You may not know this, but you are celebrating an anniversary with me. I'm not married, but one year ago today, I woke up from a month-long coma, following a double lung transplant. Crazy, I know. Insane. Thank you.
Jullie weten het misschien niet, maar vandaag heb ik iets te vieren. Ik ben niet getrouwd, maar vandaag een jaar geleden, ontwaakte ik uit een maandenlange coma, na een dubbele longstransplantatie. Vreemd, he. Ongelooflijk. Dank u.
Six years before that, I was starting my career as an opera singer in Europe, when I was diagnosed with idiopathic pulmonary hypertension -- also known as PH. It happens when there's a thickening in the pulmonary veins, making the right side of the heart work overtime, and causing what I call the reverse-Grinch effect. My heart was three-and-a-half sizes too big. Physical activity becomes very difficult for people with this condition, and usually after two to five years, you die. I went to see this specialist, and she was top-of-the-field and told me I had to stop singing. She said, "Those high notes are going to kill you." While she didn't have any medical evidence to back up her claim that there was a relationship between operatic arias and pulmonary hypertension, she was absolutely emphatic I was singing my own obituary. I was very limited by my condition, physically. But I was not limited when I sang, and as air came up from my lungs, through my vocal cords and passed my lips as sound, it was the closest thing I had ever come to transcendence. And just because of someone's hunch, I wasn't going to give it up.
Zes jaar daarvoor, stond ik aan het begin van mijn carrière als operazangeres in Europa, toen ik bleek te lijden aan idiopathische pulmonale hypertensie -- ofwel PH Hierbij treedt een verdikking op in de bloedvaten in de long, die ervoor zorgen dat de rechterkant van het hart overuren maakt. Dit veroorzaakt wat ik het "omgekeerde Grinch-effect" noem. Mijn hart was drieënhalf keer de normale grootte. Voor mensen met deze aandoening wordt lichamelijke inspanning heel moeilijk. Na twee tot vijf jaar, sterven de meeste patiënten. Ik heb een specialist bezocht, zij was een expert op dit gebied, en vertelde me dat ik moest stoppen met zingen. Ze zei: "Die hoge noten worden nog je dood." Hoewel er geen medisch bewijs was voor haar bewering dat er een relatie was tussen het zingen van aria's en pulmonale hypertensie, was ze ervan overtuigd dat ik mijn eigen doodvonnis zong. Ik werd door mijn aandoening lichamelijk erg beperkt. Maar ik was niet beperkt als ik zong. Zodra de lucht uit mijn longen omhoogkwam, door mijn stembanden en over mijn lippen kwam als geluid, voelde ik me in een unieke staat van verlichting komen. De intuïtie van een iemand was voor mij geen reden hiermee te stoppen.
Thankfully, I met Reda Girgis, who is dry as toast, but he and his team at Johns Hopkins didn't just want me to survive, they wanted me to live a meaningful life. This meant making trade-offs. I come from Colorado. It's a mile high, and I grew up there with my 10 brothers and sisters and two adoring parents. Well, the altitude exacerbated my symptoms. So I moved to Baltimore to be near my doctors and enrolled in a conservatory nearby. I couldn't walk as much as I used to, so I opted for five-inch heels. And I gave up salt, I went vegan, and I started taking huge doses of sildenafil, also known as Viagra.
Gelukkig ontmoette ik Reda Girgis, een hele saaie man, maar hij en zijn team bij Johns Hopkins wilden niet alleen dat ik zou overleven. Zij wilden dat ik een betekenisvol leven zou leiden. Dit betekende keuzes maken. Ik kom uit Colorado. Het ligt op 1600 meter hoogte en ik groeide daar op met mijn 10 broers en zussen en twee lieve ouders. De hoogte versterkte mijn symptomen. Dus verhuisde ik naar Baltimore, dichter bij mijn dokters, en werd daar lid van het conservatorium. Ik kon niet zoveel lopen als vroeger, dus koos ik voor tien cm hoge hakken. Ik ging zoutloos eten, veganistisch, en slikte hoge doses -- sildenafil -- beter bekend als Viagra.
(Laughter)
(Gelach)
My father and my grandfather were always looking for the newest thing in alternative or traditional therapies for PH, but after six months, I couldn't walk up a small hill. I couldn't climb a flight of stairs. I could barely stand up without feeling like I was going to faint. I had a heart catheterization, where they measure this internal arterial pulmonary pressure, which is supposed to be between 15 and 20. Mine was 146. I like to do things big, and it meant one thing: there is a big gun treatment for pulmonary hypertension called Flolan, and it's not just a drug; it's a way of life. Doctors insert a catheter into your chest, which is attached to a pump that weighs about four-and-a-half pounds. Every day, 24 hours, that pump is at your side, administering medicine directly to your heart, and it's not a particularly preferable medicine in many senses. This is a list of the side effects: if you eat too much salt, like a peanut butter and jelly sandwich, you'll probably end up in the ICU. If you go through a metal detector, you'll probably die. If you get a bubble in your medicine -- because you have to mix it every morning -- and it stays in there, you probably die. If you run out of medicine, you definitely die.
Mijn vader en opa hielden de nieuwste ontwikkelingen in de gaten van alternatieve en traditionele behandelingen voor PH, maar na zes maanden, kon ik geen heuvel meer op komen, geen trap meer op lopen, ik kon nauwelijks blijven staan zonder het gevoel flauw te vallen. Ik kreeg een hartcatheterisatie, waarbij ze de druk meten van de longslagader, die normaal tussen 15 en 20 ligt. Ik had 146. Ik pak de zaken graag groots aan. Dit betekende het volgende: er is een paardenmiddel voor PH, dit heet Flolan. Dit is niet alleen een medicijn, het is een levenswijze. Dokters plaatsen een catheter in je borst, die aan een pomp vastzit, die ongeveer twee kilo weegt. Elke dag, 24 uur, is heb je deze pomp bij je, die de medicatie rechtstreeks aan het hart toedient. En het is om meerdere reden geen prettig medicijn. Hier is een lijst van bijwerkingen: als je teveel zout eet, zoals een boterham met pindakaas en jam, zul je waarschijnlijk op de Intensive Care belanden. Als je door een metaaldetector gaat, ga je waarschijnlijk dood. Als er een luchtbel in je medicijn komt -- dit moet je iedere ochtend klaarmaken -- en die blijft erin zitten, ga je waarschijnlijk dood. Als je medicijn op is ga je zeker dood.
No one wants to go on Flolan. But when I needed it, it was a godsend. Within a few days, I could walk again. Within a few weeks, I was performing, and in a few months, I debuted at the Kennedy Center. The pump was a little bit problematic when performing, so I'd attach it to my inner thigh with the help of the girdle and an ACE bandage. Literally hundreds of elevator rides were spent with me alone stuffing the pump into my Spanx, hoping the doors wouldn't open unexpectedly. And the tubing coming out of my chest was a nightmare for costume designers. I graduated from graduate school in 2006, and I got a fellowship to go back to Europe. A few days after arriving, I met this wonderful, old conductor who started casting me in all of these roles. And before long, I was commuting between Budapest, Milan and Florence. Though I was attached to this ugly, unwanted, high-maintenance, mechanical pet, my life was kind of like the happy part in an opera -- very complicated, but in a good way.
Niemand will Flolan gebruiken. Maar toen ik het nodig had, was het een godsgeschenk. Binnen een paar dagen kon ik weer lopen. Binnen een paar weken kon ik weer optreden. En binnen een paar maanden, maakte ik mijn debuut bij het Kennedy Center. De pomp vormde tijdens optredens een probleem, dus ik plakte hem aan de binnenkant van mijn dij, met een gordel en een rekverband. Ik heb honderden keren in een lift gezeten samen met mijn pomp die ik in mijn onderbroek wegwerkte, terwijl ik hoopte dat de deuren niet open zouden gaan. De buizen die uit mijn borst staken waren een nachtmerrie voor de kostuumontwerpers. In 2006 studeerde ik af, en kreeg ik een beurs om naar Europa terug te gaan. Toen ik daar een paar dagen was, ontmoette ik een fantastische oude dirigent, die mij in allerlei rollen castte. En voor ik het wist reisde ik tussen Boedapest, Milaan en Florence. Hoewel ik aan dit lelijke, ongewenste, veeleisende mechanische huisdier vastzat, was mijn leven als het gelukkige deel van een opera -- ingewikkeld, maar op een goede manier.
Then in February of 2008, my grandfather passed away. He was a big figure in all of our lives, and we loved him very much. It certainly didn't prepare me for what came next. Seven weeks later, I got a call from my family. My father had been in a catastrophic car accident, and he died. At 24, my death would have been entirely expected. But his -- well, the only way I can articulate how it felt was that it precipitated my medical decline. Against my doctors' and family's wishes, I needed to go back for the funeral. I had to say goodbye in some way, shape or form. But soon I was showing signs of right-heart failure, and I had to return to sea level, doing so knowing that I probably would never see my home again.
In februari 2008 overleed mijn opa. Hij was een groot figuur in ons aller leven, en we hielden heel veel van hem. Ik was helemaal niet voorbereid op wat hierna gebeurde. Zeven weken later, kreeg ik een telefoontje van mijn familie. Mijn vader had een verschrikkelijk auto-ongeluk gehad, en was overleden. Ik was 24, en mijn dood zou helemaal verwacht zijn. Maar hij -- de enige manier waarop ik kan zeggen hoe het voelde is dat het mijn medische aftakeling versnelde. Hoewel mijn dokters en familie het afraadden, moest ik terug voor de begrafenis. Ik moest afscheid nemen op de een of andere manier. Maar al snel kreeg ik uitval in mijn rechter hartkamer, en moest ik terug naar zeeniveau, wetend dat ik mijn thuis, waarschijnlijk nooit meer terug zou zien.
I canceled most of my engagements that summer, but I had one left in Tel Aviv, so I went. After one performance, I could barely drag myself from the stage to the taxicab. I sat down and felt the blood rush down from my face, and in the heat of the desert, I was freezing cold. My fingers started turning blue, and I was like, "What is going on here?" I heard my heart's valves snapping open and closed. The cab stopped, and I pulled my body from it feeling each ounce of weight as I walked to the elevator. I fell through my apartment door and crawled to the bathroom where I found my problem: I had forgotten to mix in the most important part of my medicine. I was dying, and if I didn't mix that stuff up fast, I would never leave that apartment alive. I started mixing, and I felt like everything was going to fall out through one hole or another, but I just kept on going. Finally, with the last bottle in and the last bubble out, I attached the pump to the tubing and lay there hoping it would kick in soon enough. If it didn't, I'd probably see my father sooner than I anticipated. Thankfully, in a few minutes, I saw the signature hive-like rash appear on my legs, which is a side effect of the medication, and I knew I'd be okay.
De meeste afspraken die zomer heb ik afgezegd, maar ik had er nog een in Tel Aviv, dus daar ging ik heen. Na een optreden, kon ik mezelf nog nauwelijks van het podium in de taxi slepen. Ik zat en voelde het bloed uit mijn gezicht trekken. En midden in de woestijn, had ik het ijskoud. Mijn vingers werden blauw, en ik dacht: "Wat is er aan de hand?" Ik hoorde mijn hartkleppen open en dicht gaan. De taxi stopte, ik sleepte mezelf eruit, en voelde me loodzwaar terwijl ik naar de lift liep. Ik viel door de voordeur en strompelde naar de badkamer. Daar ontdekte ik het probleem: bij het mengen had ik het belangrijkste ingrediënt vergeten. Ik was stervende. En als ik dat middel niet snel mengde, zou ik mijn huis nooit meer levend verlaten. Ik begon te mengen, en had het gevoel dat het allemaal via een gat eruit zou vallen, maar ik ging door. Uiteindelijk, met het laatste flesje erin en de laatste luchtbel eruit, maakte ik de pomp aan de buizen vast en lag daar, hopend dat het zou werken, op tijd. Als het niet werkte zou ik mijn vader waarschijnlijk eerder terugzien dan ik had verwacht. Gelukkig zag ik na een paar minuten, de kenmerkende honingraatvormige uitslag, op mijn benen, die een bijwerking is van de medicatie, en ik wist dat ik het zou redden.
We're not big on fear in my family, but I was scared. I went back to the States, anticipating I'd return to Europe, but the heart catheterization showed that I wasn't going anywhere further that a flight-for-life from Johns Hopkins Hospital. I performed here and there, but as my condition deteriorated, so did my voice. My doctor wanted me to get on the list for a lung transplant. I didn't. I had two friends who had recently died months after having very challenging surgeries. I knew another young man, though, who had PH who died while waiting for one. I wanted to live. I thought stem cells were a good option, but they hadn't developed to a point where I could take advantage of them yet. I officially took a break from singing, and I went to the Cleveland Clinic to be reevaluated for the third time in five years, for transplant. I was sitting there kind of unenthusiastically talking with the head transplant surgeon, and I asked him if I needed a transplant, what I could do to prepare. He said, "Be happy. A happy patient is a healthy patient." It was like in one verbal swoop he had channeled my thoughts on life and medicine and Confucius. I still didn't want a transplant, but in a month, I was back in the hospital with some severely edemic kankles -- very attractive. And it was right-heart failure.
Ik kom uit een stoere familie, maar ik was bang. Ik ging terug naar Amerika, met het idee om terug te kunnen keren naar Europa, maar uit de hartcatheterisatie bleek, dat ik helemaal nergens heenging verder dan een ambulancerit van het Johns Hopkins Ziekenhuis. Ik deed hier en daar optredens, maar naarmate mijn toestand verslechterde, ging mijn stem ook achteruit. Mijn dokter wilde me op de wachtlijst zetten voor een longtransplantatie; Ik niet. Twee van mijn vrienden waren kort daarvoor overleden, maanden na het ondergaan van een zware ingreep. Aan de andere kant kende ik een man met PH, die stierf terwijl hij op een operatie wachtte. Ik wilde leven. Ik dacht dat stamcellen een optie waren, maar die techniek was nog niet zover gevorderd, dat ze iets voor mij kon betekenen. Ik stopte officieel met zingen, en ging naar de Cleveland Clinic voor een nieuw gesprek, het derde in vijf jaar, over een transplantatie. Ik praatte nogal onenthousiast met de hoofdchirurg transplantatie, en vroeg hem hoe ik me zou kunnen voorbereiden op een transplantatie. Hij zei: "Wees gelukkig. Een gelukkige patiënt is een gezonde patiënt." Het was of hij in dat ene zinnetje al mijn gedachten over leven, geneeskunde en Confucius samenvatte. Ik wilde nog steeds geen transplantatie, maar een maand later, was ik terug in het ziekenhuis met "kenkels", enkels zo dik als kuiten -- erg aantrekkelijk. Dat was falen van de rechter hartkamer.
I finally decided it was time to take my doctor's advice. It was time for me to go to Cleveland and to start the agonizing wait for a match. But the next morning, while I was still in the hospital, I got a telephone call. It was my doctor in Cleveland, Marie Budev. And they had lungs. It was a match. They were from Texas. And everybody was really happy for me, but me. Because, despite their problems, I had spent my whole life training my lungs, and I was not particularly enthusiastic about giving them up. I flew to Cleveland, and my family rushed there in hopes that they would meet me and say what we knew might be our final goodbye. But organs don't wait, and I went into surgery before I could say goodbye. The last thing I remember was lying on a white blanket, telling my surgeon that I needed to see my mother again, and to please try and save my voice. I fell into this apocalyptic dream world.
Ik besloot eindelijk mijn dokters raad op te volgen. Ik moest naar Cleveland... om te wachten op een passende donor. De volgende dag, toen ik nog in het ziekenhuis was, werd ik gebeld. Het was mijn dokter in Cleveland, Marie Budev. Ze hadden longen. En ze waren een match. Ze kwamen uit Texas. En iedereen was echt blij voor me, behalve ik zelf. Want, ondanks alle problemen, had ik mijn hele leven mijn eigen longen getraind, en ik stond niet bepaald te popelen om ze op te geven. Ik vloog naar Cleveland. En mijn familie kwam ook in de hoop dat ze me nog konden zien om afscheid te nemen, misschien voor het laatst. Maar organen wachten niet. Ik was al onder narcose voor ik afscheid kon nemen. Het laatste dat ik me kan herinneren, is dat ik op een witte deken lig, en mijn chirurg vertel dat ik mijn moeder moest zien, en hem vraag mijn stem te redden. Ik zakte weg in een enge droomwereld.
During the thirteen-and-a-half-hour surgery, I flatlined twice, 40 quarts of blood were infused into my body. And in my surgeon's 20-year career, he said it was among the most difficult transplants that he's ever performed. They left my chest open for two weeks. You could see my over-sized heart beating inside of it. I was on a dozen machines that were keeping me alive. An infection ravaged my skin. I had hoped my voice would be saved, but my doctors knew that the breathing tubes going down my throat might have already destroyed it. If they stayed in, there was no way I would ever sing again. So my doctor got the ENT, the top guy at the clinic, to come down and give me surgery to move the tubes around my voice box. He said it would kill me. So my own surgeon performed the procedure in a last-ditch attempt to save my voice.
Tijdens de dertienenhalf uur durende operatie, stopte mijn hart tweemaal, 38 liter bloed werd in mijn lichaam gepompt. De chirurg zei dat het in zijn 20-jarige carrière, een van de moeilijkste operaties was die hij ooit heeft uitgevoerd. Mijn borst is twee weken opengeweest. Je kon mijn vergrote hart erin zien kloppen. Ik was aangesloten op een tiental machines die me in leven hielden. Een ontsteking maakte mijn huid kapot. Ik had gehoopt dat mijn stem gered kon worden, maar mijn dokters wisten dat de beademingsbuizen in mijn keel mijn stem al hadden kunnen beschadigen. Als ze erin bleven zou ik nooit meer kunnen zingen. Dus mijn dokter haalde de KNO-arts erbij -- de beste van de kliniek -- om mij te opereren om de buizen om mijn stembanden heen te verplaatsen. Hij zei dat ik eraan zou doodgaan. Dus mijn eigen chirurg heeft de operatie uitgevoerd in een laatste poging om mijn stem te redden.
Though my mom couldn't say goodbye to me before the surgery, she didn't leave my side in the months of recovery that followed. And if you want an example of perseverance, grit and strength in a beautiful, little package, it is her. One year ago to this very day, I woke up. I was 95 lbs. There were a dozen tubes coming in and out of my body. I couldn't walk, I couldn't talk, I couldn't eat, I couldn't move, I certainly couldn't sing, I couldn't even breathe, but when I looked up and I saw my mother, I couldn't help but smile.
Hoewel mijn moeder geen afscheid had kunnen nemen voor de operatie is ze niet van mijn bed geweken in de maanden van revalidatie erna. Een voorbeeld van doorzettingsvermogen, vastberadenheid en kracht samen in één verpakking. Dat is ze. Een jaar geleden, precies vandaag een jaar geleden, werd ik wakker. Ik woog 43 kilo. Er staken een stuk of tien buizen in en uit mijn lichaam. Ik kon niet lopen, ik kon niet praten, ik kon niet eten, ik kon niet bewegen, ik kon zeker niet zingen, ik kon niet eens ademen. Maar toen ik opkeek, en mijn moeder zag, moest ik wel glimlachen.
Whether by a Mack truck or by heart failure or faulty lungs, death happens. But life isn't really just about avoiding death, is it? It's about living. Medical conditions don't negate the human condition. And when people are allowed to pursue their passions, doctors will find they have better, happier and healthier patients. My parents were totally stressed out about me going and auditioning and traveling and performing all over the place, but they knew that it was much better for me to do that than be preoccupied with my own mortality all of the time. And I'm so grateful they did.
Of je wordt overreden door een vrachtwagen, hartfalen hebt of zieke longen, de dood is iets dat gebeurt. Maar het leven gaat toch niet alleen om het ontwijken van de dood? Het gaat om het leven. Medische problemen ontkennen de menselijke conditie niet. Als mensen de kans krijgen om hun passies te volgen, zullen dokters betere, gelukkigere en gezondere patiënten hebben. Mijn ouders maakten zich grote zorgen toen ik audities deed, en overal in de wereld reisde en optrad, maar ze wisten dat dat beter voor me was dan me steeds druk te maken om mijn eigen sterfelijkheid. Daar ben ik ze heel dankbaar voor.
This past summer, when I was running and singing and dancing and playing with my nieces and my nephews and my brothers and my sisters and my mother and my grandmother in the Colorado Rockies, I couldn't help but think of that doctor who told me that I couldn't sing. And I wanted to tell her, and I want to tell you, we need to stop letting disease divorce us from our dreams. When we do, we will find that patients don't just survive; we thrive. And some of us might even sing.
Afgelopen zomer kon ik rennen en zingen en dansen en spelen met mijn neefjes en nichtjes en mijn broers en zussen en mijn moeder en mijn oma in de Rocky Mountains in Colorado. Ik bleef maar denken aan de dokter die me vertelde dat ik niet meer kon zingen. En ik wilde haar vertellen, en ik wil jullie vertellen, dat we ermee moeten stoppen ziektes onze dromen te laten ontnemen. Als we dat doen zul je zien dat patiënten niet alleen overleven, maar opbloeien. En sommigen van ons zullen misschien zelfs zingen.
(Applause) [Singing: French]
(Applaus) [Zingt in het Frans]
Thank you. (Applause) Thank you. And I'd like to thank my pianist, Monica Lee. (Applause) Thank you so much. Thank you.
Dank u. (Applaus) Dank u. Ik wil graag mijn pianiste bedanken, Monica Lee. (Applaus) Hartelijk bedankt. Dank u.