It's an amazing thing that we're here to talk about the year of patients rising. You heard stories earlier today about patients who are taking control of their cases, patients who are saying, "You know what, I know what the odds are, but I'm going to look for more information. I'm going to define what the terms of my success are." I'm going to be sharing with you how, four years ago, I almost died -- found out I was, in fact, already almost dead -- and what I then found out about what's called the e-Patient movement. I'll explain what that term means. I had been blogging under the name "Patient Dave," and when I discovered this, I just renamed myself e-Patient Dave.
ابن جالبه که ما اینجا در مورد سال به پاخواستن بیماران صحبت می کنیم. در اوایل امروز شما داستانهایی در مورد بیمارانی که خودشان کنترل بیماریشان را بدست گرفتند شنیدید، بیمارانی که می گویند، " شما چه میدانید، من میدانم که احتمال چیست، اما من قصد دارم به اطلاعاتم نگاه کنم. قصد دارم تعریف کنم که از نظر من موفقیتم در چیست ." میخواهم برایتان بگویم که چگونه چهار سال پیش من تقریبا" مردم-- در واقع، فهمیدم که تقریبا" مرده ام. و سپس در مورد آنچه جنبش بیماران الکترونیکی (e-Patient)نامیده می شود فهمیدم -- توضیح خواهم داد که این به چه معنا است. من وبلاگی تحت عنوان "بیماردیو" می نوشتم، وقتی اینو متوجه شدم ، و تنها اسم آن را به "بیمار الکترونیکی دیو" ( e-Patient Dave ) تغییر دادم.
Regarding the word "patient": When I first started a few years ago getting involved in health care and attending meetings as just a casual observer, I noticed that people would talk about patients as if it was somebody who's not in the room here -- somebody out there. Some of our talks today, we still act like that. But I'm here to tell you: "patient" is not a third-person word. All right? You yourself will find yourself in a hospital bed -- or your mother, your child -- there are heads nodding, people who say, "Yes, I know exactly what you mean."
در مورد واژه " بیمار" ، زمانیکه چند سال پیش وقتی من تازه در گیر درمان شده بودم حضور در جلسات تنها به عنوان ناظر گاه به گاه، متوجه شدم که مردم در مورد بیمارانی صحبت می کنند که در آنجا نبودند، درباره یه نفر بیرون از آنجا. در بعضی از بحث های امروز هم ، ما اینکار رو کردیم. من اینجا هستم که به شما بگویم، " بیمار" شخص ثالت نیست. شما، خود شما، خودتان رو در تخت بیمارستان خواهید یافت-- یا مادرتان-- یا فرزندتان-- با سر تکان دادن ها، مردمی که میگن، " بله ، دقیقا" می دونم منظورتون چیه." اونوقت چیزی رو می شنوبد که قصد دارم امروز دربارش صحبت کنم.
So when you hear what I'm going to talk about here today, first of all, I want to say that I am here on behalf of all the patients that I have ever met, all the ones I haven't met. This is about letting patients play a more active role in helping health care, in fixing health care. One of the senior doctors at my hospital, Charlie Safran, and his colleague, Warner Slack, have been saying for decades that the most underutilized resource in all of health care is the patient. They have been saying that since the 1970s.
اول از همه، می خواهم بگم که من از طرف همه بیمارانی که تاکنون دیده ام، و همه کسانی که تا حالا ندیدمشون اینجام. موضوع اینه که به همه بیماران اجازه دهید که نقش فعالی برای درمان و تثبیت روشهای درمانی خود داشته باشند. یکی از دکترهای ارشد بیمارستان من، چارلی سافران ، و همکارش، وارنر سلاک، برای دهه ها گفته اند که مهمترین منابع مورد استفاده برای درمان بیمار است . آنها از دهه 1970 این رو گفته اند.
Now, I'm going to step back in history. This is from July, 1969. I was a freshman in college, and this was when we first landed on the Moon. And it was the first time we had ever seen from another surface -- that's the place where you and I are right now, where we live. The world was changing. It was about to change in ways that nobody could foresee. A few weeks later, Woodstock happened. Three days of fun and music. Here, just for historical authenticity, is a picture of me in that year.
و حالا می خواهم به تاریخ برگردم. این از جولای سال 1969 شروع شد. من مرد جوانی در کالج بودم، و این زمانی بود که برای اولین بار ما به کره ماه دسترسی پیدا کردیم. و این اولین بار یود که ما از سطح ( کره) دیگری دیده شدیم-- و اینجا جاییست که ما اکنون در آنجا هستیم، جایی که ما زندگی می کنیم. جهان در حال تغییر بود. تغییرات در زمینه هایی که هیچ کس نمی توانست پیش بینی اش روهم بکنه. چند هفته بعد، فستیوال وودستاک اتفاق افتاد. سه روز لذت و موسیقی. در اینجا ، تنها برای اعتبار تاریخی ، عکسی از من در آن سال است.
(Laughter)
( خنده تماشاگران)
Yeah, the wavy hair, the blue eyes -- it was really something.
بله ، مو مجعد ، چشمان آبی -- واقعا چیزی بود.
That fall of 1969, the Whole Earth Catalog came out. It was a hippie journal of self-sufficiency. We think of hippies of being just hedonists, but there's a very strong component -- I was in that movement -- a very strong component of being responsible for yourself. This book's title's subtitle is "Access to Tools." It talked about how to build your own house, how to grow your own food, all kinds of things. In the 1980s, this young doctor, Tom Ferguson, was the medical editor of the Whole Earth Catalog. He saw that the great majority of what we do in medicine and health care is taking care of ourselves. In fact, he said it was 70 to 80 percent of how we actually take care of our bodies. Well, he also saw that when health care turns to medical care because of a more serious disease, the key thing that holds us back is access to information. And when the Web came along, that changed everything, because not only could we find information, we could find other people like ourselves who could gather, who could bring us information. And he coined this term "e-Patients" -- equipped, engaged, empowered, enabled. Obviously, at this stage of life he was in a somewhat more dignified form than he was back then.
در پائیز سال 1969. مجله "کاتالوگ کل زمین " بیرون آمد. این مجله خودکفایی هیپی ها بود. ما در مورد هیپی ها فکر می کنیم که فقط دنبال خوشی و لذت بودند، ولی این ترکیب بسیار قوی بود-- من در جنبش بودم-- یک ترکیب بسیار قوی از مسئول خود بودن است. زیرنویس عنوان این کتاب : "دسترسی به ابزار " است. و این در مورد اینکه چگونه خانه خود را بسازید. چگونه غذای خودتان را تولید کنید، و در مود همه چیز. در دهه 1980، دکتر تام فرگوسن، سردبیر پزشکی "کاتالوگ کل زمین" شد. او دید که قسمت بزرگی از آنچه که ما در پزشکی ودرمان انجام می دیم مراقبت از خودمان است. در حقیقت ، او گفت که 70 تا 80 درصد ما عملا" چگونه از بدن خودمان مراقبت می کنیم. او همچنین فهمید که وقتی به دلیل بیمارهای جددی تر، مراقبت بهداشتی به مراقبت پزشکی تبدیل میشه نکته کلیدی که ما رو عقب نگه میدارد دسترسی به اطلاعات است. و زمانیکه وب همراه شد، همه چیز تغییر کرد، زیرا نه تنها می تونیم اطلاعات رو بیابیم، بلکه می تونیم افراد دیگه مثل خودمان رو پیدا کنیم که می تونند کنار هم جمع شوند و اطلاعات رو برامون بیارند. و او اصطلاح بیمار - (e-Patients ) رو ابداع کرد-- مجهز ، درگیر ، قدرتمند و فعال . بدیهی است در این مرحله از زندگی او مقبولیت بیشتری از قبل داشت .
Now, I was an engaged patient long before I ever heard of the term. In 2006, I went to my doctor for a regular physical, and I had said, "I have a sore shoulder." Well, I got an X-ray, and the next morning -- you may have noticed, those of you who have been through a medical crisis will understand this. This morning, some of the speakers named the date when they found out about their condition. For me, it was 9am on January 3, 2007. I was at the office; my desk was clean. I had the blue partition carpet on the walls. The phone rang and it was my doctor. He said, "Dave, I pulled up the X-ray image on the screen on the computer at home." He said, "Your shoulder is going to be fine, but Dave, there's something in your lung." And if you look in that red oval, that shadow was not supposed to be there. To make a long story short, I said, "So you need me to get back in there?" He said, "Yeah, we're going to need to do a CT scan of your chest." In parting, I said, "Is there anything I should do?" He said -- think about this one, this is the advice your doctor gives you: "Just go home and have a glass of wine with your wife."
من درگیر بیماری بودم خیلی قبل از اینکه این اصطلاح رو بشنوم. در سال 2006، برای آزمایشات عادی به دکترم مراجعه کردم، و گفتم " در شانه ام سوزش دارم." خوب من عکسبرداری شدم، و صبح روز بعد-- شاید متوجه شده اید-- کسانی که درگیر یه بحران پزشکی شده اند این رو درک می کنند. امروز صبح، برخی از سخنرانان تاریخ وقتی که آنها در مورد وضعشان فهمیدند رو گفتند. مورد من ساعت 9 صبح سوم ژانویه سال 2007 بود. در دفترم بودم: میزم تمیز بود: فرش آبی رنگی بر دیوار بود. تلفن زنگ زد و دکترم بود. او گفت، من عکس رادیلوژی رو در کامپوتر خانه ام گذشتم." " شانه ات خوب میشه، اما دیو، چیزی در ریه هات هست." اگه به بیضی قرمز رنگ نگاه کنی، این سایه نباید اونجا باشه. داستان رو کوتاه می کنم، گفتم، " خوب می خواهی برگردم اونجا؟" گفت، " آره، ما باید سیته تو رو سیتی اسکن کنیم." با مکثی گفتم، " چیزی هست که باید انجام بدم؟" در این مورد فکر کرد و گفت این نصیحتی است که دکتر شما بهتون میده. " فقط برو خونه ویه لیوان شراب با همسرت بنوش."
I went in for the CAT scan. It turns out there were five of these things in both my lungs. So at that point we knew that it was cancer. We knew it wasn't lung cancer. That meant it was metastasized from somewhere. The question was, where from? So I went in for an ultrasound. I got to do what many women have -- the jelly on the belly and the, "Bzzzz!" My wife came with me. She's a veterinarian, so she's seen lots of ultrasounds. I mean, she knows I'm not a dog.
من برای سیتی اسکن رفتم، و معلوم شد پنج تا از اون لکه ها در هر دو ریه های من هست. خوب در آن مرحله می دونستیم که این سرطان است . می دونستیم این سرطان ریه نیست. بدین معنی که این از جایی گسترش یافته بود. سوال این بود از کجا؟ برای همین برای سونوگرافی رفتم . باید کاری رو می کردم که بیشتر خانم ها می کنند-- ژله ای بر روی شکمشان می مالند و اسکن می کنند. همسرم باهام آمد. او یه دامپزشکه او سونوگرافیهای زیادی رو دیده بود. منطورم اینه که او می دونه که من سگ نیستم.
(Laughter)
اما چیزی که دیدیم-- این تصویر ام آر ای است.
This is an MRI image. This is much sharper than an ultrasound would be. What we saw in that kidney was that big blob there. There were actually two of these: one was growing out the front and had already erupted and latched onto the bowel. One was growing out the back and it attached to the psoas muscle, which is a big muscle in the back that I'd never heard of, but all of a sudden I cared about it.
این از سونوگرافی بسیار واضح تر است. چیزی که در این کلیه دیدیم یک لکه بزرگ بود. در واقع دو تا از آنها آنجا بودند. یکی در جلو در حال رشد و دیگری در حال فوران بود، و روی روده ها چفت شده بود. یکی از عقب بزرگ می شد، و و به عضله سولیوس وصل می شد، که عضله بزرگی در پشته و هرگز راجع بهش نشنیده بودم. ولی یه دفعه متوجه اون شدم.
(Laughter)
رفتم خونه.
I went home.
الان گوگلی شدم- روی Compuserv از سال 1989 آنلاین بودم.
Now, I've been Googling -- I've been online since 1989, on CompuServe. I went home, and I know you can't read the details here; that's not important. My point is, I went to a respected medical website, WebMD, because I know how to filter out junk. I also found my wife online. Before I met her, I went through some suboptimal search results.
رفتم خونه، و می دونستم که می تونم جزئیات رو بخونم: چیز مهمی نیست. منظورم اینه که به یه وب سایت پزشکی معتبر رفتم، WebMD چرا که می دونم چگونه اطلاعات اضافی رو فیلتر کنم. همچنین همسرم رو آنلاین پیدا کردم قبل از اینکه ملاقاتش کنم رفتم سراغ یه سری نتایج کم هزینه تر.
(Laughter)
( خنده تماشاگران)
So I looked for quality information. There's so much about trust -- what sources of information can we trust? Where does my body end and an invader start? A cancer, a tumor, is something you grow out of your own tissue. How does that happen? Where does medical ability end and start? Well, so what I read on WebMD: "The prognosis is poor for progressing renal cell cancer. Almost all patients are incurable." I've been online long enough to know if I don't like the first results I get, I go look for more. And what I found on other websites was, even by the third page of Google results: "Outlook is bleak." "Prognosis is grim." And I'm thinking, "What the heck?" I didn't feel sick at all. I mean, I'd been getting tired in the evening, but I was 56 years old, you know? I was slowly losing weight, but for me, that was what the doctor told me to do. It was really something.
بنابرایم رفتم دنبال اطلاعات کیفی. اینجا یه عالمه منابع مورد اعتماد وجود داره. به چه منابع اطلاعاتی میشه اعتماد کرد؟ کجا بدنم پایان می یابد و مهاجم آغاز میشه؟ سرطان، غده ( تومور ) چیزیست که آدمها از بافت بدن خودشون رشد میدن. چگونه این اتفاق می افته ؟ شروع و پایان توانایی پزشکی در کجاست؟ خوب ، این چیزی که من WebMD خوندم: " پیش آگاهی از پیشرفت سرطان کلیوی خیلی کم است. تقریبا تمام بیماران غیر قابل درمان هستند. " من به اندازه کافی آنلاین بودم که بدونم اگه اولین نتیجه بدست اومده رو دوست ندارم ، برم دنبال نتایج بیشتر. و چیزی که پیدا کردم ،رو یه وب سایت دیگه بود، در صفحه سوم جستجوی گوگل ، "چشم انداز غمگینی است" ، "پیش آگاهی ترسناک است." و فکر کردم ،" این مزخرفات چیست؟" من اصلا" احساس بیماری نمی کردم. منظورم اینه که ، شبها خسته بودم، اما من 56 ساله بودم. به آرامی وزن کم می کردم، اما برای من، این چیزی بود که دکترم می گفت که انجام بدم. واقعا" چیزی بود.
And this is the diagram of stage 4 kidney cancer from the drug I eventually got. Totally by coincidence, there's that thing in my lung. In the left femur, the left thigh bone, there's another one. I had one. My leg eventually snapped. I fainted and landed on it, and it broke. There's one in the skull, and then for good measure, I had these other tumors, including, by the time my treatment started, one was growing out of my tongue. I had kidney cancer growing out of my tongue. And what I read was that my median survival was 24 weeks. This was bad. I was facing the grave. I thought, "What's my mother's face going to look like on the day of my funeral?" I had to sit down with my daughter and say, "Here's the situation." Her boyfriend was with her. I said, "I don't want you guys to get married prematurely, just so you can do it while Dad's still alive." It's really serious. If you wonder why patients are motivated and want to help, think about this.
این نمودار مرحله چهار سرطان کلیه ایست که درنهایت از دارو گرفتم. نهایتا تصادفی ، این اون لکه در ریه منه. در استخوان ران سمت چپ ، در سمت بالای استخوان ، چیزی دیگریست. من یکی داشتم . پای من در نهایت قفل شد. غش کردم ،روی استخوانم افتادم و پام شکست. یکی هم در جمجمه است ، برای اینکه خوب درک کنید، غدد دیگری هم داشتم-- در زمان شروع درمانم ، یکی بر روی زبانم در حال رشد بود. سرطان کلیه ای داشتم که داشت روی زبونم رشد می کرد و بیرون میزد. چیزی که خوندم این بود که متوسط عمر باقی مانده من 24 هفته است. این بد بود. من با مرگ روبرو بودم. فکر کردم، " چهره مادرم در روز مراسم تدفینم چگونه خواهد بود؟" با دخترم نشستم و گفتم ، "وضعیت این است." دوست پسرش باهاش بود. گفتم، " نمی خوام قبل از اینکه بالغ بشید فقط به دلیل اینکه پدر هنوز زنده است ازدواج کنید" این واقعا جددی است . زیرا اگه متعجت هستید چرا بیماران پر انگیزه هستند و کمک می خواهند، به این فکر کنید.
Well, my doctor prescribed a patient community, ACOR.org, a network of cancer patients, of all amazing things. Very quickly they told me, "Kidney cancer is an uncommon disease. Get yourself to a specialist center. There is no cure, but there's something that sometimes works -- it usually doesn't -- called high-dosage interleukin. Most hospitals don't offer it, so they won't even tell you it exists. Don't let them give you anything else first. And by the way, here are four doctors in your part of the United States who offer it, and their phone numbers." How amazing is that?
خوب ، دکترم یه انجمن بیماران رو تجویز کرد Acor.org شبکه ای از بیماران مبتلا به سرطان ، از تمام چیزهای شگفت انگیز . خیلی سریع اونها بهم گفتند، " سرطان کلیه بیماری نادر است. خودت رو به متخصص سرطان نشون بده. هیچ درمانی وجود نداره، اما اونجا چیزی هست که یه وقت هایی موثره-- ولی معمولا موثر نیست-- بهش میگن " دوز بالای اینترلو کین". بیشتر بیمارستانها اینو پیشنهاد نمی کنند، اونها حتی بهت نمی گند که این وجود داره. اجازه نده که چیز دیگری رو اول بهت بدهند. به هر حال ، چهار دکتر در بخشی از ایالات متحده که تو هستی وجود دارند که اینو پیشنهاد می کنند و اینهم شماره تلفنشان. عجب چیز شگفت انگیزیه؟
(Applause)
( تشویق تماشاگران)
Here's the thing: Here we are, four years later -- you can't find a website that gives patients that information. Government-approved, American Cancer Society, but patients know what patients want to know. It's the power of patient networks. This amazing substance -- again, I mentioned: Where does my body end? My oncologist and I talk a lot these days because I try to keep my talks technically accurate. And he said, "You know, the immune system is good at detecting invaders, bacteria coming from outside, but when it's your own tissue that you've grown, it's a whole different thing." And I went through a mental exercise, actually, because I started a patient support community of my own on a website, and one of my friends -- one of my relatives, actually -- said, "Look, Dave, who grew this thing? Are you going to set yourself up as mentally attacking yourself?" So we went into it. The story of how all that happened is in the book.
در اینجا چیزیست. چهار سال بعد ما اینجا هستیم، شما نمی تونید وب سایتی رو بیابید که به بیماران این اطلاعات رو بده. مورد تایید دولت و انجمن سرطان آمریکا، اما بیماران میدونند که بیماران چه چه چیزی رو میخوان بدونند. این قدرت شبکه بیماران است. این ماده شگفت انگیز-- دوباره تکرار می کنم، کجا بدن من پایان می یافت؟ این روزها من و متخصص تومرم خیلی صحبت می کردیم، زیرا تلاش می کنم که بحثم از نظر علمی دقیق باشه. او گفت ، " می دونی که سیستم ایمنی بدن در شناسایی مهاجمان خوب عمل میکنه-- در شناسایی باکتریهایی که از بیرون میان-- اما وفتی این از بافتهای خودت رشد کرده باشه، چیز کاملا متفاوتی است." در واقع من به طرف تمرینات ذهنی رفتم، چرا که یه انجمن حمایت از بیمار در وب سایتم راه انداخته بودم ، و یکی از دوستام، در واقع یکی از اقوامم، گفت " نگاه کن ، دیو ، چه کسی این رو رشد داده؟ قصد داری خودت رو از لحاظ روحی طوری تنظیم کنی که به خودت حمله کرده ای؟" بنابرین ما داخل آن رفتیم. و داستان همه اتفاقاتی که افتاده در این کتاب است.
Anyway, this is the way the numbers unfolded. Me being me, I put the numbers from my hospital's website, for my tumor sizes, into a spreadsheet. Don't worry about the numbers. You see, that's the immune system. Amazing thing, those two yellow lines are where I got the two doses of interleukin two months apart. And look at how the tumor sizes plummeted in between. Just incredible. Who knows what we'll be able to do when we learn to make more use of it?
به هر صورت، اینا اعدادی از اطلاعات گشوده شده است. من خودم بودم ، من اعداد رو در مقابل وب سایت بیمارستانم گذاشتم بر اساس اندازه تومور هام اونها رو در یه صفحه گسترده قرار دادم. در باره اعداد نگران نباشید. خواهید دید که این سیستم ایمنی بدن است. حیرت آور است. این دو خط زرد جایی که من دو دوز اینترلوکین رو در فاصله دو ماه گرفتم. نگاه کنید که چگونگه اندازه تومور در این فاصله کاهش یافت. باور نکردنی است. ما قادر به انجام کاری هستیم ، وفتی که یاد می گیریم که از آن بیشتر استفاده کنیم.
The punch line is that a year and a half later, I was there when this magnificent young woman, my daughter, got married. And when she came down those steps, and it was just her and me for that moment, I was so glad that she didn't have to say to her mother, "I wish Dad could have been here." And this is what we're doing when we make health care better.
خط نقطه دار یک سال و نیم بعد است، من آنجا بودم وقتی این زن جوان باوقار ، دخترم، ازدواج کرد. و وقتی او از پله ها پائین آمد، و برای لحظه ای تنها بودیم، خیلی خوشحال بودم که او مجبور نبود به مادرش بگوید، " کاش پدر اینجا بود" و این کاری است که ما انجام می دیم وقتی که مراقبتهای درمانی بهتری رو ایجاد می کنیم.
Now, I want to talk briefly about a couple of other patients who are doing everything in their power to improve health care. This is Regina Holliday, a painter in Washington DC, whose husband died of kidney cancer a year after my disease. She's painting, here, a mural of his horrible final weeks in the hospital. One of the things that she discovered was that her husband's medical record in this paper folder was just disorganized. And she thought, "You know, if I have a nutrition facts label on the side of a cereal box, why can't there be something that simple telling every new nurse who comes on duty, every new doctor, the basics about my husband's condition?" So she painted this medical facts mural with a nutrition label, something like that, in a diagram of him. She then, last year, painted this diagram.
اکنون می خوام در مورد چند بیمار دیگه صحبت کنم کسانی که تمامی قدرتشان رو بکار گرفته اند تا سیستم بهداشت و درمان رو بهبود ببخشند. این ریجینا هالیدی است. بیماری در واشینگتن دی سی، همسر او در اثرسرطان کلیه یه سال پس از بیماری من درگذشت. او یک نقاشی دیواری از هفته های وحشتناک آخر او در بیمارستان رو می کشد. یکی از چیزهایی که کشف کرد این بود که مدرک پزشکی شوهرش در پرونده پزشکی کاغذی او آشفته و نامرتب بودند. او فکر کرد، اگر ما می تونیم بر روی جعبه غلات بر چسب مواد غذایی رو بزنیم، چرا نشه یه چیز به این سادگی داشت تا با اون درمورد اصول اولیه وضعیت شوهرم به هر پرستار تازه کار و هر دکتر تازه کاری که سر کار می آیند بگویم ؟ او این نقاشی دیواری پزشکی را با برچسب مواد غذایی ، یا چیزی شبیه اون، در نموداری از او کشید. سپس سال گذشته او این نمودار را کشید. او مثل من مراقبتهای بهداشتی رو مطالعه کرده بود.
She studied health care like me. She came to realize there were a lot of people who'd written patient-advocate books that you just don't hear about at medical conferences. Patients are such an underutilized resource. Well, as it said in my introduction, I've gotten somewhat known for saying that patients should have access to their data. I actually said at one conference a couple of years ago, "Give me my damn data, because you people can't be trusted to keep it clean." And here, she has our "damned" data -- it's a pun -- which is starting to break out, starting to break through -- the water symbolizes our data.
او متوجه شد که افراد زیادی بودند که کتابهای حامی بیماران رو نوشته اند که شما حتی درباره آنها در کنفرانسهای پزشکی هم نشنیده اید. بیماران مانند منبعی هستند که کمتر مورد استفاده قرار می گیرند. خوب همانطور که در مقدمه ام گفتم ، من تا حدودی دریافتم که بیماران می بایستی دسترسی به اطلاعاتشان داشته باشند. و در واقع در کنفرانسی چند سال پیش گفتم ، " اطلاعات لعنتی مرا به من بدید زیرا شما قابل اعتماد نیستید که اونها رو تمیز و مرتب نگه دارید." وبشنوید او اطلاعات لعنتی ما را دارد-- این یک تجانس است-- که شروع به شکستن می کند- شکستن از درون-- آب نماد اطلاعات ما است.
And in fact, I want to do a little something improvisational for you. There's a guy on Twitter that I know, a health IT guy outside Boston, and he wrote the e-Patient rap. And it goes like this.
در واقع، می خواهم برای شما کمی بداهه سرایی کنم. این فردیست در تویتر که می شناسمش، متخصص اطلاعات مراقبتهای بهداشتی در خارج از بستون، اون شعررپ بیمار الکترونیکی رو نوشت ریتمش شبیه اینه.
(Laughter)
(Beatboxing)
(Rapping) Gimme my damn data I wanna be an e-Patient just like Dave Gimme my damn data, 'cause it's my life to save (Normal voice) Now, I'm not going to go any further --
♫اطلاعات لعنتی مرا بده♫ ♫من می خواهم مثل دیو یه بیمار الترونیکی باشم♫ ♫اطلاعات لعنتی منو بده بهم ، این زندگی منه که باید ذخیره بشه♫ بیشتر از این نمی خوام ادامه بدم.
(Applause) (Cheering)
( تشویق تماشاگران)
Well, thank you. That shot the timing.
سپاسگزارم. زمان کوتاه است.
(Laughter)
( خنده تماشاگران)
Think about the possibility. Why is it that iPhones and iPads advance far faster than the health tools that are available to you to help take care of your family? Here's a website, VisibleBody.com, that I stumbled across. And I thought, "You know, I wonder what my psoas muscle is?" So you can click on things and remove it. And I saw, "Aha! That's the kidney and the psoas muscle." I was rotating it in 3D and saying, "I understand now." And then I realized it reminded me of Google Earth, where you can fly to any address. And I thought, "Why not take this and connect it to my digital scan data and have Google Earth for my body?" What did Google come out with this year? Now there's Google Body browser. But you see, it's still generic. It's not my data. But if we can get that data out from behind the dam so software innovators can pounce on it the way software innovators like to do, who knows what we'll be able to come up with.
درمورد این احتمال فکر کنید، چرا آیپاد (iPad) و آیفن (iPhone) نسبت به ابزارهای درمانی که شما برای کمک به مراقبت از خانوادتان دارید پیشرفت سریعتری دارند؟ اینجا یک وب سایت است به نام VisibleBody.com، که اتفاقی با اون برخورد کردم. و فکر کردم، " نمی دونم که عضله سولیوس من چی هست؟" خوب شما می تونید روی اشیاء کلیک کنید و اونها رو جابه جا کنید. دیدم" آه ، این کلیه و این هم عضله سولیوس است." بعدش در سه جهت چرخوندمش و گفتم." حالا فهمیدم." و سپس متوجه شدم که این گوگل ارت را به خاطر من آورد، جایی که می توانید به هر آدرسی پرواز کنید. فکر کردم، چرا اینو به اطلاعات دیجیتالیم وصل نکنم و گوگل ارت بدنم را ایجاد نکنم؟" گوگل امسال چه چیزی رو بیرون داد؟ حالا جستجوگر بدن ( Google Body ) وجود دارد. ولی همونجوری که می بینید ،این هنوز یه چیز کلی است . این اطلاعات من نیست. اما اگه بتونیم اطلاعات قبلی ر از پشت سد ها دریافت کنیم اونوقت طراحان نرم افزار می تواند بر آن چنگ بیندازند، به همون روشی که اونها دوست دارند انجام دهند، می دانند که ما قادریم با آنها همراه شویم.
One final story. This is Kelly Young, a rheumatoid arthritis patient from Florida. This is a live story, unfolding just in the last few weeks. RA patients, as they call themselves -- her blog is "RA Warrior" -- have a big problem, because 40 percent of them have no visible symptoms. And that makes it really hard to tell how the disease is going, and some doctors think, "Yeah right, you're really in pain." Well, she found, through her online research, a nuclear bone scan that's usually used for cancer, but it can also reveal inflammation. And she saw that if there is no inflammation, then the scan is a uniform gray. So she took it. And the radiologist's report said, "No cancer found." Well, that's not what he was supposed to do with it. So she wanted to have it read again, and her doctor fired her. She pulled up the CD. He said, "If you don't want to follow my instructions, go away." So she pulled up the CD of the scan images, and look at all those hot spots. And she's now actively engaged on her blog in looking for assistance in getting better care. See, that is an empowered patient -- no medical training.
داستان آخر: این کلی یانگ است، یه بیمار مبتلا به آرتریت روماتوئید از ایالت فلوریدا است. این داستان زنده ایست که تنها در چند هفته پیش گشوده شد. بیماران RA ،اونجور که خودشون رو صدا می کنند -- وبلاگ خودش RA Warrior است -- یک مشکل بزرگ دارند زیرا 40 درصدشون هیچ نشانه های قابل مشاهده ای ندارند. گفتن اینکه بیماری چگونه پیشرفت میکنه خیلی سخته. بعضی از دکتر ها می گویند، " بله درسته، تو واقعا" درد داری." خوب او از میان تحقیقات آنلاینش دریافت، یک اسکن هسته ای استخوان که معمولا" برای سرطان مورد استفاده قرار می گیره، رو میشه برای نشون دادن التهاب به کاربرد. او دید که اگه هیچ التهابی نباشد اسکن طوسی یکنواخت می شود. سپس او اینو گرفت. گزارش رادیولوژی می گفت، سرطانی یافت نشد." این چیزی نبود که او می بایست با آن انجام دهد. بنابراین ، او این رو دوباره خواند، او خواست که این دوباره خوانده شود، و دکترش او رو مرخص کرد. او سی دی رو بیرون کشید. گفت،" اگه نمی خواهی دستورات منو دنبال کنی، برو." او سی دی مربوط به تصویر اسکن رو بیرون کشید، و به همه این نقاط داغدار نگاه کرد. حالا او فعالانه در وبلاگش به دنبال کمک برای درمان بهتر می گشت. ببینید، این قدرت بیمار است-- هیچ آموزش پزشکی در کار نیست.
We are, you are, the most underused resource in health care. What she was able to do was because she had access to the raw data. How big a deal was this? Well at TED2009, Tim Berners-Lee himself, inventor of the Web, gave a talk where he said the next big thing is not to have your browser find other people's articles about the data, but the raw data. And he got them chanting by the end of the talk, "Raw data now! Raw data now!" And I ask you, three words, please, to improve health care: Let patients help! Let patients help! Let patients help! Let patients help!
ما ، شما بالاترین منبع برای فهم مراقبتهای پزشکی هستیم. چیزی که او قادر بود انجامش بود به دلیل دسترسی اش به اطلاعات خام بود. این چه معامله بزرگی بود؟ اینجوری در TED سال 2009، تیم برنرز-لی مخترع وب- خودش سخنرانی داشت که گفت قدم بزرگ بعدی اطلاعات خام است ، نه اینکه ما با جستجوگرمان مقالات افراد دیگردر مورد داده ها بیایم. و در آخر بحث او، آنها شعار دادند، " اطلاعات خام همین الان. اطلاعات خام همین الان. " ازتون درخواست می کنم این سه کلمه رو برای بهبود مراقبتهای بهداشتی از یاد نبرید: اجازه دهید بیماران کمک کنند. اجازه دهید بیماران کمک کنند. اجازه دهید بیماران کمک کنند. اجازه دهید بیماران کمک کنند.
Thank you.
سپاسگزارم.
(Applause)
( تشویق تماشاگران)
For all the patients around the world watching this on the Webcast, God bless you, everyone. Let patients help.
برای تمامی بیماران در سراسر جهان که این وب رو تماشا می کنند، خداوند شما رو سلامتی دهد-
Host: And bless yourself. Thank you very much.
سلامت باشی. بسیار سپاسگزارم.