You may not know this, but you are celebrating an anniversary with me. I'm not married, but one year ago today, I woke up from a month-long coma, following a double lung transplant. Crazy, I know. Insane. Thank you.
Vocês podem não saber, mas estão comemorando um aniversário comigo. Não sou casada, mas um ano atrás, eu despertei após um mês em coma, devido a um transplante duplo de pulmões. Doido, eu sei. Insano. Obrigada.
Six years before that, I was starting my career as an opera singer in Europe, when I was diagnosed with idiopathic pulmonary hypertension -- also known as PH. It happens when there's a thickening in the pulmonary veins, making the right side of the heart work overtime, and causing what I call the reverse-Grinch effect. My heart was three-and-a-half sizes too big. Physical activity becomes very difficult for people with this condition, and usually after two to five years, you die. I went to see this specialist, and she was top-of-the-field and told me I had to stop singing. She said, "Those high notes are going to kill you." While she didn't have any medical evidence to back up her claim that there was a relationship between operatic arias and pulmonary hypertension, she was absolutely emphatic I was singing my own obituary. I was very limited by my condition, physically. But I was not limited when I sang, and as air came up from my lungs, through my vocal cords and passed my lips as sound, it was the closest thing I had ever come to transcendence. And just because of someone's hunch, I wasn't going to give it up.
Seis anos antes disso, eu estava iniciando minha carreira como cantora lírica na Europa, quando fui diagnosticada com hipertensão pulmonar idiopática -- também conhecida como PH Acontece quando há um estreitamento nas veias pulmonares, fazendo o lado direito do coração trabalhar dobrado, e causando o que chamo de efeito Grinch ao contrário. Meu coração estava três vezes e meia maior que o normal. Atividades físicas tornam-se muito difíceis para pessoas nesta condição. E normalmente dentro de dois até cinco anos, você morre. Fui ver esta especialista, e ela era renomada e me disse para parar de cantar. Ela disse, "Essas notas altas vão matar você." Apesar de não ter qualquer evidência médica que apoiasse sua afirmação de que há uma relação entre árias de ópera e hipertensão pulmonar, ela foi absolutamente enfática que eu estava cantando meu próprio obituário. Eu estava muito limitada pela minha condição, fisicamente. Mas não quando cantava. Quando o ar saía dos meus pulmões, através das minhas cordas vocais e passava como som pelos meus lábios, era a coisa mais próxima que já tive de uma transcendência. E só por causa do palpite de alguém eu não iria desistir.
Thankfully, I met Reda Girgis, who is dry as toast, but he and his team at Johns Hopkins didn't just want me to survive, they wanted me to live a meaningful life. This meant making trade-offs. I come from Colorado. It's a mile high, and I grew up there with my 10 brothers and sisters and two adoring parents. Well, the altitude exacerbated my symptoms. So I moved to Baltimore to be near my doctors and enrolled in a conservatory nearby. I couldn't walk as much as I used to, so I opted for five-inch heels. And I gave up salt, I went vegan, and I started taking huge doses of sildenafil, also known as Viagra.
Ainda bem que encontrei Reda Girgis, um cara muito chato, mas ele e sua equipe do Johns Hopkins não queriam que eu apenas sobrevivesse. Eles queriam que eu tivesse um propósito na vida. O que signifca escolhas difíceis. Eu vim do Colorado. 1.600 metros de altitude, e cresci lá com meus 10 irmãos e irmãs e pais adoráveis. Bem, a altitude acentuou meus sintomas. Então mudei para Baltimore perto de meus médicos e entrei em um conservatório próximo. Não poderia caminhar tanto quanto antes, então optei por saltos bem altos. Abri mão do sal, virei vegetariana, e comecei a tomar doses maciças de... sildenafil... também conhecido como Viagra.
(Laughter)
(Risos)
My father and my grandfather were always looking for the newest thing in alternative or traditional therapies for PH, but after six months, I couldn't walk up a small hill. I couldn't climb a flight of stairs. I could barely stand up without feeling like I was going to faint. I had a heart catheterization, where they measure this internal arterial pulmonary pressure, which is supposed to be between 15 and 20. Mine was 146. I like to do things big, and it meant one thing: there is a big gun treatment for pulmonary hypertension called Flolan, and it's not just a drug; it's a way of life. Doctors insert a catheter into your chest, which is attached to a pump that weighs about four-and-a-half pounds. Every day, 24 hours, that pump is at your side, administering medicine directly to your heart, and it's not a particularly preferable medicine in many senses. This is a list of the side effects: if you eat too much salt, like a peanut butter and jelly sandwich, you'll probably end up in the ICU. If you go through a metal detector, you'll probably die. If you get a bubble in your medicine -- because you have to mix it every morning -- and it stays in there, you probably die. If you run out of medicine, you definitely die.
Meu pai e meu avô estavam sempre procurando a última novidade em terapias alternativas ou tradicionais para PH, mas após seis meses, eu não subia uma ladeira, não conseguia subir um lance de escada, mal conseguia ficar de pé sem me sentir como se estivesse para desmaiar. Eu tinha um cateter no coração, onde mediam a pressão pulmonar arterial interna, que deveria estar entre 15 e 20. A minha era 146. Eu gosto de pensar grande. E significava uma coisa: Existe um tratamento pesado para hipertensão pulmonar chamado Flolan. E não é só um remédio. É um modo de vida. Médicos inserem um cateter no seu peito, que está ligado a uma bomba que pesa cerca de dois quilos. Todo dia, 24 horas, essa bomba fica ao seu lado, administrando remédio diretamente no seu coração. E não é exatamente um remédio agradável em vários sentidos. Uma lista dos efeitos colaterais: Se você comer muito sal, como um sanduíche de manteiga de amendoim e geléia, você provavelmente acaba na UTI. Se passar por um detector de metais, provavelmente morre. Se fizer uma bolha em seu remédio... porque você precisa misturá-lo toda manhã... e ela ficar ali, você provavelmente morre. Se ficar sem o remédio, com certeza você morre.
No one wants to go on Flolan. But when I needed it, it was a godsend. Within a few days, I could walk again. Within a few weeks, I was performing, and in a few months, I debuted at the Kennedy Center. The pump was a little bit problematic when performing, so I'd attach it to my inner thigh with the help of the girdle and an ACE bandage. Literally hundreds of elevator rides were spent with me alone stuffing the pump into my Spanx, hoping the doors wouldn't open unexpectedly. And the tubing coming out of my chest was a nightmare for costume designers. I graduated from graduate school in 2006, and I got a fellowship to go back to Europe. A few days after arriving, I met this wonderful, old conductor who started casting me in all of these roles. And before long, I was commuting between Budapest, Milan and Florence. Though I was attached to this ugly, unwanted, high-maintenance, mechanical pet, my life was kind of like the happy part in an opera -- very complicated, but in a good way.
Ninguém quer partir para o Flolan. Mas quando precisei, foi uma benção. Dentro de poucos dias, pude caminhar de novo. Dentro de poucas semanas, eu estava cantando. E em alguns meses, estreei no Kennedy Center. A bomba foi um pouco problemática durante a performance. então a fixei no lado interno da coxa com a ajuda de uma cinta e faixas. Literalmente centenas de passeios de elevador foram feitos comigo enfiando a bomba na minha malha, esperando que as portas não abrissem de repente. E a tubulação saindo do meu peito foi um pesadelo para os figurinistas. Eu me formei na universidade em 2006, e consegui uma ajuda para voltar a Europa. Uns poucos dias após chegar, encontrei esse maravilhoso, velho maestro que começou a me elencar em todos os papéis. Sem demorar muito, estava me deslocando entre Budapeste, Milão e Florença. Embora eu estivesse ligada a este feio, indesejável, trabalhoso, bicho de estimação mecânico, minha vida era algo como a parte feliz de uma ópera... muito complicada, mas de um jeito bom.
Then in February of 2008, my grandfather passed away. He was a big figure in all of our lives, and we loved him very much. It certainly didn't prepare me for what came next. Seven weeks later, I got a call from my family. My father had been in a catastrophic car accident, and he died. At 24, my death would have been entirely expected. But his -- well, the only way I can articulate how it felt was that it precipitated my medical decline. Against my doctors' and family's wishes, I needed to go back for the funeral. I had to say goodbye in some way, shape or form. But soon I was showing signs of right-heart failure, and I had to return to sea level, doing so knowing that I probably would never see my home again.
Então em fevereiro de 2008, meu avô faleceu. Ele era uma figura marcante na vida de todos nós, e o amávamos muito. O que certamente não me preparou para o que viria a seguir. Sete semanas depois, recebi uma ligação da minha família. Meu pai sofreu um terrível acidente de carro, e morreu. Aos 24, minha morte teria sido inteiramente esperada. Mas a dele... a única maneira que consigo contar como foi é que precipitou meu declínio médico. Contra a vontade dos meus médicos e familiares, eu precisava voltar para o funeral. Eu tinha que dizer adeus de alguma maneira ou forma. Mas logo eu estava apresentando sinais de falência cardíaca, e tive que voltar para o nível do mar, e o fiz sabendo que provavelmente nunca mais veria meu lar de novo.
I canceled most of my engagements that summer, but I had one left in Tel Aviv, so I went. After one performance, I could barely drag myself from the stage to the taxicab. I sat down and felt the blood rush down from my face, and in the heat of the desert, I was freezing cold. My fingers started turning blue, and I was like, "What is going on here?" I heard my heart's valves snapping open and closed. The cab stopped, and I pulled my body from it feeling each ounce of weight as I walked to the elevator. I fell through my apartment door and crawled to the bathroom where I found my problem: I had forgotten to mix in the most important part of my medicine. I was dying, and if I didn't mix that stuff up fast, I would never leave that apartment alive. I started mixing, and I felt like everything was going to fall out through one hole or another, but I just kept on going. Finally, with the last bottle in and the last bubble out, I attached the pump to the tubing and lay there hoping it would kick in soon enough. If it didn't, I'd probably see my father sooner than I anticipated. Thankfully, in a few minutes, I saw the signature hive-like rash appear on my legs, which is a side effect of the medication, and I knew I'd be okay.
Cancelei a maioria dos meus compromissos naquele verão, mas ainda havia um em Tel Aviv, então eu fui. Após uma apresentação, eu mal podia me arrastar do palco até o táxi, Eu sentei e senti o sangue desaparecer do meu rosto. Em meio ao calor do deserto, eu estava congelando. Meus dedos começaram a ficar azuis, e eu estava assim, "O que está acontecendo?" Escutei as válvulas do meu coração abrindo e fechando. O táxi parou, e eu puxei meu corpo para fora sentindo cada grama de peso enquanto caminhava até o elevador. Caí pela porta do apartamento e rastejei até o banheiro onde descobri meu problema: eu tinha esquecido de misturar a parte mais importante do meu medicamento. Eu estava morrendo. E se eu não misturasse aquela coisa rápido, eu nunca deixaria aquele apartamento viva. Comecei a misturar, e parecia que tudo iria escorrer por um buraco ou outro, mas segui em frente. Finalmente, adicionada a última garrafa e eliminada a última bolha, eu liguei a bomba na tubulação e deitei ali esperando que entrasse a tempo. Se não entrasse, eu provavelmente veria meu pai antes do que tinha imaginado. Ainda bem que em poucos minutos, eu vi as manchas em forma de colméia aparecerem nas minhas pernas, que é um efeito colateral da medicação, e eu soube que ficaria bem.
We're not big on fear in my family, but I was scared. I went back to the States, anticipating I'd return to Europe, but the heart catheterization showed that I wasn't going anywhere further that a flight-for-life from Johns Hopkins Hospital. I performed here and there, but as my condition deteriorated, so did my voice. My doctor wanted me to get on the list for a lung transplant. I didn't. I had two friends who had recently died months after having very challenging surgeries. I knew another young man, though, who had PH who died while waiting for one. I wanted to live. I thought stem cells were a good option, but they hadn't developed to a point where I could take advantage of them yet. I officially took a break from singing, and I went to the Cleveland Clinic to be reevaluated for the third time in five years, for transplant. I was sitting there kind of unenthusiastically talking with the head transplant surgeon, and I asked him if I needed a transplant, what I could do to prepare. He said, "Be happy. A happy patient is a healthy patient." It was like in one verbal swoop he had channeled my thoughts on life and medicine and Confucius. I still didn't want a transplant, but in a month, I was back in the hospital with some severely edemic kankles -- very attractive. And it was right-heart failure.
Não somos de ter medo na minha família, mas eu estava apavorada. Voltei para os Estados Unidos, anunciando que regressaria à Europa, mas a cateterização no coração mostrou que eu não iria a lugar nenhum além de um voo salvador até o Hospital Johns Hopkins. Eu me apresentei aqui e ali, mas minha condição piorava assim como minha voz. Meu médico queria que eu entrasse na lista para transplante de pulmão; eu não. Eu tinha dois amigos recentemente falecidos meses após sofrerem cirurgias delicadas. Conheci um outro jovem, entretanto, que tinha PH e que morreu enquanto esperava. Eu queria viver. Achei que células-tronco eram uma boa opção, mas não está desenvolvido a ponto de que pudesse trazer alguma vantagem para mim. Anunciei que faria uma pausa do canto, e fui para a Clínica Cleveland para ser reavaliada pela terceira vez em cinco anos, para transplante. Eu estava falando sem um pingo de entusiasmo com o cirurgião encarregado do transplante, e pedi a ele se eu precisasse de um transplante, o que deveria fazer para me preparar. Ele disse, "Seja feliz. Um paciente feliz é um paciente saudável." Foi como se em uma reviravolta verbal ele tivesse canalizado meus pensamentos sobre a vida e medicina e Confúcio. Eu ainda não queria um transplante, mas em um mês, estava de volta no hospital com tornozelos severamente [ininteligível]... bem bonitos. E era o lado direito do coração falhando.
I finally decided it was time to take my doctor's advice. It was time for me to go to Cleveland and to start the agonizing wait for a match. But the next morning, while I was still in the hospital, I got a telephone call. It was my doctor in Cleveland, Marie Budev. And they had lungs. It was a match. They were from Texas. And everybody was really happy for me, but me. Because, despite their problems, I had spent my whole life training my lungs, and I was not particularly enthusiastic about giving them up. I flew to Cleveland, and my family rushed there in hopes that they would meet me and say what we knew might be our final goodbye. But organs don't wait, and I went into surgery before I could say goodbye. The last thing I remember was lying on a white blanket, telling my surgeon that I needed to see my mother again, and to please try and save my voice. I fell into this apocalyptic dream world.
Finalmente decidi que era hora de aceitar o conselho do médico. Era hora de eu ir a Cleveland e iniciar a agonizante espera por um compatível. Mas na manhã seguinte, enquanto eu ainda estava no hospital, recebi uma ligação, era minha médica em Cleveland, Marie Budev. E eles tinham pulmões. E eram compatíveis. Eles eram do Texas. E todo mundo estava bem feliz por mim, a não ser eu. Porque, apesar dos seus problemas, passei quase toda minha vida treinando meus pulmões, e não estava muito entusiasmada em abrir mão deles. Voei para Cleveland. E minha família correu para lá na esperança de me encontrar e dizer o que sabíamos que poderia ser nosso último adeus. Mas órgãos não esperam. E eu fui para a cirurgia antes que pudesse dizer adeus. A última coisa que me lembro era estar deitada com um cobertor branco, dizendo ao meu cirurgião que precisava ver minha mãe de novo, e que por favor tentasse salvar minha voz. Caí em um apocalíptico mundo dos sonhos.
During the thirteen-and-a-half-hour surgery, I flatlined twice, 40 quarts of blood were infused into my body. And in my surgeon's 20-year career, he said it was among the most difficult transplants that he's ever performed. They left my chest open for two weeks. You could see my over-sized heart beating inside of it. I was on a dozen machines that were keeping me alive. An infection ravaged my skin. I had hoped my voice would be saved, but my doctors knew that the breathing tubes going down my throat might have already destroyed it. If they stayed in, there was no way I would ever sing again. So my doctor got the ENT, the top guy at the clinic, to come down and give me surgery to move the tubes around my voice box. He said it would kill me. So my own surgeon performed the procedure in a last-ditch attempt to save my voice.
Durante a cirgurgia de 13 horas e meia, fiquei sem batimentos duas vezes, 37 litros de sangue foram colocados em meu corpo. Na carreira de 20 anos do meu cirurgião, ele disse que esse estava entre os transplantes mais difíceis que já fizera. Deixaram meu peito aberto por 2 semanas. Vocês podiam ver meu coração avolumado batendo dentro dele. Estive em uma dúzia de máquinas que me mantiveram viva. Uma infecção acabou com minha pele. Eu tinha esperanças que minha voz seria salva, mas os médicos sabiam que os tubos de respiração descendo pela minha garganta já poderiam tê-la destruído. Se permanecessem, não haveria como eu voltar a cantar. Então meu médico chamou o otorrino -- o melhor da clínica -- para vir e fazer a operação que moveria os tubos ao redor da laringe. Ele disse que isso me mataria. Então meu próprio cirurgião realizou o procedimento em uma tentativa de última hora para salvar minha voz.
Though my mom couldn't say goodbye to me before the surgery, she didn't leave my side in the months of recovery that followed. And if you want an example of perseverance, grit and strength in a beautiful, little package, it is her. One year ago to this very day, I woke up. I was 95 lbs. There were a dozen tubes coming in and out of my body. I couldn't walk, I couldn't talk, I couldn't eat, I couldn't move, I certainly couldn't sing, I couldn't even breathe, but when I looked up and I saw my mother, I couldn't help but smile.
Apesar de minha mãe não ter conseguido dizer adeus antes da cirurgia, ela não saiu do meu lado nos meses de recuperação que se seguiram. E se vocês querem um exemplo de perseverança, caráter e força em uma bonita, pequena embalagem, é ela. Um ano atrás neste mesmo dia, eu despertei. Eu pesava 43 quilos. Havia uma dúzia de tubos entrando e saindo do meu corpo. Eu não podia andar, não podia falar, não podia comer, não podia me mover, e com certeza não podia cantar, não podia nem respirar, mas quando olhei e vi minha mãe, não pude evitar de sorrir.
Whether by a Mack truck or by heart failure or faulty lungs, death happens. But life isn't really just about avoiding death, is it? It's about living. Medical conditions don't negate the human condition. And when people are allowed to pursue their passions, doctors will find they have better, happier and healthier patients. My parents were totally stressed out about me going and auditioning and traveling and performing all over the place, but they knew that it was much better for me to do that than be preoccupied with my own mortality all of the time. And I'm so grateful they did.
Seja por um caminhão ou por falência cardíaca ou pulmonar, a morte acontece. Mas a vida não é apenas evitar morrer, é? Vida é pra se viver. Condições médicas não impedem a condição humana. E quando pessoas podem perseguir suas paixões, médicos vão descobrir que terão, pacientes mais felizes e saudáveis. Meus pais ficaram preocupadíssimos comigo saindo para audições e viajando e atuando por todo o lugar, mas eles sabiam que era muito melhor para mim do que ficar preocupada com minha mortalidade todo o tempo. E eu sou muito grata a eles.
This past summer, when I was running and singing and dancing and playing with my nieces and my nephews and my brothers and my sisters and my mother and my grandmother in the Colorado Rockies, I couldn't help but think of that doctor who told me that I couldn't sing. And I wanted to tell her, and I want to tell you, we need to stop letting disease divorce us from our dreams. When we do, we will find that patients don't just survive; we thrive. And some of us might even sing.
Verão passado quando eu estava correndo e cantando e dançando e brincando com meus sobrinhos e sobrinhas e meus irmãos e irmãs e minha mãe e minha avó nas Rochosas do Colorado, não pude evitar de pensar naquela médica que me disse que eu não poderia cantar. Eu queria dizer a ela, e quero dizer a vocês, que devemos parar de permitir que a doença nos afaste de nossos sonhos. Quando o fizermos, vamos descobrir que pacientes não sobrevivem apenas, nós crescemos. E alguns de nós podem até cantar.
(Applause) [Singing: French]
(Aplausos) [Cantando: Francês]
Thank you. (Applause) Thank you. And I'd like to thank my pianist, Monica Lee. (Applause) Thank you so much. Thank you.
Obrigada. (Aplausos) Obrigada. Gostaria de agradecer minha pianista. Monica Lee. (Aplausos) Muito obrigada a vocês. Obrigada.