15 years ago, I volunteered to participate in a research study that involved a genetic test. When I arrived at the clinic to be tested, I was handed a questionnaire. One of the very first questions asked me to check a box for my race: White, black, Asian, or Native American.
15 năm trước, tôi tình nguyện tham gia vào một nghiên cứu trong đó bao gồm một xét nghiệm di truyền Khi tôi đến phòng khám để được kiểm tra, người ta đưa cho tôi 1 bộ câu hỏi. Một trong những câu hỏi đầu tiên yêu cầu tôi đánh dấu chọn chủng tộc của mình: Da trắng, da đen, Châu Á hay người da đỏ.
I wasn't quite sure how to answer the question. Was it aimed at measuring the diversity of research participants' social backgrounds? In that case, I would answer with my social identity, and check the box for "black." But what if the researchers were interested in investigating some association between ancestry and the risk for certain genetic traits? In that case, wouldn't they want to know something about my ancestry, which is just as much European as African? And how could they make scientific findings about my genes if I put down my social identity as a black woman? After all, I consider myself a black woman with a white father rather than a white woman with a black mother entirely for social reasons. Which racial identity I check has nothing to do with my genes. Well, despite the obvious importance of this question to the study's scientific validity, I was told, "Don't worry about it, just put down however you identify yourself." So I check "black," but I had no confidence in the results of a study that treated a critical variable so unscientifically.
Tôi không chắc phải trả lời câu hỏi này như thế nào. Phải chăng nó dùng để đo lường sự đa dạng về nền tảng xã hội của những người tham gia? Trong trường hợp đó, tôi sẽ trả lời với bản sác xã hội của mình, và chọn ô "Da đen". Nhưng nếu như các nhà nghiên cứu đang muốn điều tra sự liên hệ giữa tổ tiên và rủi ro của những đặc điểm gen cụ thể? Trong trường hợp đó, không phải họ sẽ muốn tìm hiểu về nguồn gốc của tôi? mà trong đó phần Châu Âu cũng nhiều chả kém phần châu Phi. Và làm sao mà họ có thể có những phát hiện khoa học về gen của tôi nếu như tôi ghi mình là 1 phụ nữ da đen? Sau cùng thì tôi coi mình là một phụ nữ da đen có bố là người da trắng hơn là một người phụ nữ da trắng có mẹ là người da đen hoàn toàn là vì những lý do xã hội. Tôi có chọn vào ô chủng tộc nào thì nó cũng không liên quan gì đến gen của tôi. Vậy mà bất chấp tầm quan trọng hiển nhiên của câu hỏi này với giá trị khoa học của nghiên cứu này, Tôi được bảo rằng: "Đừng lo về điều đó, cứ viết theo bất kì cách nào mà cô dùng để nhận dạng mình." Thế là tôi đánh vào ô "Da đen", nhưng tôi chả tin vào kết quả của một cái nghiên cứu mà xử lý một biến số quan trọng theo một cách phi khoa học như thế.
That personal experience with the use of race in genetic testing got me thinking: Where else in medicine is race used to make false biological predictions?
Trải qua việc bị hỏi chủng tộc trong xét nghiệm di truyền khiến cho tôi suy nghĩ rằng: Chủng tộc còn được dùng ở đâu trong y học để tạo ra các chẩn đoán sinh học sai lệch?
Well, I found out that race runs deeply throughout all of medical practice. It shapes physicians' diagnoses, measurements, treatments, prescriptions, even the very definition of diseases. And the more I found out, the more disturbed I became.
Và tôi nhận ra rằng chủng tộc ăn sâu vào tất cả các hoạt động y học. Nó định hình chẩn đoán của bác sĩ, phương pháp đo lường, cách điều trị, kê đơn thuốc, hay thậm chí cả định nghĩa của căn bệnh. Và khi tôi càng hiểu hơn về điều này, tôi càng cảm thấy bối rối.
Sociologists like me have long explained that race is a social construction. When we identify people as black, white, Asian, Native American, Latina, we're referring to social groupings with made up demarcations that have changed over time and vary around the world. As a legal scholar, I've also studied how lawmakers, not biologists, have invented the legal definitions of races.
Các nhà xã hội học như tôi từ lâu đã giải nghĩa rằng chủng tộc là nền tảng xây dựng xã hội. Khi chúng ta nhận dạng mọi người là da đen, da trắng, châu Á, da đỏ, Latina, chúng ta đang ám chỉ các nhóm xã hội với những sự phân chia ranh giới được tạo thành và thay đổi theo thời gian và đa dạng trên toàn thế giới. Là một luật gia, tôi cũng đã nghiên cứu làm thế nào nhà lập pháp, khổng phải nhà sinh học, đã tạo ra định nghĩa hợp pháp của những chủng tộc.
And it's not just the view of social scientists. You remember when the map of the human genome was unveiled at a White House ceremony in June 2000? President Bill Clinton famously declared, "I believe one of the great truths to emerge from this triumphant expedition inside the human genome is that in genetic terms, human beings, regardless of race, are more than 99.9 percent the same." And he might have added that that less than one percent of genetic difference doesn't fall into racial boxes.
Và đây không chỉ là quan điểm của các nhà khoa học xã hội. Các bạn có nhớ khi bản đồ về bộ gen con người được công bố ở 1 buổi lễ kỉ niệm ở Nhà Trắng vào tháng 6 năm 2000? Tổng thống Bill Cliton đã tuyên bố rằng: "Tôi tin vào một trong những sự thật vĩ đại nổi bật lên từ cuộc thám hiểm thắng lợi bên trong bộ gen của con người đó là về mặt di truyền, thì con người dù thuộc chủng tộc nào cũng giống nhau đến 99.9 phần trăm." Và ông có thể đã nói thêm rằng ít hơn một phần trăm của sự khác biệt về gen này không nằm trong những sự lựa chọn về chủng tộc.
Francis Collins, who led the Human Genome Project and now heads NIH, echoed President Clinton. "I am happy that today, the only race we're talking about is the human race."
Francis Collins, người đã dẫn dắt dự án Bộ Gen Của Con Người và giờ đứng đầu NIH, đã lặp lại lời Tổng thống Clinton: "Tôi rất vui vì ngày nay, chủng tộc duy nhất mà chúng ta nói đến chính là loài người."
Doctors are supposed to practice evidence-based medicine, and they're increasingly called to join the genomic revolution. But their habit of treating patients by race lags far behind.
Các bác sĩ có nhiệm vụ phải thực hành y học thực chứng và họ đang ngày càng được kêu gọi tham gia vào cuộc cách mạng về hệ gen. Nhưng thói quen điều trị bệnh nhân theo chủng tộc của họ bị tụt lại khá xa.
Take the estimate of glomerular filtration rate, or GFR. Doctors routinely interpret GFR, this important indicator of kidney function, by race. As you can see in this lab test, the exact same creatinine level, the concentration in the blood of the patient, automatically produces a different GFR estimate depending on whether or not the patient is African-American. Why?
Lấy ước lượng độ lọc cầu thận, hay GFR. Thông thường các bác sĩ phân tích GFR, chỉ số quan trọng đánh giá hoạt động của thận, theo chủng tộc. Như các bạn có thể thấy trong kết quả thí nghiệm này, lượng creatinin giống hệt nhau, nồng độ trong máu của bệnh nhân, lại tự động cho ra một mức ước lượng GFR khác dựa trên việc có hay không bệnh nhân là người Mỹ gốc Phi. Tại sao lại vậy?
I've been told it's based on an assumption that African-Americans have more muscle mass than people of other races. But what sense does it make for a doctor to automatically assume I have more muscle mass than that female bodybuilder? Wouldn't it be far more accurate and evidence-based to determine the muscle mass of individual patients just by looking at them?
Người ta từng bảo tôi điều này dựa trên giả thiết rằng người Mỹ gốc Phi có lượng cơ nhiều hơn những người chủng tộc khác. Nhưng thế thì có nghĩa lý gì khi một bác sĩ tự động cho rằng tôi có lượng cơ nhiều hơn một nữ vận động viên thế hình? Không phải sẽ chính xác và thực chứng hơn rất nhiều nếu xác định lượng cơ của bệnh nhân chỉ bằng việc nhìn vào họ?
Well, doctors tell me they're using race as a shortcut. It's a crude but convenient proxy for more important factors, like muscle mass, enzyme level, genetic traits they just don't have time to look for. But race is a bad proxy. In many cases, race adds no relevant information at all. It's just a distraction. But race also tends to overwhelm the clinical measures. It blinds doctors to patients' symptoms, family illnesses, their history, their own illnesses they might have -- all more evidence-based than the patient's race. Race can't substitute for these important clinical measures without sacrificing patient well-being.
Vậy là bác sĩ nói với tôi họ dùng chủng tộc như một lối tắt. Nó không hẳn chuẩn xác nhưng là một giao thức tiện lợi cho nhiều yếu tố quan trọng hơn, như lượng cơ nồng độ enzym, các đặc điểm về gen mà bác sĩ không có thời gian để xác định. Nhưng chủng tộc là một giao thức tệ hại. Trong rất nhiều trường hợp, sắc tộc không thể hiện thông tin gì liên quan mà chỉ là một sự đánh lạc hướng. Thế mà sắc tộc còn có xu hướng lấn át cả các biện pháp lâm sàng. Nó làm bác sĩ không thấy được những triệu chứng của bệnh nhân, các bệnh di truyền, tiền sử của họ, hay các bệnh mà họ có thể mắc phải -- tất cả đều cần dựa vào bằng chứng hơn là chủng tộc của bệnh nhân. Chủng tộc không thể thay thế những biện pháp lâm sàng quan trọng này mà không ảnh hưởng đến lợi ích của bệnh nhân.
Doctors also tell me race is just one of many factors they take into account, but there are numerous medical tests, like the GFR, that use race categorically to treat black, white, Asian patients differently just because of their race.
Các bác sĩ còn bảo tôi rằng chủng tộc chỉ là một trong rất nhiều yếu tố mà họ tính đến, nhưng lại có rất nhiều những xét nghiệm y học như GFR, nghiễm nhiên sử dụng chủng tộc để điều trị khác biệt với bệnh nhân người da đen, da trắng, châu Á chỉ vì chủng tộc của họ.
Race medicine also leaves patients of color especially vulnerable to harmful biases and stereotypes. Black and Latino patients are twice as likely to receive no pain medication as whites for the same painful long bone fractures because of stereotypes that black and brown people feel less pain, exaggerate their pain, and are predisposed to drug addiction.
Thuốc dựa theo chủng tộc cũng khiến bệnh nhân da màu dễ phải hứng chịu những thành kiến và định kiến có hại. Xác suất bệnh nhân da đen hay Latino không được nhận thuốc giảm đau gấp 2 lần so với bệnh nhân da trắng khi họ cùng phải hứng chịu đau đớn từ việc bị gãy xương dài bởi vì những định kiến rằng người da màu sẽ cảm thấy ít đau hơn, họ phóng đại mức độ đau mà họ thực sự cảm nhận, và dễ bị nghiện thuốc.
The Food and Drug Administration has even approved a race-specific medicine. It's a pill called BiDil to treat heart failure in self-identified African-American patients. A cardiologist developed this drug without regard to race or genetics, but it became convenient for commercial reasons to market the drug to black patients. The FDA then allowed the company, the drug company, to test the efficacy in a clinical trial that only included African-American subjects. It speculated that race stood in as a proxy for some unknown genetic factor that affects heart disease or response to drugs. But think about the dangerous message it sent, that black people's bodies are so substandard, a drug tested in them is not guaranteed to work in other patients.
FDA thậm chí còn thông qua một loại thuốc theo sắc tộc. Nó là thuộc viên nang tên BiDil dùng để điều trị liệt tim cho những bệnh nhân Mỹ tự cho mình có gốc Phi. Một bác sĩ chuyên về tim đã phát triển thuốc này không phân biệt sắc tộc hay gen, nhưng vì những lí do thương mại việc tiếp thị và bán thuốc tập trung cho đối tượng là những bệnh nhân da đen. Sau đó FDA cho phép công ty dược phẩm này kiểm tra hiệu lực của thuốc qua một cuộc thử nghiệm mà đối tượng tham gia chỉ bao gồm những bệnh nhân người Mỹ gốc Phi. Nó tự giả định rằng chủng tộc là hình thức biểu hiện của các yếu tố về gen không xác định mà ảnh hưởng tới bệnh về tim hay phản ứng với các loại thuốc. Nhưng hãy nghĩ đến việc nó truyền tải một thông điệp nguy hiểm rằng cơ thể của người da đen không đạt đủ tiêu chuẩn, thuốc được thử nghiệm trên họ chưa chắc đã dùng được với những bệnh nhân khác.
In the end, the drug company's marketing scheme failed. For one thing, black patients were understandably wary of using a drug just for black people. One elderly black woman stood up in a community meeting and shouted, "Give me what the white people are taking!"
Sau cùng thì ý đồ tiếp thị của công ty dược phẩm này đã đổ bể. Một cách dễ hiểu bởi vì những bệnh nhân da màu ngần ngại sử dụng loại thuốc mà chỉ có mỗi họ dùng. Một người phụ nữ da màu lớn tuổi lên tiếng trong một cuộc họp cộng đồng: "Hãy cho tôi uống loại thuốc của người da trắng!"
(Laughter)
(Tiếng cười)
And if you find race-specific medicine surprising, wait until you learn that many doctors in the United States still use an updated version of a diagnostic tool that was developed by a physician during the slavery era, a diagnostic tool that is tightly linked to justifications for slavery.
Và nếu bạn thấy ngạc nhiên về thuốc phân loại theo chủng tộc. hãy đợi cho đến khi bạn biết rằng rất nhiều bác sĩ ở Hoa Kì vẫn sử dụng phiên bản hiện đại của một công cụ chẩn đoán được phát triển bởi một bác sĩ trong thời kỳ chiếm hữu nô lệ, một công cụ chẩn đoán mà gắn bó chặt chẽ với sự biện minh cho việc chiếm hữu nô lệ.
Dr. Samuel Cartwright graduated from the University of Pennsylvania Medical School. He practiced in the Deep South before the Civil War, and he was a well-known expert on what was then called "Negro medicine." He promoted the racial concept of disease, that people of different races suffer from different diseases and experience common diseases differently. Cartwright argued in the 1850s that slavery was beneficial for black people for medical reasons. He claimed that because black people have lower lung capacity than whites, forced labor was good for them. He wrote in a medical journal, "It is the red vital blood sent to the brain that liberates their minds when under the white man's control, and it is the want of sufficiency of red vital blood that chains their minds to ignorance and barbarism when in freedom." To support this theory, Cartwright helped to perfect a medical device for measuring breathing called the spirometer to show the presumed deficiency in black people's lungs.
Bác sĩ Samuel Cartwright tốt nghiệp đại học Y ở Pennsylvania. Ông đã hành y ở miền nam nước Mỹ trước cuộc Nội Chiến, và ông là một chuyên gia về thứ mà sau này được gọi là "Thuốc Đen". Ông khởi xướng quan niệm mang tính chủng tộc về bệnh tật rằng những chủng tộc khác nhau mắc những loại bệnh khác nhau và có trải nghiệm khác nhau với cùng một căn bệnh. Cartwright biện luận vào những năm 1850 rằng chế độ nô lệ có lợi cho người da đen vì nhiều lí do y tế. Ông cho rằng bởi vì người da đen có dung tích phổi thấp hơn người da trắng, lao động khổ sai là tốt cho họ. Ông đã viết trong một tạp chí y khoa: "Chính lượng máu đỏ tươi được truyền đến não giúp giải phóng nhưng suy nghĩ của họ dưới ách bóc lột của người da trắng, và khi không bị bóc lột, sự thiếu hụt lượng máu cần thiết này kìm hãm tâm trí họ trong sự ngu dốt và thô lỗ." Để ủng hộ giả thuyết này, ông đã giúp hoàn thiện một thiết bị y tế để đo hơi thở được gọi là phế dung kế để minh chứng cho nhận định về dung tích phổi thấp của người da đen.
Today, doctors still uphold Cartwright's claim the black people as a race have lower lung capacity than white people. Some even use a modern day spirometer that actually has a button labeled "race" so the machine adjusts the measurement for each patient according to his or her race. It's a well-known function called "correcting for race."
Ngày nay, các bác sĩ vẫn ủng hộ quan điểm của Cartwright rằng chủng tộc người da đen có dung tích phổi thấp hơn người da trắng. Một vài người cón sử dụng phiên bản hiện đại của phế dung kế mà có hẳn một nút bấm đề "chủng tộc" để chiếc máy có thể điều chỉnh đo lường cho từng bệnh nhân dựa trên chủng tộc. Nó là một chức năng được biết đến rộng rãi với tên "hiệu chỉnh theo chủng tộc".
The problem with race medicine extends far beyond misdiagnosing patients. Its focus on innate racial differences in disease diverts attention and resources from the social determinants that cause appalling racial gaps in health: lack of access to high-quality medical care; food deserts in poor neighborhoods; exposure to environmental toxins; high rates of incarceration; and experiencing the stress of racial discrimination.
Vấn đề y học dựa trên chủng tộc mở rộng ra ngoài phạm vi chẩn đoán sai cho bệnh nhân. Việc tập trung vào sự khác biệt chủng tộc bẩm sinh về bệnh tật làm chệch hướng sự chú ý và nguồn lực khỏi các yếu tố xã hội -- thứ gây ra khoảng cách về chúng tộc đáng sợ trong chăm sóc sức khỏe: không được tiếp cận với chăm sóc y tế chất lượng cao; thiếu thốn thực phẩm ở các khu phố nghèo; tiếp xúc với môi trường độc hại; tỷ lệ bị tống giam cao; và việc phải chịu đựng sự phân biệt chủng tộc mạnh mẽ.
You see, race is not a biological category that naturally produces these health disparities because of genetic difference. Race is a social category that has staggering biological consequences, but because of the impact of social inequality on people's health. Yet race medicine pretends the answer to these gaps in health can be found in a race-specific pill. It's much easier and more lucrative to market a technological fix for these gaps in health than to deal with the structural inequities that produce them.
Các bạn thấy đó, chủng tộc không phải là một phạm trù sinh học mà gây ra những sự chênh lệch về sức khỏe do khác biệt di truyền. Chủng tộc là một phạm trù xã hội, nó làm dao động các kết quả sinh học lợi dụng ảnh hưởng của bất bình đẳng xã hội lên sức khỏe con người. Song y học theo chủng tộc gây hiểu nhầm rằng những cách biệt về sức khỏe này có thể được giải quyết bằng thuốc cho từng sắc tộc cụ thể. Sẽ dễ dàng và có lợi khi tiếp thị một giải pháp kỹ thuật cho những cách biệt về sức khỏe hơn là đương đầu với những cấu trúc bất bình đẳng gây ra chúng.
The reason I'm so passionate about ending race medicine isn't just because it's bad medicine. I'm also on this mission because the way doctors practice medicine continues to promote a false and toxic view of humanity. Despite the many visionary breakthroughs in medicine we've been learning about, there's a failure of imagination when it comes to race. Would you imagine with me, just a moment: What would happen if doctors stopped treating patients by race? Suppose they rejected an 18th-century classification system and incorporated instead the most advanced knowledge of human genetic diversity and unity, that human beings cannot be categorized into biological races? What if, instead of using race as a crude proxy for some more important factor, doctors actually investigated and addressed that more important factor? What if doctors joined the forefront of a movement to end the structural inequities caused by racism, not by genetic difference?
Lí do khiển tôi tha thiết muốn loại bỏ y học theo chủng tộc. không phải chỉ vì nó không tốt. Tôi tham gia vào sứ mệnh này còn vì việc hành y như vậy duy trì một cách nhìn nhận sai lầm về loài người. Bất chấp những đột phá "tưởng như mơ" trong y học mà ta được biết tới, chủng tộc vẫn là một thất bại của trí tưởng tượng. Hãy liên tưởng trong phút chốc... Điều gì sẽ xảy ra nếu các bác sĩ không điều trị bệnh nhân theo chủng tộc nữa? Giả sử họ bác bỏ hệ thống phân loại từ thế kỉ 18 và thay vào đó áp dụng những hiểu biết tiên tiến nhất về sự đa dạng và đồng nhất di truyền của con người, rằng con người không thể bị phân loại thành các chủng tộc sinh học. Sẽ thế nào nếu thay vì sử dụng chủng tộc như một phương thức nhanh gọn giúp đo lường những yếu tố quan trọng, họ thực sự nghiên cứu và xác định chính những yếu tố quan trọng ấy? Sẽ thế nào nếu các bác sĩ tiên phong kết thúc những cấu trúc bất bình đẳng gây ra bởi nạn phân biệt chủng tộc chứ không phải do sự khác biệt về gen?
Race medicine is bad medicine, it's poor science and it's a false interpretation of humanity. It is more urgent than ever to finally abandon this backward legacy and to affirm our common humanity by ending the social inequalities that truly divide us.
Việc dựa vào chủng tộc làm nền y học tồi tệ đi. Nó biểu hiện một nền khoa học nghèo nàn và gây ra cách hiểu sai lệch về loài người. Việc cấp thiết hơn bao giờ hết là loại bỏ cái di sản lạc hậu này và khẳng định nhân loại chung bằng việc kết thúc sự bất bình đẳng xã hội - thứ đã chia rẽ chúng ta.
Thank you.
Cám ơn rất nhiều.
(Applause)
(Tiếng vỗ tay)
Thank you. Thanks. Thank you.
Xin cảm ơn. Cám ơn tất cả các bạn.