What do you want to create? Where do you share this with others, and how do you want them to feel? As a brand designer, I ask a lot of questions and practice empathy to understand from people their personalities and motivations behind the why of what they do to help them express themselves, sometimes transforming ugly moments into unique ones, or turning something ordinary into something memorable. To help the face behind a brand express themselves through beautiful experiences. But what happens when the experience you've been asked to design is death and the face behind that brand is your very own mother?
چه چیزی را میخواهید خلق کنید؟ آن را کجا با بقیه به اشتراک میگذارید؟ و دوست دارید آنها چه برداشتی داشته باشند؟ به عنوان یک طراح برند، من سوالات زیادی میپرسم و با افراد همدلی میکنم تا شخصیتها و انگیزههای آنان پشت چرایی کاری که انجام میدهند را درک کنم تا کمک کنم که خود را بیان کنند، گاهی لحظههای زشت را به لحظههای خاص تبدیل میکنم، یا یک چیزعادی را به چیزی به یادماندنی تبدیل میکنم. به چهرههای پشت هر برند کمک میکنم تا خود را با تجربیات زیبا بیان کنند. اما چه میشود وقتی تجربهای که از شما خواسته میشود طراحی کنید تجربه مرگ باشد؟ و چهره پشت آن برند مادر خودت باشد؟
This was the design challenge I was faced with last year when my mom was diagnosed with stage four cancer, and she asked us to support her end of life. For 12 years, she was in remission from a previous cancer. She had a tumor behind her ear, and this time it came back as bone cancer in one of her vertebrae. What we all thought was back pain from arthritis revealed itself to be the worst. It was the beginning of the end of her life.
این چالش طراحیای بود که سال قبل با آن مواجه شدم زمانی که تشخیص دادند مادرم به سرطان پیشرفته مبتلا است، و از ما خواست در پایان دادن به زندگیاش حمایتش کنیم. مادرم ۱۲ سال بود که در مرحله بهبودی از سرطان قبلیش به سر میبرد. پشت گوشش یک غده داشت، و این بار به شکل سرطان استخوان در یکی از مهرههای ستون فقراتش بازگشت. چیزی که فکر میکردیم کمردرد ناشی از آرتروز است، معلوم شد که بدترین حالت ممکن است. این شروع پایان زندگی او بود.
But first, let me tell you about my mom. She was born in China in 1948. She and her twin brother grew up in a large family. Her mother was the second wife to her father and second wives and their children weren't viewed in the most positive light because it was just the cultural norm of the time. And growing up in communist China in the 1950s as a daughter and not a son meant that my mom was not the pride of the family. And she knew she wanted better and needed to get out. So she got tough, developed thick skin and decided to fight for her life. She fled China to Hong Kong, and when she was 22 she married my dad and they made their life in the United States. And she continued to fight. She was persistent, fearless. She never took no for an answer. We always said that she could charm the skin off of a snake or just whip it into a straight line.
اما اول، بگذارید درباره مادرم بگویم. او در سال ۱۹۴۸ در چین متولد شد. او و برادر دوقلویش در یک خانواده شلوغ بزرگ شدند. مادرش همسر دوم پدرش بود و معمولا همسران دوم و بچههایشان وجهه خیلی خوبی نداشتند چون این در فرهنگ آن زمان عادی بود. و بزرگ شدن در چین کمونیست در دهه ۱۹۵۰ به عنوان یک دختر و نه پسر به این معنی بود که مادرم مایه غرور خانواده نبود. و میدانست که دنبال چیز بهتری است و میخواهد بزند بیرون. پس قوی بار آمد، پوستش را کلفت کرد و تصمیم گرفت برای زندگیش بجنگد. از چین به هنگ کنگ فرار کرد، و در ۲۲ سالگی با پدرم ازدواج کرد و زندگیشان را در ایالات متحده تشکیل دادند. او به مبارزه ادامه داد. او مقاوم و نترس بود. هیچوقت جواب نه را قبول نکرد. ما همیشه میگفتیم که او میتواند پوست مار را قلفتی بکند یا کاری کند که مثل یک خط صاف بایستد.
(Laughter)
(خنده حضار)
Growing up with our mom, she fought for my sisters and I to get into the best classes in school, even though they were full. She fought for a prime real estate location for my dad so he could start his own business. And as a teenager with me, we fought a lot over bad boyfriends, body piercings, punk music. It's always true when they say mom's always right.
همزمان که در کنار مادر بزرگ میشدیم، او تمام تلاشش را کرد تا من و خواهرم به بهترین کلاسهای مدرسه برویم، حتی وقتی کلاسها ظرفیت نداشتند. برای به دست آوردن بهترین موقعیت محلی برای کار پدرم جنگید تا پدرم بتواند کسبوکار خودش را شروع کند. و وقتی که من نوجوان بودم، کلی سر دوست پسرهای نامناسب، سوراخ کردن بدن و موسیقی پانک جنگیدیم. این گفته درست است که همیشه حق با مادرهاست.
The cancer she had in 2004 gave her a preview into her death. At that time, she had endured a lot of radiation and treatments. A lot of radiation involved the side of her brain, and she never forgot how the mental and physical side effects made her feel. Overcoming that cancer was a source of pride for her, as well as traveling the world with my dad, watching all of her daughters get married and seeing her grandbabies grow up into teenagers. Her world was filled with beautiful experiences and a lot of color. But she never talked about the shades of gray. She never talked about how that preview into her death gave her 12 years to silently prepare and brace herself for the end. This time, when we gathered around her in the hospital, she had an announcement to make. She said that she did not want to do any treatments, no surgery. She was ready to go. She looked at us point blank and said that. She did not want to live life trapped to a bed, unable to feed herself, unable to use the bathroom for herself. She did not want to become a vegetable. And she wanted to exit this world knowing exactly who she was. She was adamant.
سرطان مادرم در سال ۲۰۰۴ پیش زمینهای از مرگ به او داد. آن زمان، پرتودرمانی و دارودرمانیهای زیادی را پشت سر گذاشته بود. بخش زیادی از پرتودرمانی یک طرف از مغزش را درگیر کرد، و او هرگز فراموش نکرد که عوارض روانی و فیزیکی درمانها چه حسی به او میداد. غلبه بر آن سرطان مایه غرورش بود، همچنین سفر به دور دنیا با پدرم، و دیدن ازدواج دخترانش و مشاهده رشد و نوجوان شدن نوههای کوچکش. دنیای او پر بود از تجربههای زیبا و رنگهای متنوع. اما هرگز از سایههای خاکستری حرف نزد. هرگز نگفت که چطور آن پیشزمینه مرگ ۱۲ سال به او فرصت داد تا در سکوت خود را برای پایان آماده و مهیا کند. این بار وقتی در بیمارستان دورش جمع شدیم، خبری برای ما داشت. گفت که هیچ درمان و عمل جراحی را قبول نمیکند. او آماده رفتن بود. مستقیم نگاهمان کرد و این را گفت. او زندگی که اسیر تخت باشد را نمیخواست، زندگی که نتواند خودش غذا بخورد، که نتواند خودش به دستشویی برود. نمیخواست زندگی نباتی داشته باشد. و میخواست زمانی از این دنیا برود که کاملا از خودش آگاه باشد. تزلزلناپذیر بود.
In the state of Washington where my mom lived, Death With Dignity has been in effect since 2009. And for those of you who aren't familiar, Death With Dignity is legislation that empowers individuals to decide for themselves to move on when science has confirmed the end is near. It gives individuals the legal right to decide and act for themselves to move on when faced with a terminal illness. Death With Dignity is legal in five out of 50 US states, and is one of many end-of-life care options available. It was this particular end-of-life care option that my mom wanted. And she asked us to support her through this. We were devastated and none of us knew what to say. So she spoke first. "I want a private ceremony at home, immediate family only. This is the outfit that I want to wear and don't spend any money on flowers, but if you do, I like yellow ones."
در ایالت واشنگتن که مادرم زندگی میکرد، قانون «مرگ با عزت» از سال ۲۰۰۹ اجرا میشود. و برای کسانی که با این مفهوم آشنا نیستند، مرگ با عزت قانونی است که به افراد امکان میدهد در مورد مرگ خود تصمیم بگیرند زمانی که علم تایید کند که مرگ او نزدیک است. این قانون به افراد حق قضایی میدهد که برای ترک این دنیا برای خود تصمیم بگیرند و اقدام کنند زمانی که با یک بیماری لاعلاج مواجه میشوند. مرگ با وقار در پنج تا از ۵۰ ایالت آمریکا قانونی است، و یکی از چندین گزینه موجود برای مراقبتهای قبل از مرگ است. این دقیقا همان گزینه مراقبت قبل از مرگ بود که مادرم میخواست. و از ما خواست تا در این فرایند حمایتش کنیم. ما شوکه شده بودیم و هیچکدام نمیدانستیم چه باید بگوییم. در نتیجه خودش اول شروع به صحبت کرد. «من یک مراسم خصوصی در خانه میخواهم، فقط فامیل درجه یک. این لباسی است که دوست دارم بپوشم، و هیچ پولی خرج خرید گل نکنید، اما اگر خواستید گل بخرید من گلهای زرد دوست دارم.»
(Laughter)
(خنده حضار)
"I want my ashes scattered on Mount Rainier, and afterwards for you all to have a dinner party, you know, nothing fancy, casual, maybe with some Southern-style food and some music." She knew exactly what she wanted. She wanted a celebration.
«من میخواهم خاکسترم در کوه رینیر پراکنده شود، و بعد از آن مایلم همه شما با هم شام بخورید، میدانید، تجملی نباشد خودمانی، شاید با غذای جنوبی و موسیقی.» دقیقا میدانست چه میخواهد. او یک جشن میخواست.
After a lot of tears and listening, hospice came in to consult with us on next steps. And we learned that we needed signatures from two doctors in order to proceed with Death With Dignity. Her primary care physician said he would sign, but only if her oncologist signed off first. Her oncologist was shocked. He was so surprised that she was ready to make such a swift decision. He said, "You know, like, it's stage four cancer, but you could live for another six months, maybe even longer. Don't you want to have more time to live? Don't you want to enjoy life for as long as you can?" My mom said she wanted Death With Dignity. "This is my time. This is what I want." He told her no. We were really confused. Her cancer was confirmed, hospice just came in and walked us through the process. As a doctor and an educated man of science, he is trained to problem-solve diseases. His expertise is to find solutions for illnesses, not to relate to my mom's personal view on life. We needed to understand where he was coming from. He was honest and said, "Look, I'm new to Washington. I just transferred here from California where this law was recently made legal. I have never experienced this before. I need time to think about it. No, I won't sign." He looked at my sisters and I to back him up. And we looked at our mom and she was overcome with disappointment and burst into tears. This was a woman who never took no for an answer. And after 12 years of preparing for her end, she found herself fighting again. She was fighting for her life to end, for her right to die.
بعد از اشکهای بسیار و شنیدن حرفهایش، کادر بیمارستان برای توضیح بقیه مراحل نزد ما آمدند. و ما فهمیدیم که به امضای دو پزشک نیاز داریم تا روند «مرگ با عزت» را پیش ببریم. پزشک اصلیاش گفت حاضر است امضا کند، فقط به شرطی که آنکولوژیستش اول امضا کند. آنکولوژیست شوکه شده بود. او از اینکه مادرم آماده چنین تصمیم سریعی بود بسیار تعجب کرده بود. دکتر گفت: «میدانید، درست است که سرطان پیشرفته است، اما شما میتوانید شش ماه دیگر یا حتی بیشتر زندگی کنید. نمیخواهید زمان بیشتری برای زندگی داشته باشید؟ نمیخواهید تا زمانی که میتوانید از زندگی لذت ببرید؟» مادرم گفت که مرگ با عزت میخواهد. «زمانم سر آمده. این چیزیست که میخواهم.» دکتر گفت نه. ما واقعا گیج شده بودیم. سرطان مادرم تایید شده بود، کادر درمان وارد شد و ما را در این فرآیند راهنمایی کرد. به عنوان یک دکتر و به عنوان یک مرد تحصیل کرده، او برای معالجه بیماریها آموزش دیده است. تخصص او یافتن راهحل برای بیماریهاست، نه برقراری ارتباط با دیدگاه شخصی مادرم درباره زندگی. باید میفهمیدیم که اهل کجاست. او صادقانه گفت، « ببینید، من در واشنگتن تازه واردم، تازه از کالیفرنیا به اینجا منتقل شدهام که اخیرا این قانون را تصویب کرد. من تا به حال چنین موردی را تجربه نکردهام. به زمان نیاز دارم تا فکر کنم. نه، امضا نمیکنم.» دکتر به من و خواهرم نگاه کرد تا ازش حمایت کنیم. و ما به مادرمان نگاه کردیم او با ناامیدی مغلوب شده بود و زیر گریه زد. او زنی بود که هرکز نه را به عنوان جواب نمیپذیرفت. و بعد از ۱۲ سال آماده شدن برای مرگ، دوباره خودش را در حال مبارزه یافت. او داشت برای پایان زندگیاش میجنگید، برای داشتن حق مرگ.
In hospice and palliative care, there are three main focus areas for support. Comfort, spirituality and peace. It's a testament to our society that this level of care is available, ranging from pragmatic to natural and holistic, if you can afford it. As a family, we decided to care for our mom at home. And in order to create a comfortable space for her, we needed to get creative.
در بیمارستانهای مخصوص بیماران نزدیک به فوت، برای حمایت از بیمار روی سه بخش عمده تمرکز میشود. آسایش، معنویت و آرامش. این گواهی است برای جامعه ما مبنی بر وجود چنین سطحی از مراقبت، از مراقبت عملی گرفته تا طبیعی و جامع، اگر بتونید از پس مخارج آن برآیید. به عنوان یک خانواده، ما تصمیم گرفتیم در خانه از مادرمان مراقبت کنیم. و برای اینکه فضایی راحت برایش خلق کنیم، باید خلاقیت به خرج میدادیم.
In the initial stages of her diagnosis, she was mobile with the help of a walker, even though she was frail. In order to get blood circulation flowing through her legs, we needed to get creative with her exercises. We decided to have fun. So we would see how many Beatles songs it would take for her to walk around the kitchen island, X amount of times, all of us singing along to "Love Me Do" and "Let It Be." We watched YouTube videos to learn how to give her haircuts and the house didn't have a shower on the main floor, so on the weekends, we would sneak our mom into my sister's office and use the handicap accessible shower. This deluge of hot steaming water, my mom's body felt so amazing to her. It was one of the last little luxuries that she wished for compared to the sponge baths that we gave her. A lot of her time was spent resting in bed and we would watch documentaries together and classic Warren Beatty movies. Sometimes she'd ask me for a mood board of beautiful images of Mount Rainier, so she could look forward to where ashes would rest.
در مراحل اولیه تشخیص بیماریاش، او قادر بود به کمک واکر حرکت کند، هرچند که سست بود. برای اینکه خون در پاهاش جریان پیدا کند، باید در تمرینات ورزشیاش خلاقیت به خرج میدادیم تصمیم گرفتیم خوش بگذرانیم. پس حساب میکردیم ببینیم چندتا آهنگ گروه بیتلز طول میکشد تا بتواند حول جزیره آشپزخانه راه برود، فلان دفعه، همگی با هم با آهنگهای “Love Me Do” و “Let It Be” را میخواندیم. فیلمهای یوتیوب را نگاه میکردیم تا یاد بگیریم موهایش را کوتاه کنیم و چون خانه در طبقه همکف حمام نداشت، آخر هفتهها مامان را یواشکی میبردیم دفتر خواهرم و از دوش مخصوص معلولان استفاده میکردیم. انبوه بخار آب داغ، باعث میشد مادرم احساس شگفت انگیزی به بدنش پیدا کند. این یکی از آخرین لذتهای کوچکی بود که آرزویش را داشت در مقایسه با حمامهایی که ما میبردیمش و بدنش را لیف میزدیم. اکثر اوقاتش در تخت سپری میشد. با هم مستند نگاه میکردیم، همچنین فیلمهای کلاسیک وارن بیتی (بازیگر) میدیدیم. گاهی مادرم از من میخواست عکسهای زیبای کوه رینیر را نشانش بدهم، تا بتواند مشتاق رسیدن به جایی باشد که خاکسترش آنجا آرام خواهد گرفت.
Once a month she would see her oncologist for status updates, and it was very clear from test results that her cancer was growing. Every time she'd plead with him to have her Death With Dignity wish fulfilled, and he'd say no, and she'd go home disappointed. At this point, she was in a chest brace and a wheelchair because her bones could no longer support her.
مادرم ماهی یک بار آنکولوژیستش را برای گرفتن اخبار وضعیتش ملاقات میکرد، و از نتایج آزمایشات کاملا مشخص بود که سرطان در حال پیشروی است. هر بار هم از پزشکش درخواست میکرد تا اجازه بدهد به آرزویش برای مرگ با عزت برسد و او موافقت نمیکرد، و هر بار مادرم ناامید به خانه برمیگشت. در آن زمان، مادرم مجبور بود ازآتل کمر و صندلی چرخدار بود چون استخوانهایش دیگر توان تحمل بدن را نداشتند.
It’s easy for us to think of design as aesthetics or creating visuals. Design is also a tool for communication, a combination of creativity and empathy. Earlier, I referred to my mom's death as a design challenge, which I know sounds strange and off-putting. It's a challenge because for obvious reasons, but it involved design because it required us to talk about it, to talk about it with her doctors and hospice and with our families to make decisions. By having the conversation, it allowed us to come together to grasp what was happening, so we could have a shared language with a common goal for understanding.
برای ما آسان است که به طراحی به عنوان مقوله زیباییشناسانه فکر کنیم یا به عنوان خلق تصاویر بصری. اما طراحی همچنین میتواند ابزاری ارتباطی باشد ترکیبی از خلاقیت و همدلی. پیشتر، از مرگ مادرم به عنوان یک چالش طراحی یاد کردم، که میدانم عجیب و ناامیدکننده به نظر برسد. به دلایل واضح این یک چالش است، اما طراحی نیز بخشی از آن است چون باید در موردش حرف میزدیم، باید دربارهاش با پزشکان او و بیمارستان و خانوادهمان حرف میزدیم تا تصمیم بگیریم. همین مکالمهها به ما امکان داد تا برای درک وقایع دور هم جمع شویم، تا برای درک بتوانیم به زبان و هدفی مشترک برسیم.
One night, when I was sitting next to my mom, I was caressing her arm, and I noticed that the texture of her skin was unusually dry. And the color of her flesh was dull. I had been so focused on executing her end-of-life wishes that I realized, I didn't know what the end of her life felt like. I didn't know what she was going through because I just accepted it. So I asked her, "What does it feel like?" "What does what feel like?" "Cancer. What does your cancer feel like?" "Fire," she said. "My bones are on fire and everywhere under my skin is burning. And every time I move, it just makes it worse. My whole body is on fire." After a moment, she said, "Are you mad at me?" "No. Why would I be mad at you?" "For wanting to move on, for wanting to go to heaven, because it's my time?" I looked her in the eye and I said, "I'm really proud of you. I think you're brave. I think you're a designer like me." She perked up. She was like, "Oh, really? You think I'm a designer?" "Yes. You're creating the experience that you want to have. You're designing how you say goodbye." She took my hand and said, "You understand."
یک شب، وقتی کنار مادرم نشسته بودم، و داشتم بازویش را نوازش میکردم، متوجه شدم پوستش به طرز غیرعادی خشک است، و رنگ گوشتش کدر بود. آنقدر بر اجرای وصیتهای پایان عمرش متمرکز شده بودم که متوجه شدم هیچ نمیدانم که پایان عمر او اصلا چه حسی دارد. نمیدانستم که چه حس و حالی را تجربه میکند چون آن را پذیرفته بودم. برای همین از او پرسیدم: «چه حسی دارد؟» «چی چه حسی دارد؟» «سرطان. سرطانت چه حسی دارد؟» مادرم گفت: «آتش» «انگار استخوانهایم در آتش هستند و همه جا در زیر پوستم میسوزد. و هر بار که تکان میخورم، بدتر میشود. همه بدنم در آتش است.» بعد از یک لحظه، مادرم گفت، «از دست من عصبانی هستی؟» «نه، چرا باید از دستت عصبانی باشم؟» «برای اینکه میخواهم بروم، برای اینکه زمان من رسیده و میخواهم به بهشت بروم؟» توی چشمهایش نگاه کردم و گفتم، «من واقعا بهت افتخار میکنم. فکر میکنم تو شجاعی. فکر میکنم تو هم مثل من یک طراحی.» سر حال شد. گفت: «واقعا؟ فکر میکنی من طراحم؟» «بله، تو داری تجربهای که میخواهی را خلق میکنی. تو داری نحوه خداحافظی کردنت را طراحی میکنی.» دستم را گرفت و گفت، «تو درک میکنی.»
The next visit to her oncologist was her last one. What started as a small cluster in one vertebrae expanded throughout her spine and pushed its way forward into her sternum and her rib cage. All within four months. This time there was no begging. He said, "The cancer is growing really fast." She looked at him in the eye and said, "I know." Two days later, she got her two signatures and signed legal documents and prescription to proceed with Death With Dignity. The fight was over and she won. It was actually one of the happiest days of her life. I want to be clear and say that I don't think it was wrong of the oncologist to hesitate on Death With Dignity. It was his responsibility to have a conversation with us, to guide us in understanding and needing us to be curious about all medical treatments that were available until it was very clear her illness was terminal. And I completely respect him for that. It was also our responsibility to have a conversation with him, to guide him in understanding our mom's wishes for her end of life. He needed to be curious about that alternative as well.
ملاقات بعدی او با آنکولوژیستش آخرین دیدار بود. چیزی که از یک غده کوچک در یکی از مهرهها شروع شده بود در سراسر ستون فقراتش گسترش پیدا کرده بود و داشت به طرف جناغ و قفسه سینه پیش میرفت. همه این ها تنها در چهار ماه. این دفعه خبری از التماس نبود. دکتر گفت، «سرطان خیلی سریع در حال پیشروی است.» او در چشم دکتر نگاه کرد و گفت، «میدانم» دو روز بعد او دو امضا و مدارک قانونی امضا شدهاش را گرفته بود همراه با نسخه اقدام برای مرگ با عزت. جنگ تمام شده بود و او برنده شده بود. در واقع آن روز یکی از شادترین روزهای زندگیش بود. میخواهم به صراحت بگویم که فکر نمیکنم آنکولوژیست در تردید درباره مرگ با عزت، اشتباه میکرد. مسئولیتش بود که با ما صحبت کند، که ما را برای درک کردن موضوع راهنمایی کند و بخواهد که ما درباره تمام درمانهای پزشکی موجود آگاه باشیم تا زمانی که لاعلاج بودن بیماری کاملا واضح شود. و من به این خاطر کاملا برایش احترام قائلم. همچنین این وظیفه ما بود که با او صحبت کنیم، تا او را در درک میل مادرم به پایان دادن به زندگی راهنمایی کنیم. او هم میبایستی درباره آن گزینه جایگزین مطلع میشد.
When it came time to fill the prescription, we learned there were two options. The first was a liquid form. It's immediate effect varied upon body type and could take anywhere from two hours to two days to go into effect. We were also informed that it can burn the throat going down and patients have a hard time swallowing it because sometimes they have gag reflexes and it's hard for family members to watch. The cost of that medicine was 400 dollars. The second option was a pill. It's effect much faster, much easier for patients to swallow. The cost of this was 4,000 dollars. Neither were covered by insurance. Our health care system policies and regulations are intended to protect and support us. What patient scenarios and experiences are yet to be designed, what systems need to be revisited? Because at this moment, there was a lot here that could use a redesign. We were so close to bringing her peace. Her dying was complicated enough. How difficult does the system need to be in order to give a patient a peaceful death? The price-tag difference was eye-popping for sure, but it wasn't our decision to make, this was our mom's call. She said, "That's crazy. Are you kidding me? I'll take the 400-dollar one, I'm leaving anyway."
زمانی که موقع پر کردن فرم نسخه فرارسید، فهمیدیم که با دو انتخاب رو به رو هستیم. اولی داروی مایع بود. اثرش بر اساس نوع بدن متفاوت بود و میتوانست از دو ساعت تا دو روز طول بکشد تا اثر خودش را بگذارد. همچنین مطلع شدیم که این دارو میتواند گلو را بسوزاند و بیماران زمان بلع سختی زیادی را متحمل میشوند چون گاهی دچار تهوع میشوند و دیدن این صحنه برای اعضای خانواده سخت خواهد بود. هزینه این دارو ۴۰۰ دلار بود. انتخاب دوم یک قرص بود. زمان اثرگذاریاش خیلی سریعتر بود، برای بیمار خیلی راحتتر بود که قورتش بدهد. هزینه این دارو ۴۰۰۰ دلار بود. و هیچکدام از آنها تحت پوشش بیمه نبودند. هدف از سیاستها و مقررات نظام سلامت ما محافظت و حمایت از ماست. چه سناریوها و تجربیاتی برای بیمار هنوز طراحی نشدهاند؟ چه سیستمهایی باید بازنگری شوند؟ چون در این لحظه، خیلی چیزها بود که باید دوباره طراحی میشد. ما خیلی به رساندن مادرم به آرامش نزدیک شده بودیم. مرگ او به اندازه کافی پیچیده بود. یک سیستم چقدر میتواند پیچیده باشد تا مرگی همراه با آرامش به یک بیمار عطا کند؟ تفاوت قیمت داروها چشمها را از حدقه درمی آورد، اما این تصمیمی نبود که ما بگیریم، این انتخاب مادرم بود. او گفت، «احمقانه است، شوخیتان گرفته است؟ من آن ۴۰۰ دلاری را برمیدارم، به هرحال دارم میروم»
(Laughter)
(خنده حضار)
The night before her death, we had a dinner party at her house at her request. We made a beautiful feast of roast chicken, colorful salad, strawberry shortcake, sparkling wine. We made a playlist of her favorite tunes. It was a mix of the Bee Gees, Dusty Springfield and Elvis. We told stories, we laughed, she gave a toast. She was so happy, she was glowing the whole night. The morning of her last day, an end-of-life care assistant came to the house to help us through the process. As preparations were underway, I kept stealing glances at her to see how she was doing. Every time I saw her, her eyes were bright and her mouth was smiling and she just kept giving me a thumbs up because she wanted us to feel brave.
شب قبل از مرگش، به درخواست او یک مهمانی شام در خانهاش برگزار کردیم. یک ضیافت زیبا ساختیم از مرغ بریان, سالاد رنگارنگ، کیک توتفرنگی، شراب گازدار. فهرستی از آهنگهای مورد علاقهاش را درست کدیم. ترکیبی بود از Bee Gees، Dusty Springfield و Elvis. داستانها گفتیم، خندیدیم، مادرم جامش را بالا آورد و نوشیدیم. او خیلی خوشحال بود، تمام شب میدرخشید. صبح آخرین روز، دستیار مراقبتهای پایان عمر به خانه آمد که به ما در انجام فرایند کمک کند. همانطور که مقدمات کار در حال انجام بود، مدام زیرچشمی او را میپاییدم تا ببینم حالش چطور است. هر دفعه میدیدمش، چشمانش روشن بود و لبهایش میخندید و شست دستش را به نشان تایید به من نشان میداد برای اینکه میخواست ما احساس شجاعت کنیم.
We learned there were three medications in total. The first was to slow down her heart rate. The second was for anti-nausea and the third was her final medication. The assistant, before he handed her the medication, said that by law, she had to declare out loud that it was her intention to go to sleep and to not wake up. By law, none of us could help her hold the cup or help her drink it, she needed to do it for herself. And he warned her that it could burn and to take her time. My mom took the cup with two hands and pounded it back like a shot of whiskey.
فهمیدیم که در کل سه دارو تجویز میشود. اولین دارو برای کم کردن ضربان قلبش بود. دومی ضدتهوع بود و آخری داروی نهایی مادرم بود. دستیار قبل از اینکه دارو را به مادرم بدهد گفت، که طبق قانون، باید با صدای بلند اعلام کند که این خواست او است که به خواب برود و دیگر بیدار نشود. طبق قانون، هیچکدام از ما نمیتوانست در گرفتن فنجان دارو یا نوشیدن آن کمکش کنیم، او باید خودش این کار را انجام میداد. و به او هشدار داد که دارو ممکن است باعث سوزش شود و میتواند سر فرصت آن را بنوشد. مادرم فنجان را با دو دست گرفت و مثل یک شات ویسکی سرکشید.
(Laughter)
(خنده حضار)
She looked at my dad and smiled, closed her eyes. And in 45 minutes she was gone.
او به پدرم نگاه کرد و لبخند زد، چشم هایش را بست. و بعد از ۴۵ دقیقه او برای همیشه رفته بود.
I know the experience that we had is not common. For many people, they don't get the chance to say goodbye the way that we did. For some, death is full of uncertainty and can often be a waiting game. Watching our mom deteriorate wasn't easy and neither was caring for her. There were many parts of the experience that were not beautiful. That involved the expected tubes, needles, bed pans and fluorescent lights. Caring for her was possible because my sister Nancy took on the difficulty of moving mom into her house, and my sister Jenny is a nurse and managed her pain until the very end. In an odd way, there was a lot of comfort because we were figuring out this whole mess together. I can't imagine what it would have been like if my mom lived in a state where this was not legal. How long and how painful would it have been? This year, 30 US states are considering Death With Dignity. And what that means for actual legislation is unknown, but what is clear is that there are a lot more people who want to have a say. All over the world, there are many cultures and families who practice their own rituals of death. These rituals are expressions based on their unique situations and environments.
میدانم که تجربهای که ما داشتیم یک امر رایج نیست. خیلی از مردم، این شانس را ندارد که مثل ما خداحافظی کنند. برای برخی، مرگ پر از تردید است و اغلب میتواند یک بازی انتظار باشد. دیدن وخامت حال مادرم آسان نبود حتی مراقبت از او هم آسان نبود. خیلی از بخشهای این تجربه زیبا نبودند. از جمله توقع از لولهها, سوزنها، لگن در رختخواب و نورهای فرابنفش. مراقبت از او امکان پذیر بود چون خواهرم نانسی زحمت بردن مادرم به خانه اش را به عهده گرفت، و خواهرم جنی که پرستار است تا لحظه آخر دردش را مدیریت میکرد. به طرز عجیبی، راحتی زیادی وجود داشت چون همه ما در این آشفتگی باهم بودیم. نمیتوانم تصور کنم چطور میشد اگه مادرم در ایالتی زندگی میکرد که این قانون وجود نداشت. چقدر این فرایند طول میکشید و دردناک میشد؟ امسال، ۳٠ ایالت آمریکا در حال بررسی قانون مرگ با عزت هستند. درست است که معنای آن برای قانون گزاری واقعی نامشخص است، اما آنچه که واضح است این است که افراد زیادی هستند که میخواهند خودشان تصمیم بگیرند. در سراسر جهان فرهنگها و خانوادههای زیادی هستند که مناسک خودشان را برای مرگ برگزار میکنند. این مراسم تجلی و بیانی است بر اساس محیطها و موقعیتهای منحصر به فرد آنها.
If you could design your own death, what would the experience be like, and how would you want it to feel? I'm not a health care professional and I'm not an inventor of science. I'm a brand designer that creates experiences by connecting with human emotion. What I know from my mom's experience is that it gave us the tools to talk about death. By sharing her story with friends and strangers, I've learned there is a lot of curiosity behind this. By having the conversation, it helps us to perhaps reframe or even rebrand death from feeling scary or desolate or bleak to re-imagining it as honest, noble and brave.
اگر شما میتوانستید مرگ خودتان را طراحی کنید، این تجربه چه شکلی میشد، و دوست داشتید چطور آن را حس کنید؟ کار من پزشکی نیست و مخترع علمی هم نیستم. من طراح برند هستم که از طریق ارتباط با عواطف انسانی تجربههایی را خلق میکنم. آنچه که از تجربه مادرم میدانم این است که این تجربه به ما امکان داد تا درباره مرگ حرف بزنیم. با در میان گذاشتن گذاشتن داستان او با دوستان و غریبهها، فهمیدهام پشت این داستان نادانستههای زیادی نهفته است. برقراری مکالمه، شاید بتواند کمکمان کند که مرگ را دوباره چارچوببندی کنیم یا حتی بازتعریفش کنیم: از احساس ترس یا تنهایی یا سرما، به تصور دوباره آن به عنوان مفهومی صادقانه، نجیب و شجاع.
My mom was born a fighter and she became a designer at the end of her life. Today, she would have turned 69 years old and it's her birthday wish that I share her story with you. Death is a universal human experience. What I've shared with you is more than a conversation between myself and my family. It's a conversation that belongs to all of us. Patients, doctors, healthcare providers, policy makers, family members, together we all have a say in creating beautiful experiences from the very beginning, but more importantly, at the end.
مادرم یک جنگنده به دنیا آمد و آخر عمرش تبدیل به یک طراح شد. امروز، او ٦۹ ساله میشد و این آرزوی تولدش بود که من داستانش را با شما به اشتراک بگذارم. مرگ یک تجربه بشری جهانشمول است. آنچه با شما در میان گذاشتم، بیشتر از یک مکالمه بین من و خانوادهام است. مکالمهای است که به همه ما تعلق دارد. بیماران، پزشکان، بیمارستانها، قانون گزاران، اعضای خانوادهها، همه ما از همان ابتدا در خلق تجربههای زیبا نظر داریم، و مهم تر از آن، در پایان خط.
Thank you. (Applause)
متشکرم. (تشویق حضار)