15 years ago, I volunteered to participate in a research study that involved a genetic test. When I arrived at the clinic to be tested, I was handed a questionnaire. One of the very first questions asked me to check a box for my race: White, black, Asian, or Native American.
15 anni fa ho partecipato da volontaria a un progetto di ricerca riguardante un test genetico. Giunta alla clinica per essere esaminata, ricevetti un questionario. Una delle prime domande mi chiedeva di spuntare la casella con la mia razza: bianca, nera, asiatica o nativa americana.
I wasn't quite sure how to answer the question. Was it aimed at measuring the diversity of research participants' social backgrounds? In that case, I would answer with my social identity, and check the box for "black." But what if the researchers were interested in investigating some association between ancestry and the risk for certain genetic traits? In that case, wouldn't they want to know something about my ancestry, which is just as much European as African? And how could they make scientific findings about my genes if I put down my social identity as a black woman? After all, I consider myself a black woman with a white father rather than a white woman with a black mother entirely for social reasons. Which racial identity I check has nothing to do with my genes. Well, despite the obvious importance of this question to the study's scientific validity, I was told, "Don't worry about it, just put down however you identify yourself." So I check "black," but I had no confidence in the results of a study that treated a critical variable so unscientifically.
Non ero del tutto sicura su come rispondere alla domanda. Puntava a quantificare la varietà delle estrazioni sociali dei partecipanti? In tal caso risponderei con la mia identità sociale, e avrei spuntato la casella per "nero". E se invece i ricercatori fossero interessati a investigare su alcune connessioni tra l'ascendenza e i rischi legati a certi tratti genetici? In tal caso, non vorrebbero sapere qualcosa riguardante le mie origini, che sono tanto europee quanto africane? E come potrebbero scoprire qualcosa di scientifico sui miei geni, se mettessi la mia identità sociale di donna di colore? Dopotutto, mi considero una donna di colore con padre bianco, piuttosto che una bianca con madre di colore, esclusivamente per ragioni sociali. Quale identità razziale io scelga non ha niente a che fare con i miei geni. Beh, malgrado l'ovvia importanza di questa domanda per validare scientificamente la ricerca, mi venne detto: "non si preoccupi, metta semplicemente come lei si identifica". Quindi spuntai "nero", ma non avevo fiducia nei risultati di uno studio che trattava una variabile così importante in modo così poco scientifico.
That personal experience with the use of race in genetic testing got me thinking: Where else in medicine is race used to make false biological predictions?
Quell'esperienza personale di uso della razza nei test di genetica mi fece pensare. Dove altro, in medicina, si usa la razza per fare false ipotesi biologiche?
Well, I found out that race runs deeply throughout all of medical practice. It shapes physicians' diagnoses, measurements, treatments, prescriptions, even the very definition of diseases. And the more I found out, the more disturbed I became.
Beh, ho scoperto che la razza è molto presente nell'intera medicina. Influenza le diagnosi dei medici, le misurazioni, i trattamenti, le prescrizioni, persino la definizione delle malattie. E più scoprivo, più mi sentivo turbata.
Sociologists like me have long explained that race is a social construction. When we identify people as black, white, Asian, Native American, Latina, we're referring to social groupings with made up demarcations that have changed over time and vary around the world. As a legal scholar, I've also studied how lawmakers, not biologists, have invented the legal definitions of races.
I sociologi come me hanno ripetuto a lungo che la razza è un costrutto sociale. Identificando la gente come bianchi, neri, asiatici, nativi americani, latini, ci riferiamo a gruppi sociali con delimitazioni fittizie che sono cambiate nel tempo e che variano in giro per il mondo. Da studiosa di legge, ho anche studiato come i legislatori, non i biologi, abbiano dato dei nomi legali alle razze.
And it's not just the view of social scientists. You remember when the map of the human genome was unveiled at a White House ceremony in June 2000? President Bill Clinton famously declared, "I believe one of the great truths to emerge from this triumphant expedition inside the human genome is that in genetic terms, human beings, regardless of race, are more than 99.9 percent the same." And he might have added that that less than one percent of genetic difference doesn't fall into racial boxes.
E questo non è solo il punto di vista delle scienze sociali. Vi ricordate quando la mappa del genoma umano fu svelata durante una cerimonia nel giugno 2000 alla Casa Bianca? Come noto, il presidente Clinton dichiarò: "Credo che una delle più grandi verità emerse da questa trionfante spedizione nel genoma umano è che nei termini della genetica, gli esseri umani, a prescindere dalla razza sono uguali a più del 99.9%". E avrebbe potuto aggiungere che quella differenza genetica inferiore all'uno per cento non va a finire nelle caselle razziali.
Francis Collins, who led the Human Genome Project and now heads NIH, echoed President Clinton. "I am happy that today, the only race we're talking about is the human race."
Francis Collins, che guidava il progetto Genoma Umano e che ora è a capo della NIH (Istituti Nazionali di Sanità) ha fatto eco al presidente Clinton: "Sono felice che a oggi, l'unica razza di cui si parla è la razza umana".
Doctors are supposed to practice evidence-based medicine, and they're increasingly called to join the genomic revolution. But their habit of treating patients by race lags far behind.
I medici dovrebbero praticare una medicina basata sulle prove reali e sempre più vengono invitati a far parte della rivoluzione genomica. Ma la loro tendenza a trattare i pazienti secondo la razza è molto indietro.
Take the estimate of glomerular filtration rate, or GFR. Doctors routinely interpret GFR, this important indicator of kidney function, by race. As you can see in this lab test, the exact same creatinine level, the concentration in the blood of the patient, automatically produces a different GFR estimate depending on whether or not the patient is African-American. Why?
Per esempio la stima della velocità di filtrazione glomerulare, o GFR. Di norma i dottori interpretano il GFR, questo importante indicatore della funzione renale, secondo la razza. Come potete vedere in questo test di laboratorio, Lo stesso esatto livello di creatina, la concentrazione nel sangue del paziente, produce automaticamente una diversa stima del GFR a seconda che il paziente sia afroamericano o no. Perché?
I've been told it's based on an assumption that African-Americans have more muscle mass than people of other races. But what sense does it make for a doctor to automatically assume I have more muscle mass than that female bodybuilder? Wouldn't it be far more accurate and evidence-based to determine the muscle mass of individual patients just by looking at them?
Ho sentito che si basa sul presupposto che gli afroamericani hanno più massa muscolare delle persone di altre razze. Ma che senso ha per un dottore presumere automaticamente che io abbia più massa muscolare di una culturista? Non sarebbe molto più preciso e realistico determinare la massa muscolare dei singoli pazienti semplicemente guardandoli?
Well, doctors tell me they're using race as a shortcut. It's a crude but convenient proxy for more important factors, like muscle mass, enzyme level, genetic traits they just don't have time to look for. But race is a bad proxy. In many cases, race adds no relevant information at all. It's just a distraction. But race also tends to overwhelm the clinical measures. It blinds doctors to patients' symptoms, family illnesses, their history, their own illnesses they might have -- all more evidence-based than the patient's race. Race can't substitute for these important clinical measures without sacrificing patient well-being.
Beh, dei medici mi dicono che usano la razza come scorciatoia. È un indicatore abbozzato, ma conveniente, per fattori più importanti, come la massa muscolare, il livello degli enzimi, i tratti genetici, per i quali non hanno tempo. Ma la razza è un cattivo indicatore. In molti casi, la razza non aggiunge nessuna informazione rilevante. È solo una distrazione. Ma la razza tende anche a sopraffare le misurazioni cliniche. Rende i medici ciechi di fronte ai sintomi dei pazienti, alle malattie ereditarie, la loro storia, le possibili malattie, tutte cose basate sull'evidenza più della razza del paziente. La razza non può sostituire questi importanti criteri clinici senza sacrificare la salute del paziente.
Doctors also tell me race is just one of many factors they take into account, but there are numerous medical tests, like the GFR, that use race categorically to treat black, white, Asian patients differently just because of their race.
I medici mi dicono anche che la razza è solo uno dei fattori che prendono in considerazione, ma ci sono numerosi test medici, come il GFR, che usano la razza categoricamente per curare in modo diverso pazienti neri, bianchi o asiatici, solo a causa della loro razza.
Race medicine also leaves patients of color especially vulnerable to harmful biases and stereotypes. Black and Latino patients are twice as likely to receive no pain medication as whites for the same painful long bone fractures because of stereotypes that black and brown people feel less pain, exaggerate their pain, and are predisposed to drug addiction.
La medicina razziale rende i pazienti di colore molto vulnerabili a bias e stereotipi. I pazienti neri e latinoamericani sono doppiamente a rischio di non ricevere antidolorifici rispetto ai bianchi per le stesse dolorose fratture al femore a causa di stereotipi per i quali neri e mulatti sentono meno dolore, esagerano sul loro dolore e sono predisposti alla tossicodipendenza.
The Food and Drug Administration has even approved a race-specific medicine. It's a pill called BiDil to treat heart failure in self-identified African-American patients. A cardiologist developed this drug without regard to race or genetics, but it became convenient for commercial reasons to market the drug to black patients. The FDA then allowed the company, the drug company, to test the efficacy in a clinical trial that only included African-American subjects. It speculated that race stood in as a proxy for some unknown genetic factor that affects heart disease or response to drugs. But think about the dangerous message it sent, that black people's bodies are so substandard, a drug tested in them is not guaranteed to work in other patients.
La Food and Drug Administration ha pure approvato un farmaco specifico. È una pillola chiamata BiDil per gli scompensi cardiaci in pazienti auto-identificatisi come afroamericani. Un cardiologo ha creato questo farmaco senza pensare alla razza o alla genetica, ma diventò conveniente, per ragioni commerciali, pubblicizzare il farmaco ai pazienti di colore. Dunque l'FDA permise all'azienda, l'azienda farmaceutica, di testarne l'efficacia in una prova clinica che includeva solo soggetti afroamericani. Ipotizzò che la razza fosse l'indicatore di qualche fattore genetico ignoto, che influenza la malattia al cuore o la reazione al farmaco Ma pensate al pericoloso messaggio mandato: che i corpi dei neri sono così scadenti, che un farmaco testato su di essi non avrà la garanzia di funzionare come negli altri pazienti.
In the end, the drug company's marketing scheme failed. For one thing, black patients were understandably wary of using a drug just for black people. One elderly black woman stood up in a community meeting and shouted, "Give me what the white people are taking!"
Alla fine la tattica pubblicitaria della compagnia fallì. Innanzitutto, i pazienti di colore erano giustamente diffidenti dall'usare un farmaco specifico per neri. Un'anziana di colore si alzò durante un'assemblea e urlò: "Datemi quello che prendono i bianchi!"
(Laughter)
(Risate)
And if you find race-specific medicine surprising, wait until you learn that many doctors in the United States still use an updated version of a diagnostic tool that was developed by a physician during the slavery era, a diagnostic tool that is tightly linked to justifications for slavery.
E se trovate sorprendente la medicina specifica per razze, aspettate di sapere che molti medici negli Stati Uniti usano ancora una versione aggiornata di uno strumento diagnostico sviluppato da un dottore durante l'epoca schiavista, uno strumento per la diagnosi che è strettamente legato alle giustificazioni per la schiavitù.
Dr. Samuel Cartwright graduated from the University of Pennsylvania Medical School. He practiced in the Deep South before the Civil War, and he was a well-known expert on what was then called "Negro medicine." He promoted the racial concept of disease, that people of different races suffer from different diseases and experience common diseases differently. Cartwright argued in the 1850s that slavery was beneficial for black people for medical reasons. He claimed that because black people have lower lung capacity than whites, forced labor was good for them. He wrote in a medical journal, "It is the red vital blood sent to the brain that liberates their minds when under the white man's control, and it is the want of sufficiency of red vital blood that chains their minds to ignorance and barbarism when in freedom." To support this theory, Cartwright helped to perfect a medical device for measuring breathing called the spirometer to show the presumed deficiency in black people's lungs.
Il dott. Samuel Cartwright si laureò presso l'Università della Pennsylvania Medical School. Esercitò nel profondo sud prima della guerra civile ed era un noto esperto della cosiddetta "medicina negra". Ha promosso l'idea razziale di malattia, per la quale persone di razza diversa soffrono di malori diversi e soffrono di malattie comuni in modo diverso. Nella seconda metà dell'Ottocento Cartwright sostenne che la schiavitù fosse un bene per la gente di colore per ragioni mediche. Affermò che, poiché i neri hanno meno capacità polmonare dei bianchi, i lavori forzati gli facevano bene. Scrisse in una rivista medica: "È il vitale sangue rosso mandato al cervello che libera le loro menti una volta sotto il controllo dei bianchi ed è il bisogno di una quantità di vitale sangue rosso sufficiente che lega le loro menti all'ignoranza e alla barbaria quando sono liberi". A supporto di questa teoria, Cartwright aiutò a perfezionare uno strumento medico per misurare la respirazione detto spirometro atto a dimostrare la presunta carenza nei polmoni dei neri.
Today, doctors still uphold Cartwright's claim the black people as a race have lower lung capacity than white people. Some even use a modern day spirometer that actually has a button labeled "race" so the machine adjusts the measurement for each patient according to his or her race. It's a well-known function called "correcting for race."
A oggi, i medici sostengono la dichiarazione di Cartwright, per la quale i neri intesi come razza hanno una capacità polmonare inferiore ai bianchi. Alcuni usano persino uno spirometro moderno che ha un pulsante con scritto "razza" cosicché la macchina aggiusti le misurazioni ad ogni paziente a seconda della razza. È una nota funzione detta "correzione per razza".
The problem with race medicine extends far beyond misdiagnosing patients. Its focus on innate racial differences in disease diverts attention and resources from the social determinants that cause appalling racial gaps in health: lack of access to high-quality medical care; food deserts in poor neighborhoods; exposure to environmental toxins; high rates of incarceration; and experiencing the stress of racial discrimination.
Il problema della medicina razziale va ben oltre il fare una diagnosi errata. Focalizzandosi sulle innate differenze nella malattia dovute alla razza si distoglie l'attenzione e le risorse dai fattori sociali che causano lo scioccante divario razziale nella sanità: poco supporto medico, i food desert nei quarteri poveri, il rischio tossine, alti tassi d'incarcerazioni e vivere lo stress dovuto alla discriminazione razziale.
You see, race is not a biological category that naturally produces these health disparities because of genetic difference. Race is a social category that has staggering biological consequences, but because of the impact of social inequality on people's health. Yet race medicine pretends the answer to these gaps in health can be found in a race-specific pill. It's much easier and more lucrative to market a technological fix for these gaps in health than to deal with the structural inequities that produce them.
Vedete, la razza non è una categoria biologica che crea naturalmente queste disparità nello stato di salute a causa di una diversità genetica. La razza è una categoria sociale con conseguenze biologiche sconcertanti, causate dall'impatto dell'iniquità sociale sulla sanità. Eppure la medicina ci fa credere che la risposta a tali disparità di salute possa trovarsi in una pillola specifica per ogni razza. È molto più facile e redditizio commercializzare una soluzione tecnologica per queste disparità nella sanità, invece di risolvere le iniquità sociali che le causano.
The reason I'm so passionate about ending race medicine isn't just because it's bad medicine. I'm also on this mission because the way doctors practice medicine continues to promote a false and toxic view of humanity. Despite the many visionary breakthroughs in medicine we've been learning about, there's a failure of imagination when it comes to race. Would you imagine with me, just a moment: What would happen if doctors stopped treating patients by race? Suppose they rejected an 18th-century classification system and incorporated instead the most advanced knowledge of human genetic diversity and unity, that human beings cannot be categorized into biological races? What if, instead of using race as a crude proxy for some more important factor, doctors actually investigated and addressed that more important factor? What if doctors joined the forefront of a movement to end the structural inequities caused by racism, not by genetic difference?
Lotto con così tanta passione contro la medicina razziale non solo perché è una medicina errata. Sono in questa missione perché il modo in cui i medici esercitano continua a promuovere una visione di umanità falsa e nociva. Malgrado le svolte visionarie in medicina di cui abbiamo saputo, c'è una carenza d'immaginazione quando si parla di razza. Potete provare ad immaginare con me, solo per un momento cos'accadrebbe se i medici smettessero di curare i pazienti secondo la razza? Immaginate se respingessero un sistema di classificazione del 18esimo secolo e incorporassero invece l'avanzatissima conoscenza delle diversità e unità genetiche umane, per la quale non si categorizzano gli uomini in razze biologiche? E se, invece di usare la razza come indicatore approssimato di qualche fattore più importante, i medici studiassero e si dedicassero a quel fattore più importante? E se i medici si unissero all'avanguardia di un movimento per porre fine alle iniquità strutturali causate dal razzismo e non dalla diversità genetica?
Race medicine is bad medicine, it's poor science and it's a false interpretation of humanity. It is more urgent than ever to finally abandon this backward legacy and to affirm our common humanity by ending the social inequalities that truly divide us.
La medicina razziale è cattiva medicina, è scienza di basso livello e un'interpretazione falsa dell'umanità. È più urgente che mai abbandonare finalmente quest'eredità retrograda e affermare la nostra comune umanità ponendo fine alle ingiustizie sociali che ci dividono davvero.
Thank you.
Grazie.
(Applause)
(Applausi)
Thank you. Thanks. Thank you.
Vi ringrazio. Grazie. Grazie.