ماذا تريد أن تخلق؟ أين تشارك هذا الموضوع مع الآخرين، وكيف تريدهم أن يشعروا؟ كوني مصممة علامات تجارية أسأل الكثير من الأسئلة وأمارس التعاطف لأفهم الناس وشخصياتهم ودوافعهم المسببة لأفعالهم لأساعدهم في التعبير عن أنفسهم، أحيانًا بتحويل اللحظات القبيحة إلى أخرى بديعة، أو تغيير العادي لشيء لا يُنسى. لمساعدة الوجه الدعائي للعلامة التجارية في التعبير عن أنفسهم من خلال تجارب جميلة. لكن ماذا يحدث عندما تكون التجربة التي تصممها هي الموت والوجه الدعائي هو أمك؟
What do you want to create? Where do you share this with others, and how do you want them to feel? As a brand designer, I ask a lot of questions and practice empathy to understand from people their personalities and motivations behind the why of what they do to help them express themselves, sometimes transforming ugly moments into unique ones, or turning something ordinary into something memorable. To help the face behind a brand express themselves through beautiful experiences. But what happens when the experience you've been asked to design is death and the face behind that brand is your very own mother?
كان هذا هو التحدي الذي واجهته العام الماضي عندما شُخصت أمي بالمرحلة الرابعة من السرطان وطلبت منا أن ندعمها في آخر ايامها. طوال 12 سنة كانت تتعافى من السرطان السابق؛ كان لديها ورم خلف الأذن، وعاد هذه المرة كسرطان عظام في أحد فقراتها. ما ظننا أنه ألم التهاب المفاصل اتضح أنه أسوأ من ذلك. كانت هذه هي بداية نهاية حياتها.
This was the design challenge I was faced with last year when my mom was diagnosed with stage four cancer, and she asked us to support her end of life. For 12 years, she was in remission from a previous cancer. She had a tumor behind her ear, and this time it came back as bone cancer in one of her vertebrae. What we all thought was back pain from arthritis revealed itself to be the worst. It was the beginning of the end of her life.
لكن أولاً، دعوني احدثكم عن أمي ولدت في الصين عام 1948. هي وأخوها التوأم وُلدا في عائلة كبيرة. كانت أمها الزوجة الثانية والزوجة الثانية وأولادها لا يُنظر إليهم بإيجابية لأنها كانت الثقافة الطبيعية بذلك الوقت. والترعرع كابنة ليس كابن في الصين الاشتراكية إبّان الخمسينيات دل على أن أمي لم تكن فخر العائلة. عَلمت أنها تريد الأفضل فاحتاجت أن تغادر. لذا أصبحت أقسى وطورت مناعة ضد الانتقادات و قررت أن تحارب لحياتها. هربت من الصين لهونج كونج وفي الـ22 تزوجت أبي وبنيا حياتهما في الولايات المتحدة. واستمرت في القتال. كانت صبورة وشجاعة. لم تقبل الرفض إطلاقا. كنا دوماً نقول أنها تستطيع خلع الثعبان من جلده أو تجعله مستقيمًا.
But first, let me tell you about my mom. She was born in China in 1948. She and her twin brother grew up in a large family. Her mother was the second wife to her father and second wives and their children weren't viewed in the most positive light because it was just the cultural norm of the time. And growing up in communist China in the 1950s as a daughter and not a son meant that my mom was not the pride of the family. And she knew she wanted better and needed to get out. So she got tough, developed thick skin and decided to fight for her life. She fled China to Hong Kong, and when she was 22 she married my dad and they made their life in the United States. And she continued to fight. She was persistent, fearless. She never took no for an answer. We always said that she could charm the skin off of a snake or just whip it into a straight line.
(ضحك)
(Laughter)
النشأة مع أمنا التي قاتلت لأجلي ولأجل اختي لنرتاد أفضل الفصول في المدرسة حتى وإن كانت ممتلئة. قاتلت لأجل أفضل المواقع العقارية لوالدي ليبدأ مشروعه الخاص. وفي سنوات مراهقتي تشاجرنا حول الأصدقاء السيئين وثقوب الجسد وموسيقي البانك. هم على حق حين يقولون أن الأمهات دومًا محقات.
Growing up with our mom, she fought for my sisters and I to get into the best classes in school, even though they were full. She fought for a prime real estate location for my dad so he could start his own business. And as a teenager with me, we fought a lot over bad boyfriends, body piercings, punk music. It's always true when they say mom's always right.
سرطانها عام 2004 أعطاها لمحة عن موتها. في ذلك الوقت تحملت الكثير من العلاج بالإشعاع والأدوية. اخترق الكثير من الإشعاع جانب مخها ولم تنسى أبداً كيف أثرت الآثار الجانبية عليها نفسياً وجسدياً. التغلب على ذلك السرطان كان مصدر فخر لها بالإضافة للسفر حول العالم مع أبي ورؤية كل بناتها يتزوجن ورؤية أحفادها يكبرون حتى المراهقة. كان عالمها مليئاً بتجارب جميلة وملونة. لكنها أبداً لم تتحدث عن الظلال الرمادية.
The cancer she had in 2004 gave her a preview into her death. At that time, she had endured a lot of radiation and treatments. A lot of radiation involved the side of her brain, and she never forgot how the mental and physical side effects made her feel. Overcoming that cancer was a source of pride for her, as well as traveling the world with my dad, watching all of her daughters get married and seeing her grandbabies grow up into teenagers. Her world was filled with beautiful experiences and a lot of color. But she never talked about the shades of gray.
لم تتحدث عن كيف ذاقت الموت مانحاً إياها 12 عاما من الاستعداد الصامت والتهيأ لنهايتها. هذه المرة حين التففنا حولها في المشفى كان لديها إعلان لتقوله. قالت أنها لاتريد أي علاجات أو عملية. كانت مستعدة للرحيل. نظرت إلينا مباشرة وقالت ذلك. إنها لا تريد أن تعيش حياتها مقيدة بالسرير غير قادرة على إطعام نفسها غير قادرة على دخول الحمام بمفردها. لا تريد أن تكون خرقة بالية. وتريد أن تغادر العالم عالمة تماما من كانت. كانت مصرة على رأيها.
She never talked about how that preview into her death gave her 12 years to silently prepare and brace herself for the end. This time, when we gathered around her in the hospital, she had an announcement to make. She said that she did not want to do any treatments, no surgery. She was ready to go. She looked at us point blank and said that. She did not want to live life trapped to a bed, unable to feed herself, unable to use the bathroom for herself. She did not want to become a vegetable. And she wanted to exit this world knowing exactly who she was. She was adamant.
في ولاية واشنطن حيث عاشت أمي، كان قانون الموت بكرامة سارياً منذ 2009. ولمن لا يعلم بالموضوع، فإن الموت بكرامة تشريع يُعطي القوة للأفراد ليختاروا الرحيل عندما يتأكدون من دنو الأجل. يُعطي الأفراد الحق القانوني ليقرروا بأنفسهم للرحيل لدار البقاء عند مواجهة مرض عضال. الموت بكرامة قانوني في 5 ولايات من اصل 50 ولاية في الولايات المتحدة وهذا واحد من العديد من خيارات الرعاية المتاحة لإنهاء الحياة. وهذا الخيار ما أرادته أمي لإنهاء الحياة. وطلبت دعمنا لها خلال ذلك. كنا مدمرين ولم ندري ما نقول. لذا تحدثت هي أولاً. “أريد جنازة خاصة في المنزل للأقارب فقط. هذا ما أريد أن أرتديه ولا تنفقوا أي مال على الزهور ولكن إن فعلتم فأريد وروداً صفراء”.
In the state of Washington where my mom lived, Death With Dignity has been in effect since 2009. And for those of you who aren't familiar, Death With Dignity is legislation that empowers individuals to decide for themselves to move on when science has confirmed the end is near. It gives individuals the legal right to decide and act for themselves to move on when faced with a terminal illness. Death With Dignity is legal in five out of 50 US states, and is one of many end-of-life care options available. It was this particular end-of-life care option that my mom wanted. And she asked us to support her through this. We were devastated and none of us knew what to say. So she spoke first. "I want a private ceremony at home, immediate family only. This is the outfit that I want to wear and don't spend any money on flowers, but if you do, I like yellow ones."
(ضحك)
(Laughter)
“أريد أن تنثروا رمادي على جبل راينير. وأن تحظوا جميعاً بعدها بحفل عشاء لا تجعلوه فاخراً بل عاديا ربما مرفوقا بالقليل من أسلوب الطعام والموسيقى الجنوبية”. كانت تعلم تماماً ما تريد كانت تريد احتفالاً.
"I want my ashes scattered on Mount Rainier, and afterwards for you all to have a dinner party, you know, nothing fancy, casual, maybe with some Southern-style food and some music." She knew exactly what she wanted. She wanted a celebration.
بعد الكثير من الدموع والإصغاء تشاورت رعاية المحتضرين معنا حول الخطوات التالية. وعلمنا أننا نحتاج توقيع طبيبين لتُقدم على الموت بكرامة. قال طبيبها للرعاية الأولية أنه سيوقع، لكن فقط إن وقع متخصص الأورام أولاً. كان متخصص الأورام الخاص بها مصدوماً. كان مدهوشا من استعدادها لصنع قرار سريع كذا قال: “تعلمون أنه سرطان من الدرجة الرابعة لكن يمكنك أن تعيشي لـ6 أشهر وربما أكثر. ألا تريدين وقتا أطول للعيش؟ ألا تريدين التمتع بالحياة بقدر المستطاع؟” قالت أمي أنها تريد الموت بكرامة. “هذا هو وقتي. هذا ما أريده.” قال لا. كنا مشتتين. كان سرطانها قد تم تأكيده، وصلت رعاية المحتضرين للتو وأرشتدنا خلال الإجراءات. كطبيب ورجل علم فقد تدرب على حل مشاكل الأمراض. كان خبيراً في إيجاد حلول للأمراض، لا أن يرى الأمور كما تراها أمي. احتجنا أن نعلم سبب رفضه. كان صادقاً فقال: “أنا جديد في واشنطن تم نقلي تواً من كاليفورنيا حيث تم التصريح بهذا القانون حديثاً. لم أختبر أبداً هذا من قبل أحتاج وقتاً للتفكير فيه لا، لن أوقع” نظر لي و لأختي لنسانده. ونظرنا نحن لأمنا و كان اليأس قد سيطر عليها فجهشت في البكاء. كانت هذه المرأة التي لم ترضى بلا كإجابة. وبعد 12 سنة من الاستعداد لرحيلها وجدت نفسها تحارب مجدداً. كانت تحارب لنهاية حياتها، لحقها في الموت.
After a lot of tears and listening, hospice came in to consult with us on next steps. And we learned that we needed signatures from two doctors in order to proceed with Death With Dignity. Her primary care physician said he would sign, but only if her oncologist signed off first. Her oncologist was shocked. He was so surprised that she was ready to make such a swift decision. He said, "You know, like, it's stage four cancer, but you could live for another six months, maybe even longer. Don't you want to have more time to live? Don't you want to enjoy life for as long as you can?" My mom said she wanted Death With Dignity. "This is my time. This is what I want." He told her no. We were really confused. Her cancer was confirmed, hospice just came in and walked us through the process. As a doctor and an educated man of science, he is trained to problem-solve diseases. His expertise is to find solutions for illnesses, not to relate to my mom's personal view on life. We needed to understand where he was coming from. He was honest and said, "Look, I'm new to Washington. I just transferred here from California where this law was recently made legal. I have never experienced this before. I need time to think about it. No, I won't sign." He looked at my sisters and I to back him up. And we looked at our mom and she was overcome with disappointment and burst into tears. This was a woman who never took no for an answer. And after 12 years of preparing for her end, she found herself fighting again. She was fighting for her life to end, for her right to die.
في رعاية المحتضرين والرعاية التلطيفية هناك ثلاث جوانب رئيسية مركز عليها للدعم. الراحة والروحانية والسلام. إنها شهادة لمجتمعنا أن هذا المستوى من الرعاية متوفر تتراوح بين الواقعية إلى الطبيعي والشامل إن كنت تستطيع تحمله. كعائلة قررنا أن نهتم بوالدتي في المنزل ولخلق مساحة مريحة لها، احتجنا أن نكون مبدعين.
In hospice and palliative care, there are three main focus areas for support. Comfort, spirituality and peace. It's a testament to our society that this level of care is available, ranging from pragmatic to natural and holistic, if you can afford it. As a family, we decided to care for our mom at home. And in order to create a comfortable space for her, we needed to get creative.
في المراحل الأولى من تشخيصها، كانت تتنقل بمساعدة عكاز المشي، رغم أنها كانت ضعيفة. من أجل تدفق الدورة الدموية عبر قدميها، احتجنا لنكون مبدعين في تمارينها. قررنا أن نتمتع لذا حسبنا كم من أغنية بيتلز ستستغرق للمشي حول جزيرة المطبخ وكم من مرة. غنينا جميعاً ” أحبيني” و”لا تقاوم”. شاهدنا فيديوهات يوتيوب لنتعلم كيف نقدم لها قصات شعر ولم يكن في المنزل حمام في الطابق الرئيسي لذا في عطل الأسبوع كنا نسلل والدتنا إلى مكتب اختي ونستخدم دوش ذوي الاحتياجات الخاصة. هذا الغمر في مياه التبخر الساخنة، كانت أمي تشعر بالروعة. كانت هذه أحد آخر الرفاهيات التي تمنتها مقارنة بحمامات الإسفنج التي أعطيناها. كانت تستريح في الفراش أغلب وقتها وكنا نشاهد الوثائقيات وأفلام وارن بيتي الكلاسيكية معاً. كانت تسألني أحياناً عن صور جميلة لجبل راينير فيكون باستطاعتها أن تتطلع لمكان نثر رمادها.
In the initial stages of her diagnosis, she was mobile with the help of a walker, even though she was frail. In order to get blood circulation flowing through her legs, we needed to get creative with her exercises. We decided to have fun. So we would see how many Beatles songs it would take for her to walk around the kitchen island, X amount of times, all of us singing along to "Love Me Do" and "Let It Be." We watched YouTube videos to learn how to give her haircuts and the house didn't have a shower on the main floor, so on the weekends, we would sneak our mom into my sister's office and use the handicap accessible shower. This deluge of hot steaming water, my mom's body felt so amazing to her. It was one of the last little luxuries that she wished for compared to the sponge baths that we gave her. A lot of her time was spent resting in bed and we would watch documentaries together and classic Warren Beatty movies. Sometimes she'd ask me for a mood board of beautiful images of Mount Rainier, so she could look forward to where ashes would rest.
كانت تزور أخصائي الأورام للاطلاع على مستجدات الحالة وكان من الجلي من نتائج الاختبار أن سرطانها كان ينمو. كانت تتوسله كل مرة أن يحقق لها أمنيتها في الموت بكرامة، وكان يقول لا، فتعود للمنزل خائبة. في هذه النقطة، كانت تعتمد على دعامة الصدر والكرسي المتحرك لأن عظامها لم تعد تدعمها.
Once a month she would see her oncologist for status updates, and it was very clear from test results that her cancer was growing. Every time she'd plead with him to have her Death With Dignity wish fulfilled, and he'd say no, and she'd go home disappointed. At this point, she was in a chest brace and a wheelchair because her bones could no longer support her.
من السهل علينا أن نفكر في التصميم كجماليات أو خلق مرئيات. التصميم أيضا أداة للتواصل، ترابط بين الإبداع والتعاطف. سابقاً أشرت لمرض أمي كتحدي تصميم، الذي اعلم انه قد يبدو غريباً وخارج موضعه. كان هذا تحدي لأسباب واضحة، لكنها تضمنت التصميم لأنه يتطلب منا التحدث عنها، للتحدث عنها مع أطبائها ورعاية المحتضرين ومع عائلاتنا لصنع قرار. من خلال إجراء المحادثة، سمح لنا أن نلتقي لنفهم ما كان يحدث، حتى نتمكن من الحصول على لغة مشتركة بهدف مشترك للفهم.
It’s easy for us to think of design as aesthetics or creating visuals. Design is also a tool for communication, a combination of creativity and empathy. Earlier, I referred to my mom's death as a design challenge, which I know sounds strange and off-putting. It's a challenge because for obvious reasons, but it involved design because it required us to talk about it, to talk about it with her doctors and hospice and with our families to make decisions. By having the conversation, it allowed us to come together to grasp what was happening, so we could have a shared language with a common goal for understanding.
ذات ليلة، عندما كُنت جالسة بجانب أمي، أداعب ذراعها، ولاحظت أن ملمس بشرتها جاف بشكل غير عادي. وكان لون لحمها باهتا. لقد كنت شديدة التركيز على تنفيذ رغباتها في نهاية عمرها أدركت أني لم أكن أعرف كيف شعرت في نهاية حياتها. لم أكن أعرف ما كانت تمر به لأنني تقبلته فقط. فسألتها: “ما هو شعورك؟” “ما هو شعورك حول ماذا؟” “السرطان. ما هو شعورك بالسرطان؟” قالت “نار“. “عظامي تحترق وفي كل مكان تحت جلدي يحترق. وفي كل مرة أتحرك فيها يزداد الأمر سوءًا. جسدي كله يحترق“. بعد دقيقة، قالت: “هل أنت غاضبة مني؟” “لا. لماذا سأكون غاضبةً منكِ؟” “لرغبتي في المضي قدمًا، لرغبتي في الذهاب إلى الجنة، لأنه وقتي؟” نظرت في عينيها وقلت: “إنني حقا فخورة بك. أعتقد أنكِ شجاعة. أعتقد أنك مصممة مثلي“. ابتهجت ثم قالت: “أوه، حقًا؟ هل تعتقدين أنني مصممة؟” “نعم. أنت تصنعين التجربة التي تريدينها. أنت تصممين كيف تقولين وداعًا“. أخذت بيدي وقالت: “أنتِ تفهمين.”
One night, when I was sitting next to my mom, I was caressing her arm, and I noticed that the texture of her skin was unusually dry. And the color of her flesh was dull. I had been so focused on executing her end-of-life wishes that I realized, I didn't know what the end of her life felt like. I didn't know what she was going through because I just accepted it. So I asked her, "What does it feel like?" "What does what feel like?" "Cancer. What does your cancer feel like?" "Fire," she said. "My bones are on fire and everywhere under my skin is burning. And every time I move, it just makes it worse. My whole body is on fire." After a moment, she said, "Are you mad at me?" "No. Why would I be mad at you?" "For wanting to move on, for wanting to go to heaven, because it's my time?" I looked her in the eye and I said, "I'm really proud of you. I think you're brave. I think you're a designer like me." She perked up. She was like, "Oh, really? You think I'm a designer?" "Yes. You're creating the experience that you want to have. You're designing how you say goodbye." She took my hand and said, "You understand."
زيارتها القادمة لطبيب الأورام كانت الأخيرة. ما بدأ كمجموعة صغيرة في فقرة واحدة امتد إلى جميع أنحاء عمودها الفقري وشق طريقه إلى الأمام في عظم القص والقفص الصدري. كل ذلك في غضون أربعة أشهر. هذه المرة لم يكن هناك استجداء. قال: “السرطان ينمو بسرعة كبيرة“. نظرت إليه في عينيه وقالت: “أنا أعلم“. بعد يومين، حصلت على توقيعين لها والوثائق القانونية الموقعة ووصفة طبية للمضي قدما مع الموت بكرامة. انتهى القتال وفازت. لقد كانت في الواقع واحدة من أسعد أيام حياتها. أريد أن اكون واضحة وأقول لا أعتقد أنه كان خطأ من طبيب الأورام أن يتردد في الموت بكرامة. كانت مسؤوليته لإجراء محادثة معنا، لتوجيهنا في الفهم واحتاج منا أن نكون فضوليين عن جميع العلاجات الطبية التي كانت متاحة حتى أصبح واضحًا جدًا أن مرضها كان عضالا. وأنا أحترمه تمامًا لذلك. كانت أيضا مسؤوليتنا لإجراء محادثة معه، لتوجيهه في فهم ما تمنته أمنا كنهاية حياتها. كان بحاجة إلى أن يكون فضوليًا حول هذا البديل أيضًا.
The next visit to her oncologist was her last one. What started as a small cluster in one vertebrae expanded throughout her spine and pushed its way forward into her sternum and her rib cage. All within four months. This time there was no begging. He said, "The cancer is growing really fast." She looked at him in the eye and said, "I know." Two days later, she got her two signatures and signed legal documents and prescription to proceed with Death With Dignity. The fight was over and she won. It was actually one of the happiest days of her life. I want to be clear and say that I don't think it was wrong of the oncologist to hesitate on Death With Dignity. It was his responsibility to have a conversation with us, to guide us in understanding and needing us to be curious about all medical treatments that were available until it was very clear her illness was terminal. And I completely respect him for that. It was also our responsibility to have a conversation with him, to guide him in understanding our mom's wishes for her end of life. He needed to be curious about that alternative as well.
عندما حان الوقت لملء الوصفة، علمنا أن هناك خيارين. الأول كان في شكل سائل. له تأثير فوري يختلف حسب نوع الجسم ويمكن أن يسري من ساعتين إلى يومين حتى يدخل مفعوله حيز التنفيذ. كما تم إبلاغنا أنه يمكن أن يحرق الحلق والمرضى لديهم صعوبة في بلعه لأنه في بعض الأحيان قد يتقيؤون ويصعب على أفراد العائلة مشاهدة ذلك. كانت تكلفة هذا الدواء 400 دولار. الخيار الثاني كان دواء على شكل حبوب. تأثيره أسرع بكثير، أسهل بكثير على المرضى للابتلاع. كانت تكلفة هذا الدواء 4000 دولار. لا يتكلف التأمين بأي منهما. نظام الرعاية الصحية لدينا في السياسات واللوائح يهدف إلى حمايتنا ودعمنا. ما سيناريوهات المريض وخبراته لم يتم إدراجه بعد، وهذه الأنظمة تحتاج إلى إعادة النظر؟ لأنه في هذه اللحظة، كان هناك الكثير هنا يمكن أن تُستخدم كإعادة التصميم. كنا قريبين جدًا من تحقيق سلامها. كان موتها معقدًا بدرجة كافية. ما مدى الصعوبة التي يجب أن يكون عليها النظام من أجل إعطاء مريض موت سلمي؟ فرق السعر كان لافتًا للنظر بالتأكيد، ولكن لم يكن قرارنا بل كان هذا طلب والدتنا. قالت: “هذا جنون. هل تمزح معي؟ سأختار مبلغ 400 دولار، سأرحل على أي حال“.
When it came time to fill the prescription, we learned there were two options. The first was a liquid form. It's immediate effect varied upon body type and could take anywhere from two hours to two days to go into effect. We were also informed that it can burn the throat going down and patients have a hard time swallowing it because sometimes they have gag reflexes and it's hard for family members to watch. The cost of that medicine was 400 dollars. The second option was a pill. It's effect much faster, much easier for patients to swallow. The cost of this was 4,000 dollars. Neither were covered by insurance. Our health care system policies and regulations are intended to protect and support us. What patient scenarios and experiences are yet to be designed, what systems need to be revisited? Because at this moment, there was a lot here that could use a redesign. We were so close to bringing her peace. Her dying was complicated enough. How difficult does the system need to be in order to give a patient a peaceful death? The price-tag difference was eye-popping for sure, but it wasn't our decision to make, this was our mom's call. She said, "That's crazy. Are you kidding me? I'll take the 400-dollar one, I'm leaving anyway."
(ضحك)
(Laughter)
في الليلة قبل موتها حظينا بعشاء احتفال في بيتها بناء على طلبها لقد صنعنا وليمة جميلة من الدجاج المشوي وسلطة ملونة وكعكة الفراولة والنبيذ الفوار. قمنا بعمل قائمة تشغيل لألحانها المفضلة. كان مزيجًا من أغاني بيي جيز وداستي سبرينغفيلد وإلفيس. قلنا القصص وضحكنا وألقت نخبًا. كانت سعيدة جدا كانت متوهجة طوال الليل. في صباح يومها الأخير، مساعد رعاية نهاية العمر جاء إلى المنزل لمساعدتنا خلال هذه العملية. بينما كانت الاستعدادات جارية، ظللت أسترق النظرات إليها لأرى كيف كانت تبلي. في كل مرة نظرت لها كانت عيناها مشرقة وكان فمها يبتسم وظلت تشير بإبهامها لأنها أرادت أن نشعر بالشجاعة.
The night before her death, we had a dinner party at her house at her request. We made a beautiful feast of roast chicken, colorful salad, strawberry shortcake, sparkling wine. We made a playlist of her favorite tunes. It was a mix of the Bee Gees, Dusty Springfield and Elvis. We told stories, we laughed, she gave a toast. She was so happy, she was glowing the whole night. The morning of her last day, an end-of-life care assistant came to the house to help us through the process. As preparations were underway, I kept stealing glances at her to see how she was doing. Every time I saw her, her eyes were bright and her mouth was smiling and she just kept giving me a thumbs up because she wanted us to feel brave.
علمنا أن هناك ثلاثة أدوية في المجموع. الأول لإبطاء معدل ضربات قلبها. والثاني لمكافحة الغثيان والثالث كان الدواء الأخير لها. المساعد، قبل أن يعطيها الدواء، قال أنه بموجب القانون كان عليها أن تعلن بصوت عالٍ أنها كانت نيتها للنوم وعدم الاستيقاظ. قانونيًا، لايُسمح لأي منا بمساعدتها في إمساك الكأس أو شربه، احتاجت أن تفعل ذلك لنفسها. وحذرها من أنه قد يحرقها وبأنه تأخذ وقتها. أخذت أمي الكأس بيدين واحتسته مثل جرعة من الويسكي.
We learned there were three medications in total. The first was to slow down her heart rate. The second was for anti-nausea and the third was her final medication. The assistant, before he handed her the medication, said that by law, she had to declare out loud that it was her intention to go to sleep and to not wake up. By law, none of us could help her hold the cup or help her drink it, she needed to do it for herself. And he warned her that it could burn and to take her time. My mom took the cup with two hands and pounded it back like a shot of whiskey.
(ضحك)
(Laughter)
نظرت لوالدي وابتسمت وأغلقت عيناها. وبعد 45 دقيقة كانت قد رحلت.
She looked at my dad and smiled, closed her eyes. And in 45 minutes she was gone.
أعلم أن ما اختبرناه ليس شائعاً. فالكثير من الناس، لا يملكون الفرصة لقول وداعاً كما فعلنا. للبعض الموت مليئ بعدم اليقين ويمكن أن يكون أحياناً لعبة انتظار. مشاهدة حالة أمنا تذوي لم يكن سهلاً ولا العناية بها أيضا. كانت هناك أجزاء كثيرة من التجربة لم تكن جميلة. متمثلة في المتوقع من الأنابيب والإبر والمقالي وأضواء الفلورسنت. كان من الممكن العناية بها لأن أختي نانسي تولت المهمة الصعبة لنقل أمي إلى منزلها، وأختي جيني ممرضة فتمكنت من علاج آلامها حتى النهاية. بطريقة غريبة، كان هناك الكثير من الراحة لأننا كنا نكتشف هذه الفوضى كلها معًا. لا أستطيع أن أتخيل ما كان يمكن أن يكون عليه الحال إذا كانت أمي تعيش في ولاية حيث لم يكن هذا قانونيًا. كم كان ليكون صعباً وطويلاً؟ هذا العام، تفكر 30 ولاية أمريكية في ترخيص منظمة الموت بكرامة بها. وما يعني ذلك للتشريع الفعلي غير معروف، لكن من الواضح أن هناك الكثير من الناس الذين يريدون أن يكون لهم رأي. من حول العالم هناك العديد من الثقافات والعائلات التي تمارس طقوس الموت الخاصة بها. هذه الطقوس تعبيرات مبنية على حالات وبيئات فريدة.
I know the experience that we had is not common. For many people, they don't get the chance to say goodbye the way that we did. For some, death is full of uncertainty and can often be a waiting game. Watching our mom deteriorate wasn't easy and neither was caring for her. There were many parts of the experience that were not beautiful. That involved the expected tubes, needles, bed pans and fluorescent lights. Caring for her was possible because my sister Nancy took on the difficulty of moving mom into her house, and my sister Jenny is a nurse and managed her pain until the very end. In an odd way, there was a lot of comfort because we were figuring out this whole mess together. I can't imagine what it would have been like if my mom lived in a state where this was not legal. How long and how painful would it have been? This year, 30 US states are considering Death With Dignity. And what that means for actual legislation is unknown, but what is clear is that there are a lot more people who want to have a say. All over the world, there are many cultures and families who practice their own rituals of death. These rituals are expressions based on their unique situations and environments.
إذا كنت تستطيع تصميم موتك، كيف ستكون التجربة، وكيف تريد أن تشعر؟ أنا لست متخصصًة في الرعاية الصحية ولست مخترعة علمية. أنا مصممة علامة تجارية أخلق الخبرات من خلال التواصل مع المشاعر الإنسانية. ما أعرفه من خلال تجربة أمي هو أنه أعطانا الأدوات للحديث عن الموت. من خلال مشاركة قصتها مع الأصدقاء والغرباء، لقد تعلمت أن هناك الكثير الفضول وراء هذا. من خلال إجراء المحادثة، ربما ساعدنا على إعادة صياغة او حتى تمسية الموت من الشعور بالخوف أو العزلة أو الكآبة لإعادة تخيله على أنه صادق ونبيل وشجاع.
If you could design your own death, what would the experience be like, and how would you want it to feel? I'm not a health care professional and I'm not an inventor of science. I'm a brand designer that creates experiences by connecting with human emotion. What I know from my mom's experience is that it gave us the tools to talk about death. By sharing her story with friends and strangers, I've learned there is a lot of curiosity behind this. By having the conversation, it helps us to perhaps reframe or even rebrand death from feeling scary or desolate or bleak to re-imagining it as honest, noble and brave.
ولدت أمي كمحاربة وأصبحت مصممة في نهاية حياتها اليوم كانت ستصبح في 69 عاما وكانت أمنية عيد ميلادها أن أشارك قصتها معكم. الموت تجربة إنسانية عالمية. الذي شاركته معكم هو أكثر من محادثة بيني وبين عائلتي إنها محادثة تنتمي لنا جميعاً. مرضى وأطباء ومقدمي رعاية طبية وصانعي قرار وأفراد عائلات. معًا، كل منا له رأي لخلق تجارب جميلة من البداية ولكن التجربة الأهم تكمن في النهاية.
My mom was born a fighter and she became a designer at the end of her life. Today, she would have turned 69 years old and it's her birthday wish that I share her story with you. Death is a universal human experience. What I've shared with you is more than a conversation between myself and my family. It's a conversation that belongs to all of us. Patients, doctors, healthcare providers, policy makers, family members, together we all have a say in creating beautiful experiences from the very beginning, but more importantly, at the end.
شكراً لكم. (تصفيق)
Thank you. (Applause)