What do you want to create? Where do you share this with others, and how do you want them to feel? As a brand designer, I ask a lot of questions and practice empathy to understand from people their personalities and motivations behind the why of what they do to help them express themselves, sometimes transforming ugly moments into unique ones, or turning something ordinary into something memorable. To help the face behind a brand express themselves through beautiful experiences. But what happens when the experience you've been asked to design is death and the face behind that brand is your very own mother?
¿Qué quieren crear? ¿Dónde lo comparten con los demás y qué quieren que ellos sientan? Como diseñadora de marca hago muchas preguntas. Uso la empatía para entender a los demás, sus personalidades y motivaciones detrás de lo que hacen para ayudarlos a expresarse. A veces transformando momentos feos en momentos únicos, o convirtiendo algo ordinario en algo memorable. Para ayudar a la cara detrás de la marca a expresarse a través de experiencias bellas. ¿Pero qué sucede cuando la experiencia que tienes que diseñar es la muerte y la cara detrás de la marca es tu propia madre?
This was the design challenge I was faced with last year when my mom was diagnosed with stage four cancer, and she asked us to support her end of life. For 12 years, she was in remission from a previous cancer. She had a tumor behind her ear, and this time it came back as bone cancer in one of her vertebrae. What we all thought was back pain from arthritis revealed itself to be the worst. It was the beginning of the end of her life.
Este es el desafío de diseño que tuve que enfrentar el último año cuando mi madre fue diagnosticada con un cáncer de grado 4 y nos pidió ayuda para terminar con su vida. Por 12 años, estuvo en remisión de un cáncer anterior. Tuvo un tumor detrás de la oreja y esta vez volvió como un cáncer de huesos en una de sus vértebras. Lo que parecía dolor de espalda provocado por una artritis resultó ser lo peor. Fue el comienzo del fin de su vida.
But first, let me tell you about my mom. She was born in China in 1948. She and her twin brother grew up in a large family. Her mother was the second wife to her father and second wives and their children weren't viewed in the most positive light because it was just the cultural norm of the time. And growing up in communist China in the 1950s as a daughter and not a son meant that my mom was not the pride of the family. And she knew she wanted better and needed to get out. So she got tough, developed thick skin and decided to fight for her life. She fled China to Hong Kong, and when she was 22 she married my dad and they made their life in the United States. And she continued to fight. She was persistent, fearless. She never took no for an answer. We always said that she could charm the skin off of a snake or just whip it into a straight line.
Pero primero, quiero contarles acerca de mi madre. Nació en China en 1948. Junto con su hermano gemelo, crecieron en una gran familia. Su madre era el segundo matrimonio de su padre y los hijos de un segundo matrimonio no eran muy bien vistos porque esa era una norma cultural en esos tiempos. Y crecer en la China comunista de los años 1950 como una hija en lugar de como un hijo significaba que mi madre no era el orgullo de la familia. Ella sabía que quería algo mejor y necesitaba irse. Así que se puso firme, tomó coraje y decidió luchar por su vida. Huyó de China a Hong Kong, a los 22 años se casó con mi padre e hicieron su vida en los Estados Unidos. Y siguió luchando. Era persistente, intrépida. Nunca tomó un no como respuesta. Decíamos que era capaz de encantar a una serpiente, sacarle la piel y usarla como látigo.
(Laughter)
(Risas)
Growing up with our mom, she fought for my sisters and I to get into the best classes in school, even though they were full. She fought for a prime real estate location for my dad so he could start his own business. And as a teenager with me, we fought a lot over bad boyfriends, body piercings, punk music. It's always true when they say mom's always right.
Mientras crecíamos con ella, luchó para que mis hermanas y yo tomáramos las mejores clases en la escuela incluso si ya no había más lugares. Luchó por un lugar privilegiado en bienes raíces para mi padre para comenzar su propio negocio. Y cuando yo era una adolescente, peleamos por novios que no eran para mí, perforaciones y música punk. Era verdad cuando decían que ella siempre tenía razón.
The cancer she had in 2004 gave her a preview into her death. At that time, she had endured a lot of radiation and treatments. A lot of radiation involved the side of her brain, and she never forgot how the mental and physical side effects made her feel. Overcoming that cancer was a source of pride for her, as well as traveling the world with my dad, watching all of her daughters get married and seeing her grandbabies grow up into teenagers. Her world was filled with beautiful experiences and a lot of color. But she never talked about the shades of gray. She never talked about how that preview into her death gave her 12 years to silently prepare and brace herself for the end. This time, when we gathered around her in the hospital, she had an announcement to make. She said that she did not want to do any treatments, no surgery. She was ready to go. She looked at us point blank and said that. She did not want to live life trapped to a bed, unable to feed herself, unable to use the bathroom for herself. She did not want to become a vegetable. And she wanted to exit this world knowing exactly who she was. She was adamant.
El cáncer que tuvo en 2004 le dio una mirada de cerca a la muerte. En aquel entonces había soportado mucha radiación y tratamientos. Toda esa radiación complicó una parte de su cerebro, y nunca olvidó cómo los efectos colaterales físicos y mentales la hicieron sentir. Superar ese cáncer fue un orgullo para ella, además de viajar por el mundo con mi papá, ver a todas sus hijas casarse y ver a sus nietos convertirse en adolescentes. Su mundo estaba lleno de experiencias hermosas y mucho color. Pero nunca habló de lo que le pasaba internamente. Nunca habló de cómo ese acercamiento a la muerte le dio 12 años para prepararse y estar lista para el final. Esta vez, cuando nos reunimos con ella en el hospital, ella tenía un anuncio para hacer. Nos dijo que no quería ningún tratamiento ni cirugía. Estaba lista para partir. Nos miró de cerca, a los ojos y nos habló. No quería vivir la vida atrapada en una cama, incapaz de comer por sus medios, sin poder ir al baño sin ayuda. No quería convertirse en un vegetal. Y quería irse de este mundo sabiendo exactamente quién era. Fue inflexible.
In the state of Washington where my mom lived, Death With Dignity has been in effect since 2009. And for those of you who aren't familiar, Death With Dignity is legislation that empowers individuals to decide for themselves to move on when science has confirmed the end is near. It gives individuals the legal right to decide and act for themselves to move on when faced with a terminal illness. Death With Dignity is legal in five out of 50 US states, and is one of many end-of-life care options available. It was this particular end-of-life care option that my mom wanted. And she asked us to support her through this. We were devastated and none of us knew what to say. So she spoke first. "I want a private ceremony at home, immediate family only. This is the outfit that I want to wear and don't spend any money on flowers, but if you do, I like yellow ones."
En el estado de Washington, donde mi madre vivía, la Muerte Digna está vigente desde 2009. Y para quienes no estén familiarizados, Muerte Digna es una ley que permite a las personas decidir por sí mismas seguir adelante cuando la ciencia ha confirmado que el final está cerca. Le da a los individuos el derecho legal de decidir y actuar para seguir adelante cuando enfrentan una enfermedad terminal. La Muerte Digna es legal en 5 de los 50 estados y es una de muchas opciones disponibles para muerte asistida. Esta fue particularmente la opción que mi madre quería. Y nos pidió que la apoyáramos con ello. Estábamos devastados y ninguno de nosotros supo qué decir. Así que ella habló primero. “Quiero una ceremonia íntima en casa, solo familiares cercanos. Esta es la ropa que quiero tener puesta y no gasten dinero en flores, pero si lo hacen, me gustan las flores amarillas”.
(Laughter)
(Risas)
"I want my ashes scattered on Mount Rainier, and afterwards for you all to have a dinner party, you know, nothing fancy, casual, maybe with some Southern-style food and some music." She knew exactly what she wanted. She wanted a celebration.
“Quiero que esparzan mis cenizas en el monte Rainier, y luego de eso todos tendrán una cena, ya saben, nada elegante, casual, quizás con un poco de comida sureña y un poco de música”. Sabía exactamente lo que quería. Quería una celebración.
After a lot of tears and listening, hospice came in to consult with us on next steps. And we learned that we needed signatures from two doctors in order to proceed with Death With Dignity. Her primary care physician said he would sign, but only if her oncologist signed off first. Her oncologist was shocked. He was so surprised that she was ready to make such a swift decision. He said, "You know, like, it's stage four cancer, but you could live for another six months, maybe even longer. Don't you want to have more time to live? Don't you want to enjoy life for as long as you can?" My mom said she wanted Death With Dignity. "This is my time. This is what I want." He told her no. We were really confused. Her cancer was confirmed, hospice just came in and walked us through the process. As a doctor and an educated man of science, he is trained to problem-solve diseases. His expertise is to find solutions for illnesses, not to relate to my mom's personal view on life. We needed to understand where he was coming from. He was honest and said, "Look, I'm new to Washington. I just transferred here from California where this law was recently made legal. I have never experienced this before. I need time to think about it. No, I won't sign." He looked at my sisters and I to back him up. And we looked at our mom and she was overcome with disappointment and burst into tears. This was a woman who never took no for an answer. And after 12 years of preparing for her end, she found herself fighting again. She was fighting for her life to end, for her right to die.
Después de muchas lágrimas y escucharla, un enfermero vino y hablamos de los próximos pasos. Supimos que necesitábamos la firma de dos doctores para proceder con la opción de Muerte Digna. Su médico de cabecera dijo que podía firmar, pero solo si su oncólogo firmaba primero. Su oncólogo quedó sorprendido. No podía creer que ella estuviera lista para tomar una decisión tan rápido. Él dijo, “Ya sabes, es cáncer de grado 4, pero podrías vivir otros 6 meses o quizás más. ¿No quieres tener más tiempo para vivir? ¿No quieres disfrutar de la vida todo el tiempo que puedas?” Mi madre dijo que quería una Muerte Digna. “Llegó mi momento. Esto es lo que quiero”. Él le dijo que no. Estábamos muy confundidos. El cáncer estaba confirmado, el enfermero había venido a hablarnos del procedimiento. Como médico y hombre de ciencia está entrenado para resolver los problemas que traen las enfermedades. Tiene experiencia para resolver enfermedades, no para estar de acuerdo con las decisiones de vida de mi madre. Necesitábamos entender de dónde venía esto. Fue honesto y nos dijo, “Miren, soy nuevo en Washington. Fui transferido desde California donde hace poco esta ley fue aprobada. Nunca había pasado por esto antes. Necesito tiempo para pensarlo. No. No firmaré”. Nos miró a mí y a mi hermana para que lo apoyemos. Y nosotras miramos a mi madre, ella estaba abrumada por la decepción y rompió en llanto. Era una mujer que nunca aceptaba un no como respuesta. Y después de 12 años preparándose para su muerte, se vio nuevamente luchando. Estaba luchando por terminar su vida, por su derecho a morir.
In hospice and palliative care, there are three main focus areas for support. Comfort, spirituality and peace. It's a testament to our society that this level of care is available, ranging from pragmatic to natural and holistic, if you can afford it. As a family, we decided to care for our mom at home. And in order to create a comfortable space for her, we needed to get creative.
En los cuidados paliativos, hay tres áreas principales en las que trabajar. Comodidad, espiritualidad y paz. Es una prueba para nuestra sociedad que este tipo de cuidado exista, que parte de lo pragmático hasta lo natural y holístico, si puedes pagarlo. Como familia, decidimos cuidar a nuestra mamá en casa. Y para crear un espacio cómodo para ella, necesitábamos ser creativos.
In the initial stages of her diagnosis, she was mobile with the help of a walker, even though she was frail. In order to get blood circulation flowing through her legs, we needed to get creative with her exercises. We decided to have fun. So we would see how many Beatles songs it would take for her to walk around the kitchen island, X amount of times, all of us singing along to "Love Me Do" and "Let It Be." We watched YouTube videos to learn how to give her haircuts and the house didn't have a shower on the main floor, so on the weekends, we would sneak our mom into my sister's office and use the handicap accessible shower. This deluge of hot steaming water, my mom's body felt so amazing to her. It was one of the last little luxuries that she wished for compared to the sponge baths that we gave her. A lot of her time was spent resting in bed and we would watch documentaries together and classic Warren Beatty movies. Sometimes she'd ask me for a mood board of beautiful images of Mount Rainier, so she could look forward to where ashes would rest.
En las etapas iniciales de su diagnóstico, ella se movía con la ayuda de un andador, a pesar de que estaba débil. Para que la sangre circulara por sus piernas, tuvimos que ponernos creativos con sus ejercicios. Decidimos divertirnos. Así que vimos cuántas canciones de los Beatles le tomaría caminar alrededor de la isla de la cocina, X cantidad de veces, todos juntos cantando “Love Me Do” y “Let It Be.” Miramos videos de YouTube para aprender a cortarle el pelo y la casa no tenía ducha en el piso principal, así que los fines de semana nos colábamos con mamá en la oficina de mi hermana y usábamos la ducha accesible para discapacitados. Este diluvio de agua caliente, mi madre lo sentía asombroso en su cuerpo. Fue uno de los últimos pequeños lujos que deseó comparado con los baños que le dimos solo con una esponja. Todo el tiempo lo pasaba descansando en la cama y mirábamos documentales juntos y películas clásicas de Warren Beatty. A veces me pedía que hiciera un montaje con fotografías del Monte Rainier para poder ver dónde descansarían sus cenizas.
Once a month she would see her oncologist for status updates, and it was very clear from test results that her cancer was growing. Every time she'd plead with him to have her Death With Dignity wish fulfilled, and he'd say no, and she'd go home disappointed. At this point, she was in a chest brace and a wheelchair because her bones could no longer support her.
Una vez por mes veía a su oncólogo para conocer el avance de la enfermedad y los resultados eran muy claros, el cáncer estaba creciendo. Cada vez que ella le suplicaba para cumplir su deseo de una Muerte Digna él decía que no, y mi madre volvía a casa decepcionada. Para ese entonces usaba una faja ortopédica y silla de ruedas porque sus huesos ya no podían sostenerla.
It’s easy for us to think of design as aesthetics or creating visuals. Design is also a tool for communication, a combination of creativity and empathy. Earlier, I referred to my mom's death as a design challenge, which I know sounds strange and off-putting. It's a challenge because for obvious reasons, but it involved design because it required us to talk about it, to talk about it with her doctors and hospice and with our families to make decisions. By having the conversation, it allowed us to come together to grasp what was happening, so we could have a shared language with a common goal for understanding.
Para nosotros es fácil pensar en el diseño como algo estético o crear elementos visuales. El diseño también es una herramienta para comunicarnos, una combinación de creatividad y empatía. Antes, dije que la muerte de mi madre fue un desafío de diseño, lo que sé que sueña extraño y fuera de lugar. Es un desafío por obvias razones, pero implicó diseño porque fue necesario que habláramos de ello, que habláramos con sus doctores, sus cuidadores y nuestra familia para tomar decisiones. Tener estas conversaciones nos permitió unirnos para comprender lo que estaba sucediendo, y tener un lenguaje y objetivo en común para poder entendernos.
One night, when I was sitting next to my mom, I was caressing her arm, and I noticed that the texture of her skin was unusually dry. And the color of her flesh was dull. I had been so focused on executing her end-of-life wishes that I realized, I didn't know what the end of her life felt like. I didn't know what she was going through because I just accepted it. So I asked her, "What does it feel like?" "What does what feel like?" "Cancer. What does your cancer feel like?" "Fire," she said. "My bones are on fire and everywhere under my skin is burning. And every time I move, it just makes it worse. My whole body is on fire." After a moment, she said, "Are you mad at me?" "No. Why would I be mad at you?" "For wanting to move on, for wanting to go to heaven, because it's my time?" I looked her in the eye and I said, "I'm really proud of you. I think you're brave. I think you're a designer like me." She perked up. She was like, "Oh, really? You think I'm a designer?" "Yes. You're creating the experience that you want to have. You're designing how you say goodbye." She took my hand and said, "You understand."
Una noche, yo estaba sentada al lado de mi mamá, estaba acariciando su brazo y me di cuenta de que su piel estaba más seca que de costumbre. Y el color de su piel era pálido. Estaba tan concentrada en cumplir sus deseos de final de vida que me di cuenta de que no sabía cómo se sentía que su vida terminara. No sabía por lo que ella estaba pasando porque simplemente lo acepté. Así que le pregunté. “¿Cómo se siente?” “¿Cómo se siente qué cosa?” “El cáncer, ¿cómo se siente tener cáncer?” “Fuego”, respondió. “Siento fuego en los huesos y todo debajo de mi piel está ardiendo. Y cada vez que me muevo es peor. Todo mi cuerpo está en llamas”. Luego de un momento, me dijo, “¿estás enojada conmigo?” “No. ¿Por qué estaría enojada contigo?” “¿Por seguir adelante con esto, por querer ir al cielo, porque llegó mi momento?” La miré a los ojos y le dije, “Estoy muy orgullosa de ti. Creo que eres valiente. Creo que eres una diseñadora como yo”. Eso la animó. Dijo, “Oh, ¿en serio? ¿Crees que soy una diseñadora?” “Sí. Estás creando la experiencia que quieres tener. Estás diseñando cómo decir adiós”. Tomó mi mano y me dijo, “Tú lo entiendes”.
The next visit to her oncologist was her last one. What started as a small cluster in one vertebrae expanded throughout her spine and pushed its way forward into her sternum and her rib cage. All within four months. This time there was no begging. He said, "The cancer is growing really fast." She looked at him in the eye and said, "I know." Two days later, she got her two signatures and signed legal documents and prescription to proceed with Death With Dignity. The fight was over and she won. It was actually one of the happiest days of her life. I want to be clear and say that I don't think it was wrong of the oncologist to hesitate on Death With Dignity. It was his responsibility to have a conversation with us, to guide us in understanding and needing us to be curious about all medical treatments that were available until it was very clear her illness was terminal. And I completely respect him for that. It was also our responsibility to have a conversation with him, to guide him in understanding our mom's wishes for her end of life. He needed to be curious about that alternative as well.
La siguiente visita al oncólogo fue la última. Lo que comenzó como una pequeña porción en una vértebra se expandió por toda su columna y se abrió camino hacia su esternón y caja torácica. Todo en cuatro meses. Esta vez no tuvo que suplicarle. Él dijo, “El cáncer está creciendo muy rápido”. Ella lo miró a los ojos y dijo, “Lo sé“. Dos días después, tenía las dos firmas y los documentos listos y la orden para proceder con la Muerte Digna. La batalla había terminado y había ganado. Fue realmente uno de los días más felices de su vida. Quiero ser clara y decirles que no creo que esté mal que el onclólogo dude en la Muerte Digna. Era su responsabilidad conversarlo con nosotros, ayudarnos a entender y necesitar que seamos curiosos acerca de los tratamientos que estaban a disposición hasta que fue evidente que la enfermedad era terminal. Y lo repeto totalmente por eso. También era responsabilidad nuestra conversar con él para ayudarlo a entender cómo mi mamá quería que terminara su vida. Tenía que tener curiosidad en esta alternativa también.
When it came time to fill the prescription, we learned there were two options. The first was a liquid form. It's immediate effect varied upon body type and could take anywhere from two hours to two days to go into effect. We were also informed that it can burn the throat going down and patients have a hard time swallowing it because sometimes they have gag reflexes and it's hard for family members to watch. The cost of that medicine was 400 dollars. The second option was a pill. It's effect much faster, much easier for patients to swallow. The cost of this was 4,000 dollars. Neither were covered by insurance. Our health care system policies and regulations are intended to protect and support us. What patient scenarios and experiences are yet to be designed, what systems need to be revisited? Because at this moment, there was a lot here that could use a redesign. We were so close to bringing her peace. Her dying was complicated enough. How difficult does the system need to be in order to give a patient a peaceful death? The price-tag difference was eye-popping for sure, but it wasn't our decision to make, this was our mom's call. She said, "That's crazy. Are you kidding me? I'll take the 400-dollar one, I'm leaving anyway."
Cuando fue momento de llenar la solicitud, supimos que había dos opciones. La primera era con un líquido. Su efecto inmediato varía según el tipo de cuerpo y podía tardar de dos horas a dos días en hacer efecto. También nos informaron que podía quemar la garganta y que los pacientes tienen dificultades para tragarlo porque a veces les genera náuseas y es duro de ver para los miembros de la familia. El costo de la medicina era 400 dólares. La segunda opción era una pastilla. El efecto era mucho más rápido, mucho más fácil de tragar para el paciente. Esta costaba 4000 dólares. Ninguna estaba cubierta por el seguro médico. Las políticas y regulaciones de nuestro sistema de salud están destinadas a protegernos y apoyarnos. ¿Qué escenarios y experiencias falta diseñar para los pacientes, qué sistemas deben revisarse? Porque en ese momento, había muchas cosas que podrían necesitar un rediseño. Estábamos tan cerca de traerle paz. Su muerte fue bastante complicada. ¿Qué tan difícil debe ser el sistema para dar a un paciente una muerte pacífica? Sin duda, la diferencia en el precio era asombrosa, pero no fue nuestra decisión, fue la de mamá. Dijo, “Es una locura. ¿Estás bromeando? Tomaré la de 400 dólares, de todos modos me iré”.
(Laughter)
(Risas)
The night before her death, we had a dinner party at her house at her request. We made a beautiful feast of roast chicken, colorful salad, strawberry shortcake, sparkling wine. We made a playlist of her favorite tunes. It was a mix of the Bee Gees, Dusty Springfield and Elvis. We told stories, we laughed, she gave a toast. She was so happy, she was glowing the whole night. The morning of her last day, an end-of-life care assistant came to the house to help us through the process. As preparations were underway, I kept stealing glances at her to see how she was doing. Every time I saw her, her eyes were bright and her mouth was smiling and she just kept giving me a thumbs up because she wanted us to feel brave.
La noche antes de su muerte, tuvimos una cena en su casa tal como nos había pedido. Hicimos un hermoso banquete con pollo asado, una ensalada colorida, tarta de fresa, vino espumante. Hicimos una lista de reproducción de sus temas favoritos. Una mezcla de Bee Gees, Dusty Springfield y Elvis. Nosotras contamos historias, nos reímos, hizo un brindis. Ella estaba muy feliz, estuvo reluciente toda la noche. La mañana de su último día un asistente vino a casa para ayudarnos con el proceso. Mientras todo se preparaba, la miraba de vez en vez para ver cómo estaba. Cada vez que la miraba, sus ojos brillaban y su boca estaba sonriendo y seguía dándome un pulgar para arriba porque quería que fuéramos valientes.
We learned there were three medications in total. The first was to slow down her heart rate. The second was for anti-nausea and the third was her final medication. The assistant, before he handed her the medication, said that by law, she had to declare out loud that it was her intention to go to sleep and to not wake up. By law, none of us could help her hold the cup or help her drink it, she needed to do it for herself. And he warned her that it could burn and to take her time. My mom took the cup with two hands and pounded it back like a shot of whiskey.
Nos enteramos de que eran tres medicamentos en total. El primero fue para reducir su ritmo cardíaco. El segundo era un anti-náuseas, y el tercero era la medicación final. El asistente, antes de darle el medicamento, dijo que por ley tenía que declarar en voz alta que su intención era irse a dormir y no despertar. Por ley ninguno de nosotros podía ayudarla a sostener la taza o a beberla, ella tenía que hacerlo por sí misma. Y le advirtió que podría arder y que se tomara su tiempo. Mi madre tomó la taza con sus dos manos y lo bebió completo como un trago de whisky.
(Laughter)
(Risas)
She looked at my dad and smiled, closed her eyes. And in 45 minutes she was gone.
Miró a mi papá y sonrió, cerró los ojos. Y 45 minutos después se había ido.
I know the experience that we had is not common. For many people, they don't get the chance to say goodbye the way that we did. For some, death is full of uncertainty and can often be a waiting game. Watching our mom deteriorate wasn't easy and neither was caring for her. There were many parts of the experience that were not beautiful. That involved the expected tubes, needles, bed pans and fluorescent lights. Caring for her was possible because my sister Nancy took on the difficulty of moving mom into her house, and my sister Jenny is a nurse and managed her pain until the very end. In an odd way, there was a lot of comfort because we were figuring out this whole mess together. I can't imagine what it would have been like if my mom lived in a state where this was not legal. How long and how painful would it have been? This year, 30 US states are considering Death With Dignity. And what that means for actual legislation is unknown, but what is clear is that there are a lot more people who want to have a say. All over the world, there are many cultures and families who practice their own rituals of death. These rituals are expressions based on their unique situations and environments.
Sé que la experiencia que tuvimos no es común. Mucha gente no tiene la oportunidad de despedirse como lo hicimos nosotros. Para algunos, la muerte está llena de incertudumbre y a veces puede ser una larga espera. Ver a nuestra mamá deteriorarse no fue fácil y tampoco le hacía bien a ella. Hubo muchas partes de la experiencia que no fueron lindas. Eso incluyó los tubos, agujas, fuentes para orinar y luces fluorescentes. Cuidarla fue posible porque mi hermana Nancy asumió la responsabilidad de que mi mamá se mudara con ella, y mi hermana Jenny es enfermera y se encargó de su dolor hasta el final. De una manera extraña, hubo mucho consuelo porque estábamos resolviendo todo este lío juntos. No puedo imaginar cómo hubiera sido si mi madre viviera en un estado donde esto no fuera legal. ¿Cuánto tiempo y dolor habría pasado? Este año, 30 estados de EE. UU. están considerando la Muerte Digna. Y se desconoce lo que eso significa para la legislación actual, pero lo claro es que hay mucha más gente que quiere opinar. En todo el mundo hay muchas culturas y familias que practican sus propios rituales de muerte. Esos rituales son expresiones en función de sus situaciones y entornos únicos.
If you could design your own death, what would the experience be like, and how would you want it to feel? I'm not a health care professional and I'm not an inventor of science. I'm a brand designer that creates experiences by connecting with human emotion. What I know from my mom's experience is that it gave us the tools to talk about death. By sharing her story with friends and strangers, I've learned there is a lot of curiosity behind this. By having the conversation, it helps us to perhaps reframe or even rebrand death from feeling scary or desolate or bleak to re-imagining it as honest, noble and brave.
Si pudieran diseñar su propia muerte, ¿cómo sería la experiencia y cómo querrían que se sienta? No soy una profesional de la salud ni una científica. Soy una diseñadora de marcas que crea experiencias conectándolas con las emociones humanas. Lo que sé de la experiencia de mi madre es que nos dio herramientas para hablar de la muerte. Compartiendo su historia con amigos y extraños aprendí que hay mucha curiosidad detrás de este tema. Tener estas conversaciones nos ayuda a replantear o incluso a cambiarle el nombre a la muerte, de sentirse aterrador o desolador o sombrío a reimaginarla como honesta, noble y valiente.
My mom was born a fighter and she became a designer at the end of her life. Today, she would have turned 69 years old and it's her birthday wish that I share her story with you. Death is a universal human experience. What I've shared with you is more than a conversation between myself and my family. It's a conversation that belongs to all of us. Patients, doctors, healthcare providers, policy makers, family members, together we all have a say in creating beautiful experiences from the very beginning, but more importantly, at the end.
Mi madre fue una luchadora desde que nació y se convirtió en diseñadora al final de su vida. Hoy, habría cumplido 69 años y es su deseo de cumpleaños que yo comparta su historia con ustedes. La muerte es una experiencia humana universal. Lo que he compartido es más que una conversación entre mi familia y yo. Es una conversación que nos pertenece a todos. Pacientes, doctores, servicios de salud, políticos, familiares, todos juntos tenemos algo que decir para crear experiencias hermosas desde el principio pero más importante, en el final.
Thank you. (Applause)
Gracias. (Aplausos)