Je úžasné, že jsme tu, abychom hovořili o roce, kdy pacienti povstali. Už jsme dnes slyšeli příběhy pacientů, kteří vzali své případy do vlastních rukou, pacientů, kteří říkají: "Víte co, vím jakou mám šanci, ale pokusím se získat víc informací. Zjistím, co mohu udělat." Podělím se s vámi o příběh, jak jsem před 4 lety málem zemřel -- jak jsem zjistil, že jsem vlastně skoro mrtvý. A co jsem se později dozvěděl o hnutí zvaném e-pacient -- vysvětlím, co to znamená. Blogoval jsem pod jménem Pacient Dave, a když jsem se o tomto dozvěděl, přejmenoval jsem se na e-Pacienta Dava.
It's an amazing thing that we're here to talk about the year of patients rising. You heard stories earlier today about patients who are taking control of their cases, patients who are saying, "You know what, I know what the odds are, but I'm going to look for more information. I'm going to define what the terms of my success are." I'm going to be sharing with you how, four years ago, I almost died -- found out I was, in fact, already almost dead -- and what I then found out about what's called the e-Patient movement. I'll explain what that term means. I had been blogging under the name "Patient Dave," and when I discovered this, I just renamed myself e-Patient Dave.
Co se týče slova "pacient", když jsem se před pár lety začal zajímat o zdravotní péči a navštěvovat jednání jako pouhý pozorovatel, všiml jsem si, že lidé mluví o pacientech, jakoby nebyli přítomni v místnosti, jakoby by byli kdesi venku. V některých přednáškách to je stále slyšet. Já tu ale jsem, abych vám řekl, že "pacient" není slovo ve třetí osobě. Vy, vy sami se ocitnete na nemocničním lůžku -- nebo vaše matka či dítě -- lidé přikyvují, říkají: "Ano, vím přesně o čem mluvíte."
Regarding the word "patient": When I first started a few years ago getting involved in health care and attending meetings as just a casual observer, I noticed that people would talk about patients as if it was somebody who's not in the room here -- somebody out there. Some of our talks today, we still act like that. But I'm here to tell you: "patient" is not a third-person word. All right? You yourself will find yourself in a hospital bed -- or your mother, your child -- there are heads nodding, people who say,
Takže až uslyšíte, o čem tu dnes budu mluvit, zaprvé chci říci, že jsem tu dnes jménem všech pacientů, které jsem kdy potkal i těch, které jsem nepotkal. Toto je o tom umožnit pacientům hrát aktivnější roli ve zlepšování zdravotní péče, v napravování péče. Jeden z vrchních doktorů v mé nemocnici, Charlie Safran a jeho kolega Warner Slack po desetiletí tvrdí, že jedním z nejméně využívaných zdrojů v celém zdravotnictví je pacient. Tvrdí to od 70. let 20. století.
"Yes, I know exactly what you mean." So when you hear what I'm going to talk about here today, first of all, I want to say that I am here on behalf of all the patients that I have ever met, all the ones I haven't met. This is about letting patients play a more active role in helping health care, in fixing health care. One of the senior doctors at my hospital, Charlie Safran, and his colleague, Warner Slack, have been saying for decades that the most underutilized resource in all of health care is the patient. They have been saying that since the 1970s.
Nyní se vrátím do historie. Do července 1969. Byl jsem v prváku na vysoké škole a byl to rok přistání na Měsíci. A bylo to poprvé, co jsme viděli z jiného povrchu místo, kde se nyní nacházíme, kde žijeme. Svět se měnil. A čekaly ho změny, které si nikdo nedovedl představit. O pár týdnů později se odehrál Woodstock. Tři dny zábavy a hudby. Zde, jen abych ukázal že je to pravda, je moje fotografie z toho roku. (Smích) Jo, ty vlnité vlasy, modré oči -- to bylo něco.
Now, I'm going to step back in history. This is from July, 1969. I was a freshman in college, and this was when we first landed on the Moon. And it was the first time we had ever seen from another surface -- that's the place where you and I are right now, where we live. The world was changing. It was about to change in ways that nobody could foresee. A few weeks later, Woodstock happened. Three days of fun and music. Here, just for historical authenticity, is a picture of me in that year. (Laughter) Yeah, the wavy hair, the blue eyes -- it was really something.
Na podzim toho roku vyšel Whole Earth Catalog. Byl to hippie časopis o soběstačnosti. Máme hippies za pouhé hédonisty, ale existuje zde silný důraz -- byl jsem jedním z nich -- velice silný důraz na to být zodpovědný sám za sebe. Podtitul časopisu je "Přístup k prostředkům." A zabýval se tím, jak si postavit vlastní dům, jak si vypěstovat jídlo, různé věci. V 80. letech 20. století byl doktor Tom Ferguson lékařským redaktorem Whole Earth Catalogu. A viděl, že většina toho, co děláme v medicíně a zdravotní péči je starání se sám o sebe. Řekl, že to představuje 70 až 80 procent toho, jak se staráme o svá těla. Také si uvědomil, že když se zdravotní péče obráti na medicínu z důvodu vážnějšího onemocnění, tím hlavním, co nás brzdí je přístup k informacím. A s příchodem internetu se vše změnilo, protože můžeme hledat informace, ale také hledat lidi, jako jsme my, můžeme se shromažďovat a sdílet informace. A tak poprvé použil termín e-Pacienti -- vybavení, zaujatí , aktivní, oprávnění. Samozřejmě dnes je v mnohem jiné pozici, než byl tehdy.
That fall of 1969, the Whole Earth Catalog came out. It was a hippie journal of self-sufficiency. We think of hippies of being just hedonists, but there's a very strong component -- I was in that movement -- a very strong component of being responsible for yourself. This book's title's subtitle is "Access to Tools." It talked about how to build your own house, how to grow your own food, all kinds of things. In the 1980s, this young doctor, Tom Ferguson, was the medical editor of the Whole Earth Catalog. He saw that the great majority of what we do in medicine and health care is taking care of ourselves. In fact, he said it was 70 to 80 percent of how we actually take care of our bodies. Well, he also saw that when health care turns to medical care because of a more serious disease, the key thing that holds us back is access to information. And when the Web came along, that changed everything, because not only could we find information, we could find other people like ourselves who could gather, who could bring us information. And he coined this term "e-Patients" -- equipped, engaged, empowered, enabled. Obviously, at this stage of life he was in a somewhat more dignified form than he was back then.
Já jsem byl zaujatý pacient dlouho předtím, než jsem slyšel onen termín. V roce 2006 jsem šel k doktorovi na preventivní prohlídku a řekl jsem mu: "Bolí mě rameno". Udělal mi rentgen a druhý den ráno -- možná jste si všimli, ti z vás, co prošli nemocí, to poznají. To ráno, někteří přednášející uvedli datum a čas, kdy se dozvěděli svoji diagnózu. Můj byl 9:00 ráno 3. ledna 2007. Byl jsem v kanceláři, můj stůl byl uklizený, na zdi jsem měl modrý koberec. Zazvonil mi telefon, byl to můj doktor. Řekl: "Dave, mám tvůj rentgen na počítači doma." Řekl: "Rameno bude v pořádku, ale máš něco na plíci." Když se podíváte na tu červenou skvrnu, ten stín, to tam němelo být. Abych to zkrátil, odpověděl jsem: "Takže chcete, abych přišel zase?" Řekl: "Jo, bude potřeba udělat CT hrudníku." Při loučení jsem řekl: "Měl bych něco udělat?" Řekl -- teď poslouchejte. Toto je rada od doktora. "Jděte domů a dejte si sklenku vína s vaší ženou."
Now, I was an engaged patient long before I ever heard of the term. In 2006, I went to my doctor for a regular physical, and I had said, "I have a sore shoulder." Well, I got an X-ray, and the next morning -- you may have noticed, those of you who have been through a medical crisis will understand this. This morning, some of the speakers named the date when they found out about their condition. For me, it was 9am on January 3, 2007. I was at the office; my desk was clean. I had the blue partition carpet on the walls. The phone rang and it was my doctor. He said, "Dave, I pulled up the X-ray image on the screen on the computer at home." He said, "Your shoulder is going to be fine, but Dave, there's something in your lung." And if you look in that red oval, that shadow was not supposed to be there. To make a long story short, I said, "So you need me to get back in there?" He said, "Yeah, we're going to need to do a CT scan of your chest." In parting, I said, "Is there anything I should do?" He said -- think about this one, this is the advice your doctor gives you: "Just go home and have a glass of wine with your wife."
Šel jsem na CT a ukázalo se, že v plicích mám těch věcí pět. V tu chvíli jsme věděli, že jde o rakovinu. Věděli jsme také, že to není rakovina plic. To znamenalo, že to byly metastáze. Otázkou bylo odkud. Šel jsem tedy na ultrazvuk. Podstoupil jsem to, co dělají ženám -- gel na břichu a bzučení. Žena šla se mnou. Je veterinářka, dělala už mnoho ultrazvuků. Samozřejmě ví, že nejsem pes. Co jsme viděli -- toto je MRI obrázek. Je to mnohem ostřejší než ultrazvuk. V ledvině jsme viděli tamtu velkou skvrnu. Byly tam ve skutečnosti dvě. Jedna rostla zepředu a již praskla a dostala se mezi vnitřnosti. Druhá rostla na straně zad a byla spojena se svalem, s velkým svalem na zádech o kterém jsem nikdy neslyšel, ale o který jsem se z ničeho nic začal velice zajímat. Šel jsem domů.
I went in for the CAT scan. It turns out there were five of these things in both my lungs. So at that point we knew that it was cancer. We knew it wasn't lung cancer. That meant it was metastasized from somewhere. The question was, where from? So I went in for an ultrasound. I got to do what many women have -- the jelly on the belly and the, "Bzzzz!" My wife came with me. She's a veterinarian, so she's seen lots of ultrasounds. I mean, she knows I'm not a dog. (Laughter) This is an MRI image. This is much sharper than an ultrasound would be. What we saw in that kidney was that big blob there. There were actually two of these: one was growing out the front and had already erupted and latched onto the bowel. One was growing out the back and it attached to the psoas muscle, which is a big muscle in the back that I'd never heard of, but all of a sudden I cared about it. (Laughter)
Googloval jsem -- internet používám od roku 1989, kdy jsem začínal na Compuservu.
I went home.
Šel jsem domů, vím, nepřečtete vše, není to důležité. Jde mi o to, že jsem šel na renomovanou stránku o medicíně - WebMD, vím totiž, jak vybrat to důležité. Dokonce jsem se na internetu seznámil se svou ženou. Předtím, než jsem jí potkal, prošel jsem mnoho podřadných výsledků. (Smích) Takže jsem hledal kvalitní informace. Důvěryhodnost je důležitá -- kterým zdrojům informací můžeme věřit? Kde končí tělo a začíná vetřelec? Rakovina, nádory jsou něco, co vyrůstá z vaší vlastní tkáně. Jak se to přihodí? Kde umění medicíny začíná a končí? Na WebMD jsem si přečetl: "Prognóza pro rakovinu ledvin v pokročilém stádiu je špatná. Většina pacientů je neuzdravitelných." Používal jsem internet dost dlouho na to, abych věděl, že když se mi nelíbí první článek, kouknu se na další. Na dalších stránkách jsem nalezl, dokonce na třetí stránce výsledků Googlu, "Výhled je neradostný", "Prognóza je špatná." A já si říkal, "K čertu proč?", vůbec se necítím nemocně. Tedy býval jsem večer unavený, ale bylo mi 56. Pomalu jsem ubýval na váze, ale to vám v tomto věku lékař normálně doporučí. Bylo to opravdu něco.
Now, I've been Googling -- I've been online since 1989, on CompuServe. I went home, and I know you can't read the details here; that's not important. My point is, I went to a respected medical website, WebMD, because I know how to filter out junk. I also found my wife online. Before I met her, I went through some suboptimal search results. (Laughter) So I looked for quality information. There's so much about trust -- what sources of information can we trust? Where does my body end and an invader start? A cancer, a tumor, is something you grow out of your own tissue. How does that happen? Where does medical ability end and start? Well, so what I read on WebMD: "The prognosis is poor for progressing renal cell cancer. Almost all patients are incurable." I've been online long enough to know if I don't like the first results I get, I go look for more. And what I found on other websites was, even by the third page of Google results: "Outlook is bleak." "Prognosis is grim." And I'm thinking, "What the heck?" I didn't feel sick at all. I mean, I'd been getting tired in the evening, but I was 56 years old, you know? I was slowly losing weight, but for me, that was what the doctor told me to do. It was really something.
Toto je schéma čtvrtého stádia rakoviny ledvin z letáku prášků, které jsem nakonec dostal. Úplnou náhodou je tam to, co jsem měl v plíci. V levé stehenní kosti je další. Tu nohu jsem si zlomil. Omdlel jsem a upadl jsem na ni a zlomila se. Jeden jsem měl v lebce. a pak jen pro úplný obrázek, měl jsem tyto další nádory -- včetně jednoho v jazyku v době, kdy jsem začínal s léčbou. Rakovina ledvin mi napadla i jazyk. Přečetl jsem si, že průměrné dožití je 24 týdnů. Bylo to špatný. Byl jsem jednou nohou v hrobě. Pomyslel jsem si: "Jak se bude matka tvářit na mém pohřbu?" Musel jsem se posadit s dcerou a říct jí: "Podívej, má se to takhle." Byl s ní její přítel. Řekl jsem: "Nechci po vás, abyste se vzali předčasně jenom proto, aby se toho táta dožil." Je to velice vážné. Protože pokud se ptáte, proč jsou pacienti motivováni a chtějí se vyléčit, zamyslete se nad těmito okamžiky.
And this is the diagram of stage 4 kidney cancer from the drug I eventually got. Totally by coincidence, there's that thing in my lung. In the left femur, the left thigh bone, there's another one. I had one. My leg eventually snapped. I fainted and landed on it, and it broke. There's one in the skull, and then for good measure, I had these other tumors, including, by the time my treatment started, one was growing out of my tongue. I had kidney cancer growing out of my tongue. And what I read was that my median survival was 24 weeks. This was bad. I was facing the grave. I thought, "What's my mother's face going to look like on the day of my funeral?" I had to sit down with my daughter and say, "Here's the situation." Her boyfriend was with her. I said, "I don't want you guys to get married prematurely, just so you can do it while Dad's still alive." It's really serious. If you wonder why patients are motivated and want to help, think about this.
Můj doktor mi doporučil komunitu pacientů, Acor.org, síť pacientů s rakovinou. Řekli mi: "Rakovina ledvin je vzácná choroba. Jděte do specializovaného zařízení. Neexistuje léčba, ale existuje něco, co občas pomáhá -- ale většinou to nepomůže -- je to léčba velkými dávkami interleukinů. Většina nemocnic to nenabízí, proto vám ani neřeknou, že to existuje. Nenechte je vám dát cokoliv jiného. Mimochodem, ve vašem okolí jsou 4 doktoři , kteří to dělají, zde jsou jejich čísla. Není to úžasné?
Well, my doctor prescribed a patient community, ACOR.org, a network of cancer patients, of all amazing things. Very quickly they told me, "Kidney cancer is an uncommon disease. Get yourself to a specialist center. There is no cure, but there's something that sometimes works -- it usually doesn't -- called high-dosage interleukin. Most hospitals don't offer it, so they won't even tell you it exists. Don't let them give you anything else first. And by the way, here are four doctors in your part of the United States who offer it, and their phone numbers." How amazing is that?
(Potlesk)
(Applause)
Tak a je to. Jsou to 4 roky a stále nenajdete stránku, která vám nabídne tyto informace. Vládou podporovaná, American Cancer Society, ale pacienti ví, co potřebujou vědět. Je to síla sítí pacientů. Tato úžasná hmota -- znovu zmíním, kde jsou hranice mého těla? Poslední dobou mluvím hodně se svým onkologem, protože potřebuji rady, aby byly moje přednášky technicky správné. Řekl mi: "Víte, imunitní systém je účinný v zaznamenávání vnějších nebezpečí -- bakterií -- ale co se týče vaší tkáně, je to něco jiného." V podstatě jsem prošel duševním cvičení, protože jsem založil pomocnou komunitu na internetu a jeden z mých přátel, vlastně jeden z mých příbuzných řekl: "Podívej Dave, odkud to vyrostlo? Necháš se na sebe duševně útočit sám sebou? Tak jsem se tím začal zabývat. A příběh toho, jak se to stalo najdete v této knize.
Here's the thing: Here we are, four years later -- you can't find a website that gives patients that information. Government-approved, American Cancer Society, but patients know what patients want to know. It's the power of patient networks. This amazing substance -- again, I mentioned: Where does my body end? My oncologist and I talk a lot these days because I try to keep my talks technically accurate. And he said, "You know, the immune system is good at detecting invaders, bacteria coming from outside, but when it's your own tissue that you've grown, it's a whole different thing." And I went through a mental exercise, actually, because I started a patient support community of my own on a website, and one of my friends -- one of my relatives, actually -- said, "Look, Dave, who grew this thing? Are you going to set yourself up as mentally attacking yourself?" So we went into it. The story of how all that happened is in the book.
Takto se to odvíjelo. Dal jsem dohromady velikosti svých nádorů. Na čísla se nekoukejte. Toto představuje imunitní systém. Úžasná věc, ty dvě žluté čáry a tady jsem dostal dvě dávky interleukinů v rozmezí dvou měsíců. Všimněte si, jak se velikosti nádorů rapidně zmenšily. Úžasné. Kdoví co budeme schopni dělat, až se to naučíme lépe využívat.
Anyway, this is the way the numbers unfolded. Me being me, I put the numbers from my hospital's website, for my tumor sizes, into a spreadsheet. Don't worry about the numbers. You see, that's the immune system. Amazing thing, those two yellow lines are where I got the two doses of interleukin two months apart. And look at how the tumor sizes plummeted in between. Just incredible. Who knows what we'll be able to do when we learn to make more use of it?
Nejlepší bylo, že o rok a půl později jsem mohl přihlížet tomu, když se tato úžasná žena, má dcera vdávala. Přihlížet tomu, jak schází po schodech, byl to náš moment, byl jsem moc rád, že nemusela říci své matce: "Kéž by tu byl táta." A přesně toto umožňujeme, když zlepšujeme zdravotní péči.
The punch line is that a year and a half later, I was there when this magnificent young woman, my daughter, got married. And when she came down those steps, and it was just her and me for that moment, I was so glad that she didn't have to say to her mother, "I wish Dad could have been here." And this is what we're doing when we make health care better.
Nyní bych chtěl zmínit pár dalších pacientů, kteří se snaží zlepšit zdravotnictví. Toto je Regina Hollidayová, malířka z Washingtonu D.C.. Její manžel zemřel na rakovinu ledvin rok po tom, co jsem onemocněl já. Zde maluje nástěnnou malbu jeho posledních týdnů v nemocnici. Jednou z věcí, které objevila bylo to, že zdravotní karta jejího manžela v této papírové složce nebyla vůbec uspořádána. A pomyslela si: "Vždyť máme nutriční hodnoty na každé krabici cereálií, proč neexistuje něco tak jednoduchého, co by řeklo každé nové sestře či doktorovi základní údaje o stavu mého manžela?" Proto namalovala tuto malbu o zdravotních datech a tabulku nutričních hodnot, a tak dále a také jeho samotného. Minulý rok namalovala toto.
Now, I want to talk briefly about a couple of other patients who are doing everything in their power to improve health care. This is Regina Holliday, a painter in Washington DC, whose husband died of kidney cancer a year after my disease. She's painting, here, a mural of his horrible final weeks in the hospital. One of the things that she discovered was that her husband's medical record in this paper folder was just disorganized. And she thought, "You know, if I have a nutrition facts label on the side of a cereal box, why can't there be something that simple telling every new nurse who comes on duty, every new doctor, the basics about my husband's condition?" So she painted this medical facts mural with a nutrition label, something like that, in a diagram of him.
Studovala zdravotnictví jako já. Zjistila, že existuje mnoho lidí, kteří napsali knihy o rizikách ve zdravotnictví, o kterých na lékařských konferencích neslyšíte. Pacienti jsou velice nevyužitý zdroj. Jak jsem již zmínil v úvodu, už v minulosti jsem žádal, aby měli pacienti přístup ke svým informacím. A vlastně jsem na jedné konferenci před pár lety řekl: "Dejte mi moje zatracený data. protože vám se nedá věřit, že je udržíte v pořádku." A zde zobrazila ty zatracený data -- je to slovní hříčka -- data se uvolňují, vynořují se -- voda představuje naše data.
She then, last year, painted this diagram. She studied health care like me. She came to realize there were a lot of people who'd written patient-advocate books that you just don't hear about at medical conferences. Patients are such an underutilized resource. Well, as it said in my introduction, I've gotten somewhat known for saying that patients should have access to their data. I actually said at one conference a couple of years ago, "Give me my damn data, because you people can't be trusted to keep it clean." And here, she has our "damned" data -- it's a pun -- which is starting to break out, starting to break through -- the water symbolizes our data.
Chci vám zde předvést trochu improvizace. Na Twitteru je chlápek, kterého znám. Zabývá se IT v lékařství, je od Bostonu a napsal e-Pacientův rap. Zní takto.
And in fact, I want to do a little something improvisational for you. There's a guy on Twitter that I know, a health IT guy outside Boston, and he wrote the e-Patient rap. And it goes like this.
(Laughter)
♫ Dejte mi moje zatracený data ♫ ♫ Chci být e-Pacient jako Dave ♫ ♫ Dejte mi moje zatracený data, protože je to můj život a potřebuje zachránit ♫ Nebudu pokračovat. (Potlesk) Děkuji. To nám narušilo čas.
(Beatboxing) (Rapping) Gimme my damn data I wanna be an e-Patient just like Dave Gimme my damn data, 'cause it's my life to save (Normal voice) Now, I'm not going to go any further -- (Applause) (Cheering) Well, thank you. That shot the timing.
(Smích)
(Laughter)
Představte si ty možnosti, proč se iPhony a iPady vyvíjejí rychleji, než zdravotnické pomůcky, které pomáhají léčit vaši rodinu? Zde je webová stránka VisibleBody.com, na kterou jsem narazil. Řekl jsem si: "Jak vlastně vypadá můj lýtkový sval?" Můžete kliknout na části a odstranit je. A viděl jsem, "Aha toto je ledvina a tohle lýtkový sval." Otáčel jsem s tím v 3D a říkal si: "Teď tomu rozumím." Pak jsem si uvědomil, že mi to připomíná Google Earth, kde se můžete podívat na jakoukoliv adresu. A pomyslel jsem si, "Proč toto nevzít a nepropojit s mými elektronickými daty a mít Google Earth mého těla?" S čím přišel Google tento rok? Nyní máme Google Body prohlížeč. Ale jak vidíte je to pořát obecné. Nejsou to moje data. Ale pokud bychom mohli dostat data z poza hráze, aby je mohli využít softwaroví inovátoři, jak to obvykle dělávají, kdo ví, s čím by přišli.
Think about the possibility. Why is it that iPhones and iPads advance far faster than the health tools that are available to you to help take care of your family? Here's a website, VisibleBody.com, that I stumbled across. And I thought, "You know, I wonder what my psoas muscle is?" So you can click on things and remove it. And I saw, "Aha! That's the kidney and the psoas muscle." I was rotating it in 3D and saying, "I understand now." And then I realized it reminded me of Google Earth, where you can fly to any address. And I thought, "Why not take this and connect it to my digital scan data and have Google Earth for my body?" What did Google come out with this year? Now there's Google Body browser. But you see, it's still generic. It's not my data. But if we can get that data out from behind the dam so software innovators can pounce on it the way software innovators like to do, who knows what we'll be able to come up with.
Poslední příběh: toto je Kelly Youngová trpí revmatoidní artritidou, pochází z Floridy. Je to aktuální příběh, odehrál se v posledních týdnech. RA pacienti, jak se sami nazývají -- její blog se jmenuje RA Warrior -- mají velký problém, protože 40 procent z nich nemá viditelné příznaky. A to znamená, že je těžké říct, jak se nemoc vyvíjí. A někteří doktoři si myslí: "Jasně, určitě máte bolesti." Kelly se na internetu dozvěděla o nukleární analýze kostí, která se používá pro diagnostiku rakoviny, ale také odhalí zánět. A dozvěděla se, že pokud se zánět neobjeví, kost bude rovnoměrně šedá. Nechala si to udělat. A zpráva od radiologa zněla: "Rakovina nenalezena." To ale nebylo správně. Požádala ho proto, aby se na snímek podíval znovu a její osobní lékař jí odmítl nadále léčit. Požádala proto o CD s rentgenovými snímky. Řekl jí: "Pokud se nebudete řídit mými pokyny, můžete odejít." Tak si odnesla CD se snímky a začala na snímcích zkoumat skvrny. Dnes se tomu aktivně věnuje na svém blogu a shání pro sebe lepší zdravotní péči. Vidíte, to je aktivní pacient -- bez lékařského vzdělání.
One final story. This is Kelly Young, a rheumatoid arthritis patient from Florida. This is a live story, unfolding just in the last few weeks. RA patients, as they call themselves -- her blog is "RA Warrior" -- have a big problem, because 40 percent of them have no visible symptoms. And that makes it really hard to tell how the disease is going, and some doctors think, "Yeah right, you're really in pain." Well, she found, through her online research, a nuclear bone scan that's usually used for cancer, but it can also reveal inflammation. And she saw that if there is no inflammation, then the scan is a uniform gray. So she took it. And the radiologist's report said, "No cancer found." Well, that's not what he was supposed to do with it. So she wanted to have it read again, and her doctor fired her. She pulled up the CD. He said, "If you don't want to follow my instructions, go away." So she pulled up the CD of the scan images, and look at all those hot spots. And she's now actively engaged on her blog in looking for assistance in getting better care. See, that is an empowered patient -- no medical training.
My jsme, vy jste nejméně používaným zdrojem ve zdravotnictví. To, co udělala bylo umožněno přístupem k prvotním informacím. Není to absurdní? Na TEDu 2009 přednášel samotný Tim Berners-Lee, vynálezce Webu, a řekl, že dalším krokem není to, že vyhledávač najde články o informacích, ale samotné prvotní informace. A ke konci přednášky publikum skandovalo: "Chceme prvotní informace. Chceme prvotní informace." Takže vás žádám, čtyři slova, prosím, abychom zlepšili zdravotnictví: nechte pacienty zapojit se. Nechte pacienty zapojit se. Nechte pacienty zapojit se. Nechte pacienty zapojit se.
We are, you are, the most underused resource in health care. What she was able to do was because she had access to the raw data. How big a deal was this? Well at TED2009, Tim Berners-Lee himself, inventor of the Web, gave a talk where he said the next big thing is not to have your browser find other people's articles about the data, but the raw data. And he got them chanting by the end of the talk, "Raw data now! Raw data now!" And I ask you, three words, please, to improve health care: Let patients help! Let patients help! Let patients help! Let patients help!
Děkuji.
Thank you.
(Potlesk)
(Applause)
Všem pacientům na celém světě, kteří toto sledují, Bůh vám žehnej, všem -- nechte pacienty zapojit se.
For all the patients around the world watching this on the Webcast, God bless you, everyone. Let patients help.
Moderátor: Vám také. Děkujeme mnohokrát.
Host: And bless yourself. Thank you very much.