You may not know this, but you are celebrating an anniversary with me. I'm not married, but one year ago today, I woke up from a month-long coma, following a double lung transplant. Crazy, I know. Insane. Thank you.
Вы могли не знать об этом, но сегодня вы вместе со мной отмечаете годовщину. Я не замужем, но год назад в этот день я очнулась от комы, в которой пробыла месяц. Это случилось после пересадки обоих лёгких. Я понимаю, это звучит невероятно! Спасибо.
Six years before that, I was starting my career as an opera singer in Europe, when I was diagnosed with idiopathic pulmonary hypertension -- also known as PH. It happens when there's a thickening in the pulmonary veins, making the right side of the heart work overtime, and causing what I call the reverse-Grinch effect. My heart was three-and-a-half sizes too big. Physical activity becomes very difficult for people with this condition, and usually after two to five years, you die. I went to see this specialist, and she was top-of-the-field and told me I had to stop singing. She said, "Those high notes are going to kill you." While she didn't have any medical evidence to back up her claim that there was a relationship between operatic arias and pulmonary hypertension, she was absolutely emphatic I was singing my own obituary. I was very limited by my condition, physically. But I was not limited when I sang, and as air came up from my lungs, through my vocal cords and passed my lips as sound, it was the closest thing I had ever come to transcendence. And just because of someone's hunch, I wasn't going to give it up.
За 6 лет до этого случая я начинала свою карьеру оперной певицы в Европе. И вдруг мне поставили диагноз идиопатическая лёгочная гипертензия — также известный как ЛГ. Это означает, что произошло утолщение лёгочных вен, и от этого правая сторона сердца работает с перегрузками и служит причиной того, что я называю обратный эффект Гринча. Моё сердце было в 3,5 раза больше обычного. Физическая активность становится тяжелой для людей в таком состоянии. И обычно после 2-5 лет жизни они умирают. Я пошла к специалисту, которая была светилом в этой области. И она велела мне бросить петь. Она сказала: «Эти высокие ноты убьют тебя». У неё не было никаких доказательств, чтобы подтвердить своё заявление о существовании связи между оперными ариями и лёгочной гипертензией. Однако она настаивала на том, что пением я подписываю себе смертный приговор. Я была очень ограничена в своих физических возможностях, но когда я пела, мои возможности были безграничны. Когда воздух выходил из моих лёгких, проходил через голосовые связки и звуком вылетал из моих губ, я была ближе всего к тайнам божественного. И я не собиралась бросать это занятие из-за чьих-то мрачных предчувствий.
Thankfully, I met Reda Girgis, who is dry as toast, but he and his team at Johns Hopkins didn't just want me to survive, they wanted me to live a meaningful life. This meant making trade-offs. I come from Colorado. It's a mile high, and I grew up there with my 10 brothers and sisters and two adoring parents. Well, the altitude exacerbated my symptoms. So I moved to Baltimore to be near my doctors and enrolled in a conservatory nearby. I couldn't walk as much as I used to, so I opted for five-inch heels. And I gave up salt, I went vegan, and I started taking huge doses of sildenafil, also known as Viagra.
К счастью, я познакомилась с доктором Реда Гиргис, который держал себя со мной очень сухо, но он и его коллектив из больницы Джонса Хопкинса хотели, чтоб я не просто выжила. Они хотели, чтобы я жила осмысленной жизнью. Это означало, что мне нужно пойти на компромисс. Я родом из Колорадо. Этот штат расположен на высоте 1.6 км. над уровнем моря. Я выросла там с 10 братьями и сёстрами и двумя любящими родителями. Высота обострила мои симптомы, поэтому я переехала в Балтимор поближе к докторам и поступила работать в консерваторию возле больницы. Я не могла ходить так много как раньше, поэтому я выбрала пяти-дюймовые каблуки, перестала употреблять в пищу соль, перешла на веганство и начала принимать большие дозы силденафила — также известного как Виагра.
(Laughter)
(Смех)
My father and my grandfather were always looking for the newest thing in alternative or traditional therapies for PH, but after six months, I couldn't walk up a small hill. I couldn't climb a flight of stairs. I could barely stand up without feeling like I was going to faint. I had a heart catheterization, where they measure this internal arterial pulmonary pressure, which is supposed to be between 15 and 20. Mine was 146. I like to do things big, and it meant one thing: there is a big gun treatment for pulmonary hypertension called Flolan, and it's not just a drug; it's a way of life. Doctors insert a catheter into your chest, which is attached to a pump that weighs about four-and-a-half pounds. Every day, 24 hours, that pump is at your side, administering medicine directly to your heart, and it's not a particularly preferable medicine in many senses. This is a list of the side effects: if you eat too much salt, like a peanut butter and jelly sandwich, you'll probably end up in the ICU. If you go through a metal detector, you'll probably die. If you get a bubble in your medicine -- because you have to mix it every morning -- and it stays in there, you probably die. If you run out of medicine, you definitely die.
Мой отец и дедушка постоянно искали новейшие лекарства в альтернативной или традиционной медицине для лечения ЛГ. Но после 6 месяцев Я не могла даже подняться на горку или хотя бы на один этаж, я едва могла стоять без ощущения, что вот-вот потеряю сознание. В моё сердце ввели катетер, чтобы измерить внутреннее артериально-лёгочное давление, которое в норме должно быть от 15 до 20. Моё давление было 146. Я люблю играть по-крупному. И это означало только одно. Есть совершенно убойное средство против лёгочной гипертензии под названием Флолан. Это не просто лекарство, это образ жизни. Доктора вживляют в грудь катетер, прикреплённый к насосу, который весит около 2 кг. Каждый день, 24 часа в сутки, этот насос висит на боку и доставляет лекарство прямо в сердце. И это не особо желательный препарат во многих смыслах. Это список побочных эффектов: Если вы будете есть слишком много соли, например, бутерброды с арахисовым маслом и желе, вы, скорее всего, окажетесь в реанимации. Если вы пройдёте через рамку металлоискателя, вы, скорей всего, умрёте. Если в вашем лекарстве окажется пузырёк воздуха, потому что его каждое утро нужно смешивать — и он останется в насосе, вы, скорей всего, умрёте. А если у вас кончится лекарство, вы умрёте наверняка.
No one wants to go on Flolan. But when I needed it, it was a godsend. Within a few days, I could walk again. Within a few weeks, I was performing, and in a few months, I debuted at the Kennedy Center. The pump was a little bit problematic when performing, so I'd attach it to my inner thigh with the help of the girdle and an ACE bandage. Literally hundreds of elevator rides were spent with me alone stuffing the pump into my Spanx, hoping the doors wouldn't open unexpectedly. And the tubing coming out of my chest was a nightmare for costume designers. I graduated from graduate school in 2006, and I got a fellowship to go back to Europe. A few days after arriving, I met this wonderful, old conductor who started casting me in all of these roles. And before long, I was commuting between Budapest, Milan and Florence. Though I was attached to this ugly, unwanted, high-maintenance, mechanical pet, my life was kind of like the happy part in an opera -- very complicated, but in a good way.
Никто не хочет лечиться флоланом. Но когда он мне понадобился, это был подарок с небес. Через несколько дней я снова могла ходить. Через несколько недель я уже выступала. А через несколько месяцев у меня был дебют в Центре имени Кеннеди. Правда насос немного мешал во время выступления, поэтому я прикрепила его с внутренней стороны бедра с помощью ремня и эластичных бинтов. Я буквально сто раз прокатилась на лифте совершенно одна, запихивая насос в своё нижнее бельё, и надеясь, что двери не откроются внезапно. А трубка, торчавшая из моей груди, была кошмаром для костюмеров. Я закончила аспирантуру в 2006 году и получила грант, чтобы вернуться в Европу. Через несколько дней после возвращения я познакомилась с замечательным пожилым дирижёром, который начал предлагать мне партии. И вскоре я уже летала между Будапештом, Миланом и Флоренцией. Хотя я была привязана к этой уродливой, мешающей мне, требующей внимания механической игрушке, моя жизнь была похожа на весёлую оперную арию — очень сложную, но в хорошем смысле.
Then in February of 2008, my grandfather passed away. He was a big figure in all of our lives, and we loved him very much. It certainly didn't prepare me for what came next. Seven weeks later, I got a call from my family. My father had been in a catastrophic car accident, and he died. At 24, my death would have been entirely expected. But his -- well, the only way I can articulate how it felt was that it precipitated my medical decline. Against my doctors' and family's wishes, I needed to go back for the funeral. I had to say goodbye in some way, shape or form. But soon I was showing signs of right-heart failure, and I had to return to sea level, doing so knowing that I probably would never see my home again.
Затем в феврале 2008 года мой дедушка покинул этот мир. Он был очень значимым человеком для всей нашей семьи, и мы все его очень любили. Разумеется, после этого я не была готова к тому, что произойдёт дальше. Через 7 недель мне позвонили из дома. Мой отец попал в автокатастрофу и умер. Моя смерть в 24 года была вполне предсказуема. Но его — мне трудно выразить, что я тогда чувствовала, но это кончилось тем, что моё здоровье ухудшилось. Мои доктора и родители были против, но мне было нужно вернуться на похороны. Мне нужно было попрощаться хоть как-нибудь. Но вскоре у меня появились симптомы паралича правой стороны сердца, и мне пришлось вернуться поближе к клинике. Я знала, что, возможно, уже никогда не увижу дом.
I canceled most of my engagements that summer, but I had one left in Tel Aviv, so I went. After one performance, I could barely drag myself from the stage to the taxicab. I sat down and felt the blood rush down from my face, and in the heat of the desert, I was freezing cold. My fingers started turning blue, and I was like, "What is going on here?" I heard my heart's valves snapping open and closed. The cab stopped, and I pulled my body from it feeling each ounce of weight as I walked to the elevator. I fell through my apartment door and crawled to the bathroom where I found my problem: I had forgotten to mix in the most important part of my medicine. I was dying, and if I didn't mix that stuff up fast, I would never leave that apartment alive. I started mixing, and I felt like everything was going to fall out through one hole or another, but I just kept on going. Finally, with the last bottle in and the last bubble out, I attached the pump to the tubing and lay there hoping it would kick in soon enough. If it didn't, I'd probably see my father sooner than I anticipated. Thankfully, in a few minutes, I saw the signature hive-like rash appear on my legs, which is a side effect of the medication, and I knew I'd be okay.
Я отменила большинство летних выступлений, но одно, в Тель Авиве, осталось, и я полетела туда. После этого выступления я едва добрела от сцены до такси. Я села и почувствовала, как кровь отливает от лица. В самом сердце пустыни я почувствовала, что меня морозит. Мои пальцы начали синеть, я подумала: «Что происходит?» Я слышала как клапаны моего сердца с щелчком открываются и закрываются. Такси остановилось, я с трудом вылезла из него, чувствуя каждый грамм веса по дороге к лифту. Я буквально плюхнулась в квартиру и поползла в ванную, где и нашла причину проблемы: я забыла добавить самый важный компонент лекарства. Я умирала. И если бы я не смешала лекарство быстро, я бы уже никогда не вышла из этой квартиры. Я начала смешивать, хотя ощущение было такое, что сердце вот-вот выпрыгнет из груди, но я продолжала действовать. Наконец, когда я влила последнюю бутылочку и последний пузырёк вышел наружу, я прикрепила насос к трубке и легла, надеясь, что лекарство подействует как можно скорее. Иначе я бы встретилась с отцом раньше, чем ожидала. К счастью, через несколько минут я заметила сыпь у себя на ногах. Это был побочный эффект от лекарства, и я поняла, что буду жить.
We're not big on fear in my family, but I was scared. I went back to the States, anticipating I'd return to Europe, but the heart catheterization showed that I wasn't going anywhere further that a flight-for-life from Johns Hopkins Hospital. I performed here and there, but as my condition deteriorated, so did my voice. My doctor wanted me to get on the list for a lung transplant. I didn't. I had two friends who had recently died months after having very challenging surgeries. I knew another young man, though, who had PH who died while waiting for one. I wanted to live. I thought stem cells were a good option, but they hadn't developed to a point where I could take advantage of them yet. I officially took a break from singing, and I went to the Cleveland Clinic to be reevaluated for the third time in five years, for transplant. I was sitting there kind of unenthusiastically talking with the head transplant surgeon, and I asked him if I needed a transplant, what I could do to prepare. He said, "Be happy. A happy patient is a healthy patient." It was like in one verbal swoop he had channeled my thoughts on life and medicine and Confucius. I still didn't want a transplant, but in a month, I was back in the hospital with some severely edemic kankles -- very attractive. And it was right-heart failure.
Наша семья не робкого десятка, но тогда мне было страшно. Я вернулась в Штаты, с надеждой поскорее вернуться в Европу, но диагностика давления показала, что я не полечу никуда дальше больницы Джонса Хопкинса. Я выступала во многих местах, но когда моё состояние ухудшилось, хуже стал и мой голос. Мой доктор хотел, чтобы я записалась в очередь на пересадку лёгких. Я не хотела этого. У меня было 2 друга, которые недавно умерли через несколько месяцев после очень сложных операций. Я знала ещё одного парня с ЛГ, который умер в ожидании операции. Я хотела жить. Я думала, что стволовые клетки будут лучшим решением, но эта технология ещё не развилась до такой степени, чтобы я могла ею воспользоваться. Я официально сделала перерыв в своей карьере и отправилась в клинику Кливленда, чтобы снова подумать — в третий раз за пять лет — о пересадке лёгких. Я сидела там без особого энтузиазма и советовалась с главным хирургом-трансплантологом. Я спросила его: «Если мне понадобится пересадка, что мне делать, чтобы подготовить себя к операции?» Он сказал: «Будьте счастливы. Счастливый пациент это здоровый пациент». И одной этой фразой он сразу изменил мои взгляды на жизнь, медицину и Конфуция. Я по-прежнему не хотела делать пересадку, но через месяц я вернулась в больницу с несколько угрожающе [неразборчиво] распухшими лодыжками — очень красивые, правда? Это означало паралич правой стороны сердца.
I finally decided it was time to take my doctor's advice. It was time for me to go to Cleveland and to start the agonizing wait for a match. But the next morning, while I was still in the hospital, I got a telephone call. It was my doctor in Cleveland, Marie Budev. And they had lungs. It was a match. They were from Texas. And everybody was really happy for me, but me. Because, despite their problems, I had spent my whole life training my lungs, and I was not particularly enthusiastic about giving them up. I flew to Cleveland, and my family rushed there in hopes that they would meet me and say what we knew might be our final goodbye. But organs don't wait, and I went into surgery before I could say goodbye. The last thing I remember was lying on a white blanket, telling my surgeon that I needed to see my mother again, and to please try and save my voice. I fell into this apocalyptic dream world.
Я наконец-то решила, что пора послушаться доктора. Пора лететь в Кливленд и погрузиться в томительное ожидание совместимых органов. Но на следующее утро, когда я ещё была в больнице, раздался телефонный звонок. Это был мой врач из больницы Кливленда Мари Будев. И у них были лёгкие. И они были совместимы. Их привезли из Техаса. И всё были по-настоящему рады кроме меня. Потому что, несмотря на их недостатки, я всю жизнь тренировала свои лёгкие и не горела особым желанием отказываться от них. Я полетела в Кливленд. И мои родные тоже поспешили туда в надежде, что нам удастся встретиться и попрощаться друг с другом, возможно, в последний раз. Но органы не ждут. И я легла на операцию, не успев попрощаться. Последнее, что я помню — я лежу на белом одеяле, говорю хирургу, что хочу увидеться с мамой, и прошу постараться сохранить мой голос. Я провалилась в наркозный мир грёз.
During the thirteen-and-a-half-hour surgery, I flatlined twice, 40 quarts of blood were infused into my body. And in my surgeon's 20-year career, he said it was among the most difficult transplants that he's ever performed. They left my chest open for two weeks. You could see my over-sized heart beating inside of it. I was on a dozen machines that were keeping me alive. An infection ravaged my skin. I had hoped my voice would be saved, but my doctors knew that the breathing tubes going down my throat might have already destroyed it. If they stayed in, there was no way I would ever sing again. So my doctor got the ENT, the top guy at the clinic, to come down and give me surgery to move the tubes around my voice box. He said it would kill me. So my own surgeon performed the procedure in a last-ditch attempt to save my voice.
Операция длилась 13,5 часов, и за это время я дважды переживала клиническую смерть. В моё тело влили 38 литров крови. А мой хирург сказал, что эта пересадка была одной из самых сложных, которые он когда-либо делал за 20 лет работы. Они оставили мою грудную клетку открытой на две недели. Можно было видеть, как внутри неё бьётся моё увеличенное сердце. Ко мне подключили дюжину аппаратов, которые поддерживали мою жизнь. Моя кожа была испорчена инфекцией. Я надеялась, что голос удастся сохранить, но доктора знали, что дыхательные трубки, уходящие в моё горло, вероятно уже разрушили его. Если бы они остались там, то я бы уже никогда не запела. Поэтому мой доктор попросил ухо-горло-носа — самого главного в клинике — спуститься и провести операцию, чтобы обернуть трубки вокруг гортани. Он сказал, что это убьёт меня. И поэтому мой хирург сам провёл эту операцию в последней отчаянной попытке спасти мой голос.
Though my mom couldn't say goodbye to me before the surgery, she didn't leave my side in the months of recovery that followed. And if you want an example of perseverance, grit and strength in a beautiful, little package, it is her. One year ago to this very day, I woke up. I was 95 lbs. There were a dozen tubes coming in and out of my body. I couldn't walk, I couldn't talk, I couldn't eat, I couldn't move, I certainly couldn't sing, I couldn't even breathe, but when I looked up and I saw my mother, I couldn't help but smile.
Хотя моя мама не смогла попрощаться со мной до операции, она не отходила от моей постели в месяцы последующего выздоровления. И если вам нужен пример упорства, выдержки и силы в маленькой красивой форме это она. Год назад в этот самый день я очнулась. Я весила 43 кг. Дюжины трубочек торчали из моего тела тут и там. Я не могла ходить, я не могла говорить, я не могла есть, я не могла пошевелиться, уж конечно же я не могла петь, я даже дышала с трудом. Но когда я открыла глаза и увидела маму, я не смогла сдержать улыбку.
Whether by a Mack truck or by heart failure or faulty lungs, death happens. But life isn't really just about avoiding death, is it? It's about living. Medical conditions don't negate the human condition. And when people are allowed to pursue their passions, doctors will find they have better, happier and healthier patients. My parents were totally stressed out about me going and auditioning and traveling and performing all over the place, but they knew that it was much better for me to do that than be preoccupied with my own mortality all of the time. And I'm so grateful they did.
Неважно, задавит ли нас грузовик, или случится паралич сердца, или откажут лёгкие, рано или поздно мы все умрём. Но мы ведь живём не только для того, чтобы избежать смерти, правда? Мы живём для того, чтобы жить. Медицинские условия не противоречат состоянию души человека. И когда доктора позволяют пациентам, заниматься любимым делом, то те быстро идут на поправку, и становятся более здоровыми и счастливыми. Мои родители очень переживали из-за того, что я хожу на прослушивания и летаю в разные города с выступлениями, но они знали, что для меня это будет лучше постоянных мыслей о здоровье и возможной смерти. И я так благодарна, что они разрешили мне это.
This past summer, when I was running and singing and dancing and playing with my nieces and my nephews and my brothers and my sisters and my mother and my grandmother in the Colorado Rockies, I couldn't help but think of that doctor who told me that I couldn't sing. And I wanted to tell her, and I want to tell you, we need to stop letting disease divorce us from our dreams. When we do, we will find that patients don't just survive; we thrive. And some of us might even sing.
Летом этого года, когда я бегала, пела, танцевала и играла с племянниками и племянницами, братьями, сёстрами, мамой и бабушкой в Скалистых горах Колорадо, я всё время думала о том докторе, которая сказала, что я не смогу петь. Я хотела сказать ей и хочу сказать вам, что мы должны перестать позволять болезням разлучать нас с нашими мечтами. Когда мы это сделаем, мы увидим, что пациенты не просто выживают, мы процветаем. А некоторые из нас даже могут петь.
(Applause) [Singing: French]
(Аплодисменты) [Поёт на французском языке]
Thank you. (Applause) Thank you. And I'd like to thank my pianist, Monica Lee. (Applause) Thank you so much. Thank you.
Спасибо. (Аплодисменты) Спасибо. Также я хочу поблагодарить моего аккомпаниатора, Монику Ли. (Аплодисменты) Спасибо большое. Спасибо.