You may not know this, but you are celebrating an anniversary with me. I'm not married, but one year ago today, I woke up from a month-long coma, following a double lung transplant. Crazy, I know. Insane. Thank you.
Możecie tego nie wiedzieć, ale świętujecie dziś ze mną rocznice. Nie chodzi o rocznice ślubu. Dokładnie rok temu, obudziłam się z trwającej miesiąć śpiączki, będącej następstwem przeszczepu obu płuc. Wiem, brzmi szalenie! Dziękuje.
Six years before that, I was starting my career as an opera singer in Europe, when I was diagnosed with idiopathic pulmonary hypertension -- also known as PH. It happens when there's a thickening in the pulmonary veins, making the right side of the heart work overtime, and causing what I call the reverse-Grinch effect. My heart was three-and-a-half sizes too big. Physical activity becomes very difficult for people with this condition, and usually after two to five years, you die. I went to see this specialist, and she was top-of-the-field and told me I had to stop singing. She said, "Those high notes are going to kill you." While she didn't have any medical evidence to back up her claim that there was a relationship between operatic arias and pulmonary hypertension, she was absolutely emphatic I was singing my own obituary. I was very limited by my condition, physically. But I was not limited when I sang, and as air came up from my lungs, through my vocal cords and passed my lips as sound, it was the closest thing I had ever come to transcendence. And just because of someone's hunch, I wasn't going to give it up.
6 lat przed operacją, zaczynałam karierę jako śpiewaczka operowa w Europie, kiedy zdiagnozowano u mnie Idiopatyczne nadciśnienie płucne -- znane także jako PH. Dochodzi do tego, kiedy przestrzeń w żyłach płucnych gęstnieje, zmuszając prawą część serca do nadwyrężonej pracy. Powoduje to - jak ja to nazywam - efekt reverse-Grinch. Moje serce powiększyło się trzy i półkrotnie ponad normę. Czynności fizyczne stają się bardzo trudne dla osób w tym stanie. Zazwyczaj po dwóch, pięciu latach umierasz. Umówiłam się ze specjalistką, która była najlepsza w swojej dziedzinie. Powiedziała mi, że muszę przestać śpiewać. 'Te wysokie nuty cię wykończą' powiedziała. Mimo tego, że nie posiadała żadnych medycznych dowodów popierających jej twierdzenie, że istnieje związek między moim śpiewaniem a nadciśnieniem płucnym, bardzo przejęła się moim przypadkiem. Wyśpiewywałam sobie nekrolog. Byłam bardzo ograniczona fizycznie przez mój stan. Zmieniało się to jednak kiedy śpiewałam. Kiedy powietrze wydostawało się z moich płuc przez struny głosowe i przechodziło mi przez usta w postaci dzwięku, byłam najbliżej jak tylko mozna uczucia poza-światowości. Jedynie czyjeś przeczucie wystarczyło mi, żeby się nie poddawać.
Thankfully, I met Reda Girgis, who is dry as toast, but he and his team at Johns Hopkins didn't just want me to survive, they wanted me to live a meaningful life. This meant making trade-offs. I come from Colorado. It's a mile high, and I grew up there with my 10 brothers and sisters and two adoring parents. Well, the altitude exacerbated my symptoms. So I moved to Baltimore to be near my doctors and enrolled in a conservatory nearby. I couldn't walk as much as I used to, so I opted for five-inch heels. And I gave up salt, I went vegan, and I started taking huge doses of sildenafil, also known as Viagra.
Na szczęście poznałam Reda Girgis'a, który jest tak lakoniczny, jak tylko się da, jednak on i jego ekipa z Uniwersytetu Johna Hopkinsa nie chcieli żebym jedynie przetrwała. Chcieli abym żyła pełnią życia. Jednak coś za coś. Pochodzę z Colorado. Dokładniej z Denver [przyp. "Miasto na Wysokości Mili"] gdzie byłam wychowywana wraz z 10 rodzeństwa przez dwójką wspaniałych rodziców. Wysokość na jakiej położone jest miasto [przyp. 1609 m.] pogarszała moje objawy. Przeprowadziłam się więc do Baltimore, by być bliżej moich lekarzy i zapisałam się do pobliskiej szkoły muzycznej. Nie byłam w stanie chodzić tyle ile kiedyś przerzuciłam się więc na wysokie obcasy. Zrezygnowałam z soli, przeszłam na wegetarianizm i zaczęłam brać olbrzymie ilości sindenafilu -- znanego bliżej jako Viagra.
(Laughter)
(Śmiech)
My father and my grandfather were always looking for the newest thing in alternative or traditional therapies for PH, but after six months, I couldn't walk up a small hill. I couldn't climb a flight of stairs. I could barely stand up without feeling like I was going to faint. I had a heart catheterization, where they measure this internal arterial pulmonary pressure, which is supposed to be between 15 and 20. Mine was 146. I like to do things big, and it meant one thing: there is a big gun treatment for pulmonary hypertension called Flolan, and it's not just a drug; it's a way of life. Doctors insert a catheter into your chest, which is attached to a pump that weighs about four-and-a-half pounds. Every day, 24 hours, that pump is at your side, administering medicine directly to your heart, and it's not a particularly preferable medicine in many senses. This is a list of the side effects: if you eat too much salt, like a peanut butter and jelly sandwich, you'll probably end up in the ICU. If you go through a metal detector, you'll probably die. If you get a bubble in your medicine -- because you have to mix it every morning -- and it stays in there, you probably die. If you run out of medicine, you definitely die.
Mój Ojciec i Dziadek zawsze szukali najnowszych rozwiązań w alternatywnych lub tradycyjnych terapiach przeciw nadciśnieniu płucnemu, jednak po 6 miesiącach nie mogłam nosić normalnego obuwia, nie mogłam chodzić po schodach, ledwo co stałam. Wszystkiemu temu towarzyszyło uczucie omdlenia. Zrobiono mi cewnikowanie serca które polega na mierzeniu ciśnienia w arteriach płucnych, granice normy tego badania wahają się między 15 a 20. W moim przypadku wynik wynosił 146. Jak szaleć to szaleć. Oznaczało to jedną rzecz: Istnieje terapia dużego kalibru na nadciśnienie płucne pod nazwą Flolan. Nie jest to tylko lek, to także zmiana sposobu życia. Lekarze wszczepiają cewnik w twoją klatkę piersiową który jest podłączony do pompki ważącej nieco ponad 2kg. Każdego dnia, 24 godziny na dobę pompka kontroluje lek dostarczany bezpośrednio do serca. Do tego nie jest to szczegolnie polecany środek, pod wieloma względami. Oto lista efektów ubocznych: Jeśli jesz zbyt dużo soli, lubisz małso orzechowe i galaterke, prawdopodobnie skończysz na oddziale intensywnej terapii. Jeżeli przejdziesz przez wykrywacz metali, prawdopodobnie zginiesz. Jeżeli do twojego lekarstwa dostanie się pęcherzyk powietrza podczas porannego mieszania specyfiku i zostanie w nim, prawdopodobnie umrzesz. Jeżeli lek się skończy, zdecydowanie umrzesz.
No one wants to go on Flolan. But when I needed it, it was a godsend. Within a few days, I could walk again. Within a few weeks, I was performing, and in a few months, I debuted at the Kennedy Center. The pump was a little bit problematic when performing, so I'd attach it to my inner thigh with the help of the girdle and an ACE bandage. Literally hundreds of elevator rides were spent with me alone stuffing the pump into my Spanx, hoping the doors wouldn't open unexpectedly. And the tubing coming out of my chest was a nightmare for costume designers. I graduated from graduate school in 2006, and I got a fellowship to go back to Europe. A few days after arriving, I met this wonderful, old conductor who started casting me in all of these roles. And before long, I was commuting between Budapest, Milan and Florence. Though I was attached to this ugly, unwanted, high-maintenance, mechanical pet, my life was kind of like the happy part in an opera -- very complicated, but in a good way.
Nikt nie chce używać terapii Florian. Jednak kiedy jej potrzebowałam, była istnym darem niebios. Po kilku dniach mogłam znowu chodzić. Po kilku tygodniach występować. Po kilku miesiącach, zadebiutowałam w Kennedy Center. Pompka sprawiała nieco problemów podczas występów, więc przy pomocy gorsetu i bandażu przymocowałam ją po wewnętrznej stronie uda. Spędziłam dosłownie setki kursów windą sam na sam z pompką, próbując wepchnąć ja w rajtki, z nadzieją że drzwi windy nie otworzą się przedwcześnie. Rurka wystająca z mojej klatki piersiowej była koszmarem projektantów mody. Ukończyłam szkołę w 2006 r. i skompletowałam zespół by wrócić do Europy. Kilka dni po przyjeździe, spotkałam niesamowitego starszego dyrygenta, który zaczął obsadzać mnie we wszystkich swoich rolach. Wkrótce jeździłam między Budapesztem, Milanem a Florencją. Myśląc o tym, że jestem połączona z tym brzydkim, niechcianym, apodyktycznym, mechanicznym zwierzątkiem, moje życie wyglądało jak wesoła część opery -- bardzo skomplikowanie, ale w dobrym sensie.
Then in February of 2008, my grandfather passed away. He was a big figure in all of our lives, and we loved him very much. It certainly didn't prepare me for what came next. Seven weeks later, I got a call from my family. My father had been in a catastrophic car accident, and he died. At 24, my death would have been entirely expected. But his -- well, the only way I can articulate how it felt was that it precipitated my medical decline. Against my doctors' and family's wishes, I needed to go back for the funeral. I had to say goodbye in some way, shape or form. But soon I was showing signs of right-heart failure, and I had to return to sea level, doing so knowing that I probably would never see my home again.
Następnie w lutym 2008 r. zmarł mój dziadek. Znaczył dla nas bardzo wiele i bardzo go kochaliśmy. Z pewnością nie przygotowało mnie to na przyszłe wydarzenia. 7 tygodni później, dostałam telefon od rodziny. Mój Ojciec brał udział w wypadku samochodowym i umarł. W wieku 24 lat moja śmierć byłaby całkowicie przewidywalna. Ale jego - cóż jedynym sposobem ujęcie w słowa tego co czułam było to, że przyspieszylam proces pogarszania się mojego zdrowia. Sprzeciwiając się lekarzom i rodzinie pojechałam na pogrzeb. W jakiś sposób musiałam się pożegnać. Jednak szybko zaczęłam okazywać oznaki niewydolności prawej części serca - musiałam wrócić na poziom morza. Robiąc to wiedziałam, że prawdopodobnie nigdy już nie zobaczę mojego domu.
I canceled most of my engagements that summer, but I had one left in Tel Aviv, so I went. After one performance, I could barely drag myself from the stage to the taxicab. I sat down and felt the blood rush down from my face, and in the heat of the desert, I was freezing cold. My fingers started turning blue, and I was like, "What is going on here?" I heard my heart's valves snapping open and closed. The cab stopped, and I pulled my body from it feeling each ounce of weight as I walked to the elevator. I fell through my apartment door and crawled to the bathroom where I found my problem: I had forgotten to mix in the most important part of my medicine. I was dying, and if I didn't mix that stuff up fast, I would never leave that apartment alive. I started mixing, and I felt like everything was going to fall out through one hole or another, but I just kept on going. Finally, with the last bottle in and the last bubble out, I attached the pump to the tubing and lay there hoping it would kick in soon enough. If it didn't, I'd probably see my father sooner than I anticipated. Thankfully, in a few minutes, I saw the signature hive-like rash appear on my legs, which is a side effect of the medication, and I knew I'd be okay.
Odwołałam większość moich letnich zobowiązań, poza tym w Tel Avivie. Po jednym przedstawieniu, ledwo doszłam ze sceny do taksówki. Usiadłam i poczułam jak krew odpływa mi z twarzy. Mimo wysokiej temperatury otoczenia było mi lodowato. Moje palce przybrały siny kolor, nie widziałam co się dzieje. Słyszałam otwieranie i zamykanie się zastawek w moim sercu. Taksówka zatrzymała się - wysiadłam. Wchodząc do windy czułam każdy gram swojego ciała. Upadłam przez próg mieszkania, zaczęłam czołgać się do łazienki, gdzie znalazłam znaczący problem: Zapomniałam wmieszać do lekarstwa najważniejszego składnika. Umierałam. Wiedziałam, że jeśli szybko nie przygotuje dawki, to nie opuszczę swojego mieszkania żywa. Zaczęłam mieszać z wrażeniem, że za chwile wszystko wyleci mi którymś otworem, jednak nie przestawałam. Wreszcie z ostatnim składnikiem w środku a pęcherzykiem na zewnątrz, podłączyłam pompkę do rurki, leżąc z oczekiwaniem na szybki efekt. Bez niego, prawdopodobnie zobaczyłabym swojego Ojca szybciej niż oczekiwałam. Na szczęście po kilku minutach, zobaczyłam na swoich nogach wysypkę podobną do oparzenia pokrzywą, która jest efektem ubocznym działania leku. Wiedziałam ze będzie dobrze.
We're not big on fear in my family, but I was scared. I went back to the States, anticipating I'd return to Europe, but the heart catheterization showed that I wasn't going anywhere further that a flight-for-life from Johns Hopkins Hospital. I performed here and there, but as my condition deteriorated, so did my voice. My doctor wanted me to get on the list for a lung transplant. I didn't. I had two friends who had recently died months after having very challenging surgeries. I knew another young man, though, who had PH who died while waiting for one. I wanted to live. I thought stem cells were a good option, but they hadn't developed to a point where I could take advantage of them yet. I officially took a break from singing, and I went to the Cleveland Clinic to be reevaluated for the third time in five years, for transplant. I was sitting there kind of unenthusiastically talking with the head transplant surgeon, and I asked him if I needed a transplant, what I could do to prepare. He said, "Be happy. A happy patient is a healthy patient." It was like in one verbal swoop he had channeled my thoughts on life and medicine and Confucius. I still didn't want a transplant, but in a month, I was back in the hospital with some severely edemic kankles -- very attractive. And it was right-heart failure.
W rodzinie staramy się nie być strachliwi, ale wtedy byłam przerażona. Pojechałam z powrotem do USA z nadzieją, że wrócę do Europy, jednak cewnikowanie serca pokazało, że nie wybieram się nigdzie dalej niż Szpital Josha Hopkinsa. Występowałam tu i tam, jednak zarówno moja kondycja, jak i głos pogarszały się. Mój lekarz chciał żebym wpisała się na listę oczekujących na przeszczep płuc - nie zrobiłam tego. Miałam dwoje przyjaciół, którzy niedawno zmarli, kilka miesięcy po skomplikowanych operacjach. Znałam innego młodego mężczyznę z nadciśnieniem płucnym, który zmarł czekając na przeszczep. Chciałam żyć. Myślałam, że komórki pierwotne będą dobrym rozwiązaniem, jednak nie rozwinęły się na tyle, abym mogła z nich skorzystać. Zdecydowałam się na przerwę w śpiewaniu i pojechałam do kliniki w Cleveland, na, trzecie w przeciągu pięciu lat, opiniowanie w sprawie przeszczepu. Siedziałam tam rozmawiając bez entuzjazmu z szefem transplantologii. Zapytałam go, co muszę zrobić, aby przygotować się do przeszczepu. Odpowiedział: "Być szczęśliwą. Szczęśliwy pacjent to zdrowy pacjent." Odniosłam wrażenie jak gdyby jego porada powiązała moje myślenie na temat życia, medycyny i Konfucjusza. Nadal jednak nie chciałam przeszczepu, jednak po miesiącu, wróciłam do szpitala z poważnie spuchniętymi stopami bardzo pociągające. Było to następstwem niewydolności prawej części serca.
I finally decided it was time to take my doctor's advice. It was time for me to go to Cleveland and to start the agonizing wait for a match. But the next morning, while I was still in the hospital, I got a telephone call. It was my doctor in Cleveland, Marie Budev. And they had lungs. It was a match. They were from Texas. And everybody was really happy for me, but me. Because, despite their problems, I had spent my whole life training my lungs, and I was not particularly enthusiastic about giving them up. I flew to Cleveland, and my family rushed there in hopes that they would meet me and say what we knew might be our final goodbye. But organs don't wait, and I went into surgery before I could say goodbye. The last thing I remember was lying on a white blanket, telling my surgeon that I needed to see my mother again, and to please try and save my voice. I fell into this apocalyptic dream world.
W końcu zdecydowałam, że najwyższa pora skorzystać z rady lekarza. Dla mnie był to czas powrotu do Cleveland i wycieńczającego czekania na zgodność. Jednak następnego ranka, podczas ciągłego pobytu w szpitalu, odebrałam telefon. Dzwonił mój lekarz z Cleveland - Marie Budev. Mają płuca. Zgodne. Pochodziły z Teksasu. Wszyscy bardzo się cieszyli, poza mną. Jednak pomimo problemów, spędziłam całe życie ćwicząc moje płuca i nie miałam zbytnio ochoty ich oddawać. Poleciałam do Cleveland. Moja rodzina również; z nadzieją, że mnie spotkają i będą w stanie powiedzieć coś, co może okazać się naszym ostatnim pożegnaniem. Jednak organy nie mogą czekać. Poddałam się więc operacji, przed możliwością pożegnania. Ostatnie co pamiętam to siebie leżącą na białym prześcieradle, mówiącą chirurgowi, że muszę zobaczyć znowu moją mamę, proszącą go o uratowanie mojego głosu. Zapadłam w apokaliptyczny sen.
During the thirteen-and-a-half-hour surgery, I flatlined twice, 40 quarts of blood were infused into my body. And in my surgeon's 20-year career, he said it was among the most difficult transplants that he's ever performed. They left my chest open for two weeks. You could see my over-sized heart beating inside of it. I was on a dozen machines that were keeping me alive. An infection ravaged my skin. I had hoped my voice would be saved, but my doctors knew that the breathing tubes going down my throat might have already destroyed it. If they stayed in, there was no way I would ever sing again. So my doctor got the ENT, the top guy at the clinic, to come down and give me surgery to move the tubes around my voice box. He said it would kill me. So my own surgeon performed the procedure in a last-ditch attempt to save my voice.
Podczas trzynasto i półgodzinnej operacji, moje serce stanęło 2 razy, Przetoczono 40 kwart krwi przez moje ciało. "Podczas mojej 20letniej kariery lekarskiej, był to jeden z najtrudniejszych przeszczepów, jakich kiedykolwiek dokonałem" - powiedział lekarz. Lekarze zostawili mnie otwartą przez 2 tygodnie. Można było zobaczyć moje bijące, przerośnięte serce. Tuzin maszyn utrzymywał mnie przy życiu. Zakażenie zniszczyło mi skórę. Miałam nadzieje, że uratują mój głos, jednak lekarze wiedzieli, że rurki intubacyjne w moim gardle mogły uprzednio go zniszczyć. Jeżeli zostałyby na miejscu, nie byłoby szans abym jeszcze kiedykolwiek zaśpiewała. Więc mój lekarz sprowadził laryngologa - najlepszego w klinice, aby ten przeprowadził na mnie operacje przemieszczenia rurek z dala od strun głosowych. Laryngolog powiedział, że to mnie zabije - odmówił. Więc mój własny chirurg przeprowadził zabieg, jako ostatnią deskę ratunku.
Though my mom couldn't say goodbye to me before the surgery, she didn't leave my side in the months of recovery that followed. And if you want an example of perseverance, grit and strength in a beautiful, little package, it is her. One year ago to this very day, I woke up. I was 95 lbs. There were a dozen tubes coming in and out of my body. I couldn't walk, I couldn't talk, I couldn't eat, I couldn't move, I certainly couldn't sing, I couldn't even breathe, but when I looked up and I saw my mother, I couldn't help but smile.
Mimo że moja mama nie mogła się ze mną pożegnać przed operacją, nie opuściła mnie przez długie miesiące rekonwalescencji. Jeżeli potrzeba wam przykładu wytrwałości, odwagi i siły w pięknej małej paczuszce, to ona nim jest. Dokładnie rok temu, co do dnia, Obudziłam się. Ważąc 43 kg. Tuzin rurek wystawał z mojego organizmu. Nie mogłam chodzić ani mówić, jeść ani się ruszać, oczywiście nie mogłam śpiewać, nie mogłam nawet oddychać, ale kiedy spojrzałam do góry i zobaczyłam moją mamę nie mogłam powstrzymać uśmiechu.
Whether by a Mack truck or by heart failure or faulty lungs, death happens. But life isn't really just about avoiding death, is it? It's about living. Medical conditions don't negate the human condition. And when people are allowed to pursue their passions, doctors will find they have better, happier and healthier patients. My parents were totally stressed out about me going and auditioning and traveling and performing all over the place, but they knew that it was much better for me to do that than be preoccupied with my own mortality all of the time. And I'm so grateful they did.
Czy to przez ciężarówkę, niewydolność serca, czy wadliwe płuca, śmierć następuje. W życiu jednak nie chodzi tylko o unikanie śmierci prawda? Chodzi o życie. Schorzenia nie negują człowieczeństwa. Jeżeli ludzie będą podążać za swoimi pasjami, lekarze zauważą ze mają lepszych, weselszych i zdrowszych pacjentów. Moi rodzice bardzo przejęli się mną jeżdżącą na przesłuchania, podróżującą i występującą gdzie tylko się da, jednak wiedzieli, że jest to dla mnie dużo lepsze niż przejmowanie się własną śmiertelnością. Jestem im za to wdzięczna.
This past summer, when I was running and singing and dancing and playing with my nieces and my nephews and my brothers and my sisters and my mother and my grandmother in the Colorado Rockies, I couldn't help but think of that doctor who told me that I couldn't sing. And I wanted to tell her, and I want to tell you, we need to stop letting disease divorce us from our dreams. When we do, we will find that patients don't just survive; we thrive. And some of us might even sing.
Ostatniego lata, kiedy biegałam, śpiewałam, tańczyłam i bawiłam się z moimi siostrzeńcami i bratankami, braćmi i siostrami, z mamą i babcią w Colorado Rockies, Nie mogłam przestać myśleć o lekarce, która zabroniła mi śpiewać. Chciałabym jej powiedzieć, i wam wszystkim: Musimy powstrzymać choroby od izolowania nas od marzeń. Jeśli nam się to uda, zauważymy, że pacjenci nie tylko przetrwają, ale również rozkwitną. Może niektórzy z nas zaczną nawet śpiewać.
(Applause) [Singing: French]
(Brawa) [Śpiew po Francusku]
Thank you. (Applause) Thank you. And I'd like to thank my pianist, Monica Lee. (Applause) Thank you so much. Thank you.
Dziękuje. (Brawa) Dziękuje. Chciałabym podziękować mojej pianistce Monice Lee. (Brawa) Dziękuje bardzo. Dziękuje.