What do you want to create? Where do you share this with others, and how do you want them to feel? As a brand designer, I ask a lot of questions and practice empathy to understand from people their personalities and motivations behind the why of what they do to help them express themselves, sometimes transforming ugly moments into unique ones, or turning something ordinary into something memorable. To help the face behind a brand express themselves through beautiful experiences. But what happens when the experience you've been asked to design is death and the face behind that brand is your very own mother?
Que voulez-vous créer ? Où le partagez-vous avec les autres, et comment voulez-vous qu’ils se sentent ? En tant que designer de marque, je pose beaucoup de questions et je pratique l’empathie pour comprendre les gens, leur personnalité et les motivations derrière leurs actions, pour les aider à s’exprimer, en transformant parfois des moments difficiles en moments uniques ou quelque chose d’ordinaire en quelque chose de mémorable. Pour aider le visage derrière une marque à s’exprimer à travers de belles expériences. Mais que se passe-t-il lorsque l’expérience qu’on vous demande de conceptualiser, c’est la mort, et le visage derrière cette marque, celui de votre propre mère ?
This was the design challenge I was faced with last year when my mom was diagnosed with stage four cancer, and she asked us to support her end of life. For 12 years, she was in remission from a previous cancer. She had a tumor behind her ear, and this time it came back as bone cancer in one of her vertebrae. What we all thought was back pain from arthritis revealed itself to be the worst. It was the beginning of the end of her life.
Ce fut le défi en design que j’ai affronté l’année dernière lorsqu’on a diagnostiqué chez ma mère un cancer de stade 4, et qu’elle nous a demandé d’accompagner sa fin de vie. Pendant 12 ans, elle a été en rémission d’un précédent cancer. Elle avait une tumeur derrière l’oreille, qui cette fois est revenue sous la forme d’un cancer des os sur l’une de ses vertèbres. Ce que nous pensions être un mal de dos dû à l’arthrite s’est révélé être le pire. C’était le début de la fin de sa vie.
But first, let me tell you about my mom. She was born in China in 1948. She and her twin brother grew up in a large family. Her mother was the second wife to her father and second wives and their children weren't viewed in the most positive light because it was just the cultural norm of the time. And growing up in communist China in the 1950s as a daughter and not a son meant that my mom was not the pride of the family. And she knew she wanted better and needed to get out. So she got tough, developed thick skin and decided to fight for her life. She fled China to Hong Kong, and when she was 22 she married my dad and they made their life in the United States. And she continued to fight. She was persistent, fearless. She never took no for an answer. We always said that she could charm the skin off of a snake or just whip it into a straight line.
Mais d’abord, laissez-moi vous parler de ma mère. Elle est née en Chine en 1948. Elle et son jumeau ont grandi dans une grande famille. Sa mère était la seconde épouse de son père et les secondes épouses et leurs enfants n’étaient pas vus d’un œil très positif parce que c’était simplement la norme culturelle de l’époque. Grandir dans la Chine communiste des années 50 en tant que fille et non fils signifiait que ma mère n’était pas la fierté de la famille. Elle savait qu’elle voulait mieux et qu’elle devait partir. Alors elle s’est endurcie, s’est forgé une carapace et a décidé de lutter pour sa vie. Elle a fui la Chine pour Hong Kong, et à 22 ans, elle a épousé mon père et ils ont fait leur vie aux États-Unis. Elle a continué à se battre. Elle était persévérante, téméraire. Elle n’a jamais accepté un refus. On disait toujours qu’elle pouvait être charmeuse de serpents ou dresseur de fauves.
(Laughter)
(Rires)
Growing up with our mom, she fought for my sisters and I to get into the best classes in school, even though they were full. She fought for a prime real estate location for my dad so he could start his own business. And as a teenager with me, we fought a lot over bad boyfriends, body piercings, punk music. It's always true when they say mom's always right.
Durant notre enfance, elle s’est battue pour nous faire entrer dans les meilleures classes, même si elles étaient pleines. Elle s’est battue pour trouver un emplacement pour que mon père puisse y créer son entreprise. Et avec moi adolescente, on s’est beaucoup battues à propos de mauvais petits amis, de piercings, de musique punk. C’est véridique de dire qu’une mère a toujours raison.
The cancer she had in 2004 gave her a preview into her death. At that time, she had endured a lot of radiation and treatments. A lot of radiation involved the side of her brain, and she never forgot how the mental and physical side effects made her feel. Overcoming that cancer was a source of pride for her, as well as traveling the world with my dad, watching all of her daughters get married and seeing her grandbabies grow up into teenagers. Her world was filled with beautiful experiences and a lot of color. But she never talked about the shades of gray. She never talked about how that preview into her death gave her 12 years to silently prepare and brace herself for the end. This time, when we gathered around her in the hospital, she had an announcement to make. She said that she did not want to do any treatments, no surgery. She was ready to go. She looked at us point blank and said that. She did not want to live life trapped to a bed, unable to feed herself, unable to use the bathroom for herself. She did not want to become a vegetable. And she wanted to exit this world knowing exactly who she was. She was adamant.
Son cancer de 2004 lui a donné un avant-goût de sa mort. À cette époque, elle avait enduré beaucoup de radiothérapie et de traitements. Une bonne part des rayons touchait le côté de son cerveau et elle n’a jamais oublié comment les effets secondaires mentaux et physiques l’avaient affectée. Surmonter ce cancer a été une source de fierté pour elle, autant que voyager autour du monde avec mon père, voir toutes ses filles se marier et voir ses petits-enfants devenir des adolescents. Son monde était rempli de belles expériences et de couleurs. Mais elle n’a jamais parlé des nuances de gris. Elle n’a jamais parlé de la façon dont cet avant-goût de sa mort lui a laissé 12 ans pour se préparer en silence à affronter la fin. Cette fois-là, tous réunis autour d’elle à l’hôpital, elle avait une annonce à faire. Elle a dit qu’elle ne voulait aucun traitement, aucune opération. Elle était prête à partir. Elle a dit ça en nous regardant dans les yeux. Elle ne voulait pas vivre coincée dans un lit, incapable de se nourrir, ou d’utiliser seule la salle de bain. Elle ne voulait pas devenir un légume. Et elle voulait quitter ce monde en sachant exactement qui elle était. Elle était catégorique.
In the state of Washington where my mom lived, Death With Dignity has been in effect since 2009. And for those of you who aren't familiar, Death With Dignity is legislation that empowers individuals to decide for themselves to move on when science has confirmed the end is near. It gives individuals the legal right to decide and act for themselves to move on when faced with a terminal illness. Death With Dignity is legal in five out of 50 US states, and is one of many end-of-life care options available. It was this particular end-of-life care option that my mom wanted. And she asked us to support her through this. We were devastated and none of us knew what to say. So she spoke first. "I want a private ceremony at home, immediate family only. This is the outfit that I want to wear and don't spend any money on flowers, but if you do, I like yellow ones."
Dans l’État de Washington où vivait ma mère, Mourir dans la Dignité est en vigueur depuis 2009. Pour ceux qui ne connaissent pas, Mourir dans la Dignité est une loi qui donne le pouvoir aux gens de décider pour eux-mêmes de partir quand la science a confirmé que la fin est proche. Ça donne aux individus le droit de prendre eux-mêmes la décision de partir et de passer à l’acte, lors d’une maladie en phase terminale. Mourir dans la Dignité est légal dans cinq des 50 états des États-Unis, et est une des nombreuses options de soin de fin de vie existantes. C’était cette option de fin de vie que ma mère voulait. Et elle nous a demandé notre soutien. On était dévastés et personne ne savait quoi dire. Elle a parlé en premier. « Je veux une cérémonie à la maison, seulement la famille proche. Je veux porter ces vêtements-là, et ne dépensez pas pour des fleurs, mais si vous le faites, j’aime les jaunes. »
(Laughter)
(Rires)
"I want my ashes scattered on Mount Rainier, and afterwards for you all to have a dinner party, you know, nothing fancy, casual, maybe with some Southern-style food and some music." She knew exactly what she wanted. She wanted a celebration.
« Je veux mes cendres dispersées au Mont Rainier, et qu’après, vous fassiez un diner tous ensemble, rien d’extraordinaire, détendu, peut-être avec des plats du sud et de la musique. » Elle savait exactement ce qu’elle voulait. Elle voulait une célébration.
After a lot of tears and listening, hospice came in to consult with us on next steps. And we learned that we needed signatures from two doctors in order to proceed with Death With Dignity. Her primary care physician said he would sign, but only if her oncologist signed off first. Her oncologist was shocked. He was so surprised that she was ready to make such a swift decision. He said, "You know, like, it's stage four cancer, but you could live for another six months, maybe even longer. Don't you want to have more time to live? Don't you want to enjoy life for as long as you can?" My mom said she wanted Death With Dignity. "This is my time. This is what I want." He told her no. We were really confused. Her cancer was confirmed, hospice just came in and walked us through the process. As a doctor and an educated man of science, he is trained to problem-solve diseases. His expertise is to find solutions for illnesses, not to relate to my mom's personal view on life. We needed to understand where he was coming from. He was honest and said, "Look, I'm new to Washington. I just transferred here from California where this law was recently made legal. I have never experienced this before. I need time to think about it. No, I won't sign." He looked at my sisters and I to back him up. And we looked at our mom and she was overcome with disappointment and burst into tears. This was a woman who never took no for an answer. And after 12 years of preparing for her end, she found herself fighting again. She was fighting for her life to end, for her right to die.
Après avoir pleuré et l’avoir écoutée, une personne de l’hospice est venue nous voir pour les prochaines étapes. Et on a appris qu’on avait besoin de la signature de deux médecins pour pouvoir entreprendre cette procédure d’euthanasie. Son médecin traitant a dit qu’il signerait mais seulement si son oncologue donnait son accord en premier. Son oncologue était sous le choc. Il était surpris qu’elle soit prête à prendre une décision si rapide. Il a dit : « Vous savez, c’est un cancer de stade 4, mais vous pourriez vivre encore six mois, peut-être plus. Vous ne voulez pas vivre plus longtemps ? Vous ne voulez pas profiter de la vie autant que possible ? » Ma mère a dit vouloir mourir ainsi. « C’est mon heure. C’est ce que je veux. » Il lui a dit non. On était vraiment perdus. Son cancer était confirmé, l’hospice était déjà venu nous expliquer le processus. En tant que médecin et homme de science instruit, il est formé à résoudre les problèmes liés aux maladies. C’est un expert pour trouver des solutions aux maladies, pas pour comprendre la vision personnelle de ma mère sur la vie. On devait comprendre d’où il venait. Il a été honnête et a dit : « Écoutez, je suis nouveau dans cet État, je viens d’être transféré de Californie où cette loi vient juste de passer. Je n’ai jamais été confronté à ça avant. J’ai besoin de temps pour y réfléchir. Non, je ne signerai pas. » Il nous a regardées, mes sœurs et moi, pour qu’on le soutienne. Et on a regardé notre mère et elle était envahie par la déception et a fondu en larmes. C’était une femme qui n’avait jamais accepté un refus. Et après 12 ans à se préparer pour sa fin, elle se retrouvait à devoir encore se battre. Elle se battait pour que sa vie finisse, pour son droit de mourir.
In hospice and palliative care, there are three main focus areas for support. Comfort, spirituality and peace. It's a testament to our society that this level of care is available, ranging from pragmatic to natural and holistic, if you can afford it. As a family, we decided to care for our mom at home. And in order to create a comfortable space for her, we needed to get creative.
À l’hospice et en soins palliatifs, il y a trois axes d’accompagnement. Le confort, la spiritualité et la paix. C’est révélateur de notre société qu’un tel niveau de soin existe, allant du pragmatique au naturel et à l’holistique, si vous en avez les moyens. En tant que famille, nous avons décidé de prendre soin de notre mère à domicile. Pour lui créer un espace confortable, nous avons dû être créatifs.
In the initial stages of her diagnosis, she was mobile with the help of a walker, even though she was frail. In order to get blood circulation flowing through her legs, we needed to get creative with her exercises. We decided to have fun. So we would see how many Beatles songs it would take for her to walk around the kitchen island, X amount of times, all of us singing along to "Love Me Do" and "Let It Be." We watched YouTube videos to learn how to give her haircuts and the house didn't have a shower on the main floor, so on the weekends, we would sneak our mom into my sister's office and use the handicap accessible shower. This deluge of hot steaming water, my mom's body felt so amazing to her. It was one of the last little luxuries that she wished for compared to the sponge baths that we gave her. A lot of her time was spent resting in bed and we would watch documentaries together and classic Warren Beatty movies. Sometimes she'd ask me for a mood board of beautiful images of Mount Rainier, so she could look forward to where ashes would rest.
Aux premiers stades de son diagnostic, elle pouvait bouger, avec un déambulateur, même si elle était faible. Pour faire que son sang circule bien dans ses jambes, on a dû être créatifs dans ses exercices. On a décidé de s’amuser. On comptait combien de chansons des Beatles il lui fallait pour faire le tour de l’ilot de cuisine X fois, en chantant tous ensemble « Love Me Do » et « Let It Be ». On regardait des vidéos sur Youtube pour apprendre à lui couper les cheveux et la maison n’avait pas de douche au rez-de-chaussée, alors les week-ends, on amenait notre mère en douce au bureau de ma sœur et on utilisait la douche handicapé. Le déluge d’eau chaude sur le corps de ma mère lui était un délice. C’était un des derniers petits luxes qu’elle désirait comparé aux bains à l’éponge qu’on lui donnait. Elle passait beaucoup de temps à se reposer dans son lit et on regardait ensemble des documentaires et des classiques de Warren Beatty. Parfois elle me demandait un mood board avec de magnifiques images du Mont Rainier pour se réjouir du lieu où ses cendres reposeraient.
Once a month she would see her oncologist for status updates, and it was very clear from test results that her cancer was growing. Every time she'd plead with him to have her Death With Dignity wish fulfilled, and he'd say no, and she'd go home disappointed. At this point, she was in a chest brace and a wheelchair because her bones could no longer support her.
Une fois par mois, elle voyait son oncologue pour faire un point, et il était évident d’après ses résultats que son cancer évoluait. Chaque fois, elle le suppliait d’exaucer son vœu de mourir dans la dignité, et il disait non, et elle revenait déçue à la maison. À ce moment-là, elle était dans un plastron et une chaise roulante parce que ses os ne pouvaient plus la soutenir.
It’s easy for us to think of design as aesthetics or creating visuals. Design is also a tool for communication, a combination of creativity and empathy. Earlier, I referred to my mom's death as a design challenge, which I know sounds strange and off-putting. It's a challenge because for obvious reasons, but it involved design because it required us to talk about it, to talk about it with her doctors and hospice and with our families to make decisions. By having the conversation, it allowed us to come together to grasp what was happening, so we could have a shared language with a common goal for understanding.
Ça nous est facile de penser au design comme de l’esthétique ou de la création de visuels. Le design est aussi un outil de communication, un mélange de créativité et d’empathie. J’ai évoqué le décès de ma mère comme un défi de design, ce qui sonne étrange et rebutant, je sais. C’est un défi pour des raisons évidentes, mais ça a impliqué du design car ça nous a obligés à en parler, avec ses médecins, avec l’hospice et avec nos familles pour prendre des décisions. En discuter nous a permis de nous réunir pour saisir la situation, pour que nous partagions le même langage dans un but commun de compréhension.
One night, when I was sitting next to my mom, I was caressing her arm, and I noticed that the texture of her skin was unusually dry. And the color of her flesh was dull. I had been so focused on executing her end-of-life wishes that I realized, I didn't know what the end of her life felt like. I didn't know what she was going through because I just accepted it. So I asked her, "What does it feel like?" "What does what feel like?" "Cancer. What does your cancer feel like?" "Fire," she said. "My bones are on fire and everywhere under my skin is burning. And every time I move, it just makes it worse. My whole body is on fire." After a moment, she said, "Are you mad at me?" "No. Why would I be mad at you?" "For wanting to move on, for wanting to go to heaven, because it's my time?" I looked her in the eye and I said, "I'm really proud of you. I think you're brave. I think you're a designer like me." She perked up. She was like, "Oh, really? You think I'm a designer?" "Yes. You're creating the experience that you want to have. You're designing how you say goodbye." She took my hand and said, "You understand."
Une nuit, j’étais assise à côté de ma mère, je caressais son bras, et j’ai remarqué que la texture de sa peau était anormalement sèche et que son aspect était terne. J’avais été tellement absorbée à réaliser ses souhaits de fin de vie, je me suis aperçue que je ne savais pas à quoi la fin de sa vie ressemblait. Je ne savais pas ce qu’elle traversait parce que je venais juste de l’accepter. Alors je lui ai demandé : « Qu’est-ce que tu ressens ? - De quoi parles-tu ? - Du cancer. Qu’est-ce qu’il te fait ressentir ? - Comme un feu. - Mes os sont en feu et tout brûle sous ma peau. Et chaque fois que je bouge, ça ne fait qu’empirer. Tout mon corps est en feu. » Au bout d’un moment, elle a dit : « Tu es fâchée contre moi ? - Non. Pourquoi je le serais ? - Parce que je veux partir, aller au paradis, parce que c’est mon heure ? » Je l’ai regardée dans les yeux et j’ai répondu : « Je suis vraiment fière de toi. Je te trouve brave. Je pense que tu es une créatrice comme moi. » Elle s’est égayée, du style « Ah oui ? Tu penses que je suis une créatrice ? - Oui. Tu crées l’expérience que tu veux avoir. Tu crées la façon dont tu veux faire tes adieux. » Elle m’a pris la main et a dit : « Tu me comprends. »
The next visit to her oncologist was her last one. What started as a small cluster in one vertebrae expanded throughout her spine and pushed its way forward into her sternum and her rib cage. All within four months. This time there was no begging. He said, "The cancer is growing really fast." She looked at him in the eye and said, "I know." Two days later, she got her two signatures and signed legal documents and prescription to proceed with Death With Dignity. The fight was over and she won. It was actually one of the happiest days of her life. I want to be clear and say that I don't think it was wrong of the oncologist to hesitate on Death With Dignity. It was his responsibility to have a conversation with us, to guide us in understanding and needing us to be curious about all medical treatments that were available until it was very clear her illness was terminal. And I completely respect him for that. It was also our responsibility to have a conversation with him, to guide him in understanding our mom's wishes for her end of life. He needed to be curious about that alternative as well.
La visite suivante à son oncologue a été la dernière. Ce qui avait commencé comme un petit amas dans une vertèbre s’était étendu à toute sa colonne et progressait dans son sternum et sa cage thoracique. Le tout en quatre mois. Cette fois, elle n’a pas supplié. Il a dit : « Le cancer progresse très vite. » Elle l’a regardé dans les yeux et a dit : « Je sais. » Deux jours plus tard, elle avait ses deux signatures et a signé les documents et l’ordonnance pour mettre en œuvre le processus. Le combat était fini et elle avait gagné. Ce fut en réalité l’un des jours les plus heureux de sa vie. Je veux être claire et dire que je ne pense pas que l’oncologue ait eu tort d’hésiter quant à cette démarche. C’était de sa responsabilité d’en discuter avec nous, de nous guider pour comprendre et de nous inciter à considérer tous les traitements médicaux qui étaient disponibles jusqu’à ce que l’issue de sa maladie soit certaine. Et je le respecte totalement pour ça. C’était également notre responsabilité de discuter avec lui, de le guider pour qu’il comprenne les souhaits de fin de vie de notre mère. Il se devait de considérer cette alternative aussi.
When it came time to fill the prescription, we learned there were two options. The first was a liquid form. It's immediate effect varied upon body type and could take anywhere from two hours to two days to go into effect. We were also informed that it can burn the throat going down and patients have a hard time swallowing it because sometimes they have gag reflexes and it's hard for family members to watch. The cost of that medicine was 400 dollars. The second option was a pill. It's effect much faster, much easier for patients to swallow. The cost of this was 4,000 dollars. Neither were covered by insurance. Our health care system policies and regulations are intended to protect and support us. What patient scenarios and experiences are yet to be designed, what systems need to be revisited? Because at this moment, there was a lot here that could use a redesign. We were so close to bringing her peace. Her dying was complicated enough. How difficult does the system need to be in order to give a patient a peaceful death? The price-tag difference was eye-popping for sure, but it wasn't our decision to make, this was our mom's call. She said, "That's crazy. Are you kidding me? I'll take the 400-dollar one, I'm leaving anyway."
Au moment de remplir l’ordonnance, nous avons appris qu’il y avait deux options. La première était un liquide. Son effet immédiat variait selon les morphologies et pouvait prendre entre deux heures et deux jours pour faire effet. On a aussi appris que ça pouvait brûler la gorge en descendant et que les patients ont du mal à l’avaler parce qu’ils ont parfois des haut-le-coeur et que regarder peut être dur pour les proches. Ce médicament coûtait 400 dollars. La seconde option était une pilule. Son effet était bien plus rapide, bien plus facile à avaler pour les patients. Son coût était de 4 000 dollars. Aucun n’était couvert par l’assurance. Les politiques et réglementations de notre système de santé sont censées nous protéger et nous soutenir. Quels cas de figure et expériences ne sont pas encore conceptualisés, quels systèmes doivent être revus ? Parce qu’à ce moment-là, beaucoup aurait eu besoin de l’être. On était si proches de lui apporter la paix. Sa fin était suffisamment compliquée. À quel point le système doit-il être difficile pour pouvoir offrir à un patient une mort tranquille ? La différence de prix était exorbitante, c’est sûr, mais ce n’était pas notre décision, mais celle notre mère. Elle a dit : « C’est fou. Vous vous moquez de moi ? Je prends celui à 400 dollars, je pars de toute façon. »
(Laughter)
(Rires)
The night before her death, we had a dinner party at her house at her request. We made a beautiful feast of roast chicken, colorful salad, strawberry shortcake, sparkling wine. We made a playlist of her favorite tunes. It was a mix of the Bee Gees, Dusty Springfield and Elvis. We told stories, we laughed, she gave a toast. She was so happy, she was glowing the whole night. The morning of her last day, an end-of-life care assistant came to the house to help us through the process. As preparations were underway, I kept stealing glances at her to see how she was doing. Every time I saw her, her eyes were bright and her mouth was smiling and she just kept giving me a thumbs up because she wanted us to feel brave.
La nuit avant sa mort, on a fait un diner festif chez elle à sa demande. On a fait un magnifique festin de poulet rôti, de salade pleine de couleurs, de shortcake à la fraise, de vin pétillant. On a fait une playlist avec ses morceaux préférés. C’était un mélange des Bee Gees, Dusty Springfield et Elvis. On a raconté des histoires, on a ri, elle a porté un toast. Elle était si heureuse, elle a rayonné toute la nuit. Le matin de son dernier jour, un assistant de fin de vie est venu à la maison pour nous aider dans le processus. Pendant la préparation, je jetais sans cesse un œil pour voir comment elle allait. A chaque fois, ses yeux brillaient elle souriait et n’arrêtait pas de lever les pouces parce qu’elle voulait qu’on soit braves.
We learned there were three medications in total. The first was to slow down her heart rate. The second was for anti-nausea and the third was her final medication. The assistant, before he handed her the medication, said that by law, she had to declare out loud that it was her intention to go to sleep and to not wake up. By law, none of us could help her hold the cup or help her drink it, she needed to do it for herself. And he warned her that it could burn and to take her time. My mom took the cup with two hands and pounded it back like a shot of whiskey.
On a appris qu’il y avait en tout trois médicaments. Le premier devait ralentir son rythme cardiaque. Le deuxième était contre la nausée et le troisième était le médicament final. L’assistant, avant de lui donner le médicament, a dit que, selon la loi, elle devait déclarer à voix haute son intention de s’endormir et de ne pas se réveiller. Aucun de nous n’avait le droit de l’aider à tenir la tasse ou boire, elle devait le faire toute seule. Et il l’a prévenue que ça pouvait brûler et de prendre son temps. Ma mère a pris la tasse des deux mains et l’a bue cul-sec comme un shot de whisky.
(Laughter)
(Rires)
She looked at my dad and smiled, closed her eyes. And in 45 minutes she was gone.
Elle a regardé mon père, elle a souri, a fermé les yeux. En 45 minutes, elle était partie.
I know the experience that we had is not common. For many people, they don't get the chance to say goodbye the way that we did. For some, death is full of uncertainty and can often be a waiting game. Watching our mom deteriorate wasn't easy and neither was caring for her. There were many parts of the experience that were not beautiful. That involved the expected tubes, needles, bed pans and fluorescent lights. Caring for her was possible because my sister Nancy took on the difficulty of moving mom into her house, and my sister Jenny is a nurse and managed her pain until the very end. In an odd way, there was a lot of comfort because we were figuring out this whole mess together. I can't imagine what it would have been like if my mom lived in a state where this was not legal. How long and how painful would it have been? This year, 30 US states are considering Death With Dignity. And what that means for actual legislation is unknown, but what is clear is that there are a lot more people who want to have a say. All over the world, there are many cultures and families who practice their own rituals of death. These rituals are expressions based on their unique situations and environments.
Je sais que ce que nous avons vécu n’est pas commun. Beaucoup de gens n’ont pas la chance de dire au revoir comme nous l’avons fait. Pour certains, la mort est pleine d’incertitude et est souvent faite d’attente. Voir notre mère se détériorer n’a pas été facile ni devoir s’occuper d’elle. Beaucoup d’aspects de cette expérience n’étaient pas beaux. Il y avait bien sûr les tuyaux, aiguilles, bassins hygiéniques, et la lumière fluorescente. On a pu prendre soin d’elle parce que ma sœur Nancy a pris la difficile tâche d’installer maman chez elle, et ma sœur Jenny est infirmière et a géré sa douleur jusqu’à la fin. Étrangement, on a été réconfortés parce qu’on affrontait toute cette épreuve ensemble. Je ne peux pas imaginer ce que ça aurait été si ma mère avait vécu dans un État où ça n’avait pas été légal. Combien de temps et quelle souffrance aurait-elle dû endurer ? Cette année, 30 états des États-Unis envisagent Mourir dans la Dignité. On ne sait pas ce que ça signifie pour la législation elle-même mais ce qui est clair, c’est que beaucoup plus de gens veulent avoir leur mot à dire. Partout dans le monde, beaucoup de cultures et de familles pratiquent leurs propres rituels mortuaires. Ces rituels sont des expressions inspirées de leur situation et leur environnement.
If you could design your own death, what would the experience be like, and how would you want it to feel? I'm not a health care professional and I'm not an inventor of science. I'm a brand designer that creates experiences by connecting with human emotion. What I know from my mom's experience is that it gave us the tools to talk about death. By sharing her story with friends and strangers, I've learned there is a lot of curiosity behind this. By having the conversation, it helps us to perhaps reframe or even rebrand death from feeling scary or desolate or bleak to re-imagining it as honest, noble and brave.
Si vous pouviez créer votre propre mort, comment serait l’expérience, et que voudriez-vous ressentir ? Je ne suis pas un professionnel de santé, ni un inventeur scientifique. Je suis une designer de marque qui crée des expériences en se connectant aux émotions humaines. Ce que je sais de l’expérience de ma mère, c’est qu’elle nous a donné les outils pour parler de la mort. En partageant son histoire avec des amis et des inconnus, j’ai appris qu’il y a beaucoup de curiosité autour de ça. En parler, ça nous aide à peut-être redéfinir ou même changer l’image de la mort d’un sentiment de peur, de désolation ou de tristesse en quelque chose d’honnête, noble et brave.
My mom was born a fighter and she became a designer at the end of her life. Today, she would have turned 69 years old and it's her birthday wish that I share her story with you. Death is a universal human experience. What I've shared with you is more than a conversation between myself and my family. It's a conversation that belongs to all of us. Patients, doctors, healthcare providers, policy makers, family members, together we all have a say in creating beautiful experiences from the very beginning, but more importantly, at the end.
Ma mère était une combattante née et elle est devenue créatrice à la fin de sa vie. Aujourd’hui, elle aurait eu 69 ans et c’est son vœu d’anniversaire que je partage son histoire avec vous. La mort est une expérience humaine universelle. Ce que j’ai partagé avec vous, c’est plus qu’une conversation entre ma famille et moi. C’est une conversation qui nous appartient à tous. Patients, médecins, soignants, décideurs, membres de la famille, ensemble nous avons tous notre mot à dire pour créer de belles expériences depuis le tout début, mais, plus important encore, à la fin.
Thank you. (Applause)
Merci. (Applaudissements)