You may not know this, but you are celebrating an anniversary with me. I'm not married, but one year ago today, I woke up from a month-long coma, following a double lung transplant. Crazy, I know. Insane. Thank you.
Podem não saber, mas vocês estão a celebrar um aniversário comigo. Eu não sou casada, mas faz hoje um ano eu acordei de um mês de coma, que se seguiu a um duplo transplante pulmonar. É de doidos, eu sei. Alucinante. (Aplausos)
Six years before that, I was starting my career as an opera singer in Europe, when I was diagnosed with idiopathic pulmonary hypertension -- also known as PH. It happens when there's a thickening in the pulmonary veins, making the right side of the heart work overtime, and causing what I call the reverse-Grinch effect. My heart was three-and-a-half sizes too big. Physical activity becomes very difficult for people with this condition, and usually after two to five years, you die. I went to see this specialist, and she was top-of-the-field and told me I had to stop singing. She said, "Those high notes are going to kill you." While she didn't have any medical evidence to back up her claim that there was a relationship between operatic arias and pulmonary hypertension, she was absolutely emphatic I was singing my own obituary. I was very limited by my condition, physically. But I was not limited when I sang, and as air came up from my lungs, through my vocal cords and passed my lips as sound, it was the closest thing I had ever come to transcendence. And just because of someone's hunch, I wasn't going to give it up.
Obrigada. Seis anos antes disso, eu estava a começar a minha carreira de cantora de ópera na Europa, quando me diagnosticaram hipertensão idiopática pulmonar, também conhecida por HP. Acontece quando há um aumento de espessura das veias pulmonares, fazendo com que o lado direito do coração faça um esforço extraordinário, causando aquilo a que eu chamo de efeito Grinch-invertido. O meu coração era três vezes e meia maior do que o tamanho normal. A atividade física torna-se muito difícil para pessoas com esta situação. E normalmente, ao fim de dois a cinco anos, morre-se. Fui a uma médica especialista, e ela era uma das melhores da área e disse-me que eu tinha de parar de cantar. Ela disse: "Essas notas altas vão-te matar." Apesar de não ter nenhuma prova médica que pudesse apoiar a sua afirmação de que havia uma relação entre árias de ópera e hipertensão pulmonar, ela sublinhou perentoriamente que eu estava a cantar o meu obituário. Eu estava muito limitada pela minha condição, fisicamente. Mas não estava limitada quando cantava. Quando o ar saía dos meus pulmões, através das minhas cordas vocais e passava dos meus lábios como som, era a coisa mais próxima que eu tive da transcendência. Só por causa do palpite de alguém, eu não ia desistir disso.
Thankfully, I met Reda Girgis, who is dry as toast, but he and his team at Johns Hopkins didn't just want me to survive, they wanted me to live a meaningful life. This meant making trade-offs. I come from Colorado. It's a mile high, and I grew up there with my 10 brothers and sisters and two adoring parents. Well, the altitude exacerbated my symptoms. So I moved to Baltimore to be near my doctors and enrolled in a conservatory nearby. I couldn't walk as much as I used to, so I opted for five-inch heels. And I gave up salt, I went vegan, and I started taking huge doses of sildenafil, also known as Viagra.
Felizmente, conheci Reda Girgis, um homem muito seco, mas ele e a sua equipa do Hospital Universitário Johns Hopkins não queriam que eu sobrevivesse apenas. Queriam que eu vivesse uma vida com significado. Isto significaria fazer concessões. Eu sou do Colorado. Fica a 1600 metros de altitude, e eu cresci lá em cima com os meus 10 irmãos e irmãs e dois pais que nos adoram. A altitude agravava os meus sintomas. Por isso, mudei-me para Baltimore para ficar perto dos meus médicos e inscrevi-me num conservatório da zona. Não podia andar tanto quanto estava habituada, então optei por saltos de 12 centímetros. Abandonei o sal, passei a ser vegan, e comecei a tomar enormes doses de -- Sildenafil, também conhecido por Viagra.
(Laughter)
(Risos)
My father and my grandfather were always looking for the newest thing in alternative or traditional therapies for PH, but after six months, I couldn't walk up a small hill. I couldn't climb a flight of stairs. I could barely stand up without feeling like I was going to faint. I had a heart catheterization, where they measure this internal arterial pulmonary pressure, which is supposed to be between 15 and 20. Mine was 146. I like to do things big, and it meant one thing: there is a big gun treatment for pulmonary hypertension called Flolan, and it's not just a drug; it's a way of life. Doctors insert a catheter into your chest, which is attached to a pump that weighs about four-and-a-half pounds. Every day, 24 hours, that pump is at your side, administering medicine directly to your heart, and it's not a particularly preferable medicine in many senses. This is a list of the side effects: if you eat too much salt, like a peanut butter and jelly sandwich, you'll probably end up in the ICU. If you go through a metal detector, you'll probably die. If you get a bubble in your medicine -- because you have to mix it every morning -- and it stays in there, you probably die. If you run out of medicine, you definitely die.
O meu pai e o meu avô estavam sempre à procura da coisa mais recente em terapias complementares ou tradicionais para o HP. Mas, ao fim de seis meses, eu não podia subir uma pequena colina, não conseguia subir um lanço de escadas, eu mal conseguia estar em pé sem sentir que ia desmaiar. Fiz uma cateterização cardíaca, onde eles mediam a pressão pulmonar interna, que devia estar entre 15 e 20. A minha era 146. Eu gosto de fazer as coisas em grande. E isso só significava uma coisa: Há um tratamento potente para hipertensão pulmonar chamado Flolan. Não é só um medicamento, é um modo de vida. Os médicos inserem um cateter no peito, que está ligado a uma bomba que pesa cerca de dois quilogramas. Todos os dias, 24 horas, essa bomba está ao nosso lado, administrando medicamentos diretamente para o coração. E não é particularmente preferido como medicamento em vários sentidos. Esta é uma lista de efeitos secundários: Se comermos demasiado sal, como uma sanduiche de manteiga de amendoim e geleia, provavelmente vamos parar à UCI. Se passarmos por um detetor de metais provavelmente morremos. Se houver uma bolha no medicamento — porque é preciso misturá-lo todas as manhãs — e se ela ficar ali, provavelmente morremos. Se ficarmos sem medicamento, definitivamente morremos.
No one wants to go on Flolan. But when I needed it, it was a godsend. Within a few days, I could walk again. Within a few weeks, I was performing, and in a few months, I debuted at the Kennedy Center. The pump was a little bit problematic when performing, so I'd attach it to my inner thigh with the help of the girdle and an ACE bandage. Literally hundreds of elevator rides were spent with me alone stuffing the pump into my Spanx, hoping the doors wouldn't open unexpectedly. And the tubing coming out of my chest was a nightmare for costume designers. I graduated from graduate school in 2006, and I got a fellowship to go back to Europe. A few days after arriving, I met this wonderful, old conductor who started casting me in all of these roles. And before long, I was commuting between Budapest, Milan and Florence. Though I was attached to this ugly, unwanted, high-maintenance, mechanical pet, my life was kind of like the happy part in an opera -- very complicated, but in a good way.
Ninguém quer tomar Flolan. Mas quando eu precisei dele, foi uma dádiva de Deus. Em poucos dias, eu podia caminhar outra vez. Em poucas semanas, estava a atuar. E em poucos meses, estreei no Kennedy Center. A bomba era uma bocado problemática enquanto atuava, então eu fixava-a na parte de dentro da minha coxa com a ajuda de uma liga e uma banda elástica. Passei centenas de subidas e descidas de elevador sozinha a enfiar a bomba dentro da minha cinta, esperando que as portas não se abrissem inesperadamente. O tubo que saia do meu peito era um pesadelo para os estilistas. Formei-me na universidade em 2006, e recebi uma bolsa para voltar à Europa. Uns dias depois de chegar, conheci um velho maestro, maravilhoso, que começou a fazer-me castings para vários papéis. Pouco depois, eu estava a viajar entre Budapeste, Milão e Florença. Apesar de estar ligada àquele animal doméstico mecânico feio e indesejado, de manutenção difícil, a minha vida era como se fosse a parte feliz de uma ópera, muito complicada, mas no bom sentido.
Then in February of 2008, my grandfather passed away. He was a big figure in all of our lives, and we loved him very much. It certainly didn't prepare me for what came next. Seven weeks later, I got a call from my family. My father had been in a catastrophic car accident, and he died. At 24, my death would have been entirely expected. But his -- well, the only way I can articulate how it felt was that it precipitated my medical decline. Against my doctors' and family's wishes, I needed to go back for the funeral. I had to say goodbye in some way, shape or form. But soon I was showing signs of right-heart failure, and I had to return to sea level, doing so knowing that I probably would never see my home again.
Então em fevereiro de 2008, o meu avô morreu. Ele foi uma grande figura na vida de todos nós, e nós amávamo-lo muito. Isso certamente não me preparou para o que veio a seguir. Sete semanas depois, eu recebi uma chamada da minha família. O meu pai tinha tido um acidente de carro catastrófico, e morreu. Aos 24, a minha morte teria sido inteiramente esperada. Mas a morte dele — a única maneira que posso articular como me senti foi que isso precipitou o meu estado de saúde. Contra os desejos da minha família e dos meus médicos, eu precisava de voltar para ir ao funeral. Eu tinha de lhe dizer adeus fosse como fosse. Mas cedo comecei a mostrar sinais de insuficiência cardíaca do ventrículo direito e tive de voltar para o nível do mar, sabendo que provavelmente nunca mais veria a minha casa outra vez.
I canceled most of my engagements that summer, but I had one left in Tel Aviv, so I went. After one performance, I could barely drag myself from the stage to the taxicab. I sat down and felt the blood rush down from my face, and in the heat of the desert, I was freezing cold. My fingers started turning blue, and I was like, "What is going on here?" I heard my heart's valves snapping open and closed. The cab stopped, and I pulled my body from it feeling each ounce of weight as I walked to the elevator. I fell through my apartment door and crawled to the bathroom where I found my problem: I had forgotten to mix in the most important part of my medicine. I was dying, and if I didn't mix that stuff up fast, I would never leave that apartment alive. I started mixing, and I felt like everything was going to fall out through one hole or another, but I just kept on going. Finally, with the last bottle in and the last bubble out, I attached the pump to the tubing and lay there hoping it would kick in soon enough. If it didn't, I'd probably see my father sooner than I anticipated. Thankfully, in a few minutes, I saw the signature hive-like rash appear on my legs, which is a side effect of the medication, and I knew I'd be okay.
Nesse verão, cancelei a maior parte dos meus compromissos, mas tinha um em Tel Aviv, então fui. Depois de uma atuação, eu mal consegui arrastar-me do palco para o táxi. Sentei-me e senti o sangue a descer da minha face. No calor do deserto, eu estava gelada. Os meus dedos começaram a ficar azuis, e foi tipo, "O que é que se passa aqui?" Eu ouvia as válvulas do meu coração a abrir e a fechar. O táxi parou, e eu tirei o meu corpo de lá sentindo cada grama de peso enquanto me dirigia para o elevador. Caí através da porta do meu apartamento e rastejei para a casa de banho onde encontrei o meu problema: Eu tinha-me esquecido de misturar a parte mais importante do meu medicamento. Eu estava a morrer. Se eu não misturasse aquela coisa depressa, nunca mais sairia daquele apartamento. Comecei a misturar, e senti como se tudo fosse cair por um buraco ou outro, mas continuei. Por fim, com a última garrafa dentro e a última bolha fora, juntei a bomba ao tubo e deitei-me esperando que aquilo entrasse suficientemente cedo. Se não entrasse, provavelmente iria ver o meu pai mais cedo do que tinha imaginado. Felizmente, em poucos minutos, vi a característica erupção cutânea em forma de colmeia de abelha a aparecer nas minhas pernas, que é um efeito secundário da medicação, e soube que iria ficar bem.
We're not big on fear in my family, but I was scared. I went back to the States, anticipating I'd return to Europe, but the heart catheterization showed that I wasn't going anywhere further that a flight-for-life from Johns Hopkins Hospital. I performed here and there, but as my condition deteriorated, so did my voice. My doctor wanted me to get on the list for a lung transplant. I didn't. I had two friends who had recently died months after having very challenging surgeries. I knew another young man, though, who had PH who died while waiting for one. I wanted to live. I thought stem cells were a good option, but they hadn't developed to a point where I could take advantage of them yet. I officially took a break from singing, and I went to the Cleveland Clinic to be reevaluated for the third time in five years, for transplant. I was sitting there kind of unenthusiastically talking with the head transplant surgeon, and I asked him if I needed a transplant, what I could do to prepare. He said, "Be happy. A happy patient is a healthy patient." It was like in one verbal swoop he had channeled my thoughts on life and medicine and Confucius. I still didn't want a transplant, but in a month, I was back in the hospital with some severely edemic kankles -- very attractive. And it was right-heart failure.
Na minha família, não somos de ter medo, mas eu estava assustada. Voltei para os EUA, imaginando que iria voltar à Europa, mas a cateterização ao coração mostrou que eu não iria a lado algum mais longe do que o voo pela vida para o Hospital Johns Hopkins. Eu atuei aqui e ali mas, à medida que a minha saúde se deteriorava a minha voz também. O meu médico queria que eu fizesse um transplante de pulmão. Eu não. Tive dois amigos que tinham morrido recentemente meses depois de cirurgias delicadas. Conheci outro jovem, entretanto, que tinha HP e que morreu enquanto esperava por um. Eu queria viver. Pensei que as células estaminais seriam uma boa opção, mas ainda não estavam desenvolvidas ao ponto de se poderem utilizar. Oficialmente fiz uma pausa do canto, e fui para a Cleveland Clinic para ser reavaliada pela terceira vez em cinco anos, para transplante. Eu estava ali sentada a falar de forma pouco entusiasmada com o principal cirurgião de transplantes, e perguntei-lhe, se eu precisasse de um transplante, o que é que eu poderia fazer para me preparar. Ele disse: "Sê feliz. "Um doente feliz "é um doente saudável." Foi como se, numa frase, ele tivesse canalizado os meus pensamentos na vida e na medicina e Confúcio. Eu continuava a não querer um transplante, mas num mês, voltei para o hospital com edemas graves nos tornozelos — muito atraente. E era o ventrículo direito do coração a falhar.
I finally decided it was time to take my doctor's advice. It was time for me to go to Cleveland and to start the agonizing wait for a match. But the next morning, while I was still in the hospital, I got a telephone call. It was my doctor in Cleveland, Marie Budev. And they had lungs. It was a match. They were from Texas. And everybody was really happy for me, but me. Because, despite their problems, I had spent my whole life training my lungs, and I was not particularly enthusiastic about giving them up. I flew to Cleveland, and my family rushed there in hopes that they would meet me and say what we knew might be our final goodbye. But organs don't wait, and I went into surgery before I could say goodbye. The last thing I remember was lying on a white blanket, telling my surgeon that I needed to see my mother again, and to please try and save my voice. I fell into this apocalyptic dream world.
Decidi finalmente que era tempo de aceitar o conselho do meu médico. Era altura de ir para Cleveland e começar a espera agonizante de pulmões compatíveis. Mas na manhã seguinte, enquanto estava no hospital, recebi uma chamada. Era a minha médica de Cleveland, Marie Budev. Já tinham pulmões. Eram compatíveis. Eles eram do Texas. Toda a gente estava feliz por mim, menos eu. Porque, apesar dos seus problemas, eu tinha passado toda a minha vida a treinar os meus pulmões, e eu não estava particularmente entusiasmada em desistir deles. Voei para Cleveland. A minha família apressou-se a ir para lá na esperança de que me iriam ver e dizer o que sabiam que podia ser o nosso último adeus. Mas os órgãos não esperam. E eu fui para a cirurgia antes de poder dizer adeus. A última coisa de que me lembro foi de estar deitada num cobertor branco, a dizer ao meu cirurgião que precisava de ver a minha mãe outra vez, e que, por favor, tentasse salvar a minha voz. Caí num sonho apocalíptico.
During the thirteen-and-a-half-hour surgery, I flatlined twice, 40 quarts of blood were infused into my body. And in my surgeon's 20-year career, he said it was among the most difficult transplants that he's ever performed. They left my chest open for two weeks. You could see my over-sized heart beating inside of it. I was on a dozen machines that were keeping me alive. An infection ravaged my skin. I had hoped my voice would be saved, but my doctors knew that the breathing tubes going down my throat might have already destroyed it. If they stayed in, there was no way I would ever sing again. So my doctor got the ENT, the top guy at the clinic, to come down and give me surgery to move the tubes around my voice box. He said it would kill me. So my own surgeon performed the procedure in a last-ditch attempt to save my voice.
Durante a cirurgia de treze horas e meia, tive duas paragens cardíacas, Inseriram no meu corpo 38 litros de sangue Na carreira de 20 anos do meu cirurgião, ele disse que esse foi um dos transplantes mais difíceis que ele já tinha feito. Deixaram o meu peito aberto durante duas semanas. Era possível ver o meu grande coração a bater dentro dele. Eu estava ligada a uma dúzia de máquinas que me mantinham viva. Uma infeção destruiu a minha pele. Eu tinha esperança de que a minha voz fosse salva, mas os meus médicos sabiam que os tubos de respiração que desciam pela minha garganta já a podiam ter destruído. Se ficassem dentro, não haveria hipótese de cantar outra vez. Então o meu médico pediu ao otorrinolaringologista — o melhor da clínica — para ir lá e fazer-me uma cirurgia para mover os tubos à volta do meu aparelho vocal. Ele disse que isso me mataria. Então o meu cirurgião executou o procedimento numa última tentativa para salvar minha voz.
Though my mom couldn't say goodbye to me before the surgery, she didn't leave my side in the months of recovery that followed. And if you want an example of perseverance, grit and strength in a beautiful, little package, it is her. One year ago to this very day, I woke up. I was 95 lbs. There were a dozen tubes coming in and out of my body. I couldn't walk, I couldn't talk, I couldn't eat, I couldn't move, I certainly couldn't sing, I couldn't even breathe, but when I looked up and I saw my mother, I couldn't help but smile.
Apesar de a minha mãe não ter podido dizer-me adeus antes da cirurgia, ela não saiu da minha beira nos meses de convalescença que se seguiram. Se vocês quiserem um exemplo de perseverança, de resistência e de força numa linda, pequena embalagem, é ela. No ano passado, neste mesmo dia, eu acordei. Pesava 43 quilogramas. Havia uma dúzia de tubos a entrar e a sair do meu corpo. Eu não conseguia andar, não conseguia falar, não conseguia comer, não me conseguia mexer, e certamente não conseguia cantar, eu nem sequer conseguia respirar, mas quando olhei para cima e vi a minha mãe, não consegui deixar de sorrir.
Whether by a Mack truck or by heart failure or faulty lungs, death happens. But life isn't really just about avoiding death, is it? It's about living. Medical conditions don't negate the human condition. And when people are allowed to pursue their passions, doctors will find they have better, happier and healthier patients. My parents were totally stressed out about me going and auditioning and traveling and performing all over the place, but they knew that it was much better for me to do that than be preoccupied with my own mortality all of the time. And I'm so grateful they did.
Quer seja por um camião ou falha cardíaca ou insuficiência pulmonar, a morte acontece. Mas a vida não é só sobre como evitar a morte, não é? É sobre viver. As condições médicas não negam a condição humana. E quando as pessoas podem ir atrás das suas paixões, os médicos acham que têm doentes melhores, mais felizes e mais saudáveis. Os meus pais ficaram muito preocupados por eu sair e fazer audições, viajar e atuar em todo o lado, mas sabiam que era muito melhor para mim fazer isso do que estar sempre preocupada com a minha mortalidade. E eu estou muito grata que o tenham feito.
This past summer, when I was running and singing and dancing and playing with my nieces and my nephews and my brothers and my sisters and my mother and my grandmother in the Colorado Rockies, I couldn't help but think of that doctor who told me that I couldn't sing. And I wanted to tell her, and I want to tell you, we need to stop letting disease divorce us from our dreams. When we do, we will find that patients don't just survive; we thrive. And some of us might even sing.
No verão passado quando estava a correr e a cantar e a dançar e a brincar com os meus sobrinhos e os meus irmãos e as minhas irmãs e a minha mãe e a minha avó, nos Colorado Rockies, não podia deixar de pensar naquela médica que me dissera que eu não podia cantar. Eu queria dizer-lhe, e eu quero dizer-vos, que temos de parar de deixar que a doença nos divorcie dos nossos sonhos. Quando o fazemos, descobrimos que os doentes não sobrevivem apenas, nós prosperamos. E alguns de nós podem até cantar.
(Applause) [Singing: French]
(Aplausos) (Ária de opera) (Fim da ária)
Thank you. (Applause) Thank you. And I'd like to thank my pianist, Monica Lee. (Applause) Thank you so much. Thank you.
(Aplausos) Obrigada. (Aplausos) Obrigada. Queria agradecer à minha pianista, Monica Lee. (Aplausos) Muito obrigada. Obrigada.