It's an amazing thing that we're here to talk about the year of patients rising. You heard stories earlier today about patients who are taking control of their cases, patients who are saying, "You know what, I know what the odds are, but I'm going to look for more information. I'm going to define what the terms of my success are." I'm going to be sharing with you how, four years ago, I almost died -- found out I was, in fact, already almost dead -- and what I then found out about what's called the e-Patient movement. I'll explain what that term means. I had been blogging under the name "Patient Dave," and when I discovered this, I just renamed myself e-Patient Dave.
Sungguh luar biasa kita bisa berada di sini untuk berbicara tentang tahun kebangkitan pasien. Hari ini Anda sudah mendengar kisah tentang pasien yang mengambil kendali penyakitnya, pasien yang berkata, "Kau tahu. Saya tahu apa saja kemungkinannya, namun saya akan mencari informasi lagi. Saya akan menetapkan apa pengertian sukses bagi saya." Saya akan membagikan kisah bagaimana saya hampir meninggal 4 tahun lalu -- saya sebenarnya benar-benar sudah hampir meninggal. Lalu saya menemukan pergerakan e-patient -- saya akan menjelaskan maksudnya. Saya telah menulis blog dengan nama "Patient Dave," dan saat saya menemukan hal ini saya mengganti nama menjadi "e-Patient Dave."
Regarding the word "patient": When I first started a few years ago getting involved in health care and attending meetings as just a casual observer, I noticed that people would talk about patients as if it was somebody who's not in the room here -- somebody out there. Some of our talks today, we still act like that. But I'm here to tell you: "patient" is not a third-person word. All right? You yourself will find yourself in a hospital bed -- or your mother, your child -- there are heads nodding, people who say, "Yes, I know exactly what you mean."
Mengenai kata "pasien," saat saya mulai menulis beberapa tahun yang lalu saya terlibat dalam pelayanan kesehatan dan mengikuti rapat sebagai pengamat biasa. Saya menyadari orang-orang berbicara tentang pasien seperti pasien itu adalah orang yang tidak ada di sini, seseorang di luar sana. Beberapa dari presentasi tadi masih seperti itu. Namun saya ingin mengatakan, "pasien" bukanlah kata ganti ketiga. Anda, Anda sendiri bisa jadi ada di kamar rumah sakit -- atau ibu Anda, anak Anda -- ada anggukan kepala di sana, orang-orang yang berkata, "Ya, saya tahu maksud Anda." Jadi saat Anda mendengar apa yang akan saya bicarakan hari ini,
So when you hear what I'm going to talk about here today, first of all, I want to say that I am here on behalf of all the patients that I have ever met, all the ones I haven't met. This is about letting patients play a more active role in helping health care, in fixing health care. One of the senior doctors at my hospital, Charlie Safran, and his colleague, Warner Slack, have been saying for decades that the most underutilized resource in all of health care is the patient. They have been saying that since the 1970s.
pertama-tama, saya ingin mengatakan bahwa saya ada di sini atas nama semua pasien yang pernah saya temui dan yang belum pernah saya temui. Tentang memberikan pasien peran yang lebih aktif dalam membantu dan memperbaiki layanan kesehatan. Salah satu dokter senior di rumah sakit saya, Charlie Safran dan rekannya, Warner Slack, telah mengatakan selama puluhan tahun bahwa sumber daya yang paling tidak digunakan dalam layanan kesehatan adalah pasien. Mereka telah mengatakan sejak tahun 1970-an.
Now, I'm going to step back in history. This is from July, 1969. I was a freshman in college, and this was when we first landed on the Moon. And it was the first time we had ever seen from another surface -- that's the place where you and I are right now, where we live. The world was changing. It was about to change in ways that nobody could foresee. A few weeks later, Woodstock happened. Three days of fun and music. Here, just for historical authenticity, is a picture of me in that year.
Kini saya akan mundur kembali. Inilah bulan Juli 1969. Saya baru masuk kuliah, dan saat itu kita baru saja mendarat di Bulan. Dan itulah pertama kalinya kita melihat dari permukaan yang lain -- tempat di mana kita semua berada sekarang, tempat kita hidup. Dunia berubah. Dunia berubah dengan cara yang tidak dapat diprediksi oleh siapapun. Seminggu kemudian, ada peristiwa Woodstock. Tiga hari musik dan bersenang-senang. Untuk membuktikan kebenarannya inilah foto saya pada saat itu.
(Laughter)
(Tawa)
Yeah, the wavy hair, the blue eyes -- it was really something.
Ya, rambut bergelombang, mata biru -- benar-benar spesial.
That fall of 1969, the Whole Earth Catalog came out. It was a hippie journal of self-sufficiency. We think of hippies of being just hedonists, but there's a very strong component -- I was in that movement -- a very strong component of being responsible for yourself. This book's title's subtitle is "Access to Tools." It talked about how to build your own house, how to grow your own food, all kinds of things. In the 1980s, this young doctor, Tom Ferguson, was the medical editor of the Whole Earth Catalog. He saw that the great majority of what we do in medicine and health care is taking care of ourselves. In fact, he said it was 70 to 80 percent of how we actually take care of our bodies. Well, he also saw that when health care turns to medical care because of a more serious disease, the key thing that holds us back is access to information. And when the Web came along, that changed everything, because not only could we find information, we could find other people like ourselves who could gather, who could bring us information. And he coined this term "e-Patients" -- equipped, engaged, empowered, enabled. Obviously, at this stage of life he was in a somewhat more dignified form than he was back then.
Pada musim gugur 1969 muncul "Whole Earth Catalog." Itu hanyalah jurnal hippie tentang swasembada. Kita berpikir semua hippie itu hedonis, namun ada bagian yang sangat kuat -- saya ikut dalam pergerakan ini -- bagian yang sangat kuat akan rasa tanggung jawab diri sendiri. Subjudul dari judul buku ini adalah, "Access to Tools." Yang berbicara tentang bagaimana membangun rumah sendiri, menanam makanan sendiri, semua hal-hal itu. Di tahun 1980-an dokter ini, Tom Ferguson adalah editor medis dari Whole Earth Catalog. Dan dia melihat bahwa kebanyakan dari yang kita lakukan dalam pengobatan dan layanan kesehatan adalah merawat diri sendiri. Dia sebenarnya mengatakan bahwa 70 hingga 80 persen adalah bagaimana cara kita menjaga tubuh kita. Dia juga melihat saat merawat diri itu berubah menjadi pengobatan karena penyakit yang lebih serius, hal utama yang menahan kita adalah akses terhadap informasi. Dan saat Internet muncul, segalanya berubah, karena bukan hanya kita dapat menemukan informasi, kita juga dapat menemukan orang lain seperti diri kita untuk berkumpul, untuk memberikan informasi. Dan dia memperkenalkan kata e-Patient -- dipersenjatai (equipped), dilibatkan (engaged), diberdayakan (empowered), dan dimampukan (enabled). Sudah pasti pada tahap kehidupan ini pasien menjadi sedikit lebih bermartabat daripada sebelumnya.
Now, I was an engaged patient long before I ever heard of the term. In 2006, I went to my doctor for a regular physical, and I had said, "I have a sore shoulder." Well, I got an X-ray, and the next morning -- you may have noticed, those of you who have been through a medical crisis will understand this. This morning, some of the speakers named the date when they found out about their condition. For me, it was 9am on January 3, 2007. I was at the office; my desk was clean. I had the blue partition carpet on the walls. The phone rang and it was my doctor. He said, "Dave, I pulled up the X-ray image on the screen on the computer at home." He said, "Your shoulder is going to be fine, but Dave, there's something in your lung." And if you look in that red oval, that shadow was not supposed to be there. To make a long story short, I said, "So you need me to get back in there?" He said, "Yeah, we're going to need to do a CT scan of your chest." In parting, I said, "Is there anything I should do?" He said -- think about this one, this is the advice your doctor gives you: "Just go home and have a glass of wine with your wife."
Saya adalah pasien yang telah terlibat jauh sebelum saya mendengar istilah itu. Pada tahun 2006, saya pergi ke dokter untuk pemeriksaan rutin dan saya mengatakan, "Bahu saya sakit." Saya dirontgen, dan keesokan paginya -- Anda mungkin tahu, bagi Anda yang pernah melalui penyakit kritis akan memahaminya. Pagi ini, beberapa pembicara menyebutkan tanggal saat mereka mengetahui kondisi mereka. Bagi saya, saat itu jam 9 pagi tanggal 3 Januari 2007. Saya sedang berada di kantor, meja saya bersih; dengan penyekat biru di dinding. Telepon berdering dan ternyata itu dari dokter saya. Dia berkata, "Dave, saya melihat gambar rontgenmu di layar komputer di rumah saya." Dia berkata, "Bahumu tidak apa-apa tapi Dave, ada sesuatu dalam paru-parumu." Dan jika Anda melihat bentuk merah lonjong itu, itu seharusnya tidak ada di sana. Singkatnya, saya berkata, "Jadi saya harus kembali ke sana?" Dia menjawab, "Iya, kami harus melakukan pemindaian CT pada dadamu." Dan sebelum menutup telepon saya berkata, "Apa ada yang perlu saya lakukan?" Dia berkata -- pikirkanlah. Inilah nasihat dari dokter Anda. "Pulanglah dan nikmati segelas anggur bersama istrimu."
I went in for the CAT scan. It turns out there were five of these things in both my lungs. So at that point we knew that it was cancer. We knew it wasn't lung cancer. That meant it was metastasized from somewhere. The question was, where from? So I went in for an ultrasound. I got to do what many women have -- the jelly on the belly and the, "Bzzzz!" My wife came with me. She's a veterinarian, so she's seen lots of ultrasounds. I mean, she knows I'm not a dog.
Saya pergi untuk melakukan pemindaian CT dan ternyata ada 5 benda seperti ini di dalam kedua paru-paru saya. Saat itu kami tahu bahwa itu adalah kanker. Kami tahu itu bukanlah kanker paru-paru Itu berarti kanker itu menyebar dari suatu tempat. Pertanyaannya adalah, dari mana? Jadi saya pergi melakukan USG, saya menjalani apa yang biasa dijalani banyak wanita -- jeli di atas perut Anda dan bzzzz. Istri saya menemani saya. Dia seorang dokter hewan, sehingga dia telah melihat banyak USG. Tentu saja dia tahu saya bukan seekor anjing.
(Laughter)
Namun yang kami lihat -- inilah gambar MRI.
This is an MRI image. This is much sharper than an ultrasound would be. What we saw in that kidney was that big blob there. There were actually two of these: one was growing out the front and had already erupted and latched onto the bowel. One was growing out the back and it attached to the psoas muscle, which is a big muscle in the back that I'd never heard of, but all of a sudden I cared about it.
Gambar ini jauh lebih tajam daripada gambar USG. Apa yang kami lihat di ginjal itu adalah gumpalan besar itu. Dan ada dua gumpalan seperti itu. Salah satunya tumbuh ke depan dan sudah pecah, dan menempel pada usus. Satunya lagi tumbuh ke belakang dan tertempel pada otot soleus, yaitu sebuah otot besar yang namanya belum pernah saya dengar, namun tiba-tiba saya perhatikan.
(Laughter)
Saya pulang ke rumah.
I went home.
Lalu saya membuka Google -- saya sudah online sejak tahun 1989 menggunakan Compuserv.
Now, I've been Googling -- I've been online since 1989, on CompuServe. I went home, and I know you can't read the details here; that's not important. My point is, I went to a respected medical website, WebMD, because I know how to filter out junk. I also found my wife online. Before I met her, I went through some suboptimal search results.
Saya pulang, saya tahu Anda tidak bisa membaca rincian ini; itu tidak penting. Namun saya mengunjungi situs kesehatan yang terkenal WebMD, karena saya tahu cara menyaring situs sampah. Saya juga menemukan istri saya secara online. Sebelum bertemu dengannya, saya mengunjungi beberapa hasil pencarian yang tidak optimal.
(Laughter)
(Tawa)
So I looked for quality information. There's so much about trust -- what sources of information can we trust? Where does my body end and an invader start? A cancer, a tumor, is something you grow out of your own tissue. How does that happen? Where does medical ability end and start? Well, so what I read on WebMD: "The prognosis is poor for progressing renal cell cancer. Almost all patients are incurable." I've been online long enough to know if I don't like the first results I get, I go look for more. And what I found on other websites was, even by the third page of Google results: "Outlook is bleak." "Prognosis is grim." And I'm thinking, "What the heck?" I didn't feel sick at all. I mean, I'd been getting tired in the evening, but I was 56 years old, you know? I was slowly losing weight, but for me, that was what the doctor told me to do. It was really something.
Jadi saya mencari informasi bermutu. Terutama tentang kepercayaan -- sumber informasi apa yang bisa kita percayai? Sampai di mana tubuh saya berada dan penyerang saya berada? Dan kanker, tumor, adalah sesuatu yang tumbuh dari jaringan Anda sendiri. Bagaimana hal ini terjadi? Di mana kemampuan medis berakhir dan dimulai? Jadi apa yang saya baca di WebMD: "Prognosisnya buruk untuk sel-sel kanker ginjal yang menyebar. Hampir seluruh pasien tidak dapat disembuhkan." Saya telah cukup lama online untuk mengetahui bahwa jika saya tidak menyukai hasil pencarian pertama, saya akan mencari lagi. Dan yang saya temukan sama dengan situs lainnya, bahkan di halaman 3 dalam pencarian Google, "Harapannya kecil", "Prognosisnya suram." Dan saya berpikir, "Apa-apaan ini?" Saya tidak merasa sakit sama sekali. Memang saya merasa lelah di waktu malam, namun saya sudah 56 tahun. Berat badan saya perlahan-lahan menurun, namun bagi saya, itulah nasihat dokter saya. Benar-benar ada sesuatu.
And this is the diagram of stage 4 kidney cancer from the drug I eventually got. Totally by coincidence, there's that thing in my lung. In the left femur, the left thigh bone, there's another one. I had one. My leg eventually snapped. I fainted and landed on it, and it broke. There's one in the skull, and then for good measure, I had these other tumors, including, by the time my treatment started, one was growing out of my tongue. I had kidney cancer growing out of my tongue. And what I read was that my median survival was 24 weeks. This was bad. I was facing the grave. I thought, "What's my mother's face going to look like on the day of my funeral?" I had to sit down with my daughter and say, "Here's the situation." Her boyfriend was with her. I said, "I don't want you guys to get married prematurely, just so you can do it while Dad's still alive." It's really serious. If you wonder why patients are motivated and want to help, think about this.
Inilah diagram dari kanker ginjal stadium empat dari obat yang saya dapatkan. Benar-benar tidak disengaja, benda itu ada di paru-paru saya. Di paha sebelah kiri, tulang paha sebelah kiri, ada satu lagi. Ada satu. Kaki saya akhirnya patah. Saya pingsan dan tulang paha itu patah. Ada satu di tengkorak lalu hasil yang lain, saya menderita tumor yang lain -- termasuk, saat perawatan saya dimulai ada satu yang tumbuh di lidah. Saya menderita kanker ginjal yang menyebar hingga ke lidah. Dan saya membaca bahwa harapan hidup rata-ratanya adalah 24 minggu. Ini sangat buruk. Saya berhadapan dengan kematian. Saya berpikir, "Bagaimana wajah ibu saya pada hari saya dimakamkan?' Saya duduk bersama putri saya dan berkata, "Inilah kondisinya." Pasangannya ada bersamanya. Saya berkata, "Saya tidak ingin kalian menikah buru-buru hanya agar ayah masih hidup saat kalian menikah." Ini benar-benar serius. Karena jika Anda ingin tahu mengapa pasien terdorong ingin membantu, pikirkan hal ini.
Well, my doctor prescribed a patient community, ACOR.org, a network of cancer patients, of all amazing things. Very quickly they told me, "Kidney cancer is an uncommon disease. Get yourself to a specialist center. There is no cure, but there's something that sometimes works -- it usually doesn't -- called high-dosage interleukin. Most hospitals don't offer it, so they won't even tell you it exists. Don't let them give you anything else first. And by the way, here are four doctors in your part of the United States who offer it, and their phone numbers." How amazing is that?
Dokter saya meresepkan sebuah komunitas pasien Acor.org. Jaringan pasien kanker, pasien yang luar biasa. Dengan cepat mereka memberi tahu, "Kanker ginjal adalah penyakit langka. Pergilah ke pusat spesialis. Tidak ada obatnya, namun ada sesuatu yang terkadang berhasil -- biasanya tidak -- yang disebut interleukin dosis tinggi. Banyak rumah sakit tidak memilikinya sehingga mereka tidak akan memberitahu kalau hal itu ada. Dan jangan biarkan mereka memberikan yang lain dulu. Lalu, inilah empat dokter di daerah Anda yang menawarkannya dan nomor teleponnya. Sangat luar biasa bukan?
(Applause)
(Tepuk tangan)
Here's the thing: Here we are, four years later -- you can't find a website that gives patients that information. Government-approved, American Cancer Society, but patients know what patients want to know. It's the power of patient networks. This amazing substance -- again, I mentioned: Where does my body end? My oncologist and I talk a lot these days because I try to keep my talks technically accurate. And he said, "You know, the immune system is good at detecting invaders, bacteria coming from outside, but when it's your own tissue that you've grown, it's a whole different thing." And I went through a mental exercise, actually, because I started a patient support community of my own on a website, and one of my friends -- one of my relatives, actually -- said, "Look, Dave, who grew this thing? Are you going to set yourself up as mentally attacking yourself?" So we went into it. The story of how all that happened is in the book.
Inilah masalahnya. Di sini kita, empat tahun kemudian, Anda tidak dapat mencari situs yang memberi informasi seperti itu kepada pasien. Komunitas Kanker Amerika yang direstui pemerintah, namun pasien tahu apa yang dia ingin tahu. Inilah kekuatan dari jaringan pasien. Bahan yang luar biasa ini -- sekali lagi, sampai di mana tubuh saya berada? Saya banyak berbicara dengan ahli onkologi belakangan ini, karena saya ingin memastikan presentasi saya akurat. Dan dia berkata, "Kekebalan tubuh kita sangat bagus dalam mengenali penyerang -- bakteri yang datang dari luar -- namun jika itu adalah jaringanmu sendiri, itu benar-benar masalah berbeda." Dan sebenarnya saya menjalani latihan mental karena saya sendiri memulai sebuah situs komunitas pendukung pasien, dan salah satu teman saya, saudara saya sebenarnya, berkata, "Dave, apa yang membuatnya tumbuh? Apa kau membuat dirimu melakukan serangan mental terhadap dirimu sendiri? Jadi kami memeriksanya. Dan kisah tentang bagaimana semua ini terjadi ada di dalam buku ini.
Anyway, this is the way the numbers unfolded. Me being me, I put the numbers from my hospital's website, for my tumor sizes, into a spreadsheet. Don't worry about the numbers. You see, that's the immune system. Amazing thing, those two yellow lines are where I got the two doses of interleukin two months apart. And look at how the tumor sizes plummeted in between. Just incredible. Who knows what we'll be able to do when we learn to make more use of it?
Lalu, beginilah angka-angka itu terurai. Saya menjadi saya, saya memasukkan angka-angka dari situs rumah sakit dari ukuran tumor daya ke sebuah lembar kerja. Tidak usah pedulikan angka-angka itu. Anda lihat, itulah sistem kekebalan tubuh. Hal yang luar biasa adalah kedua garis kuning itu adalah saat saya mendapat interleukin dua kali dalam jarak dua bulan. Dan lihatlah bagaimana ukuran tumor itu anjlok. Sungguh luar biasa. Siapa yang tahu apa yang akan dapat kita lakukan saat kita belajar untuk lebih memanfaatkannya.
The punch line is that a year and a half later, I was there when this magnificent young woman, my daughter, got married. And when she came down those steps, and it was just her and me for that moment, I was so glad that she didn't have to say to her mother, "I wish Dad could have been here." And this is what we're doing when we make health care better.
Dan yang penting adalah satu setengah tahun kemudian, saya berdiri di sana saat wanita muda yang cantik ini, putri saya menikah. Dan saat dia berjalan menyusuri lorong itu, hanya ada saya dan dia saat itu, saya sangat senang dia tidak perlu berkata kepada ibunya, "Kalau saja ayah ada di sini." Dan inilah yang kita lakukan saat kita memperbaiki layanan kesehatan.
Now, I want to talk briefly about a couple of other patients who are doing everything in their power to improve health care. This is Regina Holliday, a painter in Washington DC, whose husband died of kidney cancer a year after my disease. She's painting, here, a mural of his horrible final weeks in the hospital. One of the things that she discovered was that her husband's medical record in this paper folder was just disorganized. And she thought, "You know, if I have a nutrition facts label on the side of a cereal box, why can't there be something that simple telling every new nurse who comes on duty, every new doctor, the basics about my husband's condition?" So she painted this medical facts mural with a nutrition label, something like that, in a diagram of him. She then, last year, painted this diagram.
Lalu saya ingin membicarakan sekilas tentang beberapa pasien lainnya yang melakukan apapun yang mereka mampu untuk meningkatkan layanan kesehatan. Dia adalah Regina Holliday, seorang pelukis di Washington D.C. yang suaminya meninggal karena kanker ginjal 1 tahun setelah saya sakit. Dia melukis gambar dari minggu-minggu terakhirnya di rumah sakit. Salah satu hal yang dia temukan adalah rekam medis suaminya pada map ini berantakan. Dan dia berpikir, "Kalau di samping setiap kotak sereal ada label daftar nutrisi mengapa tidak bisa ada sesuatu yang memberitahukan setiap perawat baru yang bertugas, setiap dokter baru, informasi dasar dari kondisi suami saya?" Jadi dia melukis fakta medis ini dengan daftar nutrisi, sesuatu semacam itu, dalam diagram tentang suaminya. Lalu, tahun lalu, dia melukis diagram ini. Dia mempelajari layanan kesehatan seperti saya.
She studied health care like me. She came to realize there were a lot of people who'd written patient-advocate books that you just don't hear about at medical conferences. Patients are such an underutilized resource. Well, as it said in my introduction, I've gotten somewhat known for saying that patients should have access to their data. I actually said at one conference a couple of years ago, "Give me my damn data, because you people can't be trusted to keep it clean." And here, she has our "damned" data -- it's a pun -- which is starting to break out, starting to break through -- the water symbolizes our data.
Dia menyadari bahwa ada banyak orang yang telah menulis buku penyokong pasien yang tidak pernah Anda dengar pada konferensi medis. Pasien benar-benar tidak diberdayakan. Seperti yang saya tulis dalam pendahuluan, Saya menjadi tahu akan ungkapan bahwa pasien harus dapat mengakses data mereka. Sebenarnya beberapa tahun lalu pada sebuah konferensi saya mengatakan, "Berikan data milik saya, karena saya tidak percaya kalian menjaganya tetap bersih." Dan dia memiliki data kami -- ini permainan kata -- yang mulai keluar, mulai menerobos -- air ini melambangkan data kita.
And in fact, I want to do a little something improvisational for you. There's a guy on Twitter that I know, a health IT guy outside Boston, and he wrote the e-Patient rap. And it goes like this.
Dan sebenarnya, saya ingin melakukan sedikit improvisasi. Ada seorang pria di Twitter yang saya kenal, tenaga teknologi informasi kesehatan di luar Boston, dan dia menulis lagu rap e-Patient. Lagunya seperti ini,
(Laughter)
(Beatboxing)
(Rapping) Gimme my damn data I wanna be an e-Patient just like Dave Gimme my damn data, 'cause it's my life to save (Normal voice) Now, I'm not going to go any further --
♫ Berikan data milik saya ♫ ♫ Saya ingin menjadi e-Patient seperti Dave ♫ ♫ Berikan data milik saya, karena ini hidup saya untuk diselamatkan ♫ Saya tidak akan meneruskannya.
(Applause) (Cheering)
(Tepuk tangan)
Well, thank you. That shot the timing.
Terima kasih. Itu menghabiskan waktu.
(Laughter)
(Tawa)
Think about the possibility. Why is it that iPhones and iPads advance far faster than the health tools that are available to you to help take care of your family? Here's a website, VisibleBody.com, that I stumbled across. And I thought, "You know, I wonder what my psoas muscle is?" So you can click on things and remove it. And I saw, "Aha! That's the kidney and the psoas muscle." I was rotating it in 3D and saying, "I understand now." And then I realized it reminded me of Google Earth, where you can fly to any address. And I thought, "Why not take this and connect it to my digital scan data and have Google Earth for my body?" What did Google come out with this year? Now there's Google Body browser. But you see, it's still generic. It's not my data. But if we can get that data out from behind the dam so software innovators can pounce on it the way software innovators like to do, who knows what we'll be able to come up with.
Pikirkan tentang kemungkinan, mengapa iPhone dan iPad maju jauh lebih cepat dibandingkan perangkat kesehatan yang tersedia untuk Anda untuk menjaga keluarga Anda? Inilah sebuah situs, VisibleBody.com, yang saya kunjungi. Saya berpikir, "Saya ingin tahu apa otot soleus itu?" Lalu Anda dapat mengklik dan menghapusnya. Dan saya melihat, "Aha, itu dia ginjal dan otot soleus." Dan gambarnya dapat diputar secara 3 dimensi sehingga, "Saya mengerti sekarang." Dan situs ini mengingatkan saya pada Google Earth, yang dapat menerbangkan Anda ke manapun. Dan saya berpikir, "Mengapa tidak memakai hal ini dan menghubungkannya ke data pemindaian digital saya sehingga ada Google Earth untuk tubuh saya?" Apa yang dikeluarkan Google tahun ini? Inilah Google Body browser. Namun seperti Anda lihat, ini masih umum. Ini bukan data saya. Namun jika kita bisa mendapat data itu di balik sana para pembuat piranti lunak dapat menyambarnya, seperti yang mereka suka lakukan, siapa yang tahu apa yang dapat kita buat.
One final story. This is Kelly Young, a rheumatoid arthritis patient from Florida. This is a live story, unfolding just in the last few weeks. RA patients, as they call themselves -- her blog is "RA Warrior" -- have a big problem, because 40 percent of them have no visible symptoms. And that makes it really hard to tell how the disease is going, and some doctors think, "Yeah right, you're really in pain." Well, she found, through her online research, a nuclear bone scan that's usually used for cancer, but it can also reveal inflammation. And she saw that if there is no inflammation, then the scan is a uniform gray. So she took it. And the radiologist's report said, "No cancer found." Well, that's not what he was supposed to do with it. So she wanted to have it read again, and her doctor fired her. She pulled up the CD. He said, "If you don't want to follow my instructions, go away." So she pulled up the CD of the scan images, and look at all those hot spots. And she's now actively engaged on her blog in looking for assistance in getting better care. See, that is an empowered patient -- no medical training.
Satu kisah terakhir, dia adalah Kelly Young, seorang pasien artritis reumatoid (RA) dari Florida. Ini adalah kisah hidup yang baru terungkap beberapa minggu lalu. Pasien RA, seperti sebutan mereka -- blognya bernama RA Warrior -- menghadapi masalah besar karena 40 persen di antaranya tidak memperlihatkan gejala. Sehingga sangat sulit untuk mengetahui bagaimana kondisi penyakitnya. Dan beberapa dokter berpikir, "Benar, kau sangat kesakitan." Dia menemukan sebuah pemindaian tulang nuklir melalui pencarian online yang biasanya digunakan untuk kanker namun juga mengungkap pembengkakan. Dan dia melihat bahwa jika tidak ada pembengkakan seluruh gambarnya berwarna abu-abu. Jadi dia mengambil gambar itu. Dan laporan radiolog mengatakan, "Tidak ada kanker." Itu bukanlah apa yang seharusnya dia laporkan. Jadi dia membacanya lagi, dia ingin gambar itu dibaca lagi dan dokternya menolaknya. Dia mengambil CD itu. Dokternya berkata, "Jika kau tidak mau mengikuti perintah saya, pergi." Dia mengambil CD dari pemindaian gambar itu dan melihat pada titik-titik itu. Dan kini dia terlibat aktif dalam blognya untuk mencari bantuan dalam mendapat perawatan yang lebih baik. Jadi itulah pasien yang diberdayakan -- tanpa pelatihan medis.
We are, you are, the most underused resource in health care. What she was able to do was because she had access to the raw data. How big a deal was this? Well at TED2009, Tim Berners-Lee himself, inventor of the Web, gave a talk where he said the next big thing is not to have your browser find other people's articles about the data, but the raw data. And he got them chanting by the end of the talk, "Raw data now! Raw data now!" And I ask you, three words, please, to improve health care: Let patients help! Let patients help! Let patients help! Let patients help!
Kita semua, Anda, sumber yang paling tidak dimanfaatkan dalam layanan kesehatan. Apa yang dapat dia lakukan adalah karena dia memiliki akses pada data mentah. Lalu seberapa besar urusan ini? Pada TED2009 Tim Berners-Lee, mentor internet, memberikan presentasi di mana dia mengatakan hal besar berikutnya bukanlah peramban web Anda yang keluar dan mencari artikel orang lain untuk data, namun data mentah. Lalu dia bernyanyi menjelang akhir presentasinya, "Data mentah sekarang. Data mentah sekarang." Dan saya ingin mengajak tiga kata, untuk meningkatkan layanan kesehatan: biarkan pasien membantu. Biarkan pasien membantu. Biarkan pasien membantu. Biarkan pasien membantu.
Thank you.
Terima kasih.
(Applause)
(Tepuk tangan)
For all the patients around the world watching this on the Webcast, God bless you, everyone. Let patients help.
Bagi semua pasien di seluruh dunia yang menyaksikan ini di internet, Tuhan memberkati Anda -- biarkan pasien membantu.
Host: And bless yourself. Thank you very much.
Pembawa acara: Dan juga memberkati Anda. Terima kasih banyak.