15 years ago, I volunteered to participate in a research study that involved a genetic test. When I arrived at the clinic to be tested, I was handed a questionnaire. One of the very first questions asked me to check a box for my race: White, black, Asian, or Native American.
15년 전에 저는 유전자 검사가 포함된 한 연구에 자원해서 참여했었습니다. 제가 검사받으러 병원에 갔을 때 설문지를 하나 작성해야 했습니다. 가장 먼저 물어보는 질문 중 하나가 제 인종이었습니다. 백인인지, 흑인인지, 아시아인인지, 원주민인지요.
I wasn't quite sure how to answer the question. Was it aimed at measuring the diversity of research participants' social backgrounds? In that case, I would answer with my social identity, and check the box for "black." But what if the researchers were interested in investigating some association between ancestry and the risk for certain genetic traits? In that case, wouldn't they want to know something about my ancestry, which is just as much European as African? And how could they make scientific findings about my genes if I put down my social identity as a black woman? After all, I consider myself a black woman with a white father rather than a white woman with a black mother entirely for social reasons. Which racial identity I check has nothing to do with my genes. Well, despite the obvious importance of this question to the study's scientific validity, I was told, "Don't worry about it, just put down however you identify yourself." So I check "black," but I had no confidence in the results of a study that treated a critical variable so unscientifically.
저는 이 질문에 어떻게 답해야 할지몰랐습니다. 연구 참여자들의 사회적 배경의 다양성을 조사하기 위한 것일까? 그런 거라면 저는 제 사회적 정체성에 기반해 "흑인"에 체크할 것이지만 연구원들이 제 조상과 특정한 유전형질의 위험 사이의 관계를 조사하는 데 관심이 있는 거라면 유럽인이면서도 아프리카인인 제 조상에 대해 알고 싶을 겁니다. 그렇다면 제 사회적 정체성을 흑인 여성으로 적으면 제 유전자에 대한 과학적 발견이 어떻게 이루어질 수 있을까요? 저는 사회적인 이유 때문에 스스로를 흑인 엄마를 둔 백인 여성이 아니라 백인 아빠를 둔 흑인 여성으로 생각하거든요. 제가 어느 인종정체성에 체크하는지는 제 유전자와 전혀 상관이 없습니다. 연구의 과학적 타당성에 있어서 이 질문은 명백하게 중요하지 않았는데도 저는 "걱정마세요. 그냥 본인이 자기 자신을 어느 쪽이라고 생각하는지 적으세요"라는 말을 들었습니다. 그래서 저는 흑인에 체크했습니다. 하지만 중요한 변수를 그렇게 비과학적으로 처리하는 연구의 결과에 신뢰를 가질 수 없었습니다.
That personal experience with the use of race in genetic testing got me thinking: Where else in medicine is race used to make false biological predictions?
유전자 검사에 인종 정보 사용되었던 개인적인 경험으로 생각해보게 되었습니다. 의학의 또 어떤 분야에서 틀린 생물학적 추측을 하는 데 인종을 쓸까?
Well, I found out that race runs deeply throughout all of medical practice. It shapes physicians' diagnoses, measurements, treatments, prescriptions, even the very definition of diseases. And the more I found out, the more disturbed I became.
저는 모든 의료행위에 인종이 깊게 관여된다는 걸 알게 되었습니다. 의사들의 진단과 측정, 치료, 처방전에 그리고 심지어는 병의 기본적인 정의에까지 큰 영향을 미칩니다. 더 많이 찾아낼 수록 저는 더 불편해졌습니다.
Sociologists like me have long explained that race is a social construction. When we identify people as black, white, Asian, Native American, Latina, we're referring to social groupings with made up demarcations that have changed over time and vary around the world. As a legal scholar, I've also studied how lawmakers, not biologists, have invented the legal definitions of races.
저 같은 사회학자들은 오랫동안 인종이 사회를 구성한다고 설명해 왔습니다. 사람을 흑인, 백인, 동양인, 원주민, 라틴계로 구분할 때 우리는 사회집단을 오랜 시간동안 변화해왔고 세계 곳곳마다 다른 구분법으로 칭하고 있는 겁니다. 저도 법학자로서 생물학자가 아닌 국회의원들이 인종의 법적 정의를 어떻게 만들었는지 연구했습니다.
And it's not just the view of social scientists. You remember when the map of the human genome was unveiled at a White House ceremony in June 2000? President Bill Clinton famously declared, "I believe one of the great truths to emerge from this triumphant expedition inside the human genome is that in genetic terms, human beings, regardless of race, are more than 99.9 percent the same." And he might have added that that less than one percent of genetic difference doesn't fall into racial boxes.
이건 사회과학자들의 관점인 것만이 아닙니다. 인간의 게놈 지도가 2000년 6월에 백악관 행사에서 공개되었을 때를 기억하시나요? 빌 클린턴 대통령이 유명한 말을 했죠. "인간 게놈 안에서 일어난 이 성공적인 탐사에서 얻을 수 있는 위대한 진실 중 하나는 유전적으로 인간은 인종에 관계없이 99.9% 이상 동일하다는 겁니다." 또한 1%도 안 되는 유전적 차이가 인종을 구분짓지는 않는다는 말도 덧붙였던 것 같습니다.
Francis Collins, who led the Human Genome Project and now heads NIH, echoed President Clinton. "I am happy that today, the only race we're talking about is the human race."
인간 게놈 프로젝트를 총괄했던 현재 미국국립보건원장인 프랜시스 콜린스도 클린턴 대통령과 같은 말을 했습니다. "저는 오늘 우리가 얘기하는 유일한 인종이 인류라는 것이 행복합니다."
Doctors are supposed to practice evidence-based medicine, and they're increasingly called to join the genomic revolution. But their habit of treating patients by race lags far behind.
의사들은 증거에 기반한 의료를 행해야 하는데 점점 더 게놈 혁명에 동참하라는 요청을 받고 있습니다. 하지만 인종에 따라 환자를 치료하는 습관은 한참 낙후된 것입니다.
Take the estimate of glomerular filtration rate, or GFR. Doctors routinely interpret GFR, this important indicator of kidney function, by race. As you can see in this lab test, the exact same creatinine level, the concentration in the blood of the patient, automatically produces a different GFR estimate depending on whether or not the patient is African-American. Why?
사구체여과율인 GFR의 추정치를 예로 들어봅시다. 의사들은 관례적으로 신장 기능의 중요한 지표인 GFR을 인종을 이용해 해석합니다. 이 연구 결과에서 볼 수 있듯이 환자의 혈중 크레아티닌 농도가 똑같아도 아프리카계 미국인인지 아닌지에 따라 다른 GFR 수치가 나옵니다. 왜 그럴까요?
I've been told it's based on an assumption that African-Americans have more muscle mass than people of other races. But what sense does it make for a doctor to automatically assume I have more muscle mass than that female bodybuilder? Wouldn't it be far more accurate and evidence-based to determine the muscle mass of individual patients just by looking at them?
아프리카계 미국인이 다른 인종보다 근육량이 많다는 가설에 기반한 것이라고 합니다. 하지만 그렇다고 의사가 제가 여자 바디빌더보다 더 많은 근육량을 갖고 있다고 말할 수 있을까요? 그냥 환자 개인의 근육량을 들여다보고 결정하는 게 훨씬 더 정확하고 근거가 있는 게 아닐까요?
Well, doctors tell me they're using race as a shortcut. It's a crude but convenient proxy for more important factors, like muscle mass, enzyme level, genetic traits they just don't have time to look for. But race is a bad proxy. In many cases, race adds no relevant information at all. It's just a distraction. But race also tends to overwhelm the clinical measures. It blinds doctors to patients' symptoms, family illnesses, their history, their own illnesses they might have -- all more evidence-based than the patient's race. Race can't substitute for these important clinical measures without sacrificing patient well-being.
의사들은 인종을 지름길로 사용한다고 말합니다. 어설프긴 하지만 바빠서 들여다 볼 시간이 없는 근육량이나, 효소 수치, 유전형질같은 중요한 요소들의 대용으로 간편하게 쓸 수 있죠. 하지만 인종은 적합한 요인이 아닙니다. 대부분의 경우, 유의미한 정보를 전혀 제공해주지 못합니다. 방해할 뿐이죠. 그리고 인종은 임상 검사를 압도하기도 합니다. 의사들이 더 설득력있는 환자의 증상이나, 가족병력, 가족 구성원이 개개인이 가지고 있는 질병처럼 더욱 확실한 증거들을 못 보고 간과하게 만듭니다. 인종은 환자의 건강을 희생시키지 않고는 중요한 임상기준들을 대체할 수 없습니다.
Doctors also tell me race is just one of many factors they take into account, but there are numerous medical tests, like the GFR, that use race categorically to treat black, white, Asian patients differently just because of their race.
의사들은 또한 제게 인종은 고려되는 많은 요소 중 하나일 뿐이라고 말합니다. 하지만 수많은 의료 검진방법이 앞에서 말한 GFR처럼 인종을 나누어서 흑인과 백인, 동양인을 인종에 따라 다른방법으로 치료하기위해 인종을 절대적인 척도로 사용합니다
Race medicine also leaves patients of color especially vulnerable to harmful biases and stereotypes. Black and Latino patients are twice as likely to receive no pain medication as whites for the same painful long bone fractures because of stereotypes that black and brown people feel less pain, exaggerate their pain, and are predisposed to drug addiction.
인종에 기반한 의료 행위는 피부색이 다른 환자들을 유해한 편견과 고정관념의 피해자로 만듭니다. 흑인과 라틴계 사람은 똑같이 고통스러운 장골 골절에도 진통제를 처방받을 확률이 백인보다 2배 더 낮습니다. 흑인과 갈색인종은 고통을 덜 느끼고 엄살이 심하며 약물에 중독되는 성향이 있다는 고정관념 때문입니다.
The Food and Drug Administration has even approved a race-specific medicine. It's a pill called BiDil to treat heart failure in self-identified African-American patients. A cardiologist developed this drug without regard to race or genetics, but it became convenient for commercial reasons to market the drug to black patients. The FDA then allowed the company, the drug company, to test the efficacy in a clinical trial that only included African-American subjects. It speculated that race stood in as a proxy for some unknown genetic factor that affects heart disease or response to drugs. But think about the dangerous message it sent, that black people's bodies are so substandard, a drug tested in them is not guaranteed to work in other patients.
식약청은 심지어 인종 맞춤약인 "비딜"을 승인했습니다. 스스로 아프리카계 미국인이라고 생각하는 심부전 환자들을 치료하는 약입니다. 한 심장병 전문의가 인종이나 유전자를 고려하지 않고 이 약을 개발했지만 상업적인 이유로 흑인들에게 이 약을 광고하는 게 더 편리했던 것입니다. 식약청은 제약회사가 아프리카계 미국인만을 대상으로 하는 임상실험을 통해 약의 효능을 시험하도록 허가했습니다. 이 실험은 인종이 심장질환이나 약물에 대한 반응에 영향을 미치는 밝혀지지 않은 유전적 요인 대신 쓰일 수 있다고 추측했습니다. 이 실험이 보내는 위험한 메시지 생각해보세요. 흑인의 신체는 너무 표준 이하여서 그들에게 실험되는 약물이 다른 환자에게도 효과가 있을 거라는 보장이 없다는 거죠.
In the end, the drug company's marketing scheme failed. For one thing, black patients were understandably wary of using a drug just for black people. One elderly black woman stood up in a community meeting and shouted, "Give me what the white people are taking!"
결과적으로 제약회사의 마케팅 전략은 실패했습니다. 우선 흑인 환자들은 당연히 흑인만을 위한 약물을 사용하는 것을 매우 경계했거든요. 한 늙은 흑인 여성은 마을 회의에서 "백인들이 먹는 약을 줘!"라고 소리쳤습니다.
(Laughter)
(웃음)
And if you find race-specific medicine surprising, wait until you learn that many doctors in the United States still use an updated version of a diagnostic tool that was developed by a physician during the slavery era, a diagnostic tool that is tightly linked to justifications for slavery.
인종 맞춤약이 충격적이셨다면 이건 더 놀라우실 겁니다. 미국 내 많은 의사들이 아직도 노예제도가 있던 시대에 한 의사에 의해 발명된, 노예제도의 정당화와 관련되어 있는 진단 도구의 발전된 버전을 사용하고 있습니다.
Dr. Samuel Cartwright graduated from the University of Pennsylvania Medical School. He practiced in the Deep South before the Civil War, and he was a well-known expert on what was then called "Negro medicine." He promoted the racial concept of disease, that people of different races suffer from different diseases and experience common diseases differently. Cartwright argued in the 1850s that slavery was beneficial for black people for medical reasons. He claimed that because black people have lower lung capacity than whites, forced labor was good for them. He wrote in a medical journal, "It is the red vital blood sent to the brain that liberates their minds when under the white man's control, and it is the want of sufficiency of red vital blood that chains their minds to ignorance and barbarism when in freedom." To support this theory, Cartwright helped to perfect a medical device for measuring breathing called the spirometer to show the presumed deficiency in black people's lungs.
사무엘 카트라이트 박사는 펜실베니아 의대를 졸업하고 남북전쟁 이전에 미국의 최남단에서 의료행위를 했습니다. 그 당시 "검둥이 의학"이라고 불리던 방면에서 유명한 전문가였죠. 그는 다른 인종의 사람들은 다른 병에 걸리고 흔한 질병도 다르게 앓는다는 인종적 개념의 질병을 선동했습니다. 카트라이트 박사는 1850년대에 노예제가 의학적인 이유로 흑인들에게 이익이 된다고 주장했습니다. 흑인이 백인보다 폐활량이 적기 때문에 강제 노역이 그들에게 좋다고 주장했습니다. 그는 의학 학술지에 "백인들의 명령 아래 있을 때 뇌로 보내지는 붉은 피가 그들의 정신을 해방시키고 그들이 자유로울 때 충분한 붉은 피를 원하는 욕망이 그들의 정신을 무지와 미개함에 속박시킨다." 카트라이트는 이 이론을 뒷받침하기 위해 흑인의 폐활량이 부족하다는 가정을 증명하기 위해 폐활량계라는 호흡을 측정하는 의료기기를 완성하는 것을 도왔습니다.
Today, doctors still uphold Cartwright's claim the black people as a race have lower lung capacity than white people. Some even use a modern day spirometer that actually has a button labeled "race" so the machine adjusts the measurement for each patient according to his or her race. It's a well-known function called "correcting for race."
오늘날까지도 의사들은 흑인이 인종적으로 백인보다 적은 폐활량을 가지고 있다는 카트라이트의 주장을 지지하고 있습니다. 일부 의사들은 심지어 "인종"버튼이 있는 현대의 폐활량계를 사용합니다. 환자의 인종에 따라 기계가 측정하는 것을 맞출 수 있도록 말이죠. "인종에 따라 맞추는 것"이라 불리는 널리 알려진 기능입니다.
The problem with race medicine extends far beyond misdiagnosing patients. Its focus on innate racial differences in disease diverts attention and resources from the social determinants that cause appalling racial gaps in health: lack of access to high-quality medical care; food deserts in poor neighborhoods; exposure to environmental toxins; high rates of incarceration; and experiencing the stress of racial discrimination.
인종 맞춤약의 문제점은 환자들을 오진하는 것 이상으로 존재합니다. 질병의 선천적인 인종적 차이점에 집중하고 의료에 끔찍한 인종적 격차를 초래하는 사회적 결정 요인들로부터 관심과 자원을 돌리고 있습니다. 질 높은 의료를 받을 수 있는 기회의 부족, 신선한 음식을 구하는 게 어려운 가난한 동네, 환경적 독소에의 노출, 높은 감금률, 인종 차별로 인한 스트레스같은 요인들로부터 말입니다.
You see, race is not a biological category that naturally produces these health disparities because of genetic difference. Race is a social category that has staggering biological consequences, but because of the impact of social inequality on people's health. Yet race medicine pretends the answer to these gaps in health can be found in a race-specific pill. It's much easier and more lucrative to market a technological fix for these gaps in health than to deal with the structural inequities that produce them.
인종은 사실 유전적 차이로 인한 자연적인 의료 격차를 가져오는 생물학적 구분이 아닙니다. 인종은 사람들의 의료에 영향을 미치는 사회적 불균형이 초래하는 충격적인 생물학적 결과를 가진 사회적 범주입니다. 그런데도 인종에 기반한 의학은 의료 격차를 줄일 수 있는 해답이 의료 맞춤약에 있는 척 하고 있습니다. 의료 격차를 줄이기 위한 기술적인 해결책을 마케팅하는 게 그 격차를 낳은 구조적 불평등을 해결하는 것 보다 쉽고 더 돈이 되기 때문이죠.
The reason I'm so passionate about ending race medicine isn't just because it's bad medicine. I'm also on this mission because the way doctors practice medicine continues to promote a false and toxic view of humanity. Despite the many visionary breakthroughs in medicine we've been learning about, there's a failure of imagination when it comes to race. Would you imagine with me, just a moment: What would happen if doctors stopped treating patients by race? Suppose they rejected an 18th-century classification system and incorporated instead the most advanced knowledge of human genetic diversity and unity, that human beings cannot be categorized into biological races? What if, instead of using race as a crude proxy for some more important factor, doctors actually investigated and addressed that more important factor? What if doctors joined the forefront of a movement to end the structural inequities caused by racism, not by genetic difference?
제가 인종에 기반한 의학을 종식시키는 데 이렇게 열정적인 이유는 단순히 나쁜 의학이라서가 아닙니다. 제가 이 사명을 갖고 있는 이유는 의사들이 치료하는 방식이 인류에 대한 잘못되고 해로운 시각을 계속 조장하기 때문입니다. 우리는 의학에 선구적인 발견들이 많이 있었다고 배웠지만 인종에 관해서는 상상력이 부족합니다. 그러니까 잠깐만 저와 함께 상상해보세요. 의사들이 인종에 따라 환자들을 치료하는 걸 그만두면 어떻게 될까요? 의사들이 18세기에 사용하던 분류체계를 거부하고 인간이 생물학적 인종에 따라 분류될 수 없다고 여기는 가장 진보된 지식인 인간의 유전적 다양성과 통일성을 도입했다고 생각해보세요. 더 중요한 요인들 대신에 인종을 대충 사용하지 않고 의사들이 정말로 검사하고 더 중요한 요소들을 진찰한다면 어떨까요? 유전적 차이가 아닌 인종 차별로 인한 구조적 불평들을 종식시키기 위한 운동의 선두에 의사들이 동참한다면 어떨까요?
Race medicine is bad medicine, it's poor science and it's a false interpretation of humanity. It is more urgent than ever to finally abandon this backward legacy and to affirm our common humanity by ending the social inequalities that truly divide us.
인종에 기반하는 의학은 나쁜 의학입니다. 형편없는 의학입니다. 그리고 인류에 대해 잘못된 해석을 합니다. 진짜로 우리를 가르는 사회적 불평등을 종식시킴으로써 이 퇴보적인 유산을 버리고 우리의 공통된 인간성을 확인하는 게 그 어느 때보다도 시급합니다.
Thank you.
감사합니다.
(Applause)
(박수)
Thank you. Thanks. Thank you.
감사합니다. 감사합니다.