15 years ago, I volunteered to participate in a research study that involved a genetic test. When I arrived at the clinic to be tested, I was handed a questionnaire. One of the very first questions asked me to check a box for my race: White, black, Asian, or Native American.
Hai 15 anos, fun voluntaria nunha investigación que incluía probas xenéticas. Cando cheguei á clínica, tiven que cubrir un formulario. Unha das primeiras preguntas pedíame marcar a miña orixe étnica: caucásica, negra, asiática, ou nativa americana.
I wasn't quite sure how to answer the question. Was it aimed at measuring the diversity of research participants' social backgrounds? In that case, I would answer with my social identity, and check the box for "black." But what if the researchers were interested in investigating some association between ancestry and the risk for certain genetic traits? In that case, wouldn't they want to know something about my ancestry, which is just as much European as African? And how could they make scientific findings about my genes if I put down my social identity as a black woman? After all, I consider myself a black woman with a white father rather than a white woman with a black mother entirely for social reasons. Which racial identity I check has nothing to do with my genes. Well, despite the obvious importance of this question to the study's scientific validity, I was told, "Don't worry about it, just put down however you identify yourself." So I check "black," but I had no confidence in the results of a study that treated a critical variable so unscientifically.
Non sabía moi ben como responder a esa pregunta. O seu obxectivo era medir a diversidade de orixes sociais dos participantes na investigación? Nese caso, contestaría segundo a miña identidade social e respondería "negra". Pero, e se os investigadores estaban interesados en estudar a relación entre a xenealoxía e o risco para certas calidades xenéticas? Nese caso, non preferirían coñecer datos sobre os meus devanceiros, que son tanto europeos como africanos? E como poden facer un descubrimento científico cos meus xenes se poño a miña identidade social como muller negra? Considérome unha muller negra cun pai caucásico antes que unha muller caucásica cunha nai negra e isto é só por razóns sociais. A identidade racial que podería responder non tería relación cos meus xenes. En fin, máis alá da importancia desta pregunta para a validez científica do estudo, dixéronme, "Non te preocupes por iso, responde aquilo co que te identifiques." Así que marquei "negra", pero desconfiaba dos resultados dun estudo que trataba de xeito tan pouco científico unha variable tan relevante.
That personal experience with the use of race in genetic testing got me thinking: Where else in medicine is race used to make false biological predictions?
Esta experiencia persoal coa raza nas probas xenéticas fíxome pensar: nalgún outro campo da medicina a raza é a base de presuncións biolóxicas falsas?
Well, I found out that race runs deeply throughout all of medical practice. It shapes physicians' diagnoses, measurements, treatments, prescriptions, even the very definition of diseases. And the more I found out, the more disturbed I became.
Cheguei á conclusión de que a raza chega até o miolo da práctica médica. Inflúe na diagnose por parte do médico, nos indicadores, nos tratamentos, nas receitas, e mesmo nas definicións de patoloxías. E canto máis investigaba, peor era a sensación.
Sociologists like me have long explained that race is a social construction. When we identify people as black, white, Asian, Native American, Latina, we're referring to social groupings with made up demarcations that have changed over time and vary around the world. As a legal scholar, I've also studied how lawmakers, not biologists, have invented the legal definitions of races.
Os sociólogos temos sostido que a raza é unha construción social. Cando identificamos a alguén como negro, caucásico, asiático, nativo americano ou latino, referímonos a grupos sociais con distincións artificiais que foron mudando ao longo da historia e que varían arredor do mundo. Como xurista, tamén teño estudado como o lexislador, e non os biólogos, creou as definicións legais das razas.
And it's not just the view of social scientists. You remember when the map of the human genome was unveiled at a White House ceremony in June 2000? President Bill Clinton famously declared, "I believe one of the great truths to emerge from this triumphant expedition inside the human genome is that in genetic terms, human beings, regardless of race, are more than 99.9 percent the same." And he might have added that that less than one percent of genetic difference doesn't fall into racial boxes.
E non é só a visión dos científicos sociais. Recordades a presentación pública do mapa do xenoma humano celebrada na Casa Branca en xuño de 2000? O presidente Bill Clinton declarou: "Creo que unha das grandes verdades que xorden desta exitosa empresa dentro do xenoma humano é que en termos xenéticos, os seres humanos, sen importar a súa raza, son iguais, ao 99,9%." Mais debeu engadir que ese menos do 1% de diferenza xenética non ten relación coa raza.
Francis Collins, who led the Human Genome Project and now heads NIH, echoed President Clinton. "I am happy that today, the only race we're talking about is the human race."
Francis Collins, que dirixiu o Proxecto Xenoma Humano e é hoxe o director dos NIH (Institutos Nacionais de Saúde), recolleu as verbas do presidente Clinton. "Hoxe estou feliz, pois a única raza da que estamos a falar é a raza humana."
Doctors are supposed to practice evidence-based medicine, and they're increasingly called to join the genomic revolution. But their habit of treating patients by race lags far behind.
Suponse que os médicos practican unha medicina baseada nas probas, e que cada vez máis se unen a esta revolución xenómica. Pero resístense a mudar o hábito de tratar aos doentes en función da súa raza.
Take the estimate of glomerular filtration rate, or GFR. Doctors routinely interpret GFR, this important indicator of kidney function, by race. As you can see in this lab test, the exact same creatinine level, the concentration in the blood of the patient, automatically produces a different GFR estimate depending on whether or not the patient is African-American. Why?
Tomemos como exemplo a taxa de filtración glomerular (GFR). Normalmente os médicos interpretan a GFR, este importante indicador da función renal, segundo a raza. Como podedes ver neste test, cos mesmos niveis de creatinina, de concentración en sangue do paciente, producen automaticamente un GFR estimado diferente en función de se o doente é ou non afroamericano. Por que?
I've been told it's based on an assumption that African-Americans have more muscle mass than people of other races. But what sense does it make for a doctor to automatically assume I have more muscle mass than that female bodybuilder? Wouldn't it be far more accurate and evidence-based to determine the muscle mass of individual patients just by looking at them?
Disque isto se basea na presunción de que os afroamericanos teñen maior masa muscular que persoas doutras razas. Pero que sentido ten que o médico asuma de xeito automático que teño máis masa corporal que unha culturista? Non sería moitísimo máis preciso e acorde cos datos determinar a masa muscular de cada doente só botándolles unha ollada?
Well, doctors tell me they're using race as a shortcut. It's a crude but convenient proxy for more important factors, like muscle mass, enzyme level, genetic traits they just don't have time to look for. But race is a bad proxy. In many cases, race adds no relevant information at all. It's just a distraction. But race also tends to overwhelm the clinical measures. It blinds doctors to patients' symptoms, family illnesses, their history, their own illnesses they might have -- all more evidence-based than the patient's race. Race can't substitute for these important clinical measures without sacrificing patient well-being.
Os médicos coméntanme que utilizan a raza coma un atallo. É un indicador rudimentario, pero útil para outros factores relevantes, coma a masa muscular, nivel enzimático ou trazos xenéticos que realmente non teñen tempo de comprobar. Pero a raza é un mal indicador. As máis das veces, a raza non engade información útil. É só un distractor. Pero a raza tamén tende a solapar indicadores clínicos. Nubra a vista do médico sobre os síntomas do doente, enfermidades familiares, a súa historia clínica, mesmo as enfermidades que podería contraer... todos eles con maior base empírica que a raza do doente. A raza non pode substituír estas importantes variables clínicas sen que isto supoña un sacrificio do benestar do doente.
Doctors also tell me race is just one of many factors they take into account, but there are numerous medical tests, like the GFR, that use race categorically to treat black, white, Asian patients differently just because of their race.
Os médicos tamén din que a raza é só un dos moitos elementos que teñen en consideración, mais hai moitos test médicos, coma o GFR, que usan a raza sistematicamente para tratar doentes negros, caucásicos, e asiáticos de xeito diferente só por causa da súa raza.
Race medicine also leaves patients of color especially vulnerable to harmful biases and stereotypes. Black and Latino patients are twice as likely to receive no pain medication as whites for the same painful long bone fractures because of stereotypes that black and brown people feel less pain, exaggerate their pain, and are predisposed to drug addiction.
A medicina baseada na raza fai vulnerables aos doentes de cor a ideas preconcibidas e estereotipos. Os doentes negros e latinos teñen o dobre de posibilidades de non recibir analxesia, en relación aos doentes caucásicos, para a mesma dor, provocada por unha fractura de óso longo e isto por mor de estereotipos que indican que as persoas de cor senten menos dor, esaxeran a súa dor, e teñen predisposición á adicción a medicamentos.
The Food and Drug Administration has even approved a race-specific medicine. It's a pill called BiDil to treat heart failure in self-identified African-American patients. A cardiologist developed this drug without regard to race or genetics, but it became convenient for commercial reasons to market the drug to black patients. The FDA then allowed the company, the drug company, to test the efficacy in a clinical trial that only included African-American subjects. It speculated that race stood in as a proxy for some unknown genetic factor that affects heart disease or response to drugs. But think about the dangerous message it sent, that black people's bodies are so substandard, a drug tested in them is not guaranteed to work in other patients.
A Axencia Americana de Alimentación e Drogas (FDA) aprobou un medicamento para unha raza concreta. É a píldora BiDil para o tratamento de episodios cardíacos en doentes afroamericanos. Un cardiólogo desenvolveu este medicamento sen importar a raza ou os xenes, pero volveuse oportuno por motivos económicos venderlles este medicamento a doentes negros. A FDA permitiulle á empresa farmacéutica probar a eficacia nun ensaio clínico que só incluía suxeitos afroamericanos. A súa hipótese era que a raza podía suplir algún factor xenético descoñecido que afecta á patoloxía cardíaca ou á resposta aos medicamentos. Pero pensade na perigosa mensaxe que isto enviaba, que os corpos da xente negra son tan deficientes, que unha substancia ensaiada neles non ten eficacia garantida noutros pacientes.
In the end, the drug company's marketing scheme failed. For one thing, black patients were understandably wary of using a drug just for black people. One elderly black woman stood up in a community meeting and shouted, "Give me what the white people are taking!"
Á fin, o planeamento comercial da compañía farmacéutica fallou. Por un lado, é comprensible que os doentes negros receasen de usar un medicamento só para xente negra. Unha anciá negra levantouse nunha xuntanza comunitaria e berrou: "Dádeme o mesmo que a xente caucásica está a tomar!"
(Laughter)
(Risas)
And if you find race-specific medicine surprising, wait until you learn that many doctors in the United States still use an updated version of a diagnostic tool that was developed by a physician during the slavery era, a diagnostic tool that is tightly linked to justifications for slavery.
E se estes medicamentos en función da raza vos sorprenden agardade a que vos conte que moitos médicos nos Estados unidos seguen a usar unha versión actualizada dunha ferramenta diagnóstica que foi desenvolvida por un médico durante o tempo da escravitude, unha ferramenta que está intimamente ligada ás xustificacións da propia escravitude.
Dr. Samuel Cartwright graduated from the University of Pennsylvania Medical School. He practiced in the Deep South before the Civil War, and he was a well-known expert on what was then called "Negro medicine." He promoted the racial concept of disease, that people of different races suffer from different diseases and experience common diseases differently. Cartwright argued in the 1850s that slavery was beneficial for black people for medical reasons. He claimed that because black people have lower lung capacity than whites, forced labor was good for them. He wrote in a medical journal, "It is the red vital blood sent to the brain that liberates their minds when under the white man's control, and it is the want of sufficiency of red vital blood that chains their minds to ignorance and barbarism when in freedom." To support this theory, Cartwright helped to perfect a medical device for measuring breathing called the spirometer to show the presumed deficiency in black people's lungs.
O Dr. Samuel Cartwright licenciouse na Facultade de Medicina da Universidade de Pennsylvania. Exerceu no Sur profundo antes da Guerra Civil, e era un recoñecido experto no que daquela se chamaba "medicina de negros". Promoveu o concepto racial de enfermidade, de que xente de razas diferentes sofre patoloxías diferentes e pasa por enfermidades comúns de xeito diferente. Cartwright defendía polo 1850 que a escravitude era beneficiosa para a xente negra por razóns médicas. Argumentaba que dado que a xente negra ten menor capacidade pulmonar, o traballo forzado era bo para eles. Escribiu nunha revista científica, "O sangue vermello que chega ao cerebro libera as súas mentes cando se atopan baixo o control do home branco, e é a falla dunha cantidade axeitada deste sangue vermello o que ata as súas mentes á ignorancia e á barbarie cando están en liberdade." Para apoiar esta teoría, Cartwright axudou a perfeccionar un dispositivo médico para medir a respiración chamado "espirómetro" para demostrar a deficiencia nos pulmóns da xente negra.
Today, doctors still uphold Cartwright's claim the black people as a race have lower lung capacity than white people. Some even use a modern day spirometer that actually has a button labeled "race" so the machine adjusts the measurement for each patient according to his or her race. It's a well-known function called "correcting for race."
Hoxe, os médicos seguen a apoiar a afirmación de Cartwright de que a raza negra ten menor capacidade pulmonar que a xente caucásica. Algúns mesmo usan un moderno espirómetro que mesmo ten un botón rotulado "raza" para que a máquina poida axustar as medidas para cada doente, de acordo coa súa raza. É unha función moi coñecida que se chama "corrección por raza".
The problem with race medicine extends far beyond misdiagnosing patients. Its focus on innate racial differences in disease diverts attention and resources from the social determinants that cause appalling racial gaps in health: lack of access to high-quality medical care; food deserts in poor neighborhoods; exposure to environmental toxins; high rates of incarceration; and experiencing the stress of racial discrimination.
O problema coa medicina baseada na raza vai máis alá da mala diagnose dos doentes. Facer fincapé en diferenzas raciais innatas na enfermidade distrae a atención e os recursos dos determinantes sociais que causan graves diferenzas raciais en cuestións de saúde: déficits no acceso a medicina de alta calidade; escaseza de alimentos en barrios pobres; exposición a tóxicos ambientais; elevadas porcentaxes de poboación reclusa e a vivencia do estrés derivado da discriminación racial.
You see, race is not a biological category that naturally produces these health disparities because of genetic difference. Race is a social category that has staggering biological consequences, but because of the impact of social inequality on people's health. Yet race medicine pretends the answer to these gaps in health can be found in a race-specific pill. It's much easier and more lucrative to market a technological fix for these gaps in health than to deal with the structural inequities that produce them.
Veredes, a raza non é unha categoría biolóxica que produza, sen outro factor, esas diferenzas de saúde por mor de diferenzas xenéticas. A raza é unha categoría social de brutais consecuencias biolóxicas, pero por mor do impacto tamén da inxustiza social na saúde da xente. A medicina racial quere facernos crer que a resposta a estas carencias pode atoparse nunha pílula especial. É moito máis sinxelo e rendíbel vender unha solución tecnolóxica para eses déficits en saúde que lidar coas inxustizas sistémicas que son a súa base.
The reason I'm so passionate about ending race medicine isn't just because it's bad medicine. I'm also on this mission because the way doctors practice medicine continues to promote a false and toxic view of humanity. Despite the many visionary breakthroughs in medicine we've been learning about, there's a failure of imagination when it comes to race. Would you imagine with me, just a moment: What would happen if doctors stopped treating patients by race? Suppose they rejected an 18th-century classification system and incorporated instead the most advanced knowledge of human genetic diversity and unity, that human beings cannot be categorized into biological races? What if, instead of using race as a crude proxy for some more important factor, doctors actually investigated and addressed that more important factor? What if doctors joined the forefront of a movement to end the structural inequities caused by racism, not by genetic difference?
A miña vehemencia para eliminar a medicina baseada na raza non só nace de que sexa mala medicina. Tamén estou nesta loita porque o xeito en que moitos médicos exercen o seu labor continúa dando vida a unha visión errada e tóxica da humanidade. Malia os enormes descubrimentos médicos dos que estamos sendo testemuñas, seguimos ante unha falla de imaxinación no que respecta á raza. Imaxinade comigo, será só un minutiño: Que pasaría se os médicos deixasen de tratar doentes pola raza? Supoñamos que rexeitan un sistema de clasificación do s.XVIII e incorporan no seu lugar o máis moderno coñecemento da diversidade xenética humana, que nos di que os seres humanos non se poden clasificar en razas biolóxicas. Que pasaría se, no lugar de usar a raza como pobre substituto dalgún outro factor máis importante, os médicos investigaran e atenderan a ese outro factor directamente? Que pasaría se os médicos fosen a vangarda dun movemento para liquidar as inxustizas sistémicas provocadas polo racismo, e non por diferenzas xenéticas?
Race medicine is bad medicine, it's poor science and it's a false interpretation of humanity. It is more urgent than ever to finally abandon this backward legacy and to affirm our common humanity by ending the social inequalities that truly divide us.
A medicina baseada na raza é mala praxe, é unha ciencia de baixa calidade e é unha errónea concepción da humanidade. Hoxe é máis imperioso que nunca abandonar esta retrógrada visión e afirmar o que nos une como humanidade poñendo fin dunha vez por todas ás inxustizas sociais que nos dividen
Thank you.
Moitas grazas.
(Applause)
(Aplausos)
Thank you. Thanks. Thank you.
Grazas. Moitísimas grazas. Grazas.