You may not know this, but you are celebrating an anniversary with me. I'm not married, but one year ago today, I woke up from a month-long coma, following a double lung transplant. Crazy, I know. Insane. Thank you.
Mungkin Anda tidak tahu bahwa Anda merayakan hari bersejarah bersama saya. Saya belum menikah, namun tepat 1 tahun yang lalu, saya terbangun dari koma selama 1 bulan setelah pencangkokan kedua paru-paru saya. Saya tahu ini gila. Terima kasih.
Six years before that, I was starting my career as an opera singer in Europe, when I was diagnosed with idiopathic pulmonary hypertension -- also known as PH. It happens when there's a thickening in the pulmonary veins, making the right side of the heart work overtime, and causing what I call the reverse-Grinch effect. My heart was three-and-a-half sizes too big. Physical activity becomes very difficult for people with this condition, and usually after two to five years, you die. I went to see this specialist, and she was top-of-the-field and told me I had to stop singing. She said, "Those high notes are going to kill you." While she didn't have any medical evidence to back up her claim that there was a relationship between operatic arias and pulmonary hypertension, she was absolutely emphatic I was singing my own obituary. I was very limited by my condition, physically. But I was not limited when I sang, and as air came up from my lungs, through my vocal cords and passed my lips as sound, it was the closest thing I had ever come to transcendence. And just because of someone's hunch, I wasn't going to give it up.
Enam tahun sebelumnya, saya mulai berkaris sebagai penyanyi opera di Eropa saat saya didiagnosa menderita tekanan darah tinggi di pembuluh nadi paru-paru -- yang juga disebut PH. Hal ini terjadi saat ada penebalan pada pembuluh balik paru-paru yang membuat jantung sebelah kanan bekerja terlalu keras dan menyebabkan apa yang saya sebut efek Grinch-terbalik. Jantung saya membengkak 3½ kali terlalu besar. Kegiatan fisik menjadi sangat sulit bagi orang-orang dalam kondisi ini. Dan biasanya setelah 2 hingga 5 tahun Anda akan meninggal. Saya pergi menemui dokter spesialis ini yang terkemuka ini dan dokter itu mengatakan saya harus berhenti menyanyi dia berkata, "Nada-nada tinggi itu akan membunuhmu." Padahal dia tidak memiliki bukti medis untuk mengatakan bahwa ada hubungan antara nyanyian opera dan tekanan darah tinggi di pembuluh nadi paru-paru, dia benar-benar dengan tegas mengatakan saya akan menyanyikan berita kematian saya sendiri. Kondisi ini benar-benar membatasi saya secara fisik. Namun tidak membatasi saya ketika menyanyi. Saat udara itu masuk melalui paru-paru melalu pita suara saya dan melewati bibir saya menjadi suara, itulah saat terdekat saya dengan kematian. Dan hanya karena dugaan seseorang saya tidak akan menyerah.
Thankfully, I met Reda Girgis, who is dry as toast, but he and his team at Johns Hopkins didn't just want me to survive, they wanted me to live a meaningful life. This meant making trade-offs. I come from Colorado. It's a mile high, and I grew up there with my 10 brothers and sisters and two adoring parents. Well, the altitude exacerbated my symptoms. So I moved to Baltimore to be near my doctors and enrolled in a conservatory nearby. I couldn't walk as much as I used to, so I opted for five-inch heels. And I gave up salt, I went vegan, and I started taking huge doses of sildenafil, also known as Viagra.
Untungnya, saya bertemu Reda Girgis, yang membosankan seperti roti bakar, namun dia bersama timnya di John Hopkins tidak hanya ingin saya sembuh. Mereka juga ingin hidup saya juga berarti. Ini berarti barter. Saya berasal dari Colorado. Tempat di ketinggian 1 mil dan saya tumbuh bersama 10 orang saudara dan dua orang tua yang saya kagumi. Ketinggian itu memperparah gejala saya. Jadi saya pindah ke Baltimore agar lebih dekat dengan dokter saya dan masuk ke sekolah musik di dekatnya. Saya tidak bisa berjalan sebanyak sebelumnya jadi saya memakai sepatu berhak 5 inci. Saya berpantang makan garam dan menjadi vegatarian, dan saya mulai minum dosis tinggi dari -- sildenafil -- atau biasa disebut Viagra.
(Laughter)
(Tawa)
My father and my grandfather were always looking for the newest thing in alternative or traditional therapies for PH, but after six months, I couldn't walk up a small hill. I couldn't climb a flight of stairs. I could barely stand up without feeling like I was going to faint. I had a heart catheterization, where they measure this internal arterial pulmonary pressure, which is supposed to be between 15 and 20. Mine was 146. I like to do things big, and it meant one thing: there is a big gun treatment for pulmonary hypertension called Flolan, and it's not just a drug; it's a way of life. Doctors insert a catheter into your chest, which is attached to a pump that weighs about four-and-a-half pounds. Every day, 24 hours, that pump is at your side, administering medicine directly to your heart, and it's not a particularly preferable medicine in many senses. This is a list of the side effects: if you eat too much salt, like a peanut butter and jelly sandwich, you'll probably end up in the ICU. If you go through a metal detector, you'll probably die. If you get a bubble in your medicine -- because you have to mix it every morning -- and it stays in there, you probably die. If you run out of medicine, you definitely die.
Ayah dan kakek saya selalu mencari hal-hal terbaru dalam pengobatan alternatif atau tradisional untuk PH, namun setelah 6 bulan, saya tidak dapat memanjat bukit kecil, tidak dapat naik tangga, saya hampir tidak dapat berdiri tanpa merasa akan pingsan. Jantung saya dimasukkan pipa untuk mengukur tekanan darah dalam pembuluh nadi paru-paru saya yang seharusnya di antara 15 hingga 20. Tekanan darah saya 146. Saya suka melakukan hal besar. Dan ini berarti satu hal: Ada pengobatan yang besar bagi tekanan darah tinggi pembuluh nadi paru-paru bernama Flolan. Dan ini bukan hanya obat, namun gaya hidup di mana dokter memasukkan pipa ke dada Anda yang dipasang pada pompa seberat sekitar 4 setengah pon. Selama 24 jam setiap hari pompa itu bersama Anda mengirimkan obat tepat ke jantung Anda. Dan ini bukanlah obat yang banyak disukai dalam berbagai hal. Ada serentetan efek samping: Jika Anda makan garam terlalu banyak seperti selai kacang atau sandwich jelly, Anda mungkin akan masuk ke ruang gawat darurat. Jika Anda melewati alat pendeteksi logam, mungkin Anda akan mati. Jika ada gelembung di dalam obat Anda -- karena Anda harus mengaduknya setiap pagi -- dan gelembung itu tetap di sana, Anda mungkin akan mati. Kalau obatnya habis, Anda pasti akan mati.
No one wants to go on Flolan. But when I needed it, it was a godsend. Within a few days, I could walk again. Within a few weeks, I was performing, and in a few months, I debuted at the Kennedy Center. The pump was a little bit problematic when performing, so I'd attach it to my inner thigh with the help of the girdle and an ACE bandage. Literally hundreds of elevator rides were spent with me alone stuffing the pump into my Spanx, hoping the doors wouldn't open unexpectedly. And the tubing coming out of my chest was a nightmare for costume designers. I graduated from graduate school in 2006, and I got a fellowship to go back to Europe. A few days after arriving, I met this wonderful, old conductor who started casting me in all of these roles. And before long, I was commuting between Budapest, Milan and Florence. Though I was attached to this ugly, unwanted, high-maintenance, mechanical pet, my life was kind of like the happy part in an opera -- very complicated, but in a good way.
Tidak seorangpun menginginkan Flolan. Namun saat saya memerlukannya, itu adalah berkat. Dalam beberapa hari, saya dapat berjalan kembali. Dalam beberapa minggu, saya bisa tampil. Dan dalam beberapa bulan, saya tampil di Kennedy Center untuk pertama kalinya. Pompa itu agak sedikti menjadi masalah jadi saya memasangnya pada paha saya dengan bantuan korset dan perban ACE. Saya benar-benar mencoba ratusan kali untuk memasangnya sendirian di Spanx saya berharap tidak akan terlepas dengan tidak sengaja. Dan pipa yang keluar dari dada saya adalah mimpi buruk bagi perancang busana. Saya lulus dari program pascasarjana di tahun 2006 dan mendapat beasiswa untuk kembali ke Eropa. Beberapa hari setelah saya tiba, saya bertemu konduktor tua luar biasa ini yang mulai memberi semua peran-peran ini. Dan tidak lama sesudahnya, saya bepergian dari Budapest, Milan, dan Florence. Walaupun saya dipasangi benda mekanik jelek, yang tidak diinginkan, dan dengan biaya perawatan tinggi ini, hidup saya seperti bagian gembira dalam sebuah opera -- sangat rumit namun dalam arti yang bagus.
Then in February of 2008, my grandfather passed away. He was a big figure in all of our lives, and we loved him very much. It certainly didn't prepare me for what came next. Seven weeks later, I got a call from my family. My father had been in a catastrophic car accident, and he died. At 24, my death would have been entirely expected. But his -- well, the only way I can articulate how it felt was that it precipitated my medical decline. Against my doctors' and family's wishes, I needed to go back for the funeral. I had to say goodbye in some way, shape or form. But soon I was showing signs of right-heart failure, and I had to return to sea level, doing so knowing that I probably would never see my home again.
Lalu di Bulan Februari 2008, kakek saya meninggal. Dia adalah tokoh penting dalam kehidupan kami dan kami sangat mencintainya. Saya benar-benar tidak siap untuk apa yang terjadi berikutnya. 7 minggu kemudian, saya mendapat telepon dari keluarga saya. Ayah saya mengalami kecelakaan mobil tragis dan meninggal. Pada usia 24 tahun, kematian saya benar-benar dapat terduga. Namun kematiannya -- satu-satunya cara mengungkapkan perasaan saya adalah kejadian itu mempercepat memburuknya kesehatan saya. Saya menentang permintaan dokter dan keluarga saya dan kembali untuk menghadiri pemakaman itu. Saya harus mengucapkan perpisahan dalam bentuk atau rupa tertentu. Namun segera saya menunjukkan gejala gagal jantung kanan dan harus kembali ke dataran rendah, dan saya tahu bahwa mungkin saya tidak akan pernah melihat rumah saya lagi.
I canceled most of my engagements that summer, but I had one left in Tel Aviv, so I went. After one performance, I could barely drag myself from the stage to the taxicab. I sat down and felt the blood rush down from my face, and in the heat of the desert, I was freezing cold. My fingers started turning blue, and I was like, "What is going on here?" I heard my heart's valves snapping open and closed. The cab stopped, and I pulled my body from it feeling each ounce of weight as I walked to the elevator. I fell through my apartment door and crawled to the bathroom where I found my problem: I had forgotten to mix in the most important part of my medicine. I was dying, and if I didn't mix that stuff up fast, I would never leave that apartment alive. I started mixing, and I felt like everything was going to fall out through one hole or another, but I just kept on going. Finally, with the last bottle in and the last bubble out, I attached the pump to the tubing and lay there hoping it would kick in soon enough. If it didn't, I'd probably see my father sooner than I anticipated. Thankfully, in a few minutes, I saw the signature hive-like rash appear on my legs, which is a side effect of the medication, and I knew I'd be okay.
Saya membatalkan hampir semua janji saya musim panas itu, namun masih ada 1 pertunjukan di Tel Aviv, sehingga saya pergi. Setelah sekali pertunjukan, saya hampir tidak dapat berjalan dari panggung ke taksi. Saya duduk dan merasakan darah turun dari kepala saya. Dan di tengah panasnya gurun pasir, saya kedinginan. Jari-jari saya mulai berubah menjadi biru dan saya berpikir, "Apa yang terjadi?" Saya mendengar katup jantung saya terbuka dan tertutup. Taksi itu berhenti saya menarik tubuh saya keluar merasakan setiap ons dari berat saya saat berjalan ke lift. Saya jatuh di pintu apartemen saya dan merangkak ke kamar mandi saat saya menemukan masalahnya. Saya lupa mencampur bahan yang paling penting dari obat saya. Saya sekarat. Dan jika saya tidak segera mencampurnya, saya tidak akan meninggalkan apartemen itu hidup-hidup. Saya mulai mencampurnya dan saya merasa semuanya akan jatuh ke lubang namun saya terus melakukannya. Akhirnya, saat botol terakhir masuk dan gelembung terakhir pecah, saya memasang pompa ke dalam tabung dan berbaring menunggu obat itu masuk dengan cepat. Jika tidak, mungkin saya akan melihat ayah saya lebih cepat daripada perkiraan saya. Untungnya, dalam beberapa menit saya melihat ruam khas seperti sarang lebah muncul di kaki saya, yang merupakan efek samping dari obat itu, dan saya tahu saya akan baik-baik saja.
We're not big on fear in my family, but I was scared. I went back to the States, anticipating I'd return to Europe, but the heart catheterization showed that I wasn't going anywhere further that a flight-for-life from Johns Hopkins Hospital. I performed here and there, but as my condition deteriorated, so did my voice. My doctor wanted me to get on the list for a lung transplant. I didn't. I had two friends who had recently died months after having very challenging surgeries. I knew another young man, though, who had PH who died while waiting for one. I wanted to live. I thought stem cells were a good option, but they hadn't developed to a point where I could take advantage of them yet. I officially took a break from singing, and I went to the Cleveland Clinic to be reevaluated for the third time in five years, for transplant. I was sitting there kind of unenthusiastically talking with the head transplant surgeon, and I asked him if I needed a transplant, what I could do to prepare. He said, "Be happy. A happy patient is a healthy patient." It was like in one verbal swoop he had channeled my thoughts on life and medicine and Confucius. I still didn't want a transplant, but in a month, I was back in the hospital with some severely edemic kankles -- very attractive. And it was right-heart failure.
Keluarga saya bukan penakut, namun saya merasa takut. Saya kembali ke Amerika Serikat berharap akan kembali lagi ke Eropa, namun pemasangan tabung di jantung saya mengakibatkan saya tidak akan ke mana-mana selain terbang ke Rumah Sakit John Hopkins demi hidup saya. Saya mengadakan pertunjukan di mana-mana namun saat kondisi saya semakin buruk suara saya juga semakin buruk. Dokter saya menyuruh saya mendaftar untuk cangkok paru-paru; namun saya tidak mau. Ada 2 teman saya yang baru meninggal beberapa bulan setelah mendapat operasi yang sangat sulit. Saya tahu pria muda lain yang menderita PH dan meninggal saat menunggu paru-paru itu. Saya ingin hidup. Saya pikir sel punca bisa menjadi pilihan yang bagus namun sel itu belum dikembangkan hingga saya dapat memanfaatkannya. Saya secara resmi beristirahat dari bernyanyi dan pergi ke Klinik Cleveland untuk diperiksa kembali untuk ketiga kalinya dalam 5 tahun, untuk pencangkokan. Saya duduk di sana dan berbicara tanpa rasa antusias dengan ketua dokter bedah dan bertanya jika saya perlu menjalani pencangkokan hal apa yang harus saya persiapkan. Dia berkata, "Bergembiralah. Pasien yang gembira adalah pasien yang sehat." Itu adalah sambaran kata-kata yang dialirkan ke dalam pikiran saya dalam hidup, pengobatan, dan Confusius. Saya masih tidak mau menjalani pencangkokan namun dalam sebulan saya kembali masuk rumah sakit dengan kondisi betis yang parah -- sangat menarik. Ternyata itu adalah gagal jantung kanan.
I finally decided it was time to take my doctor's advice. It was time for me to go to Cleveland and to start the agonizing wait for a match. But the next morning, while I was still in the hospital, I got a telephone call. It was my doctor in Cleveland, Marie Budev. And they had lungs. It was a match. They were from Texas. And everybody was really happy for me, but me. Because, despite their problems, I had spent my whole life training my lungs, and I was not particularly enthusiastic about giving them up. I flew to Cleveland, and my family rushed there in hopes that they would meet me and say what we knew might be our final goodbye. But organs don't wait, and I went into surgery before I could say goodbye. The last thing I remember was lying on a white blanket, telling my surgeon that I needed to see my mother again, and to please try and save my voice. I fell into this apocalyptic dream world.
Saya akhirnya memutuskan sudah saatnya menuruti nasihat dokter saya. Sudah saatnya pergi ke Cleveland dan mulai menunggu akan paru-paru yang tepat. Namun keesokan paginya saat saya masih berada di rumah sakit, saya mendapat telepon dari dokter saya di Cleveland, Marie Budev. Mereka mendapat paru-paru yang cocok dari Texas. Dan semua orang sangat bahagia untuk saya, namun saya, karena, walaupun banyak masalah seluruh hidup saya telah dihabiskan untuk melatih paru-paru saya dan saya tidak terlalu antusias untuk membuangnya begitu saja. Saya terbang ke Cleveland. dan keluarga saya cepat-cepat pergi ke sana dengan harapan dapat bertemu saya dan mengatakan apa yang mungkin menjadi perpisahan terakhir kami. Namun organ tidak bisa menunggu. Dan saya masuk ke ruang operasi sebelum sempat mengucapkan perpisahan. Hal terakhir yang saya ingat adalah berbaring pada seprei putih dan memberi tahu dokter bahwa saya harus melihat ibu saya lagi dan agar dia mencoba menyelamatkan suara saya. Saya masuk ke dalam dunia mimpi penuh bencana.
During the thirteen-and-a-half-hour surgery, I flatlined twice, 40 quarts of blood were infused into my body. And in my surgeon's 20-year career, he said it was among the most difficult transplants that he's ever performed. They left my chest open for two weeks. You could see my over-sized heart beating inside of it. I was on a dozen machines that were keeping me alive. An infection ravaged my skin. I had hoped my voice would be saved, but my doctors knew that the breathing tubes going down my throat might have already destroyed it. If they stayed in, there was no way I would ever sing again. So my doctor got the ENT, the top guy at the clinic, to come down and give me surgery to move the tubes around my voice box. He said it would kill me. So my own surgeon performed the procedure in a last-ditch attempt to save my voice.
Selama 13 setengah jam operasi, Saya hampir mati 2 kali, 40 quart darah dimasukkan ke dalam tubuh saya. Dan selama 20 tahun karir dokter bedah saya, dia berkata itu adalah salah satu pencangkokan tersulit yang pernah dilakukannya. Mereka membiarkan dada saya terbuka selama 2 minggu Anda dapat melihat jantung besar saya yang berdetak di dalamnya. Saya dipasangi 1 lusin mesin yang menjaga saya tetap hidup. Infeksi menyerang kulit saya. Saya berharap suara saya dapat diselamatkan namun dokter saya tahu bahwa pipa pernafasan yang masuk ke tenggorokan saya mungkin telah menghancurkannya. Jika pipa itu terus ada di sana, tidak mungkin saya bisa bernyanyi lagi. Sehingga dokter saya meminta ENT -- orang terkemuka di klinik itu -- untuk datang dan melakukan operasi untuk memindahkan tabung itu dari pita suara saya. Dia berkata itu akan membunuh saya. Sehingga dokter bedah saya sendiri yang melakukannya dalam upaya terakhir untuk menyelamatkan suara saya.
Though my mom couldn't say goodbye to me before the surgery, she didn't leave my side in the months of recovery that followed. And if you want an example of perseverance, grit and strength in a beautiful, little package, it is her. One year ago to this very day, I woke up. I was 95 lbs. There were a dozen tubes coming in and out of my body. I couldn't walk, I couldn't talk, I couldn't eat, I couldn't move, I certainly couldn't sing, I couldn't even breathe, but when I looked up and I saw my mother, I couldn't help but smile.
Walaupun ibu saya tidak bisa mengucapkan perpisahan sebelum operasi ini, ibu tidak pernah pergi dari sisi saya selama berbulan-bulan berikutnya. Jika Anda ingin contoh tentang kegigihan, keberanian dan kekuatan dalam kemasan kecil yang indah, itu adalah ibu saya. Satu tahun lalu saat ini saya bangun. Berat saya 95 pon. Ada 1 lusin tabung yang masuk dan keluar tubuh saya. Saya tidak dapat berjalan, berbicara, makan, dan bergerak. Sudah pasti saya tidak bisa bernyanyi. Saya bahkan kesulitan bernafas, namun saat saya memandang ke atas dan melihat ibu saya, saya hanya dapat tersenyum.
Whether by a Mack truck or by heart failure or faulty lungs, death happens. But life isn't really just about avoiding death, is it? It's about living. Medical conditions don't negate the human condition. And when people are allowed to pursue their passions, doctors will find they have better, happier and healthier patients. My parents were totally stressed out about me going and auditioning and traveling and performing all over the place, but they knew that it was much better for me to do that than be preoccupied with my own mortality all of the time. And I'm so grateful they did.
Baik karena truk Mack atau gagal jantung atau gagal paru-paru, kematian akan datang. Namun hidup bukan sekedar menghindari kematian, bukan? Ini adalah tentang hidup. Kondisi kesehatan tidak akan mengingkari kondisi manusia. Dan saat orang-orang diijinkan mengejar gairah mereka, para dokter akan menyadari pasien mereka lebih baik, lebih senang, dan lebih sehat. Orang tua saya sangat stres saat memikirkan saya bepergian dan mengadakan pertunjukan di mana-mana, namun mereka tahu jauh lebih baik bagi saya untuk melakukannya daripada disibukkan memikirkan kematian saya sendiri setiap saat. Dan saya sangat senang orang tua saya seperti itu.
This past summer, when I was running and singing and dancing and playing with my nieces and my nephews and my brothers and my sisters and my mother and my grandmother in the Colorado Rockies, I couldn't help but think of that doctor who told me that I couldn't sing. And I wanted to tell her, and I want to tell you, we need to stop letting disease divorce us from our dreams. When we do, we will find that patients don't just survive; we thrive. And some of us might even sing.
Musim panas lalu saat saya berlari, bernyanyi, menari, dan bermain dengan keponakan-keponakan saya, dengan saudara-saudara saya, dengan ibu dan nenek saya di Colorado Rockies, saya tidak bisa menahan pikiran akan dokter yang dulu mengatakan saya tidak bisa bernyanyi lagi Dan saya ingin berkata padanya dan juga pada Anda, kita harus berhenti membiarkan penyakit menceraikan kita dari impian kita. Saat kita melakukannya, kita akan melihat bahwa pasien itu tidak hanya sembuh namun juga berhasil. Dan beberapa dari kita mungkin akan bernyanyi.
(Applause) [Singing: French]
(Tepuk tangan) [Nyanyian Bahaasa Perancis]
Thank you. (Applause) Thank you. And I'd like to thank my pianist, Monica Lee. (Applause) Thank you so much. Thank you.
Terima kasih. (Tepuk tangan) Terima kasih. Saya ingin berterima kasih kepada sang pianis, Monica Lee. (Tepuk tangan) Terima kasih banyak. Terima kasih.