It's an amazing thing that we're here to talk about the year of patients rising. You heard stories earlier today about patients who are taking control of their cases, patients who are saying, "You know what, I know what the odds are, but I'm going to look for more information. I'm going to define what the terms of my success are." I'm going to be sharing with you how, four years ago, I almost died -- found out I was, in fact, already almost dead -- and what I then found out about what's called the e-Patient movement. I'll explain what that term means. I had been blogging under the name "Patient Dave," and when I discovered this, I just renamed myself e-Patient Dave.
Det är fantastiskt att vi är här för att prata om det år då patienter börjar stå på sig. Ni har tidigare idag hört berättelser om patienter som tar kontroll över sina egna fall, patienter som säger: "Vet du vad, jag vet vad oddsen är, men jag tänker söka efter mer information. Jag tänker definiera vad vilkoren för min egen framgång är." Jag kommer dela med mig till er hur jag för fyra år sedan nästan dog -- upptäckte hur jag egentligen redan var nästan död. Och vad jag sedan upptäckte om den så kallade "e-patient rörelsen" -- Jag kommer förklara vad den termen betyder. Jag hade bloggat under namnet "Patient Dave", och när jag upptäckte detta, döpte jag om mig till "e-patient Dave".
Regarding the word "patient": When I first started a few years ago getting involved in health care and attending meetings as just a casual observer, I noticed that people would talk about patients as if it was somebody who's not in the room here -- somebody out there. Some of our talks today, we still act like that. But I'm here to tell you: "patient" is not a third-person word. All right? You yourself will find yourself in a hospital bed -- or your mother, your child -- there are heads nodding, people who say, "Yes, I know exactly what you mean."
Angående ordet "patient", när jag för ett par år sedan började engagera mig i sjukvårdsfrågor och delta i möten som en vardaglig observatör. Märkte jag att folk pratade om patienter som om det inte gällde någon här inne i rummet, utan någon annan där ute. Under en del av våra samtal idag, fortsätter vi att göra så. Men jag är här för att säga till er, att "patient" inte är ett ord i tredje person. Ni, ni själva, kommer att finna er själva i en sjukhussäng -- eller er mor, eller ert barn folk nickar på huvudet och säger, "Ja, jag vet precis vad du menar." Så när ni hör vad jag kommer att prata om här idag,
So when you hear what I'm going to talk about here today, first of all, I want to say that I am here on behalf of all the patients that I have ever met, all the ones I haven't met. This is about letting patients play a more active role in helping health care, in fixing health care. One of the senior doctors at my hospital, Charlie Safran, and his colleague, Warner Slack, have been saying for decades that the most underutilized resource in all of health care is the patient. They have been saying that since the 1970s.
först och främst, vill jag bara säga att jag är här på uppdrag av alla de patienter jag någonsin träffat, alla de jag inte har träffat. Det handlar om att låta patienter spela en mer aktiv roll att hjälpa sjukvården, att rätta till sjukvården. En av de mest erfarna doktorerna på mitt sjukhus, Charlie Safran, och hans kollega, Warner Slack, har i årtionden hävdat att den allra mest outnyttjade tillgången inom sjukvård är patienterna själva. De har sagt detta sedan 70-talet.
Now, I'm going to step back in history. This is from July, 1969. I was a freshman in college, and this was when we first landed on the Moon. And it was the first time we had ever seen from another surface -- that's the place where you and I are right now, where we live. The world was changing. It was about to change in ways that nobody could foresee. A few weeks later, Woodstock happened. Three days of fun and music. Here, just for historical authenticity, is a picture of me in that year.
Nu skall jag backa lite i tiden. Detta var i juli 1969. Jag gick först året på högskola och detta var vid den tid då vi först landade på månen. Och det var första gången som vi hade kunnat se platsen där vi bor -- det vill säga den plats där vi alla är just nu, från en annan himlakropp. Världen höll på att förändras. Den var på väg att förändras på sätt som ingen kunde förutse. Några veckor senare, började Woodstock. Tre dagar av glädje och musik. Här, för historisk korrekthet, är ett foto på mig från det året.
(Laughter)
(skratt)
Yeah, the wavy hair, the blue eyes -- it was really something.
Jupp, det böljande håret, de blå ögonen -- det var tider det.
That fall of 1969, the Whole Earth Catalog came out. It was a hippie journal of self-sufficiency. We think of hippies of being just hedonists, but there's a very strong component -- I was in that movement -- a very strong component of being responsible for yourself. This book's title's subtitle is "Access to Tools." It talked about how to build your own house, how to grow your own food, all kinds of things. In the 1980s, this young doctor, Tom Ferguson, was the medical editor of the Whole Earth Catalog. He saw that the great majority of what we do in medicine and health care is taking care of ourselves. In fact, he said it was 70 to 80 percent of how we actually take care of our bodies. Well, he also saw that when health care turns to medical care because of a more serious disease, the key thing that holds us back is access to information. And when the Web came along, that changed everything, because not only could we find information, we could find other people like ourselves who could gather, who could bring us information. And he coined this term "e-Patients" -- equipped, engaged, empowered, enabled. Obviously, at this stage of life he was in a somewhat more dignified form than he was back then.
Under hösten 1969, kom "Whole Earth Catalog" ut. Det var en hippietidskrift om självförsörjning. Vi tänker oftast på hippies bara som livsnjutare, men det finns en väldig stark komponent -- Jag var med i rörelsen -- en väldigt stark komponent om att ta ansvar för sig själv. Denna boks undertitel är: "Tillgång till verktyg" Och den tar upp saker som hur man bygger sitt eget hus, hur man odlar sin egen mat, alla möjliga saker. Under 80-talet, så var denna doktor, Tom Ferguson, den medicinska redaktören för Whole Earth Catalog. Och han såg att huvuddelen av allt vi gör inom hälso- och sjukvård är att ta hand om oss själva. Faktum är, att han hävdade att det var upp till 70-80 procent av hur vi faktiskt tar hand om våra kroppar. Men han såg också att när hälsovård övergår till sjukvård på grund av en mer allvarlig sjukdom, så är bristen på information det som mest håller oss tillbaka. Och sedan kom Internet, och ändrade på allt, eftersom vi inte bara kunde hitta information, vi kunde även hitta andra personer som oss själva som kunde samla och dela med sig av information. Och han myntade uttrycket "e-patienter" -- försedda med kunskap, engagerade, med kontroll över sin situation, aktiva. Naturligtvis, vid denna tiden i hans liv befann han sig i en något värdigare form än han var tidigare.
Now, I was an engaged patient long before I ever heard of the term. In 2006, I went to my doctor for a regular physical, and I had said, "I have a sore shoulder." Well, I got an X-ray, and the next morning -- you may have noticed, those of you who have been through a medical crisis will understand this. This morning, some of the speakers named the date when they found out about their condition. For me, it was 9am on January 3, 2007. I was at the office; my desk was clean. I had the blue partition carpet on the walls. The phone rang and it was my doctor. He said, "Dave, I pulled up the X-ray image on the screen on the computer at home." He said, "Your shoulder is going to be fine, but Dave, there's something in your lung." And if you look in that red oval, that shadow was not supposed to be there. To make a long story short, I said, "So you need me to get back in there?" He said, "Yeah, we're going to need to do a CT scan of your chest." In parting, I said, "Is there anything I should do?" He said -- think about this one, this is the advice your doctor gives you: "Just go home and have a glass of wine with your wife."
Nu är det som så, att jag var en engagerad patient långt innan jag någonsin hörde talas om uttrycket. Under 2006, gick jag till min doktor för en vanlig hälsokontroll, och jag sa, "Jag har en öm axel." Och, jag fick en röntgen, och nästa morgon -- och dom av er som också genomgått något svårt hälsoproblem kommer att känna igen er. Tidigare här idag, så kunde några av de andra talarna säga exakt det datum när de fick sin diagnos. För mig var det 09:00 på morgonen den 3:e Januari, 2007. Jag var på kontoret; mitt skrivbord var rensat och tomt jag hade en blå ljuddämpande matta på väggen. Telefonen ringde och det var min doktor. Han sa, "Dave, jag tog fram din röntgenbild på min dator här hemma." Han sa, "Din axel kommer att bli bra, men Dave, det finns något i din lunga." Och om ni tittar på den där röda ovalen, den skuggan skulle inte finnas där. För att göra en lång historia kort, jag sa, "Så du vill att jag skall komma tillbaka igen?" Han sa, "Ja, vi kommer behöva göra en CT-röntgen av din bröstkorg." Och som avslutning sa jag, "Är det något jag borde göra?" Han sa -- och lyssna noga nu. Detta råd fick jag av min doktor. "Gå du bara hem och ta ett glas vin med din fru."
I went in for the CAT scan. It turns out there were five of these things in both my lungs. So at that point we knew that it was cancer. We knew it wasn't lung cancer. That meant it was metastasized from somewhere. The question was, where from? So I went in for an ultrasound. I got to do what many women have -- the jelly on the belly and the, "Bzzzz!" My wife came with me. She's a veterinarian, so she's seen lots of ultrasounds. I mean, she knows I'm not a dog.
Jag gick tillbaka för min CT-röntgen, och det visade sig att det fanns fem av dessa saker i båda mina lungor. Så vi visste direkt att det rörde sig om cancer. Vi visste att det inte var lungcancer. Det betydde att det hade spridits från någon annanstans. Frågan var, varifrån? Så jag återvände för ett ultraljud. Jag fick göra det där många kvinnor får -- gelé på magen och bzzzz. Min fru följde med mig. Hon är en veterinär, så hon har sett många ultraljud. Jag menar, hon vet att jag inte är en hund.
(Laughter)
Men vad vi såg -- här är bilden från magnetröntgen.
This is an MRI image. This is much sharper than an ultrasound would be. What we saw in that kidney was that big blob there. There were actually two of these: one was growing out the front and had already erupted and latched onto the bowel. One was growing out the back and it attached to the psoas muscle, which is a big muscle in the back that I'd never heard of, but all of a sudden I cared about it.
Denna är mycket tydligare än ett ultraljud hade varit. Vad vi såg i denna njuren var den stora massan där. Och det fanns faktiskt två av dessa. En växte ut på framsidan och hade redan brutit igenom, och växt fast vid tarmarna. En växte ut bakåt, och satt fast vid Soleus muskeln, vilket är en stor muskel i ryggen som jag aldrig hade hört talas om tidigare, men helt plötsligt blev den väldigt viktig för mig.
(Laughter)
Jag åkte hem.
I went home.
Nu är det som så att jag har Googlat -- Jag har vairt online sedan 1989 på Compuserv.
Now, I've been Googling -- I've been online since 1989, on CompuServe. I went home, and I know you can't read the details here; that's not important. My point is, I went to a respected medical website, WebMD, because I know how to filter out junk. I also found my wife online. Before I met her, I went through some suboptimal search results.
Jag åkte hem, och jag vet att ni inte kan se detaljerna här; det är inte viktigt. Poängen är att jag gick till en väl respekterad medicinsk hemsida, WebMD, eftersom jag vet hur man sorterar bort skräp. Jag hittade även min fru på nätet. Innan jag träffade henne, gick jag igenom några mindre lyckade sökresultat.
(Laughter)
(skratt)
So I looked for quality information. There's so much about trust -- what sources of information can we trust? Where does my body end and an invader start? A cancer, a tumor, is something you grow out of your own tissue. How does that happen? Where does medical ability end and start? Well, so what I read on WebMD: "The prognosis is poor for progressing renal cell cancer. Almost all patients are incurable." I've been online long enough to know if I don't like the first results I get, I go look for more. And what I found on other websites was, even by the third page of Google results: "Outlook is bleak." "Prognosis is grim." And I'm thinking, "What the heck?" I didn't feel sick at all. I mean, I'd been getting tired in the evening, but I was 56 years old, you know? I was slowly losing weight, but for me, that was what the doctor told me to do. It was really something.
Så jag letade efter kvalitetsinformation. Det handlar så mycket om tillit -- vilka informationskällor kan vi lita på? Var tar min kropp slut och var börjar en angripare? Men cancer, en tumör, är något som växer ur ens egna vävnad. Hur går det till? Var har den medicinska förmågan sin början och sitt slut? I vilket fall, vad jag hittade på WebMB: "Prognosen är inte bra för framskiden njurcancer. Nästan alla patienter är obotliga." Jag har varit online tillräckligt länge för att veta att om jag inte gillar det första resultatet jag hittar, så letar jag vidare. Och vad jag hittade på andra hemsidor, även på den tredje sidan av Google resultat, "Utsikten är dyster", "Prognosen är bister." Och jag tänker, "Vad tusan?" Jag känner mig inte alls sjuk. Jag menar, jag har blivit trött på kvällarna, men jag var 56 år. jag gick långsamt ner i vikt, men för mig var det vad doktorn sa åt mig att göra. Det var verkligen något.
And this is the diagram of stage 4 kidney cancer from the drug I eventually got. Totally by coincidence, there's that thing in my lung. In the left femur, the left thigh bone, there's another one. I had one. My leg eventually snapped. I fainted and landed on it, and it broke. There's one in the skull, and then for good measure, I had these other tumors, including, by the time my treatment started, one was growing out of my tongue. I had kidney cancer growing out of my tongue. And what I read was that my median survival was 24 weeks. This was bad. I was facing the grave. I thought, "What's my mother's face going to look like on the day of my funeral?" I had to sit down with my daughter and say, "Here's the situation." Her boyfriend was with her. I said, "I don't want you guys to get married prematurely, just so you can do it while Dad's still alive." It's really serious. If you wonder why patients are motivated and want to help, think about this.
Detta är ett diagram för fjärde stadiet av njurcancer för den medicin jag slutligen fick. Som av ett sammanträffande, där är den där saken i min lunga. I vänstra lårbenet, det vänstar höftbenet, där finns en till. Jag hade en. Mitt ben gick till slut av. Jag svimmade och landade på det och det gick av. Där finns en i skallbenet, och sedan som grädde på moset, hade jag dessa övrig tumörer -- inklusive, vid tiden då min behandling började, en som växte ut ur min tunga. Jag hade njurcancer som växte ut ur min tunga. Och vad jag läste var att min förväntade tid för överlevnad var 24 veckor. Detta var inte bra. Jag stod och stirrade ner i graven. Jag tänkte, "Hur kommer min mamma se ut den dag då jag begravs?" Jag fick sätta mig ner med min dotter och säga, "Så här ser läget ut." Hennes pojkvän var med henne. Jag sa, "Jag vill inte att ni gifter er för tidigt bara för att din pappa fortfarande skall vara i livet." Det var riktigt allvarligt. Om ni undrar varför patienter är motiverade och vill hjälpa till, tänk då på detta.
Well, my doctor prescribed a patient community, ACOR.org, a network of cancer patients, of all amazing things. Very quickly they told me, "Kidney cancer is an uncommon disease. Get yourself to a specialist center. There is no cure, but there's something that sometimes works -- it usually doesn't -- called high-dosage interleukin. Most hospitals don't offer it, so they won't even tell you it exists. Don't let them give you anything else first. And by the way, here are four doctors in your part of the United States who offer it, and their phone numbers." How amazing is that?
I vilket fall, min doktor ordinerade mig till en patientgrupp, Acor.org, ett nätverk av cancerpatienter av alla fantastiska saker. Väldigt snabbt sa de till mig, "Njurcancer är en ovanlig sjukdom. Se till att du besöker ett specialist center. Det finns inget botemedel, men det finns något som ibland hjälper -- oftast inte -- som kallas för högdos-interleukin. De flesta sjukhus erbjuder det inte, så de kommer inte ens berätta att det finns. Och låt dem inte ge dig något annat innan. Förresten, här är fyra doktorer i din del av USA som erbjuder behandlingen och deras telefonnummer. Hur fantastiskt är inte det?
(Applause)
(Applåder)
Here's the thing: Here we are, four years later -- you can't find a website that gives patients that information. Government-approved, American Cancer Society, but patients know what patients want to know. It's the power of patient networks. This amazing substance -- again, I mentioned: Where does my body end? My oncologist and I talk a lot these days because I try to keep my talks technically accurate. And he said, "You know, the immune system is good at detecting invaders, bacteria coming from outside, but when it's your own tissue that you've grown, it's a whole different thing." And I went through a mental exercise, actually, because I started a patient support community of my own on a website, and one of my friends -- one of my relatives, actually -- said, "Look, Dave, who grew this thing? Are you going to set yourself up as mentally attacking yourself?" So we went into it. The story of how all that happened is in the book.
Här är poängen. Nu är vi här, fyra år senare, det finns inte en enda hemsida som ger patienter den informationen. Statligt godkänd, Amerikanska Cancer förbundet, men patienter vet vad patienter vill ha reda på. Det är kraften bakom patientnätverk. Detta fantastiska ämne -- igen som jag nämde, var slutar min egna kropp? Min cancerläkare och jag pratar en hel del nu för tiden, eftersom jag försöker få mina tal att vara teknisk korrekta. Och han sa, "Du vet, immunförsvaret är bra på att upptäcka angripare -- bakterier som kommer utifrån -- men när det är din egen vävnad som vuxit till, är det en helt annan sak." Och jag genomgick faktiskt en mental övning, eftersom jag startade en egen stödgrupp för patienter på en hemsida, och en av mina vänner, en släkting faktiskt, sa, "Vet du vad, Dave, vem har skapat den där saken? Tänker du se till att mentalt attackera dig själv?" Så vi tog tag i det. Och berättelsen om hur allt gick till finns i denna bok.
Anyway, this is the way the numbers unfolded. Me being me, I put the numbers from my hospital's website, for my tumor sizes, into a spreadsheet. Don't worry about the numbers. You see, that's the immune system. Amazing thing, those two yellow lines are where I got the two doses of interleukin two months apart. And look at how the tumor sizes plummeted in between. Just incredible. Who knows what we'll be able to do when we learn to make more use of it?
Hur som helst, detta är statistiken. Eftersom jag är jag, lade jag alla siffror från mitt sjukhus hemsida allt från mina tumörers storlek i ett kalkylblad. Bry er inte om siffrorna. Ni ser, det där är immunförsvaret. En fantastisk sak är, dessa två gula linjer är när jag fick de två doserna av interleukin med två månader emellan. Och se hur tumörstorlekarna störtdök in emellan. Helt otroligt. Vem vet vad vi kan göra när vi har lärt oss att verkligen använda det.
The punch line is that a year and a half later, I was there when this magnificent young woman, my daughter, got married. And when she came down those steps, and it was just her and me for that moment, I was so glad that she didn't have to say to her mother, "I wish Dad could have been here." And this is what we're doing when we make health care better.
Poängen är att ett och ett halvt år senare, var jag med när denna underbara unga kvinna, min dotter, gifte sig. Och när hon kom ner för de där trappstegen, och hon och jag var tillsammans, var jag så lycklig över att hon inte behövde säga till sin mamma, "Jag önskar att pappa hade varit här." Och detta är vad vi gör när vi gör sjukvården bättre.
Now, I want to talk briefly about a couple of other patients who are doing everything in their power to improve health care. This is Regina Holliday, a painter in Washington DC, whose husband died of kidney cancer a year after my disease. She's painting, here, a mural of his horrible final weeks in the hospital. One of the things that she discovered was that her husband's medical record in this paper folder was just disorganized. And she thought, "You know, if I have a nutrition facts label on the side of a cereal box, why can't there be something that simple telling every new nurse who comes on duty, every new doctor, the basics about my husband's condition?" So she painted this medical facts mural with a nutrition label, something like that, in a diagram of him. She then, last year, painted this diagram.
Nu skulle jag vilja prata kort om ett par andra patienter som gör allt i deras makt för att förbättra sjukvården. Detta är Regina Holliday, en målare i Washington D.C., vars make dog i njurcancer ett år efter min sjukdom. Här målar hon en väggmålning om hans hemska sista veckor på sjukhuset. En av de sakar som hon upptäckte var att hennes makes sjukjournaler i en pappersmapp var helt i oordning. Och hon tänkte, "Men, om det nu finns text om näringsinnehåll på sidan av varje flingpaket, varför kan vi inte ha något lika enkelt som berättar för varje sjuksköterska som tjänstgör för varje ny doktor grunderna om min makes sjukdom? Så hon målade denna väggmålning med medicinsk information med en etikett liknande det där i ett diagram av honom. Sedan, förra året, målade hon detta diagramet. Hon betraktade sjukvården liksom jag.
She studied health care like me. She came to realize there were a lot of people who'd written patient-advocate books that you just don't hear about at medical conferences. Patients are such an underutilized resource. Well, as it said in my introduction, I've gotten somewhat known for saying that patients should have access to their data. I actually said at one conference a couple of years ago, "Give me my damn data, because you people can't be trusted to keep it clean." And here, she has our "damned" data -- it's a pun -- which is starting to break out, starting to break through -- the water symbolizes our data.
Hon insåg att finns många personer som har skrivit böcker om patienträttigheter som ni helt enkelt inte kommer att höra talas om på medicinska konferenser. Patienter är en så underutnyttjad resurs. Precis som jag sa i inledningen, Jag blev känd genom att säga att patienter borde ha tillgång till deras data. Och jag sa faktiskt vid en konferens för ett par år sedan, "Ge mig mina förbannade data, eftersom ni inte kan litas på att hålla ordning på dem." Och här har hon våra förbannade data -- det är ett ordskämt -- vilka börjar bryta sig loss, bryta sig igenom -- vattnet symboliserar våra data.
And in fact, I want to do a little something improvisational for you. There's a guy on Twitter that I know, a health IT guy outside Boston, and he wrote the e-Patient rap. And it goes like this.
Faktum är, att jag skulle vilja improvisera lite för er här nu. Det finns en kille på Twitter som jag känner, han är en hälso-IT kille utanför Boston, och han har skrivit e-Patient rappen. Den går så här.
(Laughter)
(Beatboxing)
(Rapping) Gimme my damn data I wanna be an e-Patient just like Dave Gimme my damn data, 'cause it's my life to save (Normal voice) Now, I'm not going to go any further --
♫ Ge mig min förbannade data ♫ ♫ jag vill vara en e-Patient precis som Dave ♫ ♫ Ge mig min förbannade data ♫ nu skall jag inte fortsätta längre.
(Applause) (Cheering)
(Applåder)
Well, thank you. That shot the timing.
Tack till er. Där gick vi över tiden.
(Laughter)
(skratt)
Think about the possibility. Why is it that iPhones and iPads advance far faster than the health tools that are available to you to help take care of your family? Here's a website, VisibleBody.com, that I stumbled across. And I thought, "You know, I wonder what my psoas muscle is?" So you can click on things and remove it. And I saw, "Aha! That's the kidney and the psoas muscle." I was rotating it in 3D and saying, "I understand now." And then I realized it reminded me of Google Earth, where you can fly to any address. And I thought, "Why not take this and connect it to my digital scan data and have Google Earth for my body?" What did Google come out with this year? Now there's Google Body browser. But you see, it's still generic. It's not my data. But if we can get that data out from behind the dam so software innovators can pounce on it the way software innovators like to do, who knows what we'll be able to come up with.
Tänk på möjligheten, varför är det så att iPhones och iPads utvecklas mycket snabbare än de hälsoverktyg som finns tillgängliga för er för att ta hand om er famlij? Här är en hemsida, VisableBody.com, som jag bara snubblade över. Och jag tänkte, "Vet du vad, jag undrar vad min soleusmuskel är för något?" Här kan ni klicka på saker och ta bort dem. Och jag såg, "Aha, där är njuren och soleusmuskeln." Och jag roterade den i 3D och sa, "Nu förstår jag." Och sedan insåg jag att det påminnde mig om Google Earth, där ni kan flyga till vilken adress som helst. Och jag tänkte, "Varför inte ta detta och koppla det till den digitala datan från min röntgen och ha Google Earth för min egen kropp? Vad kom Google ut med i år? Nu finns "Google Body browser". Men som ni ser är den allmän. Det är inte mina data. Men om vi kan få den data ut från bakom fördämningen så att mjukvarutvecklare kan hoppa på dem, på det sätt som dessa utvecklare gillar att göra, vem vet vad vi då kommer att få fram.
One final story. This is Kelly Young, a rheumatoid arthritis patient from Florida. This is a live story, unfolding just in the last few weeks. RA patients, as they call themselves -- her blog is "RA Warrior" -- have a big problem, because 40 percent of them have no visible symptoms. And that makes it really hard to tell how the disease is going, and some doctors think, "Yeah right, you're really in pain." Well, she found, through her online research, a nuclear bone scan that's usually used for cancer, but it can also reveal inflammation. And she saw that if there is no inflammation, then the scan is a uniform gray. So she took it. And the radiologist's report said, "No cancer found." Well, that's not what he was supposed to do with it. So she wanted to have it read again, and her doctor fired her. She pulled up the CD. He said, "If you don't want to follow my instructions, go away." So she pulled up the CD of the scan images, and look at all those hot spots. And she's now actively engaged on her blog in looking for assistance in getting better care. See, that is an empowered patient -- no medical training.
En sista berättelse: detta är Kelly Young, en patient med reumatisk artrit från Florida. Denna berättelsen är live och utvecklas nu under de senaste veckorna. RA patienter, som de kallar sig själva -- hennes blogg heter RA Warrior -- har ett stort problem eftersom 40 procent av dem har inga synliga symptom. Och det gör det väldigt svårt att avgöra hur deras sjukdom utvecklas. Och en del doktorer tänker, "Ok, du har jätteont." Men hon hittade, genom hennes forskning online, en röntgen för benkärnan som vanligen används för cancer, men den kan också upptäcka inflamation. Och hon såg att om det inte finns någon inflamation så är bilden en enhetlig grå färg. Så hon genomgick undersökningen. Och röntgenläkarens rapport sa: "Ingen cancer funnen" Men det var inte vad som var meningen att han skulle göra med den. Så hon hade den kontrollerad igen, hon ville ha den avläst igen, och hennes doktor avskedade henne. Hon tog fram CD:n. Han sa, "Om du inte vill föja mina instruktioner, kan du gå härifrån." Hon tog fram CD:n med bilderna, och titta på alla dessa punkter. Nu är hon aktivt engagerad på sin blogg i sökandet efter hjälp till bättre sjukvård. Det är verkligen en patient med kontroll -- utan medicinsk träning.
We are, you are, the most underused resource in health care. What she was able to do was because she had access to the raw data. How big a deal was this? Well at TED2009, Tim Berners-Lee himself, inventor of the Web, gave a talk where he said the next big thing is not to have your browser find other people's articles about the data, but the raw data. And he got them chanting by the end of the talk, "Raw data now! Raw data now!" And I ask you, three words, please, to improve health care: Let patients help! Let patients help! Let patients help! Let patients help!
Vi är, ni är, den mest outnyttjade resursen inom sjukvården. Vad hon lyckades göra berodde på att hon hade tillgång till rådatan. Hur stort var detta? Tja, vid TED2009, så sa Tim Berners-Lee själv, internets uppfinnare, att nästa stora sak är inte att att er navigator ger sig ut och hittar andra personers artiklar om datan utan själva rådatan. Och han fick dem att mässa i slutet av talet, "Rådata nu." "Rådata nu." Så jag ber er, tre ord, snälla, för att förbättra sjukvården: Låt patienterna hjälpa. Låt patienterna hjälpa. Låt patienterna hjälpa. Låt patienterna hjälpa.
Thank you.
Tack så mycket.
(Applause)
(applåder)
For all the patients around the world watching this on the Webcast, God bless you, everyone. Let patients help.
För alla patienter världen över som tittar på detta via webbsändningen, Gud välsigne er, allihopa -- låt patienterna hjälpa.
Host: And bless yourself. Thank you very much.
Värd: Och välsigne dig själv. Tack så mycket.