You may not know this, but you are celebrating an anniversary with me. I'm not married, but one year ago today, I woke up from a month-long coma, following a double lung transplant. Crazy, I know. Insane. Thank you.
Talán nem tudjátok, de egy évfordulót ünneplünk meg ma. Nem vagyok férjnél, de pont ma egy évvel ezelőtt felébredtem egy egyhónapos kómából, ami egy dupla tűdőátültetés következménye volt. Hihetetlen, tudom. Köszönöm.
Six years before that, I was starting my career as an opera singer in Europe, when I was diagnosed with idiopathic pulmonary hypertension -- also known as PH. It happens when there's a thickening in the pulmonary veins, making the right side of the heart work overtime, and causing what I call the reverse-Grinch effect. My heart was three-and-a-half sizes too big. Physical activity becomes very difficult for people with this condition, and usually after two to five years, you die. I went to see this specialist, and she was top-of-the-field and told me I had to stop singing. She said, "Those high notes are going to kill you." While she didn't have any medical evidence to back up her claim that there was a relationship between operatic arias and pulmonary hypertension, she was absolutely emphatic I was singing my own obituary. I was very limited by my condition, physically. But I was not limited when I sang, and as air came up from my lungs, through my vocal cords and passed my lips as sound, it was the closest thing I had ever come to transcendence. And just because of someone's hunch, I wasn't going to give it up.
Hat évvel azelőtt épp elkezdtem az operaénekesi pályafutásomat Europában amikor megállapították, hogy idiopátiás pulmonális hipertóniám van, másnéven PH. Az akkor történik, amikor megvastagodnak a pulmonális vénák, amitől a szív jobboldala túlhajtja magát; aminek a következményét úgy hívom, hogy a “fordított Grinch hatás”. A szívem három és fél mérettel nagyobb volt a kelleténél. A fizikai tevékenység nagyon nehézzé válik az ilyen állapotban lévő embereknek, és általában 2-5 éven belül meghalsz. Elmentem ehhez a szakemberhez, aki vezető volt ezen a területen, és azt mondta nekem, abba kell hagynom az éneklést. Azt mondta, "azok a magas hangok meg fognak ölni." Ugyan nem volt semmilyen orvosi bizonyítéka, hogy alátámassza a kijelentését, hogy kapcsolat lenne az operai ária és a pulmonális hipertónia között, ő határozottan állította, hogy: saját gyászénekemet éneklem. Az állapotom miatt fizikailag nagyon korlátozva voltam. De nem voltam korlátozva, amikor énekeltem. Ahogy a levegő felhatolt a tűdőmből, a hangszálaimon keresztül és ki az ajkaimon hangként közelebb éreztem magam a transzcendenciához, mint valaha. És csak valaki megérzése miatt, nem akartam feladni.
Thankfully, I met Reda Girgis, who is dry as toast, but he and his team at Johns Hopkins didn't just want me to survive, they wanted me to live a meaningful life. This meant making trade-offs. I come from Colorado. It's a mile high, and I grew up there with my 10 brothers and sisters and two adoring parents. Well, the altitude exacerbated my symptoms. So I moved to Baltimore to be near my doctors and enrolled in a conservatory nearby. I couldn't walk as much as I used to, so I opted for five-inch heels. And I gave up salt, I went vegan, and I started taking huge doses of sildenafil, also known as Viagra.
Szerencsére megismertem Reda Girgist, akinek olyan száraz a humora, mint a pirítós, de ő és a csapata a Johns Hopkins egyetemen nem csak azt akarták, hogy túléljem. Azt akarták, hogy egy jelentőségteljes életet éljek. Ez kompromisszumokat jelentett. Coloradoból származom, ami 1,6 km-rel van a tengerszint felett. Ott nevelkedtem tíz testvéremmel és két szerető szűlővel. A város magassága súlyosbította a tüneteimet. Elköltöztem Baltimore-ba, hogy közel legyek az orvosaimhoz, és beiratkoztam egy ottani konzervatóriumba. Nem tudtam olyan sokat gyalogolni, mint régen, ezért 12 cm-es magassarkúra váltottam. Feladtam a sót, vegetáriánus lettem, és elkezdtem nagy mennyiségben szedni szildenafilt másnéven Viagrát.
(Laughter)
(Nevetés)
My father and my grandfather were always looking for the newest thing in alternative or traditional therapies for PH, but after six months, I couldn't walk up a small hill. I couldn't climb a flight of stairs. I could barely stand up without feeling like I was going to faint. I had a heart catheterization, where they measure this internal arterial pulmonary pressure, which is supposed to be between 15 and 20. Mine was 146. I like to do things big, and it meant one thing: there is a big gun treatment for pulmonary hypertension called Flolan, and it's not just a drug; it's a way of life. Doctors insert a catheter into your chest, which is attached to a pump that weighs about four-and-a-half pounds. Every day, 24 hours, that pump is at your side, administering medicine directly to your heart, and it's not a particularly preferable medicine in many senses. This is a list of the side effects: if you eat too much salt, like a peanut butter and jelly sandwich, you'll probably end up in the ICU. If you go through a metal detector, you'll probably die. If you get a bubble in your medicine -- because you have to mix it every morning -- and it stays in there, you probably die. If you run out of medicine, you definitely die.
Az apukám és a nagypapám mindig keresték a legújabb alternatív vagy hagyományos kezeléseket a PH-ra, de hat hónap múlva már nem tudtam felmászni egy kis dombra, vagy felmenni a lépcsőn. Alig bírtam állni úgy, hogy ne az ájulás kerülgessen. Szív katéterezésem volt, ahol a belső artériás pulmonális nyomást mérik, aminek 15 és 20 között kéne lennie. Az enyém 146 volt. Amit csinálok, azt nagyban csinálom. Ez egy dolgot jelentett: Létezik egy nagyon erős kezelés a pulmonális hipertóniára, aminek a neve Flolan. Ez nem csak egy gyógyszer, hanem egy élet stílus. Orvosok katétert ültetnek a szívedbe, ami hozzá van csatlakoztatva egy kb. 2 kilós pumpához. Minden nap, 24 órán keresztül, az a pumpa melletted van, hogy a gyógyszert beadja közvetlenül a szívedbe. Ez nem a legelőnyösebb kezelés. Itt egy lista a mellékhatásokról: ha túl sok sót eszel, pl. egy mogyoróvajas-lekváros szendvicset, akkor valószínűleg az intenzív osztályon kötsz ki. Ha átmész egy fémdetektoron, valószínűleg meghalsz. Ha buborékot csinálsz a gyógyszeredben amikor reggelente felkevered, és bennemarad valószínűleg meghalsz. Ha elfogy a gyógyszered, biztosan meghalsz.
No one wants to go on Flolan. But when I needed it, it was a godsend. Within a few days, I could walk again. Within a few weeks, I was performing, and in a few months, I debuted at the Kennedy Center. The pump was a little bit problematic when performing, so I'd attach it to my inner thigh with the help of the girdle and an ACE bandage. Literally hundreds of elevator rides were spent with me alone stuffing the pump into my Spanx, hoping the doors wouldn't open unexpectedly. And the tubing coming out of my chest was a nightmare for costume designers. I graduated from graduate school in 2006, and I got a fellowship to go back to Europe. A few days after arriving, I met this wonderful, old conductor who started casting me in all of these roles. And before long, I was commuting between Budapest, Milan and Florence. Though I was attached to this ugly, unwanted, high-maintenance, mechanical pet, my life was kind of like the happy part in an opera -- very complicated, but in a good way.
Senki nem akarja szedni a Flolant. De amikor szükségem volt rá, isteni csoda volt. Néhány napon belül újra tudtam sétálni, néhány héten belül megint tudtam előadni, és pár hónapon belül a Kennedy Centerben debütáltam. A pumpa kicsit problémás volt, amikor előadtam, ezért a belső combomra kötöttem egy öv és egy fásli segítségével. Szószerint legalább százszor találtam magam egyedül a liftben, ahol beleigazgattam a pumpát a harisnyámba, abban reménykedve, hogy az ajtók nem nyílnak ki váratlanul. És a csövek, amik a mellkasamból lógtak ki rémalmokat okoztak a jelmeztervezőknek. 2006-ban befejeztem a második diplomámat és ösztöndíjat nyertem, hogy visszatérhessek Európába. Egy pár nappal a megérkezésem után megismertem egy csodálatos, idős karmestert, aki elkezdett engem sokat szerepeltetni. És nem sokára Budapest, Milán és Firenze között ingáztam. Annak ellenére, hogy hozzá voltam csatolva ehhez a csúnya, nagy karbantartással járó, mechanikus háziállathoz, az életem kicsit olyan volt, mint a boldog rész az operában: nagyon bonyolult, de jó értelemben.
Then in February of 2008, my grandfather passed away. He was a big figure in all of our lives, and we loved him very much. It certainly didn't prepare me for what came next. Seven weeks later, I got a call from my family. My father had been in a catastrophic car accident, and he died. At 24, my death would have been entirely expected. But his -- well, the only way I can articulate how it felt was that it precipitated my medical decline. Against my doctors' and family's wishes, I needed to go back for the funeral. I had to say goodbye in some way, shape or form. But soon I was showing signs of right-heart failure, and I had to return to sea level, doing so knowing that I probably would never see my home again.
Aztán 2008 februárjában, a nagypapám elhunyt. Ő nagy szerepet játszott az életünkben és nagyon szerettük. Ez egyáltalán nem készített fel engem arra, ami ezután következett. Hét héttel később, felhívott a családom, hogy az apukám végzetes autóbalesetet szenvedett és meghalt. 24 éves koromra az én halálom teljesen várható lett volna. De az övé— az egyetlen mód, ami kifejezi, ahogy éreztem magam, az az, hogy az egészségem drasztikusan romlott. Az orvosaim és családom tanácsa ellenére muszáj voltam visszamenni a temetésre. Valamilyen módon muszáj volt elbúcsúznom. De hamarosan jobboldali szívelégtelenség tünetei jelentkeztek, és muszáj volt visszatérnem a tengerszint magasságába, tudván, hogy valószínűleg nem fogom látni az otthonomat soha többé.
I canceled most of my engagements that summer, but I had one left in Tel Aviv, so I went. After one performance, I could barely drag myself from the stage to the taxicab. I sat down and felt the blood rush down from my face, and in the heat of the desert, I was freezing cold. My fingers started turning blue, and I was like, "What is going on here?" I heard my heart's valves snapping open and closed. The cab stopped, and I pulled my body from it feeling each ounce of weight as I walked to the elevator. I fell through my apartment door and crawled to the bathroom where I found my problem: I had forgotten to mix in the most important part of my medicine. I was dying, and if I didn't mix that stuff up fast, I would never leave that apartment alive. I started mixing, and I felt like everything was going to fall out through one hole or another, but I just kept on going. Finally, with the last bottle in and the last bubble out, I attached the pump to the tubing and lay there hoping it would kick in soon enough. If it didn't, I'd probably see my father sooner than I anticipated. Thankfully, in a few minutes, I saw the signature hive-like rash appear on my legs, which is a side effect of the medication, and I knew I'd be okay.
Lemondtam a legtöbb elkötelezettségemet arra a nyárra, de maradt egy Tel Avivban, amire elmentem. Egy előadás után, alig bírtam magam elhurcolni a színpadról a taxiba. Leültem és éreztem, hogy a vér lefolyik az arcomból és a sivatag melegétől függetlenül fáztam. Elkezdtek bekékülni az ujjaim, és nem tudtam elképzelni, mi történik velem. Hallottam a szívbillyentyűket kinyílni és bezáródni. A taxi leállt és kihúztam belőle a testemet és éreztem minden egyes grammját a súlyomnak, ahogy a lifthez mentem. Beestem a lakásom ajtaján és elmásztam a fürdőszobáig, ahol megtaláltam a problémát: elfelejtettem bekeverni a legfontosabb részét a gyógyszeremnek. Haldokoltam. Ha nem keverem össze azt a cuccot nagyon gyorsan, soha nem hagyom el a lakást élve. Elkezdtem keverni, úgy éreztem, hogy minden kiesik valamelyik lukon, de csak tovább csináltam. Végre az utolsó üveget beraktam és az utolsó buborékot kikevertem, hozzácsatoltam a pumpát a csövekhez és ott feküdtem, abban reménykedve, hogy a gyógyszer időben hatni kezd. Ha nem, akkor valószínűleg látni fogom az édesapámat, korábban mint gondoltam. Hála az égnek, pár percen belül láttam a szokásos kiütéseket a lábamon, ami egy mellékhatása a gyógyszernek, és akkor tudtam, hogy rendben leszek.
We're not big on fear in my family, but I was scared. I went back to the States, anticipating I'd return to Europe, but the heart catheterization showed that I wasn't going anywhere further that a flight-for-life from Johns Hopkins Hospital. I performed here and there, but as my condition deteriorated, so did my voice. My doctor wanted me to get on the list for a lung transplant. I didn't. I had two friends who had recently died months after having very challenging surgeries. I knew another young man, though, who had PH who died while waiting for one. I wanted to live. I thought stem cells were a good option, but they hadn't developed to a point where I could take advantage of them yet. I officially took a break from singing, and I went to the Cleveland Clinic to be reevaluated for the third time in five years, for transplant. I was sitting there kind of unenthusiastically talking with the head transplant surgeon, and I asked him if I needed a transplant, what I could do to prepare. He said, "Be happy. A happy patient is a healthy patient." It was like in one verbal swoop he had channeled my thoughts on life and medicine and Confucius. I still didn't want a transplant, but in a month, I was back in the hospital with some severely edemic kankles -- very attractive. And it was right-heart failure.
Az én családomban nem adunk sokat a félelemre, de meg voltam ijedve. Visszamentem az Egyesült Államokba, azt gondolva, hogy visszatérek Europába, de a szívkatéterezés azt mutatta, hogy nem mehetek túl messzire a Johns Hopkins kórháztól. Itt-ott előadtam, de ahogy az állapotom romlott, úgy a hangom is. Az orvosom azt akarta, hogy rákerüljek a tűdőátültetés listára, de én nem. Volt két barátom, akik akkoriban meghaltak hónapokkal azután, hogy nehéz műtéten estek át. De ismertem egy másik fiatalembert, akinek PH-ja volt, aki a várakozás közben halt meg. Én élni akartam. Azt gondoltam, talán az őssejtek nyújtanak megoldást, de a tudomány még nem fejlődött odáig, hogy hasznát vehettem volna. Hivatalosan is szünetet tartottam az éneklésben és elmentem a Cleveland Klinikára, hogy öt éven belül harmadszor újraértékeljék a helyzetemet az átültetésre nézve. Ültem ott és kedvetlenül beszélgettem a fő transzplantációs sebésszel, és megkérdeztem, hogyha átültetésre van szükségem, hogyan tudok felkészülni. Azt mondta, legyek "vidám", mert egy vidám páciens az egészséges páciens." Olyan volt, mintha egy mondatban összefoglalta volna az összes gondolatomat az életről, az orvostudományról és Konfuciusról. Még mindig nem akartam átültetést, de egy hónapon belül megint kórházba kerültem komolyan feldagadt bokákkal -- nagyon vonzó. Kiderült, hogy jobboldali szívelégtelenség.
I finally decided it was time to take my doctor's advice. It was time for me to go to Cleveland and to start the agonizing wait for a match. But the next morning, while I was still in the hospital, I got a telephone call. It was my doctor in Cleveland, Marie Budev. And they had lungs. It was a match. They were from Texas. And everybody was really happy for me, but me. Because, despite their problems, I had spent my whole life training my lungs, and I was not particularly enthusiastic about giving them up. I flew to Cleveland, and my family rushed there in hopes that they would meet me and say what we knew might be our final goodbye. But organs don't wait, and I went into surgery before I could say goodbye. The last thing I remember was lying on a white blanket, telling my surgeon that I needed to see my mother again, and to please try and save my voice. I fell into this apocalyptic dream world.
Végre eldöntöttem, hogy elfogadom az orvosom tanácsát. Itt volt az ideje, hogy Clevelandbe menjek és elkezdjem a fájdalmas várakozást egy megfelelő donorra. De másnap reggel, amíg még a kórházban voltam, telefonáltak. Az orvosom volt Clevelandből, Marie Budev. Volt egy tűdőjük. És megfelelő. A donor texasi volt. Mindenki nagyon örült nekem, csak én nem. Mert az összes probléma ellenére, az egész életemet azzal töltöttem, hogy betanítsam a tűdőmet, és nem igazán rajongtam az ötletért, hogy feladjam. Elmentem Clevelandbe. És a családom is odasietett abban a reményben, hogy találkozzanak velem és elmondják azt, ami lehetséges, hogy az utolsó búcsúszavaink. De a szervek nem várnak. Bevittek műtétre, mielőtt elbúcsúzhattam volna. Az utolsó, amire emlékszem, az az, hogy egy fehér takarón feküdtem, és azt mondtam a sebésznek, látnom kell megint édesanyámat, és kérem, mentse meg a hangomat. Beleestem egy apokaliptikus álomvilágba.
During the thirteen-and-a-half-hour surgery, I flatlined twice, 40 quarts of blood were infused into my body. And in my surgeon's 20-year career, he said it was among the most difficult transplants that he's ever performed. They left my chest open for two weeks. You could see my over-sized heart beating inside of it. I was on a dozen machines that were keeping me alive. An infection ravaged my skin. I had hoped my voice would be saved, but my doctors knew that the breathing tubes going down my throat might have already destroyed it. If they stayed in, there was no way I would ever sing again. So my doctor got the ENT, the top guy at the clinic, to come down and give me surgery to move the tubes around my voice box. He said it would kill me. So my own surgeon performed the procedure in a last-ditch attempt to save my voice.
A 13 és fél órás műtét alatt, kétszer leállt a szívem, 40 liternyi vért ömlesztettek a testembe. A sebész azt mondta, hogy 20 éves karrierje alatt, ez volt az egyik legnehezebb átültetés, amit valaha csinált. Nyitvahagyták a mellkasamat két héten keresztül. Lehetett látni, ahogy a túl-méretezett szívem dobogott. Tucatnyi gép tartott életben. Fertőzés sújtotta a bőrömet. Én reménykedtem benne, hogy megmentik a hangomat, de az orvosaim tudták, hogy a lélegeztető csővek a torkomban lehet, hogy már tönkretették. Ha benne maradtak volna, akkor soha nem tudtam volna megint énekelni. Tehát az orvosom elhívta a fül-orr-gégészt -- a legjobb szakértőt a klinikán, hogy megműtsön, hogy a csöveket elhelyezze a gégém körül. Ő azt mondta, hogy ebbe bele fogok halni. Ezért a saját sebészem végezte el a műtétet, hogy egy utolsó kísérlettel megmentse a hangomat.
Though my mom couldn't say goodbye to me before the surgery, she didn't leave my side in the months of recovery that followed. And if you want an example of perseverance, grit and strength in a beautiful, little package, it is her. One year ago to this very day, I woke up. I was 95 lbs. There were a dozen tubes coming in and out of my body. I couldn't walk, I couldn't talk, I couldn't eat, I couldn't move, I certainly couldn't sing, I couldn't even breathe, but when I looked up and I saw my mother, I couldn't help but smile.
Bár az anyukám nem tudott elbúcsúzni tőlem a műtét előtt, nem hagyott egy percre sem egyedül a következő hónapokban, amíg felépültem. Ha szeretnétek egy jó példaképet a kitartásra, határozottságra és erőre egy gyönyörű, kis csomagban, nincs jobb nála. Pont ma egy évvel ezelőtt, felébredtem. 43 kiló voltam. Tucatnyi cső lógott ki belőlem. Nem tudtam járni, nem tudtam beszélni, nem tudtam enni, nem tudtam mozogni, és főleg nem tudtam énekelni. Nem is tudtam lélegezni, de amikor felnéztem, és láttam az édesanyámat, nem tudtam mást csinálni, csak mosolyogni.
Whether by a Mack truck or by heart failure or faulty lungs, death happens. But life isn't really just about avoiding death, is it? It's about living. Medical conditions don't negate the human condition. And when people are allowed to pursue their passions, doctors will find they have better, happier and healthier patients. My parents were totally stressed out about me going and auditioning and traveling and performing all over the place, but they knew that it was much better for me to do that than be preoccupied with my own mortality all of the time. And I'm so grateful they did.
Akár egy teherautó által, akár szívelégtelenség vagy hibás tűdő miatt, a halál bekövetkezik. De az élet nem csak arról szól, hogy kerüljük a halált, ugye? Arról szól, hogy éljünk. Az egészségi állapot nem tagadja az emberi állapotot. Amikor az embereknek megengedett, hogy kövessék a vágyaikat, az orvosoknak jobb, vidámabb és egészségesebb pácienseik lesznek. A szüleim nagyon aggódtak amiatt, hogy én probákra járok, utazgatok, előadok mindenféle helyeken, de tudták, hogy jobbat tett nekem, minthogy állandóan a halandóságommal foglalkozzak. És nagyon hálás vagyok emiatt.
This past summer, when I was running and singing and dancing and playing with my nieces and my nephews and my brothers and my sisters and my mother and my grandmother in the Colorado Rockies, I couldn't help but think of that doctor who told me that I couldn't sing. And I wanted to tell her, and I want to tell you, we need to stop letting disease divorce us from our dreams. When we do, we will find that patients don't just survive; we thrive. And some of us might even sing.
Az elmúlt nyáron, amikor futottam és énekeltem és táncoltam és játszottam az unokahúgaimmal és unokaöcséimmel és a testvéreimmel és az anyukámmal és a nagymamámmal a Coloradoi hegyekben, nem tudtam megállni, hogy ne gondoljak az orvosra, aki azt mondta, hogy nem énekelhetek. És szeretném elmondani neki, és nektek, hogy abba kell hagynunk, hogy megengedjük a betegségnek, hogy elválasszon az álmainktól. Amikor abbahagyjuk, rá fogunk jönni, hogy a páciensek nem csak túlélik, hanem kivirulnak. És néhányunk még talán énekel is.
(Applause) [Singing: French]
(Taps) [Énekel franciául]
Thank you. (Applause) Thank you. And I'd like to thank my pianist, Monica Lee. (Applause) Thank you so much. Thank you.
Köszönöm. (Taps) Köszönöm. És szeretném megköszönni a zongoristámnak, Monica Lee. (Taps) Nagyon köszönom. Köszönom!