anni, un tumore precedente era stato in fase remissiva. La massa si trovava dietro l’orecchio, e questa volta era tornata sotto forma di tumore osseo in una delle sue vertebre. Quello che credevamo essere un mal di schiena dovuto all’artrite si è rivelato essere il peggio. Era l’inizio della fine della sua vita.
But first, let me tell you about my mom. She was born in China in 1948. She and her twin brother grew up in a large family. Her mother was the second wife to her father and second wives and their children weren't viewed in the most positive light because it was just the cultural norm of the time. And growing up in communist China in the 1950s as a daughter and not a son meant that my mom was not the pride of the family. And she knew she wanted better and needed to get out. So she got tough, developed thick skin and decided to fight for her life. She fled China to Hong Kong, and when she was 22 she married my dad and they made their life in the United States. And she continued to fight. She was persistent, fearless. She never took no for an answer. We always said that she could charm the skin off of a snake or just whip it into a straight line.
Ma prima, voglio dirvi qualcosa su mia madre. Mia madre è nata in Cina nel 1948. Con il fratello gemello, è cresciuta in una famiglia numerosa. La madre era la seconda moglie di suo padre, e le seconde mogli e i loro bambini non erano affatto ben visti perché allora semplicemente non rientravano nella norma culturale. E nella Cina comunista negli anni ’50 essere la figlia, e non il figlio maschio, significava non essere l’orgoglio della famiglia. Mia madre sapeva che voleva di meglio e che doveva andarsene. Per cui si è fatta forza. Si è costruita una corazza e ha deciso di lottare per se stessa. Ha lasciato la Cina per Hong Kong, ha sposato mio padre a 22 anni e insieme si sono fatti una vita negli Stati Uniti. E lei ha continuato a lottare. Era tenace, coraggiosa. Non ha mai accettato risposte negative. Dicevamo sempre che sarebbe stata capace di vendere il burro a una mucca. (Risate)
(Laughter)
Io e mia sorella
Growing up with our mom, she fought for my sisters and I to get into the best classes in school, even though they were full. She fought for a prime real estate location for my dad so he could start his own business. And as a teenager with me, we fought a lot over bad boyfriends, body piercings, punk music. It's always true when they say mom's always right.
siamo cresciute con una madre che lottava per farci fare i corsi migliori a scuola, anche se le classi erano al completo. Ha lottato per mio padre, perché potesse avviare la sua attività in una proprietà con una location ideale. E con me, quando ero adolescente, ha lottato contro i fidanzati pessimi, i piercing e la musica punk. È vero quando dicono che le mamme hanno sempre ragione.
The cancer she had in 2004 gave her a preview into her death. At that time, she had endured a lot of radiation and treatments. A lot of radiation involved the side of her brain, and she never forgot how the mental and physical side effects made her feel. Overcoming that cancer was a source of pride for her, as well as traveling the world with my dad, watching all of her daughters get married and seeing her grandbabies grow up into teenagers. Her world was filled with beautiful experiences and a lot of color. But she never talked about the shades of gray. She never talked about how that preview into her death gave her 12 years to silently prepare and brace herself for the end. This time, when we gathered around her in the hospital, she had an announcement to make. She said that she did not want to do any treatments, no surgery. She was ready to go. She looked at us point blank and said that. She did not want to live life trapped to a bed, unable to feed herself, unable to use the bathroom for herself. She did not want to become a vegetable. And she wanted to exit this world knowing exactly who she was. She was adamant.
Il tumore che ha avuto nel 2004 le ha dato un’anteprima della sua morte. Al tempo, aveva dovuto sopportare un sacco di radiazioni e di trattamenti. Molte radiazioni interessavano una parte del suo cervello e lei non ha mai dimenticato il modo in cui l’avevano fatta sentire gli effetti collaterali fisici e mentali. Aver superato quella malattia era stato motivo di orgoglio per lei, così come i viaggi in giro per il mondo con mio padre, aver visto i matrimoni di tutte le sue figlie e i nipoti diventare adolescenti. Il suo mondo era pieno di esperienze positive e di colore. Ma lei non parlava mai delle zone grigie. Non parlava mai di come quell’anteprima della sua morte le aveva dato 12 anni per prepararsi silenziosamente alla fine. Questa volta, quando ci siamo raccolti intorno a lei in ospedale, aveva un annuncio. Disse che non voleva fare nessun trattamento, nessun intervento. Era pronta ad andare. Ce l’ha detto guardandoci dritti negli occhi. Non voleva vivere la sua vita ancorata al letto, senza potersi alimentare, o usare il bagno autonomamente. Non voleva diventare un vegetale. E voleva lasciare questo mondo pienamente consapevole di sé. Era risoluta.
In the state of Washington where my mom lived, Death With Dignity has been in effect since 2009. And for those of you who aren't familiar, Death With Dignity is legislation that empowers individuals to decide for themselves to move on when science has confirmed the end is near. It gives individuals the legal right to decide and act for themselves to move on when faced with a terminal illness. Death With Dignity is legal in five out of 50 US states, and is one of many end-of-life care options available. It was this particular end-of-life care option that my mom wanted. And she asked us to support her through this. We were devastated and none of us knew what to say. So she spoke first. "I want a private ceremony at home, immediate family only. This is the outfit that I want to wear and don't spend any money on flowers, but if you do, I like yellow ones."
Nello stato di Washington, dove viveva, “Death With Dignity” è in vigore dal 2009. E per chi di voi non dovesse conoscerla, “Death With Dignity” è una normativa che consente agli individui di decidere per se stessi di andarsene quando la medicina conferma che la fine è vicina. Dà agli individui il diritto legale di decidere per se stessi di andarsene quando si ritrovano ad affrontare una malattia terminale. “Death With Dignity” è in vigore in 5 dei 50 stati degli Stati Uniti, ed è una delle tante opzioni di assistenza disponibili per il fine vita. Era questa opzione in particolare che mia madre desiderava. E ci ha chiesto di sostenerla per affrontarla. Eravamo sconvolti e nesuno di noi sapeva cosa dire. Per questo ha parlato prima lei. “Voglio una cerimonia privata, in casa, solo parenti stretti. Questo è quello che voglio indossare. Non voglio che spendiate soldi per i fiori ma se proprio dovete, mi piacciono quelli gialli.”
(Laughter)
(Risate)
"I want my ashes scattered on Mount Rainier, and afterwards for you all to have a dinner party, you know, nothing fancy, casual, maybe with some Southern-style food and some music." She knew exactly what she wanted. She wanted a celebration.
“Dovete spargere le mie ceneri sul Monte Rainier, e poi dovete fare una festicciola serale, niente di speciale, una cosa tranquilla, magari con un po’ di musica e cucina tipica del sud.” Sapeva esattamente cosa voleva. Voleva una celebrazione.
After a lot of tears and listening, hospice came in to consult with us on next steps. And we learned that we needed signatures from two doctors in order to proceed with Death With Dignity. Her primary care physician said he would sign, but only if her oncologist signed off first. Her oncologist was shocked. He was so surprised that she was ready to make such a swift decision. He said, "You know, like, it's stage four cancer, but you could live for another six months, maybe even longer. Don't you want to have more time to live? Don't you want to enjoy life for as long as you can?" My mom said she wanted Death With Dignity. "This is my time. This is what I want." He told her no. We were really confused. Her cancer was confirmed, hospice just came in and walked us through the process. As a doctor and an educated man of science, he is trained to problem-solve diseases. His expertise is to find solutions for illnesses, not to relate to my mom's personal view on life. We needed to understand where he was coming from. He was honest and said, "Look, I'm new to Washington. I just transferred here from California where this law was recently made legal. I have never experienced this before. I need time to think about it. No, I won't sign." He looked at my sisters and I to back him up. And we looked at our mom and she was overcome with disappointment and burst into tears. This was a woman who never took no for an answer. And after 12 years of preparing for her end, she found herself fighting again. She was fighting for her life to end, for her right to die.
Dopo tante lacrime e tanto ascolto, sono arrivati quelli dell’ospedale per parlarci dei passi successivi. Abbiamo scoperto che per procedere con “Death With Dignity” avevamo bisogno delle firme di due medici. Il suo medico curante disse che avrebbe firmato, ma solo se avesse firmato prima l’oncologo. L’oncologo era scioccato. Era sorpreso che mia madre fosse pronta a prendere una decisione così in fretta. “Il tumore è al quarto stadio,” disse, “ma potresti vivere per altri sei mesi, forse anche di più. Non vuoi vivere più a lungo? Non vuoi goderti la vita il più a lungo possibile?” Mia madre disse che voleva “Death With Dignity”. “È arrivato il mio momento. Questo è quello che voglio.” Il medico disse di no. Noi eravamo molto confusi. Il cancro era confermato, l’ospedale ci aveva appena illustrato il processo. In quanto medico e uomo di scienza, era abituato a vedere le malattie come problem-solving. Il suo lavoro consiste nel trovare cure per le malattie, non nel confrontarsi con la filosofia di vita di mia madre. Avevamo bisogno di capire le sue motivazioni. Lui fu onesto e disse: “Guardate, io sono nuovo qui a Washington. Mi sono appena trasferito dalla California dove questa cosa è legale da poco. Non ho esperienza in merito. Ho bisogno di tempo per pensarci. No, non firmerò.” Guardò me e mia sorella in cerca di sostegno. E noi abbiamo guardato nostra madre e l’abbiamo vista scoppiare in lacrime sopraffatta dalla delusione. Questa era una donna che non aveva mai accettato un “no”. E dopo essersi preparata alla fine per 12 anni, si è ritrovata di nuovo a lottare. Stava lottando per la fine della sua vita, per il suo diritto a morire.
In hospice and palliative care, there are three main focus areas for support. Comfort, spirituality and peace. It's a testament to our society that this level of care is available, ranging from pragmatic to natural and holistic, if you can afford it. As a family, we decided to care for our mom at home. And in order to create a comfortable space for her, we needed to get creative.
L’ospedale e le cure palliative offrono sostegno principalmente su tre fronti. Comodità, sostegno spirituale e pace. È un inno alla nostra società l’esistenza di questo tipo di assistenza che va dal lato pragmatico a quello naturale e olistico, quando ce la si può permettere. La nostra famiglia ha deciso di occuparsi delle cure di nostra madre in casa. Per creare un’ambiente confortevole abbiamo dovuto liberare la nostra creatività.
In the initial stages of her diagnosis, she was mobile with the help of a walker, even though she was frail. In order to get blood circulation flowing through her legs, we needed to get creative with her exercises. We decided to have fun. So we would see how many Beatles songs it would take for her to walk around the kitchen island, X amount of times, all of us singing along to "Love Me Do" and "Let It Be." We watched YouTube videos to learn how to give her haircuts and the house didn't have a shower on the main floor, so on the weekends, we would sneak our mom into my sister's office and use the handicap accessible shower. This deluge of hot steaming water, my mom's body felt so amazing to her. It was one of the last little luxuries that she wished for compared to the sponge baths that we gave her. A lot of her time was spent resting in bed and we would watch documentaries together and classic Warren Beatty movies. Sometimes she'd ask me for a mood board of beautiful images of Mount Rainier, so she could look forward to where ashes would rest.
Negli stadi iniziali della sua diagnosi, era in grado di muoversi con un deambulatore, pur essendo molto debole. Per facilitare la circolazione del sangue nelle gambe, dovevamo lavorare di fantasia sui suoi esercizi. Abbiamo deciso di trasformarla in un’occasione di divertimento. Vedevamo quante canzoni dei Beatles avrebbe impiegato per fare il giro dell’isola della cucina un tot di volte, accompagnandola tutti cantando “Love Me Do” e “Let It Be”. Guardavamo video di YouTube per imparare a tagliarle i capelli e la casa non aveva una doccia al piano terra, quindi il fine settimana, sgattaiolavamo con nostra madre nell’ufficio di mia sorella per usare la doccia accessibile ai disabili. Quello scrosciare di acqua bollente era una sensazione incredibile per mia madre, per il suo corpo. Fu uno degli ultimi piccoli lussi che ha continuato a desiderare, piuttosto che le nostre spugnature. Gran parte del suo tempo lo trascorreva a letto, a riposo. Guardavamo insieme documentari e vecchi film di Warren Beatty. A volte mi chiedeva un collage di immagini suggestive di Mount Rainier, in modo da poter contemplare il posto dove avrebbero riposato le sue ceneri.
Once a month she would see her oncologist for status updates, and it was very clear from test results that her cancer was growing. Every time she'd plead with him to have her Death With Dignity wish fulfilled, and he'd say no, and she'd go home disappointed. At this point, she was in a chest brace and a wheelchair because her bones could no longer support her.
Una volta al mese andava dall’oncologo per aggiornamenti sul suo stato, e dai risultati dei test era chiaro che il tumore stava crescendo. Ogni volta mia madre lo implorava per il suo desiderio di una morte dignitosa, e ogni volta lui diceva no, e lei tornava a casa piena di delusione. A quel punto aveva un busto per il petto ed era su una sedia a rotelle perché le sue ossa non riuscivano più a sostenerla.
It’s easy for us to think of design as aesthetics or creating visuals. Design is also a tool for communication, a combination of creativity and empathy. Earlier, I referred to my mom's death as a design challenge, which I know sounds strange and off-putting. It's a challenge because for obvious reasons, but it involved design because it required us to talk about it, to talk about it with her doctors and hospice and with our families to make decisions. By having the conversation, it allowed us to come together to grasp what was happening, so we could have a shared language with a common goal for understanding.
Per noi è facile pensare al design come una questione estetica o di creazione di elementi visivi. Il design è anche uno strumento di comunicazione, una combinazione di creatività ed empatia. Prima ho chiamato la morte di mia madre una sfida di design, una cosa che suona strana e sconcertante, lo so. È una sfida per ovvie ragioni, ma comprendeva aspetti di design perché ci imponeva di parlarne, di parlarne con i dottori, con l’ospedale e le nostre famiglie al fine di prendere delle decisioni. Quelle conversazioni ci hanno consentito di lavorare insieme per afferrare quello che stava succedendo, così da avere un linguaggio condiviso per il nostro fine comune di comprensione.
One night, when I was sitting next to my mom, I was caressing her arm, and I noticed that the texture of her skin was unusually dry. And the color of her flesh was dull. I had been so focused on executing her end-of-life wishes that I realized, I didn't know what the end of her life felt like. I didn't know what she was going through because I just accepted it. So I asked her, "What does it feel like?" "What does what feel like?" "Cancer. What does your cancer feel like?" "Fire," she said. "My bones are on fire and everywhere under my skin is burning. And every time I move, it just makes it worse. My whole body is on fire." After a moment, she said, "Are you mad at me?" "No. Why would I be mad at you?" "For wanting to move on, for wanting to go to heaven, because it's my time?" I looked her in the eye and I said, "I'm really proud of you. I think you're brave. I think you're a designer like me." She perked up. She was like, "Oh, really? You think I'm a designer?" "Yes. You're creating the experience that you want to have. You're designing how you say goodbye." She took my hand and said, "You understand."
Una sera, quando ero seduta accanto a mia madre, le stavo accarezzando il braccio, e ho notato che la sua pelle era insolitamente secca. E aveva un colore spento. Ho realizzato di essere stata così presa dalla lotta per i suoi desideri da trascurare quello che stava provando, rispetto al suo fine vita. Non sapevo cosa stesse sperimentando perché l’avevo semplicemente accettato. Per cui le chiesi, “Come ti fa sentire?” “Come mi fa sentire cosa?” “Il cancro. Come ti fa sentire il cancro?” “In fiamme,” disse lei. “Le mie ossa sono in fiamme e sento bruciare ovunque sotto la pelle. E ogni volta che mi muovo, la cosa peggiora soltanto. Ho tutto il corpo in fiamme.” Un attimo dopo mi ha chiesto, “Provi rabbia nei miei confronti?” “No. Perché dovrei provare rabbia nei tuoi confronti?” “Perché voglio andare via, perché voglio andare in cielo, perché è arrivato il mio momento?” L’ho guardata negli occhi e le ho detto, “Sono davvero orgogliosa di te. Penso che tu sia coraggiosa. Penso che tu sia una designer, come me.” Lei si è rianimata. Mi ha chiesto: “Ah, davvero? Pensi che io sia una designer?” “Sì. Stai creando l’esperienza che vuoi avere. Stai progettando il tuo ultimo saluto.” Lei mi ha preso la mano e mi ha detto, “Tu mi capisci.”
The next visit to her oncologist was her last one. What started as a small cluster in one vertebrae expanded throughout her spine and pushed its way forward into her sternum and her rib cage. All within four months. This time there was no begging. He said, "The cancer is growing really fast." She looked at him in the eye and said, "I know." Two days later, she got her two signatures and signed legal documents and prescription to proceed with Death With Dignity. The fight was over and she won. It was actually one of the happiest days of her life. I want to be clear and say that I don't think it was wrong of the oncologist to hesitate on Death With Dignity. It was his responsibility to have a conversation with us, to guide us in understanding and needing us to be curious about all medical treatments that were available until it was very clear her illness was terminal. And I completely respect him for that. It was also our responsibility to have a conversation with him, to guide him in understanding our mom's wishes for her end of life. He needed to be curious about that alternative as well.
La successiva visita dall’oncologo fu anche l’ultima. Quella che inizialmente era una piccola massa in una vertebra era cresciuta lungo la spina dorsale e si stava spingendo verso lo sterno e la gabbia toracica. Tutto nel giro di quattro mesi. Quella volta non ci fu bisogno di implorare. Il medico disse, “Il tumore sta crescendo molto velocemente.” Lei lo guardò negli occhi e disse, “Lo so.” Due giorni dopo, mia madre aveva le sue due firme e i suoi documenti legali e la ricetta medica per procedere con Death With Dignity. La battaglia si era conclusa e lei aveva vinto. In realtà quello fu uno dei giorni più felici della sua vita. Voglio essere chiara, non penso che il suo oncologo abbia sbagliato ad esitare rispetto a Death With Dignity. Era una sua responsabilità dialogare con noi, per guidarci verso la comprensione, ed era necessario farci interessare ai vari trattamenti medici che erano dispobili finché non sarebbe stato davvero chiaro che il cancro di mia madre era terminale. E per questo ha tutto il mio rispetto. Era anche una responsabilità nostra quella di avere un dialogo con lui, di guidarlo verso la comprensione del desiderio di nostra madre. Avevamo bisogno che lui fosse a sua volta interessato all’alternativa.
When it came time to fill the prescription, we learned there were two options. The first was a liquid form. It's immediate effect varied upon body type and could take anywhere from two hours to two days to go into effect. We were also informed that it can burn the throat going down and patients have a hard time swallowing it because sometimes they have gag reflexes and it's hard for family members to watch. The cost of that medicine was 400 dollars. The second option was a pill. It's effect much faster, much easier for patients to swallow. The cost of this was 4,000 dollars. Neither were covered by insurance. Our health care system policies and regulations are intended to protect and support us. What patient scenarios and experiences are yet to be designed, what systems need to be revisited? Because at this moment, there was a lot here that could use a redesign. We were so close to bringing her peace. Her dying was complicated enough. How difficult does the system need to be in order to give a patient a peaceful death? The price-tag difference was eye-popping for sure, but it wasn't our decision to make, this was our mom's call. She said, "That's crazy. Are you kidding me? I'll take the 400-dollar one, I'm leaving anyway."
Quando arrivò il momento di compilare la ricetta scoprimmo di avere due opzioni. La prima opzione era una soluzione liquida. Il suo effetto immediato dipendeva dal tipo di corporatura e per fare effetto poteva impiegare da due ore a due giorni. Ci dissero anche che poteva far bruciare la gola e che alcuni pazienti a volte avevano difficoltà a mandarla giù per via del riflesso faringeo e che per i familiari può essere difficile da vedere. Quella medicina costava 400 dollari. La seconda opzione era una pillola. Effetto più rapido, molto più facile da ingoiare. Un costo di 4000 dollari. Nessuna delle due era coperta da assicurazione. Le politiche e le normative del nostro sistema sanitario sono fatte per sostenerci e tutelarci. Quali sono gli scenari terapeutici e le esperienze ancora da progettare? Quali i sistemi da rivedere? Perché in quel momento erano diverse le cose che avrebbero dovuto essere ripensate. Mancava così poco perché mia madre potesse trovare pace. Perderla era già abbastanza complicato. Perché tanta laboriosità in un sistema che dovrebbe dare al paziente una morte serena? La differenza di prezzo era sicuramente sorprendente, ma la decisione non spettava a noi, spettava a nostra madre. La sua risposta fu, “Che assurdità. È uno scherzo? Prenderò quella da 400 dollari, tanto me ne sto andando.”
(Laughter)
(Risate)
The night before her death, we had a dinner party at her house at her request. We made a beautiful feast of roast chicken, colorful salad, strawberry shortcake, sparkling wine. We made a playlist of her favorite tunes. It was a mix of the Bee Gees, Dusty Springfield and Elvis. We told stories, we laughed, she gave a toast. She was so happy, she was glowing the whole night. The morning of her last day, an end-of-life care assistant came to the house to help us through the process. As preparations were underway, I kept stealing glances at her to see how she was doing. Every time I saw her, her eyes were bright and her mouth was smiling and she just kept giving me a thumbs up because she wanted us to feel brave.
La sera prima della sua morte, abbiamo organizzato una cena a casa sua, su sua richiesta. È stata una bella tavolata con pollo arrosto, insalate colorate, torta alle fragole e spumante. Avevamo fatto una playlist con i suoi brani preferiti. Era un misto di Bee Gees, Dusty Springfield ed Elvis. Abbiamo raccontato storie, abbiamo riso, mia madre ha fatto un brindisi. Era così felice, ha irradiato allegria per tutta la sera. La mattina del suo ultimo giorno, arrivò un operatore sanitario per l’assistenza terminale per aiutarci durante la procedura. Con i preparativi erano in corso, continuavo a guardare mia madre di nascosto per vedere come stava. Ogni volta che la guardavo i suoi occhi erano luminosi e le sue labbra sorridenti e continuava a mostrarmi i pollici alzati perché voleva darci coraggio.
We learned there were three medications in total. The first was to slow down her heart rate. The second was for anti-nausea and the third was her final medication. The assistant, before he handed her the medication, said that by law, she had to declare out loud that it was her intention to go to sleep and to not wake up. By law, none of us could help her hold the cup or help her drink it, she needed to do it for herself. And he warned her that it could burn and to take her time. My mom took the cup with two hands and pounded it back like a shot of whiskey.
Abbiamo scoperto che i farmaci in totale erano tre. Il primo serviva a rallentare il battito cardiaco. Il secondo a contrastare la nausea e il terzo era il farmaco finale. Prima di passarle il farmaco, l’assistente disse che per legge avrebbe dovuto dichiarare ad alta voce che aveva intenzione di chiudere gli occhi e non riaprirli mai più. Per legge, non potevamo aiutarla a reggere il bicchiere o aiutarla a bere, doveva farlo da sola. Le disse che avrebbe potuto bruciare, e di fare con calma. Mia madre prese il bicchiere con entrambe le mani e lo svuotò tutto d’un sorso come un bicchierino di whiskey.
(Laughter)
(Risate)
She looked at my dad and smiled, closed her eyes. And in 45 minutes she was gone.
Guardò mio padre e sorrise, chiuse gli occhi. E 45 minuti dopo non c’era più.
I know the experience that we had is not common. For many people, they don't get the chance to say goodbye the way that we did. For some, death is full of uncertainty and can often be a waiting game. Watching our mom deteriorate wasn't easy and neither was caring for her. There were many parts of the experience that were not beautiful. That involved the expected tubes, needles, bed pans and fluorescent lights. Caring for her was possible because my sister Nancy took on the difficulty of moving mom into her house, and my sister Jenny is a nurse and managed her pain until the very end. In an odd way, there was a lot of comfort because we were figuring out this whole mess together. I can't imagine what it would have been like if my mom lived in a state where this was not legal. How long and how painful would it have been? This year, 30 US states are considering Death With Dignity. And what that means for actual legislation is unknown, but what is clear is that there are a lot more people who want to have a say. All over the world, there are many cultures and families who practice their own rituals of death. These rituals are expressions based on their unique situations and environments.
Sono consapevole che la nostra è stata un’esperienza fuori dal comune. Molte persone non hanno l’occasione di dire addio come l’abbiamo detto noi. Per molti la morte è piena di incertezza e può essere un gioco di attesa. Vedere il peggioramento di nostra madre non è stato facile e non lo è stato neanche prendersi cura di lei. Molti aspetti di quell’esperienza non sono stati affatto belli. Aspetti prevedibili che comprendevano tubi, aghi, vasi da notte e lampade fluorescenti. Seguire le sue cure è stato possibile perché mia sorella Nancy ha affrontato la difficoltà di far trasferire nostra madre a casa sua, e mia sorella Jenny, infermiera, l’ha aiutata con il dolore fino alla fine. In qualche modo, ci siamo dati molto conforto perché stavamo cercando di venire a capo delle difficoltà insieme. Non riesco a pensare a come sarebbe stato se mia madre si fosse trovava in uno stato in cui questa cosa non è legale. Quanto sarebbe stato lungo e difficile? Quest’anno sono 30 gli stati degli USA che stanno considerando l’eutanasia. E non è chiaro che cosa voglia dire in termini di legislazione vera e propria ma quello che è chiaro è che sono molte di più le persone che vogliono avere voce in capitolo. In tutto il pianeta, ci sono diverse culture e famiglie che praticano i loro particolari riti intorno alla morte. Questi riti sono modi di esprimersi che emergono dall’unicità degli ambienti e delle situazioni.
If you could design your own death, what would the experience be like, and how would you want it to feel? I'm not a health care professional and I'm not an inventor of science. I'm a brand designer that creates experiences by connecting with human emotion. What I know from my mom's experience is that it gave us the tools to talk about death. By sharing her story with friends and strangers, I've learned there is a lot of curiosity behind this. By having the conversation, it helps us to perhaps reframe or even rebrand death from feeling scary or desolate or bleak to re-imagining it as honest, noble and brave.
Se voi poteste progettare la vostra morte, che tipo di esperienza sarebbe, e come vorreste che vi facesse sentire? Non sono una professionista della sanità o una persona di scienza. Mi occupo di brand design, costruisco esperienze entrando in sintonia con le emozioni umane. Quello che ho imparato dall’esperienza con mia madre è che ci ha fornito gli strumenti per parlare della morte. Condividendo la sua storia con amici e perfetti sconosciuti, mi sono resa conto che la cosa genera molta curiosità. Avere queste conversazioni potrebbe aiutarci a trovare una nuova cornice, o forse anche a ridipingere la morte da una cosa spaventosa, cupa e desolante a qualcosa di onesto, nobile e coraggioso.
My mom was born a fighter and she became a designer at the end of her life. Today, she would have turned 69 years old and it's her birthday wish that I share her story with you. Death is a universal human experience. What I've shared with you is more than a conversation between myself and my family. It's a conversation that belongs to all of us. Patients, doctors, healthcare providers, policy makers, family members, together we all have a say in creating beautiful experiences from the very beginning, but more importantly, at the end.
Mia madre è nata una guerriera e alla fine della sua vita è diventata una designer. Oggi avrebbe compiuto 69 anni e per il suo compleanno desiderava che condividessi la sua storia con voi. La morte è un’esperienza umana universale. Quello che ho condiviso con voi è più di una conversazione tra me e la mia famiglia. È una conversazione che appartiene a tutti noi. Pazienti, medici, operatori sanitari, legislatori, familiari, insieme abbiamo tutti il diritto di contribuire alla creazione di esperienze positive, fin dal principio, ma soprattutto alla fine.
Thank you. (Applause)
Grazie. (Applausi)