It's an amazing thing that we're here to talk about the year of patients rising. You heard stories earlier today about patients who are taking control of their cases, patients who are saying, "You know what, I know what the odds are, but I'm going to look for more information. I'm going to define what the terms of my success are." I'm going to be sharing with you how, four years ago, I almost died -- found out I was, in fact, already almost dead -- and what I then found out about what's called the e-Patient movement. I'll explain what that term means. I had been blogging under the name "Patient Dave," and when I discovered this, I just renamed myself e-Patient Dave.
É uma coisa espantosa estarmos aqui a falar acerca da ascensão do ano dos pacientes. Vocês ouviram histórias hoje cedo acerca de pacientes que estão a tomar o controlo dos seus casos, pacientes que estão a dizer, "Sabe uma coisa, eu sei quais são as probabilidades, mas vou procurar mais informação. Vou definir quais são os termos do meu sucesso." Vou estar a partilhar convosco como há quatro anos quase morri -- descobri que estava, de facto, já quase morto. E o que eu então descobri é chamado o movimento dos e-pacientes -- explicarei o que esse termo significa. Eu estava a escrever um blogue sob o nome de Paciente Dave, e quando eu descobri isto, eu simplesmente me renomeei e-Paciente Dave.
Regarding the word "patient": When I first started a few years ago getting involved in health care and attending meetings as just a casual observer, I noticed that people would talk about patients as if it was somebody who's not in the room here -- somebody out there. Some of our talks today, we still act like that. But I'm here to tell you: "patient" is not a third-person word. All right? You yourself will find yourself in a hospital bed -- or your mother, your child -- there are heads nodding, people who say, "Yes, I know exactly what you mean."
Em relação à palavra "paciente," quando comecei pela primeira vez há alguns anos atrás a envolver-me nos cuidados de saúde e a ir a encontros simplesmente como observador, reparei que as pessoas falavam sobre os pacientes como se fossem pessoas que não estavam aqui na sala, alguém do lado de fora. Em algumas das nossas palestras hoje, continuamos a agir assim. Mas estou aqui para vos dizer, "paciente" não é uma palavra na terceira pessoa. Vocês, vocês mesmos, encontrar-se-ão numa cama de hospital -- ou a vossa mãe, o vosso filho -- há cabeças a acenar, pessoas a dizer, "sim, sei exatamente o que queres dizer." Então quando ouvirem o que venho falar aqui hoje,
So when you hear what I'm going to talk about here today, first of all, I want to say that I am here on behalf of all the patients that I have ever met, all the ones I haven't met. This is about letting patients play a more active role in helping health care, in fixing health care. One of the senior doctors at my hospital, Charlie Safran, and his colleague, Warner Slack, have been saying for decades that the most underutilized resource in all of health care is the patient. They have been saying that since the 1970s.
primeiro que tudo, quero dizer que estou aqui em nome de todos os pacientes que alguma vez conheci, de todos os que não conheci. Isto é sobre deixar os pacientes terem um papel mais ativo na ajuda aos cuidados de saúde, na melhoria dos cuidados de saúde. Um dos médicos do meu hospital, Charlie Safran, e o seu colega, Warner Slack, têm estado a dizer há décadas que o recurso mais subutilizado de todos os cuidados de saúde é o paciente. Eles têm-no dito desde os anos de 1970.
Now, I'm going to step back in history. This is from July, 1969. I was a freshman in college, and this was when we first landed on the Moon. And it was the first time we had ever seen from another surface -- that's the place where you and I are right now, where we live. The world was changing. It was about to change in ways that nobody could foresee. A few weeks later, Woodstock happened. Three days of fun and music. Here, just for historical authenticity, is a picture of me in that year.
Agora vou recuar na história. Isto é de julho, 1969. Eu era um caloiro na faculdade, e isto foi quando pousámos pela primeira vez na Lua. E foi a primeira vez que nos vimos a partir de outra superfície -- aquele é o lugar onde vocês e eu estamos agora, onde vivemos. O mundo estava a mudar. Estava prestes a mudar de maneiras que ninguém podia prever. Algumas semanas mais tarde, aconteceu o Woodstock. Três dias de divertimento e música. Aqui, apenas pela autenticidade histórica, está uma fotografia minha desse ano.
(Laughter)
(Risos)
Yeah, the wavy hair, the blue eyes -- it was really something.
Sim, o cabelo aos caracóis, os olhos azuis -- era realmente qualquer coisa.
That fall of 1969, the Whole Earth Catalog came out. It was a hippie journal of self-sufficiency. We think of hippies of being just hedonists, but there's a very strong component -- I was in that movement -- a very strong component of being responsible for yourself. This book's title's subtitle is "Access to Tools." It talked about how to build your own house, how to grow your own food, all kinds of things. In the 1980s, this young doctor, Tom Ferguson, was the medical editor of the Whole Earth Catalog. He saw that the great majority of what we do in medicine and health care is taking care of ourselves. In fact, he said it was 70 to 80 percent of how we actually take care of our bodies. Well, he also saw that when health care turns to medical care because of a more serious disease, the key thing that holds us back is access to information. And when the Web came along, that changed everything, because not only could we find information, we could find other people like ourselves who could gather, who could bring us information. And he coined this term "e-Patients" -- equipped, engaged, empowered, enabled. Obviously, at this stage of life he was in a somewhat more dignified form than he was back then.
Nesse outono de 1969, o "Catálogo Inteiro da Terra" saiu. Era um diário hippie da autosuficiência. Pensamos nos hippies como sendo apenas hedonistas, mas há um componente muito forte -- eu estava nesse movimento -- um componente muito forte de se ser responsável por si mesmo. O subtítulo deste livro é: "Acesso a Ferramentas." E falava sobre como construir a nossa própria casa, como produzir a nossa própria comida, todo o tipo de coisas. Nos anos de 1980, este jovem médico, Tom Ferguson, era o editor médico do "Catálogo Inteiro da Terra." E ele viu que a grande maioria do que nós fazemos em medicina e cuidados de saúde é cuidar de nós mesmos. De facto, ele disse que era 70 a 80 porcento do quanto nós de facto cuidamos dos nossos corpos. Bem, ele também viu que quando os cuidados de saúde se tornam cuidados médicos por causa de uma doença mais séria, o fator chave que nos detém é o acesso à informação. E quando a internet surgiu, ela mudou tudo, porque não só podíamos encontrar informação, como podíamos encontrar outras pessoas como nós que se podiam reunir, que nos podiam dar informação. E ele criou este termo "e-Pacientes" -- equipados, envolvidos, capacitados, habilitados. Obviamente nesta fase da vida ele estava com um aspecto mais digno do que tinha então.
Now, I was an engaged patient long before I ever heard of the term. In 2006, I went to my doctor for a regular physical, and I had said, "I have a sore shoulder." Well, I got an X-ray, and the next morning -- you may have noticed, those of you who have been through a medical crisis will understand this. This morning, some of the speakers named the date when they found out about their condition. For me, it was 9am on January 3, 2007. I was at the office; my desk was clean. I had the blue partition carpet on the walls. The phone rang and it was my doctor. He said, "Dave, I pulled up the X-ray image on the screen on the computer at home." He said, "Your shoulder is going to be fine, but Dave, there's something in your lung." And if you look in that red oval, that shadow was not supposed to be there. To make a long story short, I said, "So you need me to get back in there?" He said, "Yeah, we're going to need to do a CT scan of your chest." In parting, I said, "Is there anything I should do?" He said -- think about this one, this is the advice your doctor gives you: "Just go home and have a glass of wine with your wife."
Ora eu fui um paciente envolvido bem antes de alguma vez ter ouvido o termo. Em 2006, fui ao meu médico para uma consulta de rotina, e disse-lhe, "Tenho um ombro dorido." Bem, eu fiz um raio-X, e na manhã seguinte -- provavelmente repararam, aqueles de vós que passaram por uma crise de saúde vão compreender isto. Nesta manhã, alguns dos oradores deram a data de quando descobriram o seu estado. Para mim, eram 9h00 da manhã. de 3 de janeiro de 2007. Eu estava no escritório; a minha secretária estava limpa; tinha as divisórias de tapete azul nas paredes. O telefone tocou e era o meu médico. Ele disse, "Dave, eu coloquei o seu raio-X no écran do computador em casa." Ele disse, "O seu ombro vai ficar bom, mas Dave, há qualquer coisa no seu pulmão." E se olharem para dentro daquela oval vermelha, aquela sombra não é suposto estar ali. Resumindo a história, eu disse, "Então precisa que eu volte aí?" Ele disse, "Sim, vamos ter de fazer uma TAC ao seu tórax." E ao despedir-me eu disse, "Há alguma coisa que deva fazer?" Ele disse -- pensem nesta. Este é o conselho que o vosso médico vos dá. "Vá para casa e beba um copo de vinho com a sua mulher."
I went in for the CAT scan. It turns out there were five of these things in both my lungs. So at that point we knew that it was cancer. We knew it wasn't lung cancer. That meant it was metastasized from somewhere. The question was, where from? So I went in for an ultrasound. I got to do what many women have -- the jelly on the belly and the, "Bzzzz!" My wife came with me. She's a veterinarian, so she's seen lots of ultrasounds. I mean, she knows I'm not a dog.
Fui fazer a TAC, e afinal havia cinco destas coisas em ambos os meus pulmões. Portanto, naquele ponto eu sabia que era cancro. Sabíamos que não era cancro do pulmão. Isso significava que eram mestástases de outro lado. A questão era, de onde? Então fui fazer uma ecografia. Tive de fazer o que muitas mulheres têm de fazer -- o gel na barriga e bzzzz. A minha mulher foi comigo. Ela é veterinária, pelo que ela tem visto montes de ecografias. Quero dizer, ela sabe que não sou um cão.
(Laughter)
Mas o que nós vimos -- esta é uma imagem de ressonância magnética.
This is an MRI image. This is much sharper than an ultrasound would be. What we saw in that kidney was that big blob there. There were actually two of these: one was growing out the front and had already erupted and latched onto the bowel. One was growing out the back and it attached to the psoas muscle, which is a big muscle in the back that I'd never heard of, but all of a sudden I cared about it.
Isto é mais preciso do que uma ecografia consegue ser. O que vimos naquele rim foi aquela grande mancha ali. E na verdade havia duas delas. Uma estava a crescer à frente e já tinha entrado em erupção, e estava agarrada ao intestino. Outra estava a crescer atrás, e estava agarrada ao músculo sóleo, que é um grande músculo nas costas de que nunca tinha ouvido falar, mas que, de repente, me interessava.
(Laughter)
Fui para casa.
I went home.
Ora eu tenho pesquisado no Google -- estou online desde 1989 no Compuserv.
Now, I've been Googling -- I've been online since 1989, on CompuServe. I went home, and I know you can't read the details here; that's not important. My point is, I went to a respected medical website, WebMD, because I know how to filter out junk. I also found my wife online. Before I met her, I went through some suboptimal search results.
Fui para casa, e sei que não conseguem ler os detalhes aqui; não é importante. O quero dizer é que fui a um respeitado website médico, "WebMD", porque eu sei como filtrar o lixo. Eu também encontrei a minha mulher online. Antes de a conhecer, eu passei por alguns resultados de pesquisa menos ótimos.
(Laughter)
(Risos)
So I looked for quality information. There's so much about trust -- what sources of information can we trust? Where does my body end and an invader start? A cancer, a tumor, is something you grow out of your own tissue. How does that happen? Where does medical ability end and start? Well, so what I read on WebMD: "The prognosis is poor for progressing renal cell cancer. Almost all patients are incurable." I've been online long enough to know if I don't like the first results I get, I go look for more. And what I found on other websites was, even by the third page of Google results: "Outlook is bleak." "Prognosis is grim." And I'm thinking, "What the heck?" I didn't feel sick at all. I mean, I'd been getting tired in the evening, but I was 56 years old, you know? I was slowly losing weight, but for me, that was what the doctor told me to do. It was really something.
Portanto, procurei informação de qualidade. Há tanto sobre a confiança -- em que fontes de informação podemos confiar? Onde é que acaba o meu corpo e começa o de um invasor? E o cancro, um tumor, é algo que desenvolvemos nos nossos próprios tecidos. Como é que isso acontece? Onde é que a capacidade médica acaba e começa? Bem, então o que li no WebMD: "O prognóstico é desfavorável para o cancro progressivo da célula renal Quase todos os pacientes são incuráveis." Tenho estado online o suficiente para saber que se não gostar dos primeiros resultados que obtiver, vou à procura de mais. E o que encontrei estava noutros websites, mesmo na terceira página dos resultados do Google, "A perspetiva é sombria", "O prognóstico é grave." E fico a pensar, "Que diabo?" Não me sinto de todo doente. Quero dizer, tinha andado a sentir-me cansado à noite, mas eu tinha 56 anos. Estava lentamente a perder peso, mas para mim, isso tinha sido o que o médico me dissera para fazer. Era realmente qualquer coisa.
And this is the diagram of stage 4 kidney cancer from the drug I eventually got. Totally by coincidence, there's that thing in my lung. In the left femur, the left thigh bone, there's another one. I had one. My leg eventually snapped. I fainted and landed on it, and it broke. There's one in the skull, and then for good measure, I had these other tumors, including, by the time my treatment started, one was growing out of my tongue. I had kidney cancer growing out of my tongue. And what I read was that my median survival was 24 weeks. This was bad. I was facing the grave. I thought, "What's my mother's face going to look like on the day of my funeral?" I had to sit down with my daughter and say, "Here's the situation." Her boyfriend was with her. I said, "I don't want you guys to get married prematurely, just so you can do it while Dad's still alive." It's really serious. If you wonder why patients are motivated and want to help, think about this.
E este é o diagrama do estádio 4 do cancro renal causado por um medicamento que eventualmente tomei. Totalmente por coincidência, há aquela coisa no meu pulmão. No fémur esquerdo, o osso esquerdo da coxa, há outro. Eu tive um. A minha perna eventualmente estalou. Desmaiei e caí em cima dela, e partiu-se. Há um no crânio, e depois, apenas para equilibrar, tinha estes outros tumores -- incluindo, na altura em que o meu tratamento começou, um que estava a crescer na minha língua. Eu tinha cancro renal a crescer na minha língua. E o que li foi que a minha sobrevivência média eram 24 semanas. Isto era mau. Tinha a morte em frente dos olhos. Pensei, "Qual vai ser a cara da minha mãe no dia do meu funeral?" Tive de me sentar com a minha filha e dizer, "Aqui está a situação." O namorado dela estava com ela. Eu disse, "Não quero que vocês se casem prematuramente apenas para o poderem fazer enquanto o pai for vivo." É realmente sério. Se vocês se perguntam porque é que os pacientes são motivados e querem ajudar, pensem nisto.
Well, my doctor prescribed a patient community, ACOR.org, a network of cancer patients, of all amazing things. Very quickly they told me, "Kidney cancer is an uncommon disease. Get yourself to a specialist center. There is no cure, but there's something that sometimes works -- it usually doesn't -- called high-dosage interleukin. Most hospitals don't offer it, so they won't even tell you it exists. Don't let them give you anything else first. And by the way, here are four doctors in your part of the United States who offer it, and their phone numbers." How amazing is that?
Bem, o meu médico prescreveu-me uma comunidade de pacientes, "Acor.org," uma rede social de pacientes de câncro, espanto dos espantos. Muito rapidamente disseram-me, "O cancro renal é uma doença incomum. Vá a um centro de especialistas. Não há cura, mas há uma coisa que às vezes funciona -- normalmente não -- chamada interleucina em alta dosagem. A maioria dos hospitais não a disponibilizam, por isso nem lhe vão dizer que ela existe. E não os deixe darem-lhe outra coisa primeiro. E a propósito, aqui estão quatro médicos na sua zona dos Estados Unidos que a prescrevem e os seus números de telefone. Não é extraordinário?
(Applause)
(Aplausos)
Here's the thing: Here we are, four years later -- you can't find a website that gives patients that information. Government-approved, American Cancer Society, but patients know what patients want to know. It's the power of patient networks. This amazing substance -- again, I mentioned: Where does my body end? My oncologist and I talk a lot these days because I try to keep my talks technically accurate. And he said, "You know, the immune system is good at detecting invaders, bacteria coming from outside, but when it's your own tissue that you've grown, it's a whole different thing." And I went through a mental exercise, actually, because I started a patient support community of my own on a website, and one of my friends -- one of my relatives, actually -- said, "Look, Dave, who grew this thing? Are you going to set yourself up as mentally attacking yourself?" So we went into it. The story of how all that happened is in the book.
Aqui está o ponto. Aqui estamos nós, quatro anos mais tarde, não se consegue encontrar um website que dê aos pacientes essa informação aprovado pelo Governo, pela American Cancer Society, mas os pacientes sabem o que os pacientes querem saber. É o poder das redes sociais de pacientes. Esta espantosa substância -- mais uma vez mencionei, onde é que acaba o meu corpo? O meu oncologista e eu falamos muito hoje em dia, porque eu tento manter as minhas palestras tecnicamente exatas. E ele disse, "Sabe, o sistema imunitário é bom na deteção de invasores -- as bactérias vindas do exterior -- mas quando é o nosso próprio tecido a crescer, é uma coisa completamente diferente." E passei por um exercício mental de facto, porque comecei uma rede social minha de apoio ao paciente num website, e um dos meus amigos, na verdade um dos meus parentes, disse, "Olha Dave, o que fez crescer esta coisa? Vais-te por mentalmente a atacar-te a ti mesmo?" Então fomos investigar isso. E a história de como tudo aconteceu está neste livro.
Anyway, this is the way the numbers unfolded. Me being me, I put the numbers from my hospital's website, for my tumor sizes, into a spreadsheet. Don't worry about the numbers. You see, that's the immune system. Amazing thing, those two yellow lines are where I got the two doses of interleukin two months apart. And look at how the tumor sizes plummeted in between. Just incredible. Who knows what we'll be able to do when we learn to make more use of it?
Em todo o caso, esta é a maneira como os números se manifestaram. Sendo eu como sou, pus os números do website do meu hospital das dimensões dos meus tumores numa folha de cálculo. Não se preocupem com os números. Vejam, este é o sistema imunitário. Uma coisa espantosa, estas duas linhas amarelas são de quando tomei as duas doses de interleucina num intervalo de dois meses. E vejam como o tamanho dos tumores cai a pique nesse intervalo. Simplesmente incrível. Quem sabe o que poderemos fazer quando aprendermos a fazer maior uso dela.
The punch line is that a year and a half later, I was there when this magnificent young woman, my daughter, got married. And when she came down those steps, and it was just her and me for that moment, I was so glad that she didn't have to say to her mother, "I wish Dad could have been here." And this is what we're doing when we make health care better.
O melhor é que, um ano e meio mais tarde, eu estava lá quando esta magnificente jovem, a minha filha, se casou. E quando ela desceu aqueles degraus, e foi apenas ela e eu naquele momento, eu estava tão feliz por ela não ter tido que dizer à sua mãe, "Quem me dera que o paizinho estivesse aqui." E isto é o que nós estamos a fazer quando tornamos os cuidados de saúde melhores.
Now, I want to talk briefly about a couple of other patients who are doing everything in their power to improve health care. This is Regina Holliday, a painter in Washington DC, whose husband died of kidney cancer a year after my disease. She's painting, here, a mural of his horrible final weeks in the hospital. One of the things that she discovered was that her husband's medical record in this paper folder was just disorganized. And she thought, "You know, if I have a nutrition facts label on the side of a cereal box, why can't there be something that simple telling every new nurse who comes on duty, every new doctor, the basics about my husband's condition?" So she painted this medical facts mural with a nutrition label, something like that, in a diagram of him. She then, last year, painted this diagram.
Agora quero falar brevemente sobre dois outros pacientes que estão a fazer tudo ao seu alcance para melhorar os cuidados de saúde. Esta é a Regina Holliday, uma pintora em Washington D.C., cujo marido morreu de cancro renal um ano depois da minha doença. Ela está aqui a pintar um mural das ultimas semanas horríveis dele no hospital. Uma das coisas que ela descobriu foi que o processo clínico do marido dela nesta pasta de cartão estava simplesmente desorganizado. E ela pensou, "Se eu tenho um rótulo com factos nutricionais no lado duma caixa de cereais, porque é que não pode haver algo assim simples a dizer a cada enfermeira que entra de serviço, a cada novo médico, as informações básicas do estado do meu marido?" Então ela pintou este mural de factos clínicos com um rótulo nutricional, algo como aquilo, num diagrama dele. Ela então, no ano passado, pintou este diagrama. Ela estudou os cuidados de saúde tal como eu.
She studied health care like me. She came to realize there were a lot of people who'd written patient-advocate books that you just don't hear about at medical conferences. Patients are such an underutilized resource. Well, as it said in my introduction, I've gotten somewhat known for saying that patients should have access to their data. I actually said at one conference a couple of years ago, "Give me my damn data, because you people can't be trusted to keep it clean." And here, she has our "damned" data -- it's a pun -- which is starting to break out, starting to break through -- the water symbolizes our data.
Ela apercebeu-se de que havia muitas pessoas que tinham escrito livros dos direitos dos pacientes de que não se ouvem falar nas conferências médicas. Os pacientes são um recurso tão subutilizado. Bem, como diz a minha introdução, fiquei conhecido por dizer que os pacientes deveriam ter acesso aos seus dados. E na verdade disse numa conferência há uns anos atrás, "Dêem-me os meus malditos dados, porque não se pode confiar em vocês para os manterem em ordem." E aqui ela tem os nossos malditos dados -- é um trocadilho -- que estão a começar a irromper, a começar a passar -- a água simboliza os nossos dados.
And in fact, I want to do a little something improvisational for you. There's a guy on Twitter that I know, a health IT guy outside Boston, and he wrote the e-Patient rap. And it goes like this.
E de facto, quero fazer uma pequena improvização para vocês aqui. Há no Twitter um sujeito que conheço, um tipo da Health IT, fora de Boston, e ele escreveu o rap do e-Paciente. E que é assim.
(Laughter)
(Beatboxing)
(Rapping) Gimme my damn data I wanna be an e-Patient just like Dave Gimme my damn data, 'cause it's my life to save (Normal voice) Now, I'm not going to go any further --
♫ Dêem-me os meus malditos dados ♫ ♫ Quero ser um e-Paciente tal como o Dave ♫ ♫ Dêem-me os meus malditos dados, qu'é p'ra a minha vida salvar ♫ Agora não vou continuar mais.
(Applause) (Cheering)
(Aplausos)
Well, thank you. That shot the timing.
Bem, obrigado. Isto deu cabo do tempo.
(Laughter)
(Risos)
Think about the possibility. Why is it that iPhones and iPads advance far faster than the health tools that are available to you to help take care of your family? Here's a website, VisibleBody.com, that I stumbled across. And I thought, "You know, I wonder what my psoas muscle is?" So you can click on things and remove it. And I saw, "Aha! That's the kidney and the psoas muscle." I was rotating it in 3D and saying, "I understand now." And then I realized it reminded me of Google Earth, where you can fly to any address. And I thought, "Why not take this and connect it to my digital scan data and have Google Earth for my body?" What did Google come out with this year? Now there's Google Body browser. But you see, it's still generic. It's not my data. But if we can get that data out from behind the dam so software innovators can pounce on it the way software innovators like to do, who knows what we'll be able to come up with.
Pensem na possibilidade, porque é que os iPhones e os iPads evoluem bem mais depressa do que as ferramentas de saúde que estão disponíveis para vos ajudarem a cuidar da vossa família? Aqui está um website, "VisibleBody.com", com que deparei. E pensei, "Sabes, pergunto-me onde é o meu músculo sóleo?" Portanto pode-se clicar em cima das coisas e removê-las. E eu vi, "Ah! Ali está o rim e o músculo sóleo." E eu estava a fazer a rotação em 3D e a dizer, "agora compreendo." E então apercebi-me de que aquilo me lembrava o Google Earth, onde se pode sobrevoar qualquer endereço. E eu pensei, "Porque não levar isto e interligá-lo com os meus dados digitais dos exames e ter o Google Earth para o meu corpo?" O que é que o Google criou este ano? Agora existe o motor de pesquisa Google Body. Mas como vêem, ainda é genérico. Não são os meus dados. Mas se conseguirmos retirar aqueles dados detrás da barragem de modo a que os inovadores de software se possam lançar sobre eles, da maneira como os inovadores de software gostam de fazer, quem sabe o que conseguiremos inventar.
One final story. This is Kelly Young, a rheumatoid arthritis patient from Florida. This is a live story, unfolding just in the last few weeks. RA patients, as they call themselves -- her blog is "RA Warrior" -- have a big problem, because 40 percent of them have no visible symptoms. And that makes it really hard to tell how the disease is going, and some doctors think, "Yeah right, you're really in pain." Well, she found, through her online research, a nuclear bone scan that's usually used for cancer, but it can also reveal inflammation. And she saw that if there is no inflammation, then the scan is a uniform gray. So she took it. And the radiologist's report said, "No cancer found." Well, that's not what he was supposed to do with it. So she wanted to have it read again, and her doctor fired her. She pulled up the CD. He said, "If you don't want to follow my instructions, go away." So she pulled up the CD of the scan images, and look at all those hot spots. And she's now actively engaged on her blog in looking for assistance in getting better care. See, that is an empowered patient -- no medical training.
Uma história final: esta é Kelly Young, uma paciente de artrite reumatóide da Flórida. Esta é uma história recente ocorrida nas últimas semanas. Os pacientes RA, como eles se chamam a si mesmos -- o blogue dela é o "RA Warrior" -- têm um grande problema porque 40 porcento deles não têm sintomas visíveis. E isso faz com que seja realmente difícil dizer como progride a doença. E alguns médicos pensam, "Ah, sim, estás mesmo com dores." Bem ela encontrou, através da sua pesquisa online, uma cintigrafia óssea que é habitualmente usada para o câncro, mas que pode também revelar a inflamação. e ela viu que se não houver inflamação então a cintigrafia é de um cinzento uniforme. Então ela fê-la. E o relatório do radiologista dizia, "neoplasia não encontrada." Bem não é o que era suposto ele fazer com o exame. Então ela levou o exame para uma releitura, quis que fosse visto de novo, e o médico dela mandou-a embora. Ela pegou no CD. Ele disse: "Se não quer seguir as minhas intruções, vá embora." Então ela pegou no CD das imagens da cintigrafia, e olhou para todos aqueles pontos quentes. E ela está agora ativamente envolvida no seu blogue a procurar ajuda em obter melhores cuidados. Vejam, isso é um paciente capacitado -- sem formação médica.
We are, you are, the most underused resource in health care. What she was able to do was because she had access to the raw data. How big a deal was this? Well at TED2009, Tim Berners-Lee himself, inventor of the Web, gave a talk where he said the next big thing is not to have your browser find other people's articles about the data, but the raw data. And he got them chanting by the end of the talk, "Raw data now! Raw data now!" And I ask you, three words, please, to improve health care: Let patients help! Let patients help! Let patients help! Let patients help!
Nós somos, vocês são, o recurso mais subutilizado do sistema de saúde. O que ela conseguiu fazer foi porque ela teve acesso aos dados não processados. Qual foi a importância disto? Bem, na TED2009, o próprio Tim Berners-Lee, inventor da internet, deu uma palestra onde ele disse que o próximo grande passo não vai ser ter o motor de busca a partir em busca de artigos de outras pessoas acerca dos dados, mas dos dados não processados. E ele conseguiu que eles cantassem no final da palestra, "Dados não processados já." "Dados não processados já." E eu peço-vos, três palavras, por favor, para melhorar os cuidados de saúde: deixem os pacientes ajudar. Deixem os pacientes ajudar. Deixem os pacientes ajudar. Deixem os pacientes ajudar.
Thank you.
Obrigado.
(Applause)
(Aplausos)
For all the patients around the world watching this on the Webcast, God bless you, everyone. Let patients help.
Para todos os pacientes à volta do mundo que estão a ver isto na internet, Deus vos abençoe a todos -- deixem os pacientes ajudar.
Host: And bless yourself. Thank you very much.
Anfitriã: E que Deus o abençoe a si. Muito obrigada.