It's an amazing thing that we're here to talk about the year of patients rising. You heard stories earlier today about patients who are taking control of their cases, patients who are saying, "You know what, I know what the odds are, but I'm going to look for more information. I'm going to define what the terms of my success are." I'm going to be sharing with you how, four years ago, I almost died -- found out I was, in fact, already almost dead -- and what I then found out about what's called the e-Patient movement. I'll explain what that term means. I had been blogging under the name "Patient Dave," and when I discovered this, I just renamed myself e-Patient Dave.
Siamo qui oggi per parlare di una cosa stupenda, l'anno della rivolta dei pazienti. Avete già ascoltato, in mattinata, storie di pazienti che hanno assunto il controllo dei propri casi, che dicono, "Sai cosa, conosco i fatti, ma voglio cercare maggiori informazioni. Voglio essere io a stabilire le probabilità di successo." Vi voglio raccontare come 4 anni fa stessi per morire -- in effetti avevo scoperto che ero ad un passo dalla morte. E di quello che ho scoperto di lì a poco sul movimento degli e-patient -- vi spiegherò di che si tratta. Avevo cominciato a scrivere sui blog col nome di Patient Dave, e quando ho saputo del movimento mi sono ribattezzato e-Patient Dave.
Regarding the word "patient": When I first started a few years ago getting involved in health care and attending meetings as just a casual observer, I noticed that people would talk about patients as if it was somebody who's not in the room here -- somebody out there. Some of our talks today, we still act like that. But I'm here to tell you: "patient" is not a third-person word. All right? You yourself will find yourself in a hospital bed -- or your mother, your child -- there are heads nodding, people who say, "Yes, I know exactly what you mean."
Riguardo alla parola "paziente", quando alcuni anni or sono iniziai ad interessarmi di sanità e a partecipare come osservatore ad alcuni dibattiti, notai che le persone parlavano di pazienti come di qualcuno che non fosse presente in sala, qualcuno in giro da qualche parte. Ancora oggi, talvolta, ci comportiamo così. Ma io sto qui per dirvi che "paziente" non è una persona "x". Voi, proprio voi, potreste ritrovarvi in un letto d'ospedale -- oppure vostra madre, i vostri figli -- qualcuno annuisce, state pensando, "Sì, so esattamente a cosa ti riferisci." Perciò quando sentirete ciò di cui vi voglio parlare oggi,
So when you hear what I'm going to talk about here today, first of all, I want to say that I am here on behalf of all the patients that I have ever met, all the ones I haven't met. This is about letting patients play a more active role in helping health care, in fixing health care. One of the senior doctors at my hospital, Charlie Safran, and his colleague, Warner Slack, have been saying for decades that the most underutilized resource in all of health care is the patient. They have been saying that since the 1970s.
per prima cosa voglio dire che sto qui in rappresentanza di tutti i pazienti che ho conosciuto finora, ma anche di quelli che non ho mai incontrato. Si tratta di far sì che i pazienti abbiano un ruolo più attivo nell'aiutare a risolvere i problemi dell'assistenza sanitaria. Uno dei dottori di lungo corso del mio ospedale, Charlie Safran, e il suo collega Warner Slack, hanno ribadito per decenni che la risorsa meno utilizzata nel sistema sanitario è il paziente stesso. Lo ripetono dagli anni '70.
Now, I'm going to step back in history. This is from July, 1969. I was a freshman in college, and this was when we first landed on the Moon. And it was the first time we had ever seen from another surface -- that's the place where you and I are right now, where we live. The world was changing. It was about to change in ways that nobody could foresee. A few weeks later, Woodstock happened. Three days of fun and music. Here, just for historical authenticity, is a picture of me in that year.
Ora faccio un passo indietro. Siamo nel luglio del '69. Ero una matricola all'università, e questo è quando l'uomo è sbarcato sulla luna. Era la prima volta che vedevamo la Terra da un'altra superficie -- il luogo dove noi ci troviamo in questo istante, dove viviamo. Il mondo stava cambiando. Stava cambiando in modi che nessuno poteva prevedere. Qualche settimana dopo c'è stato Woodstock. Tre giorni di divertimento e di musica. Per amor di cronaca, ecco una mia foto di quell'anno.
(Laughter)
(Risate)
Yeah, the wavy hair, the blue eyes -- it was really something.
Sì, una bella chioma, occhi azzurri -- bei ricordi.
That fall of 1969, the Whole Earth Catalog came out. It was a hippie journal of self-sufficiency. We think of hippies of being just hedonists, but there's a very strong component -- I was in that movement -- a very strong component of being responsible for yourself. This book's title's subtitle is "Access to Tools." It talked about how to build your own house, how to grow your own food, all kinds of things. In the 1980s, this young doctor, Tom Ferguson, was the medical editor of the Whole Earth Catalog. He saw that the great majority of what we do in medicine and health care is taking care of ourselves. In fact, he said it was 70 to 80 percent of how we actually take care of our bodies. Well, he also saw that when health care turns to medical care because of a more serious disease, the key thing that holds us back is access to information. And when the Web came along, that changed everything, because not only could we find information, we could find other people like ourselves who could gather, who could bring us information. And he coined this term "e-Patients" -- equipped, engaged, empowered, enabled. Obviously, at this stage of life he was in a somewhat more dignified form than he was back then.
Nell'autunno del '69 fu pubblicato 'The Whole Earth Catalog'. Un giornale hippy che promuoveva l'autosufficienza. Noi pensiamo che gli hippy fossero solo degli edonisti, ma c'era una grossa componente -- io facevo parte del movimento -- una componente molto importante che riguardava l'auto responsabilità. Il sottotitolo del libro è "Accesso agli strumenti." Diceva come costruirsi la propria casa, come piantare l'orto, e così via. Negli anni '80, questo dottore, Tom Ferguson, era l'editore medico per The Whole Earth Catalog. E si accorse che per lo più le cose che facciamo in medicina e per la nostra salute è prenderci cura di noi stessi. Infatti diceva che per il 70-80% quello che facciamo è prenderci cura nel nostro organismo. Ma notò anche che quando la cura della salute ha bisogno di assistenza medica a causa di un disturbo più grave, ciò che non ci fa progredire è la mancanza di accesso alle informazioni. Con l'arrivo della Rete tutto è cambiato. Perché non solo era possibile trovare informazioni, ma anche gente come noi che poteva avere delle informazioni da condividere. E coniò il termine e-Patient -- un paziente con strumenti, motivazione e potere di cambiamento. Naturalmente con gli anni il suo aspetto è diventato più dignitoso di come appariva un tempo.
Now, I was an engaged patient long before I ever heard of the term. In 2006, I went to my doctor for a regular physical, and I had said, "I have a sore shoulder." Well, I got an X-ray, and the next morning -- you may have noticed, those of you who have been through a medical crisis will understand this. This morning, some of the speakers named the date when they found out about their condition. For me, it was 9am on January 3, 2007. I was at the office; my desk was clean. I had the blue partition carpet on the walls. The phone rang and it was my doctor. He said, "Dave, I pulled up the X-ray image on the screen on the computer at home." He said, "Your shoulder is going to be fine, but Dave, there's something in your lung." And if you look in that red oval, that shadow was not supposed to be there. To make a long story short, I said, "So you need me to get back in there?" He said, "Yeah, we're going to need to do a CT scan of your chest." In parting, I said, "Is there anything I should do?" He said -- think about this one, this is the advice your doctor gives you: "Just go home and have a glass of wine with your wife."
Mi sono sempre sentito coinvolto come paziente ancora prima che il termine fosse coniato. Nel 2006 ero andato dal mio dottore per una normale visita, e gli dissi, "Mi fa male la spalla." Beh, feci una radiografia e la mattina seguente -- forse lo avrete notato, quelli di voi che hanno avuto un problema serio mi capiranno. Stamattina, qualcuno degli oratori ha menzionato la data in cui ha appreso la propria condizione medica. Nel mio caso erano le 9 di mattina del 3 gennaio 2007. Ero in ufficio; la mia scrivania era in ordine; il rivestimento blu sulle pareti del divisorio. Squillò il telefono - era il mio dottore. Mi disse, "Dave, ho rivisto la tua radiografia sul monitor del computer di casa." Disse, "La tua spalla tornerà presto a posto, ma Dave, hai qualcosa al polmone." Se osservate nel cerchietto rosso, quella zona ombrata non si dovrebbe trovare lì. Per farla breve, gli dissi, "Vuoi che torni lì per dei controlli?" Mi disse, "Sì, avremo bisogno di una TAC del torace." E per concludere chiesi, "C'è qualcosa che posso fare?" Rispose -- pensateci un attimo. Questo è il suggerimento del vostro medico. "Va' a casa e fatti un bicchiere di vino con tua moglie."
I went in for the CAT scan. It turns out there were five of these things in both my lungs. So at that point we knew that it was cancer. We knew it wasn't lung cancer. That meant it was metastasized from somewhere. The question was, where from? So I went in for an ultrasound. I got to do what many women have -- the jelly on the belly and the, "Bzzzz!" My wife came with me. She's a veterinarian, so she's seen lots of ultrasounds. I mean, she knows I'm not a dog.
Andai a fare la TAC, e risultarono altre cinque formazioni in entrambi i polmoni. A quel punto sapevamo che si trattava di cancro. Sapevamo che non era tumore polmonare. Il che voleva dire che le metastasi avevano un'altra origine. La domanda era, da dove? Così mi fecero un'ecografia. Quello che fanno a molte donne -- la gelatina sulla pancia e poi bzzzz. Mi accompagnò mia moglie. E' una veterinaria, dunque conosce le tecniche con gli ultrasuoni. Cioè, lei sa che io non sono un cane.
(Laughter)
Ma quello che vedemmo -- questa è l'immagine di una RMN.
This is an MRI image. This is much sharper than an ultrasound would be. What we saw in that kidney was that big blob there. There were actually two of these: one was growing out the front and had already erupted and latched onto the bowel. One was growing out the back and it attached to the psoas muscle, which is a big muscle in the back that I'd never heard of, but all of a sudden I cared about it.
Molto più dettagliata di un'ecografia. Quello che abbiamo visto nel rene era quella pallina lì. Veramente ce n'erano due. Una stava crescendo nella parte anteriore e stava già uscendo, attaccandosi all'intestino. L'altra stava crescendo nella parte posteriore, attaccandosi al muscolo soleo, un grande muscolo posteriore di cui non avevo mai sentito parlare, ma di cui di colpo m'importava.
(Laughter)
Andai a casa.
I went home.
Ora, sapevo navigare in rete -- lo facevo dai tempi di Compuserv, dall'89.
Now, I've been Googling -- I've been online since 1989, on CompuServe. I went home, and I know you can't read the details here; that's not important. My point is, I went to a respected medical website, WebMD, because I know how to filter out junk. I also found my wife online. Before I met her, I went through some suboptimal search results.
Andai a casa, e so che non riuscite a leggere i dettagli; ma non è importante. Il punto è che sono andato su un sito medico molto quotato, WebMD, perché so come filtrare le informazioni. Ho trovato anche mia moglie online. Prima di incontrarla ho fatto ulteriori approfondite ricerche su internet.
(Laughter)
(Risate)
So I looked for quality information. There's so much about trust -- what sources of information can we trust? Where does my body end and an invader start? A cancer, a tumor, is something you grow out of your own tissue. How does that happen? Where does medical ability end and start? Well, so what I read on WebMD: "The prognosis is poor for progressing renal cell cancer. Almost all patients are incurable." I've been online long enough to know if I don't like the first results I get, I go look for more. And what I found on other websites was, even by the third page of Google results: "Outlook is bleak." "Prognosis is grim." And I'm thinking, "What the heck?" I didn't feel sick at all. I mean, I'd been getting tired in the evening, but I was 56 years old, you know? I was slowly losing weight, but for me, that was what the doctor told me to do. It was really something.
Dunque ricercavo informazioni di qualità. Parliamo tanto di fiducia -- di quali fonti ci possiamo fidare? Dove finisce il mio corpo e comincio a invadere lo spazio altrui? E un cancro, un tumore, è qualcosa che generi tu e cresce dentro di te. Come succede? Dov'è che la perizia medica comincia e finisce? Ecco quello che ho letto su WebMD: "C'è poco da fare per un cancro al rene. Quasi tutti i pazienti sono incurabili." Sono abbastanza bravo come internauta da sapere che se non mi piacciono le prime risposte che trovo ne cerco altre. E ho trovato informazioni su altri siti, perfino nella terza pagina dei risultati di Google, "La situazione è deprimente", "La prognosi è nera." E ho pensato, "E che diamine?" Non mi sentivo affatto male. Insomma, la sera mi sentivo stanco, ma avevo 56 anni. Stavo perdendo un po' di peso, ma era quello che il mio dottore mi aveva chiesto di fare. Proprio una cosa strana.
And this is the diagram of stage 4 kidney cancer from the drug I eventually got. Totally by coincidence, there's that thing in my lung. In the left femur, the left thigh bone, there's another one. I had one. My leg eventually snapped. I fainted and landed on it, and it broke. There's one in the skull, and then for good measure, I had these other tumors, including, by the time my treatment started, one was growing out of my tongue. I had kidney cancer growing out of my tongue. And what I read was that my median survival was 24 weeks. This was bad. I was facing the grave. I thought, "What's my mother's face going to look like on the day of my funeral?" I had to sit down with my daughter and say, "Here's the situation." Her boyfriend was with her. I said, "I don't want you guys to get married prematurely, just so you can do it while Dad's still alive." It's really serious. If you wonder why patients are motivated and want to help, think about this.
E questo è il diagramma del 4° stadio di cancro renale illustrato sul medicinale che assunsi in seguito. Per dirvela tutta, avevo quelle formazioni nei polmoni. Nel femore sinistro ce n'era un'altra. Una sola, ma la mia gamba alla fine si spezzò. Svenni, e cadendoci sopra si ruppe. Un'altra formazione nel cranio, e per non farmi mancare nulla, avevo anche questi tumori -- e per quando iniziai la cura se ne stava sviluppando un altro sotto la lingua. Un tumore renale che aveva raggiunto la lingua. E da quanto avevo letto, la mia aspettativa di vita era di 24 settimane. Brutta notizia. Ero con un piede nella fossa. Pensai, "Che faccia farà mia madre il giorno del mio funerale?" Dovevo parlare con mia figlia e dirle, "Questa è la situazione." Stava in compagnia del suo ragazzo. Dissi, "Non voglio che anticipiate le nozze solo perché io vi possa partecipare." Davvero una cosa terribile. Perché se vi chiedete come mai i pazienti siano motivati e vogliano dare una mano, pensate a questo.
Well, my doctor prescribed a patient community, ACOR.org, a network of cancer patients, of all amazing things. Very quickly they told me, "Kidney cancer is an uncommon disease. Get yourself to a specialist center. There is no cure, but there's something that sometimes works -- it usually doesn't -- called high-dosage interleukin. Most hospitals don't offer it, so they won't even tell you it exists. Don't let them give you anything else first. And by the way, here are four doctors in your part of the United States who offer it, and their phone numbers." How amazing is that?
Bene, il mio dottore mi prescrisse una comunità di pazienti, Acor.org, una rete di pazienti affetti da cancro, cose incredibili. Mi dissero subito, "Il cancro ai reni non è molto comune. Va' in un centro specializzato. Non esistono cure, ma c'è qualcosa che a volte funziona -- ma di solito no -- si chiama interleuchina ad alto dosaggio. Quasi nessun ospedale te la proporrà, e non ti diranno nemmeno che esiste. E non lasciare che ti somministrino niente al posto di quella. A proposito, ecco 4 dottori della tua parte degli Stati Uniti che te la possono far avere, e questi sono i loro numeri di telefono. Forte, no?
(Applause)
(Applausi)
Here's the thing: Here we are, four years later -- you can't find a website that gives patients that information. Government-approved, American Cancer Society, but patients know what patients want to know. It's the power of patient networks. This amazing substance -- again, I mentioned: Where does my body end? My oncologist and I talk a lot these days because I try to keep my talks technically accurate. And he said, "You know, the immune system is good at detecting invaders, bacteria coming from outside, but when it's your own tissue that you've grown, it's a whole different thing." And I went through a mental exercise, actually, because I started a patient support community of my own on a website, and one of my friends -- one of my relatives, actually -- said, "Look, Dave, who grew this thing? Are you going to set yourself up as mentally attacking yourself?" So we went into it. The story of how all that happened is in the book.
Ecco qua. E ancora adesso, quattro anni dopo, non c'è nemmeno un sito web che vi dà queste informazioni. Approvate dal Governo, dall'American Cancer Society, ma i pazienti sanno ciò che i pazienti vogliono sapere. Potenza delle reti di pazienti. Questa sostanza fantastica -- vi dicevo di nuovo, dove termina il mio corpo? Io e il mio oncologo parliamo molto in questo periodo, perché nelle mie conferenze cerco di usare un linguaggio tecnico appropriato. Mi diceva, "Sai, il sistema immunitario è bravo a scovare agenti estranei -- i batteri provenienti dall'esterno -- ma quando sei tu a sviluppare dei corpi estranei allora la cosa è completamente diversa." E quindi ho modificato il mio modo di pensare, e ho dato inizio a una comunità di supporto per pazienti su un mio sito, e uno dei miei amici, uno dei miei parenti in realtà, mi disse, "Ascolta Dave, chi ha sviluppato questa cosa? Adesso ti stai preparando per attaccare mentalmente te stesso?" E abbiamo cominciato. Tutta la storia viene raccontata in questo libro.
Anyway, this is the way the numbers unfolded. Me being me, I put the numbers from my hospital's website, for my tumor sizes, into a spreadsheet. Don't worry about the numbers. You see, that's the immune system. Amazing thing, those two yellow lines are where I got the two doses of interleukin two months apart. And look at how the tumor sizes plummeted in between. Just incredible. Who knows what we'll be able to do when we learn to make more use of it?
Comunque, ecco come sono andati i numeri. Facendo a modo mio, ho messo i dati numerici dell'ospedale riguardanti la dimensione dei miei tumori su un foglio di calcolo. Non fate caso ai numeri. Vedete, è il sistema immunitario. Affascinante, quelle due linee gialle indicano quando ho assunto le due dosi di interleuchina, a due mesi l'una dall'altra. E guardate come sono diminuite le dimensioni dei tumori in quell'intervallo. Incredibile. Dio sa cosa saremo in grado di fare se impariamo ad usare di più questi strumenti.
The punch line is that a year and a half later, I was there when this magnificent young woman, my daughter, got married. And when she came down those steps, and it was just her and me for that moment, I was so glad that she didn't have to say to her mother, "I wish Dad could have been here." And this is what we're doing when we make health care better.
Insomma, un anno e mezzo dopo ero presente il giorno in cui questa magnifica ragazza, mia figlia, si sposava. E quando scese dalle scale, e c'eravamo solo noi due in quel momento, ero così felice che non avesse dovuto dire alla madre "Avrei voluto che papà fosse qui oggi." Ecco quello che succede se miglioriamo l'assistenza medica.
Now, I want to talk briefly about a couple of other patients who are doing everything in their power to improve health care. This is Regina Holliday, a painter in Washington DC, whose husband died of kidney cancer a year after my disease. She's painting, here, a mural of his horrible final weeks in the hospital. One of the things that she discovered was that her husband's medical record in this paper folder was just disorganized. And she thought, "You know, if I have a nutrition facts label on the side of a cereal box, why can't there be something that simple telling every new nurse who comes on duty, every new doctor, the basics about my husband's condition?" So she painted this medical facts mural with a nutrition label, something like that, in a diagram of him. She then, last year, painted this diagram.
Ora vi vorrei parlare brevemente di un paio di pazienti che stanno facendo di tutto per migliorare la qualità della sistema sanitario. Questa è Regina Holliday, una pittrice di Washington D.C., il cui marito è morto di cancro ai reni un anno dopo che avevo scoperto il mio. Qui sta dipingendo un murale delle ultime orribili settimane di ospedale. Una delle cose che aveva scoperto era che la documentazione clinica del marito contenuta in questo faldone era del tutto disorganizzata. E lei pensava, "Sapete, se riusciamo ad avere le tabelle nutrizionali sulle scatole di cereali, perché non possiamo avere qualcosa di altrettanto semplice che indichi a qualsiasi nuovo infermiere che arriva in reparto, a ogni nuovo dottore, i fatti fondamentali sulle condizioni di mio marito?" E così ha dipinto un murale di dati medici una sorta di tabella nutrizionale, qualcosa del genere, creando il diagramma del marito. E poi, l'anno scorso, ha dipinto questo diagramma. Come me, si è messa a studiare l'assistenza medica.
She studied health care like me. She came to realize there were a lot of people who'd written patient-advocate books that you just don't hear about at medical conferences. Patients are such an underutilized resource. Well, as it said in my introduction, I've gotten somewhat known for saying that patients should have access to their data. I actually said at one conference a couple of years ago, "Give me my damn data, because you people can't be trusted to keep it clean." And here, she has our "damned" data -- it's a pun -- which is starting to break out, starting to break through -- the water symbolizes our data.
E giunse alla conclusione che molte persone avevano scritto libri in difesa dei pazienti, di cui non si sente mai parlare alle conferenze mediche. I pazienti sono una risorsa così poco sfruttata. Bene, come dicevo all'inizio, ho delle ragioni fondate per dire che i pazienti dovrebbero poter accedere ai loro dati. Ed effettivamente l'ho detto in una conferenza un paio d'anni fa, "Datemi i miei maledetti dati, perché voi non siete capaci di tenerli in ordine." Ed ecco i nostri stramaledetti dati -- come un gioco di parole -- che sta cercando di uscire, di emergere -- l'acqua simbolizza i nostri dati.
And in fact, I want to do a little something improvisational for you. There's a guy on Twitter that I know, a health IT guy outside Boston, and he wrote the e-Patient rap. And it goes like this.
E adesso voglio fare un po' d'improvvisazione per tutti voi. C'è un tizio che ho conosciuto su Twitter, un informatico della medicina di Boston, che ha scritto il rap dell'e-Patient. Fa così.
(Laughter)
(Beatboxing)
(Rapping) Gimme my damn data I wanna be an e-Patient just like Dave Gimme my damn data, 'cause it's my life to save (Normal voice) Now, I'm not going to go any further --
♫ Datemi i miei maledetti dati ♫ ♫ Voglio essere un e-Patient come Dave ♫ ♫ Datemi i miei maledetti dati, perché ne va della mia vita ♫ Basta così.
(Applause) (Cheering)
(Applausi)
Well, thank you. That shot the timing.
Beh, grazie. Così rientro nei tempi.
(Laughter)
(Risate)
Think about the possibility. Why is it that iPhones and iPads advance far faster than the health tools that are available to you to help take care of your family? Here's a website, VisibleBody.com, that I stumbled across. And I thought, "You know, I wonder what my psoas muscle is?" So you can click on things and remove it. And I saw, "Aha! That's the kidney and the psoas muscle." I was rotating it in 3D and saying, "I understand now." And then I realized it reminded me of Google Earth, where you can fly to any address. And I thought, "Why not take this and connect it to my digital scan data and have Google Earth for my body?" What did Google come out with this year? Now there's Google Body browser. But you see, it's still generic. It's not my data. But if we can get that data out from behind the dam so software innovators can pounce on it the way software innovators like to do, who knows what we'll be able to come up with.
Pensate a quello che accade, perché gli iPhone e gli iPad si diffondono tanto più in fretta degli strumenti medici che ti servono per prenderti cura della tua famiglia? Ecco un sito web, VisibleBody.com, in cui mi sono imbattuto. E ho pensato, "Sai, mi chiedo che cosa sia il muscolo soleo". Così puoi cliccare sui vari strati e rimuoverli. E a un certo punto, "Aha, ecco il rene e il muscolo soleo." Potevo ruotarlo in 3D e alla fine, "Adesso ho capito." E poi mi è venuto in mente Google Earth, che ti permette di raggiungerere qualsiasi indirizzo. E ho pensato, "Perché non usarlo per collegarci i miei dati clinici così da avere un Google Earth del mio corpo? E sapete cosa ha lanciato Google quest'anno? Google Body. Ma vedete, è ancora generico. Non posso metterci i miei dati personali. Ma se si riesce a tirar fuori quei dati in qualche modo così che qualche programmatore innovativo ci si butti, come amano fare tutti gli innovatori, chissà cosa ne uscirà fuori.
One final story. This is Kelly Young, a rheumatoid arthritis patient from Florida. This is a live story, unfolding just in the last few weeks. RA patients, as they call themselves -- her blog is "RA Warrior" -- have a big problem, because 40 percent of them have no visible symptoms. And that makes it really hard to tell how the disease is going, and some doctors think, "Yeah right, you're really in pain." Well, she found, through her online research, a nuclear bone scan that's usually used for cancer, but it can also reveal inflammation. And she saw that if there is no inflammation, then the scan is a uniform gray. So she took it. And the radiologist's report said, "No cancer found." Well, that's not what he was supposed to do with it. So she wanted to have it read again, and her doctor fired her. She pulled up the CD. He said, "If you don't want to follow my instructions, go away." So she pulled up the CD of the scan images, and look at all those hot spots. And she's now actively engaged on her blog in looking for assistance in getting better care. See, that is an empowered patient -- no medical training.
L'ultima storia: Kelly Young, una paziente affetta da artrite reumatoide dalla Florida. Una storia ancora non conclusa che sta accadendo in questo periodo. I pazienti di AR, come si fanno chiamare -- il suo blog si intitola Guerriero AR -- hanno un grande problema perché il 40% di loro non ha sintomi visibili. Per cui è molto difficile capire come si stia evolvendo la malattia. E alcuni dottori pensano, "Sì, guarda, stai così male." Beh, attraverso una ricerca in rete, ha trovato che la scansione nucleare per le ossa, usata di solito per quel tipo di cancro, può anche rilevare le infiammazioni. E ha notato che in assenza di infiammazioni la scansione è di un grigio uniforme. E allora l'ha fatta. Il referto radiologico recitava, "Nessuna traccia di cancro." Beh, non è quello che il radiologo avrebbe dovuto fare. Dunque ha chiesto al dottore che lo rileggesse, voleva ascoltarlo di nuovo, finché il dottore l'ha cacciata. Lei ha estratto il CD. E il dottore, "Se non vuole seguire le mie istruzioni, se ne vada." E così lei si è presa il CD con le immagini della scansione, e osservato tutte quelle chiazze rosse. Ora col suo blog sta attivamente cercando aiuto per ottenere un'assistenza migliore. Questa è una paziente che si è ripresa il potere - nessuna preparazione medica.
We are, you are, the most underused resource in health care. What she was able to do was because she had access to the raw data. How big a deal was this? Well at TED2009, Tim Berners-Lee himself, inventor of the Web, gave a talk where he said the next big thing is not to have your browser find other people's articles about the data, but the raw data. And he got them chanting by the end of the talk, "Raw data now! Raw data now!" And I ask you, three words, please, to improve health care: Let patients help! Let patients help! Let patients help! Let patients help!
Noi siamo, voi siete, la risorsa meno utilizzata nella sanità pubblica. Quello che questa persona ha potuto fare, l'ha fatto perché ha avuto accesso ai suoi dati. Se ne è valsa la pena? Bene, a TED2009 lo stesso Tim Berners-Lee, inventore della rete, in un suo discorso disse che il prossimo grande passo per i browser, non sarebbe stato quello di andare a cercare articoli scritti da altri su un certo argomento, ma i dati grezzi su quell'argomento. E alla fine del discorso ha fatto acclamare tutta l'assemblea, "I dati grezzi adesso. I dati grezzi adesso." E io vi chiedo tre parole, per favore, per migliorare la sanità: Fatevi aiutare dai pazienti. Fatevi aiutare dai pazienti. Fatevi aiutare dai pazienti. Fatevi aiutare dai pazienti.
Thank you.
Grazie.
(Applause)
(Applausi)
For all the patients around the world watching this on the Webcast, God bless you, everyone. Let patients help.
Per i pazienti di tutto il mondo che stanno guardando questa trasmissione, Dio vi benedica tutti -- Fatevi aiutare dai pazienti.
Host: And bless yourself. Thank you very much.
Presentatore: E benedica te. Tante grazie.