You may not know this, but you are celebrating an anniversary with me. I'm not married, but one year ago today, I woke up from a month-long coma, following a double lung transplant. Crazy, I know. Insane. Thank you.
Možno to neviete, ale spolu so mnou oslavujete výročie. Nie som vydatá, ale dnes presne pred rokom som sa prebrala z jednomesačnej kómy, ktorá nasledovala po obojstrannej transplantácii pľúc. Bláznivé, viem. Šialené. Ďakujem.
Six years before that, I was starting my career as an opera singer in Europe, when I was diagnosed with idiopathic pulmonary hypertension -- also known as PH. It happens when there's a thickening in the pulmonary veins, making the right side of the heart work overtime, and causing what I call the reverse-Grinch effect. My heart was three-and-a-half sizes too big. Physical activity becomes very difficult for people with this condition, and usually after two to five years, you die. I went to see this specialist, and she was top-of-the-field and told me I had to stop singing. She said, "Those high notes are going to kill you." While she didn't have any medical evidence to back up her claim that there was a relationship between operatic arias and pulmonary hypertension, she was absolutely emphatic I was singing my own obituary. I was very limited by my condition, physically. But I was not limited when I sang, and as air came up from my lungs, through my vocal cords and passed my lips as sound, it was the closest thing I had ever come to transcendence. And just because of someone's hunch, I wasn't going to give it up.
Šesť rokov predtým som začínala svoju kariéru opernej speváčky v Európe, keď mi bola diagnostikovaná idiopatická pľúcna hypertenzia, tiež známa ako PH. Dochádza k nej pri zhrubnutí pľúcnych žíl, čo núti pravú stranu srdca pracovať nadčas a spôsobuje tak to, čo nazývam obrátený Grinchov efekt. Moje srdce bolo tri a polkrát väčšie ako normálne. Pre ľudí v tomto stave sa fyzická aktivita stáva veľmi zložitou a zvyčajne po dvoch až piatich rokoch zomriete. Išla som k špecialistke, ktorá bola špičkou v odbore a tá povedala, že musím prestať spievať. Povedala: „Tie vysoké noty vás zabijú." Hoci nemala žiadny lekársky dôkaz, ktorý by podporil jej tvrdenie o tom, že existuje vzťah medzi opernými áriami a pľúcnou hypertenziou, bola absolútne empatická. Spievala som si vlastný nekrológ. Svojím stavom som bola fyzicky veľmi obmedzovaná, ale nie vtedy, keď som spievala a keď vzduch vychádzal z mojich pľúc cez hlasivky a prechádzal mi perami ako zvuk, bolo to najbližšie k tomu, keď som vôbec kedy bola schopná ísť za hranice a len kvôli predtuche nejakého človeka som sa spevu vzdať nehodlala.
Thankfully, I met Reda Girgis, who is dry as toast, but he and his team at Johns Hopkins didn't just want me to survive, they wanted me to live a meaningful life. This meant making trade-offs. I come from Colorado. It's a mile high, and I grew up there with my 10 brothers and sisters and two adoring parents. Well, the altitude exacerbated my symptoms. So I moved to Baltimore to be near my doctors and enrolled in a conservatory nearby. I couldn't walk as much as I used to, so I opted for five-inch heels. And I gave up salt, I went vegan, and I started taking huge doses of sildenafil, also known as Viagra.
Našťastie som stretla Redu Girgisa, ktorý je suchý ako hrianka, ale so svojím tímom v nemocnici Johna Hopkinsa nechceli, aby som len prežila. Chceli, aby som žila zmysluplný život. Znamenalo to vykonanie kompromisu. Pochádzam z Colorada. Nachádza sa 1,6 km nad hladinou mora a vyrastala som tam so svojími 10 bratmi a sestrami a dvoma milujúcimi rodičmi. Nadmorská výška však moje symptómy zhoršila. Presťahovala som sa teda do mesta Baltimore, aby som bola bližšie k mojím doktorom a zapísala som sa na blízke konzervatórium. Nemohla som chodiť tak veľa ako som bola zvyknutá, tak som si vybrala 12,7 cm podpätky, vzdala som sa soli, stala som sa vegánkou a začala brať vysoké dávky sildenafilu, tiež známeho ako Viagra.
(Laughter)
(Smiech)
My father and my grandfather were always looking for the newest thing in alternative or traditional therapies for PH, but after six months, I couldn't walk up a small hill. I couldn't climb a flight of stairs. I could barely stand up without feeling like I was going to faint. I had a heart catheterization, where they measure this internal arterial pulmonary pressure, which is supposed to be between 15 and 20. Mine was 146. I like to do things big, and it meant one thing: there is a big gun treatment for pulmonary hypertension called Flolan, and it's not just a drug; it's a way of life. Doctors insert a catheter into your chest, which is attached to a pump that weighs about four-and-a-half pounds. Every day, 24 hours, that pump is at your side, administering medicine directly to your heart, and it's not a particularly preferable medicine in many senses. This is a list of the side effects: if you eat too much salt, like a peanut butter and jelly sandwich, you'll probably end up in the ICU. If you go through a metal detector, you'll probably die. If you get a bubble in your medicine -- because you have to mix it every morning -- and it stays in there, you probably die. If you run out of medicine, you definitely die.
Môj otec a starý otec vždy hľadali najnovšie veci v alternatívnych alebo tradičných terapiách pre PH, ale o šesť mesiacov som nemohla vyjsť na malý kopec, nemohla som vyjsť po schodoch na ďalšie poschodie, sotva som stála bez toho, aby som mala pocit, že odpadnem. Podstúpila som katerizáciu srdca, kde sa meria vnútorný pľúcny arteriálny tlak, ktorý by mal byť medzi hodnotami 15 a 20. Môj bol 146. Rada robím veľké veci a to znamenalo jedno. Na pľúcnu hypertenziu existuje brutálna liečba, ktorá sa nazýva Flolan. Nie je to len liek, je to spôsob života. Doktori vám do hrudníka zavedú katéter, ktorý je napojený na pumpu, ktorá váži asi 2 kg. Každý deň, 24 hodín, máte túto pumpu na svojom boku a tá vám podáva liek priamo do srdca. V mnohých ohľadoch to nie je obzvášť lepší liek. Toto je zoznam vedľajších účinkov. Ak zjete priveľa soli, ako napríklad arašidové maslo a džem s chlebom, pravdepodobne skončíte na jednotke intenzívnej starostlivosti. Ak prejdete cez detektor kovov, pravdepodobne zomriete. Ak sa vo vašom lieku objaví bublinka, pretože každé ráno si ho musíte namiešať, a tá tam ostane, pravdepodobne zomriete. Ak vám liek dôjde, určite zomriete.
No one wants to go on Flolan. But when I needed it, it was a godsend. Within a few days, I could walk again. Within a few weeks, I was performing, and in a few months, I debuted at the Kennedy Center. The pump was a little bit problematic when performing, so I'd attach it to my inner thigh with the help of the girdle and an ACE bandage. Literally hundreds of elevator rides were spent with me alone stuffing the pump into my Spanx, hoping the doors wouldn't open unexpectedly. And the tubing coming out of my chest was a nightmare for costume designers. I graduated from graduate school in 2006, and I got a fellowship to go back to Europe. A few days after arriving, I met this wonderful, old conductor who started casting me in all of these roles. And before long, I was commuting between Budapest, Milan and Florence. Though I was attached to this ugly, unwanted, high-maintenance, mechanical pet, my life was kind of like the happy part in an opera -- very complicated, but in a good way.
Nikto nechce brať Flolan, ale keď som ho potrebovala, bol to dar z neba. O pár dní som mohla opäť chodiť. Behom pár týžňov som vystupovala a o niekoľko mesiacov som debutovala v Kennedyho centre. Keď som vystupovala, tak to bolo s pumpou problematické a tak som si ju pripevnila na vnútornú stranu stehna pomocou podväzkového pásu a elastického obväzu. Ja sama som strávila doslova stovky jázd výťahom tak, že som sa snažila napchať pumpu do mojich pančúch Spanx a dúfala, že dvere sa neočakávane neotvoria a hadička, ktorá mi vychádzala z hrudníka, bola nočnou morou pre kostýmových návrhárov. V roku 2006 som vyštudovala na fakulte pre postgraduálne štúdium a dostala som odbornú asistentúru na návrat do Európy. Pár dní po mojom príchode som stretla úžasného starého dirigenta, ktorý ma začal obsadzovať do všetkých tých úloh a onedlho som začala cestovať medzi Budapešťou, Milánom a Florenciou. Hoci som bola pripútaná k tomu škaredému, neželanému, a vysoko udržiavanému mechanickému miláčikovi, môj život bol ako veselá operná ária, veľmi komplikovaný, ale v dobrom.
Then in February of 2008, my grandfather passed away. He was a big figure in all of our lives, and we loved him very much. It certainly didn't prepare me for what came next. Seven weeks later, I got a call from my family. My father had been in a catastrophic car accident, and he died. At 24, my death would have been entirely expected. But his -- well, the only way I can articulate how it felt was that it precipitated my medical decline. Against my doctors' and family's wishes, I needed to go back for the funeral. I had to say goodbye in some way, shape or form. But soon I was showing signs of right-heart failure, and I had to return to sea level, doing so knowing that I probably would never see my home again.
Potom vo februári roku 2008 mi zomrel starý otec. Bol vo všetkých našich životoch veľkou postavou a veľmi sme ho mali radi. Určite ma to nepripravilo na to, čo prišlo potom. O sedem týždňov mi zatelefonovala rodina. Môj otec bol účastníkom katastrofálnej autonehody a zomrel. V 24 rokoch by bola môja smrť celkom očakávaná, ale jeho smrť, jediný spôsob, ako môžem vyjadriť, aké to bolo, bola tým, čo u mňa vyvolalo môj liečebný úpadok. Navzdory prianiam mojich doktorov a rodiny som sa potrebovala vrátiť na pohreb. Musela som nejakým spôsobom povedať zbohom, ale onedlho som začala vykazovať známky zlyhania pravej strany srdca a musela som sa vrátiť na úroveň mora a keď som tak robila, vedela som, že svoj domov už pravdepodobne nikdy neuvidím.
I canceled most of my engagements that summer, but I had one left in Tel Aviv, so I went. After one performance, I could barely drag myself from the stage to the taxicab. I sat down and felt the blood rush down from my face, and in the heat of the desert, I was freezing cold. My fingers started turning blue, and I was like, "What is going on here?" I heard my heart's valves snapping open and closed. The cab stopped, and I pulled my body from it feeling each ounce of weight as I walked to the elevator. I fell through my apartment door and crawled to the bathroom where I found my problem: I had forgotten to mix in the most important part of my medicine. I was dying, and if I didn't mix that stuff up fast, I would never leave that apartment alive. I started mixing, and I felt like everything was going to fall out through one hole or another, but I just kept on going. Finally, with the last bottle in and the last bubble out, I attached the pump to the tubing and lay there hoping it would kick in soon enough. If it didn't, I'd probably see my father sooner than I anticipated. Thankfully, in a few minutes, I saw the signature hive-like rash appear on my legs, which is a side effect of the medication, and I knew I'd be okay.
V to leto som zrušila väčšinu svojich angažmán, ale v Tel Avive mi zostalo jedno a tak som tam šla. Po jednom vystúpení som sa z javiska sotva ťahala do taxíka. Sadla som si a cítila, ako mi z tváre rýchlo ubúda krv a v srdci púšte som mrzla. Prsty mi začali modrať a pomyslela som si: „Čo sa to deje?" Počula som chlopne svojho srdca, ako pri otváraní a zatváraní lúskajú. Taxík zastal, vytiahla som z neho svoje telo a ako som kráčala k výťahu, cítila som každý gram jeho váhy. Spadla som cez dvere svojho apartmánu a plazila som sa do kúpeľne, kde som zistila, v čom bol môj problém: Zabudla som si do lieku zamiešať jeho najdôležitejšiu súčasť. Zomierala som a keby som si tú látku rýchlo nenamiešala, nikdy by som z toho apartmánu nevyšla živá. Začala som miešať a cítila som, akoby išlo všetko vypadnúť tou alebo onou dierou, ale pokračovala som. Nakoniec, keď som pridala poslednú fľaštičku a zbavila sa poslednej bublinky, pripojila som pumpu k hadičke a ležala tam a dúfala, že začne fungovať dostatočne skoro. Ak by sa tak nestalo, pravdepodobne by som videla svojho otca skôr, ako som čakala. Našťastie som o pár minút videla veľa vyrážok, ktoré sa mi objavili na nohách, čo je vedľajší účinok lieku, a vedela som, že sa z toho dostanem.
We're not big on fear in my family, but I was scared. I went back to the States, anticipating I'd return to Europe, but the heart catheterization showed that I wasn't going anywhere further that a flight-for-life from Johns Hopkins Hospital. I performed here and there, but as my condition deteriorated, so did my voice. My doctor wanted me to get on the list for a lung transplant. I didn't. I had two friends who had recently died months after having very challenging surgeries. I knew another young man, though, who had PH who died while waiting for one. I wanted to live. I thought stem cells were a good option, but they hadn't developed to a point where I could take advantage of them yet. I officially took a break from singing, and I went to the Cleveland Clinic to be reevaluated for the third time in five years, for transplant. I was sitting there kind of unenthusiastically talking with the head transplant surgeon, and I asked him if I needed a transplant, what I could do to prepare. He said, "Be happy. A happy patient is a healthy patient." It was like in one verbal swoop he had channeled my thoughts on life and medicine and Confucius. I still didn't want a transplant, but in a month, I was back in the hospital with some severely edemic kankles -- very attractive. And it was right-heart failure.
V rodine sa veľmi nebojíme, ale bola som vydesená. Vrátila som sa späť do USA a čakala som, že sa vrátim späť do Európy, ale katerizáciou srdca sa ukázalo, že som nešla ďalej, ako je dosah zdravotníckeho vrtuľníka z Nemocnice Johna Hopkinsa. Vystupovala som tu a tam, ale ako sa zhoršoval môj zdravotný stav, rovnako sa zhoršoval aj môj hlas. Môj doktor chcel, aby som sa dostala na zoznam čakateľov na transplantáciu pľúc, ale ja som to nechcela. Mala som dvoch priateľov, ktorí nedávno zomreli len pár mesiacov potom, ako mali veľmi náročné operácie. Poznala som aj ďalšieho mladého muža, ktorý mal PH a zomrel, kým na ňu čakal. Chcela som žiť. Myslela som si, že kmeňové bunky by boli dobrou možnosťou, ale doteraz sa nevyvinuli do bodu, keď by som z nich mohla mať nejaký osoh. V spievaní som si oficiálne dala pauzu a išla som na Clevelandskú kliniku, aby ma tretíkrát za päť rokov znova ohodnotili na transplantáciu. Sedela som tam a nie veľmi nadšene som sa rozprávala s vhlavným transplantačným chirurgom a spýtala som sa ho, či potrebujem transplantát a čo by som mala robiť, aby som sa na to pripravila. Povedal: „Buďte šťastná. Šťastný pacient je zdravý pacient." Bolo to ako slovný prepad, ktorým mi spojil myšlienky na život, medicínu a Konfúcia. Transplantát som stále nechcela, ale o mesiac som bola opäť v nemocnici s vážnym problémom s hrubými členkami. Je to veľmi príťažlivé. Bolo to zlyhanie pravej strany srdca.
I finally decided it was time to take my doctor's advice. It was time for me to go to Cleveland and to start the agonizing wait for a match. But the next morning, while I was still in the hospital, I got a telephone call. It was my doctor in Cleveland, Marie Budev. And they had lungs. It was a match. They were from Texas. And everybody was really happy for me, but me. Because, despite their problems, I had spent my whole life training my lungs, and I was not particularly enthusiastic about giving them up. I flew to Cleveland, and my family rushed there in hopes that they would meet me and say what we knew might be our final goodbye. But organs don't wait, and I went into surgery before I could say goodbye. The last thing I remember was lying on a white blanket, telling my surgeon that I needed to see my mother again, and to please try and save my voice. I fell into this apocalyptic dream world.
Nakoniec som sa rozhodla, že nastal čas, aby som si radu svojho doktora vzala k srdcu. Bol to pre mňa čas ísť do Clevelandu a začať agonické čakanie na vhodný transplantát, ale na druhý deň ráno, kým som stále bola v nemocnici, mi telefonovali. Bola to moja doktorka v Clevelande, Marie Budevová a mali pľúca. Boli pre mňa vhodné, boli z Texasu a všetci sa kvôli mne tešili okrem mňa, pretože napriek ich problémom som strávila polovicu svojho života trénovaním svojich pľúc a nebola som obzvlášť nadšená, keď som sa ich mala vzdať. Letela som do Clevelandu a moja rodina sa tam ponáhľala v nádeji, že ma stretnú a povedia mi to, o čom sme vedeli, že by mohlo byť naše posledné zbohom. Orgány však nečakajú a na chirurgiu som išla skôr, ako som im mohla povedať zbohom. Posledná vec, na ktorú si spomínam, bola, že ležím na bielej prikrívke a hovorím chirurgovi, že ešte raz potrebujem vidieť mamu a prosila som ho, aby sa mi snažil zachrániť hlas. Upadla som do apokaliptického sveta snov.
During the thirteen-and-a-half-hour surgery, I flatlined twice, 40 quarts of blood were infused into my body. And in my surgeon's 20-year career, he said it was among the most difficult transplants that he's ever performed. They left my chest open for two weeks. You could see my over-sized heart beating inside of it. I was on a dozen machines that were keeping me alive. An infection ravaged my skin. I had hoped my voice would be saved, but my doctors knew that the breathing tubes going down my throat might have already destroyed it. If they stayed in, there was no way I would ever sing again. So my doctor got the ENT, the top guy at the clinic, to come down and give me surgery to move the tubes around my voice box. He said it would kill me. So my own surgeon performed the procedure in a last-ditch attempt to save my voice.
Počas trinásť a polhodinovej operácie sa mi dvakrát zastavilo srdce, do tela mi bolo transfúzne podadných takmer 38 litrov krvi a môj chrirurg povedal, že za 20 rokov jeho kariéry to bola jedna z najnáročnejších transplantácií, akú kedy robil. Hrudník mi nechali otvorený dva týždne. Mohli ste vidieť moje zväčšené srdce, ako vnútri neho bije. Bola som napojená na tucet prístrojov, ktoré ma držali nažive. Infekcia mi zničila pokožku. Dúfala som, že môj hlas sa zachráni, ale moji doktori vedeli, že hadičky na dýchanie, ktoré som mala v hrdle ho už možno zničili. Ak by tam zostali, neexistovala by možnosť, aby som znova niekedy spievala. Môj doktor teda zohnal otolaringológa, najlepšieho na klinike, aby prišiel a operoval ma, aby mi posunul hadičky okolo hrtanu. Povedal, že by ma to zabilo. Môj chirurg teda vykonal procedúru v poslednom pokuse zachrániť môj hlas.
Though my mom couldn't say goodbye to me before the surgery, she didn't leave my side in the months of recovery that followed. And if you want an example of perseverance, grit and strength in a beautiful, little package, it is her. One year ago to this very day, I woke up. I was 95 lbs. There were a dozen tubes coming in and out of my body. I couldn't walk, I couldn't talk, I couldn't eat, I couldn't move, I certainly couldn't sing, I couldn't even breathe, but when I looked up and I saw my mother, I couldn't help but smile.
Hoci mi mama pred operáciu nemohla povedať zbohom, bola pri mne celý čas počas mesiacov zotavovania, ktoré nasledovali. Ak chcete príklad vytrvalosti, pevnej vôle a sily v nádhernom, malom balení, je to ona. Pred rokom, presne v tento deň, som sa prebrala. Vážila som 43 kg. Z a do môjho tela viedol tucet hadičiek. Nemohla som chodiť, nemohla som hovoriť, nemohla som jesť, nemohla som sa hýbať, určite som nemohla spievať, nemohla som dokonca dýchať, ale keď som sa pozrela hore a videla svoju mamu, nemohla som si pomôcť a usmiala som sa.
Whether by a Mack truck or by heart failure or faulty lungs, death happens. But life isn't really just about avoiding death, is it? It's about living. Medical conditions don't negate the human condition. And when people are allowed to pursue their passions, doctors will find they have better, happier and healthier patients. My parents were totally stressed out about me going and auditioning and traveling and performing all over the place, but they knew that it was much better for me to do that than be preoccupied with my own mortality all of the time. And I'm so grateful they did.
Či už by to bol kamión, alebo zlyhanie srdca alebo chybné pľúca, k smrti dochádza, ale život nie je len o tom, že sa človek vyhýba smrti, však? Je o žití. Zdravotný stav nepopiera ľudský stav a keď ľudia môžu nasledovať svoje vášne, doktori zistia, že majú lepších, šťastnejších a zdravších pacientov. Moji rodičia boli úplne vystresovaní, keď som chodila, zúčastňovala sa konkurzov, cestovala a vystupovala po celom svete, ale vedeli, že bolo pre mňa lepšie, keď som to robila, ako keby som mala byť celý čas úplne zaujatá svojou smrteľnosťou a som rada, že to vedeli.
This past summer, when I was running and singing and dancing and playing with my nieces and my nephews and my brothers and my sisters and my mother and my grandmother in the Colorado Rockies, I couldn't help but think of that doctor who told me that I couldn't sing. And I wanted to tell her, and I want to tell you, we need to stop letting disease divorce us from our dreams. When we do, we will find that patients don't just survive; we thrive. And some of us might even sing.
Minulé leto, keď som behala, spievala, tancovala a hrala sa s mojími neterami a synovcami, bratmi a sestrami a s mamou a starou mamou v Skalnatých vrchoch v Colorade, nemohla som si pomôcť a musela som myslieť na doktorku, ktorá mi povedala, že som nemohla spievať a chcela som jej povedať a chcem to povedať aj vám, že nesmieme chorobe dovoliť, aby nás odlúčila od našich snov. Keď tak urobíme, zistíme, že ako pacienti nielen prežívajú, ale že prekvitáme a niektorí z nás môžu dokonca spievať.
(Applause) [Singing: French]
(Potlesk) [Spev vo francúzštine]
Thank you. (Applause) Thank you. And I'd like to thank my pianist, Monica Lee. (Applause) Thank you so much. Thank you.
Ďakujem. (Potlesk) Ďakujem a chcela by som sa poďakovať svojej pianistke, Monice Leeovej. (Potlesk) Veľmi pekne vám ďakujem. Ďakujem.