15 years ago, I volunteered to participate in a research study that involved a genetic test. When I arrived at the clinic to be tested, I was handed a questionnaire. One of the very first questions asked me to check a box for my race: White, black, Asian, or Native American.
15 лет назад я в качестве волонтёра участвовала в научном исследовании, предполагавшем генетическое тестирование. Когда я прибыла в клинику, мне вручили опросный лист. В одном из первых вопросов значилась просьба указать свою расу: белый, чёрный, азиат или коренной американец.
I wasn't quite sure how to answer the question. Was it aimed at measuring the diversity of research participants' social backgrounds? In that case, I would answer with my social identity, and check the box for "black." But what if the researchers were interested in investigating some association between ancestry and the risk for certain genetic traits? In that case, wouldn't they want to know something about my ancestry, which is just as much European as African? And how could they make scientific findings about my genes if I put down my social identity as a black woman? After all, I consider myself a black woman with a white father rather than a white woman with a black mother entirely for social reasons. Which racial identity I check has nothing to do with my genes. Well, despite the obvious importance of this question to the study's scientific validity, I was told, "Don't worry about it, just put down however you identify yourself." So I check "black," but I had no confidence in the results of a study that treated a critical variable so unscientifically.
Я была не уверена в том, как стóит ответить на этот вопрос, в чём его цель — выяснить, насколько широко охватывает исследование разные социальные группы? В этом случае я бы ответила, что я — чернокожая: такова моя социальная идентификация. Но что, если учёных интересовала зависимость между расовым происхождением и генетическими заболеваниями? Возможно, в этом случае им стоит знать о моём происхождении, которое настолько же европеоидное, насколько и африканское? И как они могут исследовать мои гены, если согласно социальной идентичности я укажу, что я чернокожая? Исключительно по социальным причинам я считаю себя чернокожей, у которой белый отец, а не белой, у которой чернокожая мать. Но такая расовая идентификация не имеет никакого отношения к моим генам. И, несмотря на очевидную для исследований важность вопроса, мне сказали: «Не бери в голову, просто укажи, что считаешь нужным». Я указала «чернокожая», но у меня не было уверенности в точности результатов исследования, в котором небрежно относились к таким важным факторам.
That personal experience with the use of race in genetic testing got me thinking: Where else in medicine is race used to make false biological predictions?
Участие в исследовании, затронувшем связь генетики и расы, заставило меня задуматься — может ли раса искажать прогнозирование и в других видах врачебной практики?
Well, I found out that race runs deeply throughout all of medical practice. It shapes physicians' diagnoses, measurements, treatments, prescriptions, even the very definition of diseases. And the more I found out, the more disturbed I became.
Оказалось, вопрос расовой принадлежности красной нитью проходит через всю медицину. Он определяет постановку диагноза, дозы, вид лечения, назначения и даже выявление заболеваний. Новые знания наполняли меня всё большей тревогой.
Sociologists like me have long explained that race is a social construction. When we identify people as black, white, Asian, Native American, Latina, we're referring to social groupings with made up demarcations that have changed over time and vary around the world. As a legal scholar, I've also studied how lawmakers, not biologists, have invented the legal definitions of races.
Социологи вроде меня давным-давно отнесли расу к социальному понятию. Называя кого-то чёрным, белым, азиатом, коренным американцем и латиноамериканцем, мы говорим об искусственно разграниченных социальных группах, и это разграничение меняется с течением времени и отличается в разных частях света. Будучи правоведом, я изучила то, как законодатели, а не биологи, изобрели законные определения рас.
And it's not just the view of social scientists. You remember when the map of the human genome was unveiled at a White House ceremony in June 2000? President Bill Clinton famously declared, "I believe one of the great truths to emerge from this triumphant expedition inside the human genome is that in genetic terms, human beings, regardless of race, are more than 99.9 percent the same." And he might have added that that less than one percent of genetic difference doesn't fall into racial boxes.
И это мнение не только социологов. Помните презентацию карты генома человека на церемонии в Белом доме в июне 2000 года? Президент Билл Клинтон произнёс выдающиеся слова: «Я верю, что благодаря этому триумфальному исследованию человеческого генома нам явится великая истина, которая с точки зрения генетики докажет, что все люди, независимо от расы, одинаковы на 99,9%». Ему следовало добавить, что даже оставшееся число генетических различий не связано с различиями расовыми.
Francis Collins, who led the Human Genome Project and now heads NIH, echoed President Clinton. "I am happy that today, the only race we're talking about is the human race."
Фрэнсис Коллинз — руководитель проекта «Геном человека», а ныне глава Национальных институтов здоровья, поддержал Президента Клинтона: «Я рад, что сегодня единственная раса, о которой идет речь, — человеческая раса».
Doctors are supposed to practice evidence-based medicine, and they're increasingly called to join the genomic revolution. But their habit of treating patients by race lags far behind.
Врачам следует работать в рамках доказательной медицины, и их всё настойчивее призывают присоединиться к геномной революции. Но привычка лечить пациентов с оглядкой на расу тянет их назад.
Take the estimate of glomerular filtration rate, or GFR. Doctors routinely interpret GFR, this important indicator of kidney function, by race. As you can see in this lab test, the exact same creatinine level, the concentration in the blood of the patient, automatically produces a different GFR estimate depending on whether or not the patient is African-American. Why?
Например скорость клубочковой фильтрации, или СКФ. Врачи привычно расшифровывают этот показатель почечной активности в соответствии с расой. Как вы можете заметить, при одинаковом уровне креатинина в крови пациента этот результат анализа автоматически показывает разную СКФ в зависимости от того, афроамериканец пациент или нет. Почему?
I've been told it's based on an assumption that African-Americans have more muscle mass than people of other races. But what sense does it make for a doctor to automatically assume I have more muscle mass than that female bodybuilder? Wouldn't it be far more accurate and evidence-based to determine the muscle mass of individual patients just by looking at them?
Мне сказали, что это основано на допущении, что у афроамериканцев мышечная масса больше, чем у людей других рас. Но имеет ли смысл врачу автоматически полагать, что у меня больше мышечной массы, чем у культуристки? Не будет ли более правильным и достоверным оценивать мышечную массу каждого пациента индивидуально при осмотре?
Well, doctors tell me they're using race as a shortcut. It's a crude but convenient proxy for more important factors, like muscle mass, enzyme level, genetic traits they just don't have time to look for. But race is a bad proxy. In many cases, race adds no relevant information at all. It's just a distraction. But race also tends to overwhelm the clinical measures. It blinds doctors to patients' symptoms, family illnesses, their history, their own illnesses they might have -- all more evidence-based than the patient's race. Race can't substitute for these important clinical measures without sacrificing patient well-being.
Врачи говорили мне, что такой подход упрощает работу. Это «сырой», но удобный метод для определения и других факторов вроде мышечной массы, уровня энзимов, генетических особенностей — того, на что у них не хватает времени. Но раса — ненадёжный показатель. В большинстве случаев раса не несёт никакой важной информации. Это отвлекающий фактор. Но обычно он преобладает в клинических исследованиях. Для врачей он важнее, чем симптомы пациента, семейные заболевания, история жизни, болезни, которыми уже болеет пациент. А всё это — более важные факторы, чем раса пациента. Невозможно заменить расовым фактором эти важные клинические показатели, не пожертвовав при этом благополучием пациента.
Doctors also tell me race is just one of many factors they take into account, but there are numerous medical tests, like the GFR, that use race categorically to treat black, white, Asian patients differently just because of their race.
Врачи говорили мне, что раса — лишь один из многих факторов, которые они учитывают, но существует множество анализов вроде СКФ, по результатам которых чернокожих, белых и азиатов лечат по разным схемам.
Race medicine also leaves patients of color especially vulnerable to harmful biases and stereotypes. Black and Latino patients are twice as likely to receive no pain medication as whites for the same painful long bone fractures because of stereotypes that black and brown people feel less pain, exaggerate their pain, and are predisposed to drug addiction.
Расовый фактор в медицине подвергает всех небелокожих пациентов опасности погрешностей и стереотипов. При одинаковом переломе костей чернокожим и латиноамериканцам отказывают в обезболивающих в 2 раза чаще, чем белокожим, основываясь на стереотипе, что чернокожие и латиноамериканцы не так остро чувствуют боль, склонны преувеличивать боль и предрасположены к наркозависимости.
The Food and Drug Administration has even approved a race-specific medicine. It's a pill called BiDil to treat heart failure in self-identified African-American patients. A cardiologist developed this drug without regard to race or genetics, but it became convenient for commercial reasons to market the drug to black patients. The FDA then allowed the company, the drug company, to test the efficacy in a clinical trial that only included African-American subjects. It speculated that race stood in as a proxy for some unknown genetic factor that affects heart disease or response to drugs. But think about the dangerous message it sent, that black people's bodies are so substandard, a drug tested in them is not guaranteed to work in other patients.
Управление по контролю за продуктами и лекарствами одобрило расово-ориентированный подход в медицине. Это таблетки BiDil — для лечения кардиозаболеваний у чернокожих пациентов. Кардиолог, разработавший их, не учитывал ни расовые, ни генетические факторы, но с коммерческой точки зрения было выгодно вывести на рынок лекарство для чернокожих пациентов. Управление одобрило проведение клинических исследований, в которых участвовали лишь афроамериканцы. Исследования предполагали, что раса может указывать на наличие неизвестных генетических факторов, отвечающих за болезни сердца или за чувствительность к препаратам. Но задумайтесь, насколько опасна уверенность в том, что организм чернокожих настолько нестандартен, что лекарства, которые тестируют на них, возможно, не будут эффективны для других пациентов.
In the end, the drug company's marketing scheme failed. For one thing, black patients were understandably wary of using a drug just for black people. One elderly black woman stood up in a community meeting and shouted, "Give me what the white people are taking!"
В итоге маркетинговая схема фармацевтической компании провалилась. Чернокожие пациенты опасались лекарства, разработанного специально для их расы. На собрании общины пожилая чернокожая женщина вскричала: «Пропишите мне то, что принимают белые!»
(Laughter)
(Смех)
And if you find race-specific medicine surprising, wait until you learn that many doctors in the United States still use an updated version of a diagnostic tool that was developed by a physician during the slavery era, a diagnostic tool that is tightly linked to justifications for slavery.
Если вас удивляет существование расово-ориентированной медицины, то что вы скажете, узнав, что множество врачей в США всё ещё используют модернизированный диагностический прибор, который был разработан терапевтом во времена рабства, диагностический прибор, оправдывавший рабство.
Dr. Samuel Cartwright graduated from the University of Pennsylvania Medical School. He practiced in the Deep South before the Civil War, and he was a well-known expert on what was then called "Negro medicine." He promoted the racial concept of disease, that people of different races suffer from different diseases and experience common diseases differently. Cartwright argued in the 1850s that slavery was beneficial for black people for medical reasons. He claimed that because black people have lower lung capacity than whites, forced labor was good for them. He wrote in a medical journal, "It is the red vital blood sent to the brain that liberates their minds when under the white man's control, and it is the want of sufficiency of red vital blood that chains their minds to ignorance and barbarism when in freedom." To support this theory, Cartwright helped to perfect a medical device for measuring breathing called the spirometer to show the presumed deficiency in black people's lungs.
Доктор Сэмюэль Картрайт окончил Медицинскую школу Пенсильванского университета. До Гражданской войны он работал в южных штатах и был известным экспертом в том, что называли «негритянской медициной». Он выступал за расовый подход в медицине, полагая, что люди разных рас страдают от разных заболеваний и переносят общие болезни по-разному. В 50-х годах XIX века Картрайт утверждал, что с медицинской точки зрения рабство идёт на пользу чернокожим людям. Он заявил, что ёмкость лёгких чернокожих меньше, чем у белых людей, а поэтому тяжёлый труд им полезен. Он писал в медицинском журнале: «Если ими управляет белый человек, то красная жизненная кровь приливает к их мозгу, освобождая разум, и именно недостаток этой крови сковывает их ум невежеством и варварством, если они живут на свободе». В поддержку своей теории Картрайт довёл до совершенства спирометр — медицинский прибор для измерения дыхания, чтобы доказать, что лёгкие чернокожих неполноценны.
Today, doctors still uphold Cartwright's claim the black people as a race have lower lung capacity than white people. Some even use a modern day spirometer that actually has a button labeled "race" so the machine adjusts the measurement for each patient according to his or her race. It's a well-known function called "correcting for race."
Сейчас врачи всё ещё придерживаются утверждения Картрайта о том, что чернокожие люди как раса имеют меньший объём лёгких, чем белокожие. Некоторые даже используют современные спирометры, оснащённые кнопкой «раса», для того, чтобы аппарат корректировал данные измерений для каждого пациента в соответствии с его расой. Это известная функция называется «поправка на расу».
The problem with race medicine extends far beyond misdiagnosing patients. Its focus on innate racial differences in disease diverts attention and resources from the social determinants that cause appalling racial gaps in health: lack of access to high-quality medical care; food deserts in poor neighborhoods; exposure to environmental toxins; high rates of incarceration; and experiencing the stress of racial discrimination.
Проблема расово-ориентированной медицины не только в ошибках диагностирования. Она фокусируется на том, как протекает болезнь у разных рас, выпуская из внимания социальные факторы, формирующие ужасающую разницу в уровне здоровья рас: отсутствие доступа к качественной медицинской помощи, отсутствие здоровой пищи в бедных районах, воздействие токсичных веществ, высокий процент арестов и подверженность стрессам расовой дискриминации.
You see, race is not a biological category that naturally produces these health disparities because of genetic difference. Race is a social category that has staggering biological consequences, but because of the impact of social inequality on people's health. Yet race medicine pretends the answer to these gaps in health can be found in a race-specific pill. It's much easier and more lucrative to market a technological fix for these gaps in health than to deal with the structural inequities that produce them.
Как видите, раса — это не биологическая категория, которая формирует разницу в состоянии здоровья из-за генетических различий. Раса — социальная категория, влекущая за собой биологические последствия, так как социальное неравенство сказывается на здоровье людей. Но расово-ориентированная медицина полагает, что разница в уровне здоровья может быть сокращена за счёт таблеток для разных рас. Намного проще и прибыльнее попытаться сократить эту разницу технологическими методами, чем разобраться с несправедливостью, которая её вызывает.
The reason I'm so passionate about ending race medicine isn't just because it's bad medicine. I'm also on this mission because the way doctors practice medicine continues to promote a false and toxic view of humanity. Despite the many visionary breakthroughs in medicine we've been learning about, there's a failure of imagination when it comes to race. Would you imagine with me, just a moment: What would happen if doctors stopped treating patients by race? Suppose they rejected an 18th-century classification system and incorporated instead the most advanced knowledge of human genetic diversity and unity, that human beings cannot be categorized into biological races? What if, instead of using race as a crude proxy for some more important factor, doctors actually investigated and addressed that more important factor? What if doctors joined the forefront of a movement to end the structural inequities caused by racism, not by genetic difference?
Я выступаю за отказ от расово-ориентированной медицины потому, что это плохая медицина, и потому, что методы, согласно которым работают врачи, способствуют формированию неверного взгляда на человечество. Но когда дело касается расы, несмотря на важные медицинские открытия, о которых мы узнали, есть ещё и недостаток воображения. Давайте представим следующее: что произойдет, если врачи перестанут ориентироваться на расу в лечении людей? Представим, что они откажутся от системы классификации XVIII века и введут новейшие знания о генетических различиях и единстве человека, о том, что человечество неделимо на биологические расы. Что, если вместо того, чтобы брать в расчёт расу, как один из самых значимых факторов, врачи изучат и будут апеллировать к более важным показателям? Что, если врачи возглавят движение, призванное искоренить структурную несправедливость, вызванную расизмом, а не генетическими различиями?
Race medicine is bad medicine, it's poor science and it's a false interpretation of humanity. It is more urgent than ever to finally abandon this backward legacy and to affirm our common humanity by ending the social inequalities that truly divide us.
Расово-ориентированная медицина плоха, некачественна и представляет человечество в неверном свете. Сейчас важно как никогда отказаться от наследия прошлого и провозгласить нас единым обществом, покончив с социальной несправедливостью, которая разделяет нас.
Thank you.
Спасибо!
(Applause)
(Аплодисменты)
Thank you. Thanks. Thank you.
Спасибо, спасибо! Спасибо!