15 years ago, I volunteered to participate in a research study that involved a genetic test. When I arrived at the clinic to be tested, I was handed a questionnaire. One of the very first questions asked me to check a box for my race: White, black, Asian, or Native American.
לפני כ-15 שנים, התנדבתי לקחת חלק במחקר שכלל בדיקה גנטית. כשהגעתי למרפאה להבדק, קיבלתי שאלון. אחת השאלות הראשונות ביקשה ממני לסמן את התיבה הנכונה לגזע שלי: לבן, שחור, אסייאתי או אמריקאי ילידי.
I wasn't quite sure how to answer the question. Was it aimed at measuring the diversity of research participants' social backgrounds? In that case, I would answer with my social identity, and check the box for "black." But what if the researchers were interested in investigating some association between ancestry and the risk for certain genetic traits? In that case, wouldn't they want to know something about my ancestry, which is just as much European as African? And how could they make scientific findings about my genes if I put down my social identity as a black woman? After all, I consider myself a black woman with a white father rather than a white woman with a black mother entirely for social reasons. Which racial identity I check has nothing to do with my genes. Well, despite the obvious importance of this question to the study's scientific validity, I was told, "Don't worry about it, just put down however you identify yourself." So I check "black," but I had no confidence in the results of a study that treated a critical variable so unscientifically.
לא הייתי בטוחה איך לענות על השאלה הזו. האם זה נועד למדוד את המגוון של הרקע הסוציאלי של משתתפי המחקר? במקרה הזה, הייתי עונה עם הזהות החברתית שלי, ומסמנת את התיבה ל"שחור". אבל מה אם החוקרים התעניינו בלחקור איזה קשר בין המוצא לסיכון לתכונות גנטיות מסוימות? במקרה הזה, האם הם לא ירצו לדעת משהו לגבי המוצא שלי, שהוא אירופאי בדיוק כמו שהוא אפריקאי? ואיך הם יוכלו למצוא מסקנות מדעיות על הגנים שלי אם אני אסמן את הזהות החברתית שלי כאישה שחורה? אחרי הכל, אני מחשיבה את עצמי כאישה שחורה עם אב לבן יותר אשר כאישה לבנה עם אם שחורה לגמרי מתוך סיבות חברתיות. לאיזה זהות גזעית שאני מסמנת אין שום קשר לגנים שלי. אז, פרט לחשיבות הברורה של השאלה הזו לתוקף המדעי של המחקר, נאמר לי, "אל תדאגי לגבי זה, פשוט תסמני בצורה שבה את מזדהה עם עצמך." אז סימנתי "שחור", אבל לא היה לי ביטחון בתוצאות של המחקר שהתייחס למשתנה קריטי בצורה כל כך לא מדעית,
That personal experience with the use of race in genetic testing got me thinking: Where else in medicine is race used to make false biological predictions?
הניסיון האישי הזה עם השימוש בגזע בבדיקות גנטיות גרם לי לחשוב: איפה עוד ברפואה יש שימוש בגזע על מנת להגיע לתחזיות ביולוגיות שגויות?
Well, I found out that race runs deeply throughout all of medical practice. It shapes physicians' diagnoses, measurements, treatments, prescriptions, even the very definition of diseases. And the more I found out, the more disturbed I became.
אז, מצאתי שהגזע נמצא עמוק בכל העיסוק הרפואי. זה מעצב אבחנה של רופאים, מדידות, טיפולים, מרשמים, אפילו את ההגדרה עצמה של מחלות. וככל שגיליתי על זה יותר, ככה זה הטריד אותי יותר.
Sociologists like me have long explained that race is a social construction. When we identify people as black, white, Asian, Native American, Latina, we're referring to social groupings with made up demarcations that have changed over time and vary around the world. As a legal scholar, I've also studied how lawmakers, not biologists, have invented the legal definitions of races.
סוציולוגים כמוני מסבירים כבר הרבה זמן שגזע הוא מבנה חברתי. כשאנחנו מזהים אנשים כשחורים, לבנים, אסייאתים, אמריקאים ילידים, לטיניים, אנחנו מתייחסים לקבוצות חברתיות עם הבחנות מומצאות שהשתנו במשך הזמן ומשתנים ברחבי העולם. כמשפטנית, אני גם חקרתי איך מחוקקי חוקים, לא ביולוגים, המציאו את ההגדרות החוקיות לגזעים.
And it's not just the view of social scientists. You remember when the map of the human genome was unveiled at a White House ceremony in June 2000? President Bill Clinton famously declared, "I believe one of the great truths to emerge from this triumphant expedition inside the human genome is that in genetic terms, human beings, regardless of race, are more than 99.9 percent the same." And he might have added that that less than one percent of genetic difference doesn't fall into racial boxes.
וזה לא רק נקודת המבט של מדענים חברתיים. אתם זוכרים מתי מפת הגנום האנושי נגלתה בטקס בבית הלבן ביוני 2000? הנשיא ביל קלינטון הצהיר היטב, "אני מאמין שאחת האמיתות הגדולות שיעלו מהגילוי המנצח הזה בתוך הגנום האנושי היא שמבחינה גנטית, בני האדם, ללא הבדל של גזע, הם יותר מ-99.9% דומים." והוא אולי הוסיף שהאחוז אחד פחות הזה של הבדל גנטי לא נכנס לתוך מסגרת גזעית.
Francis Collins, who led the Human Genome Project and now heads NIH, echoed President Clinton. "I am happy that today, the only race we're talking about is the human race."
פרנסיס קולינס, שהוביל את פרוייקט הגנום האנושי ועכשיו עומד בראש NIH, נתן הד לנשיא קלינטון. "אני שמח שהיום, הגזע היחיד שאנחנו מדברים עליו הוא הגזע האנושי."
Doctors are supposed to practice evidence-based medicine, and they're increasingly called to join the genomic revolution. But their habit of treating patients by race lags far behind.
רופאים אמורים לעסוק ברפואה מבוססת ראיות, והם נקראים יותר ויותר להצטרף למהפכה הגנטית. אבל המנהג של להתייחס לחולים על פי גזע מפגר מאחור.
Take the estimate of glomerular filtration rate, or GFR. Doctors routinely interpret GFR, this important indicator of kidney function, by race. As you can see in this lab test, the exact same creatinine level, the concentration in the blood of the patient, automatically produces a different GFR estimate depending on whether or not the patient is African-American. Why?
קחו את ההערכה של קצב סינון הדם בכליות או GFR. רופאים באופן שגרתי מפרשים GFR, האינדיקטור החשוב לתפקוד הכליה, על פי גזע. כמו שאפשר לראות בבדיקה המעבדה הזו, רמת קראטנין זהה לחלוטין, הריכוז בדם של החולה, מייצר באופן אוטומטי הערכת GFR שונה תלוי אם אתה אפרו-אמריקאי או לא. למה?
I've been told it's based on an assumption that African-Americans have more muscle mass than people of other races. But what sense does it make for a doctor to automatically assume I have more muscle mass than that female bodybuilder? Wouldn't it be far more accurate and evidence-based to determine the muscle mass of individual patients just by looking at them?
נאמר לי שזה מבוסס על הנחה שלאפרו-אמריקאים יש יותר מסת שריר מאשר לאנשים מגזע אחר. אבל איזה הגיון יש לזה שרופא מניח אוטומטית שיש לי יותר מסת שריר מאשר לשרירנית הזו? לא יהיה הרבה יותר מדויק ומבוסס לקבוע מסת שריר של חולים שונים פשוט מלהסתכל עליהם?
Well, doctors tell me they're using race as a shortcut. It's a crude but convenient proxy for more important factors, like muscle mass, enzyme level, genetic traits they just don't have time to look for. But race is a bad proxy. In many cases, race adds no relevant information at all. It's just a distraction. But race also tends to overwhelm the clinical measures. It blinds doctors to patients' symptoms, family illnesses, their history, their own illnesses they might have -- all more evidence-based than the patient's race. Race can't substitute for these important clinical measures without sacrificing patient well-being.
אז, רופאים אומרים לי שהם משתמשים בגזע כקיצור דרך. זו נציגות גסה אך נוחה לגורמים חשובים יותר כמו מסת שריר, רמת אנזימים, תכונות גנטיות שפשוט אין להם את הזמן לחפש. אבל גזע הוא נציגות גרועה. בהרבה מקרים, גזע מוסיף מידע לא רלוונטי כלל. הוא רק היסח דעת. אבל גזע נוטה גם להשתלט על מדידות קליניות. זה מסתיר מרופאים סימפטומים של חולים, מחלות משפחתיות, היסטוריה שלהם, המחלות שלהם עצמם אולי יש -- כולם יותר מבוססים מאשר הגזע של חולה. גזע לא יכול להחליף את המדידות הקליניות החשובות האלה בלי להקריב את הרווחה של החולה.
Doctors also tell me race is just one of many factors they take into account, but there are numerous medical tests, like the GFR, that use race categorically to treat black, white, Asian patients differently just because of their race.
רופאים גם אומרים לי שגזע הוא רק אחד מתוך הרבה גורמים שהם לוקחים בחשבון, אבל יש מספר בדיקות רפואיות, כמו GFR, שגזע נמצא בשימוש סיווגי לטפל בחולים שחורים, לבנים, אסייאתים באופן שונה רק בגלל הגזע שלהם.
Race medicine also leaves patients of color especially vulnerable to harmful biases and stereotypes. Black and Latino patients are twice as likely to receive no pain medication as whites for the same painful long bone fractures because of stereotypes that black and brown people feel less pain, exaggerate their pain, and are predisposed to drug addiction.
רפואה גזעית גם משאירה חולים לא לבנים פגיעים במיוחד לדעות קדומות פוגעניות וסטריאוטיפים. חולים שחורים ולטינים הם בסבירות גבוהה פי שניים לא לקבל תרופה לשיכוך כאבים מאשר חולים לבנים לאותם שברים כואבים בעצמות בגלל סטריאוטיפים שאנשים כהי עור מרגישים פחות כאב, מגזימים את הכאב שלהם, והם נוטים להתמכרות לסמים.
The Food and Drug Administration has even approved a race-specific medicine. It's a pill called BiDil to treat heart failure in self-identified African-American patients. A cardiologist developed this drug without regard to race or genetics, but it became convenient for commercial reasons to market the drug to black patients. The FDA then allowed the company, the drug company, to test the efficacy in a clinical trial that only included African-American subjects. It speculated that race stood in as a proxy for some unknown genetic factor that affects heart disease or response to drugs. But think about the dangerous message it sent, that black people's bodies are so substandard, a drug tested in them is not guaranteed to work in other patients.
רשות האוכל והתרופות אפילו אישרה תרופה ספציפית לגזע. זו גלולה שנקראית "ביידיל" לטיפול בכשל לבבי בחולים המזדהים כאפרו-אמריקאים. קרדיולוג פיתח את התרופה הזו בלי התייחסות לגזע או גנטיקה, אבל זה הפך לנוח בעקבות סיבות מסחריות לשווק את התרופה הזו לחולים שחורים. ה-FDA אישר אז לחברה, חברת התרופות, לבדוק את יעילות התרופה בבדיקות קליניות שכללו רק נושאי מחקר אפרו-אמריקאים. היה משוער שגזע מילא מקום של גורם גנטי לא ידוע שמשפיע על מחלות לב או תגובה לתרופות. אבל תחשבו על המסר המסוכן שזה שולח, שהגוף של אנשים שחורים הוא כל כך תת רמה, תרופה שנבדקה בהם לא מובטח שתעבוד אצל חולים אחרים.
In the end, the drug company's marketing scheme failed. For one thing, black patients were understandably wary of using a drug just for black people. One elderly black woman stood up in a community meeting and shouted, "Give me what the white people are taking!"
בסוף, תוכנית השיווק של חברת התרופות נכשלה. דבר ראשון, חולים שחורים היו באופן מובן זהירים בשימוש בתרופה שנבדקה רק על אנשים שחורים. אישה שחורה קשישה אחת נעמדה במפגש קהילתי וצעקה, "תנו לי את מה שנותנים לאנשים הלבנים!"
(Laughter)
(צחוק)
And if you find race-specific medicine surprising, wait until you learn that many doctors in the United States still use an updated version of a diagnostic tool that was developed by a physician during the slavery era, a diagnostic tool that is tightly linked to justifications for slavery.
ואם אתם מוצאים תרופות ספציפיות לגזע מפתיעות, חכו עד שתלמדו שרופאים רבים בארצות הברית עדיין משתמשים בגרסה מעודכנת של כלי אבחון שפותח על ידי רופא בתקופת העבדות, כלי אבחון שמקושר קלות להצדקות לעבדות.
Dr. Samuel Cartwright graduated from the University of Pennsylvania Medical School. He practiced in the Deep South before the Civil War, and he was a well-known expert on what was then called "Negro medicine." He promoted the racial concept of disease, that people of different races suffer from different diseases and experience common diseases differently. Cartwright argued in the 1850s that slavery was beneficial for black people for medical reasons. He claimed that because black people have lower lung capacity than whites, forced labor was good for them. He wrote in a medical journal, "It is the red vital blood sent to the brain that liberates their minds when under the white man's control, and it is the want of sufficiency of red vital blood that chains their minds to ignorance and barbarism when in freedom." To support this theory, Cartwright helped to perfect a medical device for measuring breathing called the spirometer to show the presumed deficiency in black people's lungs.
ד"ר סמואל קארטרייט סיים לימודיו בבית ספר לרפואה של אוניברסיטת פנסילבניה. הוא פעל בדרום לפני מלחמת האזרחים, והוא היה מומחה ידוע במה שנקרא אז "רפואת כושים". הוא קידם את התפיסה הגזעית של מחלות, שאנשים מגזעים שונים סובלים ממחלות שונות וחווים מחלות נפוצות באופן שונה. קארטרייט טען בשנות ה-50 של המאה ה-19 שעבדות מיטיבה עם האנשים השחורים מבחינה רפואית. הוא טען שכיוון שלאנשים שחורים יש קיבולת ריאה נמוכה יותר מאשר ללבנים, עבודה בפרך היתה טובה בשבילם. הוא כתב בעיתון רפואי, "זה הדם האדום החיוני שנשלח למוח שמשחרר את המוחות תחת שליטתו של האדם הלבן, וזה הרצון במספיק דם אדום חיוני שקושר את המוחות שלהם לבורות וברבריות כשהם חופשיים." כדי לתמוך בתיאוריה הזו, קארטרייט עזר לשכלל מכשיר רפואי כדי למדוד נשימה שנקרא ספירומטר כדי להראות את הליקוי המשוער בריאות של אנשים שחורים.
Today, doctors still uphold Cartwright's claim the black people as a race have lower lung capacity than white people. Some even use a modern day spirometer that actually has a button labeled "race" so the machine adjusts the measurement for each patient according to his or her race. It's a well-known function called "correcting for race."
היום, רופאים עדיין דוגלים בטענה של קארטרייט שלאנשים שחורים כגזע יש קיבולת ריאות נמוכה יותר מאשר לאנשים לבנים. חלק אפילו משתמשים בספירומטר מודרני שאפילו יש לו כפתור שמסומן "גזע" כך שהמכשיר מתאים את המדידות לכל חולה לפי הגזע שלו או שלה. זה פעולה מוכרת היטב שנקראית "תיקון לפי גזע".
The problem with race medicine extends far beyond misdiagnosing patients. Its focus on innate racial differences in disease diverts attention and resources from the social determinants that cause appalling racial gaps in health: lack of access to high-quality medical care; food deserts in poor neighborhoods; exposure to environmental toxins; high rates of incarceration; and experiencing the stress of racial discrimination.
הבעיה עם רפואה לפי גזע נמשכת הרבה אחרי אבחון לקוי של חולים. ההתמקדות בהבדלים גזעיים מולדים במחלה מסיחה את תשומת הלב ואת המשאבים מגורמים חברתיים מכריעים שגורמים לפערים מחרידים בבריאות: מחסור בגישה לטיפול רפואי באיכות גבוהה; שכונות עניות עם מחסור במזון איכותי; חשיפה לרעלנים סביבתיים; שיעורי כליאה גבוהים; ולחוות את המתח של אפלייה גזענית.
You see, race is not a biological category that naturally produces these health disparities because of genetic difference. Race is a social category that has staggering biological consequences, but because of the impact of social inequality on people's health. Yet race medicine pretends the answer to these gaps in health can be found in a race-specific pill. It's much easier and more lucrative to market a technological fix for these gaps in health than to deal with the structural inequities that produce them.
אתם מבינים, גזזע הוא לא מאפיין ביולוגי שבאופן טבעי מייצרת את השונות בבריאות בגלל הבדל גנטי. גזע הוא מאפיין חברתי שיש לו תוצאות ביולוגיות מטלטלות, אבל בגלל ההשפעה של חוסר שיוויון חברתי על בריאות של אנשים. אף על פי כן רפואה על פי גזע מעמידה פנים שהתשובה לפערים בבריאות נמצאת בגלולה ספציפית לגזע. זה הרבה יותר קל ורווחי לשווק תיקון טכנולוגי לפערים האלו בבריאות מאשר להתמודד עם אי הצדק המבני שיוצר אותם.
The reason I'm so passionate about ending race medicine isn't just because it's bad medicine. I'm also on this mission because the way doctors practice medicine continues to promote a false and toxic view of humanity. Despite the many visionary breakthroughs in medicine we've been learning about, there's a failure of imagination when it comes to race. Would you imagine with me, just a moment: What would happen if doctors stopped treating patients by race? Suppose they rejected an 18th-century classification system and incorporated instead the most advanced knowledge of human genetic diversity and unity, that human beings cannot be categorized into biological races? What if, instead of using race as a crude proxy for some more important factor, doctors actually investigated and addressed that more important factor? What if doctors joined the forefront of a movement to end the structural inequities caused by racism, not by genetic difference?
הסיבה שאני כה נלהבת לסיים את הרפואה הגזעית היא לא רק כי זו רפואה רעה. אני גם במשימה הזו בגלל שהדרך שבה רופאים עוסקים ברפואה ממשיכה לקדם נקודת מבט שגויה ורעילה על האנושות. למרות כל פריצות הדרך ברפואה שגילינו, יש כישלון בדימיון כשזה מגיע לגזע. תוכלו לדמיין איתי, רק לרגע: מה היה קורה אם רופאים היו מפסיקים לטפל בחולים על פי גזע? נניח שהם יידחו מערכת מיון מהמאה ה-18 וישלבו במקום את הידע המתקדם ביותר של שונות ואחדות גנטית אנושית, שבני האדם לא יכולים להיות מסווגים לתוך גזעים ביולוגים? מה אם, במקום להשתמש בגזע כממלא מקום גס של גורם אחר חשוב יותר רופאים באמת יחקרו ויעסקו בגורם החשוב יותר? מה אם רופאים יצטרפו לחזית של תנועה לסיום חוסר צדק מבני שנגרם על ידי גזענות, לא על ידי הבדל גנטי?
Race medicine is bad medicine, it's poor science and it's a false interpretation of humanity. It is more urgent than ever to finally abandon this backward legacy and to affirm our common humanity by ending the social inequalities that truly divide us.
רפואה על פי גזע היא רפואה גרועה, זה מדע דל וזה פירוש שגוי של האנושות. זה דחוף יותר מתמיד סוף סוף לנטוש את המורשת ההפוכה הזו ולאשר את האנושות המשותפת שלנו על ידי סיום חוסר הצדק החברתי שבאמת מפצל אותנו.
Thank you.
תודה רבה.
(Applause)
(מחיאות כפיים)
Thank you. Thanks. Thank you.
תודה לכם. תודה. תודה.