15 years ago, I volunteered to participate in a research study that involved a genetic test. When I arrived at the clinic to be tested, I was handed a questionnaire. One of the very first questions asked me to check a box for my race: White, black, Asian, or Native American.
Il y a quinze ans, j’ai pris part à une étude scientifique qui comprenait un test génétique. Lorsque je suis arrivée à la clinique, j’ai reçu un questionnaire. Dans l’une des premières questions, je devais indiquer mon origine ethnique : blanche, noire, asiatique ou nord-amérindienne.
I wasn't quite sure how to answer the question. Was it aimed at measuring the diversity of research participants' social backgrounds? In that case, I would answer with my social identity, and check the box for "black." But what if the researchers were interested in investigating some association between ancestry and the risk for certain genetic traits? In that case, wouldn't they want to know something about my ancestry, which is just as much European as African? And how could they make scientific findings about my genes if I put down my social identity as a black woman? After all, I consider myself a black woman with a white father rather than a white woman with a black mother entirely for social reasons. Which racial identity I check has nothing to do with my genes. Well, despite the obvious importance of this question to the study's scientific validity, I was told, "Don't worry about it, just put down however you identify yourself." So I check "black," but I had no confidence in the results of a study that treated a critical variable so unscientifically.
Je n'étais pas vraiment sûre de ma réponse. Cette question servait-elle à mesurer la diversité des origines sociales des participants ? Dans ce cas, je me serais basée sur mon identité sociale pour répondre et j’aurais coché la case « Noir ». Mais que faire, si les chercheurs souhaitaient plutôt identifier les liens entre l’ascendance et le risque de développer certains traits génétiques ? Dans ce cas, ne voudraient-ils pas en savoir plus sur mon ascendance qui vient à la fois d’Europe et d’Afrique ? Comment pouvaient-ils tirer des conclusions sur mon patrimoine génétique si j’utilisais mon origine sociale et me présentais comme une femme noire ? Après tout, je me considère comme une femme noire dont le père est blanc plutôt que comme une femme blanche dont la mère est noire et ce pour des raisons sociales. Ainsi, ce que j'indique comme origine ethnique n’a absolument rien à voir avec mes gènes. Cette question était donc très importante pour la validité de l’étude et pourtant on m’a répondu : « Ne vous inquiétez pas, indiquez l’origine avec laquelle vous vous identifiez le plus. » J’ai donc coché « Noir » mais j’étais très sceptique face aux résultats d’une étude qui ne prenait pas au sérieux une variable aussi capitale.
That personal experience with the use of race in genetic testing got me thinking: Where else in medicine is race used to make false biological predictions?
Cette utilisation de l’origine ethnique dans des tests sur le patrimoine génétique m’a fait réfléchir : dans quels autres champs médicaux
Well, I found out that race runs deeply throughout all of medical practice.
l’origine ethnique est-elle aussi utilisée ?
It shapes physicians' diagnoses, measurements, treatments, prescriptions, even the very definition of diseases. And the more I found out, the more disturbed I became.
Je me suis rendue compte que l’origine ethnique est très répandue en médecine. Elle influence les diagnostics des médecins, les mesures, les traitements, les médicaments prescrits et la définition même de certaines maladies. Plus j'avançais dans mes recherches, plus j’étais interloquée.
Sociologists like me have long explained that race is a social construction. When we identify people as black, white, Asian, Native American, Latina, we're referring to social groupings with made up demarcations that have changed over time and vary around the world. As a legal scholar, I've also studied how lawmakers, not biologists, have invented the legal definitions of races.
Les sociologues comme moi expliquent depuis longtemps que l’origine ethnique est une construction sociale. Lorsque nous utilisons les mots noir, blanc, asiatique, amérindien, latino, nous faisons référence à des groupes sociaux dont les limites ont changé au fil du temps et varient selon l’endroit du monde. En tant que juriste, j'ai également étudié comment les législateurs et non les biologistes ont créé les définitions légales de l'origine ethnique.
And it's not just the view of social scientists. You remember when the map of the human genome was unveiled at a White House ceremony in June 2000? President Bill Clinton famously declared, "I believe one of the great truths to emerge from this triumphant expedition inside the human genome is that in genetic terms, human beings, regardless of race, are more than 99.9 percent the same." And he might have added that that less than one percent of genetic difference doesn't fall into racial boxes.
Il ne s’agit pas seulement du point de vue des sciences sociales. Vous vous souvenez du jour où la carte du génome humain a été dévoilée à la Maison Blanche en juin 2000 ? Le président Bill Clinton avait déclaré : « L’une des plus grandes vérités qui émerge de cette fabuleuse expédition au sein du génome humain est qu’en termes génétiques, les êtres humains, quelles que soient leurs origines, se ressemblent à plus de 99,9 %. » Il aurait pu ajouter que les moins de 1 % de différence sur le plan génétique ne provenaient pas de l’origine ethnique.
Francis Collins, who led the Human Genome Project and now heads NIH, echoed President Clinton. "I am happy that today, the only race we're talking about is the human race."
Francis Collins, qui a dirigé le projet du génome humain et qui dirige aujourd’hui la NIH reprend le discours du président Clinton. « Aujourd’hui, je suis heureux de constater que la seule race dont on parle soit la race humaine. »
Doctors are supposed to practice evidence-based medicine, and they're increasingly called to join the genomic revolution. But their habit of treating patients by race lags far behind.
Les docteurs sont sensés pratiquer la médecine basée sur les faits et on leur demande davantage de rejoindre la révolution du génome. Mais ils traitent encore leurs patients en fonction de leurs origines.
Take the estimate of glomerular filtration rate, or GFR. Doctors routinely interpret GFR, this important indicator of kidney function, by race. As you can see in this lab test, the exact same creatinine level, the concentration in the blood of the patient, automatically produces a different GFR estimate depending on whether or not the patient is African-American. Why?
Prenez l’estimation du débit de filtration glomérulaire ou DFG. Très souvent, les docteurs interprètent le DFG, cet indicateur important de la fonction rénale, selon l’origine. Dans ce test effectué en laboratoire, le même niveau de créatine, la concentration dans le sang du patient, produit automatiquement une estimation différente du DFG selon que le patient est afro-américain ou non. Pourquoi ça ?
I've been told it's based on an assumption that African-Americans have more muscle mass than people of other races. But what sense does it make for a doctor to automatically assume I have more muscle mass than that female bodybuilder? Wouldn't it be far more accurate and evidence-based to determine the muscle mass of individual patients just by looking at them?
Apparemment, cela serait basé sur l’hypothèse que les Afro-Américains ont davantage de masse musculaire que les personnes d’autres origines. Mais pourquoi un docteur supposerait-il automatiquement que j’ai plus de masse musculaire qu’une femme culturiste ? Ne serait-il pas plus juste et basé sur les faits de déterminer la masse musculaire d'une personne rien qu'en la regardant ?
Well, doctors tell me they're using race as a shortcut. It's a crude but convenient proxy for more important factors, like muscle mass, enzyme level, genetic traits they just don't have time to look for. But race is a bad proxy. In many cases, race adds no relevant information at all. It's just a distraction. But race also tends to overwhelm the clinical measures. It blinds doctors to patients' symptoms, family illnesses, their history, their own illnesses they might have -- all more evidence-based than the patient's race. Race can't substitute for these important clinical measures without sacrificing patient well-being.
Les docteurs m'ont dit que pour eux, l'origine ethnique est un raccourci. C'est un indice pratique bien que sommaire, pour d'autres facteurs plus importants comme la masse musculaire ou le taux d'enzymes : des traits génétiques qu'ils n'ont simplement pas le temps de rechercher. Mais l'origine ethnique n'est pas un bon indicateur. Il arrive qu'elle n'apporte aucune information. C'est une simple distraction. L'origine ethnique est omniprésente dans les mesures cliniques. Elle empêche les docteurs de voir les symptômes des patients, les maladies de famille, les antécédents médicaux et les maladies propres, qui sont tous basés sur des faits, contrairement à l'origine ethnique. L'origine ne peut remplacer ces mesures cliniques importantes sans compromettre le bien-être du patient.
Doctors also tell me race is just one of many factors they take into account, but there are numerous medical tests, like the GFR, that use race categorically to treat black, white, Asian patients differently just because of their race.
Les docteurs m'ont aussi indiqué qu'ils utilisent l'origine ethnique parmi d'autres facteurs, mais de nombreux tests médicaux, comme le DFG, se servent de l'origine ethnique comme d'une catégorie pour traiter les patients noirs, blancs ou asiatiques différemment selon leur origine.
Race medicine also leaves patients of color especially vulnerable to harmful biases and stereotypes. Black and Latino patients are twice as likely to receive no pain medication as whites for the same painful long bone fractures because of stereotypes that black and brown people feel less pain, exaggerate their pain, and are predisposed to drug addiction.
Ce type de médecine a un impact négatif sur les personnes de couleur en les rendant victimes des stéréotypes et des a priori. Les patients noirs et latinos reçoivent deux fois moins de médicaments anti-douleur que les patients blancs pour des fractures identiques en raison de stéréotypes selon lesquels les personnes noires ou mates ressentent moins la douleur, exagèrent leur douleur et sont prédisposées à l'addiction.
The Food and Drug Administration has even approved a race-specific medicine. It's a pill called BiDil to treat heart failure in self-identified African-American patients. A cardiologist developed this drug without regard to race or genetics, but it became convenient for commercial reasons to market the drug to black patients. The FDA then allowed the company, the drug company, to test the efficacy in a clinical trial that only included African-American subjects. It speculated that race stood in as a proxy for some unknown genetic factor that affects heart disease or response to drugs. But think about the dangerous message it sent, that black people's bodies are so substandard, a drug tested in them is not guaranteed to work in other patients.
La Food and Drug Administration a même approuvé un médicament spécifique à l'origine appelé BiDil pour traiter les insuffisances cardiaques des patients ayant indiqué être noirs. Un cardiologue a développé ce médicament sans penser à l'origine ni à la génétique mais c'est devenu très pratique pour des raisons commerciales de vendre ce médicament aux patients noirs. La FDA a ensuite autorisé la société pharmaceutique à tester l'efficacité du médicament dans une étude ciblée sur des sujets afro-américains. Selon cette étude, l'origine ethnique est un indicateur d'un facteur génétique inconnu qui affecte les cardiopathies ou les réponses à un traitement. Mais pensons plutôt au message dangereux qu'elle envoie : le corps d'une personne noire est si peu important qu'un médicament testé sur une personne noire pourrait ne pas marcher sur un autre patient.
In the end, the drug company's marketing scheme failed. For one thing, black patients were understandably wary of using a drug just for black people. One elderly black woman stood up in a community meeting and shouted, "Give me what the white people are taking!"
Au final, les déclarations marketing de la société n'ont pas abouti. D'une part, les patients noirs se sont beaucoup méfiés d'un médicament destiné uniquement aux Noirs. Pendant une réunion, une femme noire âgée s'est écriée : « Donnez-moi donc ce que prennent les Blancs ! »
(Laughter)
(Rires)
And if you find race-specific medicine surprising, wait until you learn that many doctors in the United States still use an updated version of a diagnostic tool that was developed by a physician during the slavery era, a diagnostic tool that is tightly linked to justifications for slavery.
Si la pratique de la médecine selon l'origine vous surprend, que penser donc du fait que de nombreux docteurs américains utilisent toujours une version actualisée d'un outil de diagnostic conçu par un médecin au temps de l'esclavage, un outil étroitement lié aux justifications de l'esclavage.
Dr. Samuel Cartwright graduated from the University of Pennsylvania Medical School. He practiced in the Deep South before the Civil War, and he was a well-known expert on what was then called "Negro medicine." He promoted the racial concept of disease, that people of different races suffer from different diseases and experience common diseases differently. Cartwright argued in the 1850s that slavery was beneficial for black people for medical reasons. He claimed that because black people have lower lung capacity than whites, forced labor was good for them. He wrote in a medical journal, "It is the red vital blood sent to the brain that liberates their minds when under the white man's control, and it is the want of sufficiency of red vital blood that chains their minds to ignorance and barbarism when in freedom." To support this theory, Cartwright helped to perfect a medical device for measuring breathing called the spirometer to show the presumed deficiency in black people's lungs.
Dr Samuel Cartwright a obtenu son diplôme de médecine à l'Université de Pennsylvanie. Il était médecin dans le sud des États-Unis avant la guerre civile, et c'était un expert reconnu de ce qu'on appelait la « Negro médecine ». Il a mis en avant le concept de l'origine dans la maladie, que les personnes d'origines différentes avaient différentes maladies et ne souffraient pas de la même façon d'une même maladie. Dans les années 1850, Dr Cartwright déclarait que l'esclavage était bénéfique pour les personnes noires pour des raisons médicales. Il affirmait que les Noirs avaient des fonctions respiratoires plus faibles et que le travail forcé leur était donc bénéfique. Il a écrit dans un journal de médecine : « C'est le sang rouge et vital envoyé au cerveau qui libère leur esprit lorsqu'ils sont sous le joug des Blancs, et c'est le désir de ce sang rouge vital qui enchaîne leur esprit à l'ignorance et la barbarie lorsqu'ils sont libres. » Pour appuyer sa théorie, Dr Cartwright a contribué à créer un appareil médical pour mesurer la respiration, le spiromètre pour prouver la soi-disant faiblesse respiratoire des Noirs.
Today, doctors still uphold Cartwright's claim the black people as a race have lower lung capacity than white people. Some even use a modern day spirometer that actually has a button labeled "race" so the machine adjusts the measurement for each patient according to his or her race. It's a well-known function called "correcting for race."
Aujourd'hui, les docteurs maintiennent encore la théorie selon laquelle le peuple noir a des fonctions respiratoires plus faibles que le peuple blanc. Certains utilisent même un spiromètre moderne qui possède un bouton intitulé « Race » qui permet à la machine d'ajuster le résultat pour chaque patient selon son origine ethnique. On appelle cette fonction « corriger selon la race ».
The problem with race medicine extends far beyond misdiagnosing patients. Its focus on innate racial differences in disease diverts attention and resources from the social determinants that cause appalling racial gaps in health: lack of access to high-quality medical care; food deserts in poor neighborhoods; exposure to environmental toxins; high rates of incarceration; and experiencing the stress of racial discrimination.
Le problème de ce type de médecine va bien au-delà des mauvais diagnostics. En se focalisant sur les différences innées des personnes face à la maladie, ce type de médecine détourne l'attention et les ressources des déterminants sociaux qui causent des écarts consternants dans le monde de la santé : peu d'accès à des centres de soin de qualité, déserts alimentaires dans les quartiers défavorisés, exposition aux toxines dans l'environnement, taux élevé d'incarcération et enfin, subir le stress lié aux discriminations raciales.
You see, race is not a biological category that naturally produces these health disparities because of genetic difference. Race is a social category that has staggering biological consequences, but because of the impact of social inequality on people's health. Yet race medicine pretends the answer to these gaps in health can be found in a race-specific pill. It's much easier and more lucrative to market a technological fix for these gaps in health than to deal with the structural inequities that produce them.
L'origine ethnique n'est pas une catégorie biologique qui crée naturellement ces écarts de santé en raison de différences génétiques. L'origine est une catégorie sociale qui a des conséquences biologiques stupéfiantes à cause de l'impact des inégalités sociales sur la santé. Mais la médecine basée sur l'origine prétend répondre à ces écarts grâce à une simple pilule. Il est bien plus facile et plus rentable aussi de vendre une solution technologique pour ces écarts dans la santé que de s'attaquer aux inégalités structurelles qui les produisent.
The reason I'm so passionate about ending race medicine isn't just because it's bad medicine. I'm also on this mission because the way doctors practice medicine continues to promote a false and toxic view of humanity. Despite the many visionary breakthroughs in medicine we've been learning about, there's a failure of imagination when it comes to race. Would you imagine with me, just a moment: What would happen if doctors stopped treating patients by race? Suppose they rejected an 18th-century classification system and incorporated instead the most advanced knowledge of human genetic diversity and unity, that human beings cannot be categorized into biological races? What if, instead of using race as a crude proxy for some more important factor, doctors actually investigated and addressed that more important factor? What if doctors joined the forefront of a movement to end the structural inequities caused by racism, not by genetic difference?
Si j'essaie à tout prix de mettre fin à la médecine selon l'origine ce n'est pas juste parce que c'est une mauvaise médecine. J'œuvre aussi pour cette mission parce que la façon de pratiquer des médecins encourage encore un point de vue erroné et malsain sur l'humanité. Malgré les grandes avancées de la médecine, il existe un manque d'imagination à propos de l'origine des patients. Imaginez un peu : que se passerait-il si les docteurs arrêtaient de se baser sur l'origine ? Supposons qu'ils rejettent un système de classification du XVIIIème siècle et intègrent plutôt les connaissances les plus poussées sur la diversité et l'unité du génome humain, c'est-à-dire que l'on ne peut pas classer les hommes selon leur origine. Et si, au lieu d'utiliser l'origine comme indicateur sommaire pour un facteur plus important, les médecins s'attaquaient directement à ce facteur important ? Et si les médecins rejoignaient l'avant-garde de ce mouvement pour mettre fin aux inégalités qui proviennent du racisme et non des différences génétiques ?
Race medicine is bad medicine, it's poor science and it's a false interpretation of humanity. It is more urgent than ever to finally abandon this backward legacy and to affirm our common humanity by ending the social inequalities that truly divide us.
La médecine basée sur l'origine est une mauvaise médecine, c'est de la science approximative et une mauvaise interprétation de l'humanité. Aujourd'hui plus que jamais, nous devons abandonner cette idée arriérée et affirmer haut et fort nos points communs en tant qu'humains en mettant fin aux inégalités sociales qui nous séparent.
Thank you.
Merci à tous.
(Applause)
(Applaudissements)
Thank you. Thanks. Thank you.
Merci. Merci.