It's an amazing thing that we're here to talk about the year of patients rising. You heard stories earlier today about patients who are taking control of their cases, patients who are saying, "You know what, I know what the odds are, but I'm going to look for more information. I'm going to define what the terms of my success are." I'm going to be sharing with you how, four years ago, I almost died -- found out I was, in fact, already almost dead -- and what I then found out about what's called the e-Patient movement. I'll explain what that term means. I had been blogging under the name "Patient Dave," and when I discovered this, I just renamed myself e-Patient Dave.
É extraordinário nos encontrarmos aqui para falar sobre o ano da ascensão dos pacientes. Vocês ouviram as histórias hoje cedo sobre os pacientes que tomam controle dos seus casos, pacientes que dizem, ”Sabe o que, eu sei quais são os probabilidades, mas vou buscar mais informação. Eu vou definir quais são os termos do meu sucesso”. Eu vou compartilhar com vocês como quatro anos atrás eu quase morri – fiquei consciente que estava, de fato, já quase morto. Foi então que descobri o chamado "movimento dos e-pacientes" Eu explicarei o que este termo quer dizer. Eu era um blogueiro sob o nome de ‘Paciente Dave’, e quando eu descobri isso, eu troquei meu nome para ‘e-Paciente Dave’.
Regarding the word "patient": When I first started a few years ago getting involved in health care and attending meetings as just a casual observer, I noticed that people would talk about patients as if it was somebody who's not in the room here -- somebody out there. Some of our talks today, we still act like that. But I'm here to tell you: "patient" is not a third-person word. All right? You yourself will find yourself in a hospital bed -- or your mother, your child -- there are heads nodding, people who say, "Yes, I know exactly what you mean."
A respeito do conceito de “paciente”, quando eu começei uns anos atrás a me envolver com os serviços de saúde e a participar de reuniões como um observador eventual, eu percebi que as pessoas falavam dos pacientes como se fossem pessoas que não estavam ali presente, como alguém do lado de fora. Até hoje, em certas conversas, ainda agimos assim. Mas estou aqui para lhes informar que, “paciente” não é uma palavra da terceira pessoa. Você, você mesmo, vai encontrar-se em uma cama de hospital – ou sua mãe, seu filho – vejo cabeças concordando como dizendo, “Sim, sei perfeitamente o que está dizendo.” Então, quando ouvir o que tenho para dizer aqui hoje,
So when you hear what I'm going to talk about here today, first of all, I want to say that I am here on behalf of all the patients that I have ever met, all the ones I haven't met. This is about letting patients play a more active role in helping health care, in fixing health care. One of the senior doctors at my hospital, Charlie Safran, and his colleague, Warner Slack, have been saying for decades that the most underutilized resource in all of health care is the patient. They have been saying that since the 1970s.
em primeiro lugar, eu quero dizer que estou aqui representando todos os pacientes que conhecí, e todos aqueles que não conheci. Se trata de permitir aos pacientes desempenhar um papel mais ativo em ajudar e melhorar os serviços de saúde, Um dos médicos sêniors no meu hospital, Charlie Safran e seu colega, Warner Slack, vêm dizendo há décadas que o recurso mais subutilizado em todos os serviços de saúde é o paciente. Eles vêm dizendo isso desde a década de 70.
Now, I'm going to step back in history. This is from July, 1969. I was a freshman in college, and this was when we first landed on the Moon. And it was the first time we had ever seen from another surface -- that's the place where you and I are right now, where we live. The world was changing. It was about to change in ways that nobody could foresee. A few weeks later, Woodstock happened. Three days of fun and music. Here, just for historical authenticity, is a picture of me in that year.
Agora eu vou voltar atrás na história. Isto é julho de 1969. Eu estava no primeiro ano da faculdade, e isto foi quando aterrizamos pela primeira vez na lua. E era a primeira vez que víamos, de uma outra superfície, que este é o lugar em que você e eu estamos agora, em que vivemos. O mundo estava mudando. Estava prestes a mudar de uma forma que ninguém poderia ter previsto Umas semanas depois, Woodstock aconteceu. Três dias de diversão e música. Aqui, só para autenticar a história, está uma foto minha naquele ano.
(Laughter)
(Risos)
Yeah, the wavy hair, the blue eyes -- it was really something.
Sim, o cabelo ondulado, os olhos azuis – foi realmente especial.
That fall of 1969, the Whole Earth Catalog came out. It was a hippie journal of self-sufficiency. We think of hippies of being just hedonists, but there's a very strong component -- I was in that movement -- a very strong component of being responsible for yourself. This book's title's subtitle is "Access to Tools." It talked about how to build your own house, how to grow your own food, all kinds of things. In the 1980s, this young doctor, Tom Ferguson, was the medical editor of the Whole Earth Catalog. He saw that the great majority of what we do in medicine and health care is taking care of ourselves. In fact, he said it was 70 to 80 percent of how we actually take care of our bodies. Well, he also saw that when health care turns to medical care because of a more serious disease, the key thing that holds us back is access to information. And when the Web came along, that changed everything, because not only could we find information, we could find other people like ourselves who could gather, who could bring us information. And he coined this term "e-Patients" -- equipped, engaged, empowered, enabled. Obviously, at this stage of life he was in a somewhat more dignified form than he was back then.
Naquele outono de 1969, saiu o catálogo da ‘Whole Earth’. Era uma revista hippie de auto suficiência. Nós pensamos em hippies como simples hedonistas, mas há um componente muito importante – eu fazia parte deste movimento – um componente muito importante, o de se ser responsável por si mesmo. O subtítulo desse livro é: “Acesso às Ferramentas”. Ele aborda como construir sua própria casa, como cultivar seus próprios alimentos, todos os tipos de coisas. No anos 1980, esse médico, Tom Ferguson, era o editor médico do catálogo ‘Whole Earth’. Ele viu que grande parte do que fazemos em medicina e nos serviços de saúde é cuidar de nós mesmos. De fato, disse que de 70 a 80 por cento seria o quanto cuidamos dos nossos corpos. Bem, ele também viu que quando os serviços de saúde recorrem aos serviços médicos por causa de uma doença mais séria, o fator chave que nos detém é o acesso à informação. E com o advento da internet, tudo mudou, porque não só podemos achar informação, podemos também achar outras pessoas como a gente que podem coletar, podem nos passar informação. E ele inventou o termo e-Pacientes – equipado, envolvido, capacitado, habilitado. Certamente, nessa fase da vida ele tem um aspecto um pouco mais digno do que naquela época.
Now, I was an engaged patient long before I ever heard of the term. In 2006, I went to my doctor for a regular physical, and I had said, "I have a sore shoulder." Well, I got an X-ray, and the next morning -- you may have noticed, those of you who have been through a medical crisis will understand this. This morning, some of the speakers named the date when they found out about their condition. For me, it was 9am on January 3, 2007. I was at the office; my desk was clean. I had the blue partition carpet on the walls. The phone rang and it was my doctor. He said, "Dave, I pulled up the X-ray image on the screen on the computer at home." He said, "Your shoulder is going to be fine, but Dave, there's something in your lung." And if you look in that red oval, that shadow was not supposed to be there. To make a long story short, I said, "So you need me to get back in there?" He said, "Yeah, we're going to need to do a CT scan of your chest." In parting, I said, "Is there anything I should do?" He said -- think about this one, this is the advice your doctor gives you: "Just go home and have a glass of wine with your wife."
Agora, eu era um paciente envolvido muito antes de ouvir falar deste termo. Em 2006, eu fui ao meu médico para um exame físico, e eu expliquei, “Meu ombro está dolorido”. Bem, eu tirei uma Raio X e na manhã seguinte – talvez você tenha notado. Quem já passou por uma crise médica entenderá isto. Hoje de manhã, alguns dos palestrantes especificaram a data de quando descobriram a condição deles. No meu caso, eram 9 horas da manhã dia 3 de janeiro de 2007. Eu estava no escritório; a minha mesa estava arrumada; Eu tinha a partição de tapete azul nas paredes. O telefone tocou. Era o meu médico. Ele disse, “Dave, estou vendo a imagem do Raio X na tela do computador em casa.” Ele disse, “Seu ombro vai ficar bom, mas, Dave, tem alguma coisa no seu pulmão.” Se você olhar dentro daquele oval vermelho, aquela sombra não deveria estar ali. Em resumo, eu disse, “ Então preciso voltar ao consultório?” Ele disse, “Sim, vamos precisar de uma tomografia computadorizada do seu tórax”. E enquanto me despedia disse, “posso fazer alguma coisa?” Ele disse – veja bem. Esse é o conselho do seu médico: “Vá para casa e tome uma taça de vinho com sua mulher”.
I went in for the CAT scan. It turns out there were five of these things in both my lungs. So at that point we knew that it was cancer. We knew it wasn't lung cancer. That meant it was metastasized from somewhere. The question was, where from? So I went in for an ultrasound. I got to do what many women have -- the jelly on the belly and the, "Bzzzz!" My wife came with me. She's a veterinarian, so she's seen lots of ultrasounds. I mean, she knows I'm not a dog.
Eu fui fazer a tomografia computadorizada, e o resultado é que havia 5 dessas coisas nos meus pulmões. Então, a essa altura sabíamos que era câncer. Sabíamos que não era câncer de pulmão. Isto significava que a metástase era de uma outra parte. A questão era, de onde? Eu fiz um ultra-som. Eu tive de fazer o que muitas mulheres fazem – a gel no abdômen e bzzzzz. Minha mulher me acompanhou. Ela é uma veterinária, então ela já viu muitos ultra-sons. Digo, ela sabe que não sou um cachorro.
(Laughter)
Mas o que vimos – esta é uma imagem de ressonância magnética.
This is an MRI image. This is much sharper than an ultrasound would be. What we saw in that kidney was that big blob there. There were actually two of these: one was growing out the front and had already erupted and latched onto the bowel. One was growing out the back and it attached to the psoas muscle, which is a big muscle in the back that I'd never heard of, but all of a sudden I cared about it.
Ela é muito mais nítida do que um ultra-som. O que vimos naquele rim foi aquela mancha grande ali. E, na realidade, tinham duas. Uma delas crescia na parte da frente e já tinha entrado em erupção, e se agarrou ao intestino. A outra crescia na parte de trás e se juntou ao músculo sóleo, um músculo grande na parte de trás do qual nunca tinha ouvido falar, mas que de repente passou a me preocupar.
(Laughter)
Fui para casa.
I went home.
Agora, tenho usado Google – já uso a internet desde 1989 pela CompuServ.
Now, I've been Googling -- I've been online since 1989, on CompuServe. I went home, and I know you can't read the details here; that's not important. My point is, I went to a respected medical website, WebMD, because I know how to filter out junk. I also found my wife online. Before I met her, I went through some suboptimal search results.
Fui para casa. Sei que você não pode ler os detalhes aqui; isso não é importante. O que quero dizer é que fui em um site médico respeitável, WebMD, porque sei como filtrar lixo, Eu também encontrei minha mulher na internet. Antes de a conhecer, Eu vasculhei alguns dos ‘sub-ótimos’ resultados da busca.
(Laughter)
(Risos)
So I looked for quality information. There's so much about trust -- what sources of information can we trust? Where does my body end and an invader start? A cancer, a tumor, is something you grow out of your own tissue. How does that happen? Where does medical ability end and start? Well, so what I read on WebMD: "The prognosis is poor for progressing renal cell cancer. Almost all patients are incurable." I've been online long enough to know if I don't like the first results I get, I go look for more. And what I found on other websites was, even by the third page of Google results: "Outlook is bleak." "Prognosis is grim." And I'm thinking, "What the heck?" I didn't feel sick at all. I mean, I'd been getting tired in the evening, but I was 56 years old, you know? I was slowly losing weight, but for me, that was what the doctor told me to do. It was really something.
Então busquei informação de qualidade. Há tanto na questão da confiança – quais fontes de informações podemos confiar? Onde é que meu corpo termina e um invasor inicia? O câncer, um tumor, é algo que cresce do seu próprio tecido. Como é que isso acontece? Onde é que a capacidade do médico termina e inicia? Bem, o que li no WEbMD: “O prognóstico é desfavorável para o câncer progressivo da célula renal. Quase todos são pacientes incuráveis.” Como antigo usuário da internet eu sabia que se não gosto dos primeiros resultados da busca, eu continuo buscando. E o que encontrei em outros sites, até mesmo na terceira página dos resultados no Google: “A perspectiva é desencorajadora”, “O prognóstico é grave.” E eu penso, “Que diabos?” Eu não me sentia doente para nada. Quero dizer, estava cansado de noite, mas eu tinha 56 anos. eu perdia peso aos poucos, mas para mim, aquilo era o que o médico me mandou fazer. Realmente era impressionante.
And this is the diagram of stage 4 kidney cancer from the drug I eventually got. Totally by coincidence, there's that thing in my lung. In the left femur, the left thigh bone, there's another one. I had one. My leg eventually snapped. I fainted and landed on it, and it broke. There's one in the skull, and then for good measure, I had these other tumors, including, by the time my treatment started, one was growing out of my tongue. I had kidney cancer growing out of my tongue. And what I read was that my median survival was 24 weeks. This was bad. I was facing the grave. I thought, "What's my mother's face going to look like on the day of my funeral?" I had to sit down with my daughter and say, "Here's the situation." Her boyfriend was with her. I said, "I don't want you guys to get married prematurely, just so you can do it while Dad's still alive." It's really serious. If you wonder why patients are motivated and want to help, think about this.
E isto é o diagrama do quarto estágio de câncer de fígado do medicamento que eventualmente tomei. Por coincidência total, havia aquela coisa no meu pulmão. No fêmur esquerdo, no osso da coxa esquerda havia um outro. Eu tinha um. Minha perna finalmente deu um estalo Eu desmaiei, cai sobre ela e ela quebrou. Tem um no crânio, e aí, somente como um extra, eu tinha esses outros tumores – inclusive, quando meu tratamento começou, um que estava crescendo na minha língua. Eu tinha um câncer do fígado saindo pela língua. Li que a minha sobrevida média era de 24 semanas. Isso era ruim. Eu estava encarando o túmulo. Pensei, “Qual será a expressão no rosto da minha mãe no dia do meu enterro?” Tive que sentar com minha filha e dizer, “Esta é a situação.” O namorado dela estava junto. Eu disse, “Não quero que vocês se casem prematuramente apenas para casar enquanto o papai ainda está vivo.” Era muito sério. Porque se você pensar no porquê pacientes ficam motivados e querem ajudar, pense nisto.
Well, my doctor prescribed a patient community, ACOR.org, a network of cancer patients, of all amazing things. Very quickly they told me, "Kidney cancer is an uncommon disease. Get yourself to a specialist center. There is no cure, but there's something that sometimes works -- it usually doesn't -- called high-dosage interleukin. Most hospitals don't offer it, so they won't even tell you it exists. Don't let them give you anything else first. And by the way, here are four doctors in your part of the United States who offer it, and their phone numbers." How amazing is that?
Bom, meu médico me recomendou uma comunidade de pacientes, Acor.org uma rede social de pacientes com câncer, de coisas todas incríveis. Logo me disseram, “Câncer de rim é uma doença incomum. Vá a um centro de especialistas. Não há cura, mas existe uma coisa que às vezes dá certo – geralmente não – chama-se interleukin em alta dose. A maior parte dos hospitais não oferece, então nem dirão a você que isto existe. E não deixe eles darem a você qualquer outra coisa antes. E, a propósito, aqui estão quatro médicos na sua região dos EU que dão o tratamento e os números dos seus telefones. Não é extraordinário?
(Applause)
(Aplausos)
Here's the thing: Here we are, four years later -- you can't find a website that gives patients that information. Government-approved, American Cancer Society, but patients know what patients want to know. It's the power of patient networks. This amazing substance -- again, I mentioned: Where does my body end? My oncologist and I talk a lot these days because I try to keep my talks technically accurate. And he said, "You know, the immune system is good at detecting invaders, bacteria coming from outside, but when it's your own tissue that you've grown, it's a whole different thing." And I went through a mental exercise, actually, because I started a patient support community of my own on a website, and one of my friends -- one of my relatives, actually -- said, "Look, Dave, who grew this thing? Are you going to set yourself up as mentally attacking yourself?" So we went into it. The story of how all that happened is in the book.
O negócio é o seguinte. Aqui estamos, quatro anos mais tarde e você não encontra um site que lhe passe esta informação. Aprovada pelo governo, Sociedade Americana de Câncer, mas os pacientes sabem o que eles querem saber. É a força das redes sociais de pacientes. Essa extraordinária substância – de novo eu menciono, onde meu corpo termina? Meu oncologista e eu conversamos muito hoje em dia, porque tento manter minhas palestras tecnicamente precisas. Ele disse, “Sabe, o sistema imunológico é bom em detectar os invasores – as bactérias vindo de fora – mas quando é o seu próprio tecido que você fez crescer, isto é algo completamente diferente.” Eu, na realidade, passei a fazer um exercício mental, pois comecei a minha própria comunidade de apoio a pacientes em um site da internet, e um amigo, na verdade um parente meu disse, “E aí Dave, de onde saiu esta coisa? Você vai se colocar como se mentalmente estivesse atacando a você mesmo?” Aí exploramos isto. E a história de como tudo isto aconteceu está neste livro.
Anyway, this is the way the numbers unfolded. Me being me, I put the numbers from my hospital's website, for my tumor sizes, into a spreadsheet. Don't worry about the numbers. You see, that's the immune system. Amazing thing, those two yellow lines are where I got the two doses of interleukin two months apart. And look at how the tumor sizes plummeted in between. Just incredible. Who knows what we'll be able to do when we learn to make more use of it?
Em todo caso, esta é a forma como os números se manifestaram. Eu sendo eu, ponho os números do site do meu hospital dos tamanhos dos meu tumores em uma planilha eletrônica. Não se preocupem com os números. Veja, este é o sistema imunológico. Algo extraordinário, estas duas linhas amarelas marcam onde tomei as duas doses de interleukin com intervalo de dois meses. Veja como os tamanhos do tumor caem nesse intervalo. Simplesmente incrível. Quem sabe o que acontecerá quando aprendermos a usar isto mais.
The punch line is that a year and a half later, I was there when this magnificent young woman, my daughter, got married. And when she came down those steps, and it was just her and me for that moment, I was so glad that she didn't have to say to her mother, "I wish Dad could have been here." And this is what we're doing when we make health care better.
O remate é que um ano e meio depois, Eu estava lá quando esta magnífica jovem, minha filha, se casou. E quando ela desceu aqueles degraus, e éramos só ela e eu naquele momento, fiquei tão feliz por ela não precisar dizer a sua mãe, “Queria tanto que o papai estivesse aqui.” E isto é o que estamos fazendo quando melhoramos os serviços de saúde.
Now, I want to talk briefly about a couple of other patients who are doing everything in their power to improve health care. This is Regina Holliday, a painter in Washington DC, whose husband died of kidney cancer a year after my disease. She's painting, here, a mural of his horrible final weeks in the hospital. One of the things that she discovered was that her husband's medical record in this paper folder was just disorganized. And she thought, "You know, if I have a nutrition facts label on the side of a cereal box, why can't there be something that simple telling every new nurse who comes on duty, every new doctor, the basics about my husband's condition?" So she painted this medical facts mural with a nutrition label, something like that, in a diagram of him. She then, last year, painted this diagram.
Agora, eu quero falar rapidamente sobre mais dois pacientes que fazem tudo o que podem para melhorar os serviços de saúde. Esta é Regina Holliday, uma pintora em Washington D.C., cujo marido morreu de câncer renal um ano depois da minha doença. Ela está pintando um mural das suas terríveis semanas finais no hospital. Uma das coisas que ela descobriu foi que o registro médico do seu marido nesta pasta de papel estava desorganizada. E pensou, “Sabe, se tenho uma rotulagem nutricional no lado da caixa do cereal, por que não posso ter algo assim simples informando à enfermeira que chega para o seu plantão, cada novo médico, o básico sobre a condição do meu marido?” Então ela pintou esse mural com fatos médicos com uma rotulagem nutritiva, algo assim, em um diagrama do marido. Ela então, no ano passado, pintou este diagrama. Ela estudou os serviços de saúde, como eu,
She studied health care like me. She came to realize there were a lot of people who'd written patient-advocate books that you just don't hear about at medical conferences. Patients are such an underutilized resource. Well, as it said in my introduction, I've gotten somewhat known for saying that patients should have access to their data. I actually said at one conference a couple of years ago, "Give me my damn data, because you people can't be trusted to keep it clean." And here, she has our "damned" data -- it's a pun -- which is starting to break out, starting to break through -- the water symbolizes our data.
Ela deu-se conta que há muita gente escrevendo livros sobre defensores de pacientes os quais você simplesmente não escuta falar em conferências médicas. Pacientes são um recurso tão subutilizado. Bem, como diz a minha introdução, fiquei com fama por dizer que pacientes deveriam ter acesso aos seus dados. E eu disse em uma conferência dois anos atrás, “Me dá os meus malditos dados, porque não confiamos que vocês os manterão limpos.” E aqui ela tem os nossos malditos dados – [Em inglês] isto é um trocadilho – que está começando a irromper, começando a acontecer – a água simboliza os nossos dados.
And in fact, I want to do a little something improvisational for you. There's a guy on Twitter that I know, a health IT guy outside Boston, and he wrote the e-Patient rap. And it goes like this.
Aliás, eu vou improvisar uma coisinha aqui para vocês. Tem um cara no Twitter que eu conheço, um cara em TI em saúde, nos arredores de Boston e ele escreveu o rap do e-Paciente. E vai assim:
(Laughter)
(Beatboxing)
(Rapping) Gimme my damn data I wanna be an e-Patient just like Dave Gimme my damn data, 'cause it's my life to save (Normal voice) Now, I'm not going to go any further --
♫ Me dá a droga dos meus dados ♫ ♫ Eu quero ser um e-Paciente igual ao Dave ♫ ♫ Me dá a droga dos meus dados, pra salvar minha vida ♫ Agora vou parar por aqui.
(Applause) (Cheering)
(Aplausos)
Well, thank you. That shot the timing.
Bom, obrigado. Com isto passou o tempo.
(Laughter)
(Risos)
Think about the possibility. Why is it that iPhones and iPads advance far faster than the health tools that are available to you to help take care of your family? Here's a website, VisibleBody.com, that I stumbled across. And I thought, "You know, I wonder what my psoas muscle is?" So you can click on things and remove it. And I saw, "Aha! That's the kidney and the psoas muscle." I was rotating it in 3D and saying, "I understand now." And then I realized it reminded me of Google Earth, where you can fly to any address. And I thought, "Why not take this and connect it to my digital scan data and have Google Earth for my body?" What did Google come out with this year? Now there's Google Body browser. But you see, it's still generic. It's not my data. But if we can get that data out from behind the dam so software innovators can pounce on it the way software innovators like to do, who knows what we'll be able to come up with.
Pense sobre a possibilidade, por que é que os iPhones e iPads avançam muito mais rápido do que as ferramentas de saúde disponíveis para você ajudar a cuidar da sua família? Aqui está um site, VisibleBody.com, que me topei. E pensei: “Sabe, onde será que fica o meu músculo sóleo?” Então você pode acessar coisas e as remover. E vi, “Ah! Este é o rim e este é o músculo sóleo.” Eu estava girando isto em 3D e dizendo, “Eu agora entendo”. Foi então que me dei conta, isto me faz lembrar o Google Earth, em que você pode voar em qualquer direção. E pensei, “Por que não pegar isto e conectar com meus dados digitais do escâner e ter o Google Earth para o meu corpo?” O que foi que o Google lançou este ano? Agora existe o Google mapa do corpo humano. Mas, ainda é genérico. Não são os meus dados. Mas, se podemos pegar aqueles dados de trás de uma barragem então os inovadores de software podem atacar isto, do modo que eles gostam tanto de fazer, quem sabe o que seremos capazes de inventar.
One final story. This is Kelly Young, a rheumatoid arthritis patient from Florida. This is a live story, unfolding just in the last few weeks. RA patients, as they call themselves -- her blog is "RA Warrior" -- have a big problem, because 40 percent of them have no visible symptoms. And that makes it really hard to tell how the disease is going, and some doctors think, "Yeah right, you're really in pain." Well, she found, through her online research, a nuclear bone scan that's usually used for cancer, but it can also reveal inflammation. And she saw that if there is no inflammation, then the scan is a uniform gray. So she took it. And the radiologist's report said, "No cancer found." Well, that's not what he was supposed to do with it. So she wanted to have it read again, and her doctor fired her. She pulled up the CD. He said, "If you don't want to follow my instructions, go away." So she pulled up the CD of the scan images, and look at all those hot spots. And she's now actively engaged on her blog in looking for assistance in getting better care. See, that is an empowered patient -- no medical training.
Uma última história: Esta é Kelly Young, um paciente com artrite reumatóide da Flórida. Esta é uma história atual que se desenvolveu apenas nessas últimas semanas. Pacientes AR (artrite reumatóide), como eles mesmos se chamam – seu blog chama-se ‘Guerreira RA' – têm uma grande problema porque 40% deles não possuem sintomas visíveis. E aquilo faz com que seja realmente difícil se dizer como está a doença. Alguns médicos pensam: “Bom, você realmente está com dor”. Bem, ela descobriu, através de pesquisa na internet, uma cintilografia óssea que é comumente usada para o câncer, mas que também consegue mostrar inflamações. E ela viu que se não houver inflamação então a cintilografia aparecerá uniformemente cinza. Ela fez o exame. A análise do radiologista dizia: “Não foi encontrado câncer.” Bem, não era isso que ele deveria ter feito. Então ela fez eles analisarem a imagem outra vez. e o médico mandou ela embora. Ela pegou o CD. Ele disse, “Se não quer seguir minhas instruções, pode ir embora.” Então ela pegou o CD com as imagens, e observou todos esses pontos críticos. E agora ela está ativamente envolvida em seu blog buscando assistência para receber um cuidado melhor. Está vendo, esta é uma paciente capacitada – sem treinamento médico.
We are, you are, the most underused resource in health care. What she was able to do was because she had access to the raw data. How big a deal was this? Well at TED2009, Tim Berners-Lee himself, inventor of the Web, gave a talk where he said the next big thing is not to have your browser find other people's articles about the data, but the raw data. And he got them chanting by the end of the talk, "Raw data now! Raw data now!" And I ask you, three words, please, to improve health care: Let patients help! Let patients help! Let patients help! Let patients help!
Nós somos, você é, o recurso mais subutilizado em serviços de saúde. Ela foi capaz de fazer isso porque teve acesso a dados não processados. A coisa foi tão grande assim? Bom, no TED2009, o próprio Tim Berners-Lee, o inventor da internet, deu uma palestra dizendo que a próxima grande coisa não é o seu navegador ir e acessar artigos das outras pessoas sobre os dados, mas acessar os dados crus. E, no final da palestra, ele conseguiu que cantassem: “Dados crus agora. “Dados crus agora. E eu peço a você, três palavras, por favor, para melhorar os serviços de saúde: Deixem os pacientes ajudarem. Deixem os pacientes ajudarem. Deixem os pacientes ajudarem. Deixem os pacientes ajudarem.
Thank you.
Obrigado.
(Applause)
(Aplausos)
For all the patients around the world watching this on the Webcast, God bless you, everyone. Let patients help.
Para todos os pacientes no mundo inteiro assistindo isto no webcast, Deus lhe abençoe, todo mundo – Deixem os pacientes ajudarem.
Host: And bless yourself. Thank you very much.
Apresentadora: E te abençoe. Muitíssimo obrigada.