It's an amazing thing that we're here to talk about the year of patients rising. You heard stories earlier today about patients who are taking control of their cases, patients who are saying, "You know what, I know what the odds are, but I'm going to look for more information. I'm going to define what the terms of my success are." I'm going to be sharing with you how, four years ago, I almost died -- found out I was, in fact, already almost dead -- and what I then found out about what's called the e-Patient movement. I'll explain what that term means. I had been blogging under the name "Patient Dave," and when I discovered this, I just renamed myself e-Patient Dave.
Nous sommes ici pour parler d'une chose étonnante, l'année de l'avènement des patients. Vous avez entendu des histoires aujourd'hui de patients qui prennent le contrôle de leurs cas, des patients qui disent, "Je sais quelles sont mes chances, mais je vais chercher plus d'informations. Je vais définir moi-même les conditions de ma réussite." Je vais vous raconter comment j’ai failli mourir il y a 4 ans -- quand j'ai découvert que j'étais en fait déjà presque mort. Et ce que j'ai alors découvert à propos du mouvement des e-patients -- je vais expliquer ce que le terme signifie. Je bloggais sous le pseudonyme de Patient Dave, et quand j'ai découvert ça, j'ai changé pour e-Patient Dave.
Regarding the word "patient": When I first started a few years ago getting involved in health care and attending meetings as just a casual observer, I noticed that people would talk about patients as if it was somebody who's not in the room here -- somebody out there. Some of our talks today, we still act like that. But I'm here to tell you: "patient" is not a third-person word. All right? You yourself will find yourself in a hospital bed -- or your mother, your child -- there are heads nodding, people who say, "Yes, I know exactly what you mean."
En ce qui concerne le mot "patient," quand j'ai commencé il y a quelques années à m'impliquer dans les soins médicaux et à assister à des réunions en tant que simple observateur, j'ai remarqué que les gens parlaient des patients comme s'il s'agissait de gens qui n'étaient pas là dans la pièce, comme s'ils étaient absents. Dans certaines conférences aujourd'hui, nous le faisons encore. Mais je suis ici pour vous dire, "patient" n'est pas un mot à la troisième personne. Vous-même vous retrouverez dans un lit d'hôpital -- ou votre mère, ou votre enfant -- Je vois des gens hocher la tête, et dire "Je vois très bien de quoi vous parlez." Alors quand vous entendrez ce dont je vais vous parlez ici aujourd'hui,
So when you hear what I'm going to talk about here today, first of all, I want to say that I am here on behalf of all the patients that I have ever met, all the ones I haven't met. This is about letting patients play a more active role in helping health care, in fixing health care. One of the senior doctors at my hospital, Charlie Safran, and his colleague, Warner Slack, have been saying for decades that the most underutilized resource in all of health care is the patient. They have been saying that since the 1970s.
tout d'abord, je veux dire que je suis ici au nom de tous les patients que j'ai rencontrés, et de tous ceux que je n'ai pas rencontrés. Il s'agit de laisser les patients jouer un rôle plus actif dans l’amélioration des soins médicaux. Un des médecins chefs de mon hôpital, Charlie Safran, et son collègue, Warner Slack, disent depuis des dizaines d'années que la ressource la plus sous-employée dans tout le système de soins est le patient. Ils le disent depuis les années 1970.
Now, I'm going to step back in history. This is from July, 1969. I was a freshman in college, and this was when we first landed on the Moon. And it was the first time we had ever seen from another surface -- that's the place where you and I are right now, where we live. The world was changing. It was about to change in ways that nobody could foresee. A few weeks later, Woodstock happened. Three days of fun and music. Here, just for historical authenticity, is a picture of me in that year.
Revenons quelques années en arrière. C'était en Juillet 1969. J'étais en première année de fac, et c'était l'année ou nous avons aterri sur la lune pour la première fois. C'était la première fois qu'on voyait depuis une autre surface -- voilà l'endroit ou nous sommes à cet instant, où nous habitons. Le monde changeait. Il allait changer de bien des manières que personne ne pouvait prévoir. Quelques semaines plus tard, c'était Woodstock. Trois jours de fun et de musique. Voici, juste pour prouver l'authenticité historique, une photo de moi cette année-là.
(Laughter)
(Rires)
Yeah, the wavy hair, the blue eyes -- it was really something.
Oui, les cheveux ondulés, les yeux bleus -- c'était vraiment quelque chose.
That fall of 1969, the Whole Earth Catalog came out. It was a hippie journal of self-sufficiency. We think of hippies of being just hedonists, but there's a very strong component -- I was in that movement -- a very strong component of being responsible for yourself. This book's title's subtitle is "Access to Tools." It talked about how to build your own house, how to grow your own food, all kinds of things. In the 1980s, this young doctor, Tom Ferguson, was the medical editor of the Whole Earth Catalog. He saw that the great majority of what we do in medicine and health care is taking care of ourselves. In fact, he said it was 70 to 80 percent of how we actually take care of our bodies. Well, he also saw that when health care turns to medical care because of a more serious disease, the key thing that holds us back is access to information. And when the Web came along, that changed everything, because not only could we find information, we could find other people like ourselves who could gather, who could bring us information. And he coined this term "e-Patients" -- equipped, engaged, empowered, enabled. Obviously, at this stage of life he was in a somewhat more dignified form than he was back then.
En automne 1969, paraissait le Whole Earth Catalog. C'était un journal hippie sur l'auto-suffisance. Nous pensons que les hippies n'étaient que des hédonistes, mais il y avait une forte composante -- je faisais partie du mouvement -- une très forte composante de responsabilité de soi. Le sous-titre de ce livre est : "l'accès aux outils." Ça parlait de comment construire sa propre maison, comment faire pousser sa propre nourriture... Dans les années 1980, ce médecin, Tom Ferguson, était le rédacteur en chef médical du catalogue Whole Earth. Et il a vu que la majeure partie de ce que nous faisons en médecine et dans le système de santé c'est prendre soin de nous-mêmes. En fait, il disait que c'était environ 70 à 80% de la manière dont nous prenions vraiment soin de nos corps. Il a vu aussi que quand le système de santé devient un système médical à cause d'une maladie plus grave, ce qui nous freine le plus est l'accès à l'information. Et quand le web est arrivé, ça a tout changé, parce que non seulement nous pouvions trouver l'information, nous pouvions trouver d'autres gens comme nous qui pouvaient se rassembler, qui pouvaient nous apporter des informations. Et il a forgé le terme e-patients -- équippé, engagé, qui peut agir, qui est capable. Bien sûr, à ce stade de la vie il était dans une forme plus digne qu'il ne l'était à l'époque.
Now, I was an engaged patient long before I ever heard of the term. In 2006, I went to my doctor for a regular physical, and I had said, "I have a sore shoulder." Well, I got an X-ray, and the next morning -- you may have noticed, those of you who have been through a medical crisis will understand this. This morning, some of the speakers named the date when they found out about their condition. For me, it was 9am on January 3, 2007. I was at the office; my desk was clean. I had the blue partition carpet on the walls. The phone rang and it was my doctor. He said, "Dave, I pulled up the X-ray image on the screen on the computer at home." He said, "Your shoulder is going to be fine, but Dave, there's something in your lung." And if you look in that red oval, that shadow was not supposed to be there. To make a long story short, I said, "So you need me to get back in there?" He said, "Yeah, we're going to need to do a CT scan of your chest." In parting, I said, "Is there anything I should do?" He said -- think about this one, this is the advice your doctor gives you: "Just go home and have a glass of wine with your wife."
J'étais un patient engagé bien avant d’avoir entendu le terme. En 2006, je suis allé chez mon médecin pour un examen de routine, et j'ai dit, "J'ai des douleurs à l'épaule." J'ai passé une radio, et le lendemain matin -- vous avez peut-être remarqué, ceux d'entre vous qui ont traversé une crise médicale comprendront ça. Ce matin, certains des conférenciers ont cité la date à laquelle ils ont appris leur maladie. Pour moi, c'était à 9 heures du matin le 3 janvier 2007. J'étais au travail ; mon bureau était net ; j'avais la moquette bleue de séparation sur les murs. Le téléphone a sonné et c'était mon médecin. Il a dit, "Dave, j'ai affiché la radio sur l'écran de mon ordinateur à la maison." Il a dit, "Votre épaule, ça va aller, mais vous avez quelque chose au poumon." Et si vous regardez dans cet ovale rouge, cette ombre n'était pas supposée être là. En bref, j'ai dit, "Alors, il faut que j'y retourne?" Il a dit, "Oui, on va devoir faire un scanner de votre poitrine." Et avant de raccrocher j'ai dit, "Est-ce que je devrais faire quelque chose?" Il a dit -- réfléchissez à ça. Voici le conseil que votre médecin vous donne. "Rentrez chez vous et prenez un verre de vin avec votre femme."
I went in for the CAT scan. It turns out there were five of these things in both my lungs. So at that point we knew that it was cancer. We knew it wasn't lung cancer. That meant it was metastasized from somewhere. The question was, where from? So I went in for an ultrasound. I got to do what many women have -- the jelly on the belly and the, "Bzzzz!" My wife came with me. She's a veterinarian, so she's seen lots of ultrasounds. I mean, she knows I'm not a dog.
Je suis allé passer le scanner, et il s'avère qu'il y avait 5 des ces trucs dans chacun de mes poumons. Alors à ce stade, on savait que c'était un cancer. On savait que ce n'était pas un cancer du poumon. Ca voulait dire que c'était des métastases de quelque part. La question était, d'où? Alors j'ai passé une échographie. J'ai dû faire ce que beaucoup de femmes doivent faire -- du gel sur le ventre et bzzzz. Ma femme m'a accompagné. Elle est vétérinaire, alors elle a vu beaucoup d’échographies. Je veux dire, elle sait que je ne suis pas un chien.
(Laughter)
Mais ce que nous avons vu -- voici une IRM
This is an MRI image. This is much sharper than an ultrasound would be. What we saw in that kidney was that big blob there. There were actually two of these: one was growing out the front and had already erupted and latched onto the bowel. One was growing out the back and it attached to the psoas muscle, which is a big muscle in the back that I'd never heard of, but all of a sudden I cared about it.
C'est bien plus net qu'une échographie. Ce que nous avons vu dans ce rein c'est cette grosse tache, là. Et en fait, il y en avait deux. L'une poussait sur le devant et avait déjà éclaté et elle s'accrochait au boyau. L'autre poussait à l'arrière, et elle adhérait au muscle soléaire, qui est un grand muscle dans le dos dont je n'avais jamais entendu parler, mais tout d'un coup, je m'y intéressai.
(Laughter)
Je suis rentré chez moi.
I went home.
Et j'ai cherché sur Google -- je suis connecté depuis 1989 sur Compuserv.
Now, I've been Googling -- I've been online since 1989, on CompuServe. I went home, and I know you can't read the details here; that's not important. My point is, I went to a respected medical website, WebMD, because I know how to filter out junk. I also found my wife online. Before I met her, I went through some suboptimal search results.
Je sais que vous ne pouvez pas lire les détails ici ; ce n'est pas important. Je suis allé sur un site web médical respecté, WebMD, parce que je sais filtrer les âneries. J'ai aussi trouvé ma femme en ligne. Avant que je la rencontre, j'ai examiné des résultats de recherche suboptimaux.
(Laughter)
(Rires)
So I looked for quality information. There's so much about trust -- what sources of information can we trust? Where does my body end and an invader start? A cancer, a tumor, is something you grow out of your own tissue. How does that happen? Where does medical ability end and start? Well, so what I read on WebMD: "The prognosis is poor for progressing renal cell cancer. Almost all patients are incurable." I've been online long enough to know if I don't like the first results I get, I go look for more. And what I found on other websites was, even by the third page of Google results: "Outlook is bleak." "Prognosis is grim." And I'm thinking, "What the heck?" I didn't feel sick at all. I mean, I'd been getting tired in the evening, but I was 56 years old, you know? I was slowly losing weight, but for me, that was what the doctor told me to do. It was really something.
Alors j'ai cherché des informations de qualité. La confiance, c'est si important -- à quelles sources d'informations pouvons-nous nous fier? Où finit mon corps et où commence l'envahisseur ? Et une tumeur, c'est quelque chose qui pousse à partir de vos propres tissus. Comment est-ce possible ? Où commence et finit la compétence médicale? Voici ce que je lis sur WebMD : "Le pronostique est faible pour le cancer des cellules rénales avancé. Presque tous les patients sont incurables." Ça fait assez longtemps que je suis sur le net pour savoir que si je n'aime pas les premiers résultats que j'obtiens, je cherche encore. Et ce que j'ai trouvé était sur d'autres sites web, même à la troisième page de résultats Google, "Il y a peu d'espoir", "Le pronostic est mauvais." Et je pense, "Comment ça?" Je ne me sentais pas du tout malade. J'étais fatigué le soir, mais j'avais 56 ans. Je perdais lentement du poids, mais c'était ce que le médecin m'avait dit de faire. C'était vraiment quelque chose.
And this is the diagram of stage 4 kidney cancer from the drug I eventually got. Totally by coincidence, there's that thing in my lung. In the left femur, the left thigh bone, there's another one. I had one. My leg eventually snapped. I fainted and landed on it, and it broke. There's one in the skull, and then for good measure, I had these other tumors, including, by the time my treatment started, one was growing out of my tongue. I had kidney cancer growing out of my tongue. And what I read was that my median survival was 24 weeks. This was bad. I was facing the grave. I thought, "What's my mother's face going to look like on the day of my funeral?" I had to sit down with my daughter and say, "Here's the situation." Her boyfriend was with her. I said, "I don't want you guys to get married prematurely, just so you can do it while Dad's still alive." It's really serious. If you wonder why patients are motivated and want to help, think about this.
Et voici le diagramme du stade 4 du cancer du rein du médicament que j'ai fini par avoir. Par une pure coincidence, il y a ce truc dans mon poumon. Dans le fémur gauche, l'os de la cuisse gauche, il y en a un autre. J'en avais un. Ma jambe a fini par céder. Je me suis évanoui et je suis tombé dessus, et elle a cassé. Il y en a un dans le crâne, et puis pour faire bonne mesure, j'avais ces autres tumeurs -- y compris, au moment où le traitement a commencé, il y en avait un qui poussait sur ma langue. J'avais un cancer du rein qui poussait sur ma langue. Et ce que j'ai lu, c'était que mon espérance de vie médiane était de 24 semaines. C'était mauvais. J'avais un pied dans la tombe. Je pensais, "A quoi va ressembler le visage de ma mère le jour de mes funérailles?" Il a fallu que je parle à ma fille. Je lui ai dit "Voilà ce qui se passe." Son copain était avec elle. J'ai dit, "Je ne veux pas que vous vous marriez prématurément seulement pour pouvoir le faire tant que papa est encore en vie." C'est vraiment grave. Parce que si vous vous demandez ce qui motive les patients, pensez à cela.
Well, my doctor prescribed a patient community, ACOR.org, a network of cancer patients, of all amazing things. Very quickly they told me, "Kidney cancer is an uncommon disease. Get yourself to a specialist center. There is no cure, but there's something that sometimes works -- it usually doesn't -- called high-dosage interleukin. Most hospitals don't offer it, so they won't even tell you it exists. Don't let them give you anything else first. And by the way, here are four doctors in your part of the United States who offer it, and their phone numbers." How amazing is that?
Mon médecin m'a conseillé une communauté de patients, Acor.org, un réseau de patients atteints du cancer, entre autres choses étonnantes. Très vite ils m'ont dit, "Le cancer du rein n'est pas une maladie rare. Trouvez-vous un centre spécialisé. Il n'y a pas de remède, mais il y a quelque chose qui marche parfois -- en général ça ne marche pas -- on appelle ça l'interleukine à haute dose. La plupart des hôpitaux ne le proposent pas, ils ne vous diront même pas que ça existe. Ne les laissez pas vous donner autre chose d'abord. Et d'ailleurs, voici 4 médecins près de chez vous qui le proposent et leurs numéros de téléphone. Etonnant, non?
(Applause)
(Applaudissements)
Here's the thing: Here we are, four years later -- you can't find a website that gives patients that information. Government-approved, American Cancer Society, but patients know what patients want to know. It's the power of patient networks. This amazing substance -- again, I mentioned: Where does my body end? My oncologist and I talk a lot these days because I try to keep my talks technically accurate. And he said, "You know, the immune system is good at detecting invaders, bacteria coming from outside, but when it's your own tissue that you've grown, it's a whole different thing." And I went through a mental exercise, actually, because I started a patient support community of my own on a website, and one of my friends -- one of my relatives, actually -- said, "Look, Dave, who grew this thing? Are you going to set yourself up as mentally attacking yourself?" So we went into it. The story of how all that happened is in the book.
Alors voilà. Nous voici, quatre ans plus tard, vous ne trouvez pas un site web qui donne aux patients ces informations. Approuvé par le gouvernement, la Société Américaine contre le cancer, mais les patients savent ce que les patients veulent savoir. C'est la puissance des réseaux de patients. Cette substance étonnante -- une fois encore, j'ai dit, où finit mon corps? Mon oncologue et moi parlons beaucoup ces temps-ci, je veux que mes conférences soient techniquement exactes. Et il m'a dit, "Vous savez, le système immunitaire est doué pour détecter les envahisseurs -- les bactéries qui viennent de l'extérieur -- mais quand c'est vos propres tissus que vous avez développés, c'est une toute autre histoire." Et je suis passé par un exercice mental, parce que j'ai lancé ma propre communauté de soutien aux patients sur un site web. et un de mes amis, un de mes parents en fait, m'a dit, "Dis donc, Dave, qui a fait pousser ce truc? Est-ce que tu vas te mettre à t'attaquer mentalement toi-même? Alors je me suis lancé. Et toute cette histoire est dans ce livre.
Anyway, this is the way the numbers unfolded. Me being me, I put the numbers from my hospital's website, for my tumor sizes, into a spreadsheet. Don't worry about the numbers. You see, that's the immune system. Amazing thing, those two yellow lines are where I got the two doses of interleukin two months apart. And look at how the tumor sizes plummeted in between. Just incredible. Who knows what we'll be able to do when we learn to make more use of it?
C'est comme ça que les chiffres sont apparus. J’ai mis les chiffres du site web de mon hôpital de la taille de mes tumeurs dans un tableau. Ne vous préoccupez pas des chiffres. Vous voyez, c'est le système immunitaire. Une chose étonnante, ces deux lignes jaunes sont là où j'ai reçu les deux doses d'interleukine à deux mois d'écart. Et voyez comment la taille des tumeurs a diminué radicalement entre les deux. C'est tout bonnement incroyable. Qui sait ce que nous pourrons faire quand nous apprendrons à nous en servir plus.
The punch line is that a year and a half later, I was there when this magnificent young woman, my daughter, got married. And when she came down those steps, and it was just her and me for that moment, I was so glad that she didn't have to say to her mother, "I wish Dad could have been here." And this is what we're doing when we make health care better.
La conclusion est qu'un an et demi plus tard, j'étais là quand cette magnifique jeune femme, ma fille, s'est mariée. Et quand elle a descendu ces marches, et à ce moment-là il n'y avait qu'elle et moi, j'étais si heureux qu'elle n'ait pas à dire à sa mère "j'aurais aimé que papa soit là." Voici ce que nous faisons quand nous améliorons le système de santé.
Now, I want to talk briefly about a couple of other patients who are doing everything in their power to improve health care. This is Regina Holliday, a painter in Washington DC, whose husband died of kidney cancer a year after my disease. She's painting, here, a mural of his horrible final weeks in the hospital. One of the things that she discovered was that her husband's medical record in this paper folder was just disorganized. And she thought, "You know, if I have a nutrition facts label on the side of a cereal box, why can't there be something that simple telling every new nurse who comes on duty, every new doctor, the basics about my husband's condition?" So she painted this medical facts mural with a nutrition label, something like that, in a diagram of him. She then, last year, painted this diagram.
Et je veux parler brièvement de deux autres patients qui font tout ce qui est en leur pouvoir pour améliorer le système de santé. Voici Regina Holliday, peintre à Washington D.C., dont le mari est mort d'un cancer du rein un an après ma maladie. Ici elle peint une fresque murale de ses horribles dernières semaines à l'hôpital. Une des choses qu'elle a découverte est que le dossier médical de son mari dans cette chemise en carton était désorganisé. Elle s'est dit, "Si j'ai une étiquette avec les données nutritionnelles sur le côté d'un paquet de céréales, pourquoi ne peut-il y avoir quelque chose d'aussi simple qui dise à chaque nouvelle infirmière qui prend son service, à chaque nouveau médecin, les éléments de base de la pathologie de mon mari?" Alors elle a peint cette fresque de données médicales avec une étiquette de nutrition, quelque chose comme ça, dans un diagramme de son mari. Et puis l'an dernier, elle a peint ce diagramme. Elle s'est penchée sur le système de santé comme moi.
She studied health care like me. She came to realize there were a lot of people who'd written patient-advocate books that you just don't hear about at medical conferences. Patients are such an underutilized resource. Well, as it said in my introduction, I've gotten somewhat known for saying that patients should have access to their data. I actually said at one conference a couple of years ago, "Give me my damn data, because you people can't be trusted to keep it clean." And here, she has our "damned" data -- it's a pun -- which is starting to break out, starting to break through -- the water symbolizes our data.
Elle s'est rendue compte qu'il y avait beaucoup de gens qui avaient écrit des livres de conseils aux patients dont on n'entend pas parler dans les conférences médicales. Les patients sont une ressource tellement sous-employée. Comme je l'ai dit dans mon introduction, j'ai acquis une certaine renommée pour avoir dit que les patients devaient avoir accès à leurs données. En fait j'ai dit à une conférence il y a deux ou trois ans "Donnez moi mes fichues données, parce qu'on ne peux pas vous faire confiance pour bien les tenir." Et elle a ici nos fichues données -- c'est un jeu de mot -- qui commencent à sortir, commencent à convaincre -- l'eau symbolise nos données.
And in fact, I want to do a little something improvisational for you. There's a guy on Twitter that I know, a health IT guy outside Boston, and he wrote the e-Patient rap. And it goes like this.
Et en fait, je veux improviser un peu pour vous ici. Il y a un type que je connais sur Twitter, un type du service informatique de santé près de Boston, et il a écrit le rap du e-patient. Et ça fait comme ça.
(Laughter)
(Beatboxing)
(Rapping) Gimme my damn data I wanna be an e-Patient just like Dave Gimme my damn data, 'cause it's my life to save (Normal voice) Now, I'm not going to go any further --
♫ Donnez moi mes fichues données ♫ ♫ Je veux être un e-patient tout comme Dave ♫ ♫ Donnez moi mes fichues données, parce que c'est ma vie à sauver ♫ Je m'arrête là.
(Applause) (Cheering)
(Applaudissements)
Well, thank you. That shot the timing.
Merci. J'ai flingué le timing.
(Laughter)
(Rires)
Think about the possibility. Why is it that iPhones and iPads advance far faster than the health tools that are available to you to help take care of your family? Here's a website, VisibleBody.com, that I stumbled across. And I thought, "You know, I wonder what my psoas muscle is?" So you can click on things and remove it. And I saw, "Aha! That's the kidney and the psoas muscle." I was rotating it in 3D and saying, "I understand now." And then I realized it reminded me of Google Earth, where you can fly to any address. And I thought, "Why not take this and connect it to my digital scan data and have Google Earth for my body?" What did Google come out with this year? Now there's Google Body browser. But you see, it's still generic. It's not my data. But if we can get that data out from behind the dam so software innovators can pounce on it the way software innovators like to do, who knows what we'll be able to come up with.
Réfléchissez aux possibilités, pourquoi les iPhones et les iPads progressent beaucoup plus vite que les outils de santé qui sont disponibles pour vous aider à prendre soin de votre famille ? Voici un site web, VisibleBody.com, sur lequel je suis tombé. Je me suis dit, "Vous savez, je me demande ce qu'est mon muscle soléaire?" Vous pouvez cliquer sur les choses et l'enlever. J'ai vu, " Aha, voilà le rein et le muscle soléaire." Je l'ai fait tourner en 3D et je me suis dit, " Maintenant je comprend." Alors je me suis rendu compte que ça me rappelait Google earth, où on peut voler vers n'importe quelle adresse. Je me suis dit, "Pourquoi ne pas prendre ceci et le connecter aux données de mon scanner numérique et avoir Google Earth pour mon corps?" Et qu'a sorti Google cette année? Google Body Browser. Mais ça reste général. Ce ne sont pas mes données. Mais si nous pouvons sortir ces données de derrière le barrage pour que les créateurs de logiciels puissent se jeter dessus comme ils le font généralement, qui sait ce qu'on pourrait créer.
One final story. This is Kelly Young, a rheumatoid arthritis patient from Florida. This is a live story, unfolding just in the last few weeks. RA patients, as they call themselves -- her blog is "RA Warrior" -- have a big problem, because 40 percent of them have no visible symptoms. And that makes it really hard to tell how the disease is going, and some doctors think, "Yeah right, you're really in pain." Well, she found, through her online research, a nuclear bone scan that's usually used for cancer, but it can also reveal inflammation. And she saw that if there is no inflammation, then the scan is a uniform gray. So she took it. And the radiologist's report said, "No cancer found." Well, that's not what he was supposed to do with it. So she wanted to have it read again, and her doctor fired her. She pulled up the CD. He said, "If you don't want to follow my instructions, go away." So she pulled up the CD of the scan images, and look at all those hot spots. And she's now actively engaged on her blog in looking for assistance in getting better care. See, that is an empowered patient -- no medical training.
Une dernière histore : Voici Kelly Young, une patiente atteinte d'arthrite rhumatoïde qui vit en Floride. C'est une histoire en direct qui s'est déroulée ces dernières semaines. Les patients RA, comme ils se dénomment -- son blog s'intitule RA Warrior -- ont un gros problème car 40% d'entre eux n'ont pas de symptomes visibles. Et ça rend l'évolution de la maladie difficile à évaluer. Certains médecins pensent, "Oui, bon, vous avez vraiment mal." Et bien elle a trouvé, en cherchant sur le web, un scanner osseux nucléaire qu'on utilise d'habitude pour le cancer, mais qui peut aussi révéler l'inflammation. Et elle a vu que si il n'y a pas d'inflammation alors le scanner est uniformément gris Alors elle l'a passé. Et le rapport du radiologue a dit, "Pas de cancer." Et ce n'est pas ce qu'il était sensé en faire. Alors elle a voulu le faire réinterpréter, et son médecin l'a virée. Elle a sorti le CD. Il a dit, "Si vous ne voulez pas suivre mes instructions, allez-vous-en." Alors elle a sorti le CD des images du scanner, et a regardé tous ces points chauds. Et maintenant elle est activement engagée sur son blog à chercher de l'aide pour avoir de meilleurs soins de santé. Vous voyez, c'est une patiente qui a pris les choses en main -- pas de formation médicale.
We are, you are, the most underused resource in health care. What she was able to do was because she had access to the raw data. How big a deal was this? Well at TED2009, Tim Berners-Lee himself, inventor of the Web, gave a talk where he said the next big thing is not to have your browser find other people's articles about the data, but the raw data. And he got them chanting by the end of the talk, "Raw data now! Raw data now!" And I ask you, three words, please, to improve health care: Let patients help! Let patients help! Let patients help! Let patients help!
Nous sommes, vous êtes, la ressource la plus sous-employée dans le système de santé. Ce qu'elle a été capable de faire c'était parce qu'elle avait accès aux données brutes. En quoi était-ce si important? Et bien lors de TED 2009, Tim Berners-Lee lui-même, l'inventeur du web, a donné cette conférence dans laquelle il a dit que la prochaine révolution ne serait pas que votre navigateur aille trouver les articles d'autres gens sur les données, mais les données brutes. Et il a fait reprendre en choeur à la fin de sa conférence, "Donnez-nous les données brutes. Donnez-nous les données brutes." Et je vous demande, ces mots, s'il vous plait, pour améliorer le système de santé : laissez les patients participer. Laissez les patients participer. Laissez les patients participer. Laissez les patients participer.
Thank you.
Merci.
(Applause)
(Applaudissements)
For all the patients around the world watching this on the Webcast, God bless you, everyone. Let patients help.
A tous les patients dans le monde qui regardent ce webcast, Dieu vous bénisse tous -- Laissez les patients participer.
Host: And bless yourself. Thank you very much.
Hôte : Et qu'il vous bénisse. Merci beaucoup.