It's an amazing thing that we're here to talk about the year of patients rising. You heard stories earlier today about patients who are taking control of their cases, patients who are saying, "You know what, I know what the odds are, but I'm going to look for more information. I'm going to define what the terms of my success are." I'm going to be sharing with you how, four years ago, I almost died -- found out I was, in fact, already almost dead -- and what I then found out about what's called the e-Patient movement. I'll explain what that term means. I had been blogging under the name "Patient Dave," and when I discovered this, I just renamed myself e-Patient Dave.
Es maravilloso que nos encontremos aquí para hablar del año en que se levantaron los pacientes. Uds. han oído otras historias hoy sobre pacientes que han tomado el control de sus casos, pacientes que dicen: "Yo sé cuales son mis posibilidades, pero voy a buscar más información. Yo mismo voy a definir cuáles son mis condiciones para salir adelante". Voy a compartir con ustedes, cómo, hace cuatro años, casi muero. Cómo me dí cuenta que me estaba muriendo. Y cómo descubrí entonces el llamado movimiento de e-Patients. Explicaré lo que quiere decir esto. Me había estado comunicando en blogs, bajo el nombre de "Paciente Dave", cuando descubrí esto, y me cambié a "e-Patient Dave".
Regarding the word "patient": When I first started a few years ago getting involved in health care and attending meetings as just a casual observer, I noticed that people would talk about patients as if it was somebody who's not in the room here -- somebody out there. Some of our talks today, we still act like that. But I'm here to tell you: "patient" is not a third-person word. All right? You yourself will find yourself in a hospital bed -- or your mother, your child -- there are heads nodding, people who say, "Yes, I know exactly what you mean."
Respecto al concepto de "paciente"... Cuando recién comencé, hace unos años, a interesarme en los servicios médicos y a asistir a reuniones como observador eventual, me dí cuenta que la gente habla de los pacientes como si no estuvieran ahí presentes, como alguien allá afuera. En algunas de nuestras charlas todavía actuamos así. Pero aquí estoy para decirles que "paciente" no es una palabra de tercera persona. Usted, sí usted, se ha de encontrar en una cama de hospital, o su madre, o su hijo... veo caras asintiendo, como diciendo, "Si, entiendo perfectamente lo que dices". Así, cuando oigan lo que voy a decir hoy aquí...
So when you hear what I'm going to talk about here today, first of all, I want to say that I am here on behalf of all the patients that I have ever met, all the ones I haven't met. This is about letting patients play a more active role in helping health care, in fixing health care. One of the senior doctors at my hospital, Charlie Safran, and his colleague, Warner Slack, have been saying for decades that the most underutilized resource in all of health care is the patient. They have been saying that since the 1970s.
En primer lugar, quiero decir que estoy aquí en representación de todos los pacientes que he conocido y de los que nunca he visto. Me interesa hacer que los pacientes sean más activos en ayudar al servicio médico, en mejorarlo. Uno de los principales doctores en mi hospital, Charlie Safran y su colega, Warner Slack, han venido diciendo, por décadas que el recurso más subutilizado en todo el sistema de salud es el paciente. Lo dicen así desde la década de los 70.
Now, I'm going to step back in history. This is from July, 1969. I was a freshman in college, and this was when we first landed on the Moon. And it was the first time we had ever seen from another surface -- that's the place where you and I are right now, where we live. The world was changing. It was about to change in ways that nobody could foresee. A few weeks later, Woodstock happened. Three days of fun and music. Here, just for historical authenticity, is a picture of me in that year.
Voy a retroceder algunos años. Esto es julio de 1969. Yo estaba comenzando en la universidad cuando llegamos por primera vez a la Luna. Y por primera vez vimos, desde otro lugar, este suelo, en que ustedes y yo, estamos hoy, en el que vivimos. El mundo estaba cambiando. Cambiaría de maneras que nadie podría prever. Unas pocas semanas después fue el evento de Woodstock. Tres días de diversión y música. Aquí, para verificación histórica, hay una foto mía, ese año.
(Laughter)
(Risas)
Yeah, the wavy hair, the blue eyes -- it was really something.
Si, con pelo crespo y ojos azules... algo especial.
That fall of 1969, the Whole Earth Catalog came out. It was a hippie journal of self-sufficiency. We think of hippies of being just hedonists, but there's a very strong component -- I was in that movement -- a very strong component of being responsible for yourself. This book's title's subtitle is "Access to Tools." It talked about how to build your own house, how to grow your own food, all kinds of things. In the 1980s, this young doctor, Tom Ferguson, was the medical editor of the Whole Earth Catalog. He saw that the great majority of what we do in medicine and health care is taking care of ourselves. In fact, he said it was 70 to 80 percent of how we actually take care of our bodies. Well, he also saw that when health care turns to medical care because of a more serious disease, the key thing that holds us back is access to information. And when the Web came along, that changed everything, because not only could we find information, we could find other people like ourselves who could gather, who could bring us information. And he coined this term "e-Patients" -- equipped, engaged, empowered, enabled. Obviously, at this stage of life he was in a somewhat more dignified form than he was back then.
En ese otoño, en 1969, salió el catálogo "Whole Earth". Era una publicación hippy de autosuficiencia. Pensamos en los hippys como simples hedonistas, pero había un aspecto bien importante (yo estuve en ese movimiento)... un componente muy fuerte de responsabilidad por uno mismo. El subtítulo de este libro es "Acceso a Heramientas". Habla de cómo construir su propia casa, cómo cultivar sus propios alimentos, toda clase de cosas. En los años 80, este joven doctor, Tom Ferguson, era el editor médico del catálogo Whole Earth. Él vio que la gran mayoría de las cosas que hacemos para el cuidado médico es cuidándonos a nosotros mismos. Dice que es del 70 al 80 por ciento de cómo cuidamos nuestro cuerpo. También vio que cuando el cuidado de la salud se convierte en cuidado médico, por causa de alguna enfermedad seria, la clave para mantenernos, es el acceso a la información. Y entonces apareció internet, que lo cambió todo, porque no sólo podemos encontrar información, sino también podemos hallar personas afines a nosotros a quienes podemos conocer y nos pueden dar información. Él creó la palabra e-Patient; equipado, comprometido, empoderado, habilitado. Obviamente, en esta etapa de la vida él tiene ahora un aspecto más digno que en aquella época.
Now, I was an engaged patient long before I ever heard of the term. In 2006, I went to my doctor for a regular physical, and I had said, "I have a sore shoulder." Well, I got an X-ray, and the next morning -- you may have noticed, those of you who have been through a medical crisis will understand this. This morning, some of the speakers named the date when they found out about their condition. For me, it was 9am on January 3, 2007. I was at the office; my desk was clean. I had the blue partition carpet on the walls. The phone rang and it was my doctor. He said, "Dave, I pulled up the X-ray image on the screen on the computer at home." He said, "Your shoulder is going to be fine, but Dave, there's something in your lung." And if you look in that red oval, that shadow was not supposed to be there. To make a long story short, I said, "So you need me to get back in there?" He said, "Yeah, we're going to need to do a CT scan of your chest." In parting, I said, "Is there anything I should do?" He said -- think about this one, this is the advice your doctor gives you: "Just go home and have a glass of wine with your wife."
Yo era un paciente comprometido mucho antes de conocer este término. En 2006 fui a una cita médica para un examen de rutina, y dije que tenía dolor en la espalda. Me hicieron una radiografía y a la mañana siguiente... Uds. saben, especialmente los que han tenido alguna crisis médica lo van a entender. Esta mañana, algunos de los conferencistas dieron la fecha de cuando supieron de su condición. En mi caso, eran las 9:00 am del 3 de enero de 2007. Yo estaba en la oficina, con mi escritorio limpio, con el tapiz azul en las paredes. Sonó el teléfono; era mi médico. Y dijo: "Dave, tengo la placa de rayos-X en la pantalla del computador de mi casa". Siguió: "Estás bien de la espalda, pero hay algo en el pulmón". Se puede ver ese óvalo rojo, esa sombra, que no debería estar ahí. Para acortar el cuento, le dije: "¿Necesita que vaya allá?" Y me contestó: "Si, vamos a necesitar un TAC del pecho". Al salir,le dije: "¿Hay algo que yo deba hacer?" Me dijo: "Piense en esto: esto es lo que su doctor le recomienda: "Sólo váyase a casa y tómese una copa de vino con su esposa".
I went in for the CAT scan. It turns out there were five of these things in both my lungs. So at that point we knew that it was cancer. We knew it wasn't lung cancer. That meant it was metastasized from somewhere. The question was, where from? So I went in for an ultrasound. I got to do what many women have -- the jelly on the belly and the, "Bzzzz!" My wife came with me. She's a veterinarian, so she's seen lots of ultrasounds. I mean, she knows I'm not a dog.
Cuando me hicieron el TAC, resultó que había cinco de esas cosas en los dos pulmones. En ese momento supimos que era cáncer. Pero no era cáncer de pulmón. Era metástasis de alguna otra parte. La pregunta era, ¿de dónde? Me tomaron una ecografía. Me hicieron lo mismo que a muchas mujeres; la gelatina en el estómago y el bzzz. Mi esposa estaba conmigo. Ella es veterinaria, por lo que ha visto cantidades de ecografías. Es decir, ella sabe que yo no soy un perro.
(Laughter)
Pero lo que vimos..., esta es una imagen de resonancia magnética,
This is an MRI image. This is much sharper than an ultrasound would be. What we saw in that kidney was that big blob there. There were actually two of these: one was growing out the front and had already erupted and latched onto the bowel. One was growing out the back and it attached to the psoas muscle, which is a big muscle in the back that I'd never heard of, but all of a sudden I cared about it.
mucho más clara que la de ultrasonido. Lo que vimos en el riñón fue esa gran masa ahí. Que en realidad eran dos. Una estaba creciendo hacia el frente, ya había salido y estaba aferrada al intestino. La otra crecía hacia atrás, adosada al sóleo, un músculo grande en la parte de atrás, del que nunca había oído, pero de pronto me iba a preocupar.
(Laughter)
Me fui a casa.
I went home.
He estado consultando en Google desde 1989; estoy conectado por Compuserv.
Now, I've been Googling -- I've been online since 1989, on CompuServe. I went home, and I know you can't read the details here; that's not important. My point is, I went to a respected medical website, WebMD, because I know how to filter out junk. I also found my wife online. Before I met her, I went through some suboptimal search results.
Me fui a casa. Entiendo que no alcancen a ver estos detalles; eso no es importante. Quiero decir que me fui a una respetable página médica, WebMD, porque sé como eliminar la basura. También conocí a mi esposa en internet. Antes de conocerla tuve algunos otros intentos no tan excelentes.
(Laughter)
(Risas)
So I looked for quality information. There's so much about trust -- what sources of information can we trust? Where does my body end and an invader start? A cancer, a tumor, is something you grow out of your own tissue. How does that happen? Where does medical ability end and start? Well, so what I read on WebMD: "The prognosis is poor for progressing renal cell cancer. Almost all patients are incurable." I've been online long enough to know if I don't like the first results I get, I go look for more. And what I found on other websites was, even by the third page of Google results: "Outlook is bleak." "Prognosis is grim." And I'm thinking, "What the heck?" I didn't feel sick at all. I mean, I'd been getting tired in the evening, but I was 56 years old, you know? I was slowly losing weight, but for me, that was what the doctor told me to do. It was really something.
Entonces busqué buena información. Dependemos tanto de la confianza... ¿En cuáles de esas informaciones se puede creer? ¿En dónde termina mi cuerpo y comienzan los invasores? Un tumor, un cáncer, es algo que crece de tus propios tejidos. ¿Cómo ocurre esto? ¿Dónde comienzan las habilidades médicas y dónde terminan? Pues, aquí está lo que encontré en WebMD: "El pronóstico es malo para un cáncer celular creciente en el riñón. Casi todos los casos son incurables". He estado conectado por tiempo suficiente para saber que si no me gustan los primeros resultados, busco otros. Y lo que encontré en otras páginas, aún en la tercera hoja del listado de Google: "Las perspectivas son desoladoras", "El pronóstico es grave". Y yo pensé, "Qué caray" No me sentía enfermo, en absoluto. Es decir, me sentía cansado por la tarde, pero ya tenía 56 años. Estaba perdiendo peso, pero eso era lo que el doctor me había recomendado. Eso estaba bien.
And this is the diagram of stage 4 kidney cancer from the drug I eventually got. Totally by coincidence, there's that thing in my lung. In the left femur, the left thigh bone, there's another one. I had one. My leg eventually snapped. I fainted and landed on it, and it broke. There's one in the skull, and then for good measure, I had these other tumors, including, by the time my treatment started, one was growing out of my tongue. I had kidney cancer growing out of my tongue. And what I read was that my median survival was 24 weeks. This was bad. I was facing the grave. I thought, "What's my mother's face going to look like on the day of my funeral?" I had to sit down with my daughter and say, "Here's the situation." Her boyfriend was with her. I said, "I don't want you guys to get married prematurely, just so you can do it while Dad's still alive." It's really serious. If you wonder why patients are motivated and want to help, think about this.
Este es el diagrama de la cuarta etapa del cáncer de riñón por el medicamento que me dieron. Por una total coincidencia, ahí está esa cosa en el pulmón. En el fémur izquierdo, el hueso superior del muslo izquierdo, hay otra. Tenía una. En cierto momento se me partió la pierna. Me desmayé, caí sobre la pierna y se me partió. Hay otra en la cabeza, y sólo para mi ración, tenía esos otros tumores, incluyendo, cuando comencé con el tratamiento, otro que me estaba creciendo en la lengua. Me apareció un cáncer de riñón, en la lengua. Lo que alcancé a leer es que la expectativa de supervivencia era de 24 semanas. Muy malo. Había que enfrentar esta grave situación. Pensé: "¿Qué cara va a poner mi madre el día de mi funeral?" Tuve que sentarme con mi hija y decirle: "Así es la cosa". Estaba con su novio. Les dije: "No quiero que ustedes se vayan a casar prematuramente sólo por hacerlo mientras yo esté vivo". Esto es serio. Porque si uno piensa, por qué razón los pacientes se motivan y quieren ayudar, piensen en esto.
Well, my doctor prescribed a patient community, ACOR.org, a network of cancer patients, of all amazing things. Very quickly they told me, "Kidney cancer is an uncommon disease. Get yourself to a specialist center. There is no cure, but there's something that sometimes works -- it usually doesn't -- called high-dosage interleukin. Most hospitals don't offer it, so they won't even tell you it exists. Don't let them give you anything else first. And by the way, here are four doctors in your part of the United States who offer it, and their phone numbers." How amazing is that?
Mi doctor me recomendó una comunidad de pacientes, Acor.org, una red de pacientes con cáncer, entre otras maravillas. Rápidamente me dijeron, "El cáncer de riñón es una enfermedad rara. Consígase un centro especializado. No hay curación, pero sí hay algo que a veces funciona, aunque generalmente no sirve, llamado Interleukin en altas dosis. En la mayoría de los hospitales no la ofrecen, de modo que ni dicen que existe. No deje que le den primero nada distinto. Y además, aquí están los números de cuatro médicos en su misma zona de los Estados Unidos, que la prescriben. ¿No es maravilloso?
(Applause)
(Aplausos)
Here's the thing: Here we are, four years later -- you can't find a website that gives patients that information. Government-approved, American Cancer Society, but patients know what patients want to know. It's the power of patient networks. This amazing substance -- again, I mentioned: Where does my body end? My oncologist and I talk a lot these days because I try to keep my talks technically accurate. And he said, "You know, the immune system is good at detecting invaders, bacteria coming from outside, but when it's your own tissue that you've grown, it's a whole different thing." And I went through a mental exercise, actually, because I started a patient support community of my own on a website, and one of my friends -- one of my relatives, actually -- said, "Look, Dave, who grew this thing? Are you going to set yourself up as mentally attacking yourself?" So we went into it. The story of how all that happened is in the book.
Ésta es la situación. Aquí estamos, cuatro años después, y no hay una página de internet que le dé a los pacientes esta información. Aprobada por el Gobierno, por la Sociedad Estadounidense de Cáncer. Pero los pacientes aprenden lo que desean saber. Ésta es la fuerza de las redes de pacientes. Esta maravillosa sustancia, ya la mencioné, ¿En dónde termina mi cuerpo? Con mi oncólogo hablamos nuchísimo ahora, porque trato de que mis charlas sean técnicamente correctas. Él me dijo: "Sabes que el sistema inmunológico es eficaz para detectar invasores; bacterias que vienen del exterior, pero si son tus propios tejidos en crecimiento, la cosa es muy distinta". Hice un ejercicio mental e inicié por mi cuenta, una comunidad de apoyo para pacientes en una página web. Un amigo, en realidad, un familiar, me dijo: "Mira Dave, ¿de dónde sale ésto? ¿vas a meterte en esto para atacarte mentalmente, tu mismo?" Así, nos metimos en eso. La historia de cómo sucedió, está en el libro.
Anyway, this is the way the numbers unfolded. Me being me, I put the numbers from my hospital's website, for my tumor sizes, into a spreadsheet. Don't worry about the numbers. You see, that's the immune system. Amazing thing, those two yellow lines are where I got the two doses of interleukin two months apart. And look at how the tumor sizes plummeted in between. Just incredible. Who knows what we'll be able to do when we learn to make more use of it?
Así fue como sucedieron los hechos. Siendo como soy, puse las cifras tomadas de mi página del hospital, con las medidas de los tumores, en una hoja de cálculo. No se preocupen por las cifras. Veamos; este es el sistema inmunológico. Asombroso. Esas dos líneas amarillas marcan cuando me tomé esas dos dosis de Interleukin. Dos meses entre una y otra. Vean cómo las medidas de los tumores se desplomaron en el intervalo. Simplemente increíble. Quién sabe lo que se puede lograr cuando se aprenda a usarlo más.
The punch line is that a year and a half later, I was there when this magnificent young woman, my daughter, got married. And when she came down those steps, and it was just her and me for that moment, I was so glad that she didn't have to say to her mother, "I wish Dad could have been here." And this is what we're doing when we make health care better.
La línea de puntos señala un año y medio después. Yo estaba ahí cuando esta suntuosa jovencita, mi hija, contrajo matrimonio. Y cuando venía descendiendo, en ese momento, sólo estábamos ella y yo, y me sentí feliz de que ella no tuviera que decirle a su madre: "Cómo quisiera que aquí estuviera mi papá". Esto es lo que logramos cuando mejoramos el cuidado médico.
Now, I want to talk briefly about a couple of other patients who are doing everything in their power to improve health care. This is Regina Holliday, a painter in Washington DC, whose husband died of kidney cancer a year after my disease. She's painting, here, a mural of his horrible final weeks in the hospital. One of the things that she discovered was that her husband's medical record in this paper folder was just disorganized. And she thought, "You know, if I have a nutrition facts label on the side of a cereal box, why can't there be something that simple telling every new nurse who comes on duty, every new doctor, the basics about my husband's condition?" So she painted this medical facts mural with a nutrition label, something like that, in a diagram of him. She then, last year, painted this diagram.
Ahora quiero hablar brevemente de otros dos pacientes que están haciendo todo lo posible para mejorar el sistema de salud. Esta es Regina Holliday, una pintora de Washington D.C., cuyo esposo murió de cáncer de riñón un año después de mi enfermedad. Aquí está ella pintando un mural de las horribles últimas semanas en el hospital. Una de las cosas que descubrió era que la historia clínica de su marido en esa carpeta con papeles estaba muy desorganizada. Entonces pensó, "Todo el mundo conoce esos cuadros de valores nutritivos de la caja del cereal, ¿por qué no podía hacerse algo así de sencillo que le indicara a las nuevas enfermeras de turno, a los nuevos doctores, lo básico, sobre la situación de mi esposo?" Entonces pintó este mural con los datos médicos, como una hoja de nutrientes, algo así, en el cuadro de su esposo. Así, el año pasado, hizo ese dibujo. Estudió los servicios médicos, como yo.
She studied health care like me. She came to realize there were a lot of people who'd written patient-advocate books that you just don't hear about at medical conferences. Patients are such an underutilized resource. Well, as it said in my introduction, I've gotten somewhat known for saying that patients should have access to their data. I actually said at one conference a couple of years ago, "Give me my damn data, because you people can't be trusted to keep it clean." And here, she has our "damned" data -- it's a pun -- which is starting to break out, starting to break through -- the water symbolizes our data.
Llegó a darse cuenta de que hay mucha gente que ha escrito libros sobre los derechos de los pacientes, pero que no se oyen en los congresos médicos. Los pacientes son recursos tan subutilizados... Como dije en la introducción, yo sé por qué digo que los pacientes deberían tener acceso a sus datos clínicos. De verdad, en un congreso, hace un par de años, dije: "Dénme mis sucios datos porque no confío en ustedes para que los conserven limpios". Y aquí está ella con los sucios datos, (es un juego de palabras) que comienzan a deshacerse, a deshojarse. El agua simboliza los datos.
And in fact, I want to do a little something improvisational for you. There's a guy on Twitter that I know, a health IT guy outside Boston, and he wrote the e-Patient rap. And it goes like this.
Ahora quisiera improvisar un poco, para que me entiendan. Hay un tipo que conozco, en Twitter, un tecnólogo clínico, cerca a Boston, que escribió el rap de e-Patient. Es algo así;
(Laughter)
(Beatboxing)
(Rapping) Gimme my damn data I wanna be an e-Patient just like Dave Gimme my damn data, 'cause it's my life to save (Normal voice) Now, I'm not going to go any further --
♫ Dénme mis sucios datos ♫ ♫ quisiera ser un e-Patient, como Dave ♫ ♫ Dénme mis sucios datos, pa´ salvar mi vida ♫ Ya no voy a seguir más.
(Applause) (Cheering)
(Aplausos)
Well, thank you. That shot the timing.
Bueno, gracias. Eso mató el tiempo.
(Laughter)
(Risas)
Think about the possibility. Why is it that iPhones and iPads advance far faster than the health tools that are available to you to help take care of your family? Here's a website, VisibleBody.com, that I stumbled across. And I thought, "You know, I wonder what my psoas muscle is?" So you can click on things and remove it. And I saw, "Aha! That's the kidney and the psoas muscle." I was rotating it in 3D and saying, "I understand now." And then I realized it reminded me of Google Earth, where you can fly to any address. And I thought, "Why not take this and connect it to my digital scan data and have Google Earth for my body?" What did Google come out with this year? Now there's Google Body browser. But you see, it's still generic. It's not my data. But if we can get that data out from behind the dam so software innovators can pounce on it the way software innovators like to do, who knows what we'll be able to come up with.
Piensen en las posibilidades, ¿por qué los iPhones y los iPads avanzan mucho más rápido que los instrumentos clínicos disponibles que podrían cuidar a su familia? Aquí está una página web, VisibleBody.com, que me encontré. Y pensé, "Veamos, ¿cuál será mi músculo sóleo?" Se puede hacer click en ciertas cosas y retirarlas. Y ví, "Aha, éste es el riñón y éste, el músculo sóleo". Y se puede girar en 3D. y me dije: "Ahora ya entiendo". Me dí cuenta que es como con Google Earth, en donde uno puede volar a cualquier dirección. Y pensé; "¿Por qué no llevar esto y conectarlo a mis datos digitales del TAC y así tener un Google Earth para mi cuerpo?" ¿Con qué salió Google este año? Bueno, ahí está el buscador Google Body. Como puede verse, todavía es genérico. No tiene mis datos. Pero si se pudieran traer los datos, desde detrás del muro, cómo hacen los innovadores de software, en segundos, como les gusta hacer, quién sabe a dónde podríamos llegar.
One final story. This is Kelly Young, a rheumatoid arthritis patient from Florida. This is a live story, unfolding just in the last few weeks. RA patients, as they call themselves -- her blog is "RA Warrior" -- have a big problem, because 40 percent of them have no visible symptoms. And that makes it really hard to tell how the disease is going, and some doctors think, "Yeah right, you're really in pain." Well, she found, through her online research, a nuclear bone scan that's usually used for cancer, but it can also reveal inflammation. And she saw that if there is no inflammation, then the scan is a uniform gray. So she took it. And the radiologist's report said, "No cancer found." Well, that's not what he was supposed to do with it. So she wanted to have it read again, and her doctor fired her. She pulled up the CD. He said, "If you don't want to follow my instructions, go away." So she pulled up the CD of the scan images, and look at all those hot spots. And she's now actively engaged on her blog in looking for assistance in getting better care. See, that is an empowered patient -- no medical training.
Otra historia para terminar. Esta es Kelly Young, paciente de artritis reumatoidea de la Florida. Es una historia viva en desarrollo en las últimas semanas. Se dicen, pacientes de RA. Su blog es RA Warrior (Guerrera RA). Ella tiene un problema grave porque el 40% de los casos no tienen síntomas visibles. Y eso dificulta enormemente saber cómo va la enfermedad. Algunos doctores dicen, "Si, bien, tienes bastante dolor". Ella encontró, en sus búsquedas en internet, un examen nuclear de huesos que se usa frecuentemente para el cáncer, pero que puede revelar inflamaciones. Y vio que no había inflamación y que el gráfico era de un gris uniforme. Ella lo miró. El informe del radiólogo decía, "Sin señal de cáncer". Eso no era lo que él tenía que hacer. Entonces lo hizo analizar de nuevo. Ella quería que lo volvieran a leer, y el doctor la despidió. Ella extrajo el CD. Él le dijo: "Si no quiere seguir mis instrucciones, váyase". Entonces ella extrajo el CD de las imágenes del barrido, y se fijó en todos esos puntos críticos. Ahora ella está seriamente dedicada en su blog a buscar asistencia para obtener un mejor servicio. Fíjense. Esta es una paciente empoderada, sin entrenamiento médico.
We are, you are, the most underused resource in health care. What she was able to do was because she had access to the raw data. How big a deal was this? Well at TED2009, Tim Berners-Lee himself, inventor of the Web, gave a talk where he said the next big thing is not to have your browser find other people's articles about the data, but the raw data. And he got them chanting by the end of the talk, "Raw data now! Raw data now!" And I ask you, three words, please, to improve health care: Let patients help! Let patients help! Let patients help! Let patients help!
Todos somos, ustedes son, el recurso más subutilizado en el cuidado médico. Lo que ella hizo era para obtener acceso a los datos. ¿Qué tan grande era eso? Bueno, en TED2009, Tim Berners-Lee, él mismo, el inventor de internet, habló y dijo que la próxima revolución no es hacer que el buscador salga y encuentre artículos de otras personas, relacionados con las cifras, sino las cifras mismas". Y luego, hizo corear a la gente, al final de su charla, "Las cifras ahora. Las cifras ahora". Y yo les pido, en cinco palabras, por favor, para mejorar los servicios médicos: Dejen que los pacientes ayuden. Dejen que los pacientes ayuden. Dejen que los pacientes ayuden. Dejen que los pacientes ayuden.
Thank you.
Gracias.
(Applause)
(Aplausos)
For all the patients around the world watching this on the Webcast, God bless you, everyone. Let patients help.
A todos los pacientes del mundo que vean este video, Dios los bendiga a todos. Dejen que los pacientes ayuden.
Host: And bless yourself. Thank you very much.
Anfitrión: Y que te bendiga a tí. Muchas gracias.