15 years ago, I volunteered to participate in a research study that involved a genetic test. When I arrived at the clinic to be tested, I was handed a questionnaire. One of the very first questions asked me to check a box for my race: White, black, Asian, or Native American.
15 yıl önce, genetik bir test içeren araştırmaya katılmak için gönüllü oldum. Test edilmek için kliniğe gittiğimde, bana bir anket verildi. İlk sorulardan birinde ırkımla ilgili bir kutucuğu işaretlemem isteniyordu: Beyaz, siyahi, Asyalı ya da Kızılderili.
I wasn't quite sure how to answer the question. Was it aimed at measuring the diversity of research participants' social backgrounds? In that case, I would answer with my social identity, and check the box for "black." But what if the researchers were interested in investigating some association between ancestry and the risk for certain genetic traits? In that case, wouldn't they want to know something about my ancestry, which is just as much European as African? And how could they make scientific findings about my genes if I put down my social identity as a black woman? After all, I consider myself a black woman with a white father rather than a white woman with a black mother entirely for social reasons. Which racial identity I check has nothing to do with my genes. Well, despite the obvious importance of this question to the study's scientific validity, I was told, "Don't worry about it, just put down however you identify yourself." So I check "black," but I had no confidence in the results of a study that treated a critical variable so unscientifically.
Bu soruya nasıl cevap vereceğimden tam olarak emin olmadım. Bu soru araştırmaya katılanların ait olduğu toplumsal grupların farklılıklarını mı ölçmeyi amaçlıyordu? Bu durumda, toplumsal kimliğimle cevap verip "siyahi" seçeneğini işaretledim. Ama ya araştırmacıların ilgilendikleri şey, soy ve bazı genetik özelliklerin riskleri arasındaki ilişkiyi incelemekse? Bu durumda Afrikalı oldukları kadar Avrupalı da olan atalarımla ilgili bir şeyler bilmek istemezler miydi? Eğer toplumsal kimliğimi siyahi bir kadın olarak belirtirsem, genlerimle ilgili bilimsel sonuçları nasıl elde edebilirlerdi? Tüm bunlarla beraber ben kendimi siyahi bir annesi olan beyaz bir kadın olarak değil de beyaz bir babası olan siyah bir kadın olarak görüyorum. Tamamen toplumsal sebeplerden dolayı. Kaldı ki işaretlediğim ırksal kimliğin genlerimle hiçbir ilgisi yoktu. Bu sorunun, çalışmanın bilimsel geçerliliği ile ilgili bariz önemine rağmen, bana, "Dert etme, kendini nasıl tanımlıyorsan onu seç." denildi. Ben de "siyahi" seçeneğini işaretledim ama kritik bir değişkenine bu kadar bilimsellik dışı bir şekilde yaklaşan bir araştırmanın sonuçlarına dair hiç güvenim yoktu olmuştu.
That personal experience with the use of race in genetic testing got me thinking: Where else in medicine is race used to make false biological predictions?
Kişisel deneyimlerime göre genetik bir testte ırksal terimlerin kullanılması beni düşündürdü: Irk, tıptan başka nerede yanlış biyolojik tahminler yapmaya neden olur?
Well, I found out that race runs deeply throughout all of medical practice. It shapes physicians' diagnoses, measurements, treatments, prescriptions, even the very definition of diseases. And the more I found out, the more disturbed I became.
Sonuçta, ırkın tüm tıpta çok etkili bir faktör olduğunu buldum. Doktorların teşhislerini, ölçümlerini, tedavilerini, reçetelerini, hatta hastalıkların tanımlarını bile şekillendiriyor. Daha fazlasını buldukça daha çok rahatsız oldum.
Sociologists like me have long explained that race is a social construction. When we identify people as black, white, Asian, Native American, Latina, we're referring to social groupings with made up demarcations that have changed over time and vary around the world. As a legal scholar, I've also studied how lawmakers, not biologists, have invented the legal definitions of races.
Benim gibi sosyologlar ırkın sosyal bir yapı olduğunu uzun uzun açıkladı. İnsanları siyah, beyaz, Asyalı, Kızılderili, Latin diye tanımladığımızda dünya üzerinde zamanla değişen ve çeşitlenen uydurma sınırlarla sosyal gruplaşmalara atıfta bulunuruz. Bir hukukçu olarak, ayrıca nasıl biyologların değil de, kanun yapıcıların ırkların yasal tanımlarını icat ettiklerini çalıştım.
And it's not just the view of social scientists. You remember when the map of the human genome was unveiled at a White House ceremony in June 2000? President Bill Clinton famously declared, "I believe one of the great truths to emerge from this triumphant expedition inside the human genome is that in genetic terms, human beings, regardless of race, are more than 99.9 percent the same." And he might have added that that less than one percent of genetic difference doesn't fall into racial boxes.
Bu sadece sosyal bilimcilerin görüşü değil. Haziran 2000'de, Beyaz Saray seremonisi sırasında, insan gen haritasının nasıl gözler önüne serildiğini hatırlarsınız. Başkan Bill Clinton'un sözleri herkesce bilinir: "İnanıyorum ki, insan genomundaki bu başarılı yolculuğun en büyük gerçeklerinden biri de, genetik açıdan, insanlar, ırka bakılmaksızın %99,9'dan daha fazla benzer olduğudur." Ayrıca, bu %1'den daha az olan genetik farklılığın, ırksal ayrım anlamına gelmediğini de ifade etmiştir.
Francis Collins, who led the Human Genome Project and now heads NIH, echoed President Clinton. "I am happy that today, the only race we're talking about is the human race."
İnsan Genomu Projesi ve Ulusal Sağlık Örgütü Başkanı Francis Collins, Başkan Clinton'ı yineledi: "Bugün konuştuğumuz tek ırk, insan ırkı olduğu için mutluyum."
Doctors are supposed to practice evidence-based medicine, and they're increasingly called to join the genomic revolution. But their habit of treating patients by race lags far behind.
Doktorlar, kanıta dayalı tıp çalışmaları ve genetik devrime katılımı teşvik etmeliler. Fakat hastaları ırklarına göre tedavi etme alışkanlıkları bunun çok gerisindedir.
Take the estimate of glomerular filtration rate, or GFR. Doctors routinely interpret GFR, this important indicator of kidney function, by race. As you can see in this lab test, the exact same creatinine level, the concentration in the blood of the patient, automatically produces a different GFR estimate depending on whether or not the patient is African-American. Why?
Glomerüler filtrasyon hızını (GFH) tahminini ele alın. Doktorlar, böbrek fonksiyonu için önemli bir gösterge olan GFH kontrolünü bile ırka göre yapıyorlar. Bu laboratuvar testinde gördüğünüz gibi, aynı kreatin seviyesi, hastanın kanındaki oranı, hastanın Afro-Amerikan olup olmamasına göre otomatik olarak farklı bir GFH değeri üretilir. Neden?
I've been told it's based on an assumption that African-Americans have more muscle mass than people of other races. But what sense does it make for a doctor to automatically assume I have more muscle mass than that female bodybuilder? Wouldn't it be far more accurate and evidence-based to determine the muscle mass of individual patients just by looking at them?
Bana, Afro-Amerikanların diğer ırklara oranla daha fazla kas kütlesine sahip olduğu varsayımının esas alındığı söylendi. Fakat nasıl olur da bir doktor, vücut geliştirici bir kadından daha fazla kas kütlesine sahip olduğumu varsayabilir? Sadece onlara bakarak hastaların kas kütlelerine karar vermek daha doğru ve kanıta dayalı olmaz mıydı?
Well, doctors tell me they're using race as a shortcut. It's a crude but convenient proxy for more important factors, like muscle mass, enzyme level, genetic traits they just don't have time to look for. But race is a bad proxy. In many cases, race adds no relevant information at all. It's just a distraction. But race also tends to overwhelm the clinical measures. It blinds doctors to patients' symptoms, family illnesses, their history, their own illnesses they might have -- all more evidence-based than the patient's race. Race can't substitute for these important clinical measures without sacrificing patient well-being.
Doktorlar ırkı bir kısayol olarak kullandıklarını söylüyorlar. Bu, eksik fakat uygun bir yaklaşımdır. Kas kütlesi, enzim seviyesi, genetik özellikler gibi diğer önemli etkenlere bakmak için zamanları yoktur. Fakat ırk, kötü bir vekalettir. Çoğu zaman, bizimle ilgisi olmayan şeyler içerebilir. Bu sadece bir dikkat dağıtımıdır. Irk, ayrıca kliniksel ölçümleri de bastırır. Doktorlar, hastaların ırkından önce kalıtsal rahatsızlıklarını ve hastalık belirtilerini gözden geçirmelilerdir. Irk, hastanın iyileşmesi için gerekli ölçümlerin yerine geçemeyebilir.
Doctors also tell me race is just one of many factors they take into account, but there are numerous medical tests, like the GFR, that use race categorically to treat black, white, Asian patients differently just because of their race.
Doktorlar bana ırkın, değerlendirdikleri diğer birçok faktörden sadece biri olduğunu söylediler. Çok sayıda medikal test vardı: Örneğin GFR, ırksal açıdan sınıflandırma yaparak siyah, beyaz ve Asyalı hastaları, ırklarından dolayı farklı şekilde tedavi ediyordu.
Race medicine also leaves patients of color especially vulnerable to harmful biases and stereotypes. Black and Latino patients are twice as likely to receive no pain medication as whites for the same painful long bone fractures because of stereotypes that black and brown people feel less pain, exaggerate their pain, and are predisposed to drug addiction.
Irksal tıp, hastaları renklerine göre ayırarak ön yargılara ve basmakalıp düşüncelere maruz bırakıyor. Siyah ve Latin hastalar kemik kırıklarında beyaz hastalara oranla daha az acı hissediyor. Çünkü, yaygın düşünceler siyah ve kahverengi insanların acıyı daha az hissetiği, ağrılarını abarttıkları ve uyuşturucu bağımlılığına meyilli olduklarıdır.
The Food and Drug Administration has even approved a race-specific medicine. It's a pill called BiDil to treat heart failure in self-identified African-American patients. A cardiologist developed this drug without regard to race or genetics, but it became convenient for commercial reasons to market the drug to black patients. The FDA then allowed the company, the drug company, to test the efficacy in a clinical trial that only included African-American subjects. It speculated that race stood in as a proxy for some unknown genetic factor that affects heart disease or response to drugs. But think about the dangerous message it sent, that black people's bodies are so substandard, a drug tested in them is not guaranteed to work in other patients.
Gıda ve İlaçlar Bakanlığı ırka özel ilaç üretmiştir: BiDil diye adlandırılan bu ilaç, Afro-Amerikan hastalarda kalp yetmezliğini tedavi etmektedir. Kardiyolojist, bu ilacı genetik ya da ırksal faktörleri göz önünde bulundurmadan, sadece yaygın ticari nedenlere dayandırarak, siyahi hastalar için üretmiştir. Bakanlık, ilaç şirketinin bu ilacı sadece Afro-Amerikan hastalar üzerinde denemesine izin vermiştir. Bu spekülasyona göre, ırksal özellikler, kalp rahatsızlıklarını etkileyen ya da alınacak ilaca karar veren yetkili durumuna gelmiştir. Gönderilmek istenen tehlikeli mesaja bir bakın, siyah insanların bedenleri standartların o kadar altında ki, üstlerinde denenen ilaçların diğer hastalarda işe yarayacağı garanti edilemiyor.
In the end, the drug company's marketing scheme failed. For one thing, black patients were understandably wary of using a drug just for black people. One elderly black woman stood up in a community meeting and shouted, "Give me what the white people are taking!"
Sonunda, ilaç şirketinin pazarlama tekniği başarısız oldu. Siyahi hastalar sadece onlar için üretilen ilaçları kullanırken temkinli davranıyorlardı. Yaşlı bir siyahi kadın toplantı sırasında bağırmaya başladı, "Beyazlara ne veriyorsanız ben de ondan istiyorum!"
(Laughter)
(Gülüşmeler)
And if you find race-specific medicine surprising, wait until you learn that many doctors in the United States still use an updated version of a diagnostic tool that was developed by a physician during the slavery era, a diagnostic tool that is tightly linked to justifications for slavery.
Eğer ırka özel bir ilaç görürseniz şaşırmayın, öğrenene kadar bekleyin. Amerika'da birçok doktor, kölelik döneminde üretilmiş bu ilaçların geliştirilmiş sürümünü kullanmaktadır. Bu ilaçlar, köleliğin kanıtıdır.
Dr. Samuel Cartwright graduated from the University of Pennsylvania Medical School. He practiced in the Deep South before the Civil War, and he was a well-known expert on what was then called "Negro medicine." He promoted the racial concept of disease, that people of different races suffer from different diseases and experience common diseases differently. Cartwright argued in the 1850s that slavery was beneficial for black people for medical reasons. He claimed that because black people have lower lung capacity than whites, forced labor was good for them. He wrote in a medical journal, "It is the red vital blood sent to the brain that liberates their minds when under the white man's control, and it is the want of sufficiency of red vital blood that chains their minds to ignorance and barbarism when in freedom." To support this theory, Cartwright helped to perfect a medical device for measuring breathing called the spirometer to show the presumed deficiency in black people's lungs.
Pensilvanya Tıp Fakültesi mezunu Dr. Samuel Cartwright, İç Savaş'tan önce iç Güney eyaletlerinde çalışmış ve "Zenci tıbbı" olarak adlandırılan dalda tanınan bir uzmandır. O, hastalıklara ırksal yaklaşımı açıkladı ve farklı ırkların farklı hastalıklara sahip olduğunu, yaygın hastalıkları farklı şekilde deneyimlediğini açıkladı. Cartwright, 1850'lerde köleliğin siyah insanlar için tıbbi açıdan faydalı olduğunu savundu. Siyahların akciğer kapasiteleri, beyazlardan az olduğu için zorunlu çalışmanın onlara iyi geldiğini açıkladı. Tıbbi bir makale yazdı, "Beyaz adamların kontrolünde kan beyne gönderildiğinde, onu özgürleştirir, bu özgürlük anında barbarlık ve cehaleti en üst seviyeye çıkartır." Bu teoriyi desteklemek için Cartwright, siyah insanların akciğerlerindeki eksikliği göstermek için spirometre denilen bir cihaz geliştirdi.
Today, doctors still uphold Cartwright's claim the black people as a race have lower lung capacity than white people. Some even use a modern day spirometer that actually has a button labeled "race" so the machine adjusts the measurement for each patient according to his or her race. It's a well-known function called "correcting for race."
Bugün, doktorlar Claim'in yaklaşımını sürdürüyorlar, siyah insanlar ırksal olarak beyazlardan daha az akciğer kapasitesine sahiptir. Bazıları üzerinde "ırk" yazan buton bulunan spirometreleri kullanıyor. Bu yüzden, makine her hastayı ırkına göre değerlendirmektedir. "Irka göre düzeltme" bilinen bir özeliktir.
The problem with race medicine extends far beyond misdiagnosing patients. Its focus on innate racial differences in disease diverts attention and resources from the social determinants that cause appalling racial gaps in health: lack of access to high-quality medical care; food deserts in poor neighborhoods; exposure to environmental toxins; high rates of incarceration; and experiencing the stress of racial discrimination.
Irksal tıbbın problemi yanlış tanı koymasıdır. Bu yöntem sadece ırksal farklılıklara odaklanmaktadır, sosyal farklılıklardan kaynaklanan sağlık alanında oluşan ırksal farklılıkları göz ardı etmektedir: Kaliteli sağlık hizmetine ulaşamama, fakir ülkelerdeki açlık krizi, çevresel toksinlere maruz kalma, tutuklanma oranlarının çokluğu ve ırksal ayrımın yarattığı stres.
You see, race is not a biological category that naturally produces these health disparities because of genetic difference. Race is a social category that has staggering biological consequences, but because of the impact of social inequality on people's health. Yet race medicine pretends the answer to these gaps in health can be found in a race-specific pill. It's much easier and more lucrative to market a technological fix for these gaps in health than to deal with the structural inequities that produce them.
Gördüğünüz gibi, ırk biyolojik bir sınıflandırma değil, genetik farklılıklardan oluşan sağlık eşitsizliklerinin doğal bir sonucudur. Irk, biyolojik nedenlere dayandırılan insan sağlığının sosyal eşitsizliğinden kaynaklanan sosyal bir sınıflandırmadır. Irka özel ilaçların üretimiyle sağlık alanındaki bu eksiklikler doldurulmaya çalışılıyor. Teknolojik bir tedaviyi pazara sunmak, sağlık alanındaki bu eşitsizlikle sosyal açıdan başa çıkmaktan daha kolay görünüyor.
The reason I'm so passionate about ending race medicine isn't just because it's bad medicine. I'm also on this mission because the way doctors practice medicine continues to promote a false and toxic view of humanity. Despite the many visionary breakthroughs in medicine we've been learning about, there's a failure of imagination when it comes to race. Would you imagine with me, just a moment: What would happen if doctors stopped treating patients by race? Suppose they rejected an 18th-century classification system and incorporated instead the most advanced knowledge of human genetic diversity and unity, that human beings cannot be categorized into biological races? What if, instead of using race as a crude proxy for some more important factor, doctors actually investigated and addressed that more important factor? What if doctors joined the forefront of a movement to end the structural inequities caused by racism, not by genetic difference?
Irksal tıbbın sonlandırılması isteğimin nedeni sadece kötü bir tedavi yöntemi olduğu için değil. Bu görevi üstlendim, çünkü doktorların uyguladığı bu yöntem insanlığı zehirli bir yola sokmaktadır. Tıp alanındaki nefes kesici gelişmelere rağmen şunu öğrendim, ırk konusuna gelince hayal dünyası sekteye uğruyor. Bir dakika benimle birlikte hayal eder misiniz? Eğer doktorlar hastalarını ırklarına göre tedavi etmezlerse ne olur? Farz edin ki 18. yüzyıl sınıflandırma sisteminde onlar reddedildi ve genetik çeşitlilik ve birliktelik için daha avantajlı, insanoğlunu biyolojik ırkına göre sınıflandırmayan bir çalışma yapıldı. Eğer ırkı bir öncelik olarak görmeyip daha önemli faktörlere odaklanırsak, doktorlar daha önemli çalışmalara imza atmazlar mı? Eğer doktorlar ırkçılığa karşı başlatılan hareketin öncüleri olup genetik farklılıktan kaynaklanan ırkçılığı yok etmeye çalışırsa?
Race medicine is bad medicine, it's poor science and it's a false interpretation of humanity. It is more urgent than ever to finally abandon this backward legacy and to affirm our common humanity by ending the social inequalities that truly divide us.
Irksal tıp, yetersiz bir bilime dayandırılan insanlığı yanlış tanımlayan kötü bir tıp dalıdır. Her şeyden daha acil olan, bizleri sosyal açıdan eşitsiz olarak bölen bu yöntemin yasaklanması ve insanlığın ortak olduğunun kabul edilmesidir.
Thank you.
Teşekkürler.
(Applause)
(Alkışlar)
Thank you. Thanks. Thank you.
Çok teşekkürler. Teşekkürler.