It's an amazing thing that we're here to talk about the year of patients rising. You heard stories earlier today about patients who are taking control of their cases, patients who are saying, "You know what, I know what the odds are, but I'm going to look for more information. I'm going to define what the terms of my success are." I'm going to be sharing with you how, four years ago, I almost died -- found out I was, in fact, already almost dead -- and what I then found out about what's called the e-Patient movement. I'll explain what that term means. I had been blogging under the name "Patient Dave," and when I discovered this, I just renamed myself e-Patient Dave.
To niesamowite, że jesteśmy tu, żeby rozmawiać o roku buntu pacjentów. Słyszeliście już dzisiaj opowieści o pacjentach, którzy wzięli swoje leczenie we własne ręce, o pacjentach, którzy mówią: "Wiesz co, wiem jakie mam szanse przeżycia, ale mam zamiar poszukać więcej informacji. Spróbuję określić co jest warunkiem mojego sukcesu." Dziś podzielę się z wami tym, jak cztery lata temu prawie umarłem - dowiedziałem się, że tak na dobrą sprawę prawie nie żyję. I tym, czego dowiedziałem się o tzw. ruchu e-pacjentów - później wytłumaczę, co oznacza ten termin. Prowadziłem bloga jako Pacjent Dave, i kiedy odkryłem ten ruch, zmieniłem nazwę na e-Pacjent Dave.
Regarding the word "patient": When I first started a few years ago getting involved in health care and attending meetings as just a casual observer, I noticed that people would talk about patients as if it was somebody who's not in the room here -- somebody out there. Some of our talks today, we still act like that. But I'm here to tell you: "patient" is not a third-person word. All right? You yourself will find yourself in a hospital bed -- or your mother, your child -- there are heads nodding, people who say, "Yes, I know exactly what you mean."
Jeśli chodzi o słowo "pacjent", kiedy parę lat temu zaczynałem mieć do czynienia ze służbą zdrowia i uczęszczałem na spotkania jako zwykły obserwator, zauważyłem, że ludzie mówią o pacjentach tak jakby nie było ich w tym samym pokoju, jakby byli gdzieś tam w oddali. Podczas naszych niektórych dzisiejszych wykładów wciąż się tak zachowujemy. Ale ja jestem tu po to, żeby wam powiedzieć, że "pacjent" nie jest tylko słowem w trzeciej osobie. Wy sami znajdziecie się kiedyś w szpitalnym łóżku - albo wasza matka czy dziecko - widzę, że przytakujecie i mówicie: "Dokładnie wiem, co masz na myśli." Więc kiedy usłyszycie o czym będę dziś mówił,
So when you hear what I'm going to talk about here today, first of all, I want to say that I am here on behalf of all the patients that I have ever met, all the ones I haven't met. This is about letting patients play a more active role in helping health care, in fixing health care. One of the senior doctors at my hospital, Charlie Safran, and his colleague, Warner Slack, have been saying for decades that the most underutilized resource in all of health care is the patient. They have been saying that since the 1970s.
po pierwsze, chcę powiedzieć, że jestem tu w imieniu wszystkich pacjentów, których kiedykolwiek poznałem i tych, których nie udało mi się poznać. Chodzi o pozwolenie pacjentowi na odgrywanie bardziej aktywnej roli w pomaganiu służbie zdrowia i w naprawianiu służby zdrowia. Jeden ze starszych stażem lekarzy w moim szpitalu, Charlie Safran, i jego kolega po fachu, Warner Slack, mówią od dziesięcioleci, że najbardziej niewykorzystanym źródłem wiedzy w służbie zdrowia jest pacjent. Mówią o tym od lat siedemdziesiątych.
Now, I'm going to step back in history. This is from July, 1969. I was a freshman in college, and this was when we first landed on the Moon. And it was the first time we had ever seen from another surface -- that's the place where you and I are right now, where we live. The world was changing. It was about to change in ways that nobody could foresee. A few weeks later, Woodstock happened. Three days of fun and music. Here, just for historical authenticity, is a picture of me in that year.
Teraz cofnę się trochę w czasie. To zdjęcie pochodzi z lipca 1969 roku. Byłem na pierwszym roku w college'u i wtedy po raz pierwszy wylądowaliśmy na Księżycu. Po raz pierwszy zobaczyliśmy spoza powierzchni Ziemi miejsce, w którym ja i wy teraz jesteśmy, w którym żyjemy. Świat się zmieniał. Miał się zmienić w sposób, którego nikt nie był w stanie przewidzieć. Kilka tygodni później odbył się festiwal Woodstock. Trzy dni zabawy i muzyki. Tutaj, aby potwierdzić autentyczność, widzicie moje zdjęcie z tego roku.
(Laughter)
(Śmiech)
Yeah, the wavy hair, the blue eyes -- it was really something.
Tak, te pofalowane włosy, niebieskie oczy - to było naprawdę coś.
That fall of 1969, the Whole Earth Catalog came out. It was a hippie journal of self-sufficiency. We think of hippies of being just hedonists, but there's a very strong component -- I was in that movement -- a very strong component of being responsible for yourself. This book's title's subtitle is "Access to Tools." It talked about how to build your own house, how to grow your own food, all kinds of things. In the 1980s, this young doctor, Tom Ferguson, was the medical editor of the Whole Earth Catalog. He saw that the great majority of what we do in medicine and health care is taking care of ourselves. In fact, he said it was 70 to 80 percent of how we actually take care of our bodies. Well, he also saw that when health care turns to medical care because of a more serious disease, the key thing that holds us back is access to information. And when the Web came along, that changed everything, because not only could we find information, we could find other people like ourselves who could gather, who could bring us information. And he coined this term "e-Patients" -- equipped, engaged, empowered, enabled. Obviously, at this stage of life he was in a somewhat more dignified form than he was back then.
Jesienią 1969 roku wyszedł 'Whole Earth Catalog'. Był to hipisowski magazyn, który uczył samowystarczalności. Uważamy hipisów za hedonistów, ale jest jeden bardzo ważny element - byłem członkiem tego ruchu - bardzo ważny element bycia odpowiedzialnym za siebie. Podtytuł tej książki to: 'Dostęp do narzędzi.' Mówiła ona o tym, jak zbudować swój własny dom, jak wyhodować swoje własne jedzenie, i tak dalej. W latach osiemdziesiątych ten lekarz, Tom Ferguson, był redaktorem medycznym w 'Whole Earth Catalog'. I spostrzegł, że znaczna większość tego, co robimy w medycynie i opiece zdrowotnej to dbanie o samych siebie. Prawdę mówiąc, powiedział, że to 70-80% tego jak dbamy o swoje ciała. Spostrzegł również, że kiedy opieka zdrowotna zamienia się w opiekę medyczną, z powodu poważniejszej choroby, najważniejszą rzeczą, która nas powstrzymuje jest dostęp do informacji. I kiedy pojawił się internet, wszystko się zmieniło, ponieważ mogliśmy nie tylko znaleźć informacje, ale również znaleźć ludzi takich jak my, którzy gromadzili i mogli przekazać nam informacje. I nazwał ich e-Pacjentami - wyposażeni, zaangażowani, upoważnieni, aktywni. Oczywiście, na tym etapie życia wyglądał bardziej dystyngowanie niż wtedy.
Now, I was an engaged patient long before I ever heard of the term. In 2006, I went to my doctor for a regular physical, and I had said, "I have a sore shoulder." Well, I got an X-ray, and the next morning -- you may have noticed, those of you who have been through a medical crisis will understand this. This morning, some of the speakers named the date when they found out about their condition. For me, it was 9am on January 3, 2007. I was at the office; my desk was clean. I had the blue partition carpet on the walls. The phone rang and it was my doctor. He said, "Dave, I pulled up the X-ray image on the screen on the computer at home." He said, "Your shoulder is going to be fine, but Dave, there's something in your lung." And if you look in that red oval, that shadow was not supposed to be there. To make a long story short, I said, "So you need me to get back in there?" He said, "Yeah, we're going to need to do a CT scan of your chest." In parting, I said, "Is there anything I should do?" He said -- think about this one, this is the advice your doctor gives you: "Just go home and have a glass of wine with your wife."
Byłem zaangażowanym pacjentem długo przed tym zanim usłyszałem ten termin. W 2006 roku poszedłem do lekarza na zwykłe badanie i powiedziałem: "Boli mnie ramię". Więc poszedłem na prześwietlenie i następnego ranka - może zauważyliście, ci z was, którzy przechodzili przez kryzys zdrowotny to zrozumieją. Tego ranka, niektórzy mówcy podawali datę kiedy dowiedzieli się o swoim schorzeniu. Dla mnie to była 9 rano 3 stycznia 2007 roku. Byłem w biurze; nic nie leżało na moim biurku; Na ścianach miałem niebieską kotarę. Zadzwonił telefon, to był mój lekarz. Powiedział: "Dave, obejrzałem Twoje zdjęcie rentgenowskie na ekranie komputera w domu". Powiedział: "Z Twoim ramieniem będzie wszystko dobrze, ale Dave, coś jest w Twoim płucu". I jeśli spojrzycie na to czerwone koło, to tego cienia nie powinno tam być. W skrócie, powiedziałem: "Więc, mam przyjść jeszcze raz?" A on na to: "Tak, musimy zrobić tomografię klatki piersiowej." Na pożegnanie spytałem: "Czy jest coś, co powinienem zrobić?" Odpowiedział - zastanówcie się nad tym. To jest rada, jaką daje wam lekarz. "Po prostu idź do domu i napij się wina z żoną."
I went in for the CAT scan. It turns out there were five of these things in both my lungs. So at that point we knew that it was cancer. We knew it wasn't lung cancer. That meant it was metastasized from somewhere. The question was, where from? So I went in for an ultrasound. I got to do what many women have -- the jelly on the belly and the, "Bzzzz!" My wife came with me. She's a veterinarian, so she's seen lots of ultrasounds. I mean, she knows I'm not a dog.
Poszedłem na tomografię i okazało się, że w obu płucach miałem pięć guzów. Więc wiedzieliśmy już, że to rak. Wiedzieliśmy, że to nie rak płuc. To oznaczało, że skądś były przerzuty. Pytanie tylko skąd? Więc poszedłem na USG. Doświadczyłem tego, co wiele kobiet - żel na brzuchu i bzzzz. Moja żona przyszła ze mną. Jest weterynarzem, więc widziała wiele badań USG. To znaczy, że wie, że nie jestem psem.
(Laughter)
Ale to, co zobaczyliśmy - to jest obraz rezonansu magnetycznego.
This is an MRI image. This is much sharper than an ultrasound would be. What we saw in that kidney was that big blob there. There were actually two of these: one was growing out the front and had already erupted and latched onto the bowel. One was growing out the back and it attached to the psoas muscle, which is a big muscle in the back that I'd never heard of, but all of a sudden I cared about it.
Jest dużo ostrzejszy niż USG. To, co zobaczyliśmy w tej nerce to ta duża plama. Właściwie, to były takie dwie. Jedna wyrastała z przodu, przebiła się przez nerkę i przyczepiła do jelita. Druga wyrastała z tyłu i przyczepiła się do mięśnia biodrowo-lędźwiowego, który jest dużym mięśniem z tyłu, o którym nigdy nie słyszałem, ale nagle zaczęło mi na nim zależeć.
(Laughter)
Pojechałem do domu.
I went home.
Zacząłem googlować - jestem w sieci od 1989 roku na Compuserv.
Now, I've been Googling -- I've been online since 1989, on CompuServe. I went home, and I know you can't read the details here; that's not important. My point is, I went to a respected medical website, WebMD, because I know how to filter out junk. I also found my wife online. Before I met her, I went through some suboptimal search results.
Poszedłem do domu, wiem, że nie widzicie szczegółów, to nie jest ważne. Chodzi mi o to, że wszedłem na szanowaną stronę medyczną, WebMD, bo wiem jak wybrać wartościową stronę spośród śmieci. Moją żonę też znalazłem on-line. Zanim ją poznałem, przejrzałem wyniki wyszukiwania.
(Laughter)
(Śmiech)
So I looked for quality information. There's so much about trust -- what sources of information can we trust? Where does my body end and an invader start? A cancer, a tumor, is something you grow out of your own tissue. How does that happen? Where does medical ability end and start? Well, so what I read on WebMD: "The prognosis is poor for progressing renal cell cancer. Almost all patients are incurable." I've been online long enough to know if I don't like the first results I get, I go look for more. And what I found on other websites was, even by the third page of Google results: "Outlook is bleak." "Prognosis is grim." And I'm thinking, "What the heck?" I didn't feel sick at all. I mean, I'd been getting tired in the evening, but I was 56 years old, you know? I was slowly losing weight, but for me, that was what the doctor told me to do. It was really something.
Więc szukałem wartościowych informacji. Tak bardzo chodzi o zaufanie - jakim źródłom informacji możemy ufać? Gdzie kończy się moje ciało a gdzie zaczyna najeźdźca? Rak, guz, to coś co hodujemy ze swojej własnej tkanki. Jak do tego dochodzi? Gdzie zaczynają się i kończą umiejętności medyczne? Więc, przeczytałem na WebMD: "Rokowania są złe w postępującym raku nerki. Prawie wszyscy pacjenci są nieuleczalni." Jestem w sieci wystarczająco długo, żeby wiedzieć, że jeśli nie podobają mi się pierwsze wyniki, to szukam dalej. I znalazłem inne strony, nawet poza trzecią stroną wyników w Google, "Perspektywy są ponure", "Rokowania są przygnębiające." I wtedy pomyślałem: "Co do cholery?" W ogóle nie czułem się chory. To znaczy, bywałem zmęczony wieczorami, ale miałem 56 lat. Powoli traciłem na wadze, ale jak dla mnie to było to, co kazał mi zrobić lekarz. To naprawdę było coś.
And this is the diagram of stage 4 kidney cancer from the drug I eventually got. Totally by coincidence, there's that thing in my lung. In the left femur, the left thigh bone, there's another one. I had one. My leg eventually snapped. I fainted and landed on it, and it broke. There's one in the skull, and then for good measure, I had these other tumors, including, by the time my treatment started, one was growing out of my tongue. I had kidney cancer growing out of my tongue. And what I read was that my median survival was 24 weeks. This was bad. I was facing the grave. I thought, "What's my mother's face going to look like on the day of my funeral?" I had to sit down with my daughter and say, "Here's the situation." Her boyfriend was with her. I said, "I don't want you guys to get married prematurely, just so you can do it while Dad's still alive." It's really serious. If you wonder why patients are motivated and want to help, think about this.
A to jest diagram przedstawiający czwarte stadium raka nerki z leku, który w końcu dostałem. Zupełnie przez przypadek, to coś jest w moim płucu. W lewej kości udowej jest kolejny guz. Miałem go. W końcu moja noga pękła. Zasłabłem, upadłem na nią i się złamała. Jeden jest w czaszce, i miałem też te inne guzy - włączając w to, do czasu kiedy zaczęła się moja terapia, jeden wyrastający z mojego języka. Miałem raka nerki wyrastającego z mojego języka. I przeczytałem, że średnia przeżycia to 24 tygodnie. Było źle. Stanąłem twarzą w twarz z grobem. Pomyślałem: "Jak będzie wyglądała twarz mojej matki w dniu mojego pogrzebu?" Musiałem usiąść z moją córką i powiedzieć: "Oto co się dzieje." Był z nią jej chłopak. Powiedziałem: "Nie chcę, żebyście przedwcześnie się pobierali tylko po to, żeby zrobić to kiedy tata jeszcze żyje." To bardzo poważne. Ponieważ jeśli się zastanowicie dlaczego pacjenci są zmotywowani i chcą pomóc, pomyślcie o tym.
Well, my doctor prescribed a patient community, ACOR.org, a network of cancer patients, of all amazing things. Very quickly they told me, "Kidney cancer is an uncommon disease. Get yourself to a specialist center. There is no cure, but there's something that sometimes works -- it usually doesn't -- called high-dosage interleukin. Most hospitals don't offer it, so they won't even tell you it exists. Don't let them give you anything else first. And by the way, here are four doctors in your part of the United States who offer it, and their phone numbers." How amazing is that?
Mój lekarz polecił mi społeczność pacjentów Acor.org, sieć pacjentów chorych na raka spośród wszystkich innych niesamowitych rzeczy. Bardzo szybko powiedzieli mi: "Rak nerki nie jest powszechną chorobą. Idź do centrum specjalistycznego. Nie ma lekarstwa, ale jest coś co czasami działa - choć zazwyczaj nie - nazywa się wysokie dawki interleukiny. Większość szpitali jej nie oferuje, więc nawet nie mówią ci, że istnieje. I nie pozwól im podać sobie niczego innego. Aha, i poza tym, tu masz czworo lekarzy wraz z numerami telefonów, którzy oferują tą terapię w Twojej części Stanów. Prawda, że to niesamowite?
(Applause)
(Brawa)
Here's the thing: Here we are, four years later -- you can't find a website that gives patients that information. Government-approved, American Cancer Society, but patients know what patients want to know. It's the power of patient networks. This amazing substance -- again, I mentioned: Where does my body end? My oncologist and I talk a lot these days because I try to keep my talks technically accurate. And he said, "You know, the immune system is good at detecting invaders, bacteria coming from outside, but when it's your own tissue that you've grown, it's a whole different thing." And I went through a mental exercise, actually, because I started a patient support community of my own on a website, and one of my friends -- one of my relatives, actually -- said, "Look, Dave, who grew this thing? Are you going to set yourself up as mentally attacking yourself?" So we went into it. The story of how all that happened is in the book.
Chodzi o to, że oto jesteśmy, cztery lata później, nie znajdziecie strony, która podaje pacjentom takie informacje. Zatwierdzone przez rząd, Amerykańskie Stowarzyszenie Raka, ale pacjenci wiedzą to, co chcą wiedzieć. W tym tkwi siła sieci pacjentów. Ta wspaniała substancja - ponownie pytam gdzie kończy się moje ciało? Mój onkolog i ja dużo ostatnio rozmawiamy, ponieważ staram się, żeby moje wykłady były dokładne technicznie. I powiedział: "Wiesz, układ odpornościowy jest dobry w wykrywaniu najeźdźców - bakterii pochodzących z zewnątrz - ale kiedy hodujesz coś z własnej tkanki, to coś zupełnie innego." Więc wykonałem ćwiczenie umysłowe, ponieważ otworzyłem swoją własną społeczność wspierającą pacjentów na stronie internetowej i jeden z moich przyjaciół, a właściwie moich krewnych, powiedział: "Posłuchaj, Dave, kto wyhodował to coś? I masz zamiar zrobić z siebie kogoś, kto sam siebie mentalnie atakuje?" Więc wszedłem w to. I opowieść o tym, jak to wszystko się dzieje jest w tej książce.
Anyway, this is the way the numbers unfolded. Me being me, I put the numbers from my hospital's website, for my tumor sizes, into a spreadsheet. Don't worry about the numbers. You see, that's the immune system. Amazing thing, those two yellow lines are where I got the two doses of interleukin two months apart. And look at how the tumor sizes plummeted in between. Just incredible. Who knows what we'll be able to do when we learn to make more use of it?
W każdym razie, oto sposób, w jaki cyfry nabrały znaczenia. Nie byłbym sobą, gdybym nie wrzucił liczb ze strony mojego szpitala, z rozmiarami mojego guza do arkusza kalkulacyjnego. Nie przejmujcie się liczbami. Popatrzcie, to mój układ odpornościowy. Niesamowita sprawa, te dwie żółte linie są tam, gdzie dostałem dwie dawki interleukiny w odstępie dwóch miesięcy. Spójrzcie jak rozmiar guza gwałtownie się zmniejszył pomiędzy. Po prostu niesamowite. Kto wie co będziemy w stanie zrobić, kiedy nauczymy się z niej lepiej korzystać.
The punch line is that a year and a half later, I was there when this magnificent young woman, my daughter, got married. And when she came down those steps, and it was just her and me for that moment, I was so glad that she didn't have to say to her mother, "I wish Dad could have been here." And this is what we're doing when we make health care better.
Pointą jest to, że półtora roku później, byłem obecny kiedy ta wspaniała młoda kobieta, moja córka, wyszła za mąż. I kiedy zeszła po schodach, i przez chwilę byliśmy sami, byłem szczęśliwy, że nie musiała powiedzieć swojej matce: "Chciałabym, żeby tata tu był." I oto co robimy, kiedy poprawiamy opiekę zdrowotną.
Now, I want to talk briefly about a couple of other patients who are doing everything in their power to improve health care. This is Regina Holliday, a painter in Washington DC, whose husband died of kidney cancer a year after my disease. She's painting, here, a mural of his horrible final weeks in the hospital. One of the things that she discovered was that her husband's medical record in this paper folder was just disorganized. And she thought, "You know, if I have a nutrition facts label on the side of a cereal box, why can't there be something that simple telling every new nurse who comes on duty, every new doctor, the basics about my husband's condition?" So she painted this medical facts mural with a nutrition label, something like that, in a diagram of him. She then, last year, painted this diagram.
Teraz chcę krótko opowiedzieć o kilku innych pacjentach, którzy robią wszystko co w ich mocy, aby poprawić opiekę zdrowotną. To jest Regina Holliday, malarka w Waszyngtonie, które mąż zmarł na raka nerki rok po tym, jak ja zachorowałem. Tutaj maluje mural przedstawiający jego okropne ostatnie tygodnie w szpitalu. Jedną z rzeczy, które odkryła było to, że dokumentacja medyczna jej męża w tej papierowej teczce była bardzo niezorganizowana. I pomyślała: "Wiecie, skoro mam informacje o składnikach odżywczych na pudełku płatków śniadaniowych, dlaczego nie może być czegoś tak prostego, co poinformowałoby każdą pielęgniarkę zaczynającą dyżur, każdego nowego lekarza, o podstawowych faktach dotyczących stanu zdrowia mojego męża?" Więc namalowała ten mural z informacjami medycznymi i etykietą żywieniową, coś w tym stylu w diagramie przedstawiającym jego. Później, w zeszłym roku, namalowała ten oto schemat. Badała służbę zdrowia tak jak ja.
She studied health care like me. She came to realize there were a lot of people who'd written patient-advocate books that you just don't hear about at medical conferences. Patients are such an underutilized resource. Well, as it said in my introduction, I've gotten somewhat known for saying that patients should have access to their data. I actually said at one conference a couple of years ago, "Give me my damn data, because you people can't be trusted to keep it clean." And here, she has our "damned" data -- it's a pun -- which is starting to break out, starting to break through -- the water symbolizes our data.
Zdała sobie sprawę, że wielu ludzi, napisało poradniki dla pacjentów, o których nie słyszy się na konferencjach medycznych. Pacjenci są niewykorzystanym źródłem informacji. Tak jak mówiłem na wstępie, stałem się w jakiś sposób znany z mówienia, że pacjenci powinni mieć dostęp do swoich danych. I powiedziałem nawet na pewnej konferencji parę lat temu: "Dajcie mi te moje cholerne dane, bo nie można ufać, że utrzymacie je w porządku." I oto są te nasze cholerne dane to taka gra słów - które zaczynają się wydostawać i rozprzestrzeniać niczym bakterie cholery - a tu akurat symbolizuje je woda niszcząca zaporę i przedostająca się poza nią.
And in fact, I want to do a little something improvisational for you. There's a guy on Twitter that I know, a health IT guy outside Boston, and he wrote the e-Patient rap. And it goes like this.
I chciałbym trochę dla Was zaimprowizować. Na Twitterze jest facet spoza Bostonu, którego znam, zajmujący się informatyzacją służby zdrowia i napisał rap e-Pacjenta. Tak to leci.
(Laughter)
(Beatboxing)
(Rapping) Gimme my damn data I wanna be an e-Patient just like Dave Gimme my damn data, 'cause it's my life to save (Normal voice) Now, I'm not going to go any further --
♫Dajcie mi te cholerne dane♫ ♫chcę być e-Pacjentem tak jak Dave♫ ♫Dajcie mi te dane, bo to ocali mnie♫ Nie będę brnął w to dalej.
(Applause) (Cheering)
(Brawa)
Well, thank you. That shot the timing.
Wielkie dzięki. Skróciliście mój czas.
(Laughter)
(Śmiech)
Think about the possibility. Why is it that iPhones and iPads advance far faster than the health tools that are available to you to help take care of your family? Here's a website, VisibleBody.com, that I stumbled across. And I thought, "You know, I wonder what my psoas muscle is?" So you can click on things and remove it. And I saw, "Aha! That's the kidney and the psoas muscle." I was rotating it in 3D and saying, "I understand now." And then I realized it reminded me of Google Earth, where you can fly to any address. And I thought, "Why not take this and connect it to my digital scan data and have Google Earth for my body?" What did Google come out with this year? Now there's Google Body browser. But you see, it's still generic. It's not my data. But if we can get that data out from behind the dam so software innovators can pounce on it the way software innovators like to do, who knows what we'll be able to come up with.
Pomyślcie o możliwości, dlaczego jest tak, że iPhone'y i iPady rozwijają się dużo szybciej niż dostępne akcesoria, które pomagają zadbać o zdrowie twojej rodziny? Tu widzicie stronę, VisualBody.com, na którą się natknąłem. I pomyślałem: "Ciekawe gdzie jest mój mięsień biodrowo-lędźwiowy?" Można sobie klikać i usuwać różne rzeczy. I zobaczyłem: "Aha, to jest nerka, a to mięsień." I obracałem to sobie w trójwymiarze i mówiłem: "Teraz rozumiem." I potem zdałem sobie sprawę z tego, że przypomina to trochę Google Earth, gdzie możesz sobie pofrunąć do każdego miejsca. I pomyślałem: "Dlaczego by nie wziąć tego i nie podłączyć do moich cyfrowych skanów i mieć taki Google Earth mojego ciała?" I co wprowadził Google w zeszłym roku? Wyszukiwarkę Google Body (Google Ciało - przyp. tłum.). Ale niestety wciąż jest bardzo ogólna. Nie ma tam moich danych. Ale jeśli uda nam się wydobyć dane zza tego muru, żeby mogli się nimi zająć innowatorzy programów komputerowych, tak jak lubią to robić, kto wie, na co uda nam się wpaść.
One final story. This is Kelly Young, a rheumatoid arthritis patient from Florida. This is a live story, unfolding just in the last few weeks. RA patients, as they call themselves -- her blog is "RA Warrior" -- have a big problem, because 40 percent of them have no visible symptoms. And that makes it really hard to tell how the disease is going, and some doctors think, "Yeah right, you're really in pain." Well, she found, through her online research, a nuclear bone scan that's usually used for cancer, but it can also reveal inflammation. And she saw that if there is no inflammation, then the scan is a uniform gray. So she took it. And the radiologist's report said, "No cancer found." Well, that's not what he was supposed to do with it. So she wanted to have it read again, and her doctor fired her. She pulled up the CD. He said, "If you don't want to follow my instructions, go away." So she pulled up the CD of the scan images, and look at all those hot spots. And she's now actively engaged on her blog in looking for assistance in getting better care. See, that is an empowered patient -- no medical training.
Ostatnia opowieść: to jest Kelly Young, pacjentka z reumatoidalnym zapaleniem stawów z Florydy. To prawdziwa historia, która rozwija się od kilku tygodni. pacjenci RZS, jak siebie nazywają - tytuł jej bloga to Wojownik RZS - mają duży problem, ponieważ 40 procent z nich nie ma widocznych objawów. I to sprawia, że naprawdę trudno jest stwierdzić jak przebiega choroba. I niektórzy lekarze myślą: "Tak, oczywiście, naprawdę cię boli." Tak więc, podczas swoich internetowych poszukiwań Kelly znalazła scyntygrafię kości, której zazwyczaj używa się w diagnostyce raka, ale może również ujawnić zapalenie. I zobaczyła, że jeśli nie ma żadnego zapalenia, to obraz będzie cały szary. Więc zrobiła to badanie. I opis radiologiczny mówił: "Nie wykryto komórek rakowych." No cóż, nie to chciała zrobić z tym badaniem. Więc dała je do odczytania jeszcze raz i chciała kolejny, aż w końcu jej lekarz ją zwolnił. Wzięła płytę CD. Powiedział: "Skoro nie chce Pani wykonywać moich poleceń, proszę odejść." Więc wzięła płytę CD z jej skanami i spójrzcie na te wszystkie gorące punkty. Teraz na swoim blogu jest aktywnie zaangażowana w szukanie pomocy, żeby otrzymać lepszą opiekę. Widzicie, to jest właśnie upoważniony pacjent - żadnego medycznego wykształcenia.
We are, you are, the most underused resource in health care. What she was able to do was because she had access to the raw data. How big a deal was this? Well at TED2009, Tim Berners-Lee himself, inventor of the Web, gave a talk where he said the next big thing is not to have your browser find other people's articles about the data, but the raw data. And he got them chanting by the end of the talk, "Raw data now! Raw data now!" And I ask you, three words, please, to improve health care: Let patients help! Let patients help! Let patients help! Let patients help!
My jesteśmy, wy jesteście najmniej wykorzystanym źródłem informacji w służbie zdrowia. Udało jej się to zrobić tylko dlatego, że miała dostęp do surowych danych. Co to za problem? Podczas TED2009 sam Tim Berners-Lee, wynalazca internetu, dał wykład, podczas którego powiedział, że następną wielką rzeczą nie będzie posiadanie wyszukiwarki, która znajdzie artykuły innych ludzi na temat danych, ale takiej, która znajdzie surowe dane. I na końcu wykładu wszyscy skandowali: "Surowe dane teraz. Surowe dane teraz." Więc proszę Was, trzy słowa, proszę, żeby ulepszyć opiekę zdrowotną: pozwólcie pacjentom pomagać. Pozwólcie pacjentom pomagać. Pozwólcie pacjentom pomagać. Pozwólcie pacjentom pomagać.
Thank you.
Dziękuję.
(Applause)
(Brawa)
For all the patients around the world watching this on the Webcast, God bless you, everyone. Let patients help.
Dla wszystkich pacjentów na całym świecie, którzy oglądają to przez internet, niech Bóg was wszystkich błogosławi - pozwólcie pacjentom pomagać.
Host: And bless yourself. Thank you very much.
Gospodarz: I Ciebie również. Dziękujemy bardzo.