You may not know this, but you are celebrating an anniversary with me. I'm not married, but one year ago today, I woke up from a month-long coma, following a double lung transplant. Crazy, I know. Insane. Thank you.
Poate că nu ştiţi, dar sărbătoriţi o aniversare împreună cu mine. Nu sunt căsătorită, dar în urmă cu un an m-am trezit după o lună de comă, în urma unui dublu transplant de plămâni. E groaznic, ştiu. Nebunie curată! Vă mulţumesc.
Six years before that, I was starting my career as an opera singer in Europe, when I was diagnosed with idiopathic pulmonary hypertension -- also known as PH. It happens when there's a thickening in the pulmonary veins, making the right side of the heart work overtime, and causing what I call the reverse-Grinch effect. My heart was three-and-a-half sizes too big. Physical activity becomes very difficult for people with this condition, and usually after two to five years, you die. I went to see this specialist, and she was top-of-the-field and told me I had to stop singing. She said, "Those high notes are going to kill you." While she didn't have any medical evidence to back up her claim that there was a relationship between operatic arias and pulmonary hypertension, she was absolutely emphatic I was singing my own obituary. I was very limited by my condition, physically. But I was not limited when I sang, and as air came up from my lungs, through my vocal cords and passed my lips as sound, it was the closest thing I had ever come to transcendence. And just because of someone's hunch, I wasn't going to give it up.
Cu şase ani înainte de asta, îmi începeam cariera de cântăreaţă de operă în Europa, când am fost diagnosticată cu hipertensiune pulmonară idiopatică -- cunoscută şi ca HP. Boala apare în urma îngroşării venelor pulmonare, din care cauză partea dreaptă a inimii lucrează mai mult decât în mod normal şi duce la ceea ce obişnuiesc eu să numesc "a avea o inimă largă". Inima mea era mai mare de trei ori jumătate. Activitatea fizică devine foarte anevoioasă pentru persoanele în această condiţie. Şi, de obicei, după 2-5 ani, mori. Am fost să consult un specialist, dânsa era cea mai bună în acest domeniu, şi mi-a spus să nu mai cânt. Mi-a spus: "Notele înalte te vor ucide." Chiar dacă nu avea nicio dovadă care să-i susţină afirmaţia cum că există o legătură între ariile de operă şi hipertensiunea pulmonară, dânsa era absolut sigură. Îmi cântam propriul necrolog. Boala mă limita din punct de vedere fizic. Dar nu mă mai simţeam limitată când cântam. Şi pe măsură ce aerul ieşea din plămâni, trecând prin corzile vocale şi prin buze, sub formă de sunet, mă apropiam din ce în ce mai mult de transcendenţă. Şi nu aş fi renunţat să cânt doar din cauza presupunerii cuiva.
Thankfully, I met Reda Girgis, who is dry as toast, but he and his team at Johns Hopkins didn't just want me to survive, they wanted me to live a meaningful life. This meant making trade-offs. I come from Colorado. It's a mile high, and I grew up there with my 10 brothers and sisters and two adoring parents. Well, the altitude exacerbated my symptoms. So I moved to Baltimore to be near my doctors and enrolled in a conservatory nearby. I couldn't walk as much as I used to, so I opted for five-inch heels. And I gave up salt, I went vegan, and I started taking huge doses of sildenafil, also known as Viagra.
Din fericire, l-am întâlnit pe Reda Girgis, o personalitate a naibii de plictisitoare, dar el şi echipa sa de la spitalul Johns Hopkins nu doreau doar să supravieţuiesc. Ei îşi doreau să trăiesc o viaţă plină de sens. Asta însemna că trebuia să fac compromisuri. Sunt din Colorado. Colorado se află la o altitudine de o milă şi am crescut acolo, alături de cei 10 fraţi ai mei şi de doi părinţi adoratori. Simptomele mele s-au agravat, din cauza altitudinii. De aceea m-am mutat în Baltimore, mai aproape de medici şi m-am înscris la conservatorul din regiune. Nu puteam merge la fel de mult ca înainte, de asta am ales tocurile înalte. Am renunţat la sare, am devenit vegetariană, şi am început să iau doze mari de -- sildenafil -- cunoscut și cu numele de Viagra.
(Laughter)
(Râsete)
My father and my grandfather were always looking for the newest thing in alternative or traditional therapies for PH, but after six months, I couldn't walk up a small hill. I couldn't climb a flight of stairs. I could barely stand up without feeling like I was going to faint. I had a heart catheterization, where they measure this internal arterial pulmonary pressure, which is supposed to be between 15 and 20. Mine was 146. I like to do things big, and it meant one thing: there is a big gun treatment for pulmonary hypertension called Flolan, and it's not just a drug; it's a way of life. Doctors insert a catheter into your chest, which is attached to a pump that weighs about four-and-a-half pounds. Every day, 24 hours, that pump is at your side, administering medicine directly to your heart, and it's not a particularly preferable medicine in many senses. This is a list of the side effects: if you eat too much salt, like a peanut butter and jelly sandwich, you'll probably end up in the ICU. If you go through a metal detector, you'll probably die. If you get a bubble in your medicine -- because you have to mix it every morning -- and it stays in there, you probably die. If you run out of medicine, you definitely die.
Tatăl și bunicul meu căutau întotdeauna cele mai noi metode în terapia alternativă sau tradiţională pentru HP, dar după șase luni nu mai puteam să urc un deal mic sau câteva scări. Abia de mă mai puteam ține pe picioare fără să simt că voi leșina. Am urmat o procedură de cateterizare cardiacă, prin care se măsoară tensiunea arterială pulmonară, care trebuie să fie între 15 și 20. A mea era de 146. Îmi place să exagerez lucrurile. Această tensiune însemna un singur lucru: Există un tratament binecunoscut pentru hipertensiunea pulmonară, numit Flolan. Și nu este doar un medicament, este un mod de viață. Medicii introduc un cateter în pieptul tău, îl conectează la o pompă care cântărește în jur de 2 de kg. În fiecare zi, 24 din 24, acea pompă se află lângă tine, administrând medicamente direct către inimă. Medicamentul nu este unul uzual, din multe puncte de vedere. Există o listă de efecte secundare: Dacă foloseşti prea multă sare în alimentaţie, de exemplu un sandviș cu unt de arahide și gem, poți ajunge în secția de terapie intensivă. Dacă treci printr-un detector de metale, poţi muri. Dacă în medicament se află o bulă de aer -- trebuie să amesteci medicamentul în fiecare dimineață -- și dacă bula continuă să rămână acolo, poți muri. Iar dacă medicamentul se termină, mori cu siguranță.
No one wants to go on Flolan. But when I needed it, it was a godsend. Within a few days, I could walk again. Within a few weeks, I was performing, and in a few months, I debuted at the Kennedy Center. The pump was a little bit problematic when performing, so I'd attach it to my inner thigh with the help of the girdle and an ACE bandage. Literally hundreds of elevator rides were spent with me alone stuffing the pump into my Spanx, hoping the doors wouldn't open unexpectedly. And the tubing coming out of my chest was a nightmare for costume designers. I graduated from graduate school in 2006, and I got a fellowship to go back to Europe. A few days after arriving, I met this wonderful, old conductor who started casting me in all of these roles. And before long, I was commuting between Budapest, Milan and Florence. Though I was attached to this ugly, unwanted, high-maintenance, mechanical pet, my life was kind of like the happy part in an opera -- very complicated, but in a good way.
Nimeni nu vrea să i se administreze Flolan. Dar când am avut nevoie de acest medicament, a fost un dar de la Dumnezeu. După câteva zile am putut din nou să merg. După câteva săptămâni am putut să cânt. Și după câteva luni am debutat la Centrul Kennedy pentru Artele Spectacolului. Pompa mă cam deranja când cântam, de aceea am atașat-o de coapsa interioară, cu ajutorul unui portjartier și al unui bandaj elastic. Efectiv, am urcat de sute de ori în lift de una singură, înghesuind pompa în colanți și sperând că ușa nu se va deschide pe neașteptate. Iar tubul care îmi ieșea din piept a fost un adevărat coșmar pentru designerii costumului. Am absolvit studiile superioare în 2006 și am obținut un grant, ca să mă întorc în Europa. După câteva zile am întâlnit un dirijor minunat și înaintat în vârstă, care a început să mă propună în diferite roluri. În scurt timp zburam între Budapesta, Milano și Florența. Deși eram dependentă de acel mecanism urât, nedorit și greu de întreținut, viața mea era ca partea mai dinamică dintr-o operă -- foarte complicată, dar într-un sens pozitiv.
Then in February of 2008, my grandfather passed away. He was a big figure in all of our lives, and we loved him very much. It certainly didn't prepare me for what came next. Seven weeks later, I got a call from my family. My father had been in a catastrophic car accident, and he died. At 24, my death would have been entirely expected. But his -- well, the only way I can articulate how it felt was that it precipitated my medical decline. Against my doctors' and family's wishes, I needed to go back for the funeral. I had to say goodbye in some way, shape or form. But soon I was showing signs of right-heart failure, and I had to return to sea level, doing so knowing that I probably would never see my home again.
Mai apoi, în februarie 2008 a murit bunicul meu. El a însemnat foarte mult pentru noi și l-am iubit enorm. Acest eveniment nu m-a pregătit pentru ce urma să se întâmple. Peste șapte săptămâni am primit un telefon de la familia mea. Tatăl meu avusese un accident rutier catastrofal și a murit. La cei 24 de ani, moartea mea ar fi fost pe deplin previzibilă. Dar a lui tata -- unicul mod în care pot spune ce simțeam este că starea sănătății mele s-a înrăutățit brusc. În ciuda părerii medicilor și a familiei mele, trebuia să merg la înmormântare. Trebuia să-mi iau rămas bun într-un fel. Am început să manifest simptome de eșec în partea dreaptă a inimii și trebuia să cobor la o altitudine mai joasă, știind că probabil nu îmi voi revedea casa niciodată.
I canceled most of my engagements that summer, but I had one left in Tel Aviv, so I went. After one performance, I could barely drag myself from the stage to the taxicab. I sat down and felt the blood rush down from my face, and in the heat of the desert, I was freezing cold. My fingers started turning blue, and I was like, "What is going on here?" I heard my heart's valves snapping open and closed. The cab stopped, and I pulled my body from it feeling each ounce of weight as I walked to the elevator. I fell through my apartment door and crawled to the bathroom where I found my problem: I had forgotten to mix in the most important part of my medicine. I was dying, and if I didn't mix that stuff up fast, I would never leave that apartment alive. I started mixing, and I felt like everything was going to fall out through one hole or another, but I just kept on going. Finally, with the last bottle in and the last bubble out, I attached the pump to the tubing and lay there hoping it would kick in soon enough. If it didn't, I'd probably see my father sooner than I anticipated. Thankfully, in a few minutes, I saw the signature hive-like rash appear on my legs, which is a side effect of the medication, and I knew I'd be okay.
Am anulat majoritatea aparițiilor scenice din acea vară, dar mai rămăsese una în Tel Aviv, la care am mers. După primul concert abia de mă puteam târî de pe scenă spre taxi. M-am așezat și am simțit că mi se scurgea sânge de pe față. Şi în inima deșertului înghețam de frig. Degetele mi-au devenit albastre și mă întrebam ce se întâmplă. Îmi auzeam valvele inimii cum se deschideau și se închideau. Taxiul a oprit, mi-am împins corpul afară, simțind fiecare gram din greutatea lui, și m-am îndreptat spre ascensor. Aproape că am căzut lângă ușa apartamentului și m-am târât spre baie, unde am descoperit problema: uitasem să amestec cel mai important component al medicamentului. Muream. Și dacă nu amestecam repede componentul, nu aș mai fi ieșit vie din acel apartament. Am început să amestec și simțeam că inima îmi va sări din piept, dar am continuat. În sfârșit, după ce am amestecat ultima sticluță și ultima bulă de aer s-a spart am atașat pompa de tub, m-am culcat acolo, sperând că medicamentul va acționa la timp. Altfel, probabil că mi-aș fi revăzut tatăl mai devreme decât credeam. Din fericire, în câteva minute am văzut petele roșii apărute pe picioare, unul din efectele secundare ale medicamentului, și am înțeles că voi trăi.
We're not big on fear in my family, but I was scared. I went back to the States, anticipating I'd return to Europe, but the heart catheterization showed that I wasn't going anywhere further that a flight-for-life from Johns Hopkins Hospital. I performed here and there, but as my condition deteriorated, so did my voice. My doctor wanted me to get on the list for a lung transplant. I didn't. I had two friends who had recently died months after having very challenging surgeries. I knew another young man, though, who had PH who died while waiting for one. I wanted to live. I thought stem cells were a good option, but they hadn't developed to a point where I could take advantage of them yet. I officially took a break from singing, and I went to the Cleveland Clinic to be reevaluated for the third time in five years, for transplant. I was sitting there kind of unenthusiastically talking with the head transplant surgeon, and I asked him if I needed a transplant, what I could do to prepare. He said, "Be happy. A happy patient is a healthy patient." It was like in one verbal swoop he had channeled my thoughts on life and medicine and Confucius. I still didn't want a transplant, but in a month, I was back in the hospital with some severely edemic kankles -- very attractive. And it was right-heart failure.
Trecem ușor peste greutăți în familia mea, dar atunci eram speriată. M-am întors în State, crezând că voi reveni în Europa, dar cateterizarea cardiacă îmi spunea că nu mă mai duc nicăieri mai departe de spitalul Johns Hopkins. Mai cântam din când în când, dar odată cu starea mea, mi s-a înrăutățit și vocea. Medicul îmi propusese să mă includă pe lista pentru un transplant de plămâni. Nu am fost de acord. Doi prieteni de-ai mei muriseră de curând, la câteva luni după ce au suferit operații complicate. Mai știam un tânăr cu HP, care a murit, așteptându-și transplantul. Eu vroiam să trăiesc. M-am gândit că celulele stem ar fi o opţiune, dar această tehnologie nu este îndeajuns de dezvoltată pentru o situaţie ca a mea. Am luat o pauză de la cântat şi am mers la spitalul din Cleveland, pentru a fi reevaluată a treia oară în cinci ani, pentru transplant. Stăteam lipsită de entuziasm, discutând cu şeful secţiei de chirurgie şi l-am întrebat dacă am nevoie de un transplant, ce pot face ca să mă pregătesc. El mi-a spus: "Fii fericită. Un pacient fericit este un pacient sănătos." De parcă printr-o singură frază mi-ar fi putut schimba concepţiile despre viaţă, medicină şi Confucius. Încă nu-mi doream un transplant, dar peste o lună am revenit în spital cu gambele extrem de îngroşate -- foarte atractiv. Era din cauză că partea dreaptă a inimii ceda.
I finally decided it was time to take my doctor's advice. It was time for me to go to Cleveland and to start the agonizing wait for a match. But the next morning, while I was still in the hospital, I got a telephone call. It was my doctor in Cleveland, Marie Budev. And they had lungs. It was a match. They were from Texas. And everybody was really happy for me, but me. Because, despite their problems, I had spent my whole life training my lungs, and I was not particularly enthusiastic about giving them up. I flew to Cleveland, and my family rushed there in hopes that they would meet me and say what we knew might be our final goodbye. But organs don't wait, and I went into surgery before I could say goodbye. The last thing I remember was lying on a white blanket, telling my surgeon that I needed to see my mother again, and to please try and save my voice. I fell into this apocalyptic dream world.
Am decis într-un sfârşit că era timpul să urmez sfatul medicului. Era timpul să merg în Cleveland şi să încep aşteptarea chinuitoare a unor organe compatibile. Dar în dimineaţa zilei următoare, în timp ce încă mă aflam în spital, am primit un telefon. M-a sunat medicul meu din Cleveland, Marie Budev. Aveau plămânii. Erau organe compatibile. I-au adus din Texas. Toată lumea era fericită pentru mine, mai puţin eu. Pentru că, deşi aveau neajunsuri, am petrecut o viaţă întreagă antrenându-mi plămânii şi nu eram încântată că renunţ la ei. Am zburat spre Cleveland. Şi familia mea s-a grăbit să ajungă acolo, sperând că vor reuşi să mă vadă şi să-mi vorbească, ştiind că ar putea fi ultima dată. Dar organele nu aşteaptă. Operaţia a început înainte de a-mi lua rămas bun. Ultimul lucru pe care mi-l amintesc este că stăteam culcată pe o cuvertură albă, îi spuneam medicului meu că trebuie să o revăd pe mama şi îl rugam să-mi salveze vocea. Am intrat în acea apocaliptică lume a visurilor.
During the thirteen-and-a-half-hour surgery, I flatlined twice, 40 quarts of blood were infused into my body. And in my surgeon's 20-year career, he said it was among the most difficult transplants that he's ever performed. They left my chest open for two weeks. You could see my over-sized heart beating inside of it. I was on a dozen machines that were keeping me alive. An infection ravaged my skin. I had hoped my voice would be saved, but my doctors knew that the breathing tubes going down my throat might have already destroyed it. If they stayed in, there was no way I would ever sing again. So my doctor got the ENT, the top guy at the clinic, to come down and give me surgery to move the tubes around my voice box. He said it would kill me. So my own surgeon performed the procedure in a last-ditch attempt to save my voice.
În timpul celor treisprezece ore jumătate de operaţie, mi s-a oprit inima de două ori; mi s-au infuzat 38 de litri de sânge. Chirurgul meu mi-a spus că în cei 20 de ani de experienţă această operaţie de transplant a fost una dintre cele mai complicate din câte realizase până atunci. Mi-au lăsat pieptul deschis timp de două săptămâni. Puteai vedea cum inima mea mărită bate înăuntru. Zeci de aparate mă ţineau în viaţă. Pielea mea a fost deteriorată de o infecţie. Speram ca vocea mea să fie salvată, dar medicii mei ştiau că tuburile care îmi treceau prin gât puteau să o fi distrus deja. Dacă mai stătea acolo, nu mai aveam şanse să cânt vreodată. Aşa că doctorul meu a consultat medicul ORL -- şeful acelui spital -- şi l-a rugat să-mi facă o operaţie ca tuburile să treacă pe lângă aparatul meu fonator. Medicul a spus că o asemenea operaţie m-ar ucide. De aceea m-a operat doctorul meu, ca o ultimă încercare de a-mi salva vocea.
Though my mom couldn't say goodbye to me before the surgery, she didn't leave my side in the months of recovery that followed. And if you want an example of perseverance, grit and strength in a beautiful, little package, it is her. One year ago to this very day, I woke up. I was 95 lbs. There were a dozen tubes coming in and out of my body. I couldn't walk, I couldn't talk, I couldn't eat, I couldn't move, I certainly couldn't sing, I couldn't even breathe, but when I looked up and I saw my mother, I couldn't help but smile.
Chiar dacă mama nu a putut să-şi ia rămas bun înainte de operaţie, a stat lângă patul meu în lunile de recuperare care au urmat. Şi dacă sunteţi în căutare de un exemplu de perseverenţă, tărie de caracter şi voinţă adunate într-un singur tot, ea este acest exemplu. Exact astăzi se împlineşte un an de când m-am trezit. Cântăream 43 de kg. Zeci de tuburi intrau şi ieşeau din corpul meu. Nu puteam să merg sau să vorbesc, nu puteam să mănânc sau să mă mişc şi, bineînţeles, nu puteam să cânt. Nu puteam nici măcar să respir, dar când am deschis ochii şi am văzut-o pe mama, nu m-am putut abţine să nu zâmbesc.
Whether by a Mack truck or by heart failure or faulty lungs, death happens. But life isn't really just about avoiding death, is it? It's about living. Medical conditions don't negate the human condition. And when people are allowed to pursue their passions, doctors will find they have better, happier and healthier patients. My parents were totally stressed out about me going and auditioning and traveling and performing all over the place, but they knew that it was much better for me to do that than be preoccupied with my own mortality all of the time. And I'm so grateful they did.
Moartea vine, fie că eşti lovit de un camion, fie că îţi cedează inima, sau că ai plămânii bolnavi. Dar viaţa nu înseamnă numai evitarea morţii, nu-i aşa? Viaţa cere să fie trăită. Starea de sănătate nu neagă condiţia umană. Şi dacă oamenilor li se permite să se îndeletnicească cu pasiunile lor, medicii vor observa că pacienţii lor sunt mai bine, mai fericiţi şi mai sănătoşi. Părinţii mei îşi făceau griji mari în privinţa audiţiilor călătoriilor şi a concertelor de peste tot, dar ei ştiau că este mai bine pentru mine să continuu astfel, decât să am drept unică ocupaţie faptul că voi muri. Şi le sunt foarte recunoscătoare pentru asta.
This past summer, when I was running and singing and dancing and playing with my nieces and my nephews and my brothers and my sisters and my mother and my grandmother in the Colorado Rockies, I couldn't help but think of that doctor who told me that I couldn't sing. And I wanted to tell her, and I want to tell you, we need to stop letting disease divorce us from our dreams. When we do, we will find that patients don't just survive; we thrive. And some of us might even sing.
Vara trecută, când alergam, cântam, dansam şi mă jucam cu nepoatele şi nepoţii mei, cu fraţii şi surorile mele, cu mama şi cu bunica, în munţii din Colorado, nu puteam să nu mă gândesc la acel medic care mi-a spus că nu voi mai putea cânta. Şi vroiam să-i spun, aşa cum vreau să vă spun vouă, că nu trebuie să lăsăm bolile să ne fure visele. Dacă reuşim să facem astfel, vom descoperi că pacienţii nu numai supravieţuiesc, ei înfloresc. Şi unii din ei pot chiar să cânte.
(Applause) [Singing: French]
(Aplauze) [Cântă în franceză]
Thank you. (Applause) Thank you. And I'd like to thank my pianist, Monica Lee. (Applause) Thank you so much. Thank you.
Vă mulţumesc. (Aplauze) Vă mulţumesc. Vreau să-i mulţumesc pianistei, Monica Lee. (Aplauze) Vă mulţumesc mult. Vă mulţumesc.