15 years ago, I volunteered to participate in a research study that involved a genetic test. When I arrived at the clinic to be tested, I was handed a questionnaire. One of the very first questions asked me to check a box for my race: White, black, Asian, or Native American.
Há 15 anos, ofereci-me como voluntária para participar numa investigação que envolvia um teste genético. Quando cheguei à clínica para ser testada, entregaram-me um questionário. Uma das primeiras perguntas, era marcar a caixa quanto à minha raça: branca, negra, asiática ou americana nativa.
I wasn't quite sure how to answer the question. Was it aimed at measuring the diversity of research participants' social backgrounds? In that case, I would answer with my social identity, and check the box for "black." But what if the researchers were interested in investigating some association between ancestry and the risk for certain genetic traits? In that case, wouldn't they want to know something about my ancestry, which is just as much European as African? And how could they make scientific findings about my genes if I put down my social identity as a black woman? After all, I consider myself a black woman with a white father rather than a white woman with a black mother entirely for social reasons. Which racial identity I check has nothing to do with my genes. Well, despite the obvious importance of this question to the study's scientific validity, I was told, "Don't worry about it, just put down however you identify yourself." So I check "black," but I had no confidence in the results of a study that treated a critical variable so unscientifically.
Eu não sabia bem como responder àquela pergunta. Destinava-se a medir a diversidade das origens sociais dos participantes na investigação? Nesse caso, devia responder com a minha identidade social, e marcar a caixa para "negra". Mas, e se os investigadores estivessem interessados em investigar qualquer associação entre a ancestralidade e o risco para certas características genéticas? Nesse caso, não quereriam saber mais sobre a minha ancestralidade, que é tão europeia como africana? Como poderiam tirar conclusões científicas sobre os meus genes se eu pusesse a minha identidade social enquanto mulher negra? Afinal, considero-me uma mulher negra com um pai branco, em vez de uma mulher branca com uma mãe negra, apenas por razões sociais. Qualquer que fosse a identidade racial que eu marcasse, não tinha nada a ver com os meus genes. Apesar da óbvia importância desta questão, para a validade científica do estudo, disseram-me: "Não se preocupe, "ponha aquela com que se identifica". Portanto, marquei "negra", mas perdi a confiança nos resultados do estudo que tratavam uma variável crítica de modo tão pouco científico.
That personal experience with the use of race in genetic testing got me thinking: Where else in medicine is race used to make false biological predictions?
Aquela experiência pessoal com o uso da raça em testes genéticos fez-me pensar. Em que outras áreas da medicina se usa a raça para tirar falsas conclusões biológicas?
Well, I found out that race runs deeply throughout all of medical practice. It shapes physicians' diagnoses, measurements, treatments, prescriptions, even the very definition of diseases. And the more I found out, the more disturbed I became.
Descobri que a raça interfere profundamente em todas as práticas médicas, modela os diagnósticos dos médicos, as análises, os tratamentos, as receitas, até mesmo a definição das doenças. Quanto mais coisas descobria, mais confusa ficava.
Sociologists like me have long explained that race is a social construction. When we identify people as black, white, Asian, Native American, Latina, we're referring to social groupings with made up demarcations that have changed over time and vary around the world. As a legal scholar, I've also studied how lawmakers, not biologists, have invented the legal definitions of races.
Os sociólogos como eu há muito que explicaram que a raça é uma construção social. Quando identificamos as pessoas como negras, brancas, asiáticas, americanas nativas, latinas, estamos a referir-nos a grupos sociais com demarcações artificiais que têm mudado com o tempo e variam no mundo inteiro. Enquanto estudiosa de direito, também estudei como os legisladores — e não os biólogos — inventaram as definições legais de raças.
And it's not just the view of social scientists. You remember when the map of the human genome was unveiled at a White House ceremony in June 2000? President Bill Clinton famously declared, "I believe one of the great truths to emerge from this triumphant expedition inside the human genome is that in genetic terms, human beings, regardless of race, are more than 99.9 percent the same." And he might have added that that less than one percent of genetic difference doesn't fall into racial boxes.
E não é só a opinião de cientistas sociais. Lembram-se quando o mapa do genoma humano foi revelado numa cerimónia na Casa Branca em junho de 2000? O Presidente Bill Clinton ficou conhecido por declarar: "Acredito que uma das grandes verdades "que sairá desta expedição triunfante ao interior do genoma humano "é que, em termos genéticos, "os seres humanos, independentemente da raça, "são 99,9% iguais". E podia ter acrescentado que esse menos de 1% de diferença genética não tem a ver com caixas raciais.
Francis Collins, who led the Human Genome Project and now heads NIH, echoed President Clinton. "I am happy that today, the only race we're talking about is the human race."
Francis Collins, que liderou o Projeto do Genoma Humano e é agora o chefe dos Institutos Nacionais de Saúde, secundou o Presidente Clinton: "Sinto-me feliz porque hoje, "a única raça de que podemos falar é a raça humana".
Doctors are supposed to practice evidence-based medicine, and they're increasingly called to join the genomic revolution. But their habit of treating patients by race lags far behind.
Supomos que os médicos praticam medicina com base em provas e estão a ser cada vez mais intimados a juntar-se à revolução genómica. Mas o seu hábito de tratar pacientes segundo a raça está muito longe disso.
Take the estimate of glomerular filtration rate, or GFR. Doctors routinely interpret GFR, this important indicator of kidney function, by race. As you can see in this lab test, the exact same creatinine level, the concentration in the blood of the patient, automatically produces a different GFR estimate depending on whether or not the patient is African-American. Why?
Vejam a estimativa da taxa de filtração glomerular, ou TFG. Os médicos interpretam, rotineiramente, a TFG, este importante indicador da função do rim, consoante a raça. Como podem ver nesta análise laboratorial, o mesmo nível de creatinina, a concentração no sangue do paciente, produz automaticamente uma estimativa diferente da TFG consoante o paciente é afro-americano ou não. Porquê?
I've been told it's based on an assumption that African-Americans have more muscle mass than people of other races. But what sense does it make for a doctor to automatically assume I have more muscle mass than that female bodybuilder? Wouldn't it be far more accurate and evidence-based to determine the muscle mass of individual patients just by looking at them?
Disseram-me que se baseia na premissa de que os afro-americanos têm mais massa muscular do que as pessoas de outras raças. Mas que sentido faz que um médico assuma automaticamente que eu tenho mais massa muscular do que uma mulher que faz culturismo? Não seria muito mais rigoroso e baseado em provas determinar a massa muscular de cada paciente, olhando apenas para eles?
Well, doctors tell me they're using race as a shortcut. It's a crude but convenient proxy for more important factors, like muscle mass, enzyme level, genetic traits they just don't have time to look for. But race is a bad proxy. In many cases, race adds no relevant information at all. It's just a distraction. But race also tends to overwhelm the clinical measures. It blinds doctors to patients' symptoms, family illnesses, their history, their own illnesses they might have -- all more evidence-based than the patient's race. Race can't substitute for these important clinical measures without sacrificing patient well-being.
Os médicos dizem-me que usam a raça para poupar tempo. É uma aproximação grosseira mas conveniente para fatores mais importantes, como a massa muscular, o nível de enzimas, as característica genéticas, que eles não têm tempo para procurar. Mas a raça é uma aproximação má. Em muitos casos, a raça não acrescenta informação relevante nenhuma. É apenas uma confusão. Mas a raça também tende a sobrepor-se às medidas clínicas. Impede que os médicos vejam os sintomas dos pacientes, as doenças de família, a sua história, as doenças que podem ter — tudo isso com melhor base em provas do que na raça do paciente. A raça não pode substituir essas importantes medidas clínicas sem sacrificar o bem-estar do paciente.
Doctors also tell me race is just one of many factors they take into account, but there are numerous medical tests, like the GFR, that use race categorically to treat black, white, Asian patients differently just because of their race.
Os médicos também me dizem que a raça é apenas um de muitos fatores que eles tomam em consideração, mas há inúmeras análises médicas, como a TFG, que usam a raça categoricamente para tratar de modo diferente pacientes negros, brancos, asiáticos, só por causa da sua raça.
Race medicine also leaves patients of color especially vulnerable to harmful biases and stereotypes. Black and Latino patients are twice as likely to receive no pain medication as whites for the same painful long bone fractures because of stereotypes that black and brown people feel less pain, exaggerate their pain, and are predisposed to drug addiction.
A medicina racista também deixa os pacientes de cor especialmente vulneráveis a preconceitos e estereótipos prejudiciais. Os pacientes negros e latinos têm o dobro das hipóteses de não receber medicação para a dor, em comparação com os brancos, para as mesmas fraturas ósseas, dolorosamente longas, por causa dos estereótipos de que as pessoas negras e mulatas sentem menos dores. exageram a dor, e são predispostas à toxicodependência.
The Food and Drug Administration has even approved a race-specific medicine. It's a pill called BiDil to treat heart failure in self-identified African-American patients. A cardiologist developed this drug without regard to race or genetics, but it became convenient for commercial reasons to market the drug to black patients. The FDA then allowed the company, the drug company, to test the efficacy in a clinical trial that only included African-American subjects. It speculated that race stood in as a proxy for some unknown genetic factor that affects heart disease or response to drugs. But think about the dangerous message it sent, that black people's bodies are so substandard, a drug tested in them is not guaranteed to work in other patients.
A Administração Alimentar e de Drogas [FDA] aprovou mesmo um medicamento específico para raças. É um comprimido chamado BiDil para tratar síncopes cardíacas em pacientes que se identificam como afro-americanos. Um cardiologista desenvolveu esta droga sem pensar em raças ou genética, mas tornou-se conveniente; por razões comerciais comercializar a droga para pacientes negros. A FDA permitiu que a empresa farmacêutica testasse a eficácia numa experiência clínica que só incluiu sujeitos afro-americanos. Especulou que a raça constituía uma aproximação a um qualquer fator genético desconhecido que afeta as doenças cardíacas ou a reação às drogas. Pensem na perigosa mensagem que isto envia, que os corpos dos negros são tão abaixo do normal que um medicamento testado neles não dá garantias de resultar noutros pacientes.
In the end, the drug company's marketing scheme failed. For one thing, black patients were understandably wary of using a drug just for black people. One elderly black woman stood up in a community meeting and shouted, "Give me what the white people are taking!"
Finalmente, o esquema comercial da empresa farmacêutica falhou. Por uma razão, os doentes negros compreensivelmente, desconfiaram de usar um medicamento só para negros. Uma idosa negra levantou-se numa reunião comunitária e gritou: "Deem-me o que os brancos estão a tomar!"
(Laughter)
(Risos)
And if you find race-specific medicine surprising, wait until you learn that many doctors in the United States still use an updated version of a diagnostic tool that was developed by a physician during the slavery era, a diagnostic tool that is tightly linked to justifications for slavery.
Se pensam que é surpreendente uma medicina racista, vão saber ainda mais, que muitos médicos nos EUA ainda usam uma versão atualizada dum instrumento de diagnóstico que foi desenvolvida por um médico durante a era da escravatura, um instrumento de diagnóstico que está estreitamente ligado às justificações para a escravatura.
Dr. Samuel Cartwright graduated from the University of Pennsylvania Medical School. He practiced in the Deep South before the Civil War, and he was a well-known expert on what was then called "Negro medicine." He promoted the racial concept of disease, that people of different races suffer from different diseases and experience common diseases differently. Cartwright argued in the 1850s that slavery was beneficial for black people for medical reasons. He claimed that because black people have lower lung capacity than whites, forced labor was good for them. He wrote in a medical journal, "It is the red vital blood sent to the brain that liberates their minds when under the white man's control, and it is the want of sufficiency of red vital blood that chains their minds to ignorance and barbarism when in freedom." To support this theory, Cartwright helped to perfect a medical device for measuring breathing called the spirometer to show the presumed deficiency in black people's lungs.
O Dr. Samuel Cartwright formou-se na Escola de Medicina da Universidade da Pensilvânia. Exerceu medicina no Sul profundo antes da Guerra Civil e era um especialista de renome no que se chamava então a "medicina para pretos". Promoveu o conceito racista de doenças, que as pessoas de diferentes raças sofrem de doenças diferentes e sentem de modo diferente as doenças comuns. Cartwright afirmou, na década de 1850, que a escravatura era benéfica para os negros por razões médicas. Declarou que, como os negros têm uma menor capacidade pulmonar que os brancos, o trabalho forçado era bom para eles. Escreveu numa revista médica: "É o vital sangue vermelho enviado para o cérebro "que liberta os seus espíritos quando sob o controlo do homem branco "e é a falta do vital sangue vermelho suficiente "que prende os seus espíritos à ignorância e barbárie quando em liberdade". Para apoiar esta teoria, Cartwright ajudou a aperfeiçoar um aparelho médico para medir a respiração, chamado espirómetro, para mostrar a presumida deficiência dos pulmões dos negros.
Today, doctors still uphold Cartwright's claim the black people as a race have lower lung capacity than white people. Some even use a modern day spirometer that actually has a button labeled "race" so the machine adjusts the measurement for each patient according to his or her race. It's a well-known function called "correcting for race."
Hoje, ainda há médicos que defendem a afirmação de Cartwright de que os negros são uma raça que tem uma capacidade pulmonar menor do que os brancos. Alguns até usam um espirómetro moderno que tem um botão identificado com "raça" de modo que a máquina ajusta a medição para cada paciente, consoante a sua raça. É uma função muito conhecida chamada "correção da raça".
The problem with race medicine extends far beyond misdiagnosing patients. Its focus on innate racial differences in disease diverts attention and resources from the social determinants that cause appalling racial gaps in health: lack of access to high-quality medical care; food deserts in poor neighborhoods; exposure to environmental toxins; high rates of incarceration; and experiencing the stress of racial discrimination.
O problema com a medicina racista estende-se muito para além de maus diagnósticos dos pacientes. Concentra-se em diferenças raciais inatas nas doenças, que desviam atenções e recursos dos determinantes sociais que provocam chocantes fossos raciais na saúde; falta de acesso a cuidados médicos de alta qualidade; desertos alimentares em bairros pobres; exposição a toxinas ambientais; altas taxas de encarceramento; e uma vida de tensão por causa da discriminação racial.
You see, race is not a biological category that naturally produces these health disparities because of genetic difference. Race is a social category that has staggering biological consequences, but because of the impact of social inequality on people's health. Yet race medicine pretends the answer to these gaps in health can be found in a race-specific pill. It's much easier and more lucrative to market a technological fix for these gaps in health than to deal with the structural inequities that produce them.
A raça não é uma categoria biológica que produz naturalmente estas disparidades de saúde por causa da diferença genética. A raça é uma categoria social que tem consequências biológicas espantosas, na saúde das pessoas, mas por causa do impacto da desigualdade social. Porém, a medicina racista pretende que a resposta a este fosso na saúde pode encontrar-se num comprimido específico para a raça. É muito mais fácil e mais lucrativo comercializar um remédio tecnológico para estes fossos na saúde do que resolver as desigualdades estruturais que os produzem.
The reason I'm so passionate about ending race medicine isn't just because it's bad medicine. I'm also on this mission because the way doctors practice medicine continues to promote a false and toxic view of humanity. Despite the many visionary breakthroughs in medicine we've been learning about, there's a failure of imagination when it comes to race. Would you imagine with me, just a moment: What would happen if doctors stopped treating patients by race? Suppose they rejected an 18th-century classification system and incorporated instead the most advanced knowledge of human genetic diversity and unity, that human beings cannot be categorized into biological races? What if, instead of using race as a crude proxy for some more important factor, doctors actually investigated and addressed that more important factor? What if doctors joined the forefront of a movement to end the structural inequities caused by racism, not by genetic difference?
Sou uma apaixonada por acabar com a medicina racista mas não é só por ela ser uma má medicina, Dedico-me a esta missão porque a forma como os médicos praticam a medicina continua a fomentar uma visão falsa e tóxica da humanidade. Apesar dos muitos avanços visionários na medicina que temos vindo a conhecer, há um fracasso da imaginação no que toca à raça. Querem imaginar comigo, por instantes, o que aconteceria se os médicos deixassem de tratar os doentes por raça? Suponham que eles rejeitavam um sistema de classificação do século XVIII e incorporavam o conhecimento mais avançado da diversidade e unidade genéticas dos seres humanos, e que os seres humanos não podem ser classificados em raças biológicas? Se, em vez de usarem a raça como uma aproximação grosseira, como um fator importante, os médicos investigassem e estudassem esse fator mais importante? E se os médicos se juntassem à linha da frente de um movimento para acabar com as desigualdades estruturais provocadas pelo racismo, e não pela diferença genética?
Race medicine is bad medicine, it's poor science and it's a false interpretation of humanity. It is more urgent than ever to finally abandon this backward legacy and to affirm our common humanity by ending the social inequalities that truly divide us.
A medicina racista é uma má medicina, é uma ciência pobre, e é uma interpretação falsa da humanidade. É mais urgente que nunca abandonar esta herança retrógrada e afirmar a nossa humanidade comum, pondo fim às desigualdades sociais que, essas sim, nos dividem.
Thank you.
Obrigada.
(Applause)
(Aplausos)
Thank you. Thanks. Thank you.