Невероятно е, че сме се събрали тук да говорим за годината, в която пациентите се надигат. По-рано днес чухте истории за пациенти, които са взели в свои ръце своите случаи, пациенти, които казват: "Знаете ли какво, знам какви са шансовете, но аз все пак ще потърся повече информация. Сам ще определя какви са условията за моя успех." Ще споделя с вас как преди четири години за малко не умрях - открих в действителност, че съм почти мъртъв. И тогава открих т.нар. движение е-пациет - Ще обясня какво представлява този термин. Пишех в блог под псевдонима Пациент Дейв, и когато открих това, просто се преименувах на е-Пациент Дейв.
It's an amazing thing that we're here to talk about the year of patients rising. You heard stories earlier today about patients who are taking control of their cases, patients who are saying, "You know what, I know what the odds are, but I'm going to look for more information. I'm going to define what the terms of my success are." I'm going to be sharing with you how, four years ago, I almost died -- found out I was, in fact, already almost dead -- and what I then found out about what's called the e-Patient movement. I'll explain what that term means. I had been blogging under the name "Patient Dave," and when I discovered this, I just renamed myself e-Patient Dave.
Относно думата "пациент", когато за първи път започнах преди няколко години да се занимавам със здравеопазване и посещавах срещи като обикновен наблюдател, забелязах, че хората говореха за пациентите като за някой, който в момента не е в помещението, а за някой навън. В някои от нашите лекции днес ние все още се държим така. Но аз съм тук да ви кажа, "пациент" не е дума в среден род. Вие самите, ще се случи да сте в болнично легло - или вашата майка, или дете - виждам хора да кимат, хора които казват: "Да, много добре знам какво имате предвид".
Regarding the word "patient": When I first started a few years ago getting involved in health care and attending meetings as just a casual observer, I noticed that people would talk about patients as if it was somebody who's not in the room here -- somebody out there. Some of our talks today, we still act like that. But I'm here to tell you: "patient" is not a third-person word. All right? You yourself will find yourself in a hospital bed -- or your mother, your child -- there are heads nodding, people who say,
Така че като чуете за какво ще говоря днес, първо искам да кажа че съм тук от името на всички тези пациенти които съм срещал, и всички тези, които не съм срещал. Всичко това е за да могат пациентите да играят по-активна роля в помощ на здравеопазването, в поправянето на здравеопазването. Един от старшите доктори в моята болница, Чарли Сафран, и неговия колега Уорнър Слак, говорят от десетилетия, че едно от най-подценяваните богатства в здравеопазването е пациентът. Те говорят за това от седемдесетте години на 20 век.
"Yes, I know exactly what you mean." So when you hear what I'm going to talk about here today, first of all, I want to say that I am here on behalf of all the patients that I have ever met, all the ones I haven't met. This is about letting patients play a more active role in helping health care, in fixing health care. One of the senior doctors at my hospital, Charlie Safran, and his colleague, Warner Slack, have been saying for decades that the most underutilized resource in all of health care is the patient. They have been saying that since the 1970s.
Сега ще се върна назад в историята. Това е от юли 1969г. Бях първокурсник в университета и това е когато за първи път кацнахме на Луната. И беше първият път, когато можехме да видим от друга повърхност - това е мястото където ние сме в момента, където живеем. Светът се променяше. И щеше да се промени по начини, които никой не можеше да предскаже. Няколко седмици по-късно се състоя Удсток. Три дни забавления и музика. Тук, единствено за историческа достоверност, е моя снимка от същата тази година. (смях) Да, вълнистата коса, сините очи. беше наистина интересно.
Now, I'm going to step back in history. This is from July, 1969. I was a freshman in college, and this was when we first landed on the Moon. And it was the first time we had ever seen from another surface -- that's the place where you and I are right now, where we live. The world was changing. It was about to change in ways that nobody could foresee. A few weeks later, Woodstock happened. Three days of fun and music. Here, just for historical authenticity, is a picture of me in that year. (Laughter) Yeah, the wavy hair, the blue eyes -- it was really something.
През есента на 1969та беше издаден "Каталогът на цялата Земя" (Whole Earth Catalog). Беше хипи журнал за самозадоволяването на нуждите на човек. Ние си мислим, че хипитата са просто хедонисти, но имаше един много силен компонент - аз бях в това движение - много силен компонент да бъдеш отговорен за себе си. Подзаглавието на книгата е: "Достъп до инструменти." И пишеше как да си построите собствена къща, как да отглеждате собствена храна, всякакви неща. През осемдесетте, този доктор, Том Фъргюсън, беше медицинския редактор на "Каталогът на цялата Земя" (Whole Earth Catalog). И той вида, че огромната част от това, което правим в медицината и здравеопазването, е да се грижим за себе си. Всъщност той каза, че това са 70% до 80% от това как ние в действителност се грижим за телата ни. Той също така видя, че когато здравеопазването се обръща към медицината в случай на по-сериозна болест, основната пречка е достъпа до информация. И когато Мрежата (Интернет) се появи, това промени всичко, защото не само можехме да намираме информация, а можехме да намираме хора като нас които могат да събират, да ни дават информация. И той създаде този термин е-пациент - екипиран, ангажиран, решителен, способен. Очевидно в този период от живота си той имаше донякъде по-достоен вид отколкото в миналото.
That fall of 1969, the Whole Earth Catalog came out. It was a hippie journal of self-sufficiency. We think of hippies of being just hedonists, but there's a very strong component -- I was in that movement -- a very strong component of being responsible for yourself. This book's title's subtitle is "Access to Tools." It talked about how to build your own house, how to grow your own food, all kinds of things. In the 1980s, this young doctor, Tom Ferguson, was the medical editor of the Whole Earth Catalog. He saw that the great majority of what we do in medicine and health care is taking care of ourselves. In fact, he said it was 70 to 80 percent of how we actually take care of our bodies. Well, he also saw that when health care turns to medical care because of a more serious disease, the key thing that holds us back is access to information. And when the Web came along, that changed everything, because not only could we find information, we could find other people like ourselves who could gather, who could bring us information. And he coined this term "e-Patients" -- equipped, engaged, empowered, enabled. Obviously, at this stage of life he was in a somewhat more dignified form than he was back then.
Вече бях ангажиран пациент много преди да бях чувал за термина. През 2006г. отидох при моя личен лекар за редовен преглед и му бях казал: "Рамото ме боли". И така, снимаха ме с ренген и на следващата сутрин - може би сте забелязали - тези от вас, които са преминали през криза с тяхното здраве ще разберат това. Тази сутрин, някои от лекторите назоваха датата, когато са разбрали за тяхното заболяване. При мен беше 9 часа сутринта на 3ти януари 2007. Бях в офиса, моето бюро беше подредено, имах син килим на стените. Телефонът звънна и беше моят доктор. той каза: "Дейв, прегледах рентгеновите ти снимки на компютърния екран в къщи." Той каза: "Рамото ти ще се оправи, но Дейв, има нещо в белия ти дроб." И ако погледнете червения овал, тази сянка не трябва да е там. Накратко, Аз казах: "Значи искате да се върна обратно при вас?" Тай каза: "Да, има нужда да ти направим компютърна томография на гръдния кош." И аз добавих: "Има ли нещо, което трябва да направя?" Той каза - помислете над това. Това е съвет, който вашият доктор ви дава. "Просто се прибери вкъщи и с жена си изпийте по чаша вино."
Now, I was an engaged patient long before I ever heard of the term. In 2006, I went to my doctor for a regular physical, and I had said, "I have a sore shoulder." Well, I got an X-ray, and the next morning -- you may have noticed, those of you who have been through a medical crisis will understand this. This morning, some of the speakers named the date when they found out about their condition. For me, it was 9am on January 3, 2007. I was at the office; my desk was clean. I had the blue partition carpet on the walls. The phone rang and it was my doctor. He said, "Dave, I pulled up the X-ray image on the screen on the computer at home." He said, "Your shoulder is going to be fine, but Dave, there's something in your lung." And if you look in that red oval, that shadow was not supposed to be there. To make a long story short, I said, "So you need me to get back in there?" He said, "Yeah, we're going to need to do a CT scan of your chest." In parting, I said, "Is there anything I should do?" He said -- think about this one, this is the advice your doctor gives you: "Just go home and have a glass of wine with your wife."
Отидох да ми направят компютърна томография и се оказа, че имаше пет от тези неща и в двата ми бели дроба. От този момент знаехме, че е рак. Знаехме, че не е белодробен рак. Това означаваше, че се е разнесъл от другаде. Въпросът беше от къде. И така аз отидох на изследване с ултразвук. Направиха ми това, което много жени преживяват - Гел по корема и бъззз.♫ Моята жена дойде с мен. Тя е ветеринарен лекар тъй че е виждала много изследвания с ултразвук. Имам предвид, тя знае, че не съм куче. Но това което видяхме - това е снимка от магнитно-резонансна томография, това е много по-ясно от изследване с ултразвук. Това, което видяхме в този бъбрек беше това голямо петно там. Всъщност бяха две такива. Едното растеше отпред и вече беше изригнало и се беше съединило с червото. Другото растеше от задната страна и се беше закачило за подбедрения мускул, който е голям мускул от задната страна, за който никога не бях чувал, но изведнъж започна да ме е грижа за него. Прибрах се вкъщи.
I went in for the CAT scan. It turns out there were five of these things in both my lungs. So at that point we knew that it was cancer. We knew it wasn't lung cancer. That meant it was metastasized from somewhere. The question was, where from? So I went in for an ultrasound. I got to do what many women have -- the jelly on the belly and the, "Bzzzz!" My wife came with me. She's a veterinarian, so she's seen lots of ultrasounds. I mean, she knows I'm not a dog. (Laughter) This is an MRI image. This is much sharper than an ultrasound would be. What we saw in that kidney was that big blob there. There were actually two of these: one was growing out the front and had already erupted and latched onto the bowel. One was growing out the back and it attached to the psoas muscle, which is a big muscle in the back that I'd never heard of, but all of a sudden I cared about it. (Laughter)
Сега търсех в Гугъл - онлайн съм от 1989 чрез Compuserv. ...
I went home.
Прибрах се вкъщи и не знам дали можете да прочетете детайлите тук, не е важно. Отворих уважаван медицински уебсайт, WebMD, защото знам как да филтрирам боклуците. Също така открих жена си онлайн. Преди да я срещна, прегледах различни не дотам задоволителни резултати от търсенията ми. (смях) Така че търсех качествена информация. Доверието е толкова важно - на кои източници на информация можем да се доверим? Къде свършва тялото ми и започва нашественика? И рака, тумора, е нещо, което расте от собствената ти тъкан. Как се случва това? Къде започват и свършват възможностите на медицината? Ами, ето какво прочетох на сайта WebMD: "Прогнозата е лоша за рак на бъбреците в напреднал стадий. Почти всички пациенти са неизлечими." Достатъчно дълго време ползвам Интернет за да знам, че ако не харесам първия резултат от търсенето, продължавам да търся нататък. И това което намерих на други уеб сайтове, дори на третата страница от резултатите на Гугъл, "Изгледите са необещаващи", "Прогнозата е неприветлива." И аз си мисля: "Какво пък?" Изобщо не се чувствах болен. Имам предвид, изморявах се вечер, но бях на 56 години. Бавно отслабвах, но за мен, това бяха нещата, които доктора ми каза да правя. Там имаше наистина нещо.
Now, I've been Googling -- I've been online since 1989, on CompuServe. I went home, and I know you can't read the details here; that's not important. My point is, I went to a respected medical website, WebMD, because I know how to filter out junk. I also found my wife online. Before I met her, I went through some suboptimal search results. (Laughter) So I looked for quality information. There's so much about trust -- what sources of information can we trust? Where does my body end and an invader start? A cancer, a tumor, is something you grow out of your own tissue. How does that happen? Where does medical ability end and start? Well, so what I read on WebMD: "The prognosis is poor for progressing renal cell cancer. Almost all patients are incurable." I've been online long enough to know if I don't like the first results I get, I go look for more. And what I found on other websites was, even by the third page of Google results: "Outlook is bleak." "Prognosis is grim." And I'm thinking, "What the heck?" I didn't feel sick at all. I mean, I'd been getting tired in the evening, but I was 56 years old, you know? I was slowly losing weight, but for me, that was what the doctor told me to do. It was really something.
И това е диаграмата на рак на бъбреците в четвърти стадий от лекарството, което в края на краищата получих. По чиста случайност, същото това нещо беше в белия ми дроб. В левия фемур, лявата бедрена кост, има още едно. И аз имах едно. Моят крак накрая се счупи. Припаднах и се приземих на него, и той се счупи. Имам го и в черепа си, и тогава за още по-добра мярка, имах и тези останали тумори - включително, до преди лекуването ми да започне, тумор растеше и от езика ми. Имах рак на бъбреците растящ от езика ми. И това което прочетох беше, че средно статистически ще оцелея още 24 седмици. Това беше лошо. Стоях на прага на смъртта. Помислих си: "Как ще изглежда лицето на моята майка в деня на погребението ми?" Трябваше да седна с дъщеря си и да кажа: "Това е ситуацията." Приятелят и беше с нея. Казах: "Не искам да се жените прибързано само за да можеш да го направиш докато баща ти е жив." Беше наистина сериозно. Защото ако се чудите, защо пациентите са мотивирани и искат да помагат, помислете над това.
And this is the diagram of stage 4 kidney cancer from the drug I eventually got. Totally by coincidence, there's that thing in my lung. In the left femur, the left thigh bone, there's another one. I had one. My leg eventually snapped. I fainted and landed on it, and it broke. There's one in the skull, and then for good measure, I had these other tumors, including, by the time my treatment started, one was growing out of my tongue. I had kidney cancer growing out of my tongue. And what I read was that my median survival was 24 weeks. This was bad. I was facing the grave. I thought, "What's my mother's face going to look like on the day of my funeral?" I had to sit down with my daughter and say, "Here's the situation." Her boyfriend was with her. I said, "I don't want you guys to get married prematurely, just so you can do it while Dad's still alive." It's really serious. If you wonder why patients are motivated and want to help, think about this.
И така, моят доктор ми предписа общност от пациенти, Acor.org, мрежа от пациенти страдащи от рак, от всякакви невероятни неща. Много бързо те ми казаха, "Ракът на бъбреците е много рядко заболяване. Намери специализиран център. Няма лечение, но има нещо, което понякога работи - обикновено не работи - наречено висока доза интерльойкин (interleukin). Повечето болници не го предлагат, така че дори няма да ти кажат че съществува. И не им позволявай да ти дават каквото и да било преди това. И между другото - ето имената на четирима доктори в твоята част на САЩ, които го предлагат, и техните телефонни номера." Колко невероятно е това?
Well, my doctor prescribed a patient community, ACOR.org, a network of cancer patients, of all amazing things. Very quickly they told me, "Kidney cancer is an uncommon disease. Get yourself to a specialist center. There is no cure, but there's something that sometimes works -- it usually doesn't -- called high-dosage interleukin. Most hospitals don't offer it, so they won't even tell you it exists. Don't let them give you anything else first. And by the way, here are four doctors in your part of the United States who offer it, and their phone numbers." How amazing is that?
(аплодисменти)
(Applause)
Така е. Ето ни четири години по-късно, все още не можем да намерим уеб страница, която да дава тази информация на пациентите. Одобрена от правителството, Американската Ракова Асоциация, но пациентите знаят това, което искат да знаят. Това е силата на мрежите от пациенти. Това невероятно вещество - споменах още веднъж - къде свършва моето тяло? В последно време говоря много с моя онколог, защото се опитвам да поддържам моите лекции технически верни. И той каза: "Знаеш ли какво, имунната система е добра в откриването на нашественици - бактерии идващи отвън - но когато твоята собствена тъкан, която е пораснала, е нещо съвсем различно." И всъщност преминах през умствена тренировка, защото създадох собствена общност за подпомагане на пациенти в интернет и един от моите приятели, всъщност един мой роднина, каза: "Виж Дейв, кой израстна това нещо? Ще се настроиш ли така мисловно атакувайки се?" И така започнахме. И историята как се случи всичко това е в тази книга.
Here's the thing: Here we are, four years later -- you can't find a website that gives patients that information. Government-approved, American Cancer Society, but patients know what patients want to know. It's the power of patient networks. This amazing substance -- again, I mentioned: Where does my body end? My oncologist and I talk a lot these days because I try to keep my talks technically accurate. And he said, "You know, the immune system is good at detecting invaders, bacteria coming from outside, but when it's your own tissue that you've grown, it's a whole different thing." And I went through a mental exercise, actually, because I started a patient support community of my own on a website, and one of my friends -- one of my relatives, actually -- said, "Look, Dave, who grew this thing? Are you going to set yourself up as mentally attacking yourself?" So we went into it. The story of how all that happened is in the book.
Както и да е, по този начин се развиха нещата с числата. Бидейки себе си, аз слагам числата от уеб сайта на моята болница с големината на туморите ми в таблица. Не се притеснявайте за количеството. Вижте, това е имунната система. Невероятно нещо, тези две жълти линии показват кога получих двете дози от интрельойкин с разлика между тях от 2 месеца. И вижте как големината на туморите спадна рязко за това време. Просто невероятно. Кой знае на какво ще сме способни когато се научим да го използваме по.добре.
Anyway, this is the way the numbers unfolded. Me being me, I put the numbers from my hospital's website, for my tumor sizes, into a spreadsheet. Don't worry about the numbers. You see, that's the immune system. Amazing thing, those two yellow lines are where I got the two doses of interleukin two months apart. And look at how the tumor sizes plummeted in between. Just incredible. Who knows what we'll be able to do when we learn to make more use of it?
Кулминацията беше, когато година и половина по-късно аз бях там, когато тази великолепна млада жена, моята дъщеря, се ожени. И когато тя слезе по тези стълби и бяхме в този момент само тя и аз, аз бях толкова щастлив, че тя не се наложи да каже на майка си: "Иска ми се и баща ми да беше тук". И това е което правим когато подобряваме здравеопазването.
The punch line is that a year and a half later, I was there when this magnificent young woman, my daughter, got married. And when she came down those steps, and it was just her and me for that moment, I was so glad that she didn't have to say to her mother, "I wish Dad could have been here." And this is what we're doing when we make health care better.
Сега искам да поговоря накратко за няколко други пациента, които правят всичко възможно да подобрят здравеопазването. Това е Регина Холидей, художник в Уошингтън ДиСи, чийто съпруг почина от рак на бъбреците година след моята болест. Тук тя рисува стенопис на ужасните му последни седмици в болницата. Едно от нещата, което тя откри е, че медицинските данни на съпруга й в тази папка просто не са били подредени. И тя си помислила: "Нали знаете, ако има етикет с хранителните данни на опаковката с мюсли, защо да не може да има нещо толкова просто казващо на новата сестра, започваща смяната си, всеки нов доктор, основните неща за състоянието на съпруга ми?" И така тя нарисува този стенопис със здравните факти с етикет за хранителност, нещо като това, в неговата диаграма. След това миналата година тя нарисува тази диаграма.
Now, I want to talk briefly about a couple of other patients who are doing everything in their power to improve health care. This is Regina Holliday, a painter in Washington DC, whose husband died of kidney cancer a year after my disease. She's painting, here, a mural of his horrible final weeks in the hospital. One of the things that she discovered was that her husband's medical record in this paper folder was just disorganized. And she thought, "You know, if I have a nutrition facts label on the side of a cereal box, why can't there be something that simple telling every new nurse who comes on duty, every new doctor, the basics about my husband's condition?" So she painted this medical facts mural with a nutrition label, something like that, in a diagram of him.
Ти изучаваше здравеопазването като мен. Тя осъзна, че има много хора, които са написали книги, които пропагандират пациентите, за които просто не чувате по медицинските конференции. Пациентите са едно толкова подценявано богатство. И както е казано в моето представяне, Станах донякъде известен казвайки, че пациентите би трябвало да имат достъп до собствените си данни. И всъщност преди няколко години казах по време на една конференция, "Дайте си ми проклетите данни, защото на вас хора не може да се разчита да ги пазите чисти." И тук тя държи нашите данни зад язовирна стена - това е игра на думи - които започват да излизат, да пробиват - водата символизира нашите данни.
She then, last year, painted this diagram. She studied health care like me. She came to realize there were a lot of people who'd written patient-advocate books that you just don't hear about at medical conferences. Patients are such an underutilized resource. Well, as it said in my introduction, I've gotten somewhat known for saying that patients should have access to their data. I actually said at one conference a couple of years ago, "Give me my damn data, because you people can't be trusted to keep it clean." And here, she has our "damned" data -- it's a pun -- which is starting to break out, starting to break through -- the water symbolizes our data.
Всъщност искам да направя една малка импровизация тук за вас. Един човек от Туитър, който познавам, занимаващ се с ИКТ в здравеопазването, живеещ извън Бостън, и той написа рап за е-Пациента. Текста е както следва:
And in fact, I want to do a little something improvisational for you. There's a guy on Twitter that I know, a health IT guy outside Boston, and he wrote the e-Patient rap. And it goes like this.
(Laughter)
♫ Дай си ми проклетите данни ♫ ♫ Искам да съм е-Пациент точно като Дейв ♫ ♫ Дай си ми проклетите данни, защото моят живот те ще спасят ♫ Няма да продължавам нататък. (апладисменти) Благодаря ви.
(Beatboxing) (Rapping) Gimme my damn data I wanna be an e-Patient just like Dave Gimme my damn data, 'cause it's my life to save (Normal voice) Now, I'm not going to go any further -- (Applause) (Cheering) Well, thank you. That shot the timing.
(смях)
(Laughter)
Помислете за възможностите, защо АйФоните и АйПадовете се развиват толкова по-бързо от здравните инструменти, който са достъпни и помагат да се погрижите за семейството си? Това е уеб сайт, VisibleBody.com, на който попаднах. И си помислих: "Чудя се, кой мускул е подбедрения мускул?" Можете да цъкнете на нещата и да го премахнете. И видях: "Това тук е моят бъбрек и подбедреният мускул." И го завъртях в 3-измерното пространство казвайки: "Сега вече разбирам." И тогава осъзнах, че това ми напомня на Гугъл Земя, където можете да долетите до всеки адрес. И си помислих: "Защо да не направим това и да го свържем с моите дигитални здравни данни и да имаме Гугъл Земя за тялото ми?" И какво изкара Гугъл тази година? Вече има Гугъл браузър за тялото. Но както виждате, все още е всеобщ. Това не са моите данни. Но ако успеете да извадите тези данни от иззад язовирната стена така че иноваторите в софтуера да могат да се възползват от нея, по начина, по който иноваторите обичат да го правят, кой знае какво ще сме способни да измислим.
Think about the possibility. Why is it that iPhones and iPads advance far faster than the health tools that are available to you to help take care of your family? Here's a website, VisibleBody.com, that I stumbled across. And I thought, "You know, I wonder what my psoas muscle is?" So you can click on things and remove it. And I saw, "Aha! That's the kidney and the psoas muscle." I was rotating it in 3D and saying, "I understand now." And then I realized it reminded me of Google Earth, where you can fly to any address. And I thought, "Why not take this and connect it to my digital scan data and have Google Earth for my body?" What did Google come out with this year? Now there's Google Body browser. But you see, it's still generic. It's not my data. But if we can get that data out from behind the dam so software innovators can pounce on it the way software innovators like to do, who knows what we'll be able to come up with.
Една последна история: това е Кели Юнг, пациент с ревматоиден артрит от Флорида. Това е жива история развиваща се през последните няколко седмици. РА пациентите, както те се наричат - нейнея блог е RA Warrior - имат голям проблем, защото 40% от тях нямат видими симптоми. И това прави много трудно следенето на развитието на болестта. И някой доктори мислят: "Да бе, наистина те боли." И благодарение на нейното онлайн проучване, тя откри, че ядрено сканиране на костите, което обикновено се използва за рак, може също така да открие възпаления. И тя видя, че ако няма възпаление картината от скенера е еднородно сива. И тя го направи. И радиологът казал: "Не открихме рак" Всъщност това не беше това, което радиологът трябваше да направи. Тя искаше да бъде прегледано още веднъж и го направи, и нейния доктор я изгони. Тя си взе CDто. лекарят каза: "Щом няма да следвате инструкциите ми, си вървете." Тя си взе CDто със себе си със сканираните изображения и вижте всичките тези горещи точки. И сега тя е активно ангажирана със своя блог и търси помощ за намирането на по-добра грижа. Вижте - това е решителен пациент, без медицинско обучение.
One final story. This is Kelly Young, a rheumatoid arthritis patient from Florida. This is a live story, unfolding just in the last few weeks. RA patients, as they call themselves -- her blog is "RA Warrior" -- have a big problem, because 40 percent of them have no visible symptoms. And that makes it really hard to tell how the disease is going, and some doctors think, "Yeah right, you're really in pain." Well, she found, through her online research, a nuclear bone scan that's usually used for cancer, but it can also reveal inflammation. And she saw that if there is no inflammation, then the scan is a uniform gray. So she took it. And the radiologist's report said, "No cancer found." Well, that's not what he was supposed to do with it. So she wanted to have it read again, and her doctor fired her. She pulled up the CD. He said, "If you don't want to follow my instructions, go away." So she pulled up the CD of the scan images, and look at all those hot spots. And she's now actively engaged on her blog in looking for assistance in getting better care. See, that is an empowered patient -- no medical training.
Ние сме, вие сте, най-малко използвания ресурс в здравеопазването. Това, което тя успя да направи, е благодарение на това, че имаше достъп до суровите данни. Колко сложно беше това? Ами по време на TED2009 самият Тим Бърнърс-Лий, изобретателя на Интернет, говори за това, че следващото голямо нещо не е вашият браузър да излезе и да намери статии относно информацията, а самата сурова информация. И ги прикани накрая на лекцията да пеят "Сурова информация сега. Сурова информация сега." И аз ви моля, 3 думи, моля, за да подобрим здравеопазването: позволете на пациентите да помогнат. Позволете на пациентите да помогнат. Позволете на пациентите да помогнат. Позволете на пациентите да помогнат.
We are, you are, the most underused resource in health care. What she was able to do was because she had access to the raw data. How big a deal was this? Well at TED2009, Tim Berners-Lee himself, inventor of the Web, gave a talk where he said the next big thing is not to have your browser find other people's articles about the data, but the raw data. And he got them chanting by the end of the talk, "Raw data now! Raw data now!" And I ask you, three words, please, to improve health care: Let patients help! Let patients help! Let patients help! Let patients help!
Благодаря ви.
Thank you.
(аплодисменти)
(Applause)
За всички пациенти по Света гледайки това онлайн, Бъдете всички благословени - позволете на пациентите да помогнат.
For all the patients around the world watching this on the Webcast, God bless you, everyone. Let patients help.
Домакин: Бъдете и Вие благословен. Благодаря Ви много.
Host: And bless yourself. Thank you very much.