It's an amazing thing that we're here to talk about the year of patients rising. You heard stories earlier today about patients who are taking control of their cases, patients who are saying, "You know what, I know what the odds are, but I'm going to look for more information. I'm going to define what the terms of my success are." I'm going to be sharing with you how, four years ago, I almost died -- found out I was, in fact, already almost dead -- and what I then found out about what's called the e-Patient movement. I'll explain what that term means. I had been blogging under the name "Patient Dave," and when I discovered this, I just renamed myself e-Patient Dave.
Het is verbazingwekkend dat we hier zijn om te praten over het jaar van de opstand van de patiënten. Je hoorde eerder vandaag verhalen over patiënten die zelf hun geval ter hand namen, patiënten die zeggen: "Weet je wat, ik weet wat de kansen zijn, maar ik ga op zoek naar meer informatie. Ik ga zelf de voorwaarden van mijn succes bepalen." Ik ga je vertellen hoe ik vier jaar geleden bijna stierf - dat ik, in feite, al bijna dood was. En wat ik toen ontdekte over de zogenaamde e-patiëntbeweging - ik zal uitleggen wat die term betekent. Ik blogde onder de naam Patiënt Dave, en toen ontdekte ik dit en doopte mijzelf om tot e-Patiënt Dave.
Regarding the word "patient": When I first started a few years ago getting involved in health care and attending meetings as just a casual observer, I noticed that people would talk about patients as if it was somebody who's not in the room here -- somebody out there. Some of our talks today, we still act like that. But I'm here to tell you: "patient" is not a third-person word. All right? You yourself will find yourself in a hospital bed -- or your mother, your child -- there are heads nodding, people who say, "Yes, I know exactly what you mean."
Even iets over het woord "patiënt". Toen ik een paar jaar geleden voor het eerst betrokken raakte bij de gezondheidszorg en vergaderingen begon bij te wonen als toevallige waarnemer merkte ik dat mensen over patiënten praten alsof het ging om iemand die hier niet aanwezig is, iemand ergens ver weg. Bij een aantal talks vandaag was dat nog zo. Maar ik ben hier om je te vertellen dat "patiënt" niet staat voor iemand in de derde persoon. Als je zelf - of je moeder, je kind - in een ziekenhuisbed belandt, zal je het merken. Ik zie hoofden knikken, mensen die zeggen: "Ja, ik weet precies wat je bedoelt." Als je hoort waarover ik hier vandaag ga praten,
So when you hear what I'm going to talk about here today, first of all, I want to say that I am here on behalf of all the patients that I have ever met, all the ones I haven't met. This is about letting patients play a more active role in helping health care, in fixing health care. One of the senior doctors at my hospital, Charlie Safran, and his colleague, Warner Slack, have been saying for decades that the most underutilized resource in all of health care is the patient. They have been saying that since the 1970s.
wil ik allereerst zeggen dat ik hier ben namens alle patiënten die ik ooit heb ontmoet en al degenen die ik niet heb ontmoet. Dit gaat over patiënten een actievere rol laten spelen om gezondheidszorg te helpen, om gezondheidszorg te verbeteren. Een van de seniorartsen in mijn ziekenhuis, Charlie Safran, en zijn collega, Warner Slack, zeggen al decennia lang dat het meest onderbenutte hulpmiddel in de hele gezondheidszorg de patiënt is. Ze zeggen dat al sinds de jaren '70.
Now, I'm going to step back in history. This is from July, 1969. I was a freshman in college, and this was when we first landed on the Moon. And it was the first time we had ever seen from another surface -- that's the place where you and I are right now, where we live. The world was changing. It was about to change in ways that nobody could foresee. A few weeks later, Woodstock happened. Three days of fun and music. Here, just for historical authenticity, is a picture of me in that year.
Nu ga ik nog een stap terug in de geschiedenis. Dit is van juli 1969. Ik was een eerstejaars aan de universiteit. We waren toen net voor het eerst geland op de maan. Het was de eerste keer dat we ooit vanaf een ander oppervlak -- de plek waar jullie en ik nu zijn, waar we wonen, hadden gezien. De wereld was aan het veranderen. Hij was aan het veranderen op een manier die niemand kon voorzien. Een paar weken later, kwam Woodstock. Drie dagen van plezier en muziek. Hier, alleen maar voor de historische authenticiteit, een foto van mij in dat jaar.
(Laughter)
(Gelach)
Yeah, the wavy hair, the blue eyes -- it was really something.
Ja, dat golvende haar, die blauwe ogen - het was echt iets.
That fall of 1969, the Whole Earth Catalog came out. It was a hippie journal of self-sufficiency. We think of hippies of being just hedonists, but there's a very strong component -- I was in that movement -- a very strong component of being responsible for yourself. This book's title's subtitle is "Access to Tools." It talked about how to build your own house, how to grow your own food, all kinds of things. In the 1980s, this young doctor, Tom Ferguson, was the medical editor of the Whole Earth Catalog. He saw that the great majority of what we do in medicine and health care is taking care of ourselves. In fact, he said it was 70 to 80 percent of how we actually take care of our bodies. Well, he also saw that when health care turns to medical care because of a more serious disease, the key thing that holds us back is access to information. And when the Web came along, that changed everything, because not only could we find information, we could find other people like ourselves who could gather, who could bring us information. And he coined this term "e-Patients" -- equipped, engaged, empowered, enabled. Obviously, at this stage of life he was in a somewhat more dignified form than he was back then.
Die herfst van 1969, kwam de Whole Earth Catalog uit. Het was een hippiedagboek voor zelfvoorziening. Wij denken aan hippies als alleen maar levensgenieters, maar er was een zeer sterke component - ik zat in die beweging - een zeer sterke component om verantwoordelijk te zijn voor jezelf. De ondertitel van dit boek is: "Toegang tot gereedschap." Het ging over hoe je eigen huis te bouwen, hoe je je eigen eten, allerlei dingen kon kweken. In de jaren '80, was deze arts, Tom Ferguson, de medische redacteur van de Whole Earth Catalog. Hij zag dat het leeuwendeel van wat we doen in geneeskunde en gezondheidszorg door onszelf wordt gedaan. Sterker nog, hij zei dat het 70 tot 80 procent was van de zorg voor ons lichaam. Hij zag ook in dat wanneer de gezondheidszorg medische zorg wordt als gevolg van een ernstiger ziekte, het belangrijkste dat ons tegenhoudt, de toegang tot informatie is. Toen het web er kwam, veranderde dat allemaal. Niet alleen konden we informatie vinden, we konden andere mensen vinden in dezelfde situatie, die informatie kunnen verzamelen en doorgeven aan ons. Hij bedacht de term e-Patiënten - uitgerust, geëngageerd, bevoegd, mondig. Uiteraard was hij in deze fase van het leven wat waardiger dan voorheen.
Now, I was an engaged patient long before I ever heard of the term. In 2006, I went to my doctor for a regular physical, and I had said, "I have a sore shoulder." Well, I got an X-ray, and the next morning -- you may have noticed, those of you who have been through a medical crisis will understand this. This morning, some of the speakers named the date when they found out about their condition. For me, it was 9am on January 3, 2007. I was at the office; my desk was clean. I had the blue partition carpet on the walls. The phone rang and it was my doctor. He said, "Dave, I pulled up the X-ray image on the screen on the computer at home." He said, "Your shoulder is going to be fine, but Dave, there's something in your lung." And if you look in that red oval, that shadow was not supposed to be there. To make a long story short, I said, "So you need me to get back in there?" He said, "Yeah, we're going to need to do a CT scan of your chest." In parting, I said, "Is there anything I should do?" He said -- think about this one, this is the advice your doctor gives you: "Just go home and have a glass of wine with your wife."
Ik was al een geëngageerde patiënt lang voordat ik ooit van de term had gehoord. In 2006 ging ik naar mijn huisarts voor een regelmatige fysieke controle, en ik zei: "Ik heb een pijnlijke schouder." Ze maakten een röntgenfoto en de volgende ochtend - misschien heb je het al gemerkt. Iedereen die een medische crisis heeft doorgemaakt zal dit begrijpen. Deze ochtend vernoemden een aantal sprekers de datum waarop zij voor het eerst hoorden over hun aandoening. Voor mij was het 09:00 op 3 januari 2007. Ik was op kantoor, mijn bureau was opgeruimd; een blauw tapijt hing aan de muren. De telefoon ging en het was mijn dokter. Hij zei: 'Dave, ik bekeek het röntgenbeeld op het scherm van de computer thuis." Hij zei: "Je schouder is OK, maar Dave, er is iets met je longen." Als je naar die rode ovaal kijkt, dan hoort die schaduw daar niet thuis. Om een lang verhaal kort te maken, Ik zei: "Je moet me dus nog eens onderzoeken?" Hij zei: "Ja, we moeten nog een CT-scan van je borst maken." Als afscheid zei ik: "Is er iets wat ik moet doen?" Hij zei dat - denk daar eens over na. Dit is het advies dat je arts je geeft. "Ga gewoon naar huis en drink een glas wijn met je vrouw."
I went in for the CAT scan. It turns out there were five of these things in both my lungs. So at that point we knew that it was cancer. We knew it wasn't lung cancer. That meant it was metastasized from somewhere. The question was, where from? So I went in for an ultrasound. I got to do what many women have -- the jelly on the belly and the, "Bzzzz!" My wife came with me. She's a veterinarian, so she's seen lots of ultrasounds. I mean, she knows I'm not a dog.
Ik ging binnen voor de CAT-scan, en het bleek dat er vijf van deze dingen in mijn beide longen zaten. Op dat moment wisten we dat het kanker was. We wisten dat het geen longkanker was. Dat betekende dat het van elders was uitgezaaid. De vraag was: waar vandaan? Dus ging ik binnen voor een echo. Ik moest ondergaan wat veel vrouwen ook hebben ondergaan - gel op de buik en bzzzz. Mijn vrouw kwam met me mee. Ze is dierenarts, dus heeft ze heel veel echo's gezien. Ik bedoel, ze weet dat ik geen hond ben.
(Laughter)
Wat we zagen - dit is een MRI-beeld.
This is an MRI image. This is much sharper than an ultrasound would be. What we saw in that kidney was that big blob there. There were actually two of these: one was growing out the front and had already erupted and latched onto the bowel. One was growing out the back and it attached to the psoas muscle, which is a big muscle in the back that I'd never heard of, but all of a sudden I cared about it.
Dit is veel scherper dan een echo zou zijn. We zagen in die nier die grote bobbel daar. Er waren er eigenlijk twee. Een groeide uit de voorkant en was al uitgebroken en vastgehecht aan de darmen. Een groeide uit de achterkant en had zich vastgehecht aan de soleusspier, dat is een grote spier in de rug waarover ik nog nooit had gehoord, maar opeens kreeg ze al mijn belangstelling.
(Laughter)
Ik ging naar huis.
I went home.
Ik google wel eens - ik ben al sinds 1989 online op Compuserv.
Now, I've been Googling -- I've been online since 1989, on CompuServe. I went home, and I know you can't read the details here; that's not important. My point is, I went to a respected medical website, WebMD, because I know how to filter out junk. I also found my wife online. Before I met her, I went through some suboptimal search results.
Ik ging naar huis, en ik weet dat je hier de details niet kan lezen. Dat is niet belangrijk. Mijn punt is dat ik naar een gerespecteerde medische website ging, WebMD, omdat ik weet hoe ik junk moet uitfilteren. Ik heb mijn vrouw ook online gevonden. Voordat ik haar ontmoette, moest ik een aantal suboptimale zoekresultaten doorploegen.
(Laughter)
(Gelach)
So I looked for quality information. There's so much about trust -- what sources of information can we trust? Where does my body end and an invader start? A cancer, a tumor, is something you grow out of your own tissue. How does that happen? Where does medical ability end and start? Well, so what I read on WebMD: "The prognosis is poor for progressing renal cell cancer. Almost all patients are incurable." I've been online long enough to know if I don't like the first results I get, I go look for more. And what I found on other websites was, even by the third page of Google results: "Outlook is bleak." "Prognosis is grim." And I'm thinking, "What the heck?" I didn't feel sick at all. I mean, I'd been getting tired in the evening, but I was 56 years old, you know? I was slowly losing weight, but for me, that was what the doctor told me to do. It was really something.
Dus zocht ik naar kwaliteitsinformatie. Vertrouwen is zo belangrijk - welke bronnen van informatie kunnen wij vertrouwen? Waar eindigt mijn lichaam en waar begint de indringer? En kanker, een tumor, is iets wat je uit je eigen weefsel laat groeien. Hoe gaat dat? Waar zijn de grenzen van de medische mogelijkheden? Wat ik lees op WebMD: "De prognose is slecht voor voortschrijdende niercelkanker. Bijna alle patiënten zijn ongeneeslijk." Ik ben al lang genoeg online om te weten dat als de eerste resultaten mij niet bevallen, ik blijf doorzoeken. Wat ik op andere websites vond, zelfs op de derde pagina van Google-resultaten, "Vooruitzicht is somber", "Prognose is grimmig." Ik denk: "Wat kan het me schelen?" ik voelde me helemaal niet ziek. Ja, ik voelde me 's avonds moe, maar ik was al 56 jaar oud. Ik verloor gewicht, maar dat moest van de dokter. Het was echt iets.
And this is the diagram of stage 4 kidney cancer from the drug I eventually got. Totally by coincidence, there's that thing in my lung. In the left femur, the left thigh bone, there's another one. I had one. My leg eventually snapped. I fainted and landed on it, and it broke. There's one in the skull, and then for good measure, I had these other tumors, including, by the time my treatment started, one was growing out of my tongue. I had kidney cancer growing out of my tongue. And what I read was that my median survival was 24 weeks. This was bad. I was facing the grave. I thought, "What's my mother's face going to look like on the day of my funeral?" I had to sit down with my daughter and say, "Here's the situation." Her boyfriend was with her. I said, "I don't want you guys to get married prematurely, just so you can do it while Dad's still alive." It's really serious. If you wonder why patients are motivated and want to help, think about this.
Dit is het schema van fase vier nierkanker van het medicijn dat ik uiteindelijk kreeg. Volledig bij toeval zit er dat ding in mijn longen. In de linkerfemur, het linkerdijbeen, zit er nog een. Ik had er een. Uiteindelijk brak mijn been. Ik viel flauw, kwam er op terecht en het brak. Er is er nog een in de schedel, en om de puntjes op de i te zetten, ik had ook nog die andere tumoren - met inbegrip van, tegen de tijd dat mijn behandeling begon, een op mijn tong. Ik had nierkanker op mijn tong. Ik las dat mijn mediane overleving 24 weken was. Dat was slecht. Ik werd geconfronteerd met het graf. Ik dacht: "Hoe gaat mijn moeders gezicht eruit zien op de dag van mijn begrafenis?" Ik moest het mijn dochter uitleggen en zeggen: "Zo is de situatie." Haar vriend was bij haar. Ik zei: "Ik wil niet dat jullie voortijdig gaan trouwen gewoon om het te doen terwijl vader nog leeft." Het was echt ernstig. Want als je je afvraagt waarom patiënten gemotiveerd zijn en willen helpen, denk dan hieraan.
Well, my doctor prescribed a patient community, ACOR.org, a network of cancer patients, of all amazing things. Very quickly they told me, "Kidney cancer is an uncommon disease. Get yourself to a specialist center. There is no cure, but there's something that sometimes works -- it usually doesn't -- called high-dosage interleukin. Most hospitals don't offer it, so they won't even tell you it exists. Don't let them give you anything else first. And by the way, here are four doctors in your part of the United States who offer it, and their phone numbers." How amazing is that?
Nou, mijn arts bracht mij in contact met een patiëntengemeenschap, Acor.org, een netwerk van kankerpatiënten. Buitengewoon. Zeer snel vertelden ze me, "Nierkanker is een zeldzame ziekte. Ga naar een gespecialiseerd centrum. Er is geen genezing, maar er is iets dat soms werkt - maar meestal niet - het heet hoge dosis interleukine. De meeste ziekenhuizen bieden het niet aan, zodat ze niet eens vertellen dat het bestaat. Laat ze je niet eerst iets anders geven. Er zijn vier artsen in jouw gebied van de Verenigde Staten die het aanbieden. Hier zijn hun telefoonnummers." Hoe verbazingwekkend is dat?
(Applause)
(Applaus)
Here's the thing: Here we are, four years later -- you can't find a website that gives patients that information. Government-approved, American Cancer Society, but patients know what patients want to know. It's the power of patient networks. This amazing substance -- again, I mentioned: Where does my body end? My oncologist and I talk a lot these days because I try to keep my talks technically accurate. And he said, "You know, the immune system is good at detecting invaders, bacteria coming from outside, but when it's your own tissue that you've grown, it's a whole different thing." And I went through a mental exercise, actually, because I started a patient support community of my own on a website, and one of my friends -- one of my relatives, actually -- said, "Look, Dave, who grew this thing? Are you going to set yourself up as mentally attacking yourself?" So we went into it. The story of how all that happened is in the book.
Hier is het ding. Hier staan we nu, vier jaar later, je vindt geen website die patiënten die informatie geeft. De overheid en de American Cancer Society gaven hun goedkeuring, maar patiënten weten wat patiënten willen weten. Dat is de kracht van de patiëntnetwerken. Deze verbazingwekkende substantie - ik zei: waar houdt mijn lichaam op? Mijn oncoloog en ik praten tegenwoordig veel met elkaar, omdat ik mijn talks technisch nauwkeurig probeer te houden. Hij zei: "Weet je, het immuunsysteem is goed in het detecteren van indringers - bacteriën die van buiten komen - maar als je eigen weefsel begint te woekeren, is dat iets heel anders." Ik begon met een mentale oefening, want ik startte een eigen patiëntondersteunende gemeenschap op een website, en een van mijn vrienden, een familielid eigenlijk, zei: "Kijk, Dave, wie kweekte dit ding? Ga je jezelf voorstellen als mentale aanvaller van jezelf?" Dus begonnen we eraan. Het verhaal van hoe het allemaal verliep, staat in dit boek.
Anyway, this is the way the numbers unfolded. Me being me, I put the numbers from my hospital's website, for my tumor sizes, into a spreadsheet. Don't worry about the numbers. You see, that's the immune system. Amazing thing, those two yellow lines are where I got the two doses of interleukin two months apart. And look at how the tumor sizes plummeted in between. Just incredible. Who knows what we'll be able to do when we learn to make more use of it?
Hoe dan ook, dit zijn de cijfers. Ik maakte een spreadsheet van mijn tumorafmetingen. Maak je geen zorgen over de getallen. Zie je, dat is het immuunsysteem. Geweldig ding, die twee gele lijnen zijn waar ik de twee doses van interleukine met twee maanden tussentijd heb gekregen. En kijk naar de manier waarop de tumorgrootte intussen verminderde. Gewoon ongelooflijk. Wie weet wat we kunnen doen als we leren om er meer gebruik van te maken.
The punch line is that a year and a half later, I was there when this magnificent young woman, my daughter, got married. And when she came down those steps, and it was just her and me for that moment, I was so glad that she didn't have to say to her mother, "I wish Dad could have been here." And this is what we're doing when we make health care better.
De clou is dat anderhalf jaar later, ik erbij was toen deze prachtige jonge vrouw, mijn dochter, trouwde. Toen ze de trappen afdaalde en we even alleen waren, was ik zo blij dat ze niet tegen haar moeder hoefde te zeggen: "Ik wou dat papa erbij was." Dit is wat we doen als we de gezondheidszorg beter maken.
Now, I want to talk briefly about a couple of other patients who are doing everything in their power to improve health care. This is Regina Holliday, a painter in Washington DC, whose husband died of kidney cancer a year after my disease. She's painting, here, a mural of his horrible final weeks in the hospital. One of the things that she discovered was that her husband's medical record in this paper folder was just disorganized. And she thought, "You know, if I have a nutrition facts label on the side of a cereal box, why can't there be something that simple telling every new nurse who comes on duty, every new doctor, the basics about my husband's condition?" So she painted this medical facts mural with a nutrition label, something like that, in a diagram of him. She then, last year, painted this diagram.
Nu wil ik het even hebben over een paar andere patiënten die alles in het werk stellen om de gezondheidszorg te verbeteren. Dit is Regina Holliday, een schilderes in Washington D.C., wier man een jaar na mijn ziekte aan nierkanker stierf. Ze schildert hier een muurschildering van zijn vreselijke laatste weken in het ziekenhuis. Een van de dingen die ze ontdekte was dat het medisch dossier van haar echtgenoot, in deze papiermap, ongeorganiseerd was. Ze dacht: "Als op de zijkant van een doos cornflakes voedingsdata staan, waarom kan er niets eenvoudigs elke nieuwe verpleegster of elke nieuwe dokter, die op de dienst komt, inlichten over de toestand van mijn man?" Ze schilderde op deze muur medische feiten als een voedingswaarde-etiket, of iets dergelijks, op een diagram van hem. Vorig jaar schilderde ze dan dit diagram. Ze bestudeerde de gezondheidszorg net zoals ik.
She studied health care like me. She came to realize there were a lot of people who'd written patient-advocate books that you just don't hear about at medical conferences. Patients are such an underutilized resource. Well, as it said in my introduction, I've gotten somewhat known for saying that patients should have access to their data. I actually said at one conference a couple of years ago, "Give me my damn data, because you people can't be trusted to keep it clean." And here, she has our "damned" data -- it's a pun -- which is starting to break out, starting to break through -- the water symbolizes our data.
Ze besefte dat er een heleboel mensen waren die boeken hadden geschreven om op te komen voor de patiënt waar je op medische congressen nooit iets over hoort. Patiënten zijn zo'n onderbenutte bron. Zoals het in mijn inleiding staat, heb ik redenen om te zeggen dat patiënten toegang tot hun gegevens moeten hebben. Ik zei een paar jaar geleden tijdens een conferentie, "Geef me mijn verdomde gegevens, omdat jullie niet kunnen vertrouwd worden om ze zuiver te houden." En kijk ze heeft onze 'afgedamde' data - een woordspeling - die beginnen uit te breken, beginnen door te breken - met water gesymboliseerd.
And in fact, I want to do a little something improvisational for you. There's a guy on Twitter that I know, a health IT guy outside Boston, and he wrote the e-Patient rap. And it goes like this.
Ik wil hier ook een beetje voor jullie improviseren. Ik ken een jongen op Twitter, een gezondheids-IT-man bij Boston. Hij schreef deze e-Patiënt rap. Het gaat als volgt.
(Laughter)
(Beatboxing)
(Rapping) Gimme my damn data I wanna be an e-Patient just like Dave Gimme my damn data, 'cause it's my life to save (Normal voice) Now, I'm not going to go any further --
♫ Geef me mijn verdomde gegevens ♫ ♫ ik wil een e-patiënt worden, net als Dave ♫ ♫ Geef me mijn verdomde gegevens, want het gaat om mijn leven ♫ Nu ben ik niet van plan om verder te gaan.
(Applause) (Cheering)
(Applaus)
Well, thank you. That shot the timing.
Nou dank je wel. Dat was erover.
(Laughter)
(Gelach)
Think about the possibility. Why is it that iPhones and iPads advance far faster than the health tools that are available to you to help take care of your family? Here's a website, VisibleBody.com, that I stumbled across. And I thought, "You know, I wonder what my psoas muscle is?" So you can click on things and remove it. And I saw, "Aha! That's the kidney and the psoas muscle." I was rotating it in 3D and saying, "I understand now." And then I realized it reminded me of Google Earth, where you can fly to any address. And I thought, "Why not take this and connect it to my digital scan data and have Google Earth for my body?" What did Google come out with this year? Now there's Google Body browser. But you see, it's still generic. It's not my data. But if we can get that data out from behind the dam so software innovators can pounce on it the way software innovators like to do, who knows what we'll be able to come up with.
Denk na over de mogelijkheid. Waarom gaat de ontwikkeling van iPhones en iPads zo veel sneller dan de gezondheidstools die voor je beschikbaar zijn om je te helpen zorgen voor je gezin? Hier is een website, VisibleBody.com, waar ik toevallig op terechtkwam. Ik dacht: "Ik ga eens kijken wat mijn soleusspier is?" Je kunt op dingen klikken en ze verwijderen. Ik zag, "Aha, dat is de nier en de soleusspier." Ik liet ze in 3D draaien en zei: "Nu snap ik het." Het deed me denken aan Google Earth, waar je naar elk gewenst adres kunt vliegen. Ik dacht: "Waarom zou ik dit niet combineren met mijn digitale-scandata en een Google Earth maken voor mijn lichaam?" Waarmee komt Google dit jaar uit? Nu is er een Google Body browser. Maar hij is nog algemeen. Niet met mijn gegevens. Maar als we die gegevens achter de 'dam' uit kunnen krijgen zodat software innovators ze kunnen gebruiken op de manier waarop software innovators dat willen, wie weet wat we dan nog kunnen verzinnen.
One final story. This is Kelly Young, a rheumatoid arthritis patient from Florida. This is a live story, unfolding just in the last few weeks. RA patients, as they call themselves -- her blog is "RA Warrior" -- have a big problem, because 40 percent of them have no visible symptoms. And that makes it really hard to tell how the disease is going, and some doctors think, "Yeah right, you're really in pain." Well, she found, through her online research, a nuclear bone scan that's usually used for cancer, but it can also reveal inflammation. And she saw that if there is no inflammation, then the scan is a uniform gray. So she took it. And the radiologist's report said, "No cancer found." Well, that's not what he was supposed to do with it. So she wanted to have it read again, and her doctor fired her. She pulled up the CD. He said, "If you don't want to follow my instructions, go away." So she pulled up the CD of the scan images, and look at all those hot spots. And she's now actively engaged on her blog in looking for assistance in getting better care. See, that is an empowered patient -- no medical training.
Een laatste verhaal: dit is Kelly Young, een patiënt met reumatoïde artritis uit Florida. Dit is een live verhaal van de laatste paar weken. RA-patiënten, zoals ze zichzelf noemen - haar blog is RA Warrior - hebben een groot probleem omdat 40 procent van hen geen zichtbare symptomen hebben. Dat maakt het gewoon heel moeilijk om te zeggen hoe de ziekte evolueert. Sommige artsen denken: "Ja, zal wel, je hebt echt pijn." Ze vond door haar online onderzoek een nucleaire botscan, meestal gebruikt voor kanker, maar die ook ontstekingen kan zichtbaar maken. Ze zag dat waar er geen ontsteking was, de scan een uniform grijs laat zien. Dus ze nam het. En het rapport van de radioloog zei: "Geen kanker gevonden." Dat was niet wat hij ermee moest doen. Ze liet de scan opnieuw nakijken, ze wilde dat, en haar arts stuurde haar weg. Ze maakte een CD. Hij zei: "Als je mijn instructies niet wil opvolgen, ga dan weg." Ze maakte de CD van de scanbeelden, en kijk naar al die hotspots. Ze is nu actief bezig op haar blog met het zoeken naar hulp bij het verkrijgen van betere zorg. Kijk, dat is nu een bevoegd patiënt - zonder medische opleiding.
We are, you are, the most underused resource in health care. What she was able to do was because she had access to the raw data. How big a deal was this? Well at TED2009, Tim Berners-Lee himself, inventor of the Web, gave a talk where he said the next big thing is not to have your browser find other people's articles about the data, but the raw data. And he got them chanting by the end of the talk, "Raw data now! Raw data now!" And I ask you, three words, please, to improve health care: Let patients help! Let patients help! Let patients help! Let patients help!
Wij zijn, jullie zijn de meest onderbenutte bron in de gezondheidszorg. Ze kon dat doen omdat ze toegang had tot de ruwe data. Hoe belangrijk was dat? Op TED2009 zei Tim Berners-Lee zelf, de uitvinder van het web, in een toespraak dat het volgende grote ding is, niet je browser te laten zoeken naar de artikelen van andere mensen over de gegevens, maar naar de ruwe data zelf. En hij liet zijn publiek aan het eind van de talk scanderen: "Ruwe data nu. Ruwe data nu." En ik vraag u, drie woorden, altublieft, om de gezondheidszorg te verbeteren: Laat patiënten helpen. Laat patiënten helpen. Laat patiënten helpen. Laat patiënten helpen.
Thank you.
Dank u.
(Applause)
(Applaus)
For all the patients around the world watching this on the Webcast, God bless you, everyone. Let patients help.
Aan alle patiënten over de hele wereld die naar deze webcast kijken: God zegene u, iedereen - Laat patiënten helpen..
Host: And bless yourself. Thank you very much.
Host: En zegen jezelf. Heel hartelijk bedankt.