15 years ago, I volunteered to participate in a research study that involved a genetic test. When I arrived at the clinic to be tested, I was handed a questionnaire. One of the very first questions asked me to check a box for my race: White, black, Asian, or Native American.
Vijftien jaar geleden nam ik vrijwillig deel aan een onderzoeksproject waarvoor een genetische test nodig was. Toen in aankwam in het ziekenhuis moest ik een vragenlijst invullen. Helemaal in het begin moest ik mijn ras aanvinken uit een lijst: blank, zwart, Aziatisch, of indiaans.
I wasn't quite sure how to answer the question. Was it aimed at measuring the diversity of research participants' social backgrounds? In that case, I would answer with my social identity, and check the box for "black." But what if the researchers were interested in investigating some association between ancestry and the risk for certain genetic traits? In that case, wouldn't they want to know something about my ancestry, which is just as much European as African? And how could they make scientific findings about my genes if I put down my social identity as a black woman? After all, I consider myself a black woman with a white father rather than a white woman with a black mother entirely for social reasons. Which racial identity I check has nothing to do with my genes. Well, despite the obvious importance of this question to the study's scientific validity, I was told, "Don't worry about it, just put down however you identify yourself." So I check "black," but I had no confidence in the results of a study that treated a critical variable so unscientifically.
Ik wist niet goed wat ik daarop moest antwoorden. Wou die vraag de diversiteit meten van de sociale achtergrond van de testpersonen? In dat geval kon ik antwoorden met mijn sociale identiteit, en kon ik 'zwart' aanvinken Maar wat als de onderzoekers het verband wilden meten tussen afkomst en het risico op bepaalde genetische eigenschappen? Zou ik in dat geval niets moeten opgeven over mijn afkomst? Die is net zoveel Europees als Afrikaans. En hoe zouden ze wetenschappelijke resultaten kunnen boeken over mijn genen als ik mijn sociale identiteit als zwarte vrouw zou opgeven? Ik beschouw mezelf immers als een zwarte vrouw met een blanke vader, eerder dan een blanke vrouw met een zwarte moeder. En dat volledig om sociale redenen. Mijn identiteit als kleurling heeft niets te maken met mijn genen. Hoewel deze vraag overduidelijk zeer belangrijk was voor de wetenschappelijke geldigheid van de studie hoefde ik me er geen zorgen over te maken. "Schrijf gewoon op hoe je jezelf zou identificeren." Dus vinkte ik 'zwart' aan. Maar ik had geen vertrouwen in de resultaten van een studie die een cruciale variabele op zo'n onwetenschappelijke manier benaderde.
That personal experience with the use of race in genetic testing got me thinking: Where else in medicine is race used to make false biological predictions?
Mijn persoonlijke ervaring van rassenbepaling in genetische testen zette me aan het denken. Maakt de geneeskunde wel vaker foute voorspellingen op basis van ras?
Well, I found out that race runs deeply throughout all of medical practice. It shapes physicians' diagnoses, measurements, treatments, prescriptions, even the very definition of diseases. And the more I found out, the more disturbed I became.
Ik heb ontdekt dat het rassenonderscheid diepgeworteld zit in heel de geneeskunde. Het bepaalt de diagnose die de dokter stelt, metingen, behandelingen, voorschriften, en zelfs de definitie van ziektes. Hoe meer ik ontdekte, hoe ongeruster ik werd.
Sociologists like me have long explained that race is a social construction. When we identify people as black, white, Asian, Native American, Latina, we're referring to social groupings with made up demarcations that have changed over time and vary around the world. As a legal scholar, I've also studied how lawmakers, not biologists, have invented the legal definitions of races.
Sociologen als ik moeten vaak uitleggen dat ras een sociale constructie is. Als we mensen identificeren als zwart, blank, Aziatisch, indiaans of Latina dan verwijzen we naar maatschappelijke groeperingen. Die zijn veranderd doorheen de geschiedenis, en zijn verschillend over de hele wereld. Ik heb als rechtsgeleerde bestudeerd hoe wetgevers, en niet biologen, de wettelijke definities van rassen hebben opgesteld.
And it's not just the view of social scientists. You remember when the map of the human genome was unveiled at a White House ceremony in June 2000? President Bill Clinton famously declared, "I believe one of the great truths to emerge from this triumphant expedition inside the human genome is that in genetic terms, human beings, regardless of race, are more than 99.9 percent the same." And he might have added that that less than one percent of genetic difference doesn't fall into racial boxes.
En niet enkel de sociale wetenschappen denken daar zo over. Weet je nog toen het menselijk DNA werd onthuld in het Witte Huis in juni 2000? President Clinton verklaarde toen: "Ik geloof dat één van de grote waarheden die uit dit onderzoek van het menselijk DNA is voortgekomen is dat mensen, ongeacht hun ras, voor meer dan 99,9% hetzelfde zijn." Hij kon daar nog aan toegevoegd hebben dat dat minder dan één procent verschil niet in rassenverschillen kan worden ondergebracht.
Francis Collins, who led the Human Genome Project and now heads NIH, echoed President Clinton. "I am happy that today, the only race we're talking about is the human race."
Francis Collins leidde dat Human Genome Project. Nu is hij het hoofd van de NIH. Hij herhaalde de woorden van Clinton: "Ik ben blij dat we vandaag alleen nog maar praten over de mens als één ras."
Doctors are supposed to practice evidence-based medicine, and they're increasingly called to join the genomic revolution. But their habit of treating patients by race lags far behind.
Dokters horen geneeskunde uit te oefenen gebaseerd op wetenschappelijke bewijzen. Ze worden steeds vaker opgeroepen om deel te nemen aan de genomische revolutie. Maar ze hebben nog steeds de gewoonte om mensen te behandelen volgens hun ras.
Take the estimate of glomerular filtration rate, or GFR. Doctors routinely interpret GFR, this important indicator of kidney function, by race. As you can see in this lab test, the exact same creatinine level, the concentration in the blood of the patient, automatically produces a different GFR estimate depending on whether or not the patient is African-American. Why?
Neem nu de geschatte glomerulusfiltratiesnelheid, of GFS. Dokters beoordelen deze belangrijke indicator van de nierfunctie volgens ras. Jullie kunnen in dit labonderzoek zien dat het creatinineniveau exact hetzelfde is. Net als de concentratie in het bloed van de patënt Maar de geschatte GFR-waarde verschilt automatisch, naargelang de patiënt Afro-Amerikaans is. Waarom?
I've been told it's based on an assumption that African-Americans have more muscle mass than people of other races. But what sense does it make for a doctor to automatically assume I have more muscle mass than that female bodybuilder? Wouldn't it be far more accurate and evidence-based to determine the muscle mass of individual patients just by looking at them?
Ze hebben mij verteld dat dit komt omdat men aanneemt dat Afro-Amerikanen een grotere spiermassa hebben dan mensen van andere rassen. Maar waarom zou een dokter automatisch mogen aannemen dat ik meer spiermassa heb dan een vrouwelijke bodybuilder? Zou het niet veel accurater en makkelijker aantoonbaar zijn om de spiermassa van individuele patiënten te meten door ze gewoon te bekijken?
Well, doctors tell me they're using race as a shortcut. It's a crude but convenient proxy for more important factors, like muscle mass, enzyme level, genetic traits they just don't have time to look for. But race is a bad proxy. In many cases, race adds no relevant information at all. It's just a distraction. But race also tends to overwhelm the clinical measures. It blinds doctors to patients' symptoms, family illnesses, their history, their own illnesses they might have -- all more evidence-based than the patient's race. Race can't substitute for these important clinical measures without sacrificing patient well-being.
Dokters vertelden me dat ze ras gebruikten als een snelle oplossing. Het is een grove, maar eenvoudige schatting voor belangrijke factoren als spiermassa, enzymeniveau's en genetische eigenschappen waarvoor ze niet genoeg tijd hebben om ze allemaal te onderzoeken. Maar ras is een slechte indicator. In veel gevallen biedt het ras geen enkele nuttige informatie. Het leidt alleen af. Maar ras overweldigt ook de klinische meetresultaten. De dokters worden blind voor de symptomen van de patiënt, familieziektes, hun medische geschiedenis, hun eigen ziektes, misschien. Die factoren zijn gebaseerd op veel meer bewijs dan het ras van de patiënt. Ras kan deze klinische meetresultaten niet vervangen, zonder het welzijn van de patiënt op te offeren.
Doctors also tell me race is just one of many factors they take into account, but there are numerous medical tests, like the GFR, that use race categorically to treat black, white, Asian patients differently just because of their race.
Dokters vertellen me ook dat ras slechts één van vele factoren is waarmee ze rekening houden. Maar er zijn talloze medische testen, die net als GFR gebruik maken van ras om zwarten, blanken en Aziaten anders te behandelen, enkel op basis van hun ras.
Race medicine also leaves patients of color especially vulnerable to harmful biases and stereotypes. Black and Latino patients are twice as likely to receive no pain medication as whites for the same painful long bone fractures because of stereotypes that black and brown people feel less pain, exaggerate their pain, and are predisposed to drug addiction.
Ook maakt rassengeneeskunde gekleurde patiënten extra kwetsbaar voor kwetsende vooroordelen en stereotypes. Zwarten en latino's hebben dubbel zoveel kans dan blanken dat ze geen pijnmedicatie krijgen tijdens dezelfde pijnlijke behandeling van beenbreuken. Enkel door het stereotype dat zwarte en bruine mensen minder pijn voelen, hun pijn overdrijven, en vatbaarder zijn voor drugsverslaving.
The Food and Drug Administration has even approved a race-specific medicine. It's a pill called BiDil to treat heart failure in self-identified African-American patients. A cardiologist developed this drug without regard to race or genetics, but it became convenient for commercial reasons to market the drug to black patients. The FDA then allowed the company, the drug company, to test the efficacy in a clinical trial that only included African-American subjects. It speculated that race stood in as a proxy for some unknown genetic factor that affects heart disease or response to drugs. But think about the dangerous message it sent, that black people's bodies are so substandard, a drug tested in them is not guaranteed to work in other patients.
De Food and Drug Administration heeft een etnisch geneesmiddel goedgekeurd. Het is een pil, genaamd BiDil. Het wordt gebruikt bij de behandeling van hartfalen bij Afro-Amerikanen. Een cardioloog heeft deze pil ontwikkeld, zonder aandacht voor ras of genetica. Het was commercieel interessanter om de pil aan te bieden aan zwarte patiënten. De FDA stond de fabrikant nadien toe om het geneesmiddel te testen op een testpanel dat enkel maar bestond uit Afro-Amerikaanse proefpersonen. Ze gingen ervanuit dat ras dienst kon doen als één of andere ongekende genetische factor die het risico op hartziektes of de werking van geneesmiddelen beïnvloedt. Wat voor een gevaarlijke boodschap stuurt men daarmee niet uit? De lichamen van zwarten zijn zo ondermaats dat een geneesmiddel dat werkt bij hen geen gegarandeerd effect heeft in de rest.
In the end, the drug company's marketing scheme failed. For one thing, black patients were understandably wary of using a drug just for black people. One elderly black woman stood up in a community meeting and shouted, "Give me what the white people are taking!"
Het marketingplan van het bedrijf werkte uiteindelijk niet, deels omdat zwarte patiënten begrijpelijkerwijs wantrouwig waren om een geneesmiddel enkel voor zwarten te gebruiken. Een oudere zwarte dame stond op en riep: "Geef me wat de blanken krijgen!"
(Laughter)
(Gelach)
And if you find race-specific medicine surprising, wait until you learn that many doctors in the United States still use an updated version of a diagnostic tool that was developed by a physician during the slavery era, a diagnostic tool that is tightly linked to justifications for slavery.
Als je op ras gebaseerde geneesmiddelen al verrassend vindt, wacht dan maar tot je ontdekt dat veel Amerikaanse dokters vandaag nog steeds een geüpdatete versie gebruiken van een diagnosehulpmiddel ontwikkeld door een dokter tijdens de slavernij. Een diagnosehulpmiddel dat wordt gelinkt aan de vergoelijking van slavernij.
Dr. Samuel Cartwright graduated from the University of Pennsylvania Medical School. He practiced in the Deep South before the Civil War, and he was a well-known expert on what was then called "Negro medicine." He promoted the racial concept of disease, that people of different races suffer from different diseases and experience common diseases differently. Cartwright argued in the 1850s that slavery was beneficial for black people for medical reasons. He claimed that because black people have lower lung capacity than whites, forced labor was good for them. He wrote in a medical journal, "It is the red vital blood sent to the brain that liberates their minds when under the white man's control, and it is the want of sufficiency of red vital blood that chains their minds to ignorance and barbarism when in freedom." To support this theory, Cartwright helped to perfect a medical device for measuring breathing called the spirometer to show the presumed deficiency in black people's lungs.
Dokter Samuel Cartwright studeerde aan de University of Pennsylvania Medical School. Hij had z'n praktijk in het diepe Zuiden voor de Burgeroorlog. Hij was een bekende expert op het gebied van 'Negergeneeskunde'. Hij verdedigde het idee dat mensen van verschillende rassen leden aan verschillende ziektes en dat ze dezelfde ziektes anders ervaarden. In de jaren 1850 schreef Cartwright dat slavernij gunstige effecten had op de gezondheid van zwarten. Op medische gronden. Hij dacht dat zwarten een kleinere longinhoud hadden, en dat dwangarbeid hen goed zou doen. In een medisch blad schreef hij dat het rode, levenskrachtige bloed hun geest bevrijdt onder de leiding van de blanke. En een tekort aan dat rode, levenskrachtige bloed stelt hen bloot aan onwetendheid en barbarisme, wanneer ze vrij zijn. Om zijn theorie te staven, stelde Cartman een medisch hulpmiddel op punt om de ademhaling te meten: de spirometer. Hiermee wou hij aantonen dat de longen van zwarten zwakker waren.
Today, doctors still uphold Cartwright's claim the black people as a race have lower lung capacity than white people. Some even use a modern day spirometer that actually has a button labeled "race" so the machine adjusts the measurement for each patient according to his or her race. It's a well-known function called "correcting for race."
Nog steeds geloven sommige dokters de bewering van Cartman dat het zwarte ras een lagere longcapaciteit heeft dan blanken. Sommige dokters gebruiken zelfs nog een moderne versie van een spirometer die een knop heeft met het label 'ras' erop, zodat het meettoestel de resultaten aanpast aan het ras van de patiënt. Deze welbekende functie heet 'de correctie volgens ras'.
The problem with race medicine extends far beyond misdiagnosing patients. Its focus on innate racial differences in disease diverts attention and resources from the social determinants that cause appalling racial gaps in health: lack of access to high-quality medical care; food deserts in poor neighborhoods; exposure to environmental toxins; high rates of incarceration; and experiencing the stress of racial discrimination.
Het probleem met rassengeneeskunde gaat veel verder dan verkeerde diagnoseringen. De aandacht op de rassenverschillen in ziekten leidt de aandacht en middelen af van de sociale factoren die een enorme kloof veroorzaken in de gezondheidszorg. Gebrekkige toegang tot kwaliteitsvolle geneeskunde. 'Voedingswoestijnen' in arme buurten. Blootstelling aan giftige stoffen in het milieu. Hoge percentages gedetineerden. En de stress die gepaard gaat met racisme.
You see, race is not a biological category that naturally produces these health disparities because of genetic difference. Race is a social category that has staggering biological consequences, but because of the impact of social inequality on people's health. Yet race medicine pretends the answer to these gaps in health can be found in a race-specific pill. It's much easier and more lucrative to market a technological fix for these gaps in health than to deal with the structural inequities that produce them.
Ras is geen biologische categorie die de verschillen in gezondheid produceert op een natuurlijke manier, omwille van genetische verschillen. Rassen zijn sociale categorieën. Ze hebben gevolgen voor de gezondheid, maar enkel door de sociale ongelijkheid. Toch beweert de rassengeneeskunde dat de oplossing voor deze problemen schuilt in een afzonderlijke pil voor ieder ras. Het is makkelijker en winstgevender om een technologische oplossing te bieden voor deze kloof in de gezondheidszorg dan om de structurele ongelijkheid aan te pakken die deze kloof voortbrengt.
The reason I'm so passionate about ending race medicine isn't just because it's bad medicine. I'm also on this mission because the way doctors practice medicine continues to promote a false and toxic view of humanity. Despite the many visionary breakthroughs in medicine we've been learning about, there's a failure of imagination when it comes to race. Would you imagine with me, just a moment: What would happen if doctors stopped treating patients by race? Suppose they rejected an 18th-century classification system and incorporated instead the most advanced knowledge of human genetic diversity and unity, that human beings cannot be categorized into biological races? What if, instead of using race as a crude proxy for some more important factor, doctors actually investigated and addressed that more important factor? What if doctors joined the forefront of a movement to end the structural inequities caused by racism, not by genetic difference?
De reden dat ik zo gepassioneerd ben om rassengeneeskunde te beëindigen, is niet enkel omdat het slechte geneeskunde is. Dit is ook mijn missie, omdat de manier waarop geneeskunde wordt uitgeoefend nog steeds een vals en giftig beeld van de mensheid promoot. Ondanks de vele visionaire doorbraken die we hebben gekend in de geneeskunde schiet de verbeelding vaak nog tekort, wanneer het op ras aankomt. Zouden jullie zich eens even willen inbeelden wat er zou gebeuren als dokters hun patiënten niet langer zouden behandelen volgens ras? Stel dat ze het 18e-eeuws classificatiesysteem zouden afwijzen en in de plaats daarvan de meest geavanceerde kennis zouden gebruiken van de menselijke genetische diversiteit en eenheid. Dat mensen niet kunnen geklasseerd worden in biologische rassen? Als we ras niet langer gebruikten als grove vervanger voor een meer belangrijke factor, maar dokters gewoon die belangrijke factor zouden onderzoeken? Wat als dokters voorvechters zouden worden in een beweging tegen structurele ongelijkheid die veroorzaakt wordt door racisme en niet door genetische verschillen?
Race medicine is bad medicine, it's poor science and it's a false interpretation of humanity. It is more urgent than ever to finally abandon this backward legacy and to affirm our common humanity by ending the social inequalities that truly divide us.
Rassengeneeskunde is slechte geneeskunde. Het is slechte wetenschap. En het is een valse interpretatie van de menselijkheid. Het is meer dan ooit nodig dat we onze achterhaalde nalatenschap laten varen en onze gedeelde menselijkheid bevestigen, door de sociale ongelijkheid te beëindigen die ons verdeelt.
Thank you.
Dank u.
(Applause)
(Applaus)
Thank you. Thanks. Thank you.
Dank u wel. Dank u.