It's an amazing thing that we're here to talk about the year of patients rising. You heard stories earlier today about patients who are taking control of their cases, patients who are saying, "You know what, I know what the odds are, but I'm going to look for more information. I'm going to define what the terms of my success are." I'm going to be sharing with you how, four years ago, I almost died -- found out I was, in fact, already almost dead -- and what I then found out about what's called the e-Patient movement. I'll explain what that term means. I had been blogging under the name "Patient Dave," and when I discovered this, I just renamed myself e-Patient Dave.
Thật là tuyệt vời khi chúng ta ở đây nói về khoảng thời gian số lượng bệnh nhân tăng lên Bạn đã nghe những câu chuyện về những bệnh nhân đang kiểm soát được căn bệnh của họ, những người cho rằng " Bạn biết không, tôi biết các rủi ro, nhưng tôi đang tìm kiếm thêm thông tin và xác định đâu là thời khắc thành công của mình." Tôi sẽ chia sẻ với bạn, cái cách mà bốn năm trước đây, tôi gần như đã chết, tìm ra bản thân mình thế nào, thực tế, tôi gần như đã chết. và cái tôi tìm ra là bước tiến của bệnh nhân điện tử. Tôi sẽ giải thích nó là gì. Tôi từng viết blog dưới cái tên "bệnh nhân Dave" và khi tôi khám phá ra điều này, tôi đã đặt lại tên mình là Dave.
Regarding the word "patient": When I first started a few years ago getting involved in health care and attending meetings as just a casual observer, I noticed that people would talk about patients as if it was somebody who's not in the room here -- somebody out there. Some of our talks today, we still act like that. But I'm here to tell you: "patient" is not a third-person word. All right? You yourself will find yourself in a hospital bed -- or your mother, your child -- there are heads nodding, people who say, "Yes, I know exactly what you mean."
Nhắc đến từ "bệnh nhân": Khi lần đầu tiên cách đây vài năm tôi bắt đầu tham gia chăm sóc sức khỏe và tham gia cuộc họp như người quan sát bình thường Tôi nhận thấy rằng người ta nói về các bệnh nhân như thể không có ai đang ở trong phòng này vậy người nào đó ngoài kia. Vài cuộc trò chuyện chúng ta vẫn làm như vậy. Nhưng tôi ở đây để nói với bạn rằng: "bệnh nhân" không phải là người thứ ba. Được chứ? Bản thân bạn sẽ thấy chính mình trên giường bệnh hoặc mẹ của bạn, con của bạn có vài người đồng tình, họ nói " Đúng, tôi hiểu ý của bạn"
So when you hear what I'm going to talk about here today, first of all, I want to say that I am here on behalf of all the patients that I have ever met, all the ones I haven't met. This is about letting patients play a more active role in helping health care, in fixing health care. One of the senior doctors at my hospital, Charlie Safran, and his colleague, Warner Slack, have been saying for decades that the most underutilized resource in all of health care is the patient. They have been saying that since the 1970s.
Vậy nên khi bạn lắng nghe những gì tôi sắp nói ở đây hôm nay trước tiên, tôi muốn nói rằng tôi ở đây thay mặt cho các bệnh nhân, mà tôi đã gặp, và cả những người tôi chưa từng gặp. Điều này là để cho bệnh nhân đóng vai trò chủ động hơn trong việc chăm sóc sức khỏe và điều trị bệnh tật. Một trong những vị bác sĩ có thâm niên tại bệnh viện chúng tôi Charlie Safran, và đồng nghiệp ông ấy, Warmer Slack đã đề cập từ lâu thất bại lớn nhất về việc sử dụng nguồn lực trong chăm sóc sức khỏe là bệnh nhân. Họ đã nói như vậy từ những năm 1970.
Now, I'm going to step back in history. This is from July, 1969. I was a freshman in college, and this was when we first landed on the Moon. And it was the first time we had ever seen from another surface -- that's the place where you and I are right now, where we live. The world was changing. It was about to change in ways that nobody could foresee. A few weeks later, Woodstock happened. Three days of fun and music. Here, just for historical authenticity, is a picture of me in that year.
Giờ đây, tôi sẽ quay trở lại lịch sử. Tháng 7 năm 1969. Tôi là một sinh viên năm nhất, đây là lần đầu tiên con người đặt chân lên Mặt trăng. Và đó cũng là lần đầu tiên chúng ta đã nhìn thấy từ một bề mặt khác đó là nơi bạn và tôi đang ở đây nơi chúng ta sống. Thế giới đã và đang thay đổi. Nó thay đổi theo cách mà không ai có thể biết trước. Một vài tuần sau đó, Woodstock đã diễn ra. Nó kéo dài trong ba ngày với âm nhạc và niềm vui. Đây là một bằng chứng mang tính xác thực. Một bức ảnh của tôi vào năm đó.
(Laughter)
(cười)
Yeah, the wavy hair, the blue eyes -- it was really something.
Đúng vậy, mái tóc xoăn, đôi mắt xanh-- nó thật sự là gì đó
That fall of 1969, the Whole Earth Catalog came out. It was a hippie journal of self-sufficiency. We think of hippies of being just hedonists, but there's a very strong component -- I was in that movement -- a very strong component of being responsible for yourself. This book's title's subtitle is "Access to Tools." It talked about how to build your own house, how to grow your own food, all kinds of things. In the 1980s, this young doctor, Tom Ferguson, was the medical editor of the Whole Earth Catalog. He saw that the great majority of what we do in medicine and health care is taking care of ourselves. In fact, he said it was 70 to 80 percent of how we actually take care of our bodies. Well, he also saw that when health care turns to medical care because of a more serious disease, the key thing that holds us back is access to information. And when the Web came along, that changed everything, because not only could we find information, we could find other people like ourselves who could gather, who could bring us information. And he coined this term "e-Patients" -- equipped, engaged, empowered, enabled. Obviously, at this stage of life he was in a somewhat more dignified form than he was back then.
Mùa thu năm 1969. tờ The Whole Earth catalog đã được xuất bản. Đó là một tờ báo tư nhân nổi loạn. Chúng tôi nghĩ những thanh niên lập dị là những người theo chủ nghĩa khoái lạc. thế nhưng có một thành phần mạnh mẽ và tôi ở trong chuyển biến đó thành phần rất mạnh mẽ tự chịu trách nhiệm về bản thân họ. Đề tựa quyển sách là "Access to Tools" (Tiếp cận các công cụ). Cuốn sách nói về cách xây nên ngôi nhà của chính bạn, làm thế nào để tự cung cấp thức ăn, tất cả những thứ kiểu như vậy. Vào những năm 1980, một bác sĩ trẻ, Tom Ferguson, đã từng là biên tập viên y khoa của tờ Whole Earth Catalog. Anh ta nói rằng chủ yếu chúng ta làm trong y học và chăm sóc sức khỏe là tự chăm sóc bản thân. Thực tế, anh ta nói rằng 70-80% là cách chúng ta thực sự chăm sóc cơ thể mình. Anh thấy rằng chăm sóc sức khỏe chuyển qua chăm sóc y tế bởi nhiều bệnh nguy hiểm hơn, điều mấu chốt giữ ta lại là truy cập thông tin. và khi web ra đời, mọi thứ thay đổi bởi vì chúng ta không chỉ tìm kiếm thông tin, chúng ta còn có thể tìm kiếm những người giống như chúng ta, người có thể kết giao, người có thể mang đến thông tin cho ta. Anh đã tạo ra thuật ngữ "e-Patients" bệnh nhân ảo được trang bị, gắn kết, cấp quyền kích hoạt. Rõ ràng ở giai đoạn này của cuộc đời, ông có vẻ trang nghiêm và đứng đắn hơn trước kia.
Now, I was an engaged patient long before I ever heard of the term. In 2006, I went to my doctor for a regular physical, and I had said, "I have a sore shoulder." Well, I got an X-ray, and the next morning -- you may have noticed, those of you who have been through a medical crisis will understand this. This morning, some of the speakers named the date when they found out about their condition. For me, it was 9am on January 3, 2007. I was at the office; my desk was clean. I had the blue partition carpet on the walls. The phone rang and it was my doctor. He said, "Dave, I pulled up the X-ray image on the screen on the computer at home." He said, "Your shoulder is going to be fine, but Dave, there's something in your lung." And if you look in that red oval, that shadow was not supposed to be there. To make a long story short, I said, "So you need me to get back in there?" He said, "Yeah, we're going to need to do a CT scan of your chest." In parting, I said, "Is there anything I should do?" He said -- think about this one, this is the advice your doctor gives you: "Just go home and have a glass of wine with your wife."
Giờ đây, tôi đã là một bệnh nhân dài hạn trước khi tôi nghe về định nghĩa này Năm 2006, tôi gặp bác sĩ để khám sức khỏe thường xuyên, tôi từng nói, " tôi đau vai." Tôi đã chụp X-quang, buổi sáng ngày hôm sau, bạn có thể hiểu, những người từng trải cuộc khủng hoảng y học sẽ hiểu được điều này. Buổi sáng ngày hôm đó, một vài diễn giả đặt tên ngày mà khi họ tìm ra tình trạng của họ. Với tôi, đó là lúc 9 giờ sáng. ngày 3 tháng 1 năm 2007. Tôi ở trong văn phòng, bàn làm việc đã được lau dọn sạch sẽ. Tôi có một phần thảm xanh trên tường. Điện thoại reo và đó là bác sỹ của tôi gọi. Ông nói, "Dave, tôi đã gửi ảnh chụp X-quang lên màn hình máy tính ở nhà." Ông nói, " Vai của anh rồi sẽ ổn thôi, nhưng Dave, có cái gì đó trong phổi anh." Và nếu nhìn vào hình tròn đỏ kia, bóng của nó lẽ ra không phải ở đó. Để tóm gọn câu chuyện dài này, tôi hỏi, " Vậy tôi có cần quay lại chỗ ông không?" Ông đáp, " Chúng tôi sẽ chụp CT lồng ngực của anh." Khi kết thúc, tôi hỏi thêm, " tôi cần làm gì nữa không?" Ông nói-- nghĩ về điều này thôi Đây là lời khuyên bác sỹ dành cho bạn: " Chỉ cần về nhà và thưởng thức ly rượu vang cùng vợ của mình."
I went in for the CAT scan. It turns out there were five of these things in both my lungs. So at that point we knew that it was cancer. We knew it wasn't lung cancer. That meant it was metastasized from somewhere. The question was, where from? So I went in for an ultrasound. I got to do what many women have -- the jelly on the belly and the, "Bzzzz!" My wife came with me. She's a veterinarian, so she's seen lots of ultrasounds. I mean, she knows I'm not a dog.
Tôi thực hiện quét CAT. Kết quả cho thấy năm đốm như vậy trong phổi của tôi. Vì điểm này mà chúng tôi biết đó là ung thư. Chúng tôi biết đó không phải ung thu phổi. Điều đó có nghĩa có nó đã bị di căn từ đâu đó. Câu hỏi đặt ra là: từ đâu? Vì vậy tôi đã siêu âm. Tôi phải làm cái nhiều phụ nữ phải làm, bôi chất lòng trong suốt lên bụng và " Buzzz!" Vợ tôi đến với tôi. Cô ấy là một bác sĩ thú y. Vì vậy cô ấy đã nhìn thấy siêu âm nhiều lần. Ý tôi là, cô biết tôi không phải là một chú chó.
(Laughter)
(Cười lớn)
This is an MRI image. This is much sharper than an ultrasound would be. What we saw in that kidney was that big blob there. There were actually two of these: one was growing out the front and had already erupted and latched onto the bowel. One was growing out the back and it attached to the psoas muscle, which is a big muscle in the back that I'd never heard of, but all of a sudden I cared about it.
Đây là ảnh MRI Kết quả sẽ sắc nét hơn siêu âm. Những gì chúng ta thấy trong thận là những đốm lớn ở đó. Thực ra trong số những đốm này có hai loại: một là phát triển ra phía trước đã vỡ ra và bám vào ruột. Phần còn lại phát triển ra phía sau và bám vào phần cơ lưng, đó là phần cơ lớn ở lưng mà tôi chưa bao giờ nghe đến. nhưng rồi vì điều đột ngột này mà tôi quan tâm đến nó.
(Laughter)
(Cười lớn)
I went home.
Tôi đã về nhà.
Now, I've been Googling -- I've been online since 1989, on CompuServe. I went home, and I know you can't read the details here; that's not important. My point is, I went to a respected medical website, WebMD, because I know how to filter out junk. I also found my wife online. Before I met her, I went through some suboptimal search results.
Bây giờ, tôi lên google Tôi dùng máy tính từ 1989, trên CompuServe. Tôi đã về nhà, và tôi biết bạn không thể đọc các chi tiết tại đây; điều đó không quan trọng. Ý tôi là tôi đã truy cập trang mạng y học uy tín, WebMD, vì tôi biết cách lọc ra những trang không chất lượng. Tôi cũng thấy vợ tôi trên mạng. Trước khi tôi gặp cô ấy, Tôi đã tối ưu một số kết quả tìm kiếm.
(Laughter)
(Cười)
So I looked for quality information. There's so much about trust -- what sources of information can we trust? Where does my body end and an invader start? A cancer, a tumor, is something you grow out of your own tissue. How does that happen? Where does medical ability end and start? Well, so what I read on WebMD: "The prognosis is poor for progressing renal cell cancer. Almost all patients are incurable." I've been online long enough to know if I don't like the first results I get, I go look for more. And what I found on other websites was, even by the third page of Google results: "Outlook is bleak." "Prognosis is grim." And I'm thinking, "What the heck?" I didn't feel sick at all. I mean, I'd been getting tired in the evening, but I was 56 years old, you know? I was slowly losing weight, but for me, that was what the doctor told me to do. It was really something.
Vì vậy, tôi đã tìm được thông tin chất lượng. Có rất nhiều cái đáng tin nguồn tin nào đáng tin cậy? Nơi nào chấm dứt cơ thể tôi và cuộc xâm nhập bắt đầu? Ung thư, khối u, là cái gì đó phát triển vượt ra ngoài mô. Điều này diễn ra như thế nào? Nơi năng lực y tế kết thúc và bắt đầu là đâu? Cái tôi đọc được trên WebMD: "Dự đoán tiến trình ung thư thận thường rất kém. Hầu hết bệnh nhân đều không thể chữa được" Tôi đã tìm kiếm trên mạng đủ lâu để biết rằng nếu tôi không ưa kết quả đầu tiên tôi có được Tôi sẽ tra cứu thêm. Và cái tôi tìm thấy trên những trang mạng khác là, thậm chí kết quả của trang thứ ba trên Google: " Viễn cảnh ảm đạm." " Tiên lượng dè dặt." Và tôi đang nghĩ, " Cái quái gì đây?" Tôi đã chẳng hề thấy ốm yếu chút nào. Ý tôi là, tôi đã thường xuyên thấy mệt mỏi và buổi chiều tối, nhưng tôi chỉ 56 tuổi, bạn biết không? Cân nặng của tôi đã giảm nhẹ, nhưng với tôi, đó là điều bác sĩ nói tôi làm. Đó thực sự là một cái gì đó.
And this is the diagram of stage 4 kidney cancer from the drug I eventually got. Totally by coincidence, there's that thing in my lung. In the left femur, the left thigh bone, there's another one. I had one. My leg eventually snapped. I fainted and landed on it, and it broke. There's one in the skull, and then for good measure, I had these other tumors, including, by the time my treatment started, one was growing out of my tongue. I had kidney cancer growing out of my tongue. And what I read was that my median survival was 24 weeks. This was bad. I was facing the grave. I thought, "What's my mother's face going to look like on the day of my funeral?" I had to sit down with my daughter and say, "Here's the situation." Her boyfriend was with her. I said, "I don't want you guys to get married prematurely, just so you can do it while Dad's still alive." It's really serious. If you wonder why patients are motivated and want to help, think about this.
Và đây là sơ đồ của ung thư thận giai đoạn bốn từ loại thuốc cuối cùng tôi nhận được. Hoàn toàn trùng hợp, có thứ đó ở trong phổi của tôi. Ở trong xương đùi trái, còn có một thứ khác nữa. Tôi còn một chân. Chân tôi cuối cùng đã bị gãy. Tôi ngất đi và nằm đè lên chân, và nó đã bị gãy. Có một thứ trong hộp sọ, và rồi nhờ phương pháp đo tốt, tôi đã có thêm những khối u khác, bao gồm, vào lúc trị liệu của tôi bắt đầu, khối u đã phát triển vượt ra khỏi lưỡi của tôi. Khối u thân của tôi đã di căn ra lưỡi. Và những gì tôi đọc được, tôi còn sống 24 tuần. Điều này thật tệ. Tôi đang phải đối mặt với nấm mồ. Tôi đã nghĩ rằng, " Gương mặt mẹ tôi sẽ thế nào vào ngày tang lễ của tôi?" Tôi buộc phải ngồi lại và nói với con gái "tình hình là vầy" Bạn trai nó đang ở với nó. tôi nói "bố không muốn tụi con kết hôn sớm, chỉ là được làm vậy khi bố còn sống" Điều này nghiêm trọng thật. Nếu bạn tự hỏi tại sao bệnh nhân được truyền động lực và muốn giúp đỡ, nghĩ về điều này.
Well, my doctor prescribed a patient community, ACOR.org, a network of cancer patients, of all amazing things. Very quickly they told me, "Kidney cancer is an uncommon disease. Get yourself to a specialist center. There is no cure, but there's something that sometimes works -- it usually doesn't -- called high-dosage interleukin. Most hospitals don't offer it, so they won't even tell you it exists. Don't let them give you anything else first. And by the way, here are four doctors in your part of the United States who offer it, and their phone numbers." How amazing is that?
Bác sĩ của tôi kê đơn cho một cộng đồng bệnh nhân, Acor.org một mạng lưới bệnh nhân ung thư, của tất cả những điều tuyệt diệu. Rất nhanh họ nói với tôi rằng, " Ung thư thận là một căn bệnh không phổ biến. Có lẽ anh cần đến một trung tâm chuyên khoa. Tuy rằng không có cách chữa, nhưng đôi khi vẫn có ngoại lệ điều này không thường xảy ra gọi là thuốc điều biến đáp ứng sinh học liều cao. Hầu hết các bệnh viện không cung cấp dịch vụ này, nên họ thậm chí còn không rằng nó tồn tại. Trước tiên đừng để họ đưa cho bạn cái gì khác. Và đây, là bốn bác sĩ ở Hoa Kì là những người có loại thuốc này, còn đây là số điện thoại của họ." Điều này mới tuyệt vời làm sao!
(Applause)
(Vỗ tay)
Here's the thing: Here we are, four years later -- you can't find a website that gives patients that information. Government-approved, American Cancer Society, but patients know what patients want to know. It's the power of patient networks. This amazing substance -- again, I mentioned: Where does my body end? My oncologist and I talk a lot these days because I try to keep my talks technically accurate. And he said, "You know, the immune system is good at detecting invaders, bacteria coming from outside, but when it's your own tissue that you've grown, it's a whole different thing." And I went through a mental exercise, actually, because I started a patient support community of my own on a website, and one of my friends -- one of my relatives, actually -- said, "Look, Dave, who grew this thing? Are you going to set yourself up as mentally attacking yourself?" So we went into it. The story of how all that happened is in the book.
Đây là thứ đó: Chúng ta ở đây, sau bốn năm, bạn không thể tìm ra trang web cung cấp thông tin như vậy cho bệnh nhân. Chính phủ đã phê duyệt Hiệp hội ung thư Mỹ, nhưng bệnh nhân biết bệnh nhân muốn biết gì. Đó là sức mạnh của mạng lưới các bệnh nhân. Một thứ chất tuyệt vời, một lần nữa, tôi đề cập đến: nơi nào trên cơ thể tôi sẽ dừng hoạt động? Bác sĩ điều trị ung thư cho tôi và tôi đã nói chuyện rất nhiều những ngày này bởi tôi cố giữ cho cuộc nói chuyện thật xác đáng chính xác. Và ông nói, " Anh biết không, hệ thống miễn dịch rất giỏi tìm ra những kẻ xâm nhập, những vi khuẩn từ bên ngoài, nhưng khi những mô ung thư phát triển dần, đó lại là một vấn đề khác." Và tôi thực sự đã trải qua những bài tập rèn luyện tinh thần, bởi tôi đã thành lập một cộng đồng hỗ trợ bệnh nhân trên web một trong những người bạn của tôi, một người bà con thực sự, đã nói " Nhìn kìa, Dave, ai đã làm nên điều này? Anh đang tự mình thiết lập tự tấn công tinh thần chính mình sao?" Rồi chúng tôi đã cùng thực hiện. Và câu chuyện diễn ra như thế nào đều ở trong cuốn sách này.
Anyway, this is the way the numbers unfolded. Me being me, I put the numbers from my hospital's website, for my tumor sizes, into a spreadsheet. Don't worry about the numbers. You see, that's the immune system. Amazing thing, those two yellow lines are where I got the two doses of interleukin two months apart. And look at how the tumor sizes plummeted in between. Just incredible. Who knows what we'll be able to do when we learn to make more use of it?
Dù sao thì, đây là cách những con số bị che dấu đi. Tôi là tôi, tôi đặt những con số từ trang web của bệnh viện từ kích cỡ khối u. vào trong một trang tính. Đừng lo lắng về những con số. Bạn thấy đó, đây là hệ thống miễn dịch. Thật bất ngờ, hai dòng kẻ màu vàng đó là vị trí tôi đã tiêm hai liều điều biến đáp ứng sinh học trong hai tháng. Và nhìn vào độ sâu kích cỡ hai khối u ở giữa. Chỉ là không thể tin được. Ai biết được cái chúng ta có thể làm khi chúng ta học cách tận dụng điều đó.
The punch line is that a year and a half later, I was there when this magnificent young woman, my daughter, got married. And when she came down those steps, and it was just her and me for that moment, I was so glad that she didn't have to say to her mother, "I wish Dad could have been here." And this is what we're doing when we make health care better.
Phần khó khăn là một năm rưỡi sau, Tôi đã ở đó khi người phụ nữ tuyệt vời, con gái tôi kết hôn. Và khi nó đi xuống những bước này, chỉ còn tôi và nó vào khoảnh khắc ấy, tôi đã rất vui mừng khi con gái tôi không phải nói với mẹ của nó, " Con ước gì bố cũng ở đây." Và đây là cái chúng ta đang làm khi chúng ta chăm sóc sức khỏe tốt hơn
Now, I want to talk briefly about a couple of other patients who are doing everything in their power to improve health care. This is Regina Holliday, a painter in Washington DC, whose husband died of kidney cancer a year after my disease. She's painting, here, a mural of his horrible final weeks in the hospital. One of the things that she discovered was that her husband's medical record in this paper folder was just disorganized. And she thought, "You know, if I have a nutrition facts label on the side of a cereal box, why can't there be something that simple telling every new nurse who comes on duty, every new doctor, the basics about my husband's condition?" So she painted this medical facts mural with a nutrition label, something like that, in a diagram of him. She then, last year, painted this diagram.
Giờ đây tôi muốn nói ngắn gọn về những bệnh nhân khác những người đang làm mọi thứ để cải thiện chăm sóc sức khỏe. Đây là Regina Holliday, một họa sĩ ở Washington D.C, chồng bà chết vì ung thư thận một năm sau khi tôi mắc bệnh. Cô ấy đang vẽ một bức tranh tường vào những tuần cuối cùng đầy kinh khủng của chồng trong bệnh viện. Một trong những thứ bà đã khám phá ra là bệnh án của chồng trong tập hồ sơ này khá lộn xộn. Và bà đã nghĩ, " Nếu tôi có một nhãn hiệu thành phần dinh dưỡng ở một bên hộp ngũ cốc, vậy tại sao không có một thứ gì đó đơn giản nói với mỗi y tá mới đang làm nhiệm vụ, mỗi vị bác sĩ mới, về tình trạng của chồng tôi?" Vì vậy bà đã vẽ nhãn thông tin dinh dưỡng những thứ kiểu như thế, trong sơ đồ của chồng bà. Rồi sau đó, vào năm ngoái, cô đã vẽ sơ đồ.
She studied health care like me. She came to realize there were a lot of people who'd written patient-advocate books that you just don't hear about at medical conferences. Patients are such an underutilized resource. Well, as it said in my introduction, I've gotten somewhat known for saying that patients should have access to their data. I actually said at one conference a couple of years ago, "Give me my damn data, because you people can't be trusted to keep it clean." And here, she has our "damned" data -- it's a pun -- which is starting to break out, starting to break through -- the water symbolizes our data.
Cô đã nghiên cứu về chăm sóc sức khỏe giống như tôi vậy. Cô đã nhận ra có rất nhiều người người đã viết những cuốn sách ủng hộ bệnh nhân những cuốn sách mà bạn không chỉ nghe về các hội nghị y tế. Bệnh nhân là một nguồn tài nguyên chưa sử dụng đúng cách. Như những gì tôi nói ở phần giới thiệu, Tôi biết chút chút khi nói rằng bệnh nhân phải truy cập số liệu của họ. Thực ra tôi đã nói ở một hội nghị cách đây vài năm, " Đưa cho tôi đống tài liệu chết tiệt đó, vì các người không đáng tin để giữ chúng rõ ràng đâu." Và ở đây cô đã có đống dữ liệu chết tiệt đó-- Đó chỉ là chơi chữ thôi-- cái bắt đầu để phá vỡ, bắt đầu để vượt qua nước tượng trưng cho dữ liệu của chúng tôi.
And in fact, I want to do a little something improvisational for you. There's a guy on Twitter that I know, a health IT guy outside Boston, and he wrote the e-Patient rap. And it goes like this.
Và thực tế, tôi muốn làm một chút gì đó mang tính đối đáp cho bạn ở đây. Đây là một gã trên Twitter mà tôi biết, người làm sức khỏe IT ở ngoài Boston và anh ta đã viết một đoạn rap về e-Patient (bệnh nhân điện tử). Nó như thế này.
(Laughter)
(Cười)
(Beatboxing)
(Beatbox)
(Rapping) Gimme my damn data I wanna be an e-Patient just like Dave Gimme my damn data, 'cause it's my life to save (Normal voice) Now, I'm not going to go any further --
(Rap) Đưa dữ liệu chết tiệt của tôi đây Tôi muốn là bệnh nhân điện tử như Dave Đưa dữ liệu chết tiệt của tôi đây, vì cuộc sống của tôi cần được cứu (Giọng thường) bây giờ, tôi không đi xa hơn nữa
(Applause) (Cheering)
(vỗ tay)(hoan hô)
Well, thank you. That shot the timing.
Cảm ơn. thời gian khá ngắn
(Laughter)
(cười)
Think about the possibility. Why is it that iPhones and iPads advance far faster than the health tools that are available to you to help take care of your family? Here's a website, VisibleBody.com, that I stumbled across. And I thought, "You know, I wonder what my psoas muscle is?" So you can click on things and remove it. And I saw, "Aha! That's the kidney and the psoas muscle." I was rotating it in 3D and saying, "I understand now." And then I realized it reminded me of Google Earth, where you can fly to any address. And I thought, "Why not take this and connect it to my digital scan data and have Google Earth for my body?" What did Google come out with this year? Now there's Google Body browser. But you see, it's still generic. It's not my data. But if we can get that data out from behind the dam so software innovators can pounce on it the way software innovators like to do, who knows what we'll be able to come up with.
Nghĩ về những khả năng. tại sao iPhones và iPads tiến nhanh và xa hơn các dụng cụ y tế có sẵn cho bạn để hỗ trợ việc chăm sóc gia đình? Đây là một trang mạng, VisibleBody.com, mà tôi tình cờ truy cập vào. Và tôi nghĩ, " Bạn biết đấy, tôi tự hỏi bó cơ chân của tôi là gì?" Bạn có thể nhấn vào những thứ này và loại bỏ nó. Tôi đã thấy, " Aha, đây là thận và cơ bắp chân." Và tôi đã xoay nó theo ba chiều và nói, " Giờ thì mình đã hiểu." Và rồi điều này gợi nhắc tôi về Google Earth, nơi bạn có thể đến bất kì địa chỉ nào. Lúc ấy tôi đã nghĩ, " Tại sao không dùng cái này và kết nối với những dữ liệu số và có một Google Earth cho chính cơ thể mình?" Google đã ra mắt gì vào năm nay? Bây giờ đã có trình duyệt Google Body. Nhưng bạn thấy đấy, nó vẫn có điểm chung. Đó không phải là dữ liệu của tôi. Nhưng nếu chúng ta có thể nhận được những dữ liệu đó từ phía sau kênh đào những nhà sáng tạo phần mềm có thể chộp lấy nó cái cách mà họ vẫn thường làm, Ai biết được ta sẽ còn có những gì.
One final story. This is Kelly Young, a rheumatoid arthritis patient from Florida. This is a live story, unfolding just in the last few weeks. RA patients, as they call themselves -- her blog is "RA Warrior" -- have a big problem, because 40 percent of them have no visible symptoms. And that makes it really hard to tell how the disease is going, and some doctors think, "Yeah right, you're really in pain." Well, she found, through her online research, a nuclear bone scan that's usually used for cancer, but it can also reveal inflammation. And she saw that if there is no inflammation, then the scan is a uniform gray. So she took it. And the radiologist's report said, "No cancer found." Well, that's not what he was supposed to do with it. So she wanted to have it read again, and her doctor fired her. She pulled up the CD. He said, "If you don't want to follow my instructions, go away." So she pulled up the CD of the scan images, and look at all those hot spots. And she's now actively engaged on her blog in looking for assistance in getting better care. See, that is an empowered patient -- no medical training.
Một câu chuyện cuối cùng Kelly Young,một bệnh nhân viêm khớp dạng thấp từ Florida Đây là câu chuyện có thât, hé lộ chỉ vài tuần trước. bệnh nhân RA, cách họ tự gọi mình-- trang blog của cô ấy là RA Warrior-- gặp vấn đề nghiêm trọng bởi vì 40% trong số họ đều không có triệu chứng rõ ràng. Và nó rất khó để nói rằng tình trạng bệnh đang diễn tiến ra sao. Một vài bác sĩ cho rằng, " Hẳn là rất đau đớn." Thông qua những tìm kiếm trên mạng, cô đã tìm ra một hình thức quét xương hạt nhân vẫn thường được sử dụng trong các trường hợp ung thư, nhưng nó cũng sẽ phát hiện ra những dấu hiệu viêm. Và cô thấy rằng nếu như không có viêm kết quả sẽ là một màu xám đồng nhất. Vì vậy cô đã tiến hành kiểm tra. Báo cáo chẩn đoán hình ảnh cho thấy, "không có ung thư được tìm thấy" Đó không phải là điều cô định làm với nó. Vì vậy cô muốn nó được đọc lại và rồi bác sĩ đã sa thải cô. Cô cầm CD lên. Bác sỹ nói, " Nếu như không làm theo hướng dẫn của tôi, đi đi" Cô cầm lại CD ảnh chụp scan, và xem xét lại tất cả các điểm nóng. Và cô đang tích cực tham gia vào blog của mình tìm kiếm sự giúp đỡ trong việc chăm sóc sức khỏe tốt hơn. Đây là một bệnh nhân được ủy quyền -- không được đào tạo y tế.
We are, you are, the most underused resource in health care. What she was able to do was because she had access to the raw data. How big a deal was this? Well at TED2009, Tim Berners-Lee himself, inventor of the Web, gave a talk where he said the next big thing is not to have your browser find other people's articles about the data, but the raw data. And he got them chanting by the end of the talk, "Raw data now! Raw data now!" And I ask you, three words, please, to improve health care: Let patients help! Let patients help! Let patients help! Let patients help!
Là chúng ta, là bạn, là nguồn lực chưa được tận dụng trong chăm sóc sức khỏe. Những gì cô ấy có thể làm là bởi vì cô ấy đã truy cập vào những dữ liệu thô. Làm thế nào có một thỏa thuận lớn như vậy? Vâng, vào Ted2009, Tim Berners- Lee, nhà phát minh ra Web, đã có một cuộc nói chuyện về điều to lớn tiếp theo không phải là để trình duyệt tìm những dữ liệu từ bài báo của người khác mà là dữ liệu thô. Ông đã nhắc lại vào cuối buổi nói chuyện nhiều lần, " Bây giờ là dữ liệu thô! bây giờ là dữ liệu thô! Và tôi yêu cầu bạn, ba từ, làm ơn, để cải thiện chăm sóc sức khỏe: Để bệnh nhân giúp. Để bệnh nhân giúp. Để bệnh nhân giúp. Để bệnh nhân giúp.
Thank you.
Cảm ơn.
(Applause)
( Vỗ tay)
For all the patients around the world watching this on the Webcast, God bless you, everyone. Let patients help.
Cho tất cả những bệnh nhân trên khắp thế giới đang theo dõi bài nói chuyện này, chúa phù hộ bạn, tất cả mọi người- để bệnh nhân giúp
Host: And bless yourself. Thank you very much.
Dẫn chương trình: Phù hộ cho anh. Cảm ơn rất nhiều.