You may not know this, but you are celebrating an anniversary with me. I'm not married, but one year ago today, I woke up from a month-long coma, following a double lung transplant. Crazy, I know. Insane. Thank you.
Forse non lo sapete, ma state festeggiando un anniversario insieme a me. Non sono sposata, esattamente un anno fa mi sono risvegliata da un coma di un mese, in seguito ad un doppio trapianto di polmone. Da matti, lo so. Assurdo. Grazie.
Six years before that, I was starting my career as an opera singer in Europe, when I was diagnosed with idiopathic pulmonary hypertension -- also known as PH. It happens when there's a thickening in the pulmonary veins, making the right side of the heart work overtime, and causing what I call the reverse-Grinch effect. My heart was three-and-a-half sizes too big. Physical activity becomes very difficult for people with this condition, and usually after two to five years, you die. I went to see this specialist, and she was top-of-the-field and told me I had to stop singing. She said, "Those high notes are going to kill you." While she didn't have any medical evidence to back up her claim that there was a relationship between operatic arias and pulmonary hypertension, she was absolutely emphatic I was singing my own obituary. I was very limited by my condition, physically. But I was not limited when I sang, and as air came up from my lungs, through my vocal cords and passed my lips as sound, it was the closest thing I had ever come to transcendence. And just because of someone's hunch, I wasn't going to give it up.
Sei anni prima stavo iniziando la mia carriera di cantante d'opera in Europa, e mi avevano diagnosticato un'ipertensione idiopatica polmonare... conosciuta anche come PH. Si manifesta quando è presente un ispessimento delle vene polmonari, che apporta un maggior carico di lavoro per la parte destra del cuore, e quindi causa quello che io chiamo effetto Grinch-al-contrario. Il mio cuore era diventato tre volte e mezzo troppo grande. Ogni attività fisica diventa pesante per le persone che vivono in queste condizioni. E, di solito, da due a cinque anni dopo, si muore. Sono andata a consultare una specialista, lei era il non plus ultra nel ramo e mi disse che dovevo smettere di cantare. Mi spiegò: "quegli acuti ti stanno uccidendo". Non aveva alcuna prova medica che confermasse la teoria di un'interconnessione tra un'aria operistica e l'ipertensione polmonare, ma era assolutamente categorica nel dirmi che stessi cantando il mio stesso necrologio. Fisicamente, ero decisamente limitata dalla mia condizione. Ma non lo ero quando cantavo. E quando un brano partiva dai miei polmoni, attraversava le corde vocali, e usciva dalle mie labbra sotto forma di suono, ecco, quella era l'esperienza più vicina alla trascendenza. E la semplice opinione di qualcuno non mi avrebbe fatta rinunciare a tutto questo.
Thankfully, I met Reda Girgis, who is dry as toast, but he and his team at Johns Hopkins didn't just want me to survive, they wanted me to live a meaningful life. This meant making trade-offs. I come from Colorado. It's a mile high, and I grew up there with my 10 brothers and sisters and two adoring parents. Well, the altitude exacerbated my symptoms. So I moved to Baltimore to be near my doctors and enrolled in a conservatory nearby. I couldn't walk as much as I used to, so I opted for five-inch heels. And I gave up salt, I went vegan, and I started taking huge doses of sildenafil, also known as Viagra.
Grazie al cielo, ho incontrato Reda Girgis, che potrà anche essere arido come un prato in agosto, ma lui e la sua equipe del John Hopkins non volevano semplicemente farmi sopravvivere. Volevano che vivessi una vita significativa. E questo voleva dire scendere a patti. Vengo dal Colorado. A oltre mille metri di altezza, e ci sono cresciuta con i miei 10 fratelli e sorelle e due genitori che ci adorano. Ecco, l'altitudine peggiorava i miei sintomi. Quindi mi sono trasferita a Baltimora per essere vicina ai miei medici e iscrivermi al conservatorio più vicino. Non potevo camminare tanto come ero solita fare, quindi ho optato per i tacchi da dieci centimetri. Ho lasciato perdere il sale, sono diventata vegana, e ho iniziato a prendere massicce dosi di... citrato di sildenafil... meglio conosciuto come Viagra.
(Laughter)
(Risate)
My father and my grandfather were always looking for the newest thing in alternative or traditional therapies for PH, but after six months, I couldn't walk up a small hill. I couldn't climb a flight of stairs. I could barely stand up without feeling like I was going to faint. I had a heart catheterization, where they measure this internal arterial pulmonary pressure, which is supposed to be between 15 and 20. Mine was 146. I like to do things big, and it meant one thing: there is a big gun treatment for pulmonary hypertension called Flolan, and it's not just a drug; it's a way of life. Doctors insert a catheter into your chest, which is attached to a pump that weighs about four-and-a-half pounds. Every day, 24 hours, that pump is at your side, administering medicine directly to your heart, and it's not a particularly preferable medicine in many senses. This is a list of the side effects: if you eat too much salt, like a peanut butter and jelly sandwich, you'll probably end up in the ICU. If you go through a metal detector, you'll probably die. If you get a bubble in your medicine -- because you have to mix it every morning -- and it stays in there, you probably die. If you run out of medicine, you definitely die.
Mio papà e mio nonno stavano sempre a controllare le terapie più recenti sia alternative che tradizionali per la PH, ma dopo sei mesi, non potevo affrontare una piccola salita, o fare una rampa di scale, riuscivo a malapena a stare in piedi senza sentirmi svenire. Mi hanno sottoposta a un cateterismo cardiaco, con cui hanno misurato la pressione delle arterie polmonari interne, che dovrebbe essere tra i 15 e i 20. La mia era a 146. Mi piace fare le cose in grande. E questo vuol dire una cosa sola: c'è un trattamento estremo per l'ipertensione polmonare, il Flolan. Non è solo una medicina, è proprio uno stile di vita. I medici ti inseriscono un catetere nel petto che viene attaccato ad una pompa del peso di circa due chili. Ogni giorno, 24 ore su 24, la pompa rimane al tuo fianco, somministrando le medicine direttamente nel cuore. E non è particolarmente preferibile ad altri trattamenti, in molti sensi. Ecco una lista degli effetti collaterali: se assumete troppo sale come sandwich con burro di noccioline e gelatina probabilmente finirete in terapia intensiva. Se vi imbattete in un metal detector, probabilmente morirete. Se si forma una bolla d'aria nella medicina... perché la dovete mescolare ogni mattina... e rimane nella pompa, probabilmente morirete. E se rimanete senza medicinale, a questo punto morite del tutto.
No one wants to go on Flolan. But when I needed it, it was a godsend. Within a few days, I could walk again. Within a few weeks, I was performing, and in a few months, I debuted at the Kennedy Center. The pump was a little bit problematic when performing, so I'd attach it to my inner thigh with the help of the girdle and an ACE bandage. Literally hundreds of elevator rides were spent with me alone stuffing the pump into my Spanx, hoping the doors wouldn't open unexpectedly. And the tubing coming out of my chest was a nightmare for costume designers. I graduated from graduate school in 2006, and I got a fellowship to go back to Europe. A few days after arriving, I met this wonderful, old conductor who started casting me in all of these roles. And before long, I was commuting between Budapest, Milan and Florence. Though I was attached to this ugly, unwanted, high-maintenance, mechanical pet, my life was kind of like the happy part in an opera -- very complicated, but in a good way.
Nessuno vuole sottoporsi al Flolan. Ma quando ne ho avuto bisogno, è stato una manna dal cielo. Nel giro di un paio di giorni, riuscivo di nuovo a camminare. E nel giro di poche settimane, stavo cantando. Pochi mesi dopo, ho debuttato al Kennedy Centre. La pompa era un problema mentre mi esibivo, quindi ho pensato di attaccarla all'interno della coscia con l'aiuto di una cintura e di una benda elastica. Ho letteralmente fatto cento viaggi in ascensore da sola ficcando la pompa nei miei collant e sperando che le porte non si aprissero all'improvviso. I tubi che mi uscivano dal petto erano un incubo per i costumisti. Mi sono laureata nel 2006, e una rappresentanza dei docenti è venuta dall' Europa. Un paio di giorni dopo il loro arrivo ho conosciuto questo splendido direttore anziano che ha iniziato a scritturarmi per tanti ruoli. E, non molto tempo dopo, ho iniziato a fare la pendolare tra Budapest, Milano e Firenze. Anche se ero attaccata a questa orribile, indesiderato, mostro meccanico ad alto consumo, la mia vita era era una specie di pezzo allegro in un'opera... era piuttosto complicata, ma in una maniera positiva.
Then in February of 2008, my grandfather passed away. He was a big figure in all of our lives, and we loved him very much. It certainly didn't prepare me for what came next. Seven weeks later, I got a call from my family. My father had been in a catastrophic car accident, and he died. At 24, my death would have been entirely expected. But his -- well, the only way I can articulate how it felt was that it precipitated my medical decline. Against my doctors' and family's wishes, I needed to go back for the funeral. I had to say goodbye in some way, shape or form. But soon I was showing signs of right-heart failure, and I had to return to sea level, doing so knowing that I probably would never see my home again.
Ma nel febbraio del 2008 mio nonno ci ha lasciati. Era una figura importantissima nella vita di tutti noi, e lo amavamo così tanto. Questo sicuramente non mi ha preparata a quello che doveva ancora succedere. Sette settimane più tardi, ho ricevuto una telefonata da parte della mia famiglia. Mio papà aveva avuto un terribile incidente d'auto, ed era morto. A 24 anni, la mia morte poteva anche essere assolutamente prevedibile. Ma la sua... beh, l'unico modo per esprimere come mi sono sentita è dirvi che tutto questo fece precipitare le mie condizioni mediche. Contrariamente a quanto volevano i miei medici e la mia famiglia, avevo bisogno di partecipare al funerale. Dovevo dirgli addio in qualche modo o maniera o forma. Ma a quel punto stavo già presentando i sintomi dell'arresto del ventricolo destro e quindi sono dovuta tornare a livello del mare, rendendomi conto che probabilmente non avrei mai più rivisto casa mia.
I canceled most of my engagements that summer, but I had one left in Tel Aviv, so I went. After one performance, I could barely drag myself from the stage to the taxicab. I sat down and felt the blood rush down from my face, and in the heat of the desert, I was freezing cold. My fingers started turning blue, and I was like, "What is going on here?" I heard my heart's valves snapping open and closed. The cab stopped, and I pulled my body from it feeling each ounce of weight as I walked to the elevator. I fell through my apartment door and crawled to the bathroom where I found my problem: I had forgotten to mix in the most important part of my medicine. I was dying, and if I didn't mix that stuff up fast, I would never leave that apartment alive. I started mixing, and I felt like everything was going to fall out through one hole or another, but I just kept on going. Finally, with the last bottle in and the last bubble out, I attached the pump to the tubing and lay there hoping it would kick in soon enough. If it didn't, I'd probably see my father sooner than I anticipated. Thankfully, in a few minutes, I saw the signature hive-like rash appear on my legs, which is a side effect of the medication, and I knew I'd be okay.
Ho cancellato gran parte degli impegni dell'estate, ma me ne rimaneva uno a Tel Aviv, quindi sono andata. Dopo un'esibizione, riuscivo a malapena a trascinarmi dal palco al taxi. Mi sono seduta e potevo sentire il sangue defluire dal mio viso. Ero nel bel mezzo del deserto, ma mi sentivo gelare. Le dita avevano iniziato a diventare blu e continuavo a domandarmi: "che mi sta succedendo?" Sentivo le valvole del mio cuore scattare quando si dilatavano e richiudevano Quando il taxi si è fermato e sono riuscita a uscire da lì sentivo il peso di ogni singolo grammo mentre camminavo fino all'ascensore. Sono entrata nell'appartamento e sono strisciata fino al bagno dove ho capito qual'era il problema: mi ero dimenticata di mescolare la parte più importante della medicina. Stavo morendo. E se non avessi mescolato quella roba alla massima velocità non avrei mai lasciato quell'appartamento viva. Iniziai a mescolare e mi sembrava che tutto stesse per crollare da un momento all'altro, ma sono comunque andata avanti. Alla fine, quando avevo versato l'ultima bottiglia ed eliminato l'ultima bolla, attaccai la pompa ai tubi e rimasi lì sperando che si rimettesse in funzione abbastanza velocemente. Se non l'avesse fatto, probabilmente avrei rivisto mio padre prima di quanto avessi pensato. Fortunatamente, un paio di minuti dopo, ho visto le macchie del rash a forma di sciame sulle gambe, un effetto collaterale del medicinale, e ho capito che sarei stata bene.
We're not big on fear in my family, but I was scared. I went back to the States, anticipating I'd return to Europe, but the heart catheterization showed that I wasn't going anywhere further that a flight-for-life from Johns Hopkins Hospital. I performed here and there, but as my condition deteriorated, so did my voice. My doctor wanted me to get on the list for a lung transplant. I didn't. I had two friends who had recently died months after having very challenging surgeries. I knew another young man, though, who had PH who died while waiting for one. I wanted to live. I thought stem cells were a good option, but they hadn't developed to a point where I could take advantage of them yet. I officially took a break from singing, and I went to the Cleveland Clinic to be reevaluated for the third time in five years, for transplant. I was sitting there kind of unenthusiastically talking with the head transplant surgeon, and I asked him if I needed a transplant, what I could do to prepare. He said, "Be happy. A happy patient is a healthy patient." It was like in one verbal swoop he had channeled my thoughts on life and medicine and Confucius. I still didn't want a transplant, but in a month, I was back in the hospital with some severely edemic kankles -- very attractive. And it was right-heart failure.
In famiglia non siamo particolarmente impressionabili, ma avevo avuto paura. Sono tornata in America, annunciando che sarei ritornata in Europa, ma il cateterismo cardiaco mostrava che non sarei andata da nessuna parte se non con trasporto d'urgenza in aereo dal Johns Hopkins Hospital. Ho fatto un paio di spettacoli qui e là, ma man mano che le mie condizioni peggioravano lo stesso accadeva alla mia voce. I miei medici volevano che entrassi in lista d'attesa per un trapianto di polmone; io non ero d'accordo. Avevo due amici che erano morti pochi mesi prima dopo essersi sottoposti a degli interventi davvero difficili. E conoscevo un altro ragazzo, che soffriva di PH e che è morto aspettando un donatore. Io volevo vivere. Pensavo che le cellule staminali potessero essere una buona opportunità, ma gli studi non erano ancora arrivati a un punto tale da poterne trarre alcun beneficio. Mi sono ritirata ufficialmente dalle scene e sono andata alla Cleveland Clinic per essere rivalutata per la terza volta in cinque anni, per un trapianto. Ero lì, ben poco entusiasta, seduta in questo colloquio con il primario di chirurgia, e gli chiesi se davvero avevo bisogno di un trapianto, cosa potevo fare per prepararmi. Lui mi rispose: "Sii felice. Un paziente contento è un paziente sano". E' stato come se in un'unica battuta avesse cambiato la mia opinione sulla vita e la medicina, e anche su Confucio. Continuavo a non volere un trapianto, ma nel giro di un mese, ero di nuovo in ospedale con una forma grave di flebite... molto sexy. Ed era una conseguenza del collasso del ventricolo destro.
I finally decided it was time to take my doctor's advice. It was time for me to go to Cleveland and to start the agonizing wait for a match. But the next morning, while I was still in the hospital, I got a telephone call. It was my doctor in Cleveland, Marie Budev. And they had lungs. It was a match. They were from Texas. And everybody was really happy for me, but me. Because, despite their problems, I had spent my whole life training my lungs, and I was not particularly enthusiastic about giving them up. I flew to Cleveland, and my family rushed there in hopes that they would meet me and say what we knew might be our final goodbye. But organs don't wait, and I went into surgery before I could say goodbye. The last thing I remember was lying on a white blanket, telling my surgeon that I needed to see my mother again, and to please try and save my voice. I fell into this apocalyptic dream world.
E alla fine ho deciso che era arrivato il momento di ascoltare i suggerimenti dei miei medici. Era arrivato il momento di andare a Cleveland e affrontare l'attesa agonizzante di un donatore. Ma la mattina seguente, mentre ero ancora in ospedale, ricevetti una telefonata. Era il mio medico di Cleveland, Marie Budev. E avevano trovato i polmoni. Erano compatibili. Venivano dal Texas. Tutti erano felicissimi, esclusa me. Perché, per quanti problemi potessero avere, avevo passato tutta la mia vita a esercitare i miei polmoni, e non ero particolarmente entusiasta all'idea di rinunciarci. Volai fino a Cleveland, e la mia famiglia si precipitò là, nella speranza di potermi incontrare e potermi dire quello che sapevano poteva essere il loro ultimo saluto. Ma gli organi non aspettano, e dovetti andare sotto i ferri prima di poter dire loro arrivederci. L'ultima cosa che mi ricordo è che ero distesa su un telo bianco e dicevo al chirurgo che avevo bisogno di vedere la mia mamma, e per favore di fare di tutto per salvarmi la voce. E poi sono caduta in questo apocalittico paese dei sogni.
During the thirteen-and-a-half-hour surgery, I flatlined twice, 40 quarts of blood were infused into my body. And in my surgeon's 20-year career, he said it was among the most difficult transplants that he's ever performed. They left my chest open for two weeks. You could see my over-sized heart beating inside of it. I was on a dozen machines that were keeping me alive. An infection ravaged my skin. I had hoped my voice would be saved, but my doctors knew that the breathing tubes going down my throat might have already destroyed it. If they stayed in, there was no way I would ever sing again. So my doctor got the ENT, the top guy at the clinic, to come down and give me surgery to move the tubes around my voice box. He said it would kill me. So my own surgeon performed the procedure in a last-ditch attempt to save my voice.
Durante le tredici ore e mezza di operazione stavo andando all'altro mondo per due volte, e mi sono stati trasfusi quasi 38 litri di sangue. Il mio chirurgo con 20 anni di esperienza, mi ha detto che è stato uno dei trapianti più difficili che avesse mai portato a termine. Mi hanno tenuto il petto aperto per due settimane. Si poteva vedere il mio cuore fuori misura che batteva. Ero attaccata a una dozzina di macchine che mi tenevano in vita. Un'infezione mi devastava la pelle. Avevo sperato che mi salvassero la voce, ma i miei medici sapevano che i tubi nella gola che mi aiutavano a respirare probabilmente l'avrebbero distrutta. Se fossero rimasti all'interno, non ci sarebbe mai più stato modo di cantare. Quindi il mio dottore chiese all'ENT (il capo supremo della clinica) di venire per potermi operare e rimuovere i tubi attorno alle corde vocali. Disse che un'operazione del genere mi avrebbe uccisa. Quindi, i miei medici mi operarono personalmente come ultimissimo tentativo di salvarmi la voce.
Though my mom couldn't say goodbye to me before the surgery, she didn't leave my side in the months of recovery that followed. And if you want an example of perseverance, grit and strength in a beautiful, little package, it is her. One year ago to this very day, I woke up. I was 95 lbs. There were a dozen tubes coming in and out of my body. I couldn't walk, I couldn't talk, I couldn't eat, I couldn't move, I certainly couldn't sing, I couldn't even breathe, but when I looked up and I saw my mother, I couldn't help but smile.
Anche se la mia mamma non aveva potuto salutarmi prima dell'operazione, non ha mai lasciato il mio letto nei mesi di ricovero che sono seguiti. E se volete un esempio di perseveranza, coraggio e forza in un essere splendido e così piccolo, bene, è lei. Un anno fa, in questo stesso giorno, mi sono risvegliata. Pesavo 43 chili. C'erano dozzine di tubi che partivano e uscivano dal mio corpo. Non riuscivo a camminare, parlare, mangiare, muovermi, poco ma sicuro non riuscivo a cantare, e neanche a respirare, ma quando ho alzato lo sguardo e ho visto mia madre, non riuscivo a smettere di sorridere.
Whether by a Mack truck or by heart failure or faulty lungs, death happens. But life isn't really just about avoiding death, is it? It's about living. Medical conditions don't negate the human condition. And when people are allowed to pursue their passions, doctors will find they have better, happier and healthier patients. My parents were totally stressed out about me going and auditioning and traveling and performing all over the place, but they knew that it was much better for me to do that than be preoccupied with my own mortality all of the time. And I'm so grateful they did.
Si può essere investiti da un trattore, o avere un infarto, o i polmoni fuori uso, comunque la morte arriva. Ma la vita non è semplicemente evitare la morte, giusto? Vuol dire vivere. La propria condizione medica non offusca quella di esseri umani. E quando alle persone è dato di seguire le proprie passioni, i dottori scopriranno di avere migliori pazienti, più sani e felici. I miei genitori ne avevano fin sopra i capelli di vedermi andare in giro o fare audizioni, viaggiare ed esibirmi da tutte le parti, ma capivano che per me era molto meglio fare questo piuttosto che stare a pensare tutto il tempo alla mia morte. E gli sono infinitamente grata per questo.
This past summer, when I was running and singing and dancing and playing with my nieces and my nephews and my brothers and my sisters and my mother and my grandmother in the Colorado Rockies, I couldn't help but think of that doctor who told me that I couldn't sing. And I wanted to tell her, and I want to tell you, we need to stop letting disease divorce us from our dreams. When we do, we will find that patients don't just survive; we thrive. And some of us might even sing.
La scorsa estate mentre correvo e cantavo, ballavo e giocavo con i miei nipoti, i miei fratelli e sorelle, mia mamma e la nonna a Colorado Rockies, non riuscivo a non pensare a quel medico che mi aveva detto che non avrei mai più cantato. Vorrei dirle, e lo vorrei dire anche a voi, che dobbiamo smetterla di permettere alle malattie di allontanarci dai nostri sogni. Perché quando lo facciamo avremo dei pazienti che non si limitano a sopravvivere, e in questo modo andremo sempre meglio. E qualcuno di noi potrebbe addirittura cantare.
(Applause) [Singing: French]
(Applausi) [canta in francese]
Thank you. (Applause) Thank you. And I'd like to thank my pianist, Monica Lee. (Applause) Thank you so much. Thank you.
Grazie. (Applausi) Grazie. E vorrei ringraziare la mia pianista, Monica Lee (applausi) Grazie. Grazie.