It's an amazing thing that we're here to talk about the year of patients rising. You heard stories earlier today about patients who are taking control of their cases, patients who are saying, "You know what, I know what the odds are, but I'm going to look for more information. I'm going to define what the terms of my success are." I'm going to be sharing with you how, four years ago, I almost died -- found out I was, in fact, already almost dead -- and what I then found out about what's called the e-Patient movement. I'll explain what that term means. I had been blogging under the name "Patient Dave," and when I discovered this, I just renamed myself e-Patient Dave.
Este uimitor că ne aflăm aici să vorbim despre anul în care numărul pacienților crește. Aţi auzit poveşti mai devreme despre pacienţi care preiau controlul cazurilor lor, pacienţi care spun "Ştii ce, ştiu care sunt şansele, dar am să caut mai multă informaţie. Voi defini care sunt termenii succesului meu." O să vă împărtăşesc cum aproape am murit acum patru ani -- am descoperit, de fapt, că eram deja aproape mort. Şi cum apoi am aflat despre ceea ce se numeşte mişcarea e-pacientului -- Voi explica ce înseamnă termenul. Scrisesem pe bloguri sub numele de Pacientul Dave, şi când am descoperit asta, doar m-am redenumit e-Pacientul Dave.
Regarding the word "patient": When I first started a few years ago getting involved in health care and attending meetings as just a casual observer, I noticed that people would talk about patients as if it was somebody who's not in the room here -- somebody out there. Some of our talks today, we still act like that. But I'm here to tell you: "patient" is not a third-person word. All right? You yourself will find yourself in a hospital bed -- or your mother, your child -- there are heads nodding, people who say, "Yes, I know exactly what you mean."
Referitor la cuvântul "pacient", când am început acum câţiva ani să mă implic în asistenţa medicală şi să merg la întâlniri doar ca un observator ocazional, am observat că oamenii vorbeau despre pacienţi ca despre cineva care nu este în cameră aici, cineva care e acolo undeva. În unele din prelegerile de astăzi, încă ne comportăm aşa. Dar sunt aici să vă spun, "pacient" nu este un cuvânt la persoana a treia. Tu însuţi te vei afla într-un pat de spital -- sau mama ta, copilul tău -- se dă din cap, oameni care spun "Da, ştiu exact ce vrei să spui." Aşa că atunci când auziţi despre ceea ce am să vorbesc astăzi aici,
So when you hear what I'm going to talk about here today, first of all, I want to say that I am here on behalf of all the patients that I have ever met, all the ones I haven't met. This is about letting patients play a more active role in helping health care, in fixing health care. One of the senior doctors at my hospital, Charlie Safran, and his colleague, Warner Slack, have been saying for decades that the most underutilized resource in all of health care is the patient. They have been saying that since the 1970s.
mai întâi, vreau să spun că mă aflu aici din partea tuturor pacienţilor pe care i-am întâlnit vreodată, şi toţi aceia pe care nu i-am cunoscut. Este despre a lăsa pacienţii să joace un rol mai activ în a ajuta asistenţa medicală, în repararea asistenţei medicale. Unul din doctorii principali de la spitalul meu, Charlie Safran şi colegul lui, Warner Slack, au tot spus de decenii că resursa cea mai puţin utilizată în toată asistenţa medicală este pacientul. Au tot spus asta din anii 1970.
Now, I'm going to step back in history. This is from July, 1969. I was a freshman in college, and this was when we first landed on the Moon. And it was the first time we had ever seen from another surface -- that's the place where you and I are right now, where we live. The world was changing. It was about to change in ways that nobody could foresee. A few weeks later, Woodstock happened. Three days of fun and music. Here, just for historical authenticity, is a picture of me in that year.
Acum am să păşesc înapoi în istorie. În iulie 1969... Eram boboc în facultate şi asta era când am debarcat prima oară pe Lună. Şi era prima dată când vedeam de pe o altă suprafaţă -- acela este locul în care voi şi cu mine suntem acum, unde trăim. Lumea se schimba. Urma să se schimbe în moduri pe care nimeni nu le putea prevedea. Câteva săptămâni mai târziu a avut loc Woodstock. Trei zile de distracţie şi muzică. Aici, doar pentru autenticitatea istorică, este o poză cu mine în acel an.
(Laughter)
(Râsete)
Yeah, the wavy hair, the blue eyes -- it was really something.
Da, părul cârlionţat, ochii albaştri -- chiar era ceva.
That fall of 1969, the Whole Earth Catalog came out. It was a hippie journal of self-sufficiency. We think of hippies of being just hedonists, but there's a very strong component -- I was in that movement -- a very strong component of being responsible for yourself. This book's title's subtitle is "Access to Tools." It talked about how to build your own house, how to grow your own food, all kinds of things. In the 1980s, this young doctor, Tom Ferguson, was the medical editor of the Whole Earth Catalog. He saw that the great majority of what we do in medicine and health care is taking care of ourselves. In fact, he said it was 70 to 80 percent of how we actually take care of our bodies. Well, he also saw that when health care turns to medical care because of a more serious disease, the key thing that holds us back is access to information. And when the Web came along, that changed everything, because not only could we find information, we could find other people like ourselves who could gather, who could bring us information. And he coined this term "e-Patients" -- equipped, engaged, empowered, enabled. Obviously, at this stage of life he was in a somewhat more dignified form than he was back then.
În acea toamnă a lui 1969, a apărut catalogul Whole Earth. Era un jurnal hippie despre auto-suficienţă. Îi considerăm pe hippie a fi doar hedonişti, dar exista o componentă foarte puternică -- am fost în mișcarea aia -- o componentă foarte puternică, a fi responsabil pentru tine însuţi. Subtitlul acestei cărţi este: "Accesul la unelte". Şi vorbea despre cum să îţi construieşti propria casă, cum să cultivi propria mâncare, tot felul de lucruri. În anii 1980, acest doctor, Tom Ferguson, era editorul medical al catalogului Whole Earth. Şi el a văzut că majoritatea a ceea ce facem în medicină şi asistenţă medicală înseamnă să avem grijă de noi înşine. De fapt, el a spus că reprezintă 70 sau 80% din modul în care avem grijă efectiv de corpurile noastre. Ceea ce a mai văzut el, că atunci când îngrijirea sănătății se transformă în asistenţă medicală din cauza unei boli mai serioase, principalul lucru care ne ţine înapoi este accesul la informaţie. Şi când a apărut Web-ul, asta a schimbat totul, pentru că nu numai că puteam găsi informaţie, puteam găsi alte persoane ca noi înşine, care puteau aduna şi ne puteau aduce informaţie. Şi el a inventat acest termen, e-Pacient -- echipat, angajat, împuternicit, activat. Evident în această etapă de viaţă, el era într-o formă oarecum mai respectabilă decât înainte.
Now, I was an engaged patient long before I ever heard of the term. In 2006, I went to my doctor for a regular physical, and I had said, "I have a sore shoulder." Well, I got an X-ray, and the next morning -- you may have noticed, those of you who have been through a medical crisis will understand this. This morning, some of the speakers named the date when they found out about their condition. For me, it was 9am on January 3, 2007. I was at the office; my desk was clean. I had the blue partition carpet on the walls. The phone rang and it was my doctor. He said, "Dave, I pulled up the X-ray image on the screen on the computer at home." He said, "Your shoulder is going to be fine, but Dave, there's something in your lung." And if you look in that red oval, that shadow was not supposed to be there. To make a long story short, I said, "So you need me to get back in there?" He said, "Yeah, we're going to need to do a CT scan of your chest." In parting, I said, "Is there anything I should do?" He said -- think about this one, this is the advice your doctor gives you: "Just go home and have a glass of wine with your wife."
Acum eram un pacient angajat, cu mult înainte să aud termenul. În 2006, am mers la doctorul meu pentru un control de rutină, şi am spus "Am un umăr care mă supără." Ei bine, am făcut o radiografie, şi în dimineaţa următoare -- poate aţi observat, aceia dintre voi care aţi trecut printr-o criză medicală veţi înţelege asta. În această dimineaţă, unii dintre speakeri au numit data la care au aflat despre boala lor. În cazul meu, era 9.00 A.M. pe 3 ianuarie 2007. Eram la birou; biroul meu era curat; Aveam tapetul albastru pe pereţi. A sunat telefonul şi era doctorul meu. A spus, "Dave, m-am uitat la radiografie pe ecranul computerului meu de acasă." A spus, "Umărul tău o să fie bine, dar Dave, este ceva la plămânul tău." Şi dacă te uiţi în acel oval roşu, acea umbră nu trebuia să fie acolo. Ca să scurtez o poveste lungă, am zis "Deci ai nevoie să vin din nou acolo?" El a spus, "Da, va trebui să facem o tomografie pentru pieptul tău." Şi la despărţire am spus "E ceva ce ar trebui să fac eu?" El a spus -- gândiţi-vă la asta. Ăsta e sfatul pe care doctorul tău ţi-l dă. "Doar mergi acasă şi bea un pahar de vin cu soţia ta."
I went in for the CAT scan. It turns out there were five of these things in both my lungs. So at that point we knew that it was cancer. We knew it wasn't lung cancer. That meant it was metastasized from somewhere. The question was, where from? So I went in for an ultrasound. I got to do what many women have -- the jelly on the belly and the, "Bzzzz!" My wife came with me. She's a veterinarian, so she's seen lots of ultrasounds. I mean, she knows I'm not a dog.
Am mers să fac tomografia, şi s-a dovedit că erau cinci chestii din astea în ambii mei plămâni. Aşa că în punctul ăla ştiam că este cancer. Ştiam că era cancer la plamâni. Asta însemna că era vorba de metastază de undeva. Întrebarea era, de unde? Aşa că am mers la o ecografie. Am apucat să fac ceea ce multe femei fac -- jeleul pe burtică şi bzzzz. Soţia mea a mers cu mine. Ea este veterinar, aşa că ea a văzut multe ecografii. Adică, ştie că nu sunt câine.
(Laughter)
Dar ceea ce am văzut -- aceasta este imaginea RMN.
This is an MRI image. This is much sharper than an ultrasound would be. What we saw in that kidney was that big blob there. There were actually two of these: one was growing out the front and had already erupted and latched onto the bowel. One was growing out the back and it attached to the psoas muscle, which is a big muscle in the back that I'd never heard of, but all of a sudden I cared about it.
Aceasta este mult mai fidelă decât ar putea fi o ecografie. Ceea ce am văzut la rinichi era bila aia mare de acolo. Şi erau de fapt două din astea. Una creştea în faţă şi deja erupsese, şi se prinsese de intestin. Alta creştea în spate şi se ataşase de muşchiul solear, care este un muşchi mare în spate de care nu auzisem niciodată, dar de care îmi păsa dintr-odată.
(Laughter)
Am mers acasă.
I went home.
Acum, am tot căutat pe Google -- Sunt online din 1989 pe Compuserv.
Now, I've been Googling -- I've been online since 1989, on CompuServe. I went home, and I know you can't read the details here; that's not important. My point is, I went to a respected medical website, WebMD, because I know how to filter out junk. I also found my wife online. Before I met her, I went through some suboptimal search results.
Am mers acasă şi ştiu că nu puteţi citi detaliile de aici; nu e important. Ideea e că am intrat pe un website medical respectabil, WebMD, pentru că ştiu să filtrez porcăriile. Mi-am găsit şi soţia online. Înainte să o cunosc, am trecut prin niște rezultate de căutare suboptimale.
(Laughter)
(Râsete)
So I looked for quality information. There's so much about trust -- what sources of information can we trust? Where does my body end and an invader start? A cancer, a tumor, is something you grow out of your own tissue. How does that happen? Where does medical ability end and start? Well, so what I read on WebMD: "The prognosis is poor for progressing renal cell cancer. Almost all patients are incurable." I've been online long enough to know if I don't like the first results I get, I go look for more. And what I found on other websites was, even by the third page of Google results: "Outlook is bleak." "Prognosis is grim." And I'm thinking, "What the heck?" I didn't feel sick at all. I mean, I'd been getting tired in the evening, but I was 56 years old, you know? I was slowly losing weight, but for me, that was what the doctor told me to do. It was really something.
Deci căutam informaţie de calitate. Sunt atât de multe care ţin de încredere -- în ce surse de informaţie putem avea încredere? Unde se termină corpul meu şi începe un invadator? Un cancer, o tumoare, este ceva ce creşti din propriul ţesut. Cum se întâmplă asta? Unde începe şi se termină abilitatea medicală? Ei bine, ceea ce am citit pe WebMD: "Prognosticul e slab pentru cancerul progresiv al celulelor renale. Aproape toţi pacienţii sunt incurabili." Am fost online destul de mult încât să ştiu că dacă nu îmi plac primele rezultate pe care le primesc, merg să caut mai multe. Şi ceea ce am găsit se afla pe alte website-uri, chiar în a treia pagină de rezultate Google, "Perspectiva este sumbră." "Prognosticul este nemilos." Şi eu mă gândesc, "Ce naiba?" Nu mă simţeam deloc bolnav. Adică, deveneam obosit seara, dar aveam 56 de ani. Pierdeam greutate lent, dar pentru mine, era ceea ce doctorul îmi spusese să fac, Chiar era ceva.
And this is the diagram of stage 4 kidney cancer from the drug I eventually got. Totally by coincidence, there's that thing in my lung. In the left femur, the left thigh bone, there's another one. I had one. My leg eventually snapped. I fainted and landed on it, and it broke. There's one in the skull, and then for good measure, I had these other tumors, including, by the time my treatment started, one was growing out of my tongue. I had kidney cancer growing out of my tongue. And what I read was that my median survival was 24 weeks. This was bad. I was facing the grave. I thought, "What's my mother's face going to look like on the day of my funeral?" I had to sit down with my daughter and say, "Here's the situation." Her boyfriend was with her. I said, "I don't want you guys to get married prematurely, just so you can do it while Dad's still alive." It's really serious. If you wonder why patients are motivated and want to help, think about this.
Şi aceasta este diagrama pentru faza a patra a cancerului la rinichi de la medicamentul pe care l-am luat într-un final. Total din coincidenţă, e chestia aia din plămânul meu. În femurul stâng, în osul coapsei stângi, mai e una. Aveam una. Piciorul meu a cedat într-un final. Am leşinat şi am căzut pe el, şi s-a rupt. Mai e una în craniu, şi doar pentru o măsurătoare bună, aveam aceste tumori -- incluzând, la momentul în care am început tratamentul, una care îmi creştea pe limbă. Îmi creştea cancerul de rinichi din limbă. Şi din ce am citit, media mea de supravieţuire era de 24 de săptămâni. Era rău. Eram în faţa mormântului. Mă gândeam, "Cum o să arate faţa mamei mele în ziua înmormântării mele?" A trebuit să stau jos, cu fiica mea şi să spun "Uite cum e situaţia." Prietenul ei era cu ea. Am spus, "Nu vreau ca voi să vă căsătoriţi prematur doar ca s-o faceţi cât e tata încă în viaţă." Chiar e serios. Pentru că dacă vă întrebaţi de ce sunt motivaţi pacienţii şi vor să ajute, gândiţi-vă la asta.
Well, my doctor prescribed a patient community, ACOR.org, a network of cancer patients, of all amazing things. Very quickly they told me, "Kidney cancer is an uncommon disease. Get yourself to a specialist center. There is no cure, but there's something that sometimes works -- it usually doesn't -- called high-dosage interleukin. Most hospitals don't offer it, so they won't even tell you it exists. Don't let them give you anything else first. And by the way, here are four doctors in your part of the United States who offer it, and their phone numbers." How amazing is that?
Ei bine, doctorul meu a prescris o comunitate de pacienţi, Acor.org, o reţea de pacienţi cu cancer, din toate chestiile minunate. Foarte rapid ei mi-au spus, "Cancerul la rinichi este o boală neobişnuită." Mergi la un centru specializat. Nu există vindecare, dar este ceva ce uneori funcţionează -- de obicei nu funcţionează -- numit interleukin în doză mare. Majoritatea spitalelor nu oferă asta, aşa că nu îţi vor spune că există. Şi nu-i lăsa să îţi dea altceva înainte. Şi apropo, aici sunt patru doctori în partea ta de Statele Unite, care îl oferă şi numerele lor de telefon. Cât de uimitor e asta?
(Applause)
(Aplauze)
Here's the thing: Here we are, four years later -- you can't find a website that gives patients that information. Government-approved, American Cancer Society, but patients know what patients want to know. It's the power of patient networks. This amazing substance -- again, I mentioned: Where does my body end? My oncologist and I talk a lot these days because I try to keep my talks technically accurate. And he said, "You know, the immune system is good at detecting invaders, bacteria coming from outside, but when it's your own tissue that you've grown, it's a whole different thing." And I went through a mental exercise, actually, because I started a patient support community of my own on a website, and one of my friends -- one of my relatives, actually -- said, "Look, Dave, who grew this thing? Are you going to set yourself up as mentally attacking yourself?" So we went into it. The story of how all that happened is in the book.
Uite cum stă treaba. Ne aflăm aici, patru ani mai târziu, nu poţi găsi niciun website care să dea pacienţilor acea informaţie. Aprobat de Guvern, de Societatea Americană pentru Cancer, dar pacienţii ştiu ceea ce pacienţii vor să ştie. Este puterea reţelelor de pacienţi. Această substanţă uimitoare -- încă o dată am menţionat, unde se termină corpul meu? Oncologul meu şi cu mine vorbim mult în aceste zile, pentru că încerc să îmi menţin discursurile fidele din punct de vedere tehnic. Şi el a spus, "Ştii, sistemul imunitar este bun la a detecta invadatorii -- bacteria care vine dinafară -- dar când e propriul tău ţesut cel pe care l-ai crescut, e o treabă total diferită." Şi am trecut printr-un exerciţiu mental de fapt, pentru că am început propria comunitate de suport pentru pacienţi pe un website, şi unul din prietenii mei, una din rudele mele de fapt, a spus "Uite, Dave, cine a crescut treaba asta? O să te sabotezi singur, adică să te ataci mental singur?" Aşa că am intrat în subiect. Şi povestea despre cum se întâmplă totul este în această carte.
Anyway, this is the way the numbers unfolded. Me being me, I put the numbers from my hospital's website, for my tumor sizes, into a spreadsheet. Don't worry about the numbers. You see, that's the immune system. Amazing thing, those two yellow lines are where I got the two doses of interleukin two months apart. And look at how the tumor sizes plummeted in between. Just incredible. Who knows what we'll be able to do when we learn to make more use of it?
Oricum, aşa s-au desfăşurat numerele. Eu fiind eu, am pus numerele de pe website-ul spitalului meu referitoare la mărimile tumorilor mele într-o foaie de calcul. Nu vă îngrijoraţi legat de numere. Vedeţi, acela este sistemul imunitar. Grozavă chestie, aceste două linii galbene şi unde am luat cele două doze de interleukin la diferenţă de două luni. Şi priviţi cum s-au prăbuşit mărimile tumorilor între ele. Pur şi simplu incredibil. Cine ştie ce vom fi capabili să facem când vom învăţa să îl utilizăm mai mult.
The punch line is that a year and a half later, I was there when this magnificent young woman, my daughter, got married. And when she came down those steps, and it was just her and me for that moment, I was so glad that she didn't have to say to her mother, "I wish Dad could have been here." And this is what we're doing when we make health care better.
Poanta e că un an şi jumătate mai târziu, am fost acolo când această femeie tânără uimitoare, fiica mea, s-a măritat. Şi când a coborât acele trepte, şi eram doar eu şi ea în acel moment, am fost atât de fericit că nu a trebuit să îi spună mamei ei, "Îmi doresc ca tata să fi fost aici." Şi asta este ceea ce facem când îmbunătăţim asistenţa medicală.
Now, I want to talk briefly about a couple of other patients who are doing everything in their power to improve health care. This is Regina Holliday, a painter in Washington DC, whose husband died of kidney cancer a year after my disease. She's painting, here, a mural of his horrible final weeks in the hospital. One of the things that she discovered was that her husband's medical record in this paper folder was just disorganized. And she thought, "You know, if I have a nutrition facts label on the side of a cereal box, why can't there be something that simple telling every new nurse who comes on duty, every new doctor, the basics about my husband's condition?" So she painted this medical facts mural with a nutrition label, something like that, in a diagram of him. She then, last year, painted this diagram.
Acum vreau să vorbesc pe scurt despre alţi doi pacienţi care fac tot ce le stă în putinţă să îmbunătăţească asistenţa medicală. Aceasta este Regina Holliday, un pictor din Washington D.C., al cărei soţ a murit de cancer la rinichi la un an de la boala mea. Aici pictează ceva mural despre oribilele lui ultime săptămâni în spital. Unul din lucrurile pe care ea le-a descoperit a fost acela că fişa medicală a soţului ei din acest dosar de hârtie era pur şi simplu dezorganizată. Şi ea s-a gândit, "Ştii, dacă am eticheta despre aspectele nutriţionale pe o parte a cutiei de cereale, de ce n-ar putea fi ceva atât de simplu care să spună fiecărei asistente care vine la serviciu, fiecărui doctor nou, lucrurile de bază despre boala soţului meu?" Aşa că a făcut această pictură murală a aspectelor medicale cu o etichetă de nutriţie ceva de genul ăsta, într-o diagramă despre el. Atunci ea, anul trecut, a pictat această diagramă. A studiat asistenţa medicală ca mine.
She studied health care like me. She came to realize there were a lot of people who'd written patient-advocate books that you just don't hear about at medical conferences. Patients are such an underutilized resource. Well, as it said in my introduction, I've gotten somewhat known for saying that patients should have access to their data. I actually said at one conference a couple of years ago, "Give me my damn data, because you people can't be trusted to keep it clean." And here, she has our "damned" data -- it's a pun -- which is starting to break out, starting to break through -- the water symbolizes our data.
Ea a ajuns să realizeze că sunt mulţi oameni care au scris cărţi care pledează pentru pacient şi despre care pur şi simplu nu auzi la conferinţele medicale. Pacienţii sunt o resursă atât de sub-utilizată. După cum se spune în prezentarea mea, am devenit cumva cunoscut pentru că am spus că pacienţii ar trebui să aibă acces la datele lor. Şi de fapt am spus la o conferinţă acum vreo doi ani, "Daţi-mi datele mele afurisite, pentru că în voi nu pot avea încredere că le păstraţi fidele." Şi acum ea are datele noastre barate -- e un joc de cuvinte -- care încep să erupă, să iasă la suprafaţă -- apa simbolizează datele noastre.
And in fact, I want to do a little something improvisational for you. There's a guy on Twitter that I know, a health IT guy outside Boston, and he wrote the e-Patient rap. And it goes like this.
Şi de fapt, vreau să fac o mică improvizaţie pentru voi aici. E un tip pe Twitter pe care îl ştiu, un tip care lucrează în sănătate pe IT în afara Boston-ului, şi el a scris rap-ul e-Pacientului. Şi sună cam aşa.
(Laughter)
(Beatboxing)
(Rapping) Gimme my damn data I wanna be an e-Patient just like Dave Gimme my damn data, 'cause it's my life to save (Normal voice) Now, I'm not going to go any further --
♫ Daţi-mi datele mele afurisite ♫ ♫ Vreau să fiu un e-Pacient exact ca Dave ♫ ♫ Daţi-mi datele mele afurisite, că e vorba despre a salva viaţa mea ♫ Acum n-am să merg mai departe.
(Applause) (Cheering)
(Aplauze)
Well, thank you. That shot the timing.
Ei bine, vă mulţumesc. Asta a anunţat timing-ul.
(Laughter)
(Râsete)
Think about the possibility. Why is it that iPhones and iPads advance far faster than the health tools that are available to you to help take care of your family? Here's a website, VisibleBody.com, that I stumbled across. And I thought, "You know, I wonder what my psoas muscle is?" So you can click on things and remove it. And I saw, "Aha! That's the kidney and the psoas muscle." I was rotating it in 3D and saying, "I understand now." And then I realized it reminded me of Google Earth, where you can fly to any address. And I thought, "Why not take this and connect it to my digital scan data and have Google Earth for my body?" What did Google come out with this year? Now there's Google Body browser. But you see, it's still generic. It's not my data. But if we can get that data out from behind the dam so software innovators can pounce on it the way software innovators like to do, who knows what we'll be able to come up with.
Gândiţi-vă la posibilitatea, de ce iPhone-urile şi iPad-urile avansează mult mai rapid decât uneltele din sănătate care sunt disponibile pentru voi, pentru a vă ajuta să aveţi grijă de familia voastră? Aici e un website, VisibleBody.com, de care-am dat. Şi m-am gândit, "Ştii, mă întreb ce este muşchiul meu solear?" Deci puteţi da click pe lucruri şi să daţi la o parte. Şi am văzut "Aha, acela este rinichiul şi muşchiul solear." Şi îl roteam în 3D şi spuneam "Înţeleg acum." Şi apoi am realizat că îmi aduce aminte de Google Earth, unde poţi zbura la orice adresă. Şi m-am gândit, "De ce să nu iau asta şi să o conectez cu datele scan-ului meu digital şi să am Google Earth pentru corpul meu?" Ce a scos Google anul ăsta? Acum există Google Body browser. Dar vedeţi voi, e încă generic. Nu sunt datele mele. Dar dacă putem scoate datele din spatele barajului astfel încât inovatorii software să se poată prindă de ele, în modul în care inovatorilor software le place să facă, cine ştie ce vom fi capabili să inventăm.
One final story. This is Kelly Young, a rheumatoid arthritis patient from Florida. This is a live story, unfolding just in the last few weeks. RA patients, as they call themselves -- her blog is "RA Warrior" -- have a big problem, because 40 percent of them have no visible symptoms. And that makes it really hard to tell how the disease is going, and some doctors think, "Yeah right, you're really in pain." Well, she found, through her online research, a nuclear bone scan that's usually used for cancer, but it can also reveal inflammation. And she saw that if there is no inflammation, then the scan is a uniform gray. So she took it. And the radiologist's report said, "No cancer found." Well, that's not what he was supposed to do with it. So she wanted to have it read again, and her doctor fired her. She pulled up the CD. He said, "If you don't want to follow my instructions, go away." So she pulled up the CD of the scan images, and look at all those hot spots. And she's now actively engaged on her blog in looking for assistance in getting better care. See, that is an empowered patient -- no medical training.
O ultimă poveste: Aceasta este Kelly Young, o pacientă cu artrită reumatică din Florida. Aceasta este o poveste live care se desfăşoară în ultimele câteva săptămâni. Pacienţii cu AR, cum se auto-numesc -- blogul este este RA Warrior (Luptătorul AR) -- au o mare problemă deoarece 40% dintre ei nu au simptome vizibile. Şi asta face cu adevărat greu de spus cum avansează boala. Şi unii doctori cred "Da sigur, chiar te doare." Ei bine ea a găsit, prin cautările ei online, o scanare a osului nuclear care este de obicei folosită pentru cancer, dar poate totodată să arate inflamaţia. Şi ea a văzut că dacă nu există inflamaţie atunci imaginea este gri uniform. Aşa că a făcut asta. Şi raportul radiologului specifica "Nu s-a găsit cancer." Ei bine nu asta trebuia să facă. Aşa că ea l-a dus să fie citit din nou, îşi dorea să-i fie citit din nou, şi doctorul ei s-a enervat pe ea. Ea a scos CD-ul. El i-a spus "Dacă nu vrei să urmezi instrucţiunile mele, pleacă." Aşa că ea a scos CD-ul cu imaginile scanării, şi s-a uitat în toate acele locuri critice. Şi ea acum este activ implicată pe blogul ei în căutarea asistenţei în a primi o îngrijire mai bună. Vedeţi, acesta este un pacient împuternicit -- fără pregătire medicală.
We are, you are, the most underused resource in health care. What she was able to do was because she had access to the raw data. How big a deal was this? Well at TED2009, Tim Berners-Lee himself, inventor of the Web, gave a talk where he said the next big thing is not to have your browser find other people's articles about the data, but the raw data. And he got them chanting by the end of the talk, "Raw data now! Raw data now!" And I ask you, three words, please, to improve health care: Let patients help! Let patients help! Let patients help! Let patients help!
Noi suntem, voi sunteţi, cele mai sub-utilizate resurse din îngrijirea medicală. Ceea ce a putut ea să facă a fost datorită faptului că a avut acces la datele brute. Ce treabă colosală a fost? Ei bine, la TED2009, însuşi Tim Berners-Lee, inventatorul Web-ului, a ţinut o prelegere în care a spus că următorul lucru important este nu acela în care browserul tău caută şi găseşte articolele altor oameni despre datele respective, ci datele brute. Şi i-a făcut să scandeze până la finalul prelegerii, "Date brute acum. Date brute acum." Şi vă cer, patru cuvinte, vă rog, pentru a îmbunătăţi asistenţa medicală: lăsaţi pacienţii să ajute. Lăsaţi pacienţii să ajute. Lăsaţi pacienţii să ajute. Lăsaţi pacienţii să ajute.
Thank you.
Vă mulţumesc.
(Applause)
(Aplauze)
For all the patients around the world watching this on the Webcast, God bless you, everyone. Let patients help.
Pentru toţi pacienţii din lume ce urmăresc această transmisiune web, Dumnezeu să vă binecuvânteze -- Lăsaţi pacienţii să ajute.
Host: And bless yourself. Thank you very much.
Gazda: Şi binecuvântat fii şi tu. Mulţumim foarte mult.