Είναι καταπληκτικό που είμαστε εδώ για να μιλήσουμε για τη χρονιά που οι ασθενείς βγαίνουν στο προσκήνιο. Ακούσατε νωρίτερα σήμερα ιστορίες ασθενών που πήραν την υγεία τους στα χέρια τους, ασθενών που λένε, «Ξέρετε κάτι, γνωρίζω ποιες είναι οι πιθανότητες, αλλά θα ψάξω για περισσότερες πληροφορίες. Εγώ θα καθορίσω ποιοι θα είναι οι όροι της επιτυχίας μου». Θα μοιραστώ μαζί σας πώς πριν από τέσσερα χρόνια, σχεδόνα πέθανα -- ανακάλυψα ότι στην πραγματικότητα, ήμουν σχεδόν νεκρός, και αυτό που ανακάλυψα τότε ήταν αυτό που ονομάζεται το κίνημα των e-patients. Θα εξηγήσω τι σημαίνει ο όρος e-patients. Διατηρούσα blog με τίτλο «Patient Dave», και όταν το ανακάλυψα αυτό, μετονόμασα απλώς τον εαυτό μου σε e-patient Dave.
It's an amazing thing that we're here to talk about the year of patients rising. You heard stories earlier today about patients who are taking control of their cases, patients who are saying, "You know what, I know what the odds are, but I'm going to look for more information. I'm going to define what the terms of my success are." I'm going to be sharing with you how, four years ago, I almost died -- found out I was, in fact, already almost dead -- and what I then found out about what's called the e-Patient movement. I'll explain what that term means. I had been blogging under the name "Patient Dave," and when I discovered this, I just renamed myself e-Patient Dave.
Όσον αφορά τη λέξη «ασθενής», όταν πριν από λίγα χρόνια άρχισα να ασχολούμαι με τα θέματα υγείας και να συμμετέχω σε συνέδρια σαν απλός παρατηρητής, πρόσεξα ότι οι άνθρωποι εκεί μιλούσαν για τους ασθενείς σαν να ήταν κάποιος που δε βρισκόταν στην αίθουσα, αλλά κάποιος εκεί έξω. Σε μερικές από τις συζητήσεις μας σήμερα, εξακολουθούμε να λειτουργούμε έτσι. Αλλά βρίσκομαι εδώ για να σας πω, ότι ο «ασθενής» δεν είναι μια λέξη σε τρίτο πρόσωπο. Εντάξει; Εσείς, ο ίδιος, θα βρεθείτε σε ένα κρεβάτι νοσοκομείου -- ή η μητέρα σας, το παιδί σας –- βλέπω ότι γνέφετε, ότι υπάρχουν άνθρωποι που λένε, «Ναι, καταλαβαίνω ακριβώς τι εννοείς».
Regarding the word "patient": When I first started a few years ago getting involved in health care and attending meetings as just a casual observer, I noticed that people would talk about patients as if it was somebody who's not in the room here -- somebody out there. Some of our talks today, we still act like that. But I'm here to tell you: "patient" is not a third-person word. All right? You yourself will find yourself in a hospital bed -- or your mother, your child -- there are heads nodding, people who say, "Yes, I know exactly what you mean."
Έτσι, όταν ακούσετε για το τι θα μιλήσω σήμερα εδώ, πρώτα απ' όλα, θέλω να πω ότι βρίσκομαι εδώ εκ μέρους όλων των ασθενών που έχω γνωρίσει ως τώρα, και όλων όσων δεν έχω συναντήσει ακόμη. Θα μιλήσω για το πώς οι ασθενείς θα διαδραματίσουν πιο ενεργό ρόλο υποστηρίζοντας την υγειονομική περίθαλψη, βελτιώνοντάς την. Ένας από τους έμπειρους γιατρούς στο νοσοκομείο μου, ο Τσάρλι Σαφράν, και ο συνάδελφός του, ο Ουόρνερ Σλακ, έχουν πει εδώ και δεκαετίες ότι ο λιγότερο χρησιμοποιούμενος πόρος σε όλη την υγειονομική περίθαλψη είναι ο ασθενής. Το έλεγαν αυτό από το 1970.
So when you hear what I'm going to talk about here today, first of all, I want to say that I am here on behalf of all the patients that I have ever met, all the ones I haven't met. This is about letting patients play a more active role in helping health care, in fixing health care. One of the senior doctors at my hospital, Charlie Safran, and his colleague, Warner Slack, have been saying for decades that the most underutilized resource in all of health care is the patient. They have been saying that since the 1970s.
Τώρα θα πάμε λίγο πίσω. Είμαστε στον Ιούλιο του 1969. Ήμουν πρωτοετής στο κολέγιο, και αυτό ήταν όταν για πρώτη φορά προσγειωθήκαμε στο φεγγάρι. Και ήταν η πρώτη φορά που είχαμε δει ποτέ από μια άλλη πλευρά -- αυτό είναι το μέρος όπου βρισκόμαστε τώρα εγώ και σείς, το μέρος που ζούμε. Ο κόσμος άλλαζε. Ήταν έτοιμος να αλλάξει με τρόπους που κανείς δεν μπορούσε να προβλέψει. Λίγες εβδομάδες αργότερα, έγινε το Woodstock. Τρεις ημέρες διασκέδασης και μουσικής. Εδώ, ακριβώς για την αυθεντικότητα της ιστορίας είναι μια φωτογραφία μου εκείνη τη χρονιά.
Now, I'm going to step back in history. This is from July, 1969. I was a freshman in college, and this was when we first landed on the Moon. And it was the first time we had ever seen from another surface -- that's the place where you and I are right now, where we live. The world was changing. It was about to change in ways that nobody could foresee. A few weeks later, Woodstock happened. Three days of fun and music. Here, just for historical authenticity, is a picture of me in that year.
(Γέλια)
(Laughter)
Ναι, τα κυματιστά μαλλιά, τα γαλάζια μάτια -- ήταν πραγματικά σπουδαίο.
Yeah, the wavy hair, the blue eyes -- it was really something.
Το Φθινόπωρο του 1969, κυκλοφόρησε το Whole Earth Catalog. Ήταν ένα χίπικο περιοδικό προσωπικής αυτάρκειας. Πιστεύουμε ότι οι χίπις ήταν απλώς ηδονιστές, αλλά υπήρχε μια πολύ ισχυρή συνιστώσα -- ήμουν σε αυτό το κίνημα -- ένα πολύ ισχυρό στοιχείο της ήταν να είσαι υπεύθυνος για τον εαυτό σου. Υπότιτλος τίτλος αυτού του βιβλίου είναι: «Η πρόσβαση σε εργαλεία». Και μιλούσε για το πώς να κτίσετε το δικό σας σπίτι, πώς να καλλιεργήσετε τη τροφή σας, διάφορα πράγματα. Στη δεκαετία του 1980, εκείνος ο γιατρός, ο Τομ Φέργκιουσον, ήταν ο ιατρικός συντάκτης του Whole Earth Catalog. Είδε ότι ένα μεγάλο μέρος όσων κάνουμε στην ιατρική και την υγειονομική περίθαλψη, είναι το να φροντίζουμε τον εαυτό μας. Πράγματι, είπε ότι ήταν το 70-80% του πως στη πραγματικότητα φροντίζουμε το σώμα μας. Επίσης παρατήρησε ότι η φροντίδα της υγείας μας μεταβάλλεται σε ιατρική περίθαλψη, λόγω μιας σοβαρότερης πάθησης, το βασικό πράγμα που μας εμποδίζει είναι η πρόσβαση στην πληροφόρηση. Και όταν ήρθε το Διαδίκτυο, αυτό άλλαξε τα πάντα, γιατί όχι μόνο μπορούσαμε να βρούμε πληροφορίες, μπορούσαμε να βρούμε άλλους ανθρώπους σαν εμάς που θα μπορούσαν να συγκεντρώσουν, θα μπορούσαν να μας δώσουν πληροφορίες. Και έπλασε τον όρο e-patients –- δηλ. εξοπλισμένοι, επικοινωνιακοί, εμψυχωμένοι , δυνατοί. Προφανώς σε αυτό το στάδιο της ζωής του ήταν σε μια πιο σοβαρή μορφή από ό,τι ήταν τότε.
That fall of 1969, the Whole Earth Catalog came out. It was a hippie journal of self-sufficiency. We think of hippies of being just hedonists, but there's a very strong component -- I was in that movement -- a very strong component of being responsible for yourself. This book's title's subtitle is "Access to Tools." It talked about how to build your own house, how to grow your own food, all kinds of things. In the 1980s, this young doctor, Tom Ferguson, was the medical editor of the Whole Earth Catalog. He saw that the great majority of what we do in medicine and health care is taking care of ourselves. In fact, he said it was 70 to 80 percent of how we actually take care of our bodies. Well, he also saw that when health care turns to medical care because of a more serious disease, the key thing that holds us back is access to information. And when the Web came along, that changed everything, because not only could we find information, we could find other people like ourselves who could gather, who could bring us information. And he coined this term "e-Patients" -- equipped, engaged, empowered, enabled. Obviously, at this stage of life he was in a somewhat more dignified form than he was back then.
Ήμουν ένας επικοινωνιακός ασθενής πολύ πριν ακούσω ότιδήποτε για τον όρο. Το 2006, πήγα στο γιατρό μου για ένα τακτικό τσέκ-απ και είπα «Έχω ένα πόνο στον ώμο». Λοιπόν, έκανα μια ακτινογραφία, και το επόμενο πρωί -- μπορεί να έχετε παρατηρήσει, όσοι από εσάς έχετε περάσει μια σοβαρή κρίση υγείας, θα το καταλάβετε. Σήμερα το πρωί, μερικοί από τους ομιλητές ανέφεραν την ημερομηνία που έμαθαν για την ασθένειά τους. Για μένα, ήταν 9.00 π.μ. στις 3 Ιανουαρίου του 2007. Ήμουν στη δουλειά, το γραφείο μου ήταν καθαρό. Είχα το μπλέ διαχωριστικό τάπητα στους τοίχους. Το τηλέφωνο χτύπησε και ήταν ο γιατρός μου. Είπε, «Ντέιβ, ανέβασα την ακτινογραφία στην οθόνη του υπολογιστή στο σπίτι». Είπε, «Ο ώμος σου θα γίνει καλά, αλλά Ντέιβ, υπάρχει κάτι στον πνεύμονά σου». Κι αν κοιτάξετε σε αυτό το κόκκινο οβάλ, αυτή η σκιά δεν έπρεπε να είναι εκεί. Για να συντομεύσω, είπα, «Δηλαδή πρέπει να ξανάρθω εκεί;» απάντησε «Ναι, θα χρειαστεί να κάνουμε μια αξονική τομογραφία θώρακα». Κλείνοντας του είπα, «Πρέπει να κάνω κάτι;». Είπε –- προσέξτε το αυτό, αυτή είναι η συμβουλή που σου δίνει ο γιατρός σου. «Απλώς πήγαινε σπίτι και πιές ένα ποτήρι κρασί με τη γυναίκα σου».
Now, I was an engaged patient long before I ever heard of the term. In 2006, I went to my doctor for a regular physical, and I had said, "I have a sore shoulder." Well, I got an X-ray, and the next morning -- you may have noticed, those of you who have been through a medical crisis will understand this. This morning, some of the speakers named the date when they found out about their condition. For me, it was 9am on January 3, 2007. I was at the office; my desk was clean. I had the blue partition carpet on the walls. The phone rang and it was my doctor. He said, "Dave, I pulled up the X-ray image on the screen on the computer at home." He said, "Your shoulder is going to be fine, but Dave, there's something in your lung." And if you look in that red oval, that shadow was not supposed to be there. To make a long story short, I said, "So you need me to get back in there?" He said, "Yeah, we're going to need to do a CT scan of your chest." In parting, I said, "Is there anything I should do?" He said -- think about this one, this is the advice your doctor gives you: "Just go home and have a glass of wine with your wife."
Πήγα για την αξονική τομογραφία, και βγήκε ότι υπήρχαν πέντε από αυτά τα πράγματα και στους δύο μου πνεύμονες. Εκείνο το σημείο ξέραμε ότι ήταν καρκίνος. Ξέραμε ότι δεν ήταν καρκίνος των πνευμόνων. Αυτό σήμαινε ότι είχε κάνει μετάσταση από κάπου αλλού. Το ερώτημα ήταν, από πού; Έτσι πήγα για υπερηχογράφημα. Εκανα ότι κάνουν πολλές γυναίκες -- το ζελέ στην κοιλιά και φσστ. Η σύζυγός μου ήρθε μαζί μου. Είναι κτηνίατρος, έτσι έχει δεί πολλά υπερηχογραφήματα. Θέλω να πω, ξέρει ότι δεν είμαι σκυλί.
I went in for the CAT scan. It turns out there were five of these things in both my lungs. So at that point we knew that it was cancer. We knew it wasn't lung cancer. That meant it was metastasized from somewhere. The question was, where from? So I went in for an ultrasound. I got to do what many women have -- the jelly on the belly and the, "Bzzzz!" My wife came with me. She's a veterinarian, so she's seen lots of ultrasounds. I mean, she knows I'm not a dog.
(Γέλια)
(Laughter)
Αυτή είναι μια εικόνα μαγνητικής τομογραφίας. Αυτή είναι πολύ πιο ευκρινής από ό,τι θα ήταν ένα υπέρηχογράφημα. Αυτό που είδαμε σε εκείνο το νεφρό ήταν αυτή η μεγάλη άμορφη μάζα εκεί. Και υπήρχαν δύο από αυτές: Η μία αναπτύσσοταν μπροστά και είχε ήδη ανοίξει και ήταν αγκυρωμένη πάνω στο έντερο. Η άλλη αναπτύσσονταν στο πίσω μέρος, και είχε προσκολληθεί στο μυ soleus, που είναι ένας μεγάλος μυς πίσω, για τον οποίο δεν είχα ξανακούσει ποτέ αλλά ξαφνικά νοιαζόμουν γι' αυτόν.
This is an MRI image. This is much sharper than an ultrasound would be. What we saw in that kidney was that big blob there. There were actually two of these: one was growing out the front and had already erupted and latched onto the bowel. One was growing out the back and it attached to the psoas muscle, which is a big muscle in the back that I'd never heard of, but all of a sudden I cared about it.
(Γέλια)
(Laughter)
Πήγα σπίτι.
I went home.
Άρχισα να ψάχνω στο Google -- Είμαι στο Διαδίκτυο από το 1989, με Compuserv. Πήγα σπίτι, και ξέρω ότι δεν μπορείτε να διαβάσετε τις λεπτομέρειες εδώ, αλλά αυτό δεν είναι σημαντικό. Θέλω να τονίσω είναι ότι μπήκα σε μια αξιόπιστη ιατρική ιστοσελίδα, το WebMD, γιατί ξέρω πώς να φιλτράρω τα σκουπίδια. Να σας πως επίσης ότι βρήκα και τη σύζυγό μου μέσω του Διαδικτύου. Πριν να τη συναντήσω σκανάρησα μερικά όχι τόσο αξιόπιστα αποτελέσματα αναζήτησης.
Now, I've been Googling -- I've been online since 1989, on CompuServe. I went home, and I know you can't read the details here; that's not important. My point is, I went to a respected medical website, WebMD, because I know how to filter out junk. I also found my wife online. Before I met her, I went through some suboptimal search results.
(Γέλια)
(Laughter)
Γι' αυτό έψαξα να βρω ποιοτικές πληροφορίες. Εχουν λεχθεί τόσα πολλά για την εμπιστοσύνη -- ποιές πηγές πληροφόρησης μπορούμε να εμπιστευθούμε; Πού σταματά το σώμα μου και πού αρχίζει ο εισβολέας; Ο καρκίνος, ένας όγκος, είναι κάτι που αναπτύσσεται από τον δικό σας ιστό. Πώς συμβαίνει αυτό; Πού αρχίζει και πού τελειώνει η ιατρική ικανότητα; Λοιπόν, να, τι διάβασα στο WebMD: «H πρόγνωση είναι κακή για προχωρημένο νεφροκυτταρικό καρκίνο. Σχεδόν όλοι οι ασθενείς είναι ανίατοι». Είμαι αρκετό καιρό στο Διαδίκτυο ώστε να ξέρω ότι αν δεν μου αρέσουν τα πρώτα αποτελέσματα θα ψάξω για περισσότερα. Και αυτό που βρήκα σε άλλες ιστοσελίδες, ακόμα και στη τρίτη σελίδα αποτελεσμάτων της Google «Η αναμενόμενη εξέλιξη είναι απελπιστική». «Ηπρόγνωση είναι τρομερή». Και σκέφτομαι, «Τι στο καλό;» Εγώ δεν αισθάνομαι καθόλου άρρωστος. Θέλω να πω, αισθανομουν κουρασμένος το βράδυ, αλλά ήταν 56 ετών. Εχανα αργά βάρος, αλλά για μένα, αυτό ήταν κάτι που ο γιατρός μου είπε να κάνω. Ήταν πραγματικά σημαντικό.
So I looked for quality information. There's so much about trust -- what sources of information can we trust? Where does my body end and an invader start? A cancer, a tumor, is something you grow out of your own tissue. How does that happen? Where does medical ability end and start? Well, so what I read on WebMD: "The prognosis is poor for progressing renal cell cancer. Almost all patients are incurable." I've been online long enough to know if I don't like the first results I get, I go look for more. And what I found on other websites was, even by the third page of Google results: "Outlook is bleak." "Prognosis is grim." And I'm thinking, "What the heck?" I didn't feel sick at all. I mean, I'd been getting tired in the evening, but I was 56 years old, you know? I was slowly losing weight, but for me, that was what the doctor told me to do. It was really something.
Και αυτό είναι το διάγραμμα καρκίνου του νεφρού ΙV σταδίου από το φάρμακο που τελικά πήρα. Εντελώς κατά σύμπτωση, υπάρχει αυτό το πράγμα στον πνεύμονα μου. Στοn αριστερό μηρό, στο αριστερό μηριαίο οστό, υπάρχει άλλος ένας όγκος. Είχα ένα. Το πόδι μου έσπασε τελικά. Λιποθύμησα και προσγειώθηκα πάνω του, και έσπασε. Υπήρχει ένας στο κρανίο, στη συνέχεια, έτσι για ισορροπία, είχα αυτούς τους άλλους όγκους, συμπεριλαμβανομένου μέχρι τη στιγμή που ξεκίνησα τη θεραπεία μου, ενός που μεγάλωνε πάνω στη γλώσσα μου. Είχα καρκίνο του νεφρού που ξεπήδησε μέσα από τη γλώσσα μου. Και αυτό που διάβασα ήταν ότι η μέση επιβίωση μου ήταν 24 εβδομάδες. Αυτό ήταν κακό. Αντιμετώπιζα τον τάφο. Σκέφθηκα,«Με τι θα έμοιαζε το πρόσωπο της μητέρας μου την ημέρα της κηδείας μου»; Κάθισα να μιλήσω με την κόρη μου: και είπα, «Ετσι έχει η κατάσταση». Ο φίλος της ήταν μαζί της. Είπα, «Δεν θέλω να παντρευτείτε συντομότερα για να προλάβετε τον πατέρα ενώ είναι ακόμα ζωντανός». Ηταν πραγματικά σοβαρό. Γιατί αν αναρωτιέστε γιατί οι ασθενείς έχουν κίνητρο και θέλουν να βοηθήσουν, σκεφτείτε το αυτό.
And this is the diagram of stage 4 kidney cancer from the drug I eventually got. Totally by coincidence, there's that thing in my lung. In the left femur, the left thigh bone, there's another one. I had one. My leg eventually snapped. I fainted and landed on it, and it broke. There's one in the skull, and then for good measure, I had these other tumors, including, by the time my treatment started, one was growing out of my tongue. I had kidney cancer growing out of my tongue. And what I read was that my median survival was 24 weeks. This was bad. I was facing the grave. I thought, "What's my mother's face going to look like on the day of my funeral?" I had to sit down with my daughter and say, "Here's the situation." Her boyfriend was with her. I said, "I don't want you guys to get married prematurely, just so you can do it while Dad's still alive." It's really serious. If you wonder why patients are motivated and want to help, think about this.
Λοιπόν, ο γιατρός μου μού πρότεινε μια κοινότητα ασθενών, το Acor.org, ένα δίκτυο ασθενών με καρκίνο, κάτι καταπληκτικό. Πολύ γρήγορα μου είπαν, «Ο καρκίνος του νεφρού είναι μια ασυνήθιστη ασθένεια. Πηγαίνετε σ’ ένα εξειδικευμένο κέντρο. Δεν υπάρχει θεραπεία, αλλά υπάρχει κάτι που μερικές φορές φέρνει αποτέλεσμα- συνήθως δεν έχει – λέγεται υψηλής δόσης ιντερλευκίνη. Τα περισσότερα νοσοκομεία δεν την προσφέρουν, έτσι δεν θα σας πούν ότι αυτή η θεραπεία υπάρχει. Και μην τους αφήσετε να σας δώσουν ότιδήποτε άλλο πρώτα. Και επί τη ευκαιρία, εδώ είναι τέσσερις γιατροί στην πλευρά σας των Ηνωμένων Πολιτειών που την προσφέρουν και τα τηλέφωνά τους». Πόσο εκπληκτικό είναι αυτό;
Well, my doctor prescribed a patient community, ACOR.org, a network of cancer patients, of all amazing things. Very quickly they told me, "Kidney cancer is an uncommon disease. Get yourself to a specialist center. There is no cure, but there's something that sometimes works -- it usually doesn't -- called high-dosage interleukin. Most hospitals don't offer it, so they won't even tell you it exists. Don't let them give you anything else first. And by the way, here are four doctors in your part of the United States who offer it, and their phone numbers." How amazing is that?
(Xειροκρότημα)
(Applause)
Ετσι έχουν τα πράγματα. Είμαστε εδώ, τέσσερα χρόνια αργότερα, δεν μπορείτε να βρείτε έναν ιστοχώρο που να δίνει στους ασθενείς αυτές τις πληροφορίες. Εγκεκριμένες από την κυβέρνηση, από την Αμερικανική Αντικαρκινική Εταιρεία, αλλά οι ασθενείς γνωρίζουν τι θέλουν να μάθουν οι ασθενείς. Είναι η δύναμη των δικτύων ασθενών. Αυτή η υπέροχη ουσία -- και πάλι ανέφερα, Πού τελειώνει το σώμα μου; Ο ογκολόγος μου και εγώ μιλούμε πολύ αυτές τις μέρες, γιατί προσπαθώ να είναι οι ομιλίες μου τεχνικά ακριβείς. Και μου είπε, «Το ανοσοποιητικό σύστημα είναι καλό στην ανίχνευση εισβολέων, βακτήριων που προέρχονται απ' έξω, αλλά όταν πρόκειται για δικό μας ιστό που έχει αναπτυχθεί μέσα μας, είναι ένα εντελώς διαφορετικό πράγμα». Και πράγματι έκανα μια διανοητική άσκηση, γιατί ξεκίνησα μια δική μου κοινότητα υποστήριξης ασθενών σε ένα ιστότοπο, και ένας από τους φίλους μου, ένας από τους συγγενείς μου στην πραγματικότητα, είπε, «Κοίτα Ντέιβ, ποιος μεγάλωσε αυτό το πράγμα; Σκοπεύεις να να προετοιμαστείς διανοητικά να επιτεθείς στον εαυτό σου;» Γι' αυτό και συνεχίσαμε. και η ιστορία για το πώς συνέβησαν όλα αυτά βρίσκεται σ’ αυτό το βιβλίο.
Here's the thing: Here we are, four years later -- you can't find a website that gives patients that information. Government-approved, American Cancer Society, but patients know what patients want to know. It's the power of patient networks. This amazing substance -- again, I mentioned: Where does my body end? My oncologist and I talk a lot these days because I try to keep my talks technically accurate. And he said, "You know, the immune system is good at detecting invaders, bacteria coming from outside, but when it's your own tissue that you've grown, it's a whole different thing." And I went through a mental exercise, actually, because I started a patient support community of my own on a website, and one of my friends -- one of my relatives, actually -- said, "Look, Dave, who grew this thing? Are you going to set yourself up as mentally attacking yourself?" So we went into it. The story of how all that happened is in the book.
Τέλος πάντων, έτσι ξετυλίχθηκαν οι αριθμοί. Εγώ όντας αυτός που είμαι, πήρα τα νούμερα από την ιστοσελίδα του νοσοκομείου μου των μεγεθών των όγκων μου, και τα έβαλα σέ ένα υπολογιστικό φύλλο εργασίας. Μην ανησυχείτε για τους αριθμούς. Βλέπετε, αυτό είναι το ανοσοποιητικό σύστημα Καταπληκτικό πράγμα, αυτές οι δύο κίτρινες γραμμές είναι όταν πήρα τις δύο δόσεις ιντερλευκίνης σε διάστημα δύο μηνών. Και δείτε πώς το μεγέθος των όγκων έπεσε στο μεταξύ κατακόρυφα. Απλά απίστευτο. Ποιος ξέρει τι θα μπορούμε να κάνουμε όταν μάθουμε να τη χρησιμοποιούμε περισσότερο.
Anyway, this is the way the numbers unfolded. Me being me, I put the numbers from my hospital's website, for my tumor sizes, into a spreadsheet. Don't worry about the numbers. You see, that's the immune system. Amazing thing, those two yellow lines are where I got the two doses of interleukin two months apart. And look at how the tumor sizes plummeted in between. Just incredible. Who knows what we'll be able to do when we learn to make more use of it?
Η διαχωριστική γραμμή είναι ότι ενάμιση χρόνο αργότερα, ήμουν εκεί όταν η υπέροχη αυτή νεαρή γυναίκα, η κόρη μου, παντρεύτηκε. Και όταν κατέβηκε αυτά τα σκαλιά, και εκείνη τη στιγμή υπήρχε μόνον εκείνη και εγώ, ήμουν τόσο ευτυχής που δεν είχε να πει στη μητέρα της, «Θα ήθελα να ήταν και ο μπαμπάς εδώ». Και αυτό συμβαίνει όταν κάνουμε την ιατρική περίθαλψη καλύτερη.
The punch line is that a year and a half later, I was there when this magnificent young woman, my daughter, got married. And when she came down those steps, and it was just her and me for that moment, I was so glad that she didn't have to say to her mother, "I wish Dad could have been here." And this is what we're doing when we make health care better.
Τώρα θέλω να μιλήσω εν συντομία για μερικούς άλλους ασθενείς που κάνουν κάθε δυνατή προσπάθεια για τη βελτίωση της ιατρικής περίθαλψης. Αυτή είναι η Ρετζίνα Χόλιντεϊ, μια ζωγράφος στην Ουάσιγκτον, της οποίας ο σύζυγος πέθανε από καρκίνο των νεφρών έναν χρόνο μετά την ασθένειά μου. Εδώ τη βλέπετε να ζωγραφίζει μια τοιχογραφία των φρικτών τελευταίων εβδομάδων του στο νοσοκομείο. Ένα από τα πράγματα που ανακάλυψε ήταν ότι το ιατρικό ιστορικό του συζύγου της σε αυτόν τον χάρτινο φάκελο ήταν απλώς ανοργάνωτος. Και σκέφτηκε, «Ξέρεις, αν έχω μια ετικέτα με τη διατροφική αξία στη πλευρά μιας συσκευασίας δημητριακών, γιατί δεν μπορεί να υπάρξει κάτι τοσο απλό που να λέει σε κάθε νέα νοσοκόμα που αναλαμβάνει υπηρεσία, σε κάθε νέο γιατρό, τα βασικά για την κατάσταση του συζύγου μου;» Έτσι, η ζωγράφισε αυτή την τοιχογραφία με ιατρικά δεδομένα όπως τα διατροφικά, κάτι τέτοιο, σε ένα δικό του διάγραμμα.. Στη συνέχεια, πέρυσι, ζωγράφισε αυτό το διάγραμμα.
Now, I want to talk briefly about a couple of other patients who are doing everything in their power to improve health care. This is Regina Holliday, a painter in Washington DC, whose husband died of kidney cancer a year after my disease. She's painting, here, a mural of his horrible final weeks in the hospital. One of the things that she discovered was that her husband's medical record in this paper folder was just disorganized. And she thought, "You know, if I have a nutrition facts label on the side of a cereal box, why can't there be something that simple telling every new nurse who comes on duty, every new doctor, the basics about my husband's condition?" So she painted this medical facts mural with a nutrition label, something like that, in a diagram of him. She then, last year, painted this diagram.
Μελέτησε για την υγεία όπως και εγώ. Συνειδητοποίησε ότι υπήρχαν πολλοί άνθρωποι που είχαν γράψει βιβλία προάσπισης των ασθενών για τα οποία απλά δεν ακούτε τίποτε σε ιατρικά συνέδρια. Οι ασθενείς είναι ένας τόσο λιγο χρησιμοποιούμενος πόρος. Λοιπόν, όπως αναφέρθηκε στην εισαγωγή μου, έχω γίνει κάπως γνωστός στο να λέω ότι οι ασθενείς θα πρέπει να έχουν πρόσβαση στον ιατρικό τους φάκελλο. Και πράγματι, είπα σε ένα συνέδριο πριν ένα-δυό χρόνια «Δώστε μου τον καταραμένο μου φάκελλο, επειδή δεν μπορώ να σας εμπιστευθώ ότι θα τον ενημερώνετε». Και ακούω ότι έχει τα καταραμένα δεδομένα μας -- είναι ένα λογοπαίγνιο - το οποίο αρχίζει να εξαπλώνεται, αρχίζει να ανοίγει δρόμο - το νερό συμβολίζει τα ιατρικά μας δεδομένα.
She studied health care like me. She came to realize there were a lot of people who'd written patient-advocate books that you just don't hear about at medical conferences. Patients are such an underutilized resource. Well, as it said in my introduction, I've gotten somewhat known for saying that patients should have access to their data. I actually said at one conference a couple of years ago, "Give me my damn data, because you people can't be trusted to keep it clean." And here, she has our "damned" data -- it's a pun -- which is starting to break out, starting to break through -- the water symbolizes our data.
Και στην πραγματικότητα, θέλω να κάνω έναν μικρό αυτοσχεδιασμό για σας εδώ. Γνωρίζω έναν τύπο στο Twitter, πληροφορικάριος υγείας από τα περίχωρα της Βοστώνης, που έχει γράψει το e-patient rap. Και πάει κάπως έτσι.
And in fact, I want to do a little something improvisational for you. There's a guy on Twitter that I know, a health IT guy outside Boston, and he wrote the e-Patient rap. And it goes like this.
(Γέλια)
(Laughter)
(Beatboxing)
(Beatboxing)
(Ραπάρισμα) Δώσε μου τα καταραμένα δεδομένα μου, Θέλω να είμαι ένας e-patient όπως ακριβώς ο Ντέιβ Δώσε μου τα καταραμένα δεδομένα μου, επειδή θέλω να γλιτώσω τη ζωή μου (Κανονική φωνή) Δεν πρόκειται να συνεχίσω περισσότερο --
(Rapping) Gimme my damn data I wanna be an e-Patient just like Dave Gimme my damn data, 'cause it's my life to save (Normal voice) Now, I'm not going to go any further --
(Χειροκρότημα)
(Applause) (Cheering)
Σας ευχαριστώ λοιπόν. Μ’ αυτό ξεπέρασα τον χρόνο μου.
Well, thank you. That shot the timing.
(Γέλια)
(Laughter)
Σκεφτείτε τη δυνατότητα. Γιατί τα iPhone και τα iPad εκσυγχρονίζονται πολύ ταχύτερα από τα εργαλεία για την υγεία που είναι διαθέσιμα σε σας για να φροντίσετε την οικογένειά σας; Δείτε εδώ μια ιστοσελίδα που βρήκα μια μέρα, τοVisibleBody.com, Και σκέφτηκα, «Ξέρεις, ποιος να είναι άραγε ο μυς soleus;» Μπορείτε να κάνετε κλίκ πάνω σε πράγματα και να τα αφαιρέσετε. Και είδα, «Α! αυτό είναι το νεφρό και ο μυς soleus». Και το γυρνούσα σε 3D και έλεγα, «Τώρα καταλαβαίνω». Και τότε κατάλαβα ότι μου θύμιζε το Google Earth, όπου μπορείτε να πετάξετε σε κάθε διεύθυνση. Και σκέφθηκα, «Γιατί να μην το συνδέσω με τα ψηφιακά δεδομένα της τομογραφίας και να έχω Google Earth για το σώμα μου;» Τι παρουσίασε η Google φέτος; Τώρα υπάρχει το Google Body browser. Αλλά βλέπετε, είναι γενικευμένο. Δεν είναι τα δικά μου δεδομένα. Αλλά αν μπορέσουμε να πάρουμε τα δεδομένα πίσω από το φράγμα ώστε να τα επεξεργαστούν οι καινοτόμοι λογισμικού, όπως ξέρουν να κάνουν οι καινοτόμοι λογισμικού, ποιος ξέρει τι μπορούμε να αποκτήσουμε.
Think about the possibility. Why is it that iPhones and iPads advance far faster than the health tools that are available to you to help take care of your family? Here's a website, VisibleBody.com, that I stumbled across. And I thought, "You know, I wonder what my psoas muscle is?" So you can click on things and remove it. And I saw, "Aha! That's the kidney and the psoas muscle." I was rotating it in 3D and saying, "I understand now." And then I realized it reminded me of Google Earth, where you can fly to any address. And I thought, "Why not take this and connect it to my digital scan data and have Google Earth for my body?" What did Google come out with this year? Now there's Google Body browser. But you see, it's still generic. It's not my data. But if we can get that data out from behind the dam so software innovators can pounce on it the way software innovators like to do, who knows what we'll be able to come up with.
Μια τελευταία ιστορία. Αυτή είναι η Κέλι Γιανγκ, μια ασθενής με ρευματοειδή αρθρίτιδα από τη Φλόριδα. Αυτή είναι μια πραγματική ιστορία που συνέβη τις τελευταίες εβδομάδες. Οι ασθενείς με ΡΑ, όπως αποκαλούνται -- το blog της είναι το RA Warrior -- έχουν ένα μεγάλο πρόβλημα επειδή 40% από αυτούς δεν έχουν εμφανή συμπτώματα. Αυτό κάνει δύσκολο να δει κανείς την πρόοδο της ασθένειας, και μερικοί γιατροί σκέφτονται, «Πράγματι, πονάτε πολύ». Λοιπόν, βρήκε μέσα από αναζήτηση στο διαδίκτυο, ότι μια αξονιική τομογραφία που συνήθως προτείνεται για τον καρκίνο, μπορεί επίσης να αποκαλύψει φλεγμονή. Και είδε ότι εάν δεν υπάρχει φλεγμονή τότε η τομογραφία έχει ομοιόμορφο γκρί χρώμα. Γι' αυτό έκανε μία. Και η έκθεση του ακτινοδιαγνώστη ανέφερε: «Δεν ανευρέθη καρκίνος». Βέβαια δεν ήταν αυτό που υποτίθεται ότι έπρεπε να κάνει. Γι' αυτό ζήτησε επανεξέταση, και ο γιατρός της είπε ότι δεν τη δέχεται ως ασθενή. Εβγαλε το CD. Αυτός είπε, «Αν δεν θέλετε να ακολουθήσετε τις οδηγίες μου, φύγετε». Γι' αυτό πήρε το CD της τομογραφίας, και κοίταξε όλα αυτά τα θερμά σημεία. Τώρα είναι πολύ απασχολημένη με το ιστολόγιό της ψάχνοντας για βοήθεια για καλύτερη ιατρική περίθαλψη. Βλέπετε, πρόκειταιγια έμπειρη ασθενή -- χωρίς ιατρική κατάρτιση.
One final story. This is Kelly Young, a rheumatoid arthritis patient from Florida. This is a live story, unfolding just in the last few weeks. RA patients, as they call themselves -- her blog is "RA Warrior" -- have a big problem, because 40 percent of them have no visible symptoms. And that makes it really hard to tell how the disease is going, and some doctors think, "Yeah right, you're really in pain." Well, she found, through her online research, a nuclear bone scan that's usually used for cancer, but it can also reveal inflammation. And she saw that if there is no inflammation, then the scan is a uniform gray. So she took it. And the radiologist's report said, "No cancer found." Well, that's not what he was supposed to do with it. So she wanted to have it read again, and her doctor fired her. She pulled up the CD. He said, "If you don't want to follow my instructions, go away." So she pulled up the CD of the scan images, and look at all those hot spots. And she's now actively engaged on her blog in looking for assistance in getting better care. See, that is an empowered patient -- no medical training.
Είμαστε, είστε, ο λιγότερο χρησιμοποιούμενος πόρος στην υγεία. Ό,τι κατάφερε να κάνει το πέτυχε γιατί είχε πρόσβαση στα πρωτογενή δεδομένα. Πόσο σπουδαίο ήταν αυτό? Λοιπόν στο TED2009, ο ίδιος ο Τιμ Μπέρνερς-Λι, o εφευρέτης του Διαδικτύου, έκανε μια ομιλία όπου είπε ότι η επόμενη μεγάλη εφεύρεση δεν θα είναι να ψάχνει ο browser άρθρα άλλων ανθρώπων για τα δεδομένα, αλλά για τα πρωτογενή δεδομένα. Και τους έκανε να λένε ρυθμικά στο τέλος της ομιλίας, «Πρωτογενή δεδομένα τώρα! Πρωτογενή δεδομένα τώρα!». Και σας ρωτώ πέντε λέξεις, παρακαλώ, για να βελτιώσουμε την περίθαλψη Αφήστε τους ασθενείς να βοηθήσουν! Αφήστε τους ασθενείς να βοηθήσουν! Αφήστε τους ασθενείς να βοηθήσουν! Αφήστε τους ασθενείς να βοηθήσουν!
We are, you are, the most underused resource in health care. What she was able to do was because she had access to the raw data. How big a deal was this? Well at TED2009, Tim Berners-Lee himself, inventor of the Web, gave a talk where he said the next big thing is not to have your browser find other people's articles about the data, but the raw data. And he got them chanting by the end of the talk, "Raw data now! Raw data now!" And I ask you, three words, please, to improve health care: Let patients help! Let patients help! Let patients help! Let patients help!
Ευχαριστώ.
Thank you.
(Χειροκρότημα).
(Applause)
Για όλους τους ασθενείς στον κόσμο που παρακολουθούν αυτή τη μετάδοση, να σας έχει ο Θεός καλά. Αφήστε τους ασθενείς να βοηθήσουν.
For all the patients around the world watching this on the Webcast, God bless you, everyone. Let patients help.
Διοργανωτής: Ας ευλογεί και σας. Σας ευχαριστούμε πολύ.
Host: And bless yourself. Thank you very much.