15 years ago, I volunteered to participate in a research study that involved a genetic test. When I arrived at the clinic to be tested, I was handed a questionnaire. One of the very first questions asked me to check a box for my race: White, black, Asian, or Native American.
Há 15 anos, fui voluntária em um estudo que envolvia um experimento genético. Ao chegar à clínica para o experimento, me deram um questionário. Uma das primeiras questões era marcar com um "x" a minha raça: branca, preta, asiática ou indígena.
I wasn't quite sure how to answer the question. Was it aimed at measuring the diversity of research participants' social backgrounds? In that case, I would answer with my social identity, and check the box for "black." But what if the researchers were interested in investigating some association between ancestry and the risk for certain genetic traits? In that case, wouldn't they want to know something about my ancestry, which is just as much European as African? And how could they make scientific findings about my genes if I put down my social identity as a black woman? After all, I consider myself a black woman with a white father rather than a white woman with a black mother entirely for social reasons. Which racial identity I check has nothing to do with my genes. Well, despite the obvious importance of this question to the study's scientific validity, I was told, "Don't worry about it, just put down however you identify yourself." So I check "black," but I had no confidence in the results of a study that treated a critical variable so unscientifically.
Fiquei meio sem saber como responder à pergunta. Será que ela se destinava a medir a diversidade dos dados sociais dos participantes do estudo? Nesse caso, eu responderia com minha identidade social e marcaria um "x" em "preta". Mas e se os pesquisadoras estivessem interessados em investigar a relação entre a ancestralidade e o risco para certos traços genéticos? Nesse caso, será que não iriam querer saber algo sobre minha ancestralidade, que tanto é europeia quanto africana? E como iriam fazer descobertas científicas sobre meus genes se eu me identificasse socialmente como uma mulher negra? Afinal, eu me considero uma mulher negra com um pai branco, mais do que uma mulher branca com uma mãe negra, mas por razões inteiramente sociais. A identidade racial que eu escolho não tem nada a ver com meus genes. Bem, apesar da óbvia importância de tal pergunta para a validade do estudo científico, me disseram: "Não se preocupe com isso, apenas marque como você se identifica". Então, marquei "preta", mas não tive confiança nos resultados de um estudo que tratou uma variável crucial de forma tão anticientífica.
That personal experience with the use of race in genetic testing got me thinking: Where else in medicine is race used to make false biological predictions?
Aquela experiência pessoal com o uso da raça num experimento genético me pôs para pensar: onde mais na medicina a raça é usada para fazer prognósticos biológicos falsos?
Well, I found out that race runs deeply throughout all of medical practice. It shapes physicians' diagnoses, measurements, treatments, prescriptions, even the very definition of diseases. And the more I found out, the more disturbed I became.
Acabei descobrindo que a raça permeia profundamente toda a prática médica. Ela molda diagnósticos médicos, medidas, tratamentos, receitas, e até mesmo a definição de doenças. E, quanto mais eu descobria, mais perturbada ficava.
Sociologists like me have long explained that race is a social construction. When we identify people as black, white, Asian, Native American, Latina, we're referring to social groupings with made up demarcations that have changed over time and vary around the world. As a legal scholar, I've also studied how lawmakers, not biologists, have invented the legal definitions of races.
Sociólogos como eu explicaram há muito que a raça é uma construção social. Quando identificamos pessoas como pretas, brancas, asiáticas, indígenas, latinas, estamos nos referindo a agrupamentos sociais com limites artificiais que mudam com o tempo e variam pelo mundo afora. Sendo uma catedrática do direito, também estudei como os legisladores, e não os biólogos, inventaram as definições legais das raças.
And it's not just the view of social scientists. You remember when the map of the human genome was unveiled at a White House ceremony in June 2000? President Bill Clinton famously declared, "I believe one of the great truths to emerge from this triumphant expedition inside the human genome is that in genetic terms, human beings, regardless of race, are more than 99.9 percent the same." And he might have added that that less than one percent of genetic difference doesn't fall into racial boxes.
E essa não é a visão apenas dos cientistas sociais. Vocês se lembram quando o mapa do genoma humano foi revelado numa cerimônia realizada na Casa Branca em junho de 2000? O presidente Bill Clinton fez aquela célebre declaração: "Acredito que uma das maiores verdades que emerge dessa expedição triunfante para dentro do genoma humano é que, em termos genéticos, os seres humanos, independente da raça, são mais de 99,9% iguais". E ele poderia ter completado que aquele menos de 1% de diferença genética não recai na categoria racial.
Francis Collins, who led the Human Genome Project and now heads NIH, echoed President Clinton. "I am happy that today, the only race we're talking about is the human race."
Francis Collins, que dirigiu o Projeto Genoma Humano, e agora os Institutos Nacionais de Saúde, NIH, reiterou o que o presidente disse: "Fico feliz de que hoje a única raça da qual estamos falando seja a raça humana".
Doctors are supposed to practice evidence-based medicine, and they're increasingly called to join the genomic revolution. But their habit of treating patients by race lags far behind.
Espera-se que os médicos pratiquem uma medicina baseada em evidências, e, cada vez mais, são convidados a aderir à revolução genômica. Mas o hábito de tratar os pacientes pela raça os deixa bem aquém disso.
Take the estimate of glomerular filtration rate, or GFR. Doctors routinely interpret GFR, this important indicator of kidney function, by race. As you can see in this lab test, the exact same creatinine level, the concentration in the blood of the patient, automatically produces a different GFR estimate depending on whether or not the patient is African-American. Why?
Tomemos o cálculo da Taxa de Filtração Glomerular, ou TFG. Os médicos normalmente interpretam a TFG, esse importante indicador da função renal, por raça. Como podem ver neste exame de laboratório, exatamente o mesmo nível de creatinina, a concentração no sangue do paciente, produz, automaticamente, um cálculo diferente da TFG dependendo de o paciente ser afro-americano ou não. Por quê?
I've been told it's based on an assumption that African-Americans have more muscle mass than people of other races. But what sense does it make for a doctor to automatically assume I have more muscle mass than that female bodybuilder? Wouldn't it be far more accurate and evidence-based to determine the muscle mass of individual patients just by looking at them?
Me disseram que isso se baseia no pressuposto de que os afro-americanos possuem mais massa muscular do que pessoas de outras raças. Mas que sentido faz um médico automaticamente presumir que tenho mais massa muscular do que uma fisiculturista? Não seria muito mais preciso e científico determinar a massa muscular dos pacientes individualmente, simplesmente olhando para eles?
Well, doctors tell me they're using race as a shortcut. It's a crude but convenient proxy for more important factors, like muscle mass, enzyme level, genetic traits they just don't have time to look for. But race is a bad proxy. In many cases, race adds no relevant information at all. It's just a distraction. But race also tends to overwhelm the clinical measures. It blinds doctors to patients' symptoms, family illnesses, their history, their own illnesses they might have -- all more evidence-based than the patient's race. Race can't substitute for these important clinical measures without sacrificing patient well-being.
Bem, os médicos me dizem que usam a raça com um atalho, um substituto grosseiro, mas conveniente, para fatores mais importantes, como massa muscular, níveis enzimáticos, traços genéticos, os quais eles simplesmente não têm tempo de investigar. Mas a raça é um mau substituto. Em muitos casos, a raça não traz nenhuma informação relevante. Serve apenas para distrair a atenção. Mas a raça também tende a se sobrepor às medidas clínicas. Ela impede que os médicos vejam os sintomas dos pacientes, as doenças familiares, sua história, as próprias doenças que possam ter, tudo isso bem mais baseado em evidência do que a raça do paciente. A raça não pode substituir essas importantes medidas clínicas sem sacrificar o bem-estar do paciente.
Doctors also tell me race is just one of many factors they take into account, but there are numerous medical tests, like the GFR, that use race categorically to treat black, white, Asian patients differently just because of their race.
Médicos também me disseram que a raça é apenas um dos muitos fatores que levam em consideração, mas há inúmeros exames médicos, como o TFG, que usam a raça de forma decisiva para tratar pacientes pretos, brancos e asiáticos de forma diferente, simplesmente por causa de sua raça.
Race medicine also leaves patients of color especially vulnerable to harmful biases and stereotypes. Black and Latino patients are twice as likely to receive no pain medication as whites for the same painful long bone fractures because of stereotypes that black and brown people feel less pain, exaggerate their pain, and are predisposed to drug addiction.
A medicina racial também deixa pacientes de cor especialmente vulneráveis a tendências e estereótipos nocivos. Pacientes negros e latinos têm duas vezes mais probabilidade de deixar de receber remédio para a dor do que brancos, nos mesmos casos de dolorosas fraturas dos ossos longos, devido ao estereótipo de que pessoas negras e pardas sentem menos dor, que exageram sua dor, e são predispostas ao vício em drogas.
The Food and Drug Administration has even approved a race-specific medicine. It's a pill called BiDil to treat heart failure in self-identified African-American patients. A cardiologist developed this drug without regard to race or genetics, but it became convenient for commercial reasons to market the drug to black patients. The FDA then allowed the company, the drug company, to test the efficacy in a clinical trial that only included African-American subjects. It speculated that race stood in as a proxy for some unknown genetic factor that affects heart disease or response to drugs. But think about the dangerous message it sent, that black people's bodies are so substandard, a drug tested in them is not guaranteed to work in other patients.
O Food and Drug Administration chegou a aprovar um remédio específico para a raça. É uma pílula chamada BiDil, para tratar insuficiência cardíaca em pacientes que se identificam como afro-americanos. Um cardiologista desenvolveu essa droga independente da raça ou genética, mas ela se tornou conveniente por razões comerciais para vender o fármaco a pacientes negros. O FDA então autorizou a empresa farmacêutica a testar a eficácia num estudo clínico que incluía apenas indivíduos afro-americanos. Especulou-se que a raça constituía um substituto de algum fator genético desconhecido que afeta a doença cardíaca ou a resposta a drogas. Mas pensem que mensagem perigosa isso passou, de que o corpo das pessoas negras é tão abaixo do padrão que uma droga testada neles não tem a garantia de funcionar em outros pacientes.
In the end, the drug company's marketing scheme failed. For one thing, black patients were understandably wary of using a drug just for black people. One elderly black woman stood up in a community meeting and shouted, "Give me what the white people are taking!"
No fim, o esquema de marketing da companhia farmacêutica falhou. Um motivo é que os pacientes negros estavam receosos, com toda a razão, de usar uma droga feita apenas para negros. Uma senhora idosa negra se levantou numa reunião comunitária e gritou: "Eu quero o que as pessoas brancas estão tomando!".
(Laughter)
(Risos)
And if you find race-specific medicine surprising, wait until you learn that many doctors in the United States still use an updated version of a diagnostic tool that was developed by a physician during the slavery era, a diagnostic tool that is tightly linked to justifications for slavery.
E se vocês estão achando a medicina racial surpreendente, esperem até saber que muitos médicos nos Estados Unidos ainda usam uma versão atualizada de uma ferramenta diagnóstica que foi desenvolvida por um médico durante a escravidão, uma ferramenta intimamente ligada às justificativas para a escravidão.
Dr. Samuel Cartwright graduated from the University of Pennsylvania Medical School. He practiced in the Deep South before the Civil War, and he was a well-known expert on what was then called "Negro medicine." He promoted the racial concept of disease, that people of different races suffer from different diseases and experience common diseases differently. Cartwright argued in the 1850s that slavery was beneficial for black people for medical reasons. He claimed that because black people have lower lung capacity than whites, forced labor was good for them. He wrote in a medical journal, "It is the red vital blood sent to the brain that liberates their minds when under the white man's control, and it is the want of sufficiency of red vital blood that chains their minds to ignorance and barbarism when in freedom." To support this theory, Cartwright helped to perfect a medical device for measuring breathing called the spirometer to show the presumed deficiency in black people's lungs.
Dr. Samuel Cartwright se formou na Escola de Medicina da Universidade da Pensilvânia. Ele exerceu a medicina no chamado Deep South dos EUA antes da Guerra Civil, e era um famoso especialista na então chamada "medicina do negro". Ele promoveu o conceito de doença racial, de que pessoas de raças diferentes sofriam de doenças diferentes e vivenciavam doenças comuns de forma diferente. Cartwright defendeu, na década de 1850, que a escravidão era benéfica para os negros por razões médicas. Ele dizia que, como os negros tinham uma capacidade pulmonar menor que os brancos, o trabalho forçado era bom para eles. Ele escreveu numa revista médica: "É o sangue vermelho vital enviado para o cérebro que libera suas mentes quando sob o controle do homem branco, e é o desejo de suficiência desse sangue vermelho vital que prende suas mentes à ignorância e ao barbarismo quando em liberdade". Para embasar essa teoria, Cartwright ajudou a aperfeiçoar um aparelho médico para medir a respiração, chamado de espirômetro, para mostrar a suposta deficiência pulmonar das pessoas negras.
Today, doctors still uphold Cartwright's claim the black people as a race have lower lung capacity than white people. Some even use a modern day spirometer that actually has a button labeled "race" so the machine adjusts the measurement for each patient according to his or her race. It's a well-known function called "correcting for race."
Hoje em dia, médicos ainda defendem o argumento de Cartwright de que as pessoas negras, como raça, têm uma capacidade pulmonar menor do que as pessoas brancas. Alguns chegam a usar um espirômetro moderno que, de fato, possui um botão chamado "raça", de modo que a máquina ajuste a medida para cada paciente, conforme sua raça. É uma função bem conhecida, chamada de "correção racial".
The problem with race medicine extends far beyond misdiagnosing patients. Its focus on innate racial differences in disease diverts attention and resources from the social determinants that cause appalling racial gaps in health: lack of access to high-quality medical care; food deserts in poor neighborhoods; exposure to environmental toxins; high rates of incarceration; and experiencing the stress of racial discrimination.
O problema com a medicina racial vai bem além de diagnósticos errados. Seu foco nas diferenças raciais inatas nas doenças desvia atenção e recursos dos determinantes sociais que causam terríveis lacunas sociais na saúde: falta de acesso a cuidados médicos de qualidade, desertos alimentares em bairros pobres, exposição a toxinas ambientais, altas taxas de encarceramento e uma vida de estresse por causa da discriminação racial.
You see, race is not a biological category that naturally produces these health disparities because of genetic difference. Race is a social category that has staggering biological consequences, but because of the impact of social inequality on people's health. Yet race medicine pretends the answer to these gaps in health can be found in a race-specific pill. It's much easier and more lucrative to market a technological fix for these gaps in health than to deal with the structural inequities that produce them.
Vejam só, raça não é uma categoria biológica que naturalmente produz essas disparidades na saúde devido a diferenças genéticas. Raça é uma categoria social que tem consequências biológicas desvastadoras, mas por causa do impacto da desigualdade social na saúde das pessoas. Ainda assim, a medicina racial finge que a resposta para essas lacunas na saúde pode ser encontrada numa pílula racial específica. É muito mais fácil e mais lucrativo vender uma solução tecnológica para essas lacunas na saúde do que lidar com as desigualdades estruturais que as produzem.
The reason I'm so passionate about ending race medicine isn't just because it's bad medicine. I'm also on this mission because the way doctors practice medicine continues to promote a false and toxic view of humanity. Despite the many visionary breakthroughs in medicine we've been learning about, there's a failure of imagination when it comes to race. Would you imagine with me, just a moment: What would happen if doctors stopped treating patients by race? Suppose they rejected an 18th-century classification system and incorporated instead the most advanced knowledge of human genetic diversity and unity, that human beings cannot be categorized into biological races? What if, instead of using race as a crude proxy for some more important factor, doctors actually investigated and addressed that more important factor? What if doctors joined the forefront of a movement to end the structural inequities caused by racism, not by genetic difference?
A razão pela qual sou tão passional sobre abolir a medicina racial não é apenas porque é uma má medicina. Também me dedico a essa missão porque a forma como os médicos praticam a medicina continua a promover uma visão falsa e tóxica da humanidade. Apesar dos muitos avanços visionários na medicina dos quais temos conhecimento, existe uma falha na imaginação no que se refere à raça. Imaginem comigo por um momento: o que aconteceria se os médicos parassem de tratar pacientes pela raça? Suponhamos que eles rejeitassem um sistema de classificação do século 18 e incorporassem, em vez disso, o conhecimento mais avançado da diversidade e unidade da genética humana de que seres humanos não podem ser categorizados por raças biológicas. E se, em vez de usar a raça como um substituto grosseiro para um indicador mais importante, os médicos investigassem e abordassem esse indicador mais importante? E se os médicos se alinhassem à frente de um movimento para acabar com as desigualdades estruturais causadas pelo racismo, e não pelas diferenças genéticas?
Race medicine is bad medicine, it's poor science and it's a false interpretation of humanity. It is more urgent than ever to finally abandon this backward legacy and to affirm our common humanity by ending the social inequalities that truly divide us.
A medicina racial é má medicina, é ciência de má qualidade e é uma interpretação falsa da humanidade. É mais urgente do que nunca finalmente abandonar esse legado retrógrado e afirmar nossa humanidade em comum, acabando com as desigualdades sociais que verdadeiramente nos dividem.
Thank you.
Obrigada.
(Applause)
(Aplausos)
Thank you. Thanks. Thank you.
Obrigada. (Aplausos) Obrigada.