Vor 15 Jahren nahm ich freiwillig an einer Forschungsstudie teil, die einen genetischen Test umfasste. Als ich in der Klinik ankam, um getestet zu werden, erhielt ich einen Fragebogen. Bei einer der ersten Fragen sollte ich meine Rassenzugehörigkeit angeben: Weiß, schwarz, asiatisch oder indianisch.
15 years ago, I volunteered to participate in a research study that involved a genetic test. When I arrived at the clinic to be tested, I was handed a questionnaire. One of the very first questions asked me to check a box for my race: White, black, Asian, or Native American.
Ich war nicht sicher, wie ich antworten sollte. Sollte damit die Vielfalt der sozialen Herkünfte der Teilnehmer gemessen werden? Für diesen Fall antwortete ich mit meiner sozialen Identität, und kreuzte "schwarz" an. Aber falls die Forscher nun eine Verbindung zwischen Abstammung und dem Risiko für bestimmte genetische Merkmale untersuchen wollten? Würden sie in diesem Fall nicht etwas über meine Abstammung wissen wollen, die zugleich europäisch und afrikanisch ist? Wie konnten sie wissenschaftliche Befunde über meine Gene erstellen, wenn ich meine soziale Identität als schwarze Frau angab? Schließlich sehe ich mich eher als schwarze Frau mit weißen Vater, denn als weiße Frau mit einer schwarzen Mutter, aus gänzlich sozialen Gründen. Welche Rassenidentität ich ankreuze, hat nichts mit meinen Genen zu tun. Trotz der sichtlichen Bedeutung dieser Frage für die wissenschaftliche Richtigkeit dieser Studie wurde mir gesagt: "Kümmere dich nicht darum, gib einfach an, wie du dich selbst identifizierst." Also kreuzte ich "schwarz" an, aber ich hatte kein Vertrauen in die Ergebnisse einer Studie, die eine kritische Variable so unwissenschaftlich behandelte.
I wasn't quite sure how to answer the question. Was it aimed at measuring the diversity of research participants' social backgrounds? In that case, I would answer with my social identity, and check the box for "black." But what if the researchers were interested in investigating some association between ancestry and the risk for certain genetic traits? In that case, wouldn't they want to know something about my ancestry, which is just as much European as African? And how could they make scientific findings about my genes if I put down my social identity as a black woman? After all, I consider myself a black woman with a white father rather than a white woman with a black mother entirely for social reasons. Which racial identity I check has nothing to do with my genes. Well, despite the obvious importance of this question to the study's scientific validity, I was told, "Don't worry about it, just put down however you identify yourself." So I check "black," but I had no confidence in the results of a study that treated a critical variable so unscientifically.
Dieses persönliche Erlebnis des Umgangs mit Rassen in genetischen Untersuchungen brachte mich zum Nachdenken: Wo wird Rasse noch in der Medizin genutzt, um falsche biologische Prognosen zu stellen? Ich musste herausfinden, dass Rasse tief in allen medizinischen Praktiken verwurzelt sind.
That personal experience with the use of race in genetic testing got me thinking: Where else in medicine is race used to make false biological predictions? Well, I found out that race runs deeply throughout all of medical practice. It shapes physicians' diagnoses,
Es prägt bei Ärzten die Diagnosen, Messungen, Behandlungen, Verschreibungen, sogar, wie die Krankheit definiert wird. Umso mehr ich herausfand, desto beunruhigter wurde ich. Soziologen wie ich erklären schon lange,
measurements, treatments, prescriptions, even the very definition of diseases. And the more I found out, the more disturbed I became. Sociologists like me have long explained
dass Rasse ein soziales Konstrukt ist. Wenn wir Menschen als schwarz, weiß, asiatisch, indianisch, oder lateinamerikanisch bestimmen, beziehen wir uns auf soziale Gruppierungen mit erdachten Abgrenzungen, die sich über die Zeit verändert haben und die weltweit variieren. Als Rechtswissenschaftlerin habe ich auch studiert, wie Gesetzgeber, nicht Biologen, die rechtlichen Definitionen der Rassenzugehörigkeit erfanden. Das ist nicht nur die Sicht von Sozialforschern.
that race is a social construction. When we identify people as black, white, Asian, Native American, Latina, we're referring to social groupings with made up demarcations that have changed over time and vary around the world. As a legal scholar, I've also studied how lawmakers, not biologists, have invented the legal definitions of races. And it's not just the view of social scientists.
Erinnern Sie sich, als die Karte des Humangenoms im Juni 2000 bei einer Zeremonie im Weißen Haus enthüllt wurde? Präsident Bill Clinton verkündete bekanntlich: "Ich glaube, eine der großartigen Wahrheiten, die bei dieser triumphalen Expedition in das humane Genom herauskam, ist die Tatsache, dass, genetisch betrachtet, alle Menschen, unabhängig von ihrer Rasse, zu über 99,9 % gleich sind." Vielleicht hätte er anfügen können, dass weniger als ein Prozent genetischer Unterschiede nicht in Rassekategorien fällt. Francis Collins, Leiter des Humangenomprojekts
You remember when the map of the human genome was unveiled at a White House ceremony in June 2000? President Bill Clinton famously declared, "I believe one of the great truths to emerge from this triumphant expedition inside the human genome is that in genetic terms, human beings, regardless of race, are more than 99.9 percent the same." And he might have added that that less than one percent of genetic difference doesn't fall into racial boxes. Francis Collins, who led the Human Genome Project
und nun des NIH [Nationale Gesundheitsbehörde], zitierte Präsident Clinton. "Ich bin glücklich, dass heute der Tag ist, an dem die einzige Rasse, über die wir reden, die menschliche Rasse ist." Ärzte sollten evidenzbasierte Medizin praktizieren,
and now heads NIH, echoed President Clinton. "I am happy that today, the only race we're talking about is the human race." Doctors are supposed to practice evidence-based medicine,
und zunehmend werden sie aufgerufen, der genomischen Revolution beizutreten. Aber die Gewohnheit, Patienten nach Rasse zu behandeln, ist veraltet. Nehmen wir zum Beispiel die Einschätzung
and they're increasingly called to join the genomic revolution. But their habit of treating patients by race lags far behind. Take the estimate
der glomerulären Filtrationsrate, kurz GFR. Ärzte werten GFR, diesen wichtigen Indikator der Nierenfunktion, routinemäßig nach Rassenzugehörigkeit aus. Wie in diesem Laborversuch zu sehen, produziert der genau gleiche Kreatinin-Wert, die Konzentration im Blut des Patienten, automatisch eine andere GFR-Schätzung, abhängig davon, ob der Patient afroamerikanisch ist oder nicht. Warum? Mir wurde gesagt, es basiere auf der Annahme, Afroamerikaner hätten mehr Muskelmasse
of glomerular filtration rate, or GFR. Doctors routinely interpret GFR, this important indicator of kidney function, by race. As you can see in this lab test, the exact same creatinine level, the concentration in the blood of the patient, automatically produces a different GFR estimate depending on whether or not the patient is African-American. Why? I've been told it's based on an assumption that African-Americans have more muscle mass
als Menschen anderer Rassenzugehörigkeiten. Aber welchen Sinn macht es als Arzt automatisch anzunehmen, dass man mehr Muskelmasse hat als eine Bodybuilderin? Wäre es nicht viel präziser und evidenzbasierter, die Muskelmasse von Patienten individuell festzulegen, indem man sie sich einfach anschaut? Ärzte sagen mir, sie benutzen die Rassenzugehörigkeit als Abkürzung. Es ist ein grober, aber bequemer Stellvertreter für wichtigere Faktoren, wie Muskelmasse,
than people of other races. But what sense does it make for a doctor to automatically assume I have more muscle mass than that female bodybuilder? Wouldn't it be far more accurate and evidence-based to determine the muscle mass of individual patients just by looking at them? Well, doctors tell me they're using race as a shortcut. It's a crude but convenient proxy for more important factors, like muscle mass,
Enzymwerte, genetische Merkmale, die zu untersuchen sie einfach keine Zeit haben. Aber die Rasse ist ein schlechter Stellvertreter. In vielen Fällen ergänzt die Rassenzugehörigkeit überhaupt keine relevanten Informationen. Sie lenkt nur ab. Aber sie neigt auch dazu, klinische Messungen zu beeinflussen. Es macht Ärzte blind für Patientensymptome, Familienkrankheiten, ihre Vorgeschichte, möglicherweise ihre eigenen Krankheiten -- alle davon evidenzbasierter als die Rassenzugehörigkeit. Die Rasse kann diese wichtigen klinische Bewertungen nicht ersetzen, ohne das Wohlergehen der Patienten zu opfern. Ärzte berichten mir auch, dass Rassenzugehörigkeit nur einer von vielen Faktoren sei, die sie einkalkulieren, aber es gibt zahlreiche medizinische Tests,
enzyme level, genetic traits they just don't have time to look for. But race is a bad proxy. In many cases, race adds no relevant information at all. It's just a distraction. But race also tends to overwhelm the clinical measures. It blinds doctors to patients' symptoms, family illnesses, their history, their own illnesses they might have -- all more evidence-based than the patient's race. Race can't substitute for these important clinical measures without sacrificing patient well-being. Doctors also tell me race is just one of many factors they take into account, but there are numerous medical tests,
wie die GFR, die die Rassenzugehörigkeit kategorisch nutzen, um schwarze, weiße, asiatische Patienten unterschiedlich zu behandeln, nur wegen ihrer Rassenzugehörigkeit. Rassenmedizin lässt auch farbige Menschen besonders verwundbar zurück, die gegen verletzende Vorurteile und Stereotypen ankämpfen müssen. Die Wahrscheinlichkeit ist doppelt so hoch für schwarze und lateinamerikanische,
like the GFR, that use race categorically to treat black, white, Asian patients differently just because of their race. Race medicine also leaves patients of color especially vulnerable to harmful biases and stereotypes. Black and Latino patients are twice as likely
verglichen mit weißen Patienten, keine Schmerzmittel zu erhalten, für die gleichen, langen und schmerzhaften Knochenbrüche. Der Grund sind Stereotypen, die besagen, dass Schwarze und Dunkelhäutige weniger Schmerz fühlen, ihre Empfindlichkeit hochspielen und anfällig für Drogensucht sind. Die Food and Drug Administration hat dieser rassenspezifischer Medizin sogar zugestimmt. Es gibt eine Pille namens BiDil, um Herzversagen bei selbstidentifizierten afroamerikanischen Patienten zu behandeln.
to receive no pain medication as whites for the same painful long bone fractures because of stereotypes that black and brown people feel less pain, exaggerate their pain, and are predisposed to drug addiction. The Food and Drug Administration has even approved a race-specific medicine. It's a pill called BiDil to treat heart failure in self-identified African-American patients.
Ein Kardiologe hat dieses Mittel ungeachtet der Rasse oder Genetik entwickelt, einfach weil es praktisch wurde, das Mittel, aus kommerziellen Gründen, an schwarze Patienten zu verkaufen. Die FDA erlaubte es dem Unternehmen, also dem Arzneimittelhersteller, die Wirksamkeit in einer klinischen Studie zu testen, die nur afroamerikanische Testpersonen umfasst. Diese Studie mutmaßte, Rassenzugehörigkeit stehe stellvertretend für einen unbekannten genetischen Faktor, der Herzerkrankungen oder Arzneimittelreaktionen betrifft. Aber denken Sie an die gefährliche Botschaft, die vermittelt wird; dass die Körper von Schwarzen so minderwertig sind, dass ein an ihnen getestetes Mittel, nicht garantiert bei anderen Patienten wirkt. Letzten Endes versagte das Marketingkonzept des Herstellers. Zum Einen waren schwarze Patienten verständlicherweise misstrauisch, ein Mittel zu nehmen, das nur für Schwarze war. Eine ältere schwarze Frau stand in einer Gemeindeversammlung auf
A cardiologist developed this drug without regard to race or genetics, but it became convenient for commercial reasons to market the drug to black patients. The FDA then allowed the company, the drug company, to test the efficacy in a clinical trial that only included African-American subjects. It speculated that race stood in as a proxy for some unknown genetic factor that affects heart disease or response to drugs. But think about the dangerous message it sent, that black people's bodies are so substandard, a drug tested in them is not guaranteed to work in other patients. In the end, the drug company's marketing scheme failed. For one thing, black patients were understandably wary of using a drug just for black people. One elderly black woman stood up in a community meeting and shouted,
und schrie: “Gebt mir, was die Weißen nehmen!” (Gelächter) Wenn Sie rassenspezifische Medizin überraschend finden, warten Sie, bis Sie erfahren, dass viele Ärzte in den USA
"Give me what the white people are taking!" (Laughter) And if you find race-specific medicine surprising, wait until you learn that many doctors in the United States
immer noch eine aktualisierte Version
still use an updated version
eines diagnostischen Mittels benutzen, das von einem Arzt während der Sklavenzeit entwickelt wurde, ein Mittel, das eng mit Rechtfertigungen von Sklaverei verknüpft ist. Dr. Samuel Cartwright graduierte von der University of Pennsylvania Medical School. Er praktizierte im tiefen Süden vor dem Ausbruch des US-amerikanischen Bürgerkriegs und galt als Experte der damals sogenannten “Neger-Medizin”. Er brachte das Rassenkonzept der Krankheit voran,
of a diagnostic tool that was developed by a physician during the slavery era, a diagnostic tool that is tightly linked to justifications for slavery. Dr. Samuel Cartwright graduated from the University of Pennsylvania Medical School. He practiced in the Deep South before the Civil War, and he was a well-known expert on what was then called "Negro medicine." He promoted the racial concept of disease, that people of different races suffer from different diseases
dass Menschen unterschiedlicher Rassen an unterschiedlichen Krankheiten litten und gängige Krankheiten unterschiedlich erlebten. Cartwright argumentierte in den 1850ern, Sklaverei sei vorteilhaft für Schwarze, aus medizinischen Gründen. Er behauptete, da Schwarze eine geringere Lungenkapazität als Weiße hätten, sei Zwangsarbeit gut für sie. Er schrieb in einer medizinischen Zeitschrift: “Es ist das rote, vitale Blut, das zum Gehirn befördert wird, das ihren Geist befreit, wenn sie unter der Kontrolle des weißen Mannes sind, und es ist der Bedarf an genügend rotem, vitalen Blut, der ihren Geist an Unkenntnis und Barbarei kettet, wenn sie frei sind.” Um diese Theorie zu stützen, half Cartwright, einen medizinischen Apparat zu perfektionieren, der die Atmung maß, Spirometer genannt. Damit sollte das vermutete Defizit der Lungen von Schwarzen gezeigt werden. Heute bestätigen Ärzte immer noch Cartwrights Behauptung, dass Schwarze als Rasse eine geringere Lungenkapazität als Weiße haben. Einige benutzen sogar ein modernes Spirometer, das tatsächlich einen Knopf namens “Rasse” hat,
and experience common diseases differently. Cartwright argued in the 1850s that slavery was beneficial for black people for medical reasons. He claimed that because black people have lower lung capacity than whites, forced labor was good for them. He wrote in a medical journal, "It is the red vital blood sent to the brain that liberates their minds when under the white man's control, and it is the want of sufficiency of red vital blood that chains their minds to ignorance and barbarism when in freedom." To support this theory, Cartwright helped to perfect a medical device for measuring breathing called the spirometer to show the presumed deficiency in black people's lungs. Today, doctors still uphold Cartwright's claim the black people as a race have lower lung capacity than white people. Some even use a modern day spirometer that actually has a button labeled "race"
sodass die Maschine die Messung für jeden Patienten anpasst, gemäß seiner oder ihrer Rasse. Das ist eine bekannte Funktion namens “Rassenkorrektur”. Das Problem mit Rassenmedizin reicht weit über Fehldiagnosen hinaus. Ihr Fokus auf angeborene Rassenunterschiede bei Krankheiten zerstreut die Aufmerksamkeit und Ressourcen der sozialen Bestimmungsfaktoren, die erschreckende Rassenunterschiede bei der Gesundheit verursachen:
so the machine adjusts the measurement for each patient according to his or her race. It's a well-known function called "correcting for race." The problem with race medicine extends far beyond misdiagnosing patients. Its focus on innate racial differences in disease diverts attention and resources from the social determinants that cause appalling racial gaps in health:
fehlender Zugang zu hochwertiger medizinischer Versorgung, Nahrungswüsten in armen Nachbarschaften, Gefährdung durch Umweltgifte, hohe Inhaftierungsraten, und den Stress, Rassendiskriminierung zu erleben. Sehen Sie, die Rasse stellt keine biologische Kategorie dar, die diese Ungleichheiten natürlich, aufgrund von genetischen Differenzen produziert. Rasse ist eine soziale Kategorie, die gewaltige biologische Konsequenzen hat,
lack of access to high-quality medical care; food deserts in poor neighborhoods; exposure to environmental toxins; high rates of incarceration; and experiencing the stress of racial discrimination. You see, race is not a biological category that naturally produces these health disparities because of genetic difference. Race is a social category that has staggering biological consequences,
aufgrund der Auswirkung von sozialer Ungleichheit auf die menschliche Gesundheit. Trotzdem tut die Rassenmedizin so, als ob die Antwort auf diese gesundheitlichen Unterschiede in einer rassenspezifischen Pille gefunden werden kann. Es ist viel einfacher und lukrativer, eine technologische Lösung zu vermarkten, für diese gesundheitlichen Unterschiede, als sich mit den strukturellen Benachteiligungen zu befassen, die diese erzeugen. Ich möchte die Rassenmedizin so leidenschaftlich beenden, nicht nur, weil das schlechte Praktiken sind. Ich bin auch auf dieser Mission, weil die Art, wie Ärzte Medizin praktizieren, weiterhin eine falsche und schädliche Sicht auf die Menschheit befördert.
but because of the impact of social inequality on people's health. Yet race medicine pretends the answer to these gaps in health can be found in a race-specific pill. It's much easier and more lucrative to market a technological fix for these gaps in health than to deal with the structural inequities that produce them. The reason I'm so passionate about ending race medicine isn't just because it's bad medicine. I'm also on this mission because the way doctors practice medicine continues to promote a false and toxic view of humanity.
Trotz der vielen visionären Durchbrüche in der Medizin, von denen wir gehört haben, versagt unsere Vorstellungskraft, wenn es um Rassen geht. Würden Sie sich einen Moment mit mir vorstellen, was passieren würde, wenn Ärzte aufhörten, Patienten nach Rassen zu behandeln. Stellen Sie sich vor, sie würden ein Klassifizierungssystem aus dem 18. Jahrhundert ablehnen und stattdessen die fortgeschrittensten Kenntnisse der humangenetischen Vielfalt und Einheit integrieren, dass Menschen nicht in biologische Rassen kategorisiert werden können? Was, wenn sie statt die Rasse als groben Vertreter für manch wichtigeren Faktor, diesen wichtigeren Faktor tatsächlich untersuchten und angingen? Was, wenn sich Ärzte der Spitze einer Bewegung anschließen würden, zur Beendung struktureller Benachteiligungen, die von Rassismus verursacht werden, nicht von genetischen Unterschieden? Rassenmedizin ist schlechte Medizin, es ist mangelhafte Wissenschaft und eine falsche Interpretation der Menschheit. Es ist dringender als je zuvor, dieses zurückgebliebene Erbe endlich aufzugeben und unsere gemeinsame Menschlichkeit zu bekräftigen,
Despite the many visionary breakthroughs in medicine we've been learning about, there's a failure of imagination when it comes to race. Would you imagine with me, just a moment: What would happen if doctors stopped treating patients by race? Suppose they rejected an 18th-century classification system and incorporated instead the most advanced knowledge of human genetic diversity and unity, that human beings cannot be categorized into biological races? What if, instead of using race as a crude proxy for some more important factor, doctors actually investigated and addressed that more important factor? What if doctors joined the forefront of a movement to end the structural inequities caused by racism, not by genetic difference? Race medicine is bad medicine, it's poor science and it's a false interpretation of humanity. It is more urgent than ever to finally abandon this backward legacy and to affirm our common humanity
indem wir die sozialen Ungleichheiten beenden, die uns wirklich trennen.
by ending the social inequalities that truly divide us.
Danke.
Thank you.
(Applaus)
(Applause)
Danke, danke vielmals.
Thank you. Thanks.