Es ist erstaunlich, dass wir heute hier über das Jahr des Patienten-Aufstands sprechen. Sie haben heute bereits Geschichten gehört über Patienten, die Kontrolle über ihre Krankheitsfälle übernehmen, Patienten die sagen: "Wissen Sie, ich weiss wie die Chancen stehen, aber ich werde nach mehr Informationen suchen. Ich werde bestimmen, was die Bedingungen für meinen Erfolg sind." Ich werde Ihnen erzählen, wie ich vor vier Jahren beinahe gestorben bin – wie ich herausfand, dass ich eigentlich bereits beinahe tot war. Und wie ich dann über die sogenannte e-Patient-Bewegung erfuhr – Ich werde Ihnen erklären, was diese Bezeichnung bedeutet. Ich hatte bereits unter dem Namen Patient Dave gebloggt, und als ich von der Bewegung erfuhr, taufte ich mich um in e-Patient Dave.
It's an amazing thing that we're here to talk about the year of patients rising. You heard stories earlier today about patients who are taking control of their cases, patients who are saying, "You know what, I know what the odds are, but I'm going to look for more information. I'm going to define what the terms of my success are." I'm going to be sharing with you how, four years ago, I almost died -- found out I was, in fact, already almost dead -- and what I then found out about what's called the e-Patient movement. I'll explain what that term means. I had been blogging under the name "Patient Dave," and when I discovered this, I just renamed myself e-Patient Dave.
Bezüglich des Wortes "Patient", als ich mich vor einigen Jahren mit dem Gesundheitswesen zu beschäftigen begann, und als beiläufiger Beobachter Sitzungen bewohnte, fiel mir auf, dass die Leute über Patienten sprachen, als ob diese gar nicht im Raum anwesend waren, sondern sonst irgendwo. In einigen unserer Reden heute verhalten wir uns noch so. Ich bin aber hier, um Ihnen zu sagen, dass das Wort "Patient" keine dritte Person singular ist. Sie, Sie selbst, werden sich in einem Hotelbett wiederfinden – oder Ihre Mutter, Ihr Kind – einige nicken, Leute sagen: "Ja, ich weiss genau was Sie meinen."
Regarding the word "patient": When I first started a few years ago getting involved in health care and attending meetings as just a casual observer, I noticed that people would talk about patients as if it was somebody who's not in the room here -- somebody out there. Some of our talks today, we still act like that. But I'm here to tell you: "patient" is not a third-person word. All right? You yourself will find yourself in a hospital bed -- or your mother, your child -- there are heads nodding, people who say,
Wenn Sie nun also hören, worüber ich heute mit Ihnen reden möchte, dann möchte ich als Erstes sagen, dass ich im Namen aller Patienten hier bin, die ich kennengelernt habe, und all jener, die ich nicht kennengelernt habe. Es geht darum, Patienten eine aktivere Rolle spielen zu lassen, wenn es darum geht, dem Gesundheitswesen zu helfen, das Gesundheitswesen zu reparieren. Einer der Chefärzte meines Krankenhauses, Charlie Safran, und sein Kollege, Warner Slack, sagen seit Jahrzehnten, dass die am wenigsten genutzte Ressource im ganzen Gesundheitswesen der Patient ist. Sie sagen das seit den 1970ern.
"Yes, I know exactly what you mean." So when you hear what I'm going to talk about here today, first of all, I want to say that I am here on behalf of all the patients that I have ever met, all the ones I haven't met. This is about letting patients play a more active role in helping health care, in fixing health care. One of the senior doctors at my hospital, Charlie Safran, and his colleague, Warner Slack, have been saying for decades that the most underutilized resource in all of health care is the patient. They have been saying that since the 1970s.
Ich mache nun einen Schritt zurück in der Geschichte. Das ist im Juli 1969. Ich war ein Studienanfänger im College, und hier sind die Menschen zum ersten Mal auf dem Mond gelandet. Und zum ersten Mal sahen wir von einem anderen Blickwinkel aus – den Ort, an dem wir alle uns gerade befinden, wo wir wohnen. Die Welt veränderte sich. In einer Art und Weise, die niemand vorhersehen konnte. Einige Wochen später fand Woodstock statt. Drei Tage voller Spass und Musik. Hier, nur zur historischen Echtheit, ist ein Bild von mir aus diesem Jahr. (Gelächter) Ja, das gewellte Haar, die blauen Augen – das hatte was.
Now, I'm going to step back in history. This is from July, 1969. I was a freshman in college, and this was when we first landed on the Moon. And it was the first time we had ever seen from another surface -- that's the place where you and I are right now, where we live. The world was changing. It was about to change in ways that nobody could foresee. A few weeks later, Woodstock happened. Three days of fun and music. Here, just for historical authenticity, is a picture of me in that year. (Laughter) Yeah, the wavy hair, the blue eyes -- it was really something.
In diesem Herbst 1969, erschien der Whole Earth Catalog. Er war ein Hippie-Journal über Selbstversorgung. Wir sehen Hippies ausschliesslich als Hedonisten, aber es gibt eine starke Komponente – ich war in dieser Bewegung – eine sehr starke Komponente der Selbstverantwortung. Der Untertitel dieses Buches lautet: "Zugang zu Werkzeug." Und es handelte davon, wie man sein eigenes Haus baut, sein eigenes Essen anpflanzt, von allem Möglichen. In den 1980er Jahren war dieser Arzt, Tom Ferguson, der medizinische Herausgeber des Whole Earth Catalog. Und er sah, dass die grosse Mehrzahl dessen, was wir in der Medizin und im Gesundheitswesen leisten, ein Acht geben auf uns selbst ist. Tatsächlich sagte er, dass wir zu 70 bis 80 Prozent selbst auf unseren Körper Acht geben. Nun, er sah auch, dass sich, sobald Gesundheitsfürsorge in ärztliche Fürsorge wechselte, aufgrund einer ernsthafteren Erkrankung, der Hauptgrund, der uns selbst zurückhält, der Zugang zu Informationen ist. Und mit dem Internet veränderte sich das alles, nicht nur weil wir Informationen, sondern auch andere Betroffene finden konnten, die sich versammeln, die uns Informationen geben konnten. und er prägte den Begriff des e-Patienten – ausgerüstet, engagiert, bevollmächtigt, fähig. Offensichtlich war er zu diesem Zeitpunkt seines Lebens in einer würdevolleren Form als damals.
That fall of 1969, the Whole Earth Catalog came out. It was a hippie journal of self-sufficiency. We think of hippies of being just hedonists, but there's a very strong component -- I was in that movement -- a very strong component of being responsible for yourself. This book's title's subtitle is "Access to Tools." It talked about how to build your own house, how to grow your own food, all kinds of things. In the 1980s, this young doctor, Tom Ferguson, was the medical editor of the Whole Earth Catalog. He saw that the great majority of what we do in medicine and health care is taking care of ourselves. In fact, he said it was 70 to 80 percent of how we actually take care of our bodies. Well, he also saw that when health care turns to medical care because of a more serious disease, the key thing that holds us back is access to information. And when the Web came along, that changed everything, because not only could we find information, we could find other people like ourselves who could gather, who could bring us information. And he coined this term "e-Patients" -- equipped, engaged, empowered, enabled. Obviously, at this stage of life he was in a somewhat more dignified form than he was back then.
Nun, ich war ein engagierter Patient lange bevor ich von dieser Bezeichnung hörte. 2006 ging ich zu meinem Arzt zu einer Routine-Untersuchung und ich sagte: "Meine Schulter schmerzt." Nun, ich wurde geröngt, und am nächsten Morgen – diejenigen von Ihnen, die ebenfalls einen so bedeutenden Augenblick erlebt haben, werden das Folgende verstehen. Heute morgen haben einige der Sprecher das Datum erwähnt, an welchen sie von ihrem Zustand erfahren haben. Bei mir war es 9 Uhr morgens am 3. Januar 2007. Ich war in meinem Büro, mein Schreibtisch war aufgeräumt, Ich hatte den blauen Trennwand-Teppich an den Wänden. Das Telefon klingelte und es war mein Arzt. Er sagte: "Dave, ich habe das Röntgenbild auf meinem Computerbildschirm zu Hause." Er sagte: "Ihrer Schulter wird es wieder gut gehen, aber Dave, da ist etwas in Ihrer Lunge." Und wenn Sie in dieses rote Oval gucken, dann hätte dieser Schatten nicht da sein sollen. Um es kurz zu machen: Ich sagte: "Also soll ich nochmals vorbeikommen?" Er sagte: "Ja, wir müssen eine Computertomografie von Ihrer Brust machen." und zum Abschied fragte ich: "Gibt es etwas, was ich tun soll?" Und er sagte – stellen Sie sich das vor. Das ist der Ratschlag, der Ihnen Ihr Arzt gibt. "Gehen Sie einfach nach Hause und trinken Sie ein Glas Wein mit Ihrer Frau."
Now, I was an engaged patient long before I ever heard of the term. In 2006, I went to my doctor for a regular physical, and I had said, "I have a sore shoulder." Well, I got an X-ray, and the next morning -- you may have noticed, those of you who have been through a medical crisis will understand this. This morning, some of the speakers named the date when they found out about their condition. For me, it was 9am on January 3, 2007. I was at the office; my desk was clean. I had the blue partition carpet on the walls. The phone rang and it was my doctor. He said, "Dave, I pulled up the X-ray image on the screen on the computer at home." He said, "Your shoulder is going to be fine, but Dave, there's something in your lung." And if you look in that red oval, that shadow was not supposed to be there. To make a long story short, I said, "So you need me to get back in there?" He said, "Yeah, we're going to need to do a CT scan of your chest." In parting, I said, "Is there anything I should do?" He said -- think about this one, this is the advice your doctor gives you: "Just go home and have a glass of wine with your wife."
Ich machte eine Chomputertomografie, und es stellte sich heraus, dass es fünf von diesen Dingern in meinen beiden Lungen gab. Zu diesem Zeitpunkt wussten wir also, dass es sich um Krebs handelte. Wir wussten, dass es kein Lungenkrebs war. Was bedeutete, dass es sich um Metastasen handelte. Die Frage war, woher? Also machte ich einen Ultraschall. Es ging mir so wie vielen Frauen – Gel auf den Bauch und bzzzz. Meine Frau begleitete mich. Sie ist Tierärztin, hat also schon viele Ultraschall-Untersuchungen erlebt. Ich meine, sie weiss, dass ich kein Hund bin. Aber was sie sah – das hier ist das Bild des Kernspintomographen. Das ist viel schärfer, als ein Ultraschall-Bild sein würde. Was wir in dieser Niere sahen war dieser grosse Klumpen. Und es gab sogar zwei davon. Einer war vorne herausgewachsen und bereits ausgebrochen und hatte sich an den Darm gehängt. Einer wuchs hinten heraus, und war am Soleus befestigt, ein grosser Muskel im Rücken, von dem ich bisher noch nie gehört hatte. Aber auf einmal war er mir wichtig. Ich ging nach Hause.
I went in for the CAT scan. It turns out there were five of these things in both my lungs. So at that point we knew that it was cancer. We knew it wasn't lung cancer. That meant it was metastasized from somewhere. The question was, where from? So I went in for an ultrasound. I got to do what many women have -- the jelly on the belly and the, "Bzzzz!" My wife came with me. She's a veterinarian, so she's seen lots of ultrasounds. I mean, she knows I'm not a dog. (Laughter) This is an MRI image. This is much sharper than an ultrasound would be. What we saw in that kidney was that big blob there. There were actually two of these: one was growing out the front and had already erupted and latched onto the bowel. One was growing out the back and it attached to the psoas muscle, which is a big muscle in the back that I'd never heard of, but all of a sudden I cared about it. (Laughter)
Und ich fing an zu googlen – ich war online seit 1989 mit Compuserv.
I went home.
Ich ging nach Hause, und ich weiss, Sie können hier nicht alle Details lesen; das ist nicht wichtig. Was ich sagen möchte ist, dass ich eine angesehene Gesundheits-Webseite besuchte, WebMD, weil ich weiss, wie ich Unbrauchbares herausfiltern muss. Ich fand auch meine Frau online. Bevor ich sie traf, durchforstete ich einige suboptimale Suchresultate (Gelächter) Ich suchte also nach wertvollen Informationen. Vertrauen ist so wichtig – welchen Informationsquellen können wir trauen? Wo hört mein Körper auf und wo beginnt der Eindringling? Und Krebs, ein Tumor, ist etwas, das aus Deinem eigenen Gewebe wächst. Wie passiert das? Wo beginnen die ärztlichen Fähigkeiten und wo enden Sie? Nun, was ich so las auf WebMD: "Die Progrnose ist schlecht für fortgeschrittenen Nierenzellkrebs. Fast kein Patient kann geheilt werden." Ich war lange genug online um zu wissen, dass ich, wenn ich das erste Resultat nicht mögen würde, einfach nach weiteren suchen musste. Auf anderen Webseiten fand ich dann, sogar auf der dritten Seite der Google Suchresultate, "Die Aussicht ist trostlos", "Die Prognose ist düster." Und ich dachte, "Was zum Teufel?" Ich fühlte mich überhaupt nicht krank. Ich meine, ich war abends jeweils müde, aber ich war 56 Jahre alt. Ich hatte langsam an Gewicht verloren, aber schliesslich hatte der Doktor mir aufgetragen, das zu tun. Da war wirklich was.
Now, I've been Googling -- I've been online since 1989, on CompuServe. I went home, and I know you can't read the details here; that's not important. My point is, I went to a respected medical website, WebMD, because I know how to filter out junk. I also found my wife online. Before I met her, I went through some suboptimal search results. (Laughter) So I looked for quality information. There's so much about trust -- what sources of information can we trust? Where does my body end and an invader start? A cancer, a tumor, is something you grow out of your own tissue. How does that happen? Where does medical ability end and start? Well, so what I read on WebMD: "The prognosis is poor for progressing renal cell cancer. Almost all patients are incurable." I've been online long enough to know if I don't like the first results I get, I go look for more. And what I found on other websites was, even by the third page of Google results: "Outlook is bleak." "Prognosis is grim." And I'm thinking, "What the heck?" I didn't feel sick at all. I mean, I'd been getting tired in the evening, but I was 56 years old, you know? I was slowly losing weight, but for me, that was what the doctor told me to do. It was really something.
Und das ist das Diagram der Stufe vier von Nierenkrebs von der Medizin, die ich letztendlich erhielt. Ganz zufällig ist da dieses Ding in meiner Lunge. Im linken Oberschenkelknochen ein anderes. Ich hatte einen. Mein Bein knickte letzten Endes ein. Ich fiel in Ohnmacht, landete auf dem Bein, und es brach. Einer ist im Schädel, Und dann, als Zugabe, hatte ich diese anderen Tumore – einschliesslich, als wir mit der Behandlung begannen, einen Tumor, der mir aus der Zunge herauswuchs. Ich hatte Nierenkrebs, der mir aus der Zunge heraus wuchs. Und ich las, dass meine durchschnittliche Überlebensdauer bei 24 Wochen lag. Das war schlecht. Ich stand vor dem Grab. Ich dachte: "Wie wird das Gesicht meiner Mutter an meiner Beerdigung aussehen?" Ich musste mit meiner Tochter zusammensitzen und ihr sagen: "So sieht es aus." Ihr Freund war bei ihr. Ich sagte: "Ich möchte nicht, dass Ihr zwei vorzeitig heiratet einfach nur damit ich dann noch lebe." Es ist wirklich ernsthaft. Falls Sie sich wundern, wieso Patienten motiviert sind und helfen möchten, denken sie daran.
And this is the diagram of stage 4 kidney cancer from the drug I eventually got. Totally by coincidence, there's that thing in my lung. In the left femur, the left thigh bone, there's another one. I had one. My leg eventually snapped. I fainted and landed on it, and it broke. There's one in the skull, and then for good measure, I had these other tumors, including, by the time my treatment started, one was growing out of my tongue. I had kidney cancer growing out of my tongue. And what I read was that my median survival was 24 weeks. This was bad. I was facing the grave. I thought, "What's my mother's face going to look like on the day of my funeral?" I had to sit down with my daughter and say, "Here's the situation." Her boyfriend was with her. I said, "I don't want you guys to get married prematurely, just so you can do it while Dad's still alive." It's really serious. If you wonder why patients are motivated and want to help, think about this.
Nun, mein Arzt beschrieb eine Patienten-Gemeinschaft, Acor.org, ein Netzwerk aus Krebs-Patienten, aus allerlei erstaunlichen Dingen. Sie sagten mir sehr schnell: "Nierenkrebs ist eine seltene Krankheit. Gehen Sie zu einem Spezialisten-Zentrum. Es gibt keine Heilung, aber es gibt etwas, das manchmal hilft – normalerweise tut es das aber nicht – hochdosiertes Interleukin. Die meisten Krankenhäuser bieten es nicht an. Und werden Ihnen deshalb nicht einmal sagen, dass es existiert. Und lassen Sie sich als Erstes nichts anderes geben. Und übrigens, hier sind vier Ärzte in Ihrem Teil der USA, die es verschreiben, und ihre Telefonnummern. Wie erstaunlich ist das?
Well, my doctor prescribed a patient community, ACOR.org, a network of cancer patients, of all amazing things. Very quickly they told me, "Kidney cancer is an uncommon disease. Get yourself to a specialist center. There is no cure, but there's something that sometimes works -- it usually doesn't -- called high-dosage interleukin. Most hospitals don't offer it, so they won't even tell you it exists. Don't let them give you anything else first. And by the way, here are four doctors in your part of the United States who offer it, and their phone numbers." How amazing is that?
(Applaus)
(Applause)
Es ist so: Hier sind wir, vier Jahre später, und finden noch immer keine Webseite, die Patienten diese Informationen liefert. Staatlich geprüft, American Cancer Society, aber Patienten wissen, was Patienten wissen wollen. Es ist die Kraft des Patienten-Netzwerks Diese erstaunliche Substanz – wieder erwähnte ich, wo hört mein Körper auf? Mein Onkologe und ich besprechen viel in diesen Tagen, da ich versuche, meine Reden technisch präzise zu halten. Und er sagte: "Wissen Sie, das Immunsystem ist gut darin, Eindringlinge zu entdecken – Bakterien, die von aussen kommen – aber wenn Ihr eigenes Gewebe anfängt zu wachsen, ist das eine ganz andere Sache." Und ich begann, Mentalübungen zu machen, denn ich begann meine eigene Selbsthilfegruppe, auf einer Webseite, und einer meiner Freunde, eigentlich ein Verwandter, sagte: "Schau Dave, wer hat dieses Ding wachsen lassen?' Wirst Du Dich aufspielen, indem Du dich gestig attackierst? Also hakten wir nach. Und in diesem Buch wird die ganze Geschichte dazu erzählt.
Here's the thing: Here we are, four years later -- you can't find a website that gives patients that information. Government-approved, American Cancer Society, but patients know what patients want to know. It's the power of patient networks. This amazing substance -- again, I mentioned: Where does my body end? My oncologist and I talk a lot these days because I try to keep my talks technically accurate. And he said, "You know, the immune system is good at detecting invaders, bacteria coming from outside, but when it's your own tissue that you've grown, it's a whole different thing." And I went through a mental exercise, actually, because I started a patient support community of my own on a website, and one of my friends -- one of my relatives, actually -- said, "Look, Dave, who grew this thing? Are you going to set yourself up as mentally attacking yourself?" So we went into it. The story of how all that happened is in the book.
Wie auch immer, so wurden die Zahlen offengelegt. Wie ich bin, begann ich, die Nummern der Webseite meines Krankenhauses über die Grösse meines Tumors in eine Tabelle zu übertragen. Kümmern Sie sich nicht um die Nummern. Sehen Sie, das ist das Immunsystem. Erstaunlich, diese zwei gelben Linien zeigen an, wann ich die zwei Dosierungen Interleukin erhalten habe, im Abstand von zwei Monaten. Und sehen Sie, wie stark die Grösse des Tumors zurück ging dazwischen. Einfach unglaublich. Wer weiss, was wir alles erreichen werden wenn wir lernen, die Möglichkeiten intensiver zu nutzen.
Anyway, this is the way the numbers unfolded. Me being me, I put the numbers from my hospital's website, for my tumor sizes, into a spreadsheet. Don't worry about the numbers. You see, that's the immune system. Amazing thing, those two yellow lines are where I got the two doses of interleukin two months apart. And look at how the tumor sizes plummeted in between. Just incredible. Who knows what we'll be able to do when we learn to make more use of it?
Die Pointe ist, dass ich eineinhalb Jahre später dabei war, als diese grossartige junge Frau, meine Tochter, heiratete. Und als sie diese Stufen hinunter schritt, und für einen Moment nur sie und ich da waren, war ich so froh, dass sie ihrer Mutter nicht sagen musste: "Ich wünschte mir, Dad hätte dabeisein können." Und so etwas ermöglichen wir, wenn wir das Gesundheitswesen verbessern.
The punch line is that a year and a half later, I was there when this magnificent young woman, my daughter, got married. And when she came down those steps, and it was just her and me for that moment, I was so glad that she didn't have to say to her mother, "I wish Dad could have been here." And this is what we're doing when we make health care better.
Ich möchte nun noch kurz über einige andere Patienten sprechen die alles in Ihrer Macht mögliche tun, um das Gesundheitswesen zu verbessern. Das ist Regina Holliday, eine Malerin in Washington D.C. Ihr Ehemann starb an Nierenkrebs ein Jahr nach meiner Krankheit. Hier malt sie ein Wandbild über seine schrecklichen letzten Wochen im Krankenhaus. Und eine der Sachen, die sie entdeckte, war, dass das Krankenblatt ihres Ehemannes in dieser Aktenmappe komplett unorganisiert war. Und sie dachte: "Nun, wenn ich Nährwertanalyse-Aufkleber auf einer Getreideflocken-Schachtel finde, wieso gibt es dann nicht etwas genau so einfaches, das jeder Krankenschwester im Dienst, jedem neuen Arzt, die Basisinformationen über den Zustand meines Ehemannes anzeigt? Also malte sie dieses Krankenblatt-Wandbild mit einer Nährwertanalyse, etwas ähnliches in einem Diagramm von ihm. Ein Jahr später dann zeichnete sie dieses Diagramm.
Now, I want to talk briefly about a couple of other patients who are doing everything in their power to improve health care. This is Regina Holliday, a painter in Washington DC, whose husband died of kidney cancer a year after my disease. She's painting, here, a mural of his horrible final weeks in the hospital. One of the things that she discovered was that her husband's medical record in this paper folder was just disorganized. And she thought, "You know, if I have a nutrition facts label on the side of a cereal box, why can't there be something that simple telling every new nurse who comes on duty, every new doctor, the basics about my husband's condition?" So she painted this medical facts mural with a nutrition label, something like that, in a diagram of him.
Sie studierte das Gesundheitswesen wie ich. Und sie realisierte, dass es viele Menschen gab, die Bücher über Patientenfürsprecher geschrieben haben, über die man an medizinischen Konferenzen einfach nichts hört. Patienten sind so unterbenutzte Ressourcen. Nun, wie es in meiner Einleitung heisst, Ich habe eine gewisse Bekanntheit erreicht durch die Aussage, Patienten sollten Zugang zu Ihren Daten haben. Und ich sagte übrigens an einer Konferenz vor einigen Jahren: "Geben Sie mir meine verdammten Daten, denn Ihnen kann ich nicht vertrauen, dass Sie sie sauber halten." Und hier hat sie unsere verdammten Daten – es ist ein Wortspiel – das beginnt auszubrechen, durchzubrechen – das Wasser symbolisiert unsere Daten.
She then, last year, painted this diagram. She studied health care like me. She came to realize there were a lot of people who'd written patient-advocate books that you just don't hear about at medical conferences. Patients are such an underutilized resource. Well, as it said in my introduction, I've gotten somewhat known for saying that patients should have access to their data. I actually said at one conference a couple of years ago, "Give me my damn data, because you people can't be trusted to keep it clean." And here, she has our "damned" data -- it's a pun -- which is starting to break out, starting to break through -- the water symbolizes our data.
Und in der Tat, ich möchte für Sie eine Kleinigkeit improvisieren. Auf Twitter gibt es jemanden den ich kenne, aus der Gesundheits-IT Branche ausserhalb Bostons, der schrieb den e-Patient Rap. Und der geht so:
And in fact, I want to do a little something improvisational for you. There's a guy on Twitter that I know, a health IT guy outside Boston, and he wrote the e-Patient rap. And it goes like this.
(Laughter)
♫ Gib mir meine verdammten Daten ♫ ♫ Ich möchte ein e-Patient sein genauso wie Dave ♫ ♫ Gib mir meine verdammten Daten, denn mein Leben soll gerettet werden ♫ Nun, ich gehe hier nicht weiter. (Applaus) Vielen Dank. Das hat das Timing kaputt gemacht.
(Beatboxing) (Rapping) Gimme my damn data I wanna be an e-Patient just like Dave Gimme my damn data, 'cause it's my life to save (Normal voice) Now, I'm not going to go any further -- (Applause) (Cheering) Well, thank you. That shot the timing.
(Gelächter)
(Laughter)
Denken Sie an die Möglichkeiten: Wieso entwickeln sich iPhones und iPads wesentlich schneller als die Gesundheits-Tools, die Ihnen zur Verfügung stehen, um Ihrer Familie Sorge zu tragen? Hier eine Website, VisibleBody.com, über die ich stolperte. Und ich dachte: "Ich frage mich, was eigentlich mein Soleus-Muskel genau ist?" Sie können Dinge anklicken und verschieben. Und ich sah: "Ah, hier ist die Niere, und hier der Soleus-Muskel." Und ich konnte ihn in 3D drehen und sagen: "Jetzt verstehe ich's". Und dann realisierte ich, dass mich die Seite an Google Earth erinnerte, wo wir zu jeder Adresse fliegen können. Und ich dachte: "Wieso verbinden wir nicht diese Seite mit meinem digitalen Datenscan und machen daraus ein Google Earth für meinen Körper?" Welche Neuigkeiten brachte Google in diesem Jahr heraus? Es gibt jetzt den Google Body Browser. Aber sehen Sie, alles ist noch generisch. Das sind nicht meine Daten. Aber wenn wir die Daten hinter dem Damm hervor holen und Software-Unternehmen sich darauf stürzen können, so wie Software-Unternehmen gerne tun, wer weiss, was wir daraus machen können.
Think about the possibility. Why is it that iPhones and iPads advance far faster than the health tools that are available to you to help take care of your family? Here's a website, VisibleBody.com, that I stumbled across. And I thought, "You know, I wonder what my psoas muscle is?" So you can click on things and remove it. And I saw, "Aha! That's the kidney and the psoas muscle." I was rotating it in 3D and saying, "I understand now." And then I realized it reminded me of Google Earth, where you can fly to any address. And I thought, "Why not take this and connect it to my digital scan data and have Google Earth for my body?" What did Google come out with this year? Now there's Google Body browser. But you see, it's still generic. It's not my data. But if we can get that data out from behind the dam so software innovators can pounce on it the way software innovators like to do, who knows what we'll be able to come up with.
Eine letzte Geschichte: Das ist Kelly Young, eine Patientin mit Gelenk-Rheuma aus Florida. Das ist eine Lebensgeschichte die sich erst in den letzten Wochen entfaltet hat. RA Patienten, wie sie sich nennen – Ihr Blog heisst RA Warrior – haben ein grosses Problem, da 40 Prozent von Ihnen keine sichtbaren Symptone aufweisen. Und das macht es so schwierig, den Stand der Krankheit zu sehen. Und einige Ärzte denken: "Ja klar, Du hast starke Schmerzen." Nun fand sie durch Ihre Online-Recherche eine Ultraschallaufnahme von Knochen die normalerweise bei Krebs angewendet wird, aber auch Entzündungen anzeigen kann. Und sie sah, dass, wenn es keine Entzündung gab, der Scan einheitlich grau war. Sie machte die Ultraschallaufnahme. Und der Report des Radiologen sagte: "Kein Krebs gefunden." Nun, das war nicht das, was der Radiologist hätte tun sollen. Also liess sie ihn den Report nochmals lesen, sie wollte das so, Und der Arzt warf sie hinaus. Sie holte die CD hervor, der Arzt sagte: "Gehen Sie, wenn Sie sich nicht an meine Instruktionen halten wollen." So holte sie sich die CD mit den Scan Bildern hervor und schaute sich alle heissen Stellen an. Und heute ist sie sehr aktiv und engagiert sich auf ihrem Blog auf der Suche nach besserer Pflege. Sehen Sie, das ist ein bevollmächtigter Patient.
One final story. This is Kelly Young, a rheumatoid arthritis patient from Florida. This is a live story, unfolding just in the last few weeks. RA patients, as they call themselves -- her blog is "RA Warrior" -- have a big problem, because 40 percent of them have no visible symptoms. And that makes it really hard to tell how the disease is going, and some doctors think, "Yeah right, you're really in pain." Well, she found, through her online research, a nuclear bone scan that's usually used for cancer, but it can also reveal inflammation. And she saw that if there is no inflammation, then the scan is a uniform gray. So she took it. And the radiologist's report said, "No cancer found." Well, that's not what he was supposed to do with it. So she wanted to have it read again, and her doctor fired her. She pulled up the CD. He said, "If you don't want to follow my instructions, go away." So she pulled up the CD of the scan images, and look at all those hot spots. And she's now actively engaged on her blog in looking for assistance in getting better care. See, that is an empowered patient -- no medical training.
Wir sind, Sie sind die am meisten unterbenutzte Ressource im Gesundheitswesen. Was sie tun konnte, weil sie Zugang hatte zu den Rohdaten. Wie grossartig war das? Nun, anlässlich von TED2009 hielt Tim Berners-Lee selbst, der Erfinder es Webs, einen Vortrag in dem er sagte, die nächste grosse Sache sei nicht, dass der Browser Artikel anderer Menschen über gewisse Daten finde, sondern die Rohdaten selbst. Und er brachte die Zuschauer dazu, am Ende der Rede im Sprechchor "Rohdaten jetzt" zu singen. "Rohdaten jetzt." Und ich bitte Sie um um vier Worte, bitte, um das Gesundheitswesen zu verbessern: Lassen Sie Patienten helfen. Lassen Sie Patienten helfen. Lassen Sie Patienten helfen. Lassen Sie Patienten helfen.
We are, you are, the most underused resource in health care. What she was able to do was because she had access to the raw data. How big a deal was this? Well at TED2009, Tim Berners-Lee himself, inventor of the Web, gave a talk where he said the next big thing is not to have your browser find other people's articles about the data, but the raw data. And he got them chanting by the end of the talk, "Raw data now! Raw data now!" And I ask you, three words, please, to improve health care: Let patients help! Let patients help! Let patients help! Let patients help!
Vielen Dank.
Thank you.
(Applaus)
(Applause)
Für alle Patienten rund um die Welt die sich diesen Webcast anschauen, Gott beschütze Sie alle – lassen Sie Patienten helfen.
For all the patients around the world watching this on the Webcast, God bless you, everyone. Let patients help.
Gastgeber: Und er beschütze Sie. Danke schön.
Host: And bless yourself. Thank you very much.