منذ 15 عاماً، تطوعت للمشـاركة في دراسة بحثية تتضمن اختباراً وراثياً. وعندما وصلت للعيادة لغرض الاختبار، تم تسليمي استبياناً بأسئلة. كان أحد الأسئلة الأولى يطلب مني اختيار مربع لتحديد عرقي: أبيض أم أسود أم آسيوي أم أمريكي أصلي.
15 years ago, I volunteered to participate in a research study that involved a genetic test. When I arrived at the clinic to be tested, I was handed a questionnaire. One of the very first questions asked me to check a box for my race: White, black, Asian, or Native American.
لم أكن متأكدةً تماماً من كيفية إجابة هذا السؤال. هل كان هدفه قياس تنوع الخلفيات الاجتماعية للمشاركين فى البحث؟ فى هذه الحالة سوف أجيب بهويتـي الاجتماعية، و أقوم باختيار المربع "أسود". ولكن ماذا لو كان الباحثون مهتمون بالتحقق من ارتباط ما، بين أجدادي وخطر بعض الصفات الوراثية المعينة؟ فى تلك الحالة، ألا يريدون معرفة شيء ما عن أجدادي، الذي يعد أوروبياً بقدر ما هو أفريقي؟ وكيف سيكون بمقدورهم عمل نتائج علمية حول جيناتي لو سجلت هويتي الاجتماعية كامرأة سوداء؟ وبأي حال، فأنا أعتبر نفسي امرأه سوداء من أب أبيض بدلاً من أن أعتبر نفسي امرأه بيضاء من أم سوداء لأسباب اجتماعية بالكامل. ومهما كانت هويتي العنصرية التي أختار فليس لها علاقة بجيناتي. حسناً، على الرغم من الأهمية الواضحة لهذا السؤال للدقة العلمية للدراسة. قيل لي:"لا تقلقي بشأن ذلك، فقط أجيبي بما ترينه مناسباً للتعريف بنفسك" ولهذا اخترت " أسود" ولكن لم يكن لدي أي ثقة فى نتائج دراسة تعامل متغيراً حاسماً بهذا الشكل غير العلمي.
I wasn't quite sure how to answer the question. Was it aimed at measuring the diversity of research participants' social backgrounds? In that case, I would answer with my social identity, and check the box for "black." But what if the researchers were interested in investigating some association between ancestry and the risk for certain genetic traits? In that case, wouldn't they want to know something about my ancestry, which is just as much European as African? And how could they make scientific findings about my genes if I put down my social identity as a black woman? After all, I consider myself a black woman with a white father rather than a white woman with a black mother entirely for social reasons. Which racial identity I check has nothing to do with my genes. Well, despite the obvious importance of this question to the study's scientific validity, I was told, "Don't worry about it, just put down however you identify yourself." So I check "black," but I had no confidence in the results of a study that treated a critical variable so unscientifically.
تلك التجربة الشخصية مع استخدام العرق فى الاختبارات الجينية جعلني أفكر: أين يستخدم العرق أيضاً فى مجال الطب للحصول على توقعات بيولوجية كاذبة؟
That personal experience with the use of race in genetic testing got me thinking: Where else in medicine is race used to make false biological predictions?
اكتشفت أن العرق يمتد عميقاً في كل الممارسات الطبية فهو يشكل تشخيص الطبيب، والقياسات والعلاجات، والوصفات الطبية، وحتى التعريف الأساسي للأمراض. وكلما اكتشفت أكثر كلما انزعجت أكثر.
Well, I found out that race runs deeply throughout all of medical practice. It shapes physicians' diagnoses, measurements, treatments, prescriptions, even the very definition of diseases. And the more I found out, the more disturbed I became.
أوضح علماء الاجتماع مثلي طويلاً أن العرق هو بناء اجتماعي. عندما نقوم بتحديد هوية الناس كأسود أو أبيض أو آسيوي أو أمريكي أصلي أو لاتيني، فنحن نشير إلى المجموعات الاجتماعية التى تتكون من الحدود التى تتغير مع مرور الوقت وتتنوع حول العالم. وأنا كباحثة قانونية، فقد درست أيضاً كيف أن المشرعين وليس علماء الأحياء هم الذين اخترعوا التعريفات القانونية للأعراق.
Sociologists like me have long explained that race is a social construction. When we identify people as black, white, Asian, Native American, Latina, we're referring to social groupings with made up demarcations that have changed over time and vary around the world. As a legal scholar, I've also studied how lawmakers, not biologists, have invented the legal definitions of races.
وهذه ليست وجهة نظر علماء الاجتماع فقط. فأنتم تتذكرون عندما كانت خريطة الجينوم البشري قد كُشفت في حفل في البيت الأبيض فى يونيو عام 2000 ؟ وأعلن الرئيس بيل كلينتون في خطابه الشهير: "أعتقد بأن واحدة من الحقائق العظيمة المستنتجة من هذه الحملة المظفرة أنه بداخل الجينوم البشري وبالمصطلحات الجينية، فالبشر، وبغض النظر عن أعراقهم، متشابهون بنسبة أكثر من 99.9%." وكان من الممكن أن يضيف أن نسبة الأقل من واحد بالمائة من الاختلاف الوراثي لا علاقة لها بالعرق.
And it's not just the view of social scientists. You remember when the map of the human genome was unveiled at a White House ceremony in June 2000? President Bill Clinton famously declared, "I believe one of the great truths to emerge from this triumphant expedition inside the human genome is that in genetic terms, human beings, regardless of race, are more than 99.9 percent the same." And he might have added that that less than one percent of genetic difference doesn't fall into racial boxes.
فرانسيس كولينز، التى تولت قيادة مشروع الجينوم البشري، وتقود حالياً المعاهد الوطنية الصحية ردت على الرئيس كلينتون، "أنا سعيدة اليوم، لأن العرق الوحيد الذي نتكلم عنه هو العرق البشري."
Francis Collins, who led the Human Genome Project and now heads NIH, echoed President Clinton. "I am happy that today, the only race we're talking about is the human race."
ويفترض على الأطباء ممارسة الطب المبني على الدلائل وأن تتم دعوتهم بشكل مستمر للانضمام إلى الثورة الجينومية. ولكن عادتهم فى معالجة المرضى عن طريق العرق متخلفة كثيراً.
Doctors are supposed to practice evidence-based medicine, and they're increasingly called to join the genomic revolution. But their habit of treating patients by race lags far behind.
لنأخذ معدل الترشيح الكبيبي فسر الأطباء بصورة روتينية معدل الترشيح الكبيبي، بأنه مؤشر هام على وظائف الكلى، بحسب العرق. فكما ترون في هذا الاختبار المعملي، فإن نفس مستوى تركيز الكرياتينين، فى دم المريض ينتج بشكل تلقائي تقدير مختلف من معدل الترشيح الكبيبي اعتماداً على ما إذا كان المريض أمريكي من أصل أفريقي أو لا. لماذا ؟
Take the estimate of glomerular filtration rate, or GFR. Doctors routinely interpret GFR, this important indicator of kidney function, by race. As you can see in this lab test, the exact same creatinine level, the concentration in the blood of the patient, automatically produces a different GFR estimate depending on whether or not the patient is African-American. Why?
قيل لي أنها تقوم على افتراض أن الأمريكان من أصول أفريقية لديهم كتله عضلية أكبر من الأعراق الأخرى. ولكن ما معنى أن يفترض الطبيب بشكل تلقائي أن لدي كتلة عضلية أكبر من لاعبة كمال الأجسام ؟ ألن يكون أكثر دقة وأدق دلالة إذا تم تحديد الكتلة العضلية لكل مريض من خلال النظر إليهم؟
I've been told it's based on an assumption that African-Americans have more muscle mass than people of other races. But what sense does it make for a doctor to automatically assume I have more muscle mass than that female bodybuilder? Wouldn't it be far more accurate and evidence-based to determine the muscle mass of individual patients just by looking at them?
كما أخبرني الأطباء أنهم يستخدمون الأعراق كطريق مختصرة إنها طريق غير واضحة ولكنها مريحة لأكثر العوامل أهمية، كالكتلة العضلية، مستوى الأنزيم، والصفات الوراثية، إن لم يكن لديهم الوقت للبحث عنها، ولكن العرق طريق سيئة. فى كثير من الأحيان، لا تضيف الأعراق أي معلومات ذات صلة على الإطلاق، هي في الحقيقة مجرد إلهاء. ولكن العرق يميل أيضاً الى أن يطغى على التدابير السريرية في العيادة. فهي تعمي الأطباء عن أعراض المرضى، وأمراض العائلة، وتاريخهم والأمراض الخاصة التي قد تكون لديهم -- وجميعها قائم على الأدلة أكثر من عرق المريض. فالعرق لا يمكن أن يكون بديلاً لهذه التدابير السريرية المهمة من غير التضحية بصحة المريض.
Well, doctors tell me they're using race as a shortcut. It's a crude but convenient proxy for more important factors, like muscle mass, enzyme level, genetic traits they just don't have time to look for. But race is a bad proxy. In many cases, race adds no relevant information at all. It's just a distraction. But race also tends to overwhelm the clinical measures. It blinds doctors to patients' symptoms, family illnesses, their history, their own illnesses they might have -- all more evidence-based than the patient's race. Race can't substitute for these important clinical measures without sacrificing patient well-being.
وقد أخبرني الأطباء أيضاً أن العرق هو واحد فقط من عوامل متعددة يأخذونها بعين الاعتبار، ولكن هناك العديد من الفحوصات الطبية، كمعدل الترشيح الكبيبي، والتي تستخدم العرق بشكل قاطع لمعالجة المرضى بشكل مختلف سواء كانوا بيضاً أو سوداً أو آسيويين فقط بسبب عرقهم.
Doctors also tell me race is just one of many factors they take into account, but there are numerous medical tests, like the GFR, that use race categorically to treat black, white, Asian patients differently just because of their race.
كما يترك أيضاً طب العرق المرضى من أعراق مختلفة عرضة للتحيزات الضارة والنمطية. فمرضى الأعراق السوداء واللاتينية أكثر احتمالاً مرتين لمنعهم من تناول أي مسكنات مقارنة بالعرق الأبيض، وذلك في نفس حالات كسور العظام المؤلمة والطويلة بسبب النمطية التي تقول أن الأعراق السوداء والسمراء يشعرون بالألم بشكل أقل، ويبالغون بآلامهم، و ميالون إلى الإدمان على الأدوية.
Race medicine also leaves patients of color especially vulnerable to harmful biases and stereotypes. Black and Latino patients are twice as likely to receive no pain medication as whites for the same painful long bone fractures because of stereotypes that black and brown people feel less pain, exaggerate their pain, and are predisposed to drug addiction.
حتى أن إدارة الغذاء والعقاقير قامت بالموافقة على أدوية مخصصة لأعراق معينة. إنها حبوب أو أقراص تسمى بيديل لمعالجة قصور القلب للمرضى الأمريكين من أصول أفريقية. وقد قام بتطوير هذا العقار أحد أطباء القلب من غير اعتبار العرق أو الجينات الوراثية ولكنه أصبح ملائماً لأسباب تجارية بيع العقار لمرضى العرق الأسود . و سمحت إدارة الأغذية والعقاقير فيما بعد للشركة، شركة العقار، باختبار فعاليته في تجارب سريرية تشمل فقط أفراداً أمريكيين من أصل أفريقي. من المتوقع أن يقف العرق كوكيل لبعض العوامل الوراثية غير المعروفة والتي تؤثر على أمراض القلب أو الاستجابة للعقاقير. ولكن لنفكر في الرسالة الخطيرة التي يرسلها ذلك. بأن أجسام الأشخاص من العرق الأسود دون المستوى المطلوب، بحيث أن العقار الذي تم اختباره عليهم ليس من المضمون أن يعمل مع المرضى الأخرين.
The Food and Drug Administration has even approved a race-specific medicine. It's a pill called BiDil to treat heart failure in self-identified African-American patients. A cardiologist developed this drug without regard to race or genetics, but it became convenient for commercial reasons to market the drug to black patients. The FDA then allowed the company, the drug company, to test the efficacy in a clinical trial that only included African-American subjects. It speculated that race stood in as a proxy for some unknown genetic factor that affects heart disease or response to drugs. But think about the dangerous message it sent, that black people's bodies are so substandard, a drug tested in them is not guaranteed to work in other patients.
في النهاية فشل مخطط التسويق لهذه الشركة. لأن المرضى السود كانوا حذرين لسبب واضح من استخدام أدوية مخصصة فقط للسود. وقفت امرأة كبيرة في السن في لقاء اجتماعي وصاحت، "أعطوني ما يأخذه البيض!"
In the end, the drug company's marketing scheme failed. For one thing, black patients were understandably wary of using a drug just for black people. One elderly black woman stood up in a community meeting and shouted, "Give me what the white people are taking!"
(ضحك)
(Laughter)
وإذا كان وجود أدويةٍ لعرقٍ معينٍ أمراً مفاجئا، فانتظر حتى تعلم أن العديد من الأطباء فى الولايات المتحدة ما زالوا يستخدمون نسخة محدثة من أداة التشخيص التي تم تطويرها من قبل أحد الأطباء خلال عصر العبودية، وهي أداة تشخيص ترتبط ارتباطاً وثيقاً بتبرير العبودية.
And if you find race-specific medicine surprising, wait until you learn that many doctors in the United States still use an updated version of a diagnostic tool that was developed by a physician during the slavery era, a diagnostic tool that is tightly linked to justifications for slavery.
تخرج الدكتور صموئيل كارترايت من كلية الطب في جامعة بنسلفانيا. و مارس عمله في أقصى الجنوب قبل الحرب الأهلية، وكان مشهوراً كخبيرٍ فيما كان يسمى بـ "الطب الزنجي". وعزز المفهوم العرقي للمرض، بأن الأشخاص من أعراق مختلفة يعانون من أمراض مختلفة ويعانون من الأمراض الشائعة بشكل مختلف. قال كارترايت في خمسينيات القرن التاسع عشر أن الرق كان مفيداً لأصحاب السلالة السوداء لأسباب طبية. وادعى أنه وبسبب صغر سعة رئة السود عن سعتها عند البيض، فإن العمل الإجباري كان جيداً بالنسبة لهم. وكتب فى مجلة طبية "إنه الدم الأحمر الحيوي المرسل إلى الدماغ الذي يحرر عقولهم عندما يكونون تحت سيطرة الرجل الأبيض، وإن الحاجة إلى الاكتفاء من الدم الأحمر الحيوي هي التي تقود عقولهم إلى الجهل والهمجية عندما يكونون أحراراً" ولدعم هذة النظرية، ساعد كارترايت في تحسين جهازٍ طبيٍّ لقياس التنفس يدعى مقياس التنفس. لإظهار مقدار النقص المفترض في رئات السود.
Dr. Samuel Cartwright graduated from the University of Pennsylvania Medical School. He practiced in the Deep South before the Civil War, and he was a well-known expert on what was then called "Negro medicine." He promoted the racial concept of disease, that people of different races suffer from different diseases and experience common diseases differently. Cartwright argued in the 1850s that slavery was beneficial for black people for medical reasons. He claimed that because black people have lower lung capacity than whites, forced labor was good for them. He wrote in a medical journal, "It is the red vital blood sent to the brain that liberates their minds when under the white man's control, and it is the want of sufficiency of red vital blood that chains their minds to ignorance and barbarism when in freedom." To support this theory, Cartwright helped to perfect a medical device for measuring breathing called the spirometer to show the presumed deficiency in black people's lungs.
واليوم، مازال الأطباء يؤيدون ادعاء كارترايت بأن السود كعرق سعة الرئة لديهم أقل من البيض. حتى أن بعضهم يستخدم جهاز مقياس تنفس حديث والذي فيه زر مكتوب عليه "العرق" لتقوم هذة الآلة بضبط القياس لكل مريض وفقاً لعرقه. وهي وظيفة معروفة وتسمى "تصحيح العرق"
Today, doctors still uphold Cartwright's claim the black people as a race have lower lung capacity than white people. Some even use a modern day spirometer that actually has a button labeled "race" so the machine adjusts the measurement for each patient according to his or her race. It's a well-known function called "correcting for race."
وتمتد مشكلة الطب القائم على العرق إلى أبعد من التشخيص الخاطئ للمرضى. فتركيزها على الاختلافات العرقية الفطرية في المرض يحرف الانتباه والموارد عن المحددات الاجتماعية التي تسبب فجوات عرقية مروعة فى الصحة، عدم الحصول على رعاية طبية عالية، قلة الطعام فى الأحياء الفقيرة، والتعرض للسموم البيئية، ومعدلات سَجن عالية، والمعاناه من ضغوط التمييز العنصري.
The problem with race medicine extends far beyond misdiagnosing patients. Its focus on innate racial differences in disease diverts attention and resources from the social determinants that cause appalling racial gaps in health: lack of access to high-quality medical care; food deserts in poor neighborhoods; exposure to environmental toxins; high rates of incarceration; and experiencing the stress of racial discrimination.
فكما ترون، العرق ليس فئة بيولوجية، تنتج هذة الفوارق الصحية بشكل طبيعي بسبب اختلاف الجينات الوراثية. العرق فئة اجتماعية لها عواقب بيولوجية مربكة، ولكن ذلك بسبب تأثير عدم المساواة الاجتماعية على صحة الناس. ومع ذالك يزعم الطب القائم على العرق بأن الجواب على هذه الفجوات في الصحة يمكن أن توجد فى حبوب لعرق معين. من الأسهل والأكثر ربحاً تسويق حلولٍ تقنية لهذه الفجوات في الصحة وذلك مقارنة بالتعامل مع عدم المساواة الهيكلية التي تنتجها.
You see, race is not a biological category that naturally produces these health disparities because of genetic difference. Race is a social category that has staggering biological consequences, but because of the impact of social inequality on people's health. Yet race medicine pretends the answer to these gaps in health can be found in a race-specific pill. It's much easier and more lucrative to market a technological fix for these gaps in health than to deal with the structural inequities that produce them.
والسبب الذي يجعلني متحمسةً جداً حول إنهاء الطب القائم على العرق ليس فقط بسبب كونه طباً سيئاً. فأنا أقوم بهذه المهمة أيضاً لأن طريقة ممارسة الأطباء للطب مستمرة في تعزيز وجهة النظر الكاذبة والسامة للإنسانية. وعلى الرغم من القفزات الطبية العديدة والرائعة التي نتعرف عليها، هناك فشل فى التصور عندما يتعلق الأمر بالعرق. هل يمكنكم أن تتخيلوا معي، ولو لمجرد لحظة: ماذا سيحدث لو توقف الأطباء عن معالجة المرضى حسب العرق؟ ولنفترض أنهم رفضوا نظام تصنيف من القرن الثامن عشر وقاموا بتطبيق بديل هو المعرفة الأكثر تقدماَ لتنوع ووحدة الجينات الوراثية البشرية، حيث لا يمكن تصنيف البشر وفقاً لأعراق بيولوجية؟ وماذا لو بدلاً من استخدام العرق كوكيل فظ لأحد العوامل الأكثر أهمية، ماذا لو قام الأطباء بالتحقق واكتشاف ذلك العامل الأكثر أهمية؟ ماذا لو انضم الأطباء إلى جبهة حركة لإنهاء المظالم الهيكلية التي يسببها التمييز العنصري، وليس الاختلافات الجينية ؟
The reason I'm so passionate about ending race medicine isn't just because it's bad medicine. I'm also on this mission because the way doctors practice medicine continues to promote a false and toxic view of humanity. Despite the many visionary breakthroughs in medicine we've been learning about, there's a failure of imagination when it comes to race. Would you imagine with me, just a moment: What would happen if doctors stopped treating patients by race? Suppose they rejected an 18th-century classification system and incorporated instead the most advanced knowledge of human genetic diversity and unity, that human beings cannot be categorized into biological races? What if, instead of using race as a crude proxy for some more important factor, doctors actually investigated and addressed that more important factor? What if doctors joined the forefront of a movement to end the structural inequities caused by racism, not by genetic difference?
الطب القائم على العرق هو طب سيء، وهو علم ضعيف و هو تفسير خاطئ للبشرية. أصبح الأمر أكثر ضرورة من أي وقت مضى أن نتخلى أخيراً عن هذا الإرث المتخلف و نؤكد إنسانيتنا المشتركة بإنهاء الفروق الاجتماعية التي تقسمنا فعلا.
Race medicine is bad medicine, it's poor science and it's a false interpretation of humanity. It is more urgent than ever to finally abandon this backward legacy and to affirm our common humanity by ending the social inequalities that truly divide us.
شكرا لكم.
Thank you.
(تصفيق)
(Applause)
شكرا لكم.شكرا. شكرا لكم.
Thank you. Thanks. Thank you.